SBH Schweiz Weekend 2019 - SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG ZUGUNSTEN VON PERSONEN MIT SPINA BIFIDA & HYDROCEPHALUS
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SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG
ZUGUNSTEN VON PERSONEN MIT
SPINA BIFIDA & HYDROCEPHALUS
www.spina-hydro.ch
SBH Schweiz Weekend 2019
SBH INFO NR. 2/19
Inhalt
Editorial SBH-Info
Die Geschichte von den Schleusenwärtern . . 3 Coole Kufen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
SBH-Digital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Cerebral
Informationen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
SBH-Partner
Diskret und schön . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 SBH
Kontaktpersonen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
SBH-Panorama . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Unser nächstes Heft
SBH Schweiz Erscheint Mitte September 2019
6. Mitgliederversammlung. . . . . . . . . . . 10
Redaktionsschluss
Jahresbericht 2018 . . . . . . . . . . . . . . . . 18 15. August 2019
SBH-Panorama
Ausflüge voller Kreativität und Kohle . . . . 20
Dieses Heft wird unterstützt von
SBH-Welt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
Ausschreibung SBH-Weekend 2019
Einladung und Anmeldung . . . . . . . . . . . 24
SBH-Panorama
Der Münzwurf – ein Erfahrungsbericht . . 27
Interview
ginto lenkt den Rollstuhl . . . . . . . . . . . . . . . 31 Wird unterstützt von
SBH-Welt
Besuch im Nervenzentrum der SBB . . . . . . 33
ASBH Kongress:
Transition hat viele Facetten. . . . . . . . . . 34 Marty Druckmedien AG
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Editorial
Die Geschichte von den Schleusen-
wärtern
Liebe Leserinnen und Leser
In unserem letzten SBH-Infoheft haben wir
Ihnen die Geschichte vom schwarzen Punkt
vorgestellt. Wie oft fällt es uns allen leichter,
über den schwarzen Punkt zu erzählen, uns
zu ärgern oder auch darüber zu schreiben. In
diesem Heft wollen wir unser Augenmerk vor
allem auf die weisse Fläche des Blattes richten.
Eines meiner Lieblingserlebnisse dazu werde
ich Ihnen erzählen.
Wir waren vor ein paar Jahren mit einem Segel-
schiff in Holland unterwegs. Tagsüber waren
wir auf dem Meer oder der «See» unterwegs
und am Abend haben wir in einem Hafen
übernachtet. An einem dieser Abende haben Sabine Walde Brönnimann
wir wie üblich unseren Landgang mit einem
gemütlichen Gespräch auf einem Bänkchen
begonnen. Die anderen Kinder spielten Fuss- Aaron den anderen Kindern davon berichtete,
ball auf dem nahe gelegenen Rasenplatz. Zwei staunten diese nicht schlecht. Sie wären alle
ältere Herren gesellten sich zu uns. Sie fragten gerne mit dabei gewesen.
Aaron, was er habe und weshalb er in einem Das weisse Blatt ist immer neben dem schwar-
Rollstuhl sitze. Aaron fragte sie im Gegenzug, zen Punkt da. Wir müssen dem Weissen nur
was sie arbeitete. Sie erzählten uns, dass sie mehr Chancen geben sich zu zeigen. Diese Ge-
im Augenblick Pause hätten und im kleinen legenheit möchten wir in diesem Heft nutzen.
Häuschen neben der Bank als Schleusenwärter Vielleicht kommt Ihnen beim Lesen auch das
arbeitete. Sie fragten uns ob wir mitkommen eine oder andere Erlebnis in den Sinn, das Ihr
wollten in das Haus. Dies liessen wir uns nicht weisses Blatt etwas farbiger macht.
zweimal sagen.
Geduldig erklärten die Männer Aaron all die In diesem Sinne viel Vergnügen beim Lesen
vorhandenen Knöpfe und die Bildschirme. Sie dieses Heftes.
machten uns auf die kommenden Schiffe oder
das Fahrrad aufmerksam. Aaron durfte sogar Sabine Walde Brönnimann
eine Ampel starten und eine Brücke öffnen
und schliessen.
Gefüllt mit all diesen Erlebnissen kehrten wir
nach einem Spaziergang zurück an Bord. Als
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SBH-Digital
Berührende Geschichten
Das Beste aus Facebook und
anderen sozialen Medien
Dario Studer: Auf dem Weg an die
Junioren-WM
Im Vorfeld der «World Para Athletics Ju-
nior Championships» in Nottwil vom 1. bis
4. August 2019 hat der 15-jährige Dario
Studer ein kurzes Interview gegeben. Der
leidenschaftliche Rennrollstuhl-Athlet eifert
seinem Vorbild Marcel Hug nach. Go Dario!
nottwil2019.ch
https://youtu.be/Kdq7Z0xLuIM
Regenesis: Nial will nicht tanzen
Nial Coulter wacht auf und hat einen neu
konstruierten Körper, der ihm endlich er-
möglicht, aufstehen, zu laufen und zu tan-
zen. Er will aber nicht ... ein sehenswerter
Kurzfilm.
https://youtu.be/a8kJu0whXqM
Kunst am Rollstuhl
Zwei Schwestern aus Irland haben Izzy
Wheels gegründet und verblüffen mit künst-
lerischem Speichenschutz für den Rollstuhl.
Auf Facebook ist ihr Imagefilm ein Hit. Die
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weit von verschiedenen Künstlern gestaltet.
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durch seine feminine Optik begeistert. Mit Die Katheterlänge inklusive des pastellfar-
der Kombination aus Farbe, Design und Dis- benen Konnektors beträgt 13 cm. Ein Auf-
kretion fügt sich der Einmalkatheter in den fangbeutel kann problemlos angeschlossen
Alltag einer Anwenderin ein. In Zusammen- werden, bevor der Katheter der Verpackung
arbeit mit Fachexperten wurde ein Design entnommen wird.
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chenden pastellrosafarbenen Verpackung.
Ein schimmernder Perlmutteffekt verleiht
dem Produkt seine feminine Note. Auch die
passenden Konnektoren sind in diskreten
Pastelltönen gehalten. Mit seiner kompak-
ten Grösse – die Verpackung misst gerade
einmal 14,5 cm – findet der Infyna-Chic-
Einmalkatheter überall seinen Platz. Wie alle
anderen hydrophilen Einmalkatheter von
Hollister ist er sofort gebrauchsfertig. Neu
ist der Klappverschluss: Dadurch lässt sich
die Verpackung des Katheters mit nur einer
Hand öffnen und schliessen. Ein Siegel zeigt
zudem an, ob der Einmalkatheter noch un-
geöffnet ist. Nach Wiederverschliessen ist
die Verpackung dicht und ermöglicht der
Anwenderin die Entsorgung des Produktes.
Natürlich bringt der Infyna-Chic-Einmal-
katheter auch weitere bewährte Produkt-
eigenschaften mit. Zu erwähnen ist hier
7
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SBH-Panorama
Sozialhilfe-Risiko steigt für Sprachheilschule Rheintal in
Behinderte Balgach
Die Stimmbürgerinnen und Stimmbürger Aufgrund des neuen Sonderpädagogik-
des Kantons Bern haben empfindliche konzeptes wurde im letzten Jahr die ers-
Kürzungen der Sozialhilfe abgelehnt. Viel- te Sprachheilklasse der neuen Sprach-
leicht nur eine Verschnaufpause. Das wur- heilschule Rheintal gebildet. Sie gehört
de während des sozialpolitischen Teils der organisatorisch zur Sprachheilschule
diesjährigen GV von Agile.ch klar. Sozial- St. Gallen. Auf das Schuljahr 2019/2020
wissenschafter Yann Bochsler wies darauf- findet der Umzug in die definitiven Räum-
hin, dass es keine einheitliche Definition lichkeiten in Balgach statt. Schlussendlich
für das Existenzminimum gebe. Laut ihm werden bis zu 25 Kinder aus der Region
bezieht fast die Hälfte der Menschen, die den Kindergarten und die Unterstufe bis
Anrecht darauf hätten, keine Sozialhilfe. und mit 3. Klasse an der Sprachheilschule
Die Kategorie «zu fit für die IV, zu krank Rheintal besuchen können. Weitere Infor-
für den Arbeitsmarkt» sei am Wachsen. mationen sowie mögliche Besuchstermine
SP-Nationalrätin Silvia Schenker konsta- vermittelt die Schulleiterin Divina Suarez:
tierte: «Menschen mit Behinderungen sind d.suarez@sprachheilschule.ch
doppelt so oft von Sozialhilfe betroffen wie
Menschen ohne.» Von finanzieller, aber
Ein Tag für die Grosseltern
auch von «immaterieller Armut», spricht
Der besondere Tag für Grossmütter und
Felix Wolffers, bis zum Mai 2019 Leiter
Grossväter aus Sturmfamilien ist schon fast
des Stadtberner Sozialamts: «Fähigkeiten
Tradition. Viele Betroffene schätzen die
werden nicht anerkannt, nach zwei Jahren
herzlichen Begegnungen und den Erfah-
ist man für den Arbeitsmarkt tot.» Kür-
rungsaustausch mit Gleichbetroffenen. Die-
zungen bei der EL und die Digitalisierung
ses Jahr findet der «Grosseltern-Tag» am 1.
würden die Problematik verschärfen, war in
September 2019 im insieme-Treff in Zürich
der abschliessenden Diskussion zu hören.
Oerlikon statt. Damit will der Elternvereinn
agile.ch
visoparents Schweiz mit seinen Partnerorga-
nisationen das oft jahrelange Engagement
ISK-Weekend ausgebucht der Grosseltern würdigen. Anmeldeschluss:
SBH Schweiz unterstützt auch dieses 25.8.2019. Informationen und Anmeldung:
Jahr das beliebte ISK-Weekend, während visoparents.ch/aktuelles/grosseltern-tag/
dem Kinder lernen, sich selbst zu ka-
theterisieren. Es ist bereits ausgebucht.
parahelp.ch
9
SBH Schweiz
6. Mitgliederversammlung
Samstag, 18. Mai 2019, 10.30 Uhr,
im Blue City Hotel, Haselstrasse 17, 5400 Baden
Ein gemütlicher Apéro zu Beginn und eine museum Baden vergnügten: ein Samstag
zügig durchgeführte Mitgliederversamm- mit trockenen Geschäften, der in ein leb-
lung ohne Diskussionsbedarf aus dem Gre- haftes, ausgedehntes Mittagessen mündete.
mium, während die Kinder sich im Kinder-
sich für das Erscheinen an diesem freund-
6. Mitgliederversammlung SBH
lichen Frühlingstag. Er dankt der Geschäfts-
Vorsitz: Marcel Studer, Präsident
stelle für die Organisation des Anlasses.
Finanzen: Ria Liem Ringger
Protokollführung: Hanny Müller-Kessler
2. Genehmigung der Traktandenliste
Der Präsident stellt fest, dass frist- und form-
Traktandenliste
gerecht zu 6. MV eingeladen wurde. Somit
1. Begrüssung
wird gemäss ordentlicher Traktandenliste
2. Genehmigung der Traktandenliste
vorgegangen. Der Präsident verliest die
3. Wahl der Stimmenzähler
Namen der entschuldigten Personen (vgl.
4. Protokoll der 5. Mitgliederver-
Präsenzliste).
sammlung vom 26. Mai 2018
5. Jahresbericht des Präsidenten 2018
3. Wahl der Stimmenzähler
6. Jahresrechnung 2018
Auf Vorschlag des Präsidenten wählt die
7. Revisorenbericht 2018
Versammlung Irina Salzmann einstimmig
8. Jahresprogramm 2019
zur Stimmenzählerin.
9. Budget 2019 mit Festsetzung der
Jahresbeiträge 2019
4. Protokoll der 5. MV vom 26. Mai 2018
10. Wahlen
Auf das Verlesen des Protokolls der 5. MV
a) Präsidium b) Revisoren
2018, das im SBH-Informationsheft 2/2018
11. Mutationen
veröffentlicht sowie den anwesenden Mit-
12. Ehrungen
gliedern mit der MV-Anmeldebestätigung
13. Anträge
im vollem Wortlaut elektronisch zugestellt
14. Diverses
wurde, wird verzichtet. Es werden keine
Fragen gestellt. Das Protokoll wird einstim-
1. Begrüssung mig genehmigt und mit Applaus verdankt.
Um 10.30 Uhr begrüsst der Präsident Mar-
cel Studer alle Mitglieder herzlich, im Spe- 5. Jahresbericht des Präsidenten 2018
ziellen die Ehrenpräsidentin Inés Boekholt Der Präsident verliest seinen ersten Jahres-
sowie die Ehrenmitglieder Cornelia Imfeld bericht und führt durch das aktive und
und Silvia Hurschler zur 6. Mitgliederver- nachhaltige Vereinsjahr 2018. Der Bericht
sammlung der SBH Schweiz und bedankt wird zusammen mit dem Protokoll der 6.
10MV 2019 im SBH Info 2/2019 veröffent- fehlung folgen die Mitglieder einstimmig
licht. Yvonne Grosswiler, Vizepräsidentin, und entlasten die Kassierin und den Vor-
verdankt den Jahresbericht bestens und stand.
würdigt die vielseitige Arbeit des neuen
Präsidenten. Der Jahresbericht wird von der 8. Jahresprogramm 2019
Versammlung unter Applaus einstimmig Der Präsident weist auf das laufende Jahres-
angenommen. programm hin. Höhepunkt in diesem Ver-
einsjahr ist das beliebte SBH-Weekend 2019
6. Jahresrechnung 2018 in Nottwil. Weiter werden die regionalen
Die Kassierin erläutert die Erfolgsrechnung Anlässe von den Vereinsmitgliedern rege
2018. Bei der Jahresrechnung 2018 steht besucht und sehr geschätzt. Die Anlassbe-
ein Aufwand von CHF 83'473.10 und einem teiligungen sind stabil. Der Präsident spricht
Ertrag von CHF 84'182.20 gegenüber. Es den Kontaktpersonen in den Regionen, wel-
resultiert ein Ertragsüberschuss von CHF che sehr engagiert arbeiten und ihre spezi-
709.10. Der Präsident bedankt sich bestens fischen Kenntnisse und Erfahrungen betrof-
bei der Kassierin für die sauber und sorgfäl- fenen (Neu-)Mitgliedern weitergeben, ein
tig geführten Buchhaltungsarbeiten. herzliches Dankeschön aus. Einstimmige
Annahme des Jahresprogrammes 2019.
7. Revisorenbericht 2018
Der Revisorenbericht vom 4. Februar 2019, 9. Budget 2019 mit Festsetzung der Jah-
welcher von den beiden Revisoren Erwin resbeiträge 2019
Imfeld SBH Zentralschweiz und Timo Fa- Die Kassierin erläutert das Budget 2019.
bian SBH Schweiz erstellt wurde, wird von Sie rechnet mit einem Aufwand von CHF
Erwin Imfeld verlesen. Der Versammlung 117'360.– und einem Ertrag von CHF
wird empfohlen, die sauber geführte und 100'990.– somit und damit mit einem
anhand von Stichproben geprüfte Jahres- voraussichtlichen Mehraufwand von CHF
rechnung 2018 abzunehmen. Dieser Emp- 16'370.–. Die Versammlungsteilnehmer
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stellen keine Fragen zum Budget 2019. Der Imfeld bestens für seine vierjährige ehren-
Präsident schlägt der Versammlung weiter amtliche Tätigkeit und wünscht ihm für die
vor, die Aktiv-, Selbstbetroffenen und Pas- Zukunft alles Gute und beste Gesundheit.
sivbeiträge der SBH Schweiz sowie den Kol- Als sein Nachfolger stellt sich Dominik Gass-
lektivmitgliederbeitrag der Zentralschweiz mann, geb. 15. Dezember 1981, 4806 Wi-
wie folgt zu belassen: Mitgliederbeitrag für kon, Dipl. Experte in Rechnungslegung &
Aktivmitglieder / Passivmitglieder je CHF Controlling und Aktivmitglied der SBH Zen-
30.– Selbstbetroffene je CHF 20.–, Kollek- tralschweiz, zur Verfügung. Anhand eines
tivmitgliederbeitrag Zentralschweiz CHF Kurzporträts wird der abwesende Dominik
7.– pro Aktivmitglied. Die Beibehaltung Gassmann dem Publikum vorgestellt. Die
der Mitgliederbeiträge wird von der Ver- Versammlung wählt den 2. Revisor in Ab-
sammlung einstimmig beschlossen. Die wesenheit einstimmig. Der Präsident dankt
Versammlung erklärt sich einstimmig ein- Gassmann für die schriftliche Zusage als
verstanden mit dem Budget 2019. 2. Revisor und wünscht ihm bei der Tätig-
keitsausübung viel Freude. Timo Fabian,
10. Wahlen Bachenbülach, rückt zum 1. Revisor nach.
a) Präsidium: Hier handelt es sich um ein Die Versammlung wählt Timo Fabian eben-
Versehen in der Ausschreibung. Die nächste falls in Abwesenheit einstimmig.
Wahl für das Präsidium steht an der 7. MV
im Jahr 2020 an. 11. Mutationen
Geschäftsstellenleiterin Hanny Müller-Kess-
b) Revisoren: Der 1. Revisor Erwin Imfeld, ler verliest die Mitgliederzahlen der SBH
Sarnen, hat auf die heutige MV seinen Rück- Schweiz inkl. SBH ZS, Stand 15. Mai 2019.
tritt eingereicht. Der Präsident dankt Erwin Aktivmitglieder (Familien/Eltern): 226 /
13SBH-Kinder unter 18 Jahren: 68 / Selbst- schine beschafft werden. Das Heft mmch
betroffene über 18 Jahren: 186 / Passivmit- 3/87 kam erstmals aus dem Hause Koller.
glieder: 143 / Ehrenmitglieder: 7 / Institu- Die fehlenden Kontakte zu Ärzten, Spitä-
tionen: 210. lern und Fachstellen waren am Anfang eine
Der Präsident hält fest, dass die Mitglie- grosse Herausforderung. Nach und nach
derzahlen rückgängig sind, was auf gesell- konnte Albin sein Netzwerk mit seiner ruhi-
schaftlichen Veränderungen beruht. Ver- gen und unaufgeregten Art erweitern.1990
mehrt ist der Fokus auf die älter werdenden hat Albin seinen ersten Computer ange-
selbstbetroffenen Mitglieder zu richten. schafft. Was die Arbeit des Chefredaktors
Ihre Bedürfnisse sollen abgeholt und sie um einiges erleichtert hat. Ende 2018, nach
sollen unterstützt werden. 31 Jahren in der Redaktionsleitung konnte
Albin die Redaktionsleitung in die Hände
12. Ehrungen von Bruno Habegger übergeben. Aufgrund
Albin Koller 1982, nach der Geburt ihrer seines grossen Engagements zugunsten der
Tochter Barbara, trat die Familie Koller der SBH Schweiz und seiner 31-jährigen Tätig-
SBH Schweiz Sektion Zürich bei. Walter keit als Redaktionsleiter des SBH-Informa-
Weber, damaliger Präsident der SBH wurde tionsheftes ernennen wir heute Albin Koller
auf Albin aufmerksam. Als Mitarbeiter einer zum Ehrenmitglied der SBH Schweiz.
Redaktion war Albin für die SBH, die Ideal-
besetzung für die Mitarbeit im Redaktions- Georg Irniger 1964, ein Jahr nach der Ge-
team des damaligen mmch-Heftes. Am burt ihres Sohnes Thomas, trat die Familie
10. November 1987 nahm Albin an seiner 1. Irniger der OSBH (Ostschweizer Spina-Bi-
Redaktionssitzung in Olten teil. Am Schluss fida und Hydrocephalus Vereinigung) bei.
der Sitzung erklärten ihm die damaligen Schon bald darauf wurde Georg auf Anfrage
Redaktionsleiter Margrit und Walter Neff, der Stadt St. Gallen Mitglied in der Kom-
dass dies ihre letzte Sitzung gewesen sei mission für Behinderten- und Altersfragen.
und Albin das nächste Heft gestalten müsse. In dieser Kommission wurden Fragen und
Wie die Jungfrau zum Kind kam, so wurde Anliegen von Behinderten besprochen, wie
Albin zum Redaktionsleiter ernannt. Com- z.B. Trottoir-Auffahrten, Markierungen für
puter waren damals noch sehr wenig ver- Blinde und Mitsprache bei der Beschaffung
breitet. Als Erstes musste eine Schreibma- von behindertengerechten Bussen. 8 Jah-
14re führte Georg diese Tätigkeit aus.1981 25. August 2018 ein neues Spesenregle-
wurde Georg zum Präsidenten der OSBH ment verabschiedet. Darin wird die Ent-
gewählt. Das Amt übte er 13 Jahre lang mit schädigung für Arbeiten zugunsten der SBH
viel Engagement und Freude aus. aus. Von Schweiz geregelt.
1984 bis 1996 übernahm Georg das Amt
des Kassiers der gesamtschweizerischen Vorstandsausschuss
Vereinigung SB+H Schweiz. 1986 wurde Um die Sitzungen des Vorstandes effizient
der Verein OVWB (Ostschweizer Verein gestalten und bei wichtigen Entscheidun-
Wohnen für Behinderte) gegründet. Georg gen schnell handeln zu können, wurde ein
war als Gründungsmitglied 30 Jahre lang im Vorstandsausschuss ins Leben gerufen. Der
Vorstand des Vereins OVWB tätig und setzte Vorstandsausschuss besteht aus: Marcel
sich stark für die Gestaltung von Arbeits- Studer (Präsident), Yvonne Grossweiler (Vi-
und Wohnmöglichkeiten für Menschen mit ze-Präsidentin), Ria Liem Ringger (Kassie-
Behinderung ein. rin), Irina Salzmann (Selbstbetroffene) und
Eine weitere grosse Leidenschaft von Ge- Hanny Müller-Kessler (Geschäftsstelle).
org war die Berichterstattung im SBH-In-
formationsheft. 1973 als Informationsheft Aus der Versammlung kommen keine wei-
mmch ins Leben gerufen hat das Heft in teren Wortmeldungen.
seinem Leben diverse Entwicklungen und
Veränderungen durchgemacht (vgl. SBH- Der Präsident bedankt sich bei den Mit-
Heft 4/2018). Von 2004 bis Ende 2018 war gliedern für ihr Interesse und schliesst die
Georg in Redaktionsteam des SBH-Infor- Versammlung um 11.35 Uhr.
mationsheftes vielseitig tätig. Während 15
Jahren hat Georg aktiv am «Sprachrohr» der Alle sind herzlich zum gemeinsamen Mit-
SBH Schweiz mitgearbeitet und seine Ideen tagessen im Blue City Hotel Baden ein-
eingebracht und umgesetzt. Aufgrund sei- geladen.
nes grossen Engagements zugunsten von
Menschen mit Behinderung insbesondere Für die Richtigkeit des Protokolls:
Menschen mit Spina bifida und Hydroce- Hanny Müller-Kessler,
phalus und speziell für seine grosse Arbeit Geschäftsstelle SBH Schweiz
zugunsten der SBH Schweiz ernennen wir Alle Fotos von der MV: SBH Schweiz
Georg Irniger zum Ehrenmitglied der SBH
Schweiz. Die Versammlung verdankt die Tagelswangen, 18. Mai 2019
Ehrung von Georg Irniger in Abwesenheit
mit grossem Applaus.
13. Anträge
Beim Präsidenten sind bis zum Stichtag vom
3. Mai 2019 keine Anträge eingetroffen.
14. Diverses
Spesenreglement
Der Vorstand hat an seiner Sitzung vom
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Vereinsjahr 2018
Vor fast einem Jahr wurde ich in Arbon zum uns Dr. med. Andreas Meyer-Heim durch
Präsidenten der SBH Schweiz gewählt. Mit sein Reich und erläuterte uns den Neubau
meiner 7-jährigen Erfahrung als Präsident des Therapiezentrums Mäxi-Kubus. Auch
einer Musikgesellschaft und mit 12 Jahren der Austausch und das zwischenmensch-
als Präsident einer Schützengesellschaft liche Beisammensein hatten ihren Platz und
fühlte ich mich bereit für diese Aufgabe. haben diesen Anlass zu einem grossen und
Im Nachhinein weiss ich, dass das Präsidium nachhaltigen Tag werden lassen.
einer schweizerischen Vereinigung viele an-
dere Aufgaben mit sich bringt und eine In den Regionen fanden ebenfalls diverse
ganz andere «Hausnummer» ist. Anlässe statt. Es waren die traditionellen An-
In einer kleinen Rückschau möchte ich das lässe, die von allen geschätzt werden, wie
abgelaufene Jahr noch einmal vor unserem Raclette, Brunch, Grillplausch, Spaghetti-
geistigen Auge aufrollen. plausch aber auch informative und innova-
tive Termine wurden angeboten.
Der Vorstand traf sich 3 Mal in Effretikon Speziell erwähnen möchte ich, das Gritti-
für seine Zentralvorstandssitzung. Das 12- bänz-Backen an der Fachschule Richemont
köpfige Team führt und koordiniert die Ge- in Luzern, den Jugendanlass im Technora-
schicke der SBH. Durch die engagierte und ma und den Besuch des Flughafens mit Er-
kompetente Führung der Geschäftsstelle fahrungsberichten und einem Vortrag zum
durch Hanny Müller-Kessler, wird uns viel Thema Flugreisen mit Handicap.
administrative Arbeit abgenommen und Vielen Dank an die Vertreter der Regionen,
die Sitzungen können speditiv und ziel- die immer wieder die Arbeit auf sich neh-
orientiert durchgeführt werden. men und Anlässe für jedermann und jeden
Geschmack organisieren und durchführen.
Der Höhepunkt des vergangenen Jahres
war das 2. Tagesseminar vom 15. Septem- Auch gesamtschweizerische Anlässe haben
ber in Affoltern am Albis. Eine grosse Anzahl das letzte Jahr geprägt. Am Väteranlass
unserer Mitglieder traf sich bei schönstem stand eine Besichtigung der Rheinsalinen
Spätsommerwetter im Rehabilitationszent- in Rheinfelden mit anschliessendem Besuch
rum in Affoltern. einer Kletterhalle auf dem Programm.
Die angebotenen Workshops fanden bei
Gross und Klein grossen Anklang. Das Thema Das sehr gut besuchte Mütterweekend
Persönliche Zukunftsplanung (PZP) wurde führte unsere Mütter zu Niklaus von Flüe
uns auf unterschiedliche Art nähergebracht ins Flüeli-Ranft. Man hat vernommen, dass
und hat Selbstbetroffenen, Eltern und Ge- auch an diesem Anlass viel gute Stimmung
schwistern die verschiedenen Aspekte einer und Lebensfreude die beiden Tage geprägt
PZP näher gebracht. Am Nachmittag führte haben.
18Das Redaktionsteam hat in diesem Jahr gerichtet unterwegs.
grosse Veränderungen durchgemacht. Vielen Dank an die Mitglieder des Vorstan-
Nach den Abgängen der beiden Urgestei- des und des Redaktionsteams für ihre tolle
ne Albin Koller und Georg Irniger, welche Arbeit zum Wohl unserer Vereinigung.
das Infoheft über Jahrzehnte gelenkt und Herzlichen Dank auch an alle Mitglieder. Ihr
geprägt haben, hat per Januar 2019 eine seit es im Endeffekt, die die SBH Schweiz
regelrechte Wachtablösung stattgefunden. leben lassen. Durch Eure Teilnahme an un-
Mit dem Erscheinen der Nummer 1/19 ha- seren Anlässen und Eure aktive Mitarbeit
ben der neue Redaktionsleiter Bruno Ha- an den Workshops. Aber auch die etwas
begger und sein Team eine Marke gesetzt trockenen Veranstaltungen wie diese Ver-
eine neue Ära eingeleitet. einsversammlung werden besucht. Ohne
Euch wäre die SBH Schweiz ein Konstrukt,
Durch die finanzielle Unterstützung des das nicht lebt.
Kids Camps in Sursee und des IG Kids
powerment können wir unseren Mitglie-
dern auch Besuche von Anlässen der Part- Ifenthal, 8. Mai 2019
nerorganisationen ermöglichen. Marcel Studer, Präsident
Mit unserem Stand an der Rollivision be-
treiben wir Öffentlichkeitsarbeit und zeigen
uns als lebendige und offene Vereinigung.
Wir hoffen, mit diesem Engagement zu-
künftige Partner und Mitglieder finden zu
können.
Auch international hat sich die SBH Schweiz
im letzten Jahr weltoffen gezeigt. Mit der
Teilnahme von Tanja Fabian am IFSBH-Kon- Diese Sponsoren und Gönner unter-
gress in New Delhi. Viele Freundschaften stützen das SBH-Weekend 2019
und Kontakte wurden geknüpft.
all4care ag, Puidoux | Coloplast AG, Rot-
kreuz | Gelbart AG / Orthoteam, Luzern |
Leider hat uns das vergangen Jahr nicht nur
Liberty Medical Switzerland AG – Hol-
Freude beschert. Am 2. November mussten
lister, Dietikon | Obwaldner Kantonal-
wir Abschied nehmen von Nadja Zgraggen.
bank, Sarnen | Ortho Medica AG, Kriens
Mit einem letzten Gruss verabschiedeten
| Orthotec AG, Nottwil | Parahelp AG,
wir uns von Nadja in der Kirche von Rot-
Nottwil | Publicare AG, Oberrohrdorf |
kreuz.
Schweizerische Stiftung für das cere-
bral gelähmte Kind, Bern | Schwei-
Mit einem grossen Dank beende ich meinen
zerischer Paraplegiker-Stiftung, Nott-
ersten Jahresbericht. Als Erstes bedanke ich
wil | Stiftung Carl und Elise Elsener-
mich bei Hanny Müller-Kessler und bei Ria
Gut, Ibach/SZ | Stiftung Folsäure
Liem Ringger. Dank ihrer Hilfe und Unter-
Schweiz, Zug | Stiftung Kinderhilfe
stützung ist das «Schiff» der SBH Schweiz
Sternschnuppe, Zürich
nach dem Abgang von Ines weiterhin ziel-
19SBH-Panorama
Ausflüge voller Kreativität und
Kohle
Mütterausflug der Zentral-
schweizer Vereinigung
Zwölf gutgelaunte Mütter der Zentralschwei-
zer Vereinigung trafen sich zu einem Ausflug
ins Reich der Flaschen und kreierten Schönes
für die Ostertage.
Text: Yvonne Grosswiler
Die Mütter trafen sich in Sursee. Nach einer Dann war Kreativität gefragt. Beim Blumen-
kurzen Autofahrt wurden wir in Willisau im ehof in Kottwil lud uns Jsabelle Hodel ein
Flaschenmuseum herzlichst empfangen und und zeigte uns eine wunderbare Technik. Wir
nach einem Kaffee durften wir eine super- durften einen wunderschönen Oster- oder
tolle Museumsführung mit spannenden Ge- Frühlingskranz kreieren. Wir waren voller
schichten erleben. Ideen und Eifer und so fasziniert, dass wir
doch glatt die Zeit vergassen.
Mit vielen schönen Eindrücken machten wir
uns dann wieder auf den Heimweg. Ein herz-
liches Dankeschön gilt dir, liebe Ruth, es war
wieder ein super Tag. Und euch Müttern
vielen Dank für den tollen Tag, schön wart
ihr dabei!
Sepp Stadelmann, der mittlerweile weit über
die Grenzen der Region als «Fläsche-Sepp»
bekannt ist, stellt seine einzigartige, aus mehr
als 40 000 Flaschen bestehende Kollektion im
schweizerischen Flaschenmuseum in Willisau
aus. Ein feines Essen in der Burgrain-Stube
unweit von Willisau in Alberswil mit ange-
regten Gesprächen schloss den ersten Teil
des Ausflugs ab.
20Neun Väter unter Tage
Eine lustige Burschenschaft fast: Neun
SBH-Väter machten sich auf nach Sargans,
ins Schloss und danach ins Bergwerk.
Text: Thomas Stutz
Neun Väter trafen sich an einem Samstag
am Bahnhof in Sargans. Und los ging es
mit einem kleinen Spaziergang zum Schloss
Sargans. Dort gab es eine kleine Führung schiedenen Schürftechniken und wie das
und die Väter wunderten sich, wie klein das Eisenerz aus dem Berg transportiert wurde.
Schloss doch ist. Es bietet nur wenige Räume. Eine unglaublich anstrengende Arbeit für die
Erstaunlich, dass es in seiner Geschichte nie damals angestellten Bergleute. Das Bergwerk
eingenommen worden war. Nach der Füh- wurde 1968 aus wirtschaftlichen Gründen
rung liessen sich SBH-Väter mit einem sehr stillgelegt.
guten Essen verwöhnen.
Die Väter wie die Mütter
Spannende Reise in die Vergangenheit Nach der dreieinhalbstündigen Führung
Wohlgenährt machten wir uns auf den 20-mi- war der Nachmittag leider auch schon vor-
nütigen Fussmarsch zum Gonzen- Bergwerk. bei und wir machten uns wieder auf den
Unsere Guides erwarteten uns bereits am Heimweg.
Eingang des Stollens. Ausgestattet mit einem An alle die dabei waren: Danke, dass ihr
Helm und einer Lampe ging es mit dem gekommen seid, es hat Spass gemacht. Der
Eisenbähnli hinein in den Berg. Rund 1,5 Schreibende freut sich bereits auf den Väter-
km lang ist die Strecke bis zum Hauptbahn- ausflug im nächsten Jahr. Schon heute sei
hof. Von dort zu Fuss hinauf, hinunter, links, verraten: Es wird ein ganzes Wochenende.
rechts: man hat sehr schnell die Orientierung
verloren.
Zum Glück kennen sich unsere beiden
Guides bestens aus. Sie erklären uns die ver-
21Schritte begleiten
Kinderhäuser Imago
Integrative Kitas für Kinder mit und ohne
Behinderung, ab 3 Monaten.
Eltern- und Fachberatung
Begleitet, informiert und vernetzt Eltern und
Fachpersonen.
Entlastung
Zeit zum Durchatmen für die Eltern.
Veranstaltungen für
behinderte Kinder
Ungewöhnliche Erlebnisse und Zeit für Erfahrungs-
austausch unter betroffenen Familien.
Zeitschrift imago
Berichte und Reportagen zum Thema Kind,
Familie und Behinderung.
Tagesschule
Für seh- und mehrfach behinderte Kinder
und Jugendliche.
www.visoparents.ch visoparents schweiz
Stettbachstr. 10, 8600 Dübendorf
PC 80-229-7 Telefon 043 355 10 20SBH-Welt
SBH-Tipp
Erste Vorstandssitzung
Die Anreise an die Vorstandssitzungen wird
ab 2020 vereinfacht: Darauf einigte sich der
Vorstand und will alternierende Sitzungsor-
te einführen. Bisher tagte der Vorstand vor
allem in Effretikon. Im Zentrum der ersten
Jahressitzung stand aber die anstehende
Mitgliederversammlung in Baden (siehe
Seite 10). Nach eingehender Vorbereitung
sche. Die Stimmung war sehr gut und die
wandte sich der Vorstand dem SBH-Week-
Mitglieder begeistert. Was will man mehr.
end in Nottwil vom 7. und 8. September
2019 zu (Anmeldung auf Seite 25 und auf
spina-hydro.ch). Nach diversen weiteren Fehlerteufel
vor allem administrativen Themen schloss Im Artikel «Wie geht Rollstuhlfechten: Pa-
Präsident Marcel Studer die Sitzung und lud trick Hofer erklärt» (SBHinfo 1/2019, Seite
zum gemeinsamen Mittagessen ein. 18) hat sich ein kleiner, aber nicht un-
wesentlicher Fehler eingeschlichen. In der
Überschrift zur Faktenbox auf Seite 20 muss
Sonntagsbrunch
es richtig heissen: «Fakten zum Rollstuhl-
Wieder einmal trafen sich die Mitglieder der
fechten». Die Fechter nutzen nämlich kei-
Region Ostschweiz zum Sonntagsbrunch,
nen Rennrollstuhl.
diesmal in der Bäckerei Füger in Steinach.
Nach herzlicher Begrüssung genossen alle
SBH-Tipp
Günstiger Autofahren
Als Rollstuhlfahrer ist man auf ein Auto an-
gewiesen. Alle Kantone unterstützen darum
die individuelle Mobilität und erlassen auf
ein Gesuch hin ganz oder teilweise die Mo-
torfahrzeugsteuer. Das gilt auch für Ange-
hörige, die im selben Haushalt leben, die
Eltern etwa. Wer davon profitieren will, muss
ein Gesuch stellen, meist an das kantonale
Strassenverkehrsamt. Das Gesuch muss eine
ein herrliches Buffet in einem gemütlichen IV-Bescheinigung und ein Arztzeugnis enthal-
Ambiente. Die handgemachten Brötchen ten. Entsprechende Formulare und genauere
aller Art und die hervorragenden frischen Infos sind auf den Websites der Ämter oder auf
Speisen erfüllten sämtliche Herzenswün- telefonische Anfrage verfügbar: asa.ch
23Ausschreibung SBH-Weekend 2019
Herzlich eingeladen zum SBH-Wochenen- (Übernachtung mit Vollpension und Unter-
de sind alle SBH-Selbstbetroffenen und de- haltungsprogramm).
ren Familien mit Geschwisterkindern. Der Im Preis nicht inbegriffen sind Anreise,
Anlass wird in Zusammenarbeit mit der Parkgebühren und Hotelbar-Konsumatio-
Schweizer Paraplegiker-Vereinigung Nott- nen. Der Versand der persönlichen Mitglie-
wil durchgeführt. Der Kostenbeitrag pro der-Einladung erfolgte Ende Mai 2019.
erwachsene Person ab 18 Jahren beträgt Das OK-Team freut sich auf viele Anmel-
CHF 50.–. Selbstbetroffene und Kinder gratis dungen!
Programm Workshop «Reise-um-die-Welt-
Samstag, 7. September 2019 Wimpelkette» Aus alten Atlasseiten
ab 11.00 Eintreffen der Teilnehmer/ basteln wir unsere Wimpelkette
Check-In-Desk 10.00 «Polysport» in der Turnhalle
11.30 Mittagsbuffet im Restaurant für Selbstbetroffene ab 13 Jahren,
12.30 Offizielle Begrüssung in der Aula Geschwister und Erwachsene
Vorstellung Goldsponsoren/ 10.30 Referat «Wissenswertes Darm»
Fachmesse-Besuch für alle Referentin C. Klein, SPZ
14.00 Spielparcours mit SPV Nottwil 12.30 Mittagsbuffet in der Aula
Motto «Rund um die Welt» 14.00 Abschluss und Schlussfoto
14.00 Gesprächsrunde zum Thema
Reisen, Austausch, Tipps und Die Anmeldung ist verbindlich. Bei kurzfris-
Tricks für Selbstbetroffene und tiger, unbegründeter Abmeldung wird der
Eltern Kostenbeitrag als Spende verbucht.
17.30 Apéro Der Kostenbeitrag wird nach der Anmeldung
18.45 Nachtessen im Restaurant in Rechnung gestellt und ist vor dem Anlass
19.45 Spielabend für Kids und zu begleichen.
Erwachsene (freiwillig)
ab 21.30 Gemütlicher Ausklang an der Anreise und Hotel:
Hotelbar www.hotelsempachersee.ch
Infos zum Anlass:
Sonntag, 8. September 2019 www.spina-hydro.ch/alle Anlässe/Flyer
07.30 Frühstückbuffet im Restaurant
09.00 Spazierstunde/Lese- und Bei Fragen gibt Hanny Müller-Kessler,
Austauschzeit Geschäftsstelle SBH Schweiz, Mobile
10.00 Workshop «Singen – Lieder aus 076 496 99 69, gerne Auskunft.
aller Welt»
Workshop «Flaggen malen» Wir Unsere Goldsponsoren führen am Samstag
malen unsere individuelle und eine kleine Fachmesse.
persönliche Flagge
24Verbindliche Anmeldung für SBH-Weekend 2019
7./8. September 2019 im Hotel Sempachersee, Nottwil
Familien Selbstbetroffene(r) Gast nur SA-Abend Apéro/Nachtessen
Name Vorname
Strasse PLZ / Ort
E-Mail
Mobile / Festnetznummer
Betroffen/-e/-er Kind / Jugendliche/-r
Name
Geburtsdatum
E-Mail-Adresse
Spina bifida Hydro Rollstuhlfahrer(-in) unbedingt rollstuhlgängiges WC
Vegi-Menü Anzahl: __________ Shuttle ab Bhf. Nottwil für SB
Geschwister / Partner(in)
Name/Vorname/Jg.
Name/Vorname/Jg.
Name/Vorname/Jg.
SA Spielparcours offen für alle Anzahl __________ Pers.
SA Gesprächsrunde «Reisen» Anzahl __________ Pers.
SA Gast nur Teilnahme Apéro / Nachtessen Anzahl __________ Pers.
SO Workshop «Singen» für Kids / Erw. Anzahl __________ Pers.
SO Workshop «Flaggen malen» für Kids ab 4 J./ Erw. Anzahl __________ Pers.
SO Workshop «Wimpelkette» für Kids / Erw. Anzahl __________ Pers.
«Sport am Sonntag» für Selbstbetroffene ab 13 Jahren Anzahl __________ Pers.
SO Vortrag «Wissenswertes Darm» SB / Erw. Anzahl __________ Pers.
Datum und Unterschrift
Anmeldeschluss 30. Juni 2019
per Post Geschäftsstelle SBH Schweiz per E-Mail (Scan)
Hanny Müller-Kessler geschaeftsstelle@spina-hydro.ch
Aehrenweg 6
8317 Tagelswangen 25
Lebensqualität steht bei uns
im Zentrum.
Armin Rohrer Wir begleiten Sie ein Leben lang
Orthopädietechniker
als innovativer Partner für orthopädische
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Rufen Sie uns an, wir beraten Sie gerne.
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Ein Unternehmen der Schweizer Paraplegiker-StiftungSBH-Panorama
Der Münzwurf –
ein Erfahrungsbericht
Ein Leben ohne Shunt, ohne Fremdkörper im müsse dieser Entscheid deshalb ausdrücklich
Kopf: Mit der Ventrikulostomie wird es mög- von uns kommen. Dennoch wird deutlich,
lich. Wir haben das Verfahren in der letz- dass der Neurochirurg den Versuch gerne
ten Ausgabe von SBH Info vorgestellt. Ein wagen würde. Verzweifelt versuchen mei-
SBH-Mitglied berichtet über seine eigenen Er- ne Frau und ich Ordnung in unseren über-
fahrungen, über eine schlaflose Nacht, ban- nächtigten Kopf zu bringen. Weshalb kommt
ges Warten und einen Münzwurf. diese Option erst jetzt und nicht bereits in
den Vorgesprächen auf den Tisch? Wo liegen
Ventrikulostomie? Diesen Begriff haben wir die höheren Risiken? Wo die besseren Chan-
noch nie gehört, als er – wenige Tage nach cen? Wie sollen wir uns für eine Behandlung
der Geburt unserer Tochter – vom behan- entscheiden, von der wir vor fünf Minuten
delnden Neurochirurgen in den trostlosen noch nicht mal wussten, dass sie existiert?
Besprechungsraum des Kinderspitals gestellt Wir einigen uns darauf, dass wir eine Nacht
wird. Nachdem rund fünf Monate früher bei drüber schlafen und am nächsten Tag Be-
unserer ungeborenen Tochter ein isolierter scheid geben.
Hydrocephalus, verursacht durch eine Aquä- Wir wenden uns an die Instanz, an welche
duktstenose, diagnostiziert worden war, war sich Eltern mit kranken Kindern stets zuerst
stets nur von einem Shunt die Rede gewe- wenden – an Google. Schon werden wir
sen. Wir hatten uns darauf eingestellt, dass überflutet von einem Tsunami an Informa-
unserer Kleinen, nur wenige Tage nach der tionen. Am Fazit ändert sich jedoch wenig:
Geburt, ein Ventil mit einem ableitenden eine fabelhafte Behandlung – wenn sie denn
Schlauch in den Kopf eingepflanzt werden funktioniert. Ich beschliesse, unseren Kin-
würde. Und nun plötzlich, für uns aus dem derarzt um Rat zu fragen, merke am Tele-
Nichts, eine neue Variante. fon aber rasch, dass dieser sicher viel über
Impfungen, Infekte und aufgeschürfte Knie
Elegant – bei Säuglingen aber brauchts weiss, aber beim Thema Hydrocephalus und
Glück Ventrikulostomie hoffnungslos überfragt ist.
Eine verführerisch elegante chirurgische Lö- «Befolgen Sie den Rat Ihres Chirurgen, er ist
sung, ganz ohne Fremdmaterial im Körper, sehr erfahren», lautet sein gut gemeinter Rat.
ohne drohende Infektionen und Revisionen Im Verlauf des Abends und einer weiteren
– wenn es denn funktioniert. «Das Ganze hat weitgehend schlaflosen Nacht kristallisiert
einen Haken», so der Chirurg. Bei Kindern sich heraus, dass meine Frau die Ventriku-
unter einem Jahr betrage die Erfolgsrate nur lostomie wagen möchte. «Ich möchte dem
50 Prozent. «Als Arzt kann ich Ihnen eigent- bestmöglichen Ausgang eine Chance ge-
lich nur eine Behandlung empfehlen, bei ben», lautet ihr Argument. Sprich: Nur eine
der die Erfolgsquote über 50 Prozent liegt.» Operation und fortan für unsere Tochter ein
Wenn wir eine Ventrikulostomie wünschten, Leben ohne Fremdkörper im Kopf, ohne
27Shunt-Revisionen. Ich bin, unserem unter- Sprechstunde drei Wochen später wie drei
schiedlichen Naturell entsprechend, etwas Angeklagte auf dem Weg zum Gericht: Wir
skeptischer und hinterfrage die Motive des haben keine Ahnung, was uns für ein Urteil
Chirurgen. Steht wirklich das Wohl unserer erwarten würde, aber im Kopf die Ankündi-
Tochter an erster Stelle? Oder geht es auch gung des Chirurgen: «In drei Wochen wissen
darum, sich mit einer schwierigen Operation wir, ob es funktioniert hat.» Entsprechend
zu profilieren? Stundenlang wälze ich die überrascht sind wir, als dieser nach der Unter-
Erfolgsaussichten in meinem übermüdeten suchung meint: «Jetzt müssen wir halt ab-
Kopf, aber an der Statistik ändert sich nichts: warten, ob es funktioniert.» Wir sollten in
50:50. Das ist die Hälfte, fifty-fifty, im Poker drei Wochen nochmals kommen.
würde man sagen: Coin flip (Münzwurf). Es
kann funktionieren, aber genauso gut auch Die falsche Seite der Münze
nicht. Hinterher weiss man es immer besser. Doch
Ich kann mich nicht mehr erinnern, wann nach dieser einen schlaflosen Nacht war die
oder in welchem Moment wir uns definitiv Hoffnung unser Leitstern. Auch nach der
entschieden haben, aber am nächsten Tag ersten Kontrolle. Im kommenden halben Jahr
informieren wir den Neurochirurgen, dass spielte sich eine eigentümliche Routine ein:
wir die Variante mit dem «Löchli» versuchen Alle drei Wochen erschienen wir gleicher-
wollten – den komplizierten Begriff haben massen angespannt wie hoffnungsfroh zur
wir uns damals noch nicht merken können. Sprechstunde, nur um eine halbe Stunde
später wieder ratlos nach Hause zu gehen. Ja,
Warten auf das Resultat es war weniger Wasser, aber immer noch zu
Bereits am kommenden Tag erfolgt die Ope- viel. Man müsse abwarten. In den nächsten
ration, die gut verläuft. In drei Wochen sollen Wochen werde es sich dann sicher zeigen.
wir zu Sprechstunde kommen, «dann wissen Es war immer noch 50:50, fifty-fifty, coin
wir, ob es funktioniert hat». Nach der OP
ist die Fontanelle zwar etwas weicher und
eingesunken, ein erster Ultraschall ergibt je-
Ventrikulostomie
doch kein eindeutiges Ergebnis. Es ist zwar
Bei Kindern ist die minimalinvasive
Wasser abgeflossen, aber offensichtlich nicht
«endoskopische Drittventrikulostomie»
so viel wie erhofft. Im Spital misst die dienst-
eine Alternative zur herkömmlichen
habende Pflegefachfrau den Kopfumfang,
Implantation eines Shunts. Sie kann je-
jeden Tag mit einem unterschiedlichen Er-
doch nur bei ausgewählten Patienten
gebnis – je nach Person, die die Messung
angewendet werden. Deshalb braucht
vornimmt. «Wer viel misst, misst viel Mist»,
es zur Abklärung zwingend ein MRI des
kommentiert eine Oberärztin trocken. Dem-
Kopfes. Je älter das Kind, desto grösser
zufolge verzichten wir zuhause auf eine täg-
die Chancen, dass die neu geschaffene
liche Messung des Kopfumfangs, doch die
Abflussöffnung funktioniert und nicht
Beschaffenheit der Fontanelle unserer Toch-
wieder zuwächst. Doch auch bei Säug-
ter wird zum Barometer unserer Gefühlslage.
lingen werden die Resultate stetig besser.
Ist diese weich und eingefallen, überwiegt
Mehr darüber in SBH Info 1/2019, auch
die Hoffnung, ist sie angespannt und hart,
online: spina-hydro.ch
der Pessimismus. So fühlen wir uns vor der
28flip. Unserer Tochter ging es gut, aber die Entwicklungsstand unserer Tochter, wenn
Unterschiede zu gleichaltrigen Babys wurden sie von Anfang an einen Shunt bekommen
immer deutlicher: Sie konnte ihren schweren hätte? Welche langfristigen Auswirkungen
Kopf nicht alleine halten, lag nur auf dem haben diese sechs Monate, in welchen sie mit
Rücken, liess konsequent sämtliche motori- zu viel Hirnwasser, wenn offensichtlich auch
schen Meilensteine aus. Gleichzeitig hatten ohne massiven Hirndruck, gelebt hat? Wenn
wir den Eindruck: dem Kind geht es gut! wir uns nochmals entscheiden könnten, wür-
Nach einigen Monaten ordnete der ebenfalls den wir uns mit dem heutigen Wissen und Er-
etwas ratlos wirkende Arzt ein MRI an. Das fahrungsstand bei einem Säugling für einen
Ergebnis machte uns Mut: Die Fensterung Shunt entscheiden.
sei nach wie vor offen, der Liquor fliesse ab, Das Thema Ventrikulostomie ist für uns je-
meinte er. Weshalb denn das viele Wasser? doch noch nicht vom Tisch. Sollte bei unserer
Vielleicht liege das Problem nicht nur im Tochter – hoffentlich erst in vielen Jahren –
mangelnden Abfluss, sondern auch in einer eine Shunt-Revision notwendig sein, könnte
mangelnden Aufnahme des Hirnwassers die Variante wieder auf den Tisch kommen.
durch die Hirnhaut. Bei älteren Kindern oder Erwachsenen liegen
Trotzdem überwog nun die Hoffnung, denn die Erfolgsaussichten deutlich höher als bei
schliesslich war das «Löchli» nach wie vor einem Münzwurf.
offen. Dies war uns stets als entscheidender
Faktor für den Erfolg des Eingriffs genannt Der Verfasser dieses Artikels ist der Redaktion
worden. Entsprechend schockiert waren bekannt und Mitglied bei der SBH Schweiz.
wir nur wenige Wochen später, als der Arzt,
für uns aus dem Nichts, bei einer weiteren
Sprechstunde plötzlich meinte, die Entwick-
lung gefalle ihm nicht, er empfehle nun doch
einen Shunt. Exakte Kriterien, weshalb nun
plötzlich, bei einem für uns unveränderten
Bild, ein Shunt notwendig sei, konnten wir
nicht in Erfahrung bringen. Entsprechend
hatten wir an dieser Empfehlung zu beissen
und holten in einer anderen Klinik eine Zweit-
meinung ein. Als auch die dortigen Spezia-
listen einen Shunt empfahlen, war klar, dass
keine Abzweigung an diesem Weg vorbeifüh-
ren würde. Mit rund sechs Monaten wurde
unserer Tochter das Ventil implementiert.
Seitdem lebt sie gut damit, bis jetzt ohne
Komplikationen oder Revisionen.
Das Thema ist noch nicht vom Tisch
Im Nachhinein fragen sich meine Frau und
ich, ob unsere Entscheidung damals in der
schlaflosen Nacht richtig war. Wie wäre der
29Neu
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ginto lenkt den Rollstuhl
Jeder kann zum Informanten werden und
die Infos für künftige rollstuhlfahrende Gäs-
te selbst in der App erfassen. Wie das geht,
erfahrt Ihr im Interview mit Julian Heeb,
einem der Initianten, einem Selbstbetrof-
fenen.
Eine mangelhafte Infrastruktur für Roll-
stuhlfahrer behindert im Alltag. Wer sich
informiert und plant, rollt besser. Dabei hilft
neu die App «ginto». SBH Info hat mit dem
Entwickler gesprochen.
Text: Markus Bertschinger
Was war die Idee von ginto?
Wenn wir mobilitätsbeeinträchtigte Men- Julian Heeb: Die Idee war, eine elektro-
schen uns in der Öffentlichkeit bewegen, nische Plattform zu erstellen, auf welcher
kommt oft die Frage auf: «Ist dieses Lokal mobilitätsbehinderte Menschen mit den
rollstuhlgängig bzw. barrierefrei zu errei- verschiedensten Einschränkungen Lokali-
chen? Hat es rollstuhlgängige Toiletten?» täten, Parks etc. welche sie besuchten, er-
All diese und weitere Fragen lassen sich fassen können. Aber nicht nur erfassen ist
ab sofort ganz einfach klären. Die Lösung möglich, sondern es können auch Infos
heisst «ginto». Das ist eine App für Smart- über die Barrierefreiheit von bereits erfass-
phones, die solche Informationen sammelt ten Locations abgefragt werden.
– beigesteuert von Rollstuhlfahrenden wie Wie ist die Idee von ginto entstanden?
dem Autor. Es gibt sie für Android-Geräte Die Idee entstand, als ich nach Zürich an
und fürs iPhone (Download und mehr In- einen Event fahren wollte. Ich wohne in Wit-
formationen: ginto.guide). Wenn man in tenbach bei St. Gallen und reiste mit dem
einer Stadt in ein bestimmtes Restaurant Zug nach Zürich. Als ich vor der Location
oder Club-Lokal gehen möchte, kann man war und feststellte, dass sie alles andere als
die App aufrufen und innert kürzester Zeit rollstuhlgängig ist, musste ich unverrichte-
hat man entsprechende Informationen zur ter Dinge wieder den Heimweg antreten.
Barrierefreiheit des Lokals – falls die Lokalität Dies gab mir zu denken. Um eine solche
bereits in der App erfasst ist. Situation weiteren mobilitätsbehinderten
31Menschen zu ersparen, kam mir die Idee Verdient ihr Geld mit ginto?
der App. Wir erhalten lediglich Geld durch Spenden
Was bedeutet der Name der App? oder Stiftungen. Alles Geld wird bis anhin
ginto = Go into aber für die Weiterentwicklung der App
Wie lange gibt es ginto schon? verwendet. Im Sommer 2018 ist jedoch
Seit Frühling 2017 ist die App im Store eine 20%-Marketingstelle besetzt worden.
erhältlich. Der Verein besteht aber bereits Wie motivierst du die Menschen, im All-
seit 2013. gemeinen bzw. auch im Bezug auf die
Was waren die Schwierigkeiten, bei der App?
Entwicklung von ginto? Ich motiviere die Menschen, indem ich
Wir wollten die App eigentlich als Hobby ihnen erkläre, dass es wichtig ist, unter
in der Freizeit entwickeln. Während des Menschen zu gehen, raus zu gehen. Gerade
Entwickelns merkten wir aber bald, dass wenn man ein Handicap hat, sollte man sich
der Arbeitsaufwand sehr gross war. Daher insbesondere deswegen in die Öffentlich-
suchten wir einen externen Entwickler. Für keit wagen. Die App hilft dabei.
diesen brauchten wir jedoch Geld, das wir Zu dir als Person. Wer bist du, wie lebst
mit Hilfe von Stiftungen erhielten. Ein wei- du?
teres Problem war technischer Natur. Da Ich wohne in Wittenbach SG, und lebe bei
es verschieden schwere Mobilitätsbehinde- den Eltern. Ich bin 37-jährig, habe Elektro-
rungen gibt, mussten wir uns genau über- technik studiert und arbeite nun als Soft-
legen, welche Informationen mit welchen wareentwickler im Technopark in Zürich.
Details für welchen Schweregrad relevant
sind.
Helferlein für eine bessere Mobilität
Wieviele Personen waren an der Entwick-
Mit zahlreichen Apps auf dem Smartphone
lung beteiligt?
können Menschen mit Einschränkungen in
Im Verein sind es sechs Leute. Zusätzlich
ihrer Mobilität ihren Alltag besser meistern.
gibt es zwei externe Entwickler.
Wie ist das Feedback bis jetzt von den
• «Eurokey» zeigt öffentliche Rollstuhltoilet-
Nutzern? ten in dem Ort, wo ich mich gerade
Die Feedbacks der Nutzer sind sehr positiv. befinde. eurokey.ch
Da die App jedoch noch nicht so lange
• Die SBB Mobile App listet barrierefreie
erhältlich ist und benutzt wird, haben wir Züge auf. sbb.ch/mobile
auch noch nicht so viele Rückmeldungen
erhalten. • Wheelmap hilft Menschen in der Ort-
schaft, in welcher sie gerade sind, barrie-
Ist die App gratis? refreie Orte zu finden. wheelmap.com
Ja, die App ist gratis im App-Store erhältlich.
Wie funktioniert die Erfassung von In- • Die Grace App hilft Menschen mit sprach-
lichen Einschränkungen. Sie können mit
formationen?
Symbolen kommunizieren. graceapp.com
Man kann Bereiche festlegen, beispielswei-
se Gastraum, Toilette, Gartenterrasse etc., • Ariadne GPS hilft blinden und sehbehin-
derten Menschen, sich in einer beliebigen
und dann muss man Fragen beantworten.
Umgebung zurechtzufinden.
Auf diese Weise wird ein Profil des Objekts ariadnegps.eu
erstellt.
32Sie können auch lesen
