SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG ZUGUNSTEN VON PERSONEN MIT SPINA BIFIDA & HYDROCEPHALUS - www.spina-hydro.ch
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SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG
ZUGUNSTEN VON PERSONEN MIT
SPINA BIFIDA & HYDROCEPHALUS
www.spina-hydro.ch
Foto: SBH Schweiz
SBH INFO NR. 2/21
Mutig trotz Einschränkungen
Editorial
Inhalt
Editorial................................................. 3 SBH-Welt Sehr geehrte Leserinnen und Leser
Tierpark Goldau:
SBH-Welt............................................... 5 Begegnungen der besonderen Art....... 32 Ich erhalte heute wieder die Gelegenheit,
das Editorial zu schreiben für die vorliegen-
Interview Cerebral de zweite Ausgabe im Jahr 2021. Wir h aben
«Der Lockdown ist für Menschen mit Informationen ...................................... 40 wieder versucht, ein möglichst spannendes
Behinderung nichts Neues».................... 7 und abwechslungsreiches Magazin für Sie
SBH zu produzieren.
SBH-Digital..........................................11 Kontaktpersonen.................................. 43
Nach wie vor – leider – bestimmt Corona
SBH-Welt Unser nächstes Heft den Alltag von uns allen. Zwar wurden ei-
Einladung zum Mütterwochenende......12 Erscheint Mitte September 2021 nige Öffnungsschritte vom Bundesrat voll-
zogen, aber dennoch haben wir zum Zeit- Silvan Kleeli
SBH Schweiz Redaktionsschluss punkt des Redaktionsschlusses viele Ein-
SBH-Jahr 2020: verschieben, 13. August 2021 schränkungen im Alltag. Unter anderem ist
umplanen und absagen.........................15 die Maske unser täglicher Begleiter gewor- da ich mich sehr gerne draussen aufhalte,
den, sei es beim Arbeiten, bei der Benut- sei es auf dem Velo, dem Balkon, in einer
SBH zung des öffentlichen Verkehrs oder leider Gartenwirtschaft oder auf dem Segelboot
8. Mitgliederversammlung 2021: auch beim Einkaufen. auf dem Bodensee.
Protokoll................................................17
Viele von uns haben auch ganz bestimmt Wir haben in diesem Magazin wieder eini-
SBH-Tipp den sogenannten «COVID-Koller» und ha- ge spannende Interviews geführt und Be-
Webinare liegen im Trend!..................... 22 Dieses Heft wird unterstützt von ben es satt, mit den ganzen Einschränkun- richte aus unserem Umfeld geschrieben.
gen zu leben. Unter anderem konnten mein Redaktions-
SBH-Tipp kollege Markus Bertschinger und ich ein
Whatswrong?....................................... 23 Die ältere Generation, aber auch viele von Interview per Zoom mit Konrad Stokar von
unserer Vereinigung haben sich gegen der Vereinigung Cerebral durchführen. Wir
Webinar COVID impfen lassen und den Piks mehr- sind immer noch sehr beeindruckt von sei-
Wege in die Selbstständigkeit............... 25 heitlich ohne grosse Nebenwirkungen nen Aussagen.
überstanden. Ich hoffe, dass viele sich
SBH-Welt impfen lassen und wir so wieder in ei- Ich wünsche Ihnen nun viel Vergnügen und
Liebe in Zeiten der Verletzlichkeit......... 29 nen ziemlich uneingeschränkten Alltag zu- eine spannende Lektüre.
rückkehren können. Ich freue mich dar-
SBH-Welt auf. Auch auf die warmen längeren Früh- Herzlichst
Eine Liebe mit offenen Herzen.............. 30 lings- und Sommertage freue ich mich sehr, Silvan Kleeli, Redaktor
2 3
SBH-Welt
Pränatale OPs wirken SBH-Wochenende im 2022
Die Spina bifida aperta geht mit starken Coronabedingt fällt das Planen grosser An-
funktionellen Einschränkungen einher. lässe schwer. Auch sind die personellen
Der Verschluss des Defektes noch wäh- Ressourcen für vage Veranstaltungen nicht
rend der Schwangerschaft verbessert die wirklich vorhanden. Aus diesem Grund
motorischen Funktionen deutlich. Eine ak- hat der Vorstand entschieden, das belieb-
tuelle Studie bestätigt dies nun auch für das te SBH-Wochenende auf das Jahr 2022 zu
Schulalter. Die Kinder der pränatalen Grup- verschieben.
pe waren selbstständiger im Alltag als post- Save the Date: Sa./So. 27./28. August
natal operierte (91% vs. 86% maximale 2022 im Hotel Sempachersee, Nottwil
Selbstständigkeit). Auch bei der Mobilität Eltern wie Selbstbetroffene sind herzlich
im Aussenbereich lagen die Kinder aus der eingeladen, ihre Ideen/Vorschläge/Motto
pränatalen Gruppe vorne (51% vs. 23% in für ein buntes und für alle Teilnehmer span-
der postnatalen Gruppe), ebenso bei der nendes Rahmenprogramm zu senden:
Geschwindigkeit des Gehens. geschaeftsstelle@spina-hydro.ch
www.gelbe-liste.de/neurologie/pina-bifida-
praenatale-op Heft 1/2021:
fehlerhafter Druck
Die Welt ist eine Wenige Exemplare des SBH Info 1/21 ver-
Blumenwiese liessen die Druckerei Mattenbach mit ei-
Die Kunst des Lebens besteht darin, die nem Doppelbogen, sodass nicht alle Arti-
kleinen Freuden des Lebens für sich zu kel und Inserate (Orthotec AG und Stiftung
entdecken, sie zu sehen und sie für sich visoparents) enthalten waren. Die Drucke-
selbst zu nutzen. Davon war die 60-jähri- rei Mattenbach entschuldigt sich für den
ge Christine Penticost-Räber, langjähriges Produktionsfehler. Die korrekten Ausgaben
SB-Mitglied der Region NWS und der SBH sind hier digital zu finden:
Schweiz, überzeugt. Am 10. April 2021 er- spina-hydro.ch/sbh-hefte-bibliothek/
lag Christine Penticost-Räber ihrem Krebs- Wer ein fehlerfreies Printexemplar möchte,
leiden in London. wendet sich an:
Wer mehr über ihr bewegtes Leben wissen geschaeftsstelle@spina-hydro.ch
will, liest ihr Porträt aus dem Jahr 2016 im
SBH Info 2/16 (spina-hydro.ch/sbh-informa Save the Date
tionsheftsammlung/sbh_2_16/) nach. Die 11.–12. März 2022, 5. Hydrocephalus und
SBH Schweiz entbietet ihren Angehörigen Spina bifida Kongress der ASBH Deutsch-
ihr herzliches Beileid. Wir werden Christi- land in Hamburg. Kongressprogramm ab
ne ein ehrendes Andenken bewahren. Oktober 2021 auf www.asbh.de.
5
«Der Lockdown ist für Menschen
Interview
mit Behinderungen nichts Neues»
Konrad Stokar ist Co-Geschäftsleiter der
Vereinigung Cerebral Schweiz, der Partner-
organisation der SBH Schweiz. Er ist einer
der wenigen Betroffenen auf operativer
Führungsebene im Behindertenbereich und
weiss, wovon er spricht. Im Interview mit
SBH Info und unseren ebenfalls selbst be-
troffenen Redaktoren spricht er Klartext.
Interview: Silvan Kleeli und
Markus Bertschinger
Wir sind drei Selbstbetroffene. Das
könnte ein besonderes Gespräch wer-
Konrad Stokar
den.
Konrad Stokar: Ja, ich bin mit einer Cerebral-
parese geboren. die in einer Institution arbeiten und einen
Bezug zu Personen mit Cerebralparese ha-
Und wir sind typische Betroffene von ben. Wir sind heute ein Dachverband mit
Spina bifida. Mit einem sehr unter- 19 regionalen Vereinigungen, somit gibt
schiedlichen Behinderungsbild. Die es fast in jedem Kanton eine Vereinigung.
Vereinigung Cerebral, die Sie vertre- In der Ostschweiz sind beispielsweise die
Discretion by Design ten, wird immer mit der Stiftung Cere-
bral verwechselt.
Kantone St. Gallen, Thurgau und die bei-
den Appenzell zusammengefasst. Jede re-
Ein Katheter, dessen Design wirklich begeistert. Ja. Die Vereinigung Cerebral Schweiz ist gionale Vereinigung organisiert sich selbst.
1957 gegründet worden, ursprünglich als Bei manchen sind immer noch die Eltern
• Kann mit einer Hand geöffnet werden
Selbsthilfevereinigung für Eltern von Kin- stark aktiv, in anderen eher die Selbstbe-
• Leicht zu greifen und aus der Verpackung zu dern mit einer Cerebralparese, also mit Be- troffenen. Die Geschäftsstelle von Cerebral
entnehmen einträchtigungen, die ihren Ursprung im Schweiz befindet sich in Solothurn und be-
• Nach dem Wiederverschliessen dicht Gehirn haben. treut schweizweit 6300 Mitglieder, mit ak-
tuell 450 Stellenprozenten.
Mehr Informationen und kostenlose Testprodukte unter Einmalkatheter Ähnlich wie die SBH Schweiz.
www.hollister.ch/InfynaChic. Genau. Uns gibt es mittlerweile schon 64 Wie könnte man Ihre Aufgabe
Jahre. Die Vereinigung hat sich stark ge- zusammenfassen?
Lesen Sie vor der Verwendung die Gebrauchsanleitung mit Informationen zu
Verwendungszweck, Kontraindikationen, Warnhinweisen, Vorsichtsmassnahmen und Anleitungen. wandelt, heute sind nicht nur Eltern darin Unsere Mission lässt sich mit drei Worten
0050
organisiert. Mittlerweile engagieren sich ausdrücken: Inklusion, Gleichstellung, In-
viele Selbstbetroffene, ebenso Fachleute, teressenvertretung.
Continence Care 7
© 2019: Hollister Incorporated. Hollister und Logo sowie Infyna Chic sind Warenzeichen von Hollister Incorporated.
Wir liefern bis «Ich bin ein klassisches
Was ist der Unterschied zwischen der
Vereinigung und der Stiftung Cerebral?
Beispiel derer, die zwischen
Als die Vereinigung vier Jahre alt war, such-
an die Tür. ten die Gründer eine nachhaltige Finanzie-
Stuhl und Bank fallen.»
rung. Es zeigte sich, dass eine Stiftung sinn-
Ausser Ihr Hund
voll wäre. So ist die Schweizerische Stiftung
für das cerebral gelähmte Kind entstanden. Einige Worte zu Ihnen, Herr Stokar,
Die Stiftung ist in Bern ansässig und feiert können Sie sich bitte vorstellen?
ist dagegen. in diesem Jahr das 60-Jahr-Jubiläum.
Beide werden oft verwechselt.
Ich bin 55 Jahre alt und mit einer Cere-
bralparese geboren. Ich bin nicht auf den
Rollstuhl angewiesen, aber habe eine auf-
Ich sage immer, die Vereinigung und die fällige Gehbehinderung. Weiter habe ich
Knapp 13’000 Produkte für die Versorgung Stiftung sind Schwestern. Die Vereinigung auch feinmotorische Probleme zum Bei-
von Stoma, Wundbehandlung, Inkontinenz macht politische Interessenvertretung und spiel in der Geometrie. Ich konnte in die
und Tracheostoma. Kostenlose Beratung und setzt sich für die Gleichstellung ein. Die Regelschule und habe danach ein Studium
Versand. Bis 17 Uhr bestellt, morgen bei Stiftung in Bern macht alles, was mit Geld in Geschichte und Russisch absolviert. Ich
Ihnen. Und wenn möglich direkt mit Ihrer zu tun hat. Sie sammelt Spenden, sie un- war 13 Jahre in der Privatwirtschaft im Be-
Versicherung abgerechnet.
terstützt mit Hilfsmitteln und beteiligt sich reich Kommunikation tätig. Seit 2015 bin
an Umbauprojekten. Immer dann kommt ich nun Co-Geschäftsleiter der Vereinigung
publicare.ch
die Stiftung Cerebral zum Zug, wenn die IV Cerebral Schweiz.
nicht mehr bezahlt. In so einem Fall kann
man sich an die Stiftung wenden. Die Zu- Sie sind einer der wenigen Selbstbe-
sammenarbeit zwischen der Stiftung und troffenen in vergleichbarer Position.
der Vereinigung ist gut. Wir sind aktuell ge- Ja, auf der operativen Leitungsebene ei-
trennte Organisationen, und bis auf Weite- ner Behindertenorganisation. Dort, wo
res bleibt das so. Die Stiftung hilft nicht nur tagtäglich entschieden wird, Geld herein-
Menschen mit einer Cerebralparese, son- kommt und verteilt wird (lacht). Ich bin in
dern auch beispielsweise Menschen mit der Geschichte der Vereinigung die erste
Spina bifida, da die Behinderung medizi- selbst betroffene Person, die operativ tä-
nisch zwar ganz unterschiedlich, aber von tig ist. Jetzt kommt dies erfreulicherweise
den Bedürfnissen her ähnlich ist. immer mehr auch in den regionalen Verei-
nigungen. Ich bin bei der Dachorganisati-
Haben Sie viele Berührungspunkte mit on für die Kommunikation zuständig, un-
anderen Behindertenorganisationen ter anderem sind meine Aufgabengebiete
oder -vereinigungen wie zum Beispiel das Magazin und die Website.
unserer für Eltern und Selbstbetroffene
von Spina bifida und Hydrocephalus? Und privat?
Ich habe im privaten Kreis zwei Personen, Ich bin verheiratet. Meine Frau hat eine
die ich relativ gut kenne, die ebenfalls Spi- schwere Cerebralparese und sie ist im E-
na bifida haben. Wir arbeiten auch mit an- Rollstuhl. Wir leben mit persönlicher Assis-
deren Organisationen zusammen, speziell tenz in den eigenen vier Wänden. Wenn
Ihr zuverlässiger Partner auch mit der SBH Schweiz. wir keine Assistenz hätten, müssten wir in
für Beratung und Lieferung einem Heim leben. Regelmässig habe ich
medizinischer Hilfsmittel
9
«Corona hat uns einen hinderung müssen in allen Bereichen am das finde ich zwar nicht so schön, aber es gen, können wir besser akzeptieren, da
gesellschaftlichen Leben partizipieren kön- ist verständlich, und alle Menschen wissen, wir von Geburt an mit solchen Einschrän-
Vorteil verschafft.
nen, überall. Ich habe das Gefühl, dass es von was man redet. Aber wenn man mir kungen leben müssen. Für Menschen ohne
Der Lockdown ist für uns der Schweiz gar nicht bewusst war, was sie sagt, ich habe eine Beeinträchtigung oder «Behinderungen» ist das Neuland und des-
nicht neu.» da unterzeichnet hat. In der Schweiz gibt eine körperliche Herausforderung, tönt es wegen haben sie mehr Mühe. Dabei dür-
es 1,7 Millionen Menschen mit einer Behin- zwar schön, deswegen verschwindet aber fen wir in der Schweiz froh um unsere Frei-
Physiotherapie. Ich war zu sehr behindert, derung. Dies betrifft fast einen Viertel der keine Barriere. heiten sein, wenn wir uns die Zustände in
um Militärdienst zu leisten, bin aber doch ganzen Schweizer Bevölkerung. anderen Ländern dieser Welt vergegen-
zu wenig eingeschränkt, um eine IV-Ren- Die Corona-Pandemie hat nicht nur wärtigen.
te zu erhalten. Worauf wollen Sie hinaus? uns Behinderte herausgefordert.
Darauf, dass das Thema uns alle betrifft. Ja, aber wir haben einen Vorteil: Die vom Herzlichen Dank, Herr Stokar, für die
Was bedeutet Gleichstellung? Auch die ältere Bevölkerung ist von Behin- Staat temporär verordneten Massnahmen, spannenden Ausführungen, es war
Wir wollen nicht immer in eine Sonderrol- derungen betroffen. Es geht eben nicht nur die unser aller Alltagsleben beeinträchti- sehr interessant.
le gedrängt werden. Wir wollen aber auch um Geburtsgebrechen. Wir bleiben alle
nicht, dass sich die ganze Welt um uns nicht so gesund wie in unserer Jugend. Frü-
dreht und nur um uns, 24 Stunden am Tag, her oder später betrifft das Thema Behin-
dies ist auch nicht Gleichstellung, oder? derung jeden Menschen. Man muss auch
Das Entscheidende ist, dass wir nicht mehr davon wegkommen, dass man eine Behin-
wollen als Menschen ohne Behinderung, derung nur über die medizinische Diagno-
SBH-Digital Facebook diskriminiert
sondern gleich viel. Und dies: Die Offen- se wahrnimmt. Man muss die Behinderung SBH-Vereinigungen Brands für Behinderte
heit, die wir von den anderen verlangen, als soziales Phänomen begreifen. Wenn je- Europas im Zoom «Vor zwei Jahren entfernte Facebook die
müssen wir selbst auch bringen. mand ein Schulhaus baut ohne Rampen, Am 15. April fand das 2. Members Mee- Page von SlickChicks, einer Firma, die ad-
ist das nicht mein Problem als handica- ting der europäischen Mitgliedsstaaten via aptive Unterwäsche für unterschiedliche
Befinden wir uns auf einem pierte Person. Es ist ein Problem derjeni- Zoom statt. Organisiert von der Internati- Körper vertreibt, aufgrund von Inhalten,
guten Weg? gen, die das Schulhaus nicht rollstuhlgän- onal Federation for Spina Bifida and Hy- die laut Facebook gegen ihre Community-
Ja, wenn wir schauen, wie die Schweiz für gig geplant haben. Deshalb muss man von drocephalus, mit Sitz in Brüssel, trafen sich Standards verstiessen (…)».
uns noch vor 20 Jahren ausgesehen hat. Es der medizinischen Betrachtung wegkom- über 21 Mitglieder online. Interessant: Die … Lest weiter im Bericht!
ist viel Gutes passiert. Aber es geht trotz- men; Behinderungen haben eine soziale serbische Vereinigung setzt sich für den bit.ly/3bYwS88
dem alles viel zu langsam. Seit dem Jahr Dimension, und die Gesellschaft muss sich Aufbau eines Therapiezentrums ein, die
2000 haben wir eine neue Bundesverfas- öffnen für alles, was anders ist. Dies wäre bulgarischen Kolleginnen und Kollegen ha- Erster Schweizer Rekrut im
sung. Im Artikel 8 steht, dass niemand mit dann vollständige Inklusion. ben nach unzähligen Briefen und Treffen Rollstuhl
einer körperlichen, psychischen oder geis- mit politischen Vertretern erreicht, dass die Paraplegiker Nouh Arhab aus Lausanne, ein
tigen Behinderung diskriminiert werden Darf man das Wort «behindert» heute Kosten für Katheter für Menschen mit Spi- Musterbeispiel für gelungene Inklusion: Er
darf. Das dazu passende Gleichstellungs- noch verwenden? na bifida in Höhe von EUR 35.– pro Monat ist nach langem Kampf der erste Rollstuhl-
gesetz ist seit 2004 mit einer Übergangs- Ich habe persönlich überhaupt kein Prob- übernommen werden. Rekrut der Schweiz. Der Romand hat viel
frist für den öffentlichen Verkehr von 20 lem damit. Ich habe eher das Problem, dass Von einem Mitwirkenden der slowakischen Aufsehen erregt, auch auf sozialen Medi-
Jahren in Kraft getreten. Nun stellt man man immer wieder andere Begriffe sucht. Vereinigung wurde vorgeschlagen, ein in- en. Konrad Stokar (siehe Interview auf Sei-
fest, dass dem öV die Zeit davonläuft, weil Ich denke, die beste Lösung ist: Menschen ternationales Jugendcamp zu planen, bei te 7) hat mit seinem LinkedIn-Beitrag mehr
man sich erst seit 2015 mit dem Thema in- mit Behinderungen. Dies bringt zum Aus- dem sich betroffene Jugendliche aus ganz als 145000 Menschen erreicht.
tensiver befasst. Die Schweiz hat zudem druck, dass Behinderungen nicht nur einen Europa treffen und austauschen können. bit.ly/34ubzHy
2014 die UN-Behindertenrechtskonventi- medizinischen Hintergrund, sondern eine Dies wäre sicher auch interessant für eini-
on unterzeichnet, die ein Jahr später in Kraft soziale Dimension haben. Aber man kann ge unserer Mitglieder.
getreten ist. Darin steht: Menschen mit Be- mich schon als Behinderten bezeichnen, www.ifglobal.org
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SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG
ZUGUNSTEN VON PERSONEN MIT
SPINA BIFIDA & HYDROCEPHALUS
www.spina-hydro.ch
Einladung zum Mütterwochenende
«Der Berg ruft» am 23./24. Oktober 2021
Liebe Frauen Das Programm steht und die Ostschweiz
freut sich, euch empfangen zu dürfen. Falls
Verschoben ist nicht aufgehoben! Es ist es Teilnehmerinnen gibt, die gerne spä-
so weit, es ist Mütter-Reisezeit! Alle, die ter dazustossen möchten, sind alle Zeiten
Foto: appenzell.ch
Lust haben, sich zu treffen, zu plaudern aufgeführt. Wir bitten, dies bei der ver-
und eine weitere Seite der wunderbaren bindlichen Anmeldung entsprechend mit-
Schweiz kennenzulernen, sind herzlich zuteilen.
eingeladen, im Oktober in den Osten zu
reisen. Wir freuen uns auf Euch!
Programm Ich bin am Mütterwochenende 2021 dabei!
Samstag, 23.10.2021 Name/Vorname:
10.00 h Treffpunkt HB St. Gallen, Gleis 1
Strasse:
10.15 h Gepäckdepot im Restaurant Brauwerk, Bahnhofstrasse 19
(in Bahnhofsnähe, 3 Fussminuten) PLZ/Ort:
Anschliessend Stadtführung, circa 1 Stunde E-Mail:
12.15 h Mittagessen Restaurant Brauwerk, Bahnhofstrasse 19
14.00 h Abfahrt mit dem Postauto auf die Schwägalp Telefon:
Übernachtung im Hotel Schwägalp mit Wellnessbereich und Ich möchte mein Zimmer teilen mit:
Möglichkeit für Spaziergänge (Badeanzug/Laufschuhe)
Einzelzimmer gewünscht Vegi-Menü
19.00 h Abendessen
Der Unkostenbeitrag beträgt CHF 60.– und wird nach dem Anmeldeschluss in Rechnung gestellt.
Sonntag, 24.10.2021 Der Einzelzimmerzuschlag beträgt CHF 30.–.
08.00 h Frühstück
10.00 h Abfahrt mit der Seilbahn auf den Säntis Ich besitze: GA Halbtax keine Ermässigung
10.30 h Führung 45 Min. Erlebniswelt: alles im und rund um den Berg, Führung in St. Gallen: ja nein
danach Zeit zur freien Verfügung, Imbiss individuell
Datum/Unterschrift:
14.00 h Rückfahrt mit der Seilbahn zur Schwägalp
14.30 h Abfahrt mit dem Postauto Anmeldung per E-Mail oder Post: Gabi Biasi, Heldstrasse 51, 9443 Widnau, gabi@fambiasi.ch
15.30 h Ankunft in St. Gallen und Verabschiedung VERBINDLICHER Anmeldeschluss: 30.06.2021. Die Platzzahl ist beschränkt.
Anmeldungen werden nach Eingangsdatum berücksichtigt. Herzlichen Dank!
12 13
SBH Schweiz
SBH-Jahr 2020: verschieben,
umplanen und absagen
SBH-Schweiz-Präsident Marcel Studer über An ein geordnetes Vereinsleben war nicht
ein denkwürdiges Jahr der SBH Schweiz. mehr zu denken und so wurde eine geplan-
te Veranstaltung nach der anderen abge-
Text: Marcel Studer, Präsident SBH Schweiz sagt. Das soziale Leben kam zum Erliegen.
Erfreulicherweise konnten wir, nach Rück-
Das Vereinsjahr 2020 ist mit drei Worten sprache mit Dr. Alexander Mack, ärztlicher
abschliessend beschrieben: Berater der SBH Schweiz, vermelden, dass
Personen mit Spina bifida und/oder Hydro-
verschieben – umplanen – absagen. cephalus nicht zu einer Risikogruppe in Be-
zug auf COVID-19 gehören.
Ein Jahresbericht, der nur aus einem Satz
besteht, hat aber seinen Namen nicht ver- Sanfter Neustart?
dient, deshalb versuche ich, das Jahr aus Die Massnahmen des Bundes hatten zur
meiner Sicht zusammenzufassen. Hatte das Folge, dass wir unsere Mitgliederversamm-
Jahr wirklich so wenig zu bieten? lung nach einer ersten Verschiebung zum
Das Jahr begann, wie man es sich ge- ersten Mal in der Vereinsgeschichte auf
wohnt war. Einzelnen Meldungen über schriftlichem Weg durchführen mussten.
den Ausbruch einer Viruskrankheit namens Der Rücklauf der Abstimmungszettel war
«COVID-19» wurde keine Beachtung ge- erfreulicherweise sehr gross. Rückwirkend
schenkt. Der Vorstand hatte das Jahrespro- würde ich sagen, dass dies die erste MV
gramm erstellt, die Organisation der Anläs- war, deren Abstimmungsresultate wirklich
se war angelaufen und die Einladung für die repräsentativ waren!
7. Mitgliederversammlung verschickt. Die Alle geplanten Anlässe im Frühling muss-
erste Vorstandssitzung fand noch wie ge- ten abgesagt werden: das Osterhasengies-
plant im Gebäude der Heilsarmee in Bern sen, der Brunch in der Bäckerei Füger, die
statt. GV der Zentralschweizer Vereinigung, der
Kurz darauf begannen sich die Ereignisse Besuch der Markthalle Basel und das zum
zu überschlagen und wir wurden mit einer ersten Mal geplante Väterweekend.
für uns unbekannten Viruskrankheit und ih- Vor den Sommerferien beruhigte sich die
n e u es Auto!
Situation zusehends und es kam etwas
r
ren drastischen Auswirkungen auf unser al-
«Ic h li e b e u n s e ler Leben konfrontiert. wie Normalität in unser Leben zurück. Die
meinem
Endlich sitze ich in en Leuten.»
Der «Lockdown», ein Wort, dass ich vor- Sommerferien in der Ferne waren nur noch
her nicht einmal kannte, bestimmte plötz- teilweise möglich – was mich und meine
id
Rollstuhl näher be
lich unser Leben. Maskenpflicht, Versamm- Familie angeht, wurden sie zu einem unver-
lungsverbot, Quarantäne, Ein- und Aus gesslichen und unerwartet tollen Erlebnis.
hrzeuge
reiseregelungen – all diese Massnahmen Das war auch die Zeit, wo wir unsere Ver-
paraplegie.ch/fa gehörten plötzlich zu unserem Alltag. einsaktivitäten wieder aufnehmen konn-
14 15
ten. Der traditionelle Grillplausch der Ber-
ner Vereinigung konnte mit den erforder-
mal vertraut machen, jetzt sind sie für uns
Standard.
8. Mitgliederversammlung 2021:
lichen Schutzmassnahmen durchgeführt Wir haben uns alle an die neue Situati- Protokoll
SBH
werden. Die SBH Schweiz war mit einer on angepasst und uns weiterentwickelt.
Delegation an der Eröffnung der ParaWG Neue Hobbys und Technologien auspro-
in Schenkon anwesend und die zweite biert, kennen und schätzen gelernt. Aber
und dritte Vorstandssitzung konnten im wir haben auch gemerkt, was uns am meis- Ort: Restaurant Grüne Gans, Jägerweg 1, 6410 Goldau
gewohnten Rahmen abgehalten werden. ten fehlt: der Austausch mit Freunden, der Datum: Samstag, 8. Mai 2021, 09.45 Uhr
soziale Kontakt und das Zusammensein mit Anwesend: Marcel Studer, Präsident; Ria Liem Ringger, Finanzen, Stimmenzählerin;
Zurück auf Feld eins Personen, die man schätzt und gerne hat. Hanny Müller-Kessler, Geschäftsstellenleiterin/Aktuarin
Doch dann kam die zweite Welle mit voller In diesem Sinne bedanke ich mich bei mei- Gäste: keine
Wucht und machte all unsere Hoffnungen nen Kolleginnen und Kollegen vom Vor-
und Erwartungen zunichte. Das allseits her- stand, dem Redaktionsteam unter der Lei- Traktandenliste für die schriftliche Beschlussfassung
beigewünschte Mütterwochenende muss- tung von Bruno Habegger und unserer Lei-
te abgesagt werden wie alle anderen ge- terin der Geschäftsstelle Hanny Müller für 1. Protokoll der schriftlichen 7. Mitgliederversammlung vom 29. August 2020 1)
planten Anlässe bis zum Ende des Jahres. ihre grosse Arbeit. Sie alle haben dazu bei- 2. Jahresbericht 2020 des Präsidenten
Allmählich machte sich eine gewisse Frust- getragen, dass die SBH Schweiz auch fast 3. Jahresrechnung 2020 2)
ration bemerkbar. All die Arbeit, die inves- ohne physische Veranstaltungen lebt und 4. Décharge des Vorstands und der Geschäftsstelle
tiert wurde, um Anlässe und Aktivitäten aktiver Bestandteil unseres Lebens ist. 5. Budget 2021 mit Festsetzung der Jahresbeiträge 2021
auf die Beine zu stellen, war vergebens. Die 6. Jahresprogramm 2021
Motivation, Event-Ideen für das Jahr 2021 7. Wahlen
zu finden und zu organisieren, fehlte zuse- Revisoren
hends. Die Gefahr einer Absage des Anlas-
ses war und ist einfach zu gross. 1)
Publiziert im SBH Info 4/20; Download via Website: www.spina-hydro.ch/Publikationen
Was nehmen wir mit aus dem Jahr 2020? 2)
Jahresrechnung liegt dem Abstimmungsbegleitschreiben bei.
Wir haben festgestellt, dass auch die nä-
here Umgebung unseres Wohnortes viele Allgemeine Bemerkungen
Schönheiten zu bieten hat. Der Wald und Die 8. ordentliche Mitgliederversammlung der SBH Schweiz findet nicht physisch statt,
die Natur bei unserem Zuhause sind sehr sondern auf dem schriftlichen Weg. Aufgrund der ausserordentlichen Situation werden
spannend. Bräteln am Waldrand oder eine die statutarisch erforderlichen Beschlüsse schriftlich gefasst. Dies erfolgt gestützt auf die
Wanderung von zu Hause aus, einfach toll! COVID-19-Verordnung 3, Art. 27, des Bundesrates zur wiederholten schriftlichen Durch-
In Kellern und Estrichen wurde aufgeräumt führung der 8. Mitgliederversammlung 2021. Rechtliche Grundlage: «Damit eine lücken-
und viele schon vergessene Erinnerungen lose Regelung gewährleistet werden kann, wurde die COVID-19-Verordnung 3 am 11.
sind zum Vorschein gekommen. Es wurde September 2020 bis zum 31. Dezember 2021 verlängert. Versammlungen können da-
aussortiert und Ordnung gemacht. Hob- her bis Ende 2021 weiterhin auf schriftlichem Weg oder in elektronischer Form durch-
bys wurden neu gesucht und gefunden. geführt werden.»
Wir haben uns angepasst Der Präsident Marcel Studer stellt fest, dass mit Schreiben vom 25. März 2021 zur schrift-
Technisch konnten wir uns auch weiterent- lichen 8. Mitgliederversammlung der SBH Schweiz unter Berücksichtigung der ausseror-
wickeln. Sitzungen per elektronischen Me- dentlichen Lage (COVID-19-Verordnung 3) statutenkonform und unter Bekanntgabe der
dien (Teams, Zoom) waren plötzlich an der Traktanden der Elternvereinigung eingeladen wurde. Innerhalb der dafür vorgesehenen
Tagesordnung. Die meisten von uns muss- Frist, 30. April 2021, sind die Abstimmungsformulare eingegangen. Die Auszählung der
ten sich mit diesen neuen Tools erst ein- eingegangenen Abstimmungsformulare findet heute, am 8. Mai 2021, statt.
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18 19Der Präsident stellt die Beschlussfähigkeit der schriftlich durchzuführenden Ver- 5. Budget 2021 mit Festsetzung der Mitgliederjahresbeiträge 2021
sammlung fest. Er erklärt die 8. ordentliche Mitgliederversammlung der SBH a) Budget 2021
Schweiz für eröffnet. Stimmen Sie dem Budget 2021 zu?
Das Budget liegt diesem Schreiben bei.
Vertretene Mitglieder der Elternvereinigung Das Budget 2021 wird genehmigt mit
Der Präsident Marcel Studer bestimmt Ria Liem Ringger, Finanzen der SBH Schweiz, zur 74 Ja 0 Nein 1 Enthaltung 3 Leer
Stimmenzählerin.
b) Festlegung der Mitgliederjahresbeiträge 2021
Anzahl stimmberechtigte Mitglieder resp. Stimmen Sie der Beibehaltung der Mitgliederbeiträge 2021 zu?
verschickte Abstimmungsformulare vom 25. März 2021: 334 Aktivmitglieder und Passivmitglieder je CHF 30.–, Selbstbetroffene je CHF 20.–
(SB 147 / AM 168 / EM 5 / ZS 14) Kollektivmitglieder Zentralschweiz pro Aktivmitglied je CHF 7.– und
Eingegangene Abstimmungsformulare bis 30. April 2021: 78 Selbstbetroffene je CHF 7.–
Ungültige Abstimmungsformulare: 0 Die Mitgliederbeiträge 2021 werden genehmigt mit
Gültige Abstimmungsformulare: 78 74 Ja 2 Nein 2 Enthaltungen 0 Leer
1. Abnahme Protokoll der schriftlichen 7. Mitgliederversammlung vom 6. Jahresprogramm 2021
29. August 2020 Stimmen Sie dem Jahresprogramm 2021 zu?
Nehmen Sie das Protokoll der 7. Mitgliederversammlung vom 29. August 2020 an? Das Jahresprogramm wurde im SBH Info 4/20 veröffentlicht und kann unter
Veröffentlicht im SBH Info 4/20 und unter www.spina-hydro.ch/publikationen www.spina-hydro.ch/publikationen eingesehen werden.
Das Protokoll wird genehmigt mit Das Jahresprogramm 2021 wird genehmigt mit
75 Ja 0 Nein 0 Enthaltungen 3 Leer 76 Ja 0 Nein 2 Enthaltungen 0 Leer
2. Abnahme Jahresbericht 2020 des Präsidenten 7. Wahlen
Nehmen Sie den Jahresbericht 2020 an? Revisoren: Der Revisor Timo Fabian, Bülach, gab Anfang Januar 2020 seinen Rücktritt
Diesem Schreiben beiliegend und unter www.spina-hydro.ch/publikationen als Revisor bekannt. Die Nachfolge konnte in der Person von Markus Frenzen, Oberbipp,
Der Jahresbericht wird genehmigt mit gefunden werden. Markus Frenzen (Aktivmitglied der SBH Schweiz) stellt sich für eine
75 Ja 0 Nein 0 Enthaltungen 3 Leer einjährige Amtsdauer zur Verfügung.
Stimmen Sie einer einjährigen Wahl als Rechnungsrevisor zu?
3. Abnahme Jahresrechnung 2020 Der Wahl des neuen Rechnungsrevisors wird genehmigt mit
Nehmen Sie die Jahresrechnung 2020 an? 77 Ja 0 Nein 1 Enthaltung 0 Leer
Die Jahresrechnung liegt diesem Schreiben bei. Eine detaillierte Jahresrechnung kann per
E-Mail bei der Geschäftsstelle angefordert werden. Dominik Gassmann, Wikon (Aktivmitglied SBH Zentralschweiz), stellt sich wiederum für
Die Revisoren Timo Fabian, Bülach, und Dominik Gassmann, Wikon, haben die Rech- eine weitere einjährige Amtsdauer zur Verfügung.
nung geprüft und empfehlen sie der MV zur Abnahme. Der Revisorenbericht liegt die- Stimmen Sie einer einjährigen Wiederwahl des Rechnungsrevisors zu?
sem Schreiben bei. Die Wahl des amtierenden Rechnungsrevisors wird genehmigt mit
Die Jahresrechnung wird genehmigt mit 78 Ja 0 Nein 0 Enthaltungen 0 Leer
75 Ja 0 Nein 0 Enthaltungen 3 Leer
Marcel Studer schliesst die 8. Mitgliederversammlung 2021 der SBH Schweiz um 10.15 Uhr.
4. Décharge
Erteilen Sie dem Vorstand und der Geschäftsstelle Décharge? Goldau, 8. Mai 2021
Dem Vorstand und der Geschäftsstelle wird Décharge erteilt mit Der Präsident: Marcel Studer
75 Ja 0 Nein 0 Enthaltungen 3 Leer Die Aktuarin/Geschäftsstellenleiterin: Hanny Müller-Kessler
20 21SBH-Tipp
Webinare liegen im Trend!
Webinare sind im Zuge der Pandemie zu ition1525, erläuterte den Online-Teil- Nun wird es Zeit, einfach einmal einer sol- chen. SBH-Info-Redaktor Silvan Kleeli hat
einem wichtigen Mittel der Weiterbildung nehmern das Transitionsprogramm. Das chen Online-Veranstaltung beizuwohnen es getan. Lesen Sie seinen Artikel auf den
geworden. Die SBH Schweiz hat jüngst Transitionsprogramm des Vereins wur- und sich selbst ein Bild von den neuen di- folgenden Seiten.
selbst eines durchgeführt. de für Jugendliche mit Behinderung oder gitalen Informationsmöglichkeiten zu ma-
chronischer Krankheit entwickelt. Der Ver-
Text: Hanny Müller-Kessler ein gestaltete einen geregelten Übergang
von der pädiatrischen in die Erwachse-
Wie geht es Ihnen und Ihrer Mailbox? Wö- nenmedizin und -betreuung. Der grosse
chentlich erhalte ich auf die Mailbox der Knackpunkt – aus meiner Sicht – sind die
SBH-Tipp
Geschäftsstelle interessante Einladungen sehr gesuchten Fallmanager, welche wäh-
zu Online-Veranstaltungen. Darunter sind
viele hörenswerte Referate von Ärzten,
rend mindestens 6 bis maximal 12 Mona-
ten die Transition begleiten sollen. Mehr
Whatswrong?
Therapeuten und Pflegefachspezialisten. Infos direkt unter: www.transition1525.ch
Aber auch immer mehr Menschen mit be- WhatsApp zählte einst zu den beliebtesten len, Einkäufe zu tätigen oder Informationen
sonderen Bedürfnissen erzählen ihre per- Eine Arbeitsgruppe der SBH Schweiz wird Social-Media-Anwendungen überhaupt. über laufende Bestellungen zu erhalten. So
sönlichen Erfahrungen aus dem Alltag oder ein Transitionspapier für unsere Zielgrup- Zählte. Mit den seit 15. Mai 2021 gelten- könnte WhatsApp direkt in den Kundenser-
aus Krisensituationen. Wie sie mit schwieri- pe erarbeiten, welches zum gegebenen den neuen Datenschutzregeln ist Vorsicht vice eingebunden werden.
gen Lebensphasen umgegangen sind und Zeitpunkt auf unserer Website zum Down- angebracht.
was ihnen zur Bewältigung der Krise ge- loaden angeboten wird und als Leitfaden Mehrwert für dich?
holfen hat. Persönlich finde ich die neue für eine gelingende Transition gedacht ist. Text: Bruno Habegger Wer der neuen Datennutzung nicht zu-
Plattform der Wissensvermittlung respek- stimmt, wird WhatsApp nur noch mit star-
tive des Austausches sehr bequem. Es ent- Gut zu wissen Immer mehr Menschen installieren neue ken Einschränkungen nutzen können. Soll
fällt eine lange Reisezeit. Das Online-Zeit- Auf der Website www.spina-hydro.ch un- Messenger-Programme anstelle von Whats man zustimmen? Ablehnen? Die Entschei-
fenster für die Wissensvermittlung bewegt ter «Aktuelles» findet man per sofort in- App. Aus gutem Grund. Seit dem 15. Mai dung für WhatsApp rückgängig machen?
sich um etwa eine Stunde. Auch besteht teressante Online-Veranstaltungen unse- geht das Facebook-Programm anders als Die Antwort hängt davon ab, ob du Face-
mit der Aufzeichnung der Online-Veran- rer Partner. Ein Klick auf den Link führt bisher mit den Daten der Nutzerinnen und book vertraust. Der Datenkonzern versi-
staltung die Möglichkeit, auf der Website direkt zur Anmeldung für die entspre- Nutzer um – WhatsApp war bisher gra- chert zwar, die Kommunikation bleibe ver-
des jeweiligen verantwortlichen Anbieters chende Veranstaltung. Die Veranstaltun- tis und Facebook hat damit kein Geld ver- schlüsselt (also nicht einsehbar für Whats
das Referat in aller Ruhe mehrmals zu hö- gen werden oftmals über eines der Tools dient. Das soll sich nun ändern, indem Fir- App, Facebook und Dritte), doch: «Wenn
ren. Zoom oder Teams angeboten. Die ent- men über WhatsApp mit den Kunden in du mit einem Unternehmen über Telefon,
sprechenden Apps können einfach auf den Kontakt treten dürfen. Dazu braucht Face- E-Mail oder WhatsApp kommunizierst,
Erstes Webinar PC g eladen oder als App auf dem Smart- book gewisse Daten. Und muss diese auch kann es die Informationen aus diesen In-
Die SBH Schweiz führte am Donnerstag- phone installiert werden. Vgl. Link: www.pc- an Drittfirmen weitergeben. teraktionen mit dir für eigene Marketing-
abend, 22. April 2021, erstmals ein On- magazin.de/ratgeber/zoom-videokonfe- Konkret sollen die weltweit zwei Milliar- zwecke verwenden. Dies kann auch Wer-
line-Webinar zum Thema «Transition» renz-anleitung-einrichten-3201417.html den Nutzer des Dienstes künftig optio- bung auf Facebook einschliessen», heisst es
durch. Gastreferent Erhart von Ammon, und www.microsoft.com/de-ch/microsoft- nal mit mehr Firmen kommunizieren kön- auf der Homepage von WhatsApp.
Gründungsmitglied des Vereins trans- teams/teams-for-home nen. So soll es möglich sein, Fragen zu stel- Lesen Sie weiter auf Seite 27
22 23F
CH
Kostet nichts, Wege in die Selbstständigkeit mit
Webinar
Spina bifida – wie ist das möglich?
ist aber unbezahlbar. CHF
Unsere Beratung. Online-Vorträge sind Veranstaltungen per
Videokonferenz. Diese boomen seit Beginn
habe ich besucht. Er behandelt die Frage,
ob man selbstständig mit Spina bifida le-
CHF ben kann und wie dies funktioniert. Durch
der Corona-Zeit. SBH Info hat an einem in-
F
CH teressanten Online-Vortrag des Hilfsmittel- die Veranstaltung führte Sebastian Wäch-
Kostenlos ist übrigens nicht nur unsere
Beratung. Das gilt auch für den Versand Herstellers Coloplast teilgenommen. Darin ter, Coach und Moderator, selbst quer-
unserer knapp 13’000 Produkte für Stoma, erzählt Lisa über ihr Leben. schnittgelähmt. Lisa und Gunhild Vieler
Wundbehandlung, Inkontinenz und aus Bayern wurden als Gastrednerinnen
Tracheostoma. Und wir rechnen wenn Text: Silvan Kleeli eingeladen.
CHF
möglich direkt mit Ihrer Versicherung ab. Lisa ist Selbstbetroffene und wurde im Juni
Coloplast bietet mit Coloplast live, einer 1989 in München geboren. Gunhild ist die
publicare.ch Kooperation mit Deutschland, Österreich Mutter von Lisa. Heute ist Lisa Co-Traine-
und der Schweiz, Online-Vorträge für Pa- rin in Seminaren zum Kontinenzmanage-
tienten und Angehörige an – einen davon ment und seit September 2018 arbeitet sie
Ihr zuverlässiger Partner
für Beratung und Lieferung Lisa (rechts) und ihre Mutter Gunhild: Gemeinsam den Weg in Lisas Selbstständigkeit gefunden.
medizinischer Hilfsmittel
24 25als Consumer Event Specialist bei der Co- Gesundheitswesen. In dieser Zeit ereig- Fortsetzung von Seite 23
loplast GmbH. Lisas Mutter ist seit 28 Jah- nete sich ein Unfall, der sie gesundheitlich
ren ehrenamtlich für die Selbsthilfegruppe aus der Bahn warf: Sie rutschte auf Glatteis Zwar sind die neuen Firmenfunktionen op-
ASBH Bayern tätig, aktuell als Erste Vorsit- aus und landete auf dem Hinterkopf. Durch tional. Dennoch vertrauen Konsumenten-
zende. Sie organisierte durch ihre frühere zu viele Fehlzeiten aus gesundheitlichen und Datenschützer Facebook nicht. Miss-
Firma IncoCare 20 Jahre lang regelmässig Gründen musste sie die Lehre nach 1,5 Jah- trauisch sollte einen schon der Druck ma-
Seminare zum Thema Kontinenzmanage- ren abbrechen und zog wieder in ihre Ge- chen, mit dem Facebook die Änderungen
ment für Inkontinenzbetroffene. burtsregion nach Bayern zurück. Wieder zu durchsetzen will. Und du solltest dir über-
Hause stieg sie in den Vertrieb von Inkonti- legen, ob du überhaupt mit Firmen über
Lisas Weg nenzmitteln ihrer Mutter ein und arbeitete WhatsApp kommunizieren willst. Die Ver-
Lisa besuchte die normale Regelschule bis fortan dort. 2018 folgte dann betriebsbe- mischung kommerzieller Interessen mit
zur 10. Klasse. In der Schule wurde Lisa dingt der Wechsel zum Bereich Consumer privaten Nachrichten in einer App ist wohl
dann schnell bewusst, dass sie anders ist Event bei Coloplast. für die wenigsten Menschen ein Mehrwert.
als die anderen Kinder. Nach einem Schul- WhatsApp war ursprünglich gedacht als
wechsel in der ersten Klasse standen am Ein Fazit Ersatz für teure Telefonate und SMS über
ersten Schultag rund 300 Kinder auf dem Lisa kann einige Schritte zu Fuss gehen. die alten Mobilfunknetze – 2009 gegrün-
Pausenplatz um sie herum – sie fühlte sich Rückenprobleme seien ihr täglicher Beglei- det und fünf Jahre später für 22 Milliarden
dabei wie im Zoo. In dieser Schule war ter, berichtete sie am Webinar. Sie empfin- Dollar an Facebook verkauft.
sie das erste im Rollstuhl sitzende Kind. de es als «Vorteil», von Geburt an eine Be-
Sie wurde von einzelnen Mitschülern ge- hinderung zu haben und nicht durch einen Was spricht dafür?
mobbt, hatte in solchen Situationen aber Unfall, da sie dadurch keinen Vorher-nach- Heute ist die App eigentlich überflüssig.
immer Rückhalt von Freunden und Familie. her-Vergleich hat. Es gibt zahlreiche Alternativen. Mittler- tet werden. Damit schwillt die Datenmen-
Während der Schulzeit hatte sie auch viele Sie freut sich heute, ein möglichst selbst- weile sind auf neueren Smartphones auch ge massiv an, die jeder WhatsApp-Nutzer
Operationen und fehlte insgesamt 1,5 Jah- ständiges Leben zu führen und bei Colo- mit der guten alten SMS bzw. MMS ähn- erzeugt. Wie gesagt, es braucht dann ein
re in der Schule. plast angestellt zu sein. liche Funktionen möglich – sogar kosten- Zuckerberg-Vertrauen, ob Facebook brav
Ihr geht es wie dem Autor dieses Artikels: los, je nach Mobile-Abo. Die empfehlens- bleibt und die Privatsphäre der Nutzer re-
«Selbstständigkeit bedeutet für
Ihre Behinderung ist kein Hindernis, im Ge- wertesten Alternativen zu SMS findest du spektiert. Im Internet sollten aber Nutzer –
mich heute meinen Alltag allein,
genteil – sie kann anderen Betroffenen als im Kasten. Dort fehlt übrigens die belieb- ähnlich wie in Finanzfragen – niemals ab-
ohne überwiegende fremde Hilfe,
Mutmacherin eine neue Sichtweise aufzei- te Telegram-App. Aus gutem Grund: Sie ist hängig werden von einer App und niemals
zu organisieren und mich selbst-
gen. Lisa und ihre Mutter haben offen über unter Fachleuten umstritten. Sie ist nicht alle Daten an einem Ort erzeugen.
ständig bewegen zu können.»
ihr Leben berichtet und nichts schöngere- sehr transparent und wird heute vor allem
Mit zehn Jahren war sie in einen Verkehrs- det. Es war sehr interessant. Ich habe Par- als politisches Kommunikationsmittel ge-
unfall verwickelt, wodurch vermutlich der allelen zu meinem Leben gezogen, das ich nutzt, um sich gegen Regimes jeder Art zu Sichere WhatsApp-Alternativen
Shunt in Mitleidenschaft gezogen wurde, ebenfalls selbstbestimmt führen darf. stellen. Auch gegen den Bundesrat.
Threema: Schweizer App. Nicht gratis,
und ein paar Monate später folgten einige
aber gut und sicher.
Shunt-OPs. Mit zwölf war Lisa im Bereich Was spricht für WhatsApp? Eigentlich
threema.ch
ISK komplett selbstständig. Im Jahr 2007 nichts, denn alle Funktionen sind auch an-
erlangte sie den Führerschein und im Jahr derswo verfügbar. Bei WhatsApp zu blei- Signal : Eine der sichersten Apps.
2009 zog sie von zu Hause aus und nach ben ist nur empfehlenswert, wenn man of- signal.org
Hamburg. Dies war eine grosse Umstel- fen ist für die Facebook-Ökonomie und be-
Element : Ebenfalls sehr sicher, für an-
lung, auch für ihre Mutter. quem alles in einer App haben will, auch
spruchsvolle Nutzer.
2009 begann Lisa bei der Firma Coloplast das Einkaufen und Bezahlen. Mit solchen
element.io
in Hamburg eine Lehre zur Kauffrau im Funktionen soll nämlich die App aufgerüs-
26 27Im Erklär-Video Liebe in Zeiten der Verletzlichkeit
SBH-Welt
der Berufsbildung
mehr erfahren.
Die Liebe zeigt sich gerade dann am schöns- nannten «Normalen» und den sogenann-
ten, wenn der Mensch nicht perfekt ist. Die ten «Behinderten». Verschiedene Faktoren
Starten Sie jetzt Ihre berufliche Zukunft bei mentale Verbindung ist intensiver. spielen natürlich mit. So ist es schwierig,
mit jemandem eine seelische Verbindung
der Stiftung Rossfeld mit einer Ausbildung als: Text: Bruno Habegger aufzunehmen, der sich dagegen wehrt
oder sein Selbstbewusstsein in der Rolli-
- Kauffrau / Kaufmann EFZ Ein Gedankenexperiment. Du liegst neben
deinem Schatz. Unvermittelt dringt die Fra-
Tasche verstaut. Mentale Stärke muss sich
entwickeln, ob man jetzt mit dem Han-
- Büroassistentin / Büroassistent EBA ge in dein Gehirn, hakt sich fest: «Würdest
du mich lieben, wenn ich einen Arm ver-
dicap geboren wird oder ob man es spä-
ter erwirbt.
löre?» Selbstverständlich würde man. Die
Frage klingt harmlos, ist aber gemein. Man Echte Nähe, echte Liebe
Modular und Ihren Bedürfnissen gerät ins Grübeln. Wirklich? Was, wenn der Umgekehrt brauchen Menschen eine men-
angepasst: Schatz den zweiten Arm verlöre, durch ei- tale Reife, um mit den Herausforderungen
nen Unfall ein entstelltes Gesicht hätte? umzugehen, die sich im Alltag mit Behin-
- Betriebliche Ausbildung in der Würde ich ihn oder sie immer noch lieben? derten stellen, damit diese nicht den Blick
Stiftung Rossfeld und bei zur Seele verstellen, denn erst die Verletz-
Ein Umdenken lichkeit führt zu einer grossen Nähe, die
externen Partnerbetrieben
Dieses Gedankenexperiment mag jeder für «Normale» oft niemals erreichen können.
- Berufsfachschule an der WKS sich durchführen, in der Gesellschaft findet Die Behinderung entpuppt sich als Trag-
KV Bildung Bern zum Glück ein langsamer Wandel statt. Ein fläche für die Liebe, die beide Seiten weni-
Blogpost der Christopher & Danka Reeve ger behindert macht. Denn darum geht es
- Ergänzender Unterricht und Foundation (christopherreeve.org) aus dem im Kern, dass die Angst vor echter körperli-
Lerncoaching Jahr 2019 zeigt auf, dass viele Menschen cher und seelischer Nähe ebenso eine Be-
- Verschiedene Ausbildungs- mit Behinderungen erst nach einem erlit- hinderung darstellt wie die Einschränkun-
tenen Unfall Beziehungen mit Menschen gen bei der Mobilität oder andere gesund-
varianten ohne Behinderungen eingehen. Natürlich heitliche Besonderheiten.
gibt es wie immer in Liebesdingen keine
Mehr Informationen unter: Wir beraten Sie gerne: Regel, keinen allgemeingültigen Trend, zu Lies Anjas berührende Geschichte auf den
www.rossfeld.ch/berufsbildung Tel. 031 300 02 33 unterschiedlich sind wir Menschen. Die Lie- nächsten Seiten.
be zwischen Fussgängern und Behinderten
funktioniert, das belegt die Geschichte von
Anja auf den nächsten Seiten.
Die Liebe ist kein körperlicher Zustand, son-
in Zusammenarbeit mit
dern eine seelische Verbindung. Nirgend-
wo zeigt sich dies schöner und eleganter
als in Beziehungen zwischen den soge-
29SBH-Welt
Eine Liebe mit offenen Herzen musste ich mich der Situation stellen, und
mir wurde bewusst: Jetzt muss alles of-
Ich sage oft, hätte ich Sebi nicht kennen-
gelernt, hätte ich wohl den Auszug von zu
fen beredet werden, und ich hatte ehrlich Hause anders erlebt und Quadfahren, Zel-
gesagt «Schiss». Wie würde er auf alles ten und viele andere tolle Momente allei-
reagieren? Aber er nahm mich, mit allem, ne nie gewagt. Seine Art, mit mir umzu
was ich mitbrachte und für ihn war. Es gab gehen, erstaunt viele, wenn sie uns kennen-
Die Liebe kennt keinen Rollstuhl. Keine Spi- überhaupt keine Diskussion – er habe mich lernen. Zum Beispiel kommt es auch schon
na bifida. Sondern nur Offenheit, Respekt so kennen und lieben gelernt und sehe den vor, dass er zu mir sagt: «Schatz, steh mal
und Vertrauen. SBH-Schweiz-Mitglied Anja Rolli und das Drumherum überhaupt nicht. wieder auf, Gehen ist gesund.» Da stand
Pucher über die Liebe. ich mal wirklich kurz auf und ging ein paar
Familientreffen Schritte. Die erstaunten Gesichter der Leu-
Text: Anja Pucher Vor dem Umzug kam das erste Zusammen- te sind unbezahlbar.
treffen mit seiner Verwandtschaft. Denn
Als ich angefragt wurde, ob ich einen Ar- diese lebt rund 800 Kilometer weit weg, Ein Mann für alle Fälle
tikel zum Thema «Beziehung und Handi- und er nahm mich für drei Wochen mit nach Heute leben wir mit unseren Haustieren (Fi-
cap» schreiben möchte, habe ich mir das Deutschland. Da waren wir bereits knapp sche) in einer tollen Wohnung, gehen bei-
nicht zweimal überlegt. Es ist eine Herzens- über ein Jahr zusammen. Dass da eine de arbeiten und geniessen die gemeinsa-
angelegenheit. Freundin ist und er diese mitbringen wird, me Zeit. Sebastian begleitet mich an alle
Wenn ich neue Freundschaften schliesse, wussten alle. Aber dass ich meinen «Freund wichtigen Termine, hilft im Haushalt, beim
das Eis gebrochen und die Frage nach mei- auf vier Rädern» und viel Gepäck mit Pflege- Einkaufen, hat fürs Hometraining sogar
ner Einschränkung geklärt ist, kommt oft artikeln mitbringe, wusste keiner. Meinem eine Treppe aus Holz nachgebaut, damit
die Frage: «Hast du einen Freund und wie Partner wurden Fragen gestellt. Warum er ich zu Hause was machen kann, und in der
funktioniert das überhaupt alles so, wenn dass ich keine Ahnung habe, wie ich auf das nichts darüber berichtet hätte, dass seine Pflege hätte er sich den einen oder anderen
ihr beide eine Einschränkung habt?» Denn Thema Sexualität antworten soll? Begleitung im Rolli sei, zumal nicht viel roll- «Stern» ebenso schon mehr als verdient.
oft denken die Leute, wenn der eine eine Als ich zu Beginn unserer Beziehung noch stuhlgängig sei. Weil es ihm nicht wichtig er- Er macht all die Dinge, bei denen mir beim
Einschränkung hat, muss das beim Partner zu Hause wohnte, war das für mich – was schien, dies zu sagen, so seine Antwort. Ich Alleinwohnen die Spitex helfen müsste.
auch so sein. Ähm – nein, muss es nicht. das Pflegerische anging – noch eine gewis- sei schliesslich offen und könne mitteilen, Auch sein ehrenamtlicher Einsatz an den
Bei uns nicht. se Sicherheit, ihm (noch) nicht alles erklä- was mir passe und was nicht. Ich habe dann gemeinnützigen Anlässen wie beispiels-
Wie es funktioniert? Tja, ich kann euch nur ren zu müssen. Ja, auch aus einem gewis- in Ruhe alle offenen Fragen beantwortet. weise Swiss Handicap oder Cybathlon mit
sagen, es läuft ganz normal wie bei ande- sen Schamgefühl heraus – so würde ich es Das Eis brach und ich wurde sehr herzlich mir zusammen ist für die Besucher immer
ren Paaren auch. aus heutiger Sicht erklären. in die Familie aufgenommen. Was Sebastian einen spannenden Austausch wert. Denn
Ich lernte vor knapp acht Jahren meinen Da kam mir der Film «Ziemlich beste Freun- übrigens auch von meiner Familie wurde. das Rollstuhlfahren hat er als Fussgänger
jetzigen Lebenspartner im Internet ken- de» (Original: «Intouchables») echt gele- Meine Familie ist sehr stolz darauf, so ei- schon super im Griff und er kann den noch
nen, vom Sehen her kannten wir uns aller- gen. Wir haben ihn uns zusammen ange- nen tollen, unkomplizierten Mann an mei- scheuen Unerfahrenen Tipps und Tricks
dings schon. Er ist «Fussgänger», wie wir schaut und so herzhaft wie noch nie ge- ner Seite zu wissen. zeigen. Aus der Perspektive eines Fussgän-
«Spinas» sagen. Dies ist für Aussenstehen- lacht. Ich musste mich ganz neu mit mei- Im Sommer 2019 machten wir mit Quad, gers beispielsweise, wie das Kippeln funk-
de erst mal was Fremdes. nem Handicap auseinandersetzen. Doch Zelt und Anhänger unsere während ein- tioniert.
mit seiner Lebenseinstellung und dem Auf- einhalb Jahren vorbe reitete Reise nach Im Vergleich zu anderen Paaren sehe ich
Ein Film bricht das Eis treten nach aussen machte er es mir super- Deutschland. Hätte mich vor unserer Be- keinen Unterschied. Jeder bringt seine Ei-
Wie erkläre ich, dass ich auf Einlagen, Ka- leicht. In unserem Bekanntenkreis bin ich ziehung jemals jemand gefragt, ob ich mir genschaften mit in das Leben des anderen.
theter, Darmspülung, Schienen, viele an- einfach nur Anja, ohne Wenn und Aber. Outdoorferien (also das Zelten) mit einem Und wir haben genauso wie jedes andere
dere Dinge und unter anderem auch auf Als es dann vor sechseinhalb Jahren ums Ge- Handicap vorstellen könne, hätte ich ihm Paar unsere Pläne für die Zukunft.
seine Hilfe im Alltag angewiesen bin? Oder sprächsthema «Zusammenziehen» ging, den Vogel gezeigt.
30 31SBH-Welt
Tierpark Goldau: Seele und schenkten Energie und Lebens-
freude. Diese Lebensfreude von Menschen
Auch war ich vom 29,6 Meter hohen Holz-
Aussichtsturm begeistert. Die 360-Grad-
Begegnungen der besonderen Art und Tieren spiegelt sich wunderbar in den Rundsicht auf die verschneite Rigi, den Zu-
schönen Fotos, die im Tierpark Goldau ent- gersee, das Bergsturzgebiet und den sa-
standen sind. genhaften Grossen und den Kleinen My-
then mit Lauerzersee war an diesem Tag
Die Kinder verfütterten aufgeregt das ge- bestechend.
kaufte Tierfutter an die kleinen Rehkitze
und Rehe. Oft mutig – manchmal auch Überhaupt hat sich seit meinem letzten
zaghaft – wurden die frei herumlaufenden Tierparkbesuch vor rund 15 Jahren sehr
Bergtiere gestreichelt und gehalten. Es gibt viel verändert. Was immer noch von dem
über 100 Wildtierarten im Tierpark zu be- unheilvollen Goldauer Bergsturz vom
staunen und auch die stetigen Erneuerun- 2. September 1806 geblieben ist, sind die
gen im Park haben mich begeistert. Felsbrocken, welche heute so reizvoll mit
Besonders gut hat mir der Begegnungs- Moos, Farnen, Wildblumen, Sträuchern
platz mit Wasserspielen und den einladen- und Bäumen überwachsen sind. Heu-
den Liege- und Sitzmöglichkeiten gefal- te noch werden sie wie früher von vielen
len. Das weitläufige Bärengehege und die Kindern erklommen oder als Versteck ge-
vielen Wildbienen-Stationen – ein Erlebnis. nutzt. Immer wieder trafen wir Mitglieder
Tiere und Menschen zusammen: Im Tierpark Goldau trafen sich Welten.
Nach intensiven Regentagen Anfang Mai ren Tierpark-Tag. Die Freude über das ge-
zeigte sich die Sonne am Samstag, 8. Mai genseitige Wiedersehen war gross.
2021, erstmals wieder. Zeit für einen Anlass
im Tierpark Goldau. Auf dem Naturparkgelände war das Tra-
gen der Schutzmaske obligatorisch, was
Text: Hanny Müller-Kessler der Stimmung Gott sei Dank nichts anha-
ben konnte. Wir sind es mittlerweile alle
«SBH-Besuch im Natur- und Tierpark Gol- gewohnt. Ich bewunderte auf dem Rund-
dau», so der Titel des Anlasses. Unter dem gang die vielen hellgrünen, zart schim-
Corona-Schutzkonzept fanden sich am mernden jungen Baumblätter, welche an
späten Vormittag mehr als 38 erwachsene diesem bestechenden Föhntag funkelten
Vereinsmitglieder mit 22 Kindern ein. Alle und ihre wahre Schönheit im Sonnenlicht
erhielten an der Infotheke die nötigen In- zeigten. Auch die verschiedenen intensi-
formationen für den individuellen, locke- ven Grüntöne erfüllten Körper, Geist und Bezaubernde Aussicht vom Turm.
32 33auf dem Rundgang und wechselten eini- nommen, um sich zu vernetzen. Die Erfah-
ge Worte. rung zeigt, dass viele praktische Tipps und
Rollstuhlfahrer kommen mit einem leis- Hinweise auf medizinische Fachpersonen,
tungsstarken Swiss-Trac (Zuggerät) recht Therapeuten und Hilfsmittellieferanten in
selbstständig durch den Rundgang. Die den verschiedenen Regionen den betroffe-
Gelegenheit zum Austausch gab es wäh- nen Familien weiterhelfen. Zu guter Letzt
Schritte begleiten
rend der Mittagszeit im Restaurant Grü- ein grosses Dankeschön der Stiftung Stern-
ne Gans. Mehrere Neumitgliederfamilien schnuppe für die gesponserten Eintritte in
haben an diesem schönen Anlass teilge- den Natur- und Tierpark Goldau.
Kinderhäuser Imago
Integrative Kitas für Kinder mit und ohne
Behinderung, ab 3 Monaten.
Eltern- und Fachberatung
Begleitet, informiert und vernetzt Eltern und
Fachpersonen.
Entlastung
Zeit zum Durchatmen für die Eltern.
Veranstaltungen für
behinderte Kinder
Ungewöhnliche Erlebnisse und Zeit für Erfahrungs-
austausch unter betroffenen Familien.
Zeitschrift imago
Berichte und Reportagen zum Thema Kind,
Familie und Behinderung.
Tagesschule
Für seh- und mehrfach behinderte Kinder
und Jugendliche.
Stiftung visoparents
Stettbachstr. 10, 8600 Dübendorf
Telefon 043 355 10 20
www.visoparents.ch
PC 15-557075-7 Im Tierpark Goldau haben Kinder Spass.
IBAN CH23 0900 0000 1555 7075 7
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