Procap - Fokus Procap: 90 Jahre Engagement und kein Ende
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Procap
Das Magazin
für Menschen
mit Behinderungen
4/20
Mit «mitenand»
von Procap Bern
Fokus Sozialpolitik Procap Reisen
Procap: 90 Jahre Reportage Denkfabrik: Ferien tun gut:
Engagement Politische Forderungen Der Reisekatalog
und kein Ende formulieren 2021 ist da
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Editorial
Editorial Inhalt
Zu den schönsten Aufgaben beim Schreiben Notizen 4
für das Procap-Magazin gehört der Besuch Procap Rechtsdienst: Gericht
bei unseren Mitgliedern. Sei es für eine weist IV in Schranken 16
Reportage, für ein Interview oder für ein Procap Reisen: Der
Porträt: Stets kommen wir inspiriert und Ferienkatalog 2021 ist da 19
voller Energie zurück in die Redaktion. Procap Sozialpolitik:
So war es auch für diese Jubiläumsausgabe Denkfabrik 21
zu 90 Jahre Procap. Ganz verschiedene Fokus
Menschen mit unterschiedlichen Biografien
90 Jahre Engagement
haben uns ihr Herz geöffnet. Sie haben mit und kein Ende 6
uns ihre Erinnerungen und Geschichten
Porträt: Ginette Christen 15
und Bilder geteilt. Und sie zeigen uns allen,
Porträt: Angela Eichenberger 20
dass jede und jeder Einzelne etwas verändern
kann in dieser Welt. Porträt: Walter Schmid 26
Ein Blick auf die Anfänge unserer Porträt: Marlène und
Organisation bestätigt diese Erkenntnis. Pierre Marguerat 28
Von Beginn an waren es Menschen mit oder Service
ohne Handicap, die sich manchmal ein Rätsel 24
Leben lang für mehr soziale Gerechtigkeit
Carte blanche 31
eingesetzt haben. Dank diesem Einsatz
leben unsere Mitglieder heute in einer Welt,
in der es weniger Hürden gibt. Doch es
braucht weiterhin viele Menschen, die
dafür kämpfen, dass wir auch die noch
bestehenden Hürden beseitigen. Ihnen
allen gebührt ein grosses Dankeschön.
Sonja Wenger
Verantwortliche Verbandskommunikation und Medien
3
Notizen
Die Ergänzungsleistungen (EL)
Unterstützung durch die Mit Änderungen und Rechnungsbeispielen
zur EL-Reform, gültig ab 1. Januar 2021
Stiftung «Denk an mich» für
Covid-19-bedingte Mehrkosten Für Menschen mit Handicap.
Ohne Wenn und Aber.
Die Stiftung «Denk an mich» unterstützt Procap
Reform der
Schweiz mit Geldern aus der Glückskette. Damit
Ergänzungsleistungen
kann Procap Schweiz einerseits Covid-19-bedingte
Mehrkosten für Ferienangebote geltend machen. Broschüre
Die Reform der Ergänzungsleistungen
Andererseits können auch Menschen mit Behinde-
(EL) tritt per 1. Januar 2021 in Kraft.
rungen einen Antrag an diesen Fonds stellen, wenn Aus diesem Grund hat Procap Schweiz
Ihnen aufgrund der Corona-Pandemie zwischen eine ausführliche Informationsbroschüre
dem 15. März 2020 und dem 31. Dezember 2020 zum Thema Ergänzungsleistungen
erstellt. Diese Broschüre steht auf
Mehrkosten entstanden sind. Deutsch und Französisch gratis online
Solche Mehrkosten können entstehen, wenn die auf unserer Website zur Verfügung.
Betreuung zu Hause umgestellt werden musste Sie kann in gedruckter Form für einen
Unkostenbeitrag von 5 Franken für
oder wenn sich die persönliche Situation zu Hause Mitglieder sowie 8 Franken für
oder in einem Wohnheim verändert hat. Weiter Nicht-Mitglieder bestellt werden.
können Mehrauslagen geltend gemacht werden, Hotline
wenn individuelle Ferienpläne wegen der Unter der Nummer 062 206 88 00
Pandemie teurer wurden als ursprünglich geplant. steht - vorerst bis Ende 2020 - von
Montag bis Donnerstag jeweils von
Als Voraussetzung für einen Antrag gilt, dass 14 Uhr bis 16 Uhr eine Fachperson des
Erwachsene eine IV-Rente und Ergänzungsleistun- Procap Rechtsdienstes kostenlos für
gen beziehen oder von anderen Sozialleistungen allgemeine Fragen zur EL-Reform zur
Verfügung. Diese Dienstleistung ist
abhängig sind. Bei Kindern muss eine IV-Diagnose für alle zugänglich.
vorliegen. Unterstützt werden Covid-19-bedingte
Mehrkosten von Einzelpersonen mit einem steuer-
baren Einkommen in der Höhe von maximal 60 000
Franken und von Familien oder Paaren mit einem
steuerbaren Einkommen von maximal 100 000 Franken.
Personen, die diese Kriterien erfüllen, melden sich
bitte bei ihrer regionalen Procap-Geschäftsstelle.
Diese erfasst die individuellen Ansprüche und
meldet sie an Procap Schweiz.
4
Notizen
Erleichterungen für pflegende
Angehörige treten in Kraft Spenden Sie Blut –
Ab Anfang 2021 gelten die neuen Bestimmungen retten Sie Leben
des Bundesgesetzes über die «Verbesserung der Sind Sie bei guter Gesundheit,
Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehöri- älter als 18 Jahre und wiegen über
genpflege». Es tritt in zwei Schritten in Kraft. 50 Kilo? Dann können Sie Blut-
spender*in werden. Als Folge der
Covid-19-Pandemie haben die
Per 1. Januar 2021 treten folgende Massnahmen Bestände an Blutkonserven wie
in Kraft: auch die Zahl der blutspendenden
Personen stark abgenommen. Der
• Anpassung des Anspruchs auf Hilflosenentschädi-
Bedarf an Blutreserven für lebens-
gung und Intensivpflegezuschlag rettende Operationen oder für
Transplantationen ist aber gleich-
• Entschädigung für kurzzeitige Arbeitsabwesen- bleibend hoch. Weiterführende
heiten zur Betreuung kranker oder verunfallter Informationen, wie Sie sicher
Familienmitglieder oder Lebenspartner*innen Blut spenden und wo Blutspende-
aktionen stattfinden, erhalten
• Erweiterung des Anspruchs auf Betreuungsgut- Sie unter www.ichspendeblut.ch
schriften der AHV oder unter der Gratisnummer
0800 148 148.
• Anpassung der EL-Mietzinsmaxima für
Wohngemeinschaften
In einem zweiten Schritt wird per 1. Juli 2021 der
bezahlte maximal vierzehnwöchige Urlaub für
Eltern von schwer erkrankten oder verunfallten
Kindern in Kraft gesetzt.
Procap Schweiz hatte sich sozialpolitisch unter
Save the
anderem erfolgreich dafür eingesetzt, dass die
Hilflosenentschädigung (HE) und der Intensivpflege-
Date
zuschlag (IPZ) bei schwer erkrankten oder verunfall-
ten Kindern nicht mehr wie bis anhin ab der ersten
Spitalnacht eingestellt werden.
Neu gilt: Die HE und der IPZ werden erst ab einem
Nächstes Jahr werden die
vollen Kalendermonat im Spital eingestellt. Sofern
Procap Bewegungs- und
das Spital alle 30 Tage aufs Neue bestätigt, dass
Begegnungstage sowie die
die regelmässige Anwesenheit der Eltern oder eines
Delegiertenversammlung am
Elternteils im Spital weiterhin notwendig ist und 19. und 20. Juni 2021 in
tatsächlich erfolgte, hat das Kind oder der Jugend- Tenero stattfinden. Wir
liche auch nach Ablauf eines vollen Kalendermonats freuen uns auf Ihren Besuch!
Anspruch auf die HE und den IPZ.
Weitere Informationen finden Sie unter www.procap.ch > Angebote >
Beratung und Information > Politik > Betreuende und pflegende Angehörige
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90
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0Jahre
90 Jahre Procap Fokus
Engagement und kein Ende
Wer Sozialversicherungsberatung oder Rechtshilfe
benötigt, findet bei Procap kompetente Hilfe. Unsere
vielen Freiwilligen ermöglichen es Menschen mit
Behinderungen, zu reisen, Sport zu betreiben oder
ihre Freizeit aktiv zu gestalten. Und mit den Fach-
personen aus Bildung und Sensibilisierung sowie der
Bauberatung werden stetig Hürden abgebaut. Procap
hat vieles erreicht in den 90 Jahren ihres Bestehens.
Und doch gibt es noch viel zu tun.
Text Sonja Wenger
Fotos:
Foto 1: Schweizerisches Sozialarchiv / Signatur F 5019-Fb-017, 1969
Foto 2: Schweizerisches Sozialarchiv / Signatur F 5134-Fa-023, um 1990
Foto 3: Schweizerisches Sozialarchiv / Signatur F 5047-Fb-054, 1951
Foto 4: Schweizerisches Sozialarchiv / Signatur F 5110-Fc-071, 1981
Alle Bilder auf den Seiten 10 bis 13 stammen aus dem Archiv von Pierre Marguerat,
Procap Lausanne, und umfassen die Zeit zwischen 1963 und 2020. Herzlichen Dank!
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Fokus 90 Jahre Procap
Blickt man im Jahr 2020 auf die Situation von Inklusion und ihre Gleichstellung in der Gesellschaft zu
Menschen mit Handicap, ist das Gefühl zwiespältig. fördern.
Zum einen haben Behindertenorganisationen wie Im Zuge dieser gesetzlichen Anpassungen konnten
Procap in den vergangenen Jahrzehnten sehr viel viele Fortschritte in der Sensibilisierung erreicht
erreicht, andererseits gibt es noch immer viel zu tun. werden. Dies nicht zuletzt im Sprachgebrauch, denn
Positiv ist, dass sich die gesetzlichen Rahmenbe- mit der Sprache beginnt das Denken. So wurden aus
dingungen seit der Gründung des Schweizerischen Invaliden Menschen mit Behinderungen oder mit
Invalidenverbands vor 90 Jahren stark verbessert haben. besonderen Bedürfnissen. Aus dem Ziel der Integration
So regelt in der Schweiz seit 2004 das Behinderten- wurde die Forderung nach Inklusion. Inzwischen
gleichstellungsgesetz (BehiG) die Gleichstellung von ist eine ganze Generation betroffener Personen
Menschen mit Behinderungen. Aufgrund der Vorgaben erwachsen geworden, die ihre Rechte nicht nur kennt,
durch das BehiG wurden in den vergangenen Jahren sondern sie auch einfordert. Und nicht zuletzt erlauben
viele Normen für den barrierefreien Zugang zu öffent- immer bessere technische oder digitale Hilfsmittel sowie
lichen Gebäuden und öffentlichen Verkehrsmitteln Fortschritte in der Medizin Menschen mit Handicap
oder zu Arbeitsplätzen neu definiert. Diese werden ein zunehmend autonomes Leben und Arbeiten.
inzwischen – zumindest bei Neubauten – zunehmend
umgesetzt. Vielfältige Herausforderungen
Zehn Jahre später trat das bereits 2006 von der Diesen positiven Entwicklungen stehen aber weiterhin
UNO verabschiedete Übereinkommen über die Rechte verschiedene Hürden gegenüber. So wird das in der
von Menschen mit Behinderungen (BRK) auch in Verfassung festgehaltene Prinzip der Verhältnismässig-
der Schweiz in Kraft. Mit dem Beitritt zur BRK keit immer wieder dazu benutzt, die Umsetzung
verpflichtete sich die Schweiz, Hindernisse zu beheben, der erwähnten Gesetze, Vorgaben oder Normen
mit denen Menschen mit Behinderungen konfrontiert einzuschränken – etwa wenn es um den barrierefreien
sind, sie gegen Diskriminierungen zu schützen und ihre Zugang geht.
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90 Jahre Procap Fokus
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4
Zudem sind Menschen mit Behin-
derungen noch immer nur selten
präsent in Kaderpositionen von
Unternehmen, in der Politik, in der
Kultur oder in den Medien. Und
wenn doch, steht es meistens im
Zusammenhang mit ihrer Behinde-
rung. Wie Menschen mit Handicap
in der Bevölkerung wahrgenom-
men werden und ob ihre Bedürf-
nisse auf Akzeptanz stossen, hängt
deshalb oft von Zufällen ab: Wird
etwa in grossen Boulevardmedien
positiv über Betroffene berichtet
und appellieren schwere Miss- wie es im schweizerdeutschen Dialekt noch immer
brauchsfälle wie im Bereich medizi- gelegentlich der Fall ist. Und besonders schwierig
nischer Gutachten an das Gerech- wird es, wenn politische Entscheidungsträger*innen
tigkeitsgefühl der Menschen? Oder behaupten, die Schweiz könne sich keinen weiteren
wird hauptsächlich über Betrugs- Ausbau ihrer Sozialleistungen leisten. Dies hat sich
fälle bei IV-Renten geschrieben? einmal mehr in den Diskussionen um die Weiterent-
In beiden Fällen kann die Art wicklung der Invalidenversicherung (IV) und besonders
der Berichterstattung den Ausgang bei der Reform der Ergänzungsleistungen (EL) gezeigt:
einer Abstimmung im Parlament Lange war unbestritten, dass diese Reform notwendig
oder an der Urne mit beeinflussen. ist. Doch kurz vor den Schlussabstimmungen waren
Der Weg ist aber auch noch weit, plötzlich wieder gegenteilige Stimmen zu hören.
solange beispielsweise das Wort Dass gerade die EL-Reform dennoch deutlich ange-
«behindert» als Synonym für «dumm» nommen wurde, stimmt optimistisch, obwohl es auch
oder «ungeschickt» verwendet wird, da Kröten zu schlucken gab. Die aktuelle Entwicklung
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Fokus 90 Jahre Procap
der Corona-Pandemie und die wieder eingeführten Gründung einer Selbsthilfeorganisation
Schutzmassnahmen stützen diesen Optimismus aller- Zu diesem Zeitpunkt eignet sich deshalb ein Blick zurück
dings nicht. Diese Massnahmen bedeuten für viele in die Geschichte besonders. Erst recht, wenn wir bei
Menschen und Unternehmen wirtschaftliche Einbussen Procap das 90-Jahr-Jubiläum feiern können. Manchmal
und werden in den nächsten Jahren voraussichtlich zu tut es gut, sich vor Augen zu führen, warum es sich lohnt
einschneidenden Sparvorgaben führen – und dadurch zu kämpfen, selbst wenn die Hürden hoch oder die Zeiten
auch Folgen für Menschen mit Behinderungen zeigen. schlecht sind. Früher war – entgegen der allgemeinen
Es muss momentan davon ausgegangen werden, Wahrnehmung vieler – keineswegs alles besser.
dass wegen der Pandemie in den kommenden Monaten So gab es noch bis weit ins 20. Jahrhundert hinein
oder Jahren die Zahl der Anträge für eine IV-Rente zu- keinerlei staatliche Unterstützung für Menschen mit
nehmen wird. Das stellt Behindertenorganisationen wie Behinderungen. Für Menschen, die nach einem Arbeits-
Procap künftig vor grosse und neue Herausforderungen. unfall nicht mehr arbeiten können, gibt es erst seit 1918
1090 Jahre Procap Fokus
die staatliche Unfallversicherung SUVA. Wer jedoch Invalidenverband (SIV) zusammen. Der SIV defi-
eine Geburtsbehinderung hatte oder aufgrund einer niert sich als Selbsthilfeorganisation. Henri Pavid
Krankheit arbeitsunfähig wurde, war damals noch wird zum ersten Zentralpräsidenten des SIV gewählt.
immer auf die Unterstützung karitativer Organisationen
angewiesen. Die Forderung des Landesgeneralstreiks Die IV wird Realität
von 1918, eine Alters- und Invalidenversicherung Ziel des SIV ist es, in der Schweiz eine Invalidenversi-
einzuführen, fand in der bürgerlich dominierten cherung nach dem Vorbild mehrerer Nachbarländer zu
Bundesversammlung noch kein Gehör. Immerhin wurde schaffen. Für die Finanzierung verkauft der SIV in den
1925 von den Stimmberechtigten die Einrichtung einer ersten Jahren Seifen und vertreibt den «Schweizerischen
Alters- und Hinterbliebenenversicherung (AHV) ange- Invaliden Kalender». Der Erlös geht in den sogenannten
nommen, eine Invalidenversicherung jedoch auf einen Prothesenfonds, dank dem Betroffene mit Direktzah-
späteren Zeitpunkt verschoben. lungen unterstützt werden. Die ersten Jahre sind
turbulent für den jungen Verband. Neue Sektionen
formieren sich, treten ein und wieder aus. Eine
Verbandszeitung entsteht und wird bereits nach drei
Jahren wieder eingestellt. Erst ab 1954 erscheint sie
regelmässig. Und bis in die Fünfzigerjahre stagniert
die Mitgliederzahl bei rund 1000 Personen.
Nach Henri Pavids Tod 1949 sucht der Zentralvor-
stand des SIV einen Anwalt «mit Sozialgefühl und
menschlichen Ansichten», wie es im Stellenprofil heisst.
Manfred Fink übernimmt den Rechtsschutz, der später
zum Rechtsdienst wird, und prägt den Verband
bis 1984 zuerst als Berater der Geschäftsleitung und
später als Zentralsekretär massgeblich. Mit Fink
beginnt eine Ära des Aufschwungs und damit verbunden
auch eine neue Kultur: weg vom sich Beklagen hin zu
selbstbewussten und offensiven Aktionen.
In der Folge nimmt das sozialpolitische Engage-
ment des Verbands stark zu. Im Kampf um die Einfüh-
rung einer Invalidenversicherung spielt der SIV eine
immer wichtigere Rolle. 1951 beschliesst der
Zentralvorstand, eine Verfassungsinitiative zur Ein-
führung der IV zu lancieren. Es gelingt dem SIV,
die Sozialdemokratische Partei (SP) und den
Schweizerischen Gewerkschaftsbund (SGB) für die
Unterschriftensammlung zu gewinnen. Nach dem
Einreichen der Initiative 1955 wird Manfred Fink
Mitglied der Expertenkommission, die der Bund mit
der Schaffung der Gesetzesvorlagen beauftragt. Am
Die Folgen dieses Entscheids bekommt auch Henri Pavid 1. Januar 1960 tritt die IV endlich in Kraft.
zu spüren. 1893 in Yverdon geboren, wandert er in
jungen Jahren nach Paris aus und macht dort erfolgreich Ausbau und neue Ziele
Karriere. Als Folge einer Tuberkulose-Erkrankung muss Bereits in den Jahren zuvor hat der SIV seine Stellung
ihm 1922 jedoch ein Bein amputiert werden. Pavid verliert stark ausgebaut. Menschen mit Handicap gründen
seinen Arbeitsplatz und kehrt in die Schweiz zurück, wo immer neue Sektionen, und in der Romandie entsteht
er sich mit seiner Familie in Olten niederlässt. ein Sekretariat. Da die Sektionen gemäss Statuten
Pavid hat nun ein Holzbein, keine Arbeit und eigenständige Vereine sind, verfügt der SIV wie die
keine Rente – und er sucht in den folgenden Jahren Schweiz über eine föderalistisch geprägte Struktur.
Menschen mit dem gleichen Schicksal. Am 25. Mai Ab 1963 erhalten der SIV und seine Sektionen vom
1930 gründet er mit neun anderen Personen den Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) Beiträge aus
Invalidenverband Olten. Nur wenige Monate der IV. In der Folge entstehen neue administrative Auf-
später schliesst sich dieser Verein mit ähnlichen gaben. Der Verband setzt sich als neues Ziel, die Ein-
Verbindungen aus der Region zum Schweizerischen gliederung von Menschen mit Behinderungen in Beruf
11Fokus 90 Jahre Procap
und Gesellschaft zu fordern und zu fördern. Dafür
schafft der SIV unter anderem eine Beratungsstelle für
«behindertengerechtes Bauen» und sorgt dafür, dass in
den Sektionen Wohn- und Arbeitsplätze geschaffen
werden. Auf der sozialpolitischen Ebene setzt sich der
Verband für existenzsichernde Renten ein. Mit Erfolg:
Dies führt in der Folge zur Einführung der Ergänzungs-
leistungen.
In den Sechzigerjahren hat der SIV im wahrsten
Sinne des Wortes viel bewegt. 1960 gründet er eine
Vereinigung der bestehenden Invalidensportgruppen
mit dem Ziel, Sportangebote zu schaffen, die von
Betroffenen selbst betreut und geleitet werden. Der SIV
erreicht zudem, dass Menschen mit Behinderungen
ein Halbtaxabonnement zu reduziertem Preis erhalten
und vergünstigt an Sport- oder Kulturveranstaltungen
teilnehmen können. Er unterbreitet der PTT, wie die
Post damals hiess, eine Eingabe, Menschen mit
Behinderungen eine gebührenfreie Empfangskon-
zession zu gewähren, da für «viele Schwerinvalide
das Radio und Fernsehen der einzige Kontakt mit
der weiteren Umwelt» darstelle. Der SIV versucht zu
erreichen, dass AHV- und IV-Renten für steuerfrei
erklärt werden. In diese Zeit fällt auch die Forderung
nach einer Befreiung vom Militärpflichtersatz. Und
1967 gründet er sogar eine verbandseigene Kranken-
und Unfallversicherung. Ein Vorhaben, das jedoch
nach wenigen Jahren an den Kosten scheitert.
Neue Strukturen und Namensänderung
Mitte der Achtzigerjahre beträgt die Mitgliederzahl über
22 000. Dennoch verzeichnet der SIV einige Jahre später
einen massiven Einbruch bei der eidgenössischen
Spendensammlung. Der Verband unterzieht deshalb
seine Strukturen und sein Dienstleistungsangebot einer
ausführlichen Analyse und stellt sich neu auf.
Der SIV erweitert seine Dienstleistungen stetig. namen gestrichen werden. Ein Jahrzehnt später erfolgt
Die zunehmende Komplexität bei IV-Anträgen führt eine weitere Reorganisation, in der das sogenannte
zu einem Ausbau der Sozialversicherungsberatung Regionenmodell eingeführt wird. Die Deutschschweizer
und des Rechtsdienstes. Auch der Bereich Reisen Sektionen werden in sieben Regionen mit jeweils
und Sport, die kantonale Bauberatung und später die einer eigenen Geschäftsstelle zusammengeführt. Die
Abteilung Bildung und Sensibilisierung wachsen. Westschweizer Sektionen bleiben hingegen zentral
Ein weiterer tiefgreifender Veränderungsprozess geführt durch das Sekretariat in Biel/Bienne, an dem
wird notwendig, als das BSV, die grösste Geldgeberin auch die Sektion Tessin administrativ angegliedert ist.
des SIV, ab 2001 nur noch mit Dachorganisationen
Leistungsverträge abschliesst. Neu werden die bezahl- Der Mensch im Mittelpunkt
ten Beratungs- und Betreuungsleistungen bei den Anlässlich des 75-jährigen Bestehens von Procap im
Sektionen bestellt und in Unterleistungsverträgen Jahr 2005 sagte Walter K. Kälin, der damalige Zentral-
geregelt. Das führt zu einer weiteren Professionalisie- präsident, im Interview mit dem Magazin: «Meine
rung in den Sektionen und in den Zentralsekretariaten Vision ist es, die Integration der Menschen mit Behin-
Olten und Biel/Bienne. derungen in der Schweiz so weit zu bringen, dass es
Fast zeitgleich gibt sich der SIV 2002 mit dem Verbände wie Procap nicht mehr braucht.»
Namenswechsel zu «Procap» einen neuen Auftritt. Die Erfüllung dieser Vision wird noch einige Zeit
Endlich kann das Wort «Invalide» aus dem Verbands- in Anspruch nehmen. Und die Corona-Pandemie wird
1290 Jahre Procap Fokus
mit grosser Wahrscheinlichkeit nicht nur für Procap Zeit und Energie für dieses Anliegen eingesetzt haben,
viele positive Entwicklungen verlangsamen. Ein Beispiel ist riesig. Die Momente des Glücks, der Inspiration
ist der laufende Strategieprozess des Verbands, mit und der konkreten Hilfe, die sie so geschaffen haben,
dem die bestehenden Strukturen und Dienstleistungen sind unzählbar.
mit Einbezug der Regionen überdacht und für die Es sind diese Menschen, die Procap Schweiz
nächsten Jahre definiert werden sollen. Gerade für ausmachen. Viele mehr werden folgen. Diese Ausgabe
Selbsthilfeorganisationen, die stark auf das Engagement des Magazins gibt einigen von ihnen ein Gesicht.
von Ehrenamtlichen und freiwilligen Helfer*innen ange-
wiesen sind, stellen sich im Bereich Freiwilligenarbeit, Dank
Finanzierung sowie Mittelbeschaffung und auch durch Die Redaktion dankt folgenden Personen für die
die zunehmende Digitalisierung in der Kommunikation Gespräche, für ihre Geschichten und Unterlagen:
viele Herausforderungen. Helena Bigler, Martin Boltshauser, Claude Décoppet,
Dabei helfen kann die Besinnung auf die Grund- Peter Kalt, Remo Petri, Sabrina Salupo
werte unserer Organisation, in denen es immer wieder Quellen
heisst, dass der Mensch im Mittelpunkt stehen muss. Die Publikationen anlässlich «40 Jahre Schweizerischer
Der Mensch soll in der Lage sein, sich selbst helfen zu Invalidenverband» von 1970 und jene zum 50-Jahr-
können. Die Zahl der Menschen mit und ohne Handicap, Jubiläum von 1980 stehen als PDF auf der Website
die sich in den vergangenen neunzig Jahren mit viel zur Verfügung.
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14Porträt
«Ich träume davon,
dass Procap noch
bekannter wird»
Text und Foto Ariane Tripet
E
s ist ein schöner Herbsttag organisierten diverse Veranstaltun-
in La Chaux-de-Fonds. Ginette gen wie Herbstfeuer und Weih-
Christen begrüsst uns bei nachtsfeiern und brachten mithilfe
sich zu Hause. Sie ist Mitbegründe- eines Regisseurs verschiedene
rin von Procap La Chaux-de-Fonds Revuen auf die Bühne. Ab 1958
im Jahr 1948 und bis heute aktives bot Procap La Chaux-de-Fonds
Mitglied. Ihr Lächeln und ihre auch sportliche Aktivitäten an.
freundliche Art ziehen uns sofort Ginette Christen wurde 1969
in den Bann. Die kleine, zierliche zunächst Leiterin von Gymnastik-
Frau hat einen lebhaften Blick, von kursen, später leitete sie auch
dem eine grosse Kraft auszugehen Schwimm- und Aquagym-Kurse.
scheint. In dieser Zeit lernte sie ihren Ehe-
Als Erstes zeigt sie uns ihre mann kennen, der sich ebenfalls
Wohnung. Sorgfältig aneinanderge- für Menschen mit Behinderungen
reiht schmücken zahlreiche Famili- engagierte.
enfotos eine Kommode. Auf einem Als die Sektion später ein
Regal thronen einige Judo- und Gebäude erwarb, in dem ein Frei-
Pétanque-Pokale des Schweizeri- zeitzentrum entstand, engagierte
Ginette Christen engagiert
schen Invalidenverbands (SIV), wie sich das Paar gemeinsam für die
Procap Schweiz früher hiess, von
sich seit 1948 für Durchführung von Filmvorführun-
Procap Schweiz sowie der Menschen mit Handicap. gen, Spielen und Strickateliers.
Lausanner Behindertenorganisation Über 20 Jahre lang boten sie diese
«Groupe du Lac et des Loisirs pour Aktivitäten samstagnachmittags an,
Invalides». Ein Pokal aus dem Jahr La Chaux-de-Fonds. Eines Tages manchmal mit Unterstützung ihrer
1973 würdigt ihr Engagement für haben wir uns zu einem Tee zusam- Tochter und manchmal zusammen
den SIV La Chaux-de-Fonds mit der mengefunden.» Dieses «Tee-Kränz- mit Daisy Froidevaux, Ginettes
Aufschrift «Für Ginette Christen, chen» wurde der Auftakt einer sehr bester Freundin. Für uns ist es
Gründungsmitglied». persönlichen Geschichte: Die Gruppe sehr bewegend, Ginette Christens
Die 86-jährige Ginette Christen beschloss, einen lokalen Verein Erfahrungen bei Procap zuzuhören.
war eine der tragenden Figuren des zu gründen, mit dem sie sich einem Wir ahnen, wie eng ihr Leben mit
SIV La Chaux-de-Fonds. Vor uns nationalen Verband anschliessen der Organisation verbunden ist.
auf dem Küchentisch liegen zahl- konnte. Die Wahl fiel auf den SIV. Beim Betrachten der Fotoalben
reiche Fotoalben. Ginette beginnt, von Bluette Filippini und Bernard werden bei Ginette heute wunder-
den Anfängen der Sektion La Froidevaux, zwei Persönlichkeiten, bare Erinnerungen wach. Und wir
Chaux-de-Fonds im Jahr 1948 zu die später Procap Schweiz geprägt spüren einen Hauch von Wehmut,
erzählen. Damals war sie gerade haben, sowie Ginette Christen und wenn sie sagt, dass sie die Einzige
14 Jahre alt und litt an einer Skoliose, ihre Schwester gehören zum ist, die noch da ist. Für die Zukunft
weshalb sie für die physiotherapeu- ersten Team: «Alle haben ihren hat sie einen Wunsch: «Ich träume
tische Behandlung dreimal pro Jahr Platz gefunden», sagt Ginette. Die davon, dass Procap noch bekannter
ins Spital nach Lausanne fahren Hauptmotivation der Gründer*innen wird und dass sich mehr junge
musste. «Es gab noch andere betrof- bestand darin, sich zu treffen und Menschen für andere engagieren.»
fene Menschen aus Le Locle und sich gegenseitig zu helfen. Sie
15Procap Rechtsdienst
Gericht weist IV
in Schranken –
Behandlung muss
bezahlt werden Tex t Peter Stau b Foto Markus Schneeberger
16Procap Rechtsdienst
Procap bleibt dran. Das ist kein zusammen mit ihrer Teilzeit-Nanny Sandra Schneeberger
Slogan, sondern eine Tatsache. Die auf der Couch; sie spielen mit einer Holzeisenbahn.
Hartnäckigkeit des Rechtsdienstes Schneeberger betreut Aileen eineinhalb Tage pro Woche.
Am Mittwoch steht in der Regel die Reittherapie an, am
im Fall Aileen Schneider hat sich Freitag gehts in die Physiotherapie.
gelohnt. Die Invalidenversicherung «Da Aileen nicht sprechen kann und mich auch
muss die Kosten für die Operation nicht versteht, sind wir auf Körpersprache angewiesen.
des heute elfjährigen Mädchens Ich muss jeweils herausfinden, was sie genau will»,
erklärt Sandra Schneeberger. «Wir kommen gut aus.
übernehmen. Beim dritten Anlauf hat Sie vertraut mir und gibt mir auch die Hand», sagt die
das kantonale Versicherungsgericht ausgebildete Fachfrau Hauswirtschaft.
rechtsgültig entschieden.
Nur kleine Fortschritte sind möglich
Während die Eltern am Küchentisch erzählen, wirbeln
die beiden jüngeren Brüder von Aileen so lautstark
Zuerst war es ein Schock: Vor acht Jahren haben Felicitas durch die offene Stube, dass Vater Werner Schneider sie
Goss und Werner Schneider erfahren, dass ihre Tochter zum Spielen in den ersten Stock beordert. Mutter Felici-
Aileen an der unheilbaren, tödlichen Krankheit Leuko- tas Goss berichtet, wie Aileen in der Heilpädagogischen
dystrophie leidet. Dann keimte Hoffnung auf: Die Spe- Schule angehalten wird, mit Gebärdensprache zu kom-
zialist*innen des Kinderspitals Zürich schlugen eine munizieren. Dabei macht die inzwischen Elfjährige
Behandlung vor, welche die Erkrankung stoppen sollte. zwar Fortschritte, aber in einem bescheidenen Rahmen:
Vor fünf Jahren schliesslich war die Erleichterung der «Zwei, drei neue Gebärden pro Jahr sind viel», sagt
Eltern riesig. Sie erfuhren, dass ihre Tochter dank Felicitas Goss. Zurzeit beherrscht Aileen ein halbes
der angewandten Stammzellen-Transplantation die Dutzend Standardgebärden, mit denen sie sich ausdrücken
seltene Krankheit überstanden hatte. kann. Zusätzlich verwendet sie für die Kommunikation
Doch die Freude wurde getrübt: Die Invalidenver- ein iPad mit Symbolen.
sicherung (IV) des Kantons Aargau wollte die Kosten Am Beispiel der Sprache zeigt sich, wie sich
für die Behandlung nicht übernehmen. Begründung: Es Aileens Krankheit auf ihren Zustand ausgewirkt hatte.
gebe für die Wirksamkeit der gewählten Stammzellen- Bis im Alter von drei Jahren entwickelte sich Aileen
Transplantation keinen wissenschaftlichen Nachweis. ähnlich wie andere Kinder. «Sie war in der Entwicklung
Das rief den Rechtsdienst von Procap Schweiz auf den ein wenig langsam, aber das war nicht weiter auffällig»,
Plan, da Aileen Schneider Mitglied von Procap ist. sagt Werner Schneider. Damals verfügte Aileen über
Die grösste Selbsthilfeorganisation für Menschen mit einen Wortschatz von rund 400 Wörtern. Dann machte
Handicap akzeptierte es nicht, dass sich die IV einfach sich ihre Krankheit bemerkbar, mit der sie geboren
aus der Verantwortung stiehlt. (Das «Procap-Magazin» wurde: eine seltene Form der Leukodystrophie.
hat 2016 darüber berichtet.) «Wir merkten, dass sie Rückschritte machte. So
begann sie, die Balance zu verlieren.» Im Kantonsspital
Das Bundesgericht musste zweimal urteilen Baden entdeckten die Ärzt*innen dank eines MRI kleine
Procap Schweiz wollte ein Präzedenzurteil erwirken: weisse Flecken im Gehirn. Es dauerte aber rund ein
Bei seltenen Krankheiten muss auch ein fundiertes halbes Jahr, bis die Klinik die Familie ans Kinderspital
Expert*innen-Gutachten reichen, damit die IV eine Zürich (Kispi) überwies. Dort ging es schneller. Die Fle-
Behandlung bezahlt. Deshalb verfocht Procap-Rechts- cken im Gehirn waren unterdessen grösser, und im Blut
anwältin Andrea Mengis die Interessen der Familie wurden Unregelmässigkeiten festgestellt. Die zuständige
Schneider Goss hartnäckig. Dreimal gelangte sie ans Ärztin ahnte schnell, was los war. Eine Genanalyse ergab
Versicherungsgericht des Kantons Aargau, und zweimal dann die genaue Diagnose. Bis zu diesem Zeitpunkt war
gewann sie vor Bundesgericht, bis die IV Ende Septem- seit dem ersten Spitalbesuch über ein Jahr vergangen.
ber ihre Verantwortung anerkannte und die Übernahme Nach der Diagnose begann das grosse Rätseln: Was
der Kosten von ungefähr 400 000 Franken bestätigte. tun? Für die seltene Krankheit gab es keine anerkannte
Mengis Bilanz: «Andere hätten vielleicht aufgegeben. Behandlung. Wie üblich in solchen Fällen, berieten sich
Für Procap aber ist es wichtig, gerade in schwierigen die Spezialist*innen im Kispi mit international anerkann-
Fällen einen Grundsatzentscheid zu erwirken.» ten Fachleuten und kamen zum Schluss, dass nur eine
Das «Procap-Magazin» besuchte die Familie Schnei- Stammzellen-Transplantation helfen konnte. «Für uns
der Goss, kurz nachdem das Urteil rechtskräftig wurde. war klar: Es gibt keine Alternative. Entweder wir riskie-
Mitten im lichtdurchfluteten Wohnzimmer sitzt Aileen ren es oder Aileen stirbt», erzählt Werner Schneider.
17Procap Rechtsdienst
Grosse Verunsicherung kennt Aileen, seit sie ein Jahr alt ist. Da hat sie ihr eigenes
Dennoch dauerte es mehrere Monate, bis in der welt- Bett. Und das macht ihr Spass. Beim Essen ist sie wähle-
weiten Datenbank eine Spenderin gefunden wurde. rischer als ihre Brüder. So mag sie kein Gemüse und isst
Weil die Eltern je eine Komponente des Gendefekts, der keinen Salat. Am liebsten hat sie Pasta oder Pizza. «So
für die Leukodystrophie verantwortlich ist, in sich wie andere Kinder auch», erzählt ihre Mutter.
tragen, kamen sie als Spender*innen nicht infrage. Die «Andrea Mengis ist Eins a plus», sagt Werner
Spenderin des Knochenmarks ist der Familie nicht Schneider, auf den Rechtsdienst von Procap ange-
bekannt. «Das ist gesetzlich verboten», sagt Werner sprochen. Das betreffe sowohl ihr Arbeitsverständnis,
Schneider. Sie konnten der Person zwar indirekt einen ihren Arbeitsstil als auch ihre Managementfähigkeiten.
Brief zukommen lassen, in dem sie sich für die Spende «Sie hat immer das Richtige gemacht und die richtigen
bedankten. Darin durften sie aber keine persönlichen Ratschläge gegeben», lobt er die stellvertretende Leiterin
Daten erwähnen. «Das ist schade», sagt Felicitas Goss. des Rechtsdienstes von Procap Schweiz. Selbst in ihrer
«Wir wissen nur, dass es eine deutsche Spenderin war, Freizeit habe sie immer sofort reagiert, wenn dies
die wohl auch selbst Kinder hat.» notwendig war. Wobei alles übers Telefon oder über
Aileen war viereinhalb Jahre alt, als die vorberei- E-Mail gelaufen ist. Nun aber wollen sich Werner
tende Chemotherapie begann, mit welcher ihr defektes Schneider und Felicitas Goss erstmals mit Andrea
Immunsystem zerstört wurde. Das Zelt, in dem sie sich Mengis treffen, um auf den erzielten Erfolg anzustossen.
in dieser Zeit aufhalten musste, war zwei mal zwei Meter
gross. Die Eltern mussten bei ihren Besuchen nicht nur
Masken, sondern auch sterile Kleidung tragen. «Wir
haben mit Legos gespielt, viel mehr konnten wir da Grundsatzfragen
nicht machen», erzählt die Mutter. Die berufstätigen
Anders als bei erwachsenen Procap-Mitgliedern
Eltern teilten sich ihre Arbeit so ein, dass eine Person
übernimmt der Verband bei Kindern mit Handicap
von 10 bis 14 Uhr und die andere von 14 bis 22 Uhr vor
auch Dauermandate. Und bei besonders umstrittenen
Ort war. Das dauerte insgesamt 6 Wochen. «Aileen
Fragen ist es eine zentrale Aufgabe des Rechtsdiensts
erlitt zum Glück nie einen Infekt», berichtet ihr Vater.
von Procap Schweiz, vor Gericht Grundsatzentscheide
Obwohl die Beanspruchung in diesen Wochen für
zu erwirken.
die Eltern stark war, erachtet Werner Schneider den Im Fall von Aileen Schneider stellten sich entscheidende
Stress vor der Chemotherapie und Operation als noch Fragen: Wer bezahlt bei seltenen Krankheiten Behand-
grösser: «Bevor wir wussten, welche Krankheit Aileen lungen, für die es keine wissenschaftlichen Studien
hat, waren wir sehr verunsichert. Und als wir die gibt? Oder darf die Behandlung einer seltenen
Diagnose kannten und erfuhren, dass bisher niemand Krankheit verweigert werden, wenn dafür nur wenig
diese Krankheit überlebt hat, war die Belastung enorm.» Forschungsergebnisse vorliegen?
Um diese Fragen zu klären, blieb nur der Gang vor
«Die Limiten bleiben» Gericht. Denn die Invalidenversicherung weigerte sich,
Die Eltern mussten die schwere Entscheidung treffen, ob die von Expert*innen empfohlene Stammzellen-Trans-
es sich «lohnt», die Transplantation dennoch zu machen. plantation zu bezahlen. Weil Aileen Mitglied von
Weil die Krankheit immer weiter fortschritt, wussten sie Procap ist, übernahm der Rechtsdienst von Procap
nicht, ob sie rechtzeitig zu stoppen war, damit Aileen kostenlos ihre Rechtsvertretung.
künftig noch Lebensqualität haben Neben der Klärung solcher Grundsatzfragen und
würde. «Im Nachhinein sind wir juristischen Beratungen in Einzelfällen im Bereich der
sehr froh. Aileen hat sich gut Sozialversicherungen setzt sich Procap Schweiz auch
erholt. Sie kann essen, spielen, hat auf politischer Ebene für die Rechte von Menschen mit
Spass», sagt Felicitas Goss. Wie Behinderungen ein. Die Rechtsberatung geht von einer
es mit Aileen gesundheitlich wei- einfachen mündlichen Beratung über das Verfassen
tergeht, kann niemand sagen. Ihr von Einsprachen, bis zu Eingaben ans Bundesgericht
- wenn nötig. Der Bereich Sozialpolitik arbeitet hin-
Zustand ist zwar stabil. Aber: «Die
gegen hinter den Kulissen unter anderem in der
Limiten bleiben. Über die Lebens-
Wandelhalle des Bundeshauses, um Politiker*innen
erwartung kann man keine Aus-
beim Erlass von Gesetzen und Verordnungen für die
sagen machen», sagt die Mutter.
Anliegen der Menschen mit Handicap zu sensibilisieren
Zur Lebensqualität von
und sie von guten Lösungen zu überzeugen.
Aileen gehören die Ferien, welche
die Familie normalerweise im
Wohnwagen verbringt. Diesen
18Procap Reisen
Der neue Ferien-
katalog ist da
Text Sonja Wenger Bild Procap Reisen
Ferien in der Ferne gingen im Sommer 2020 wortwörtlich
baden. Die Corona-Pandemie durchkreuzte viele Reise-
pläne. Kein Palmenstrand, kein Städtetrip, keine Über-
seereise. Ferien waren zeitweise nur noch in der
Schweiz oder im grenznahen Ausland möglich. Viele
Menschen entdeckten, dass es auch in der Schweiz
viel zu erleben gibt. Die Kund*innen von Procap
Reisen haben die zahlreichen Alternativangebote, die
seit Frühling 2020 in der Schweiz geschaffen wurden,
sehr geschätzt und genossen.
Dennoch bleibt uns allen das Fernweh bestens
vertraut. Wir vermissen das Unbekannte, das Meer, die
fremden Sprachen und das exotische Essen, die Gesichter
und Geschichten der Menschen, denen wir unterwegs
begegnen. «Das Bedürfnis zu reisen wird immer beste-
hen», sagt Helena Bigler, Leiterin von Procap Reisen.
Und: «Wir alle hoffen, dass das Reisen in die Ferne bald
wieder möglich ist.» Ferien 2021
Kompetente Beratung
Mit dem neuen Ferienkatalog 2021 bietet Procap Reisen Barrierefreie Reisen
auch künftig eine vielseitige Reisepalette mit attrakti- in der Schweiz und im Ausland
ven und barrierefreien Individual- und Gruppenreisen.
Die beliebten Bade- und Aktivferien sollen weiterhin procap-Katalog-2021_dt_e3.indd 1 28.10.20 15:11
möglich bleiben – wenn auch vorerst im europäischen
Ausland. Das Reiseland Schweiz erhält mehr Gewicht, sich individuell beraten zu lassen. Die Mitarbeitenden
besonders im Bereich der betreuten Gruppenreisen, wissen, in welche Länder man reisen kann und was es
etwa mit einer Tour de Suisse als Busreise. Zudem etwa bei einer Betreuung vor Ort oder für eine persön-
wurden verschiedene spezielle Jugendherbergen und liche Ferienassistenz zu beachten gilt.
Reka-Feriendörfer ins Programm genommen. Sie können
individuell wie auch als Gruppe gebucht werden. Bei Ein Reisebüro für alle
allen Angeboten werden die notwendigen Schutzkonzepte Zusätzlich zu barrierefreien Ferien können bei Procap
und die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen Reisen alle Angebote der renommierten Schweizer Reise-
berücksichtigt. Und für individuell Reisende besteht veranstalter gebucht werden. «In unserem Reisebüro
weiterhin ein breites Angebot weltweit. finden auch Menschen ohne Handicap tolle Ferien-
Neu organisiert Procap Reisen betreute Gruppen- ideen», sagt Helena Bigler. «Ein Vorteil für alle Beteilig-
reisen jeweils im In- wie im Ausland, die spezifisch auf ten, denn wer bei uns bucht, profitiert von unseren
Menschen mit einer Sehbehinderung (in Rom oder im Erfahrungen und unterstützt gleichzeitig solidarisch die
Entlebuch), mit Körperbehinderungen (auf Malta oder Reisen für Menschen mit Handicap.»
in Davos) oder mit einer psychischen Beeinträchtigung Den Katalog finden Sie auf unserer Website www.
(in Adelboden oder in der Toskana) zugeschnitten sind. procap-reisen.ch. Für eine telefonische Katalogbestellung
Und Junge sowie Junggebliebene im Alter zwischen oder bei weiterführenden Fragen beraten wir Sie gerne.
18 und 35 Jahren finden auf Mallorca wie in Montreux Sie erreichen unsere Mitarbeitenden per E-Mail unter
viel Partylaune. In jedem Fall empfiehlt Procap Reisen, reisen@procap.ch oder telefonisch unter 062 206 88 30.
19Porträt
«Als Freiwillige zu
arbeiten, ist die
reinste Freude»
Text Corinne Schüpbach Foto Procap Schweiz
E
in Lächeln, ein dynamisches Eine Atmosphäre, die auch der siche-
und entspanntes Naturell – ren Betreuung durch die Freiwilligen
vom ersten Moment an fühlt im Rahmen von Procap Reisen und
man sich in Angela Eichenbergers Sport zu verdanken ist. Die Erfah-
Anwesenheit wohl. Dabei findet das rungen der Älteren kommen den
Gespräch mit der 25-jährigen Frei- Neuen zugute, und die Fähigkeiten
willigen wegen des Coronavirus per aller Freiwilligen ergänzen sich per-
Videokonferenz statt. Doch dieser fekt. «Ich habe mich sofort sicher
virtuelle Austausch lässt nichts vom gefühlt. Nidau war mein erstes
Charisma und der guten Laune Ferienlager, und ich wusste von
vermissen, welche die Teilnehmen- Anfang an, dass ich die Verantwort-
den an den Ferienlagern von Procap lichen oder andere Freiwillige immer
Reisen und Sport an der jungen um Hilfe fragen konnte. Aber selbst
Freiburgerin so schätzen. wenn man als Freiwillige den ganzen
Das freiwillige Engagement der Tag arbeitet, ist es die reinste Freude.
kürzlich diplomierten Fachpädago- Ich habe zweifellos genauso viel
«Das Team war unglaublich.
gin ist noch ganz frisch, hat sie doch Spass wie die Teilnehmer*innen.»
Und alle Teilnehmenden
erst in diesem Jahr damit begonnen. Die Stimmung am Abend vor
Und es war eher überraschend. Denn
waren richtig motiviert.» dem Ende des Ferienlagers ist geprägt
noch vor wenigen Jahren wusste von den intensiven Beziehungen, die
Angela Eichenberger wenig über zwischen den Freiwilligen und
psychische Handicaps. Sie fühlte In der Folge sieht sie eine Anzeige den Teilnehmenden entstanden sind.
sich in Anwesenheit von Betroffenen von Procap Reisen und Sport, in der Die Rückmeldungen sind äusserst
eher unwohl. Die Angst, nicht mit Begleitpersonen für die betreuten positiv. Noch Monate nach dem
diesen Menschen interagieren zu Ferienangebote gesucht werden. Sie Ferienlager erhält Angela Dankes-
können, beunruhigte sie. zögert keinen Augenblick. «Bei der karten von den Teilnehmenden.
Dennoch entschloss sie sich, ihre Freiwilligenarbeit kann ich Menschen «Das erste Ferienlager hat mich
Komfortzone zu verlassen und nicht treffen, meine Kenntnisse weiterent- motiviert, noch eines zu betreuen.
auf ihre Vorbehalte zu hören. Sie ab- wickeln und wunderbare Augenblicke Und das zweite hat mich motiviert,
solvierte ein Praktikum in La Rosière, mit den Teilnehmer*innen erleben», noch mehr daraus zu machen.»
einem Wohnheim für Menschen mit erklärt sie. Der erste Schritt in diese Richtung
psychischem Handicap in Freiburg. Und das Beste daran ist, dass ist bereits getan: Die Verantwortli-
Die Begegnung mit den Betroffenen der erste verfügbare Aufenthalt in chen von Procap Reisen und Sport
fegte alle ihre Vorurteile weg. Ihre Nidau die Aktivgruppen betrifft. haben ihr vorgeschlagen, die
Ängste verflogen und machten einem Angela ist immer in Bewegung, ver- Verantwortung für ein Ferienla-
emotionalen Austausch, intensiven ausgabt sich gerne und ist so in ihrem ger zu übernehmen. Ein Angebot,
Beziehungen und neuen Perspekti- Element. «Das Freiwilligenteam das Angela nun bestmöglich mit
ven Platz. Für Angela Eichenberger war einfach unglaublich, und die ihrer neuen Arbeit zu vereinbaren
war klar: Sie will sich mit und für Teilnehmenden waren alle richtig versucht.
diese Personen einsetzen. motiviert!»
20Sozialpolitik Procap
Ziel der Denkfabrik:
Politische Forderungen
formulieren
Text Sonja Wenger Fotos Markus Schneeberger
21Procap Sozialpolitik
Es ist das zweite Treffen der «Denkfabrik», welches Behinderungsformen zum freien Ideenaustausch
Mitte September in Olten stattfindet. Die Teilnehmen- getroffen. Entsprechend gross war die Bandbreite der
den kennen sich bereits, und es geht schnell zur Sache, Themen, die zusammengetragen wurden.
denn es gibt viel zu besprechen. Die Themen, Ideen und
Anliegen, die beim ersten Treffen zusammengetragen Viel Verbesserungspotenzial
wurden, sollen heute im Detail besprochen und daraus Die Teilnehmenden tauschten sich in den ersten
Prioritäten entwickelt werden. beiden Treffen über sehr unterschiedliche behinderungs-
Die Denkfabrik wurde im Frühling vom Bereich politische Anliegen aus. Neben vielen konkreten
Procap Sozialpolitik aufgrund der Initiative eines Procap- Lösungsvorschlägen, etwa im Bereich der Arbeitsin-
Mitarbeiters ins Leben gerufen, um ein politisches tegration von Menschen mit Behinderungen, disku-
Austauschgefäss für Menschen mit Behinderungen zu tierten sie auch über grundsätzlichen Reformbedarf
schaffen. Ziel ist es, dass Betroffene selbst die für des heutigen Systems.
sie wichtigen behinderungspolitischen Anliegen und Zum Beispiel sprachen die Teilnehmenden darüber,
Forderungen identifizieren und formulieren und sich wie in unserer rein auf Leistung ausgerichteten
daraus dann konkrete Handlungen für die Arbeit in der Gesellschaft Menschen mit Behinderungen nicht
Sozialpolitik ableiten. immer mithalten können. Zudem stellen sie fest,
In einem ersten Schritt haben sich dafür im dass es vielen Personen an Verständnis dafür fehlt,
August rund zwanzig Personen mit unterschiedlichen dass eine Behinderung jede und jeden treffen kann.
22Sozialpolitik Procap
Und obwohl Menschen mit Behinderungen rund ein In der nächsten Phase der Denkfabrik werden die nun
Fünftel der Bevölkerung ausmachen, sind sie bis heute formulierten Hauptthemen unter anderem mit Expert*in-
kaum vertreten oder präsent, beispielsweise in politischen nen von Procap Schweiz besprochen. Hierbei geht
Entscheidungsgremien oder in Kaderfunktionen. Zudem es unter anderem um die Frage, welche konkreten
kostet der tägliche Kampf noch immer viel Ressourcen Anliegen bereits im Rahmen der Denkfabrik umgesetzt
und Energie. Sei es gegen Hürden oder die Willkür der werden können und welche Anliegen in einem länger-
zuständigen Behörden, gegen den noch immer vieler- fristigen Prozess verfolgt werden. Zusammen mit dem
orts fehlenden barrierefreien Zugang zu Gebäuden, Team Sozialpolitik wird dann das Vorgehen diskutiert,
Verkehrsmitteln oder Informationen, gegen die fehlende um die verschiedenen Anliegen auf politischer Ebene
Flexibilität im Arbeitsmarkt oder dafür, stets aufs Neue einzubringen. Die Wege dafür können vielfältig sein:
seine Rechte einfordern zu müssen. etwa die Sensibilisierung von Politik, Wirtschaft und
Öffentlichkeit, ein Brief an eine Behörde oder eine lang-
Mit welchen Mitteln kämpfen? fristige Strategie von Procap Schweiz.
Hier Änderungen zu erzielen, braucht viel Geduld und Kurz vor dem dritten Treffen wurde das Projekt aller-
Arbeit, dessen sind sich die Anwesenden bewusst. Ziel dings ausgebremst. Die Denkfabrik kann erst fortgesetzt
ist es, Existenzängste zu reduzieren und Ressourcen werden, wenn es die kürzlich verschärften Massnahmen
freizusetzen, um so die Teilhabe von Menschen mit zur Eindämmung der Covid-19-Pandemie zulassen. Das
Behinderungen zu verbessern. Procap-Magazin wird weiter darüber berichten.
23Rätsel
Hirnstoff
Bimaru
Finden Sie die vorgegebene Anzahl Schiffe. Dabei gilt:
• Die Zahl am Ende jeder Zeile oder Spalte sagt Ihnen, wie viele Felder durch Schiffe besetzt sind.
• Schiffe dürfen sich nicht berühren, weder horizontal oder vertikal noch diagonal. Das heisst, jedes Schiff ist
vollständig von Wasser umgeben, soweit es nicht an Land liegt.
Schwierig Mittel
Kreuzwort-Rätsel
Alle Lösungen finden Sie auf Seite 30.
24Rätsel
Sudoku
Füllen Sie die leeren Felder mit den Zahlen von 1 bis 9. Dabei darf jede Zahl in jeder Zeile, jeder Spalte und
in jedem der neun 3x3-Blöcke nur ein Mal vorkommen.
Schwierig Mittel
131 132
142 143 144
133 141
130 138 145
137
129 140 147
134 139 148
135 136 146
128 127 89
149
126 91 93
87
124 125 150
151
123 59 92
88
90 152
85 95
122 63 94 153
86
83 61
121 65
154
84 57
155
55 96
120 156
119 58 60 62 64
82 56 66 67 97
54 68
118 98 157
70
52 72 158
117 53 48 69
81 50 100
80 74 99
116 159
49 76 71
115 114 51
73 160
78 102
113
169 104 101 161
79 75
77
112 103 162
105
111 168 164
107 106 163
110 108 167
109 32 33 43
44 165
31 42 47
34 166
40 41 46 45
30
39 8 3
37 7
29 38 35 9 2
4 6
36 1
10 5
28
13
12
Punkt zu 27 11
Punkt-Rätsel 26
15
14
Verbinde die Punkte
von der ersten bis zur 16
letzten Zahl, um das 25
versteckte Bild 23
erscheinen zu lassen. 21 20 24
19 17
22 18
25Porträt
«Goht nöd
gits nöd»
Text und Fotos Michael Walther
W
alter Schmid kommt einer Garage. «Ich habe keine Ahnung
1949 oberhalb von Moh- davon», teilt Schmid mit. Dennoch
ren zur Welt. Von dem übernimmt er das Warenlager. Er
Appenzeller Dorf aus blickt man bringt Autos zum Vorführen oder
hinunter ins Rheintal, wo Schmid zu den Kund*innen. Lernt mit der
sein Leben lang bleibt. In den Zeit so viel, dass er den Lernenden
schönsten Dörfern mit ihren sagt, wos langgeht. Bis 2006. Dann
Weinbergen – Rebstein, Marbach, geht es nicht mehr. Die Kraft hat zu
Berneck. Die Eltern führen einen sehr nachgelassen. Am Schluss geht
Bauernhof. Der Vater merkt, dass er mit dem Stock zur Arbeit. Für
man im Rheintal mehr verdient. längere Strecken benötigt er einen
Also zieht er mit der Familie nach «I glaube nüme alles, Rollstuhl.
Marbach, arbeitet in einer Fabrik. Daheim polstert er aber noch.
sit i selber lüge cha.»
Schmid wird Polsterer. Er hätte Für alles hat er ein «Maschineli».
lieber geschreinert. Aber erst mal ging Er flickt und repariert. Mopeds,
es darum, etwas zu verdienen. 1975 Velos. Heute sind es Telefone oder
erhält er die Diagnose progressive die Fernseher von Mitbewohner*in-
Muskelatrophie Typ Duchenne. «In noch Vilan hiess. Er verkauft Werk- nen in der Altersresidenz. Walter
zwei Jahren sitzen Sie im Rollstuhl», zeug und macht den Job gerne. Schmid kann alles – und wenn
sagt der Arzt im Kantonsspital. «Du «Hauptsache, ich hatte Arbeit», sagt doch mal nicht, lernt er es dazu.
chasch mer», sagt Schmid. er. «Ich konnte mich immer anpassen, «Goht nöd gits nöd, war immer
Die Diagnose fällt mitten ins denn der Muskelschwund schritt meine Devise.»
Leben. Seit zwei Jahren ist er langsam voran.» Abends ist er
verheiratet. Die Tochter ist schon aufgrund des langen Stehens bei «Sit i selber lüge cha»
vier. Ehefrau Margrith bringt zwei der Arbeit jedoch erschöpft und Das Daheim der Familie ist in all dieser
Kinder mit in die Familie. Eine «kaputt». Er bildet sich fort und Zeit das «Entenbad» in Marbach. Ein
Patchworkfamilie, bevor es dafür schliesst 1978 eine Kaufmännische kleines Haus mit grossem Grund-
einen Begriff gab. Doch konventionell Ausbildung ab. Doch ein Bürojob ist stück, weit draussen in der Rhein-
waren Walter und Margrith Schmid nichts für ihn. «Chasch der vorstelle! ebene. «Und eme Huffe Tierli – Gäns,
ohnehin nie. Am Morgen der Zettelberg links auf Ente, Pfaue, Henne, Trute, Chüngel.
dem Pult, am Abend rechts.» Und Hünd», zählt er in einem Atem-
Sich anpassen Zu dieser Zeit erledigt der Ge- zug auf. Und wieder folgt ein kerniger
Mit der Polsterei ist erst mal fertig. meindeschreiber von Marbach alle Schmid-Satz: «I ha s ganz Lebe nur
Ein Jahr lang arbeitet er in Heerbrugg IV-Anträge für Walter Schmid und d Natur. Nöd Religion. I glaube nüme
im Warenhaus Manor, das damals vermittelt ihm eine Anstellung in alles, sit i selber lüge cha.»
26Porträt
Beide stark, beide heute im Rollstuhl. Aber sicher nicht gelähmt: Margrith und Walter Schmid.
Zum Beispiel die Geschichte mit der «Wenn er nicht da ist, fehlt er» Vielleicht das Einzige, was in seinem
falschen Diagnose. 1988 wird Tochter 2019 ist er vierzig Jahre Procap- Leben keine Rolle spielte. Nur eines
Karin schwanger. Schmid will wis- Mitglied. Zwanzig Jahre zuvor hat ihm Mühe bereitet: dass er mit
sen, ob seine Krankheit vererbbar überredete man ihn, aktiver mit- der Zeit so doof gehen musste, mit
ist. Die Tochter nennt ihrem Arzt zuwirken. Seither besucht er die einem hohlen Kreuz, damit er nicht
die Krankheit, weiss aber ein Detail Monatstreffen regelmässig. «Wenn nach vorne kippte. Weil er sich bei
nicht. Da müsse man den Vater er einmal nicht kommt, fehlt er», Auftritten deswegen so schämte, ist
fragen. «Wie, den Vater fragen?», sagt die Regionalleiterin Bernadette er nach 27 Jahren sogar aus dem
stutzt der Arzt. «Der Älteste mit Zimmermann. Auch seine Musik- Männerchor ausgetreten.
dieser Krankheit wurde nur 27 Jah- CDs sind berühmt. Die Songs Und noch etwas Zweites. Seine –
re alt», sagt er später zu Schmid. Um stammen von Spotify. Oder You- ebenso starke – Frau Margrith, mit
herauszufinden, an welchem Typ tube. «Das kann man gut downloa- der er durchs ganze Leben gegangen
Muskelschwund er genau leidet, den», weiss er natürlich. ist, möchte er beim Gespräch nicht
hätte man ausführlichere Unter- Er hätte der behinderte Gross- dabeihaben. Sie ist dement. Vergisst.
suchungen machen müssen. Aber vater sein können, der in der Ecke. Nach dem Gespräch, im Esssaal,
Schmid wollte nur erfahren, ob die «Ganz sicher nöd», sagt er wieder sehe ich sie dann doch noch. Eine
Krankheit vererbbar ist. «Ich muess mal. Und da ist auch seine Devise schöne Frau. Sie trägt Schmuck,
doch nöd wüsse, wie das heisst.» wieder – diesmal vollständig: «Goht ihre Nägel sind gepflegt. Es entsteht
2013 verkaufen sie das Haus nöd gits nöd. Nur gohts mengmol e ein schönes Bild der beiden, vor der
und ziehen in eine Wohnung in bitzli schlechter. Und mengmol e Veranda, vor den Rosenbeeten. Mit
Diepoldsau. 2015 stürzt seine Frau. bitzli besser.» Ausblick übers ganze Rheintal, süd-
Es folgt eine Hüftoperation. Das Seine Muskelatrophie ist eigent- wärts. Diesmal nach Vorarlberg.
Leben wird komplizierter. Seit zwei lich eine fortschreitende Lähmung.
Jahren wohnen sie nun in der Alters- Aber Schmid ist genau eines
residenz Salvia in Rebstein. Und nicht: gelähmt. Oder behindert. Über
hier repariert er nun für die Mitbe- Behinderung oder über Behinder-
wohner*innen. «I ha scho wieder e tenpolitik reden? Zu allem hat
Bohrmaschine. E Stichsägi. Es Schlief- Schmid etwas zu sagen. Aber genau
maschineli.» Und eine Nähmaschine. diese Diskussion sei überflüssig.
27Sie können auch lesen
