165 Netzhaut-Tel. (0800) 227 217 1 - RI-Kongress in Island Schwerpunkt: Digitalisierung Aktionstage im Rückblick - WerteRadar
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Zeitschrift der PRO RETINA Deutschland e. V.
RI-Kongress in Island
Schwerpunkt: Digitalisierung
165
3 | 2022
Aktionstage im Rückblick
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Retinitis pigmentosa
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den fortschreitenden Verlust
des Gesichtsfeldes verlangsamen.
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und Choroideremie.
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Prüfungen belegt.
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OkuStim® Therapie
Sehen erhalten Retina aktuell 3 | 2022 – 165
Vorwort | 3
Liebe Leserinnen,
liebe Leser,
in dieser Ausgabe von Retina aktuell geht es Sie sehen also: Auch wenn sich im Laufe
ein weiteres Mal um die Digitalisierung. Zu der Zeit viel verändert hat, in dem etwa neue
„Autonomes Fahren“ (RA 151) und „Digitali- Rubriken hinzugekommen sind, ist sich die
sierung im Gesundheitswesen“ (RA 155) gab Retina aktuell alles in allem treu geblieben.
es bereits eigene Schwerpunkte. Doch diese Verglichen mit heute hatte eine gedruckte
Ausgabe ist anders: Der Schwerpunkt ist von Zeitschrift damals sicher eine andere Bedeu-
Gastautorinnen und -autoren gestaltet wor- tung. Erfahrungsaustausch war später auch in
den. Zusammengestellt wurden die Beiträge den Regionalgruppen vor Ort möglich, heute
von Thomas M. Duda, dem Leiter des Fach- verabreden wir uns zusätzlich am Bildschirm
bereichs Digitalisierung, und Dennis Binna. per Zoom oder teilen Artikel und Kommenta-
Bei allen Beteiligten bedanken wir uns sehr re in den Sozialen Medien. Aber es braucht
herzlich. immer auch verbindende Elemente, mithilfe
derer die Mitglieder zum Beispiel erfahren,
Sie kennen das berühmte Einstein-Zitat: was in den anderen Regionalgruppen so
„Mehr als die Vergangenheit interessiert mich passiert. Dazu leistet die Retina aktuell nach
die Zukunft, denn in ihr gedenke ich zu le- wie vor einen nicht zu unterschätzenden
ben.“ PRO RETINA feiert in diesem Jahr 45. Beitrag. Nicht vergessen werden darf die
Geburtstag. Es ist kein runder Geburtstag, es Außenwirkung: Schon die Tatsache, dass es
sind entsprechend keine rauschenden Feste neben anderen Formaten auch eine gedruck-
geplant, dennoch lohnt sich ein kurzer Blick te Retina aktuell gibt, zeigt Außenstehenden,
zurück. dass ein Schwarz-Weiß-Denken bei Sehein-
schränkungen nicht weiterhilft und dass jede
Wir haben uns die ersten Vorworte der Retina Seheinschränkung individuell ist.
aktuell aus der Ausgabe „0“ von 1979 und der
Ausgabe „1“ von 1980 angesehen. Damals Ab dieser Ausgabe stellen wir Ihnen die
hieß die Zeitschrift „RP-Aktuell“. Im Vorwort Ehrenmitglieder der PRO RETINA vor.
der Herausgeber ist zu lesen: „RP-Aktuell Wir beginnen mit dem Ehrenpräsidenten
dient in erster Linie dem schriftlichen Erfah- Dr. Rainald von Gizycki.
rungsaustausch zwischen den Mitgliedern der
RP-Vereinigung (steht für Retinitis pigmen- Die Redaktion wünscht viel Freude beim
tosa Vereinigung, so der frühere Name von Lesen und Hören dieser Ausgabe und
PRO RETINA), wobei gleichzeitig der Dialog einen guten Start in einen sonnigen, aber
mit Ärzten, Forschern und der Öffentlichkeit nicht zu trockenen Herbst.
gesucht wird.“ Damals sind vier Rubriken
definiert worden: 1. Diagnose, Therapie, Ihr
Forschung; 2. Gesetzgebung und Soziales; Alexander Gumbert
3. Technische Hilfsmittel und Medikamente; Redaktion Retina aktuell
4. Aktivitäten der Vereinigung.
Retina aktuell 3 | 2022 – 165
Inhalt
Vorwort 3 Rückblick 40–50
Rare Diseases Run 2022 40
Aktuell/Nachrichten 5–7 PRO RETINA auf dem
Rheinland-Pfalz-Tag 41–42
Ausblick: Termine 8–10 Retina International World Congress 42–44
Terminkalender 8-9 RIWC Youth Council 44–45
Seminare und Veranstaltungen 9–10 Tag der Verkehrssicherheit 46–47
Sehbehindertensonntag 47–48
Schwerpunkt: Digitalisierung 11–24 Digitaltag 49–50
Digitalisierung als Prozess 11–12
Wo Computer im Alter helfen 12–13 Rat + Hilfe 50–55
Lina Maria Kotschedoff im Interview 14–16 Blendempfindlichkeit und
Teilhabe für alle 17–19 feuchte AMD 50–51
KI in der Medikamentenentwicklung 19–20 Urlaubsassistenz 51–52
Gesundheitsdaten spenden 20–21 Digitale Hilfsmittel – Ein Überblick 52–54
Der Digitale Gesundheitspreis 21–22 Die App Arte 54–55
Digitalisierung im Gesundheitswesen 22–24 Die App Lazarillo 55
Jugend 25–26 Kultur und Kolumne 56–57
Junge Retina Augsburg 25–26 Das inklusive Kulturfestival
„Funkeln inklusive“ 56–57
Forschung + Therapie 27–29
Morbus Stargardt: ALK-001 Intern 58–71
verlangsamt Krankheitsverlauf 27–28 Bericht aus Berlin 58–59
Trockene AMD: Medikamente Lauftreff der RG Augsburg 60
in Phase-III-Studien 28–29 Ruderchallenge 2022 61
Ehrenpräsident Rainald von Gizycki 62–63
Vorgestellt 29–37 Bilanz/GuV 64–65
Die RG Ruhrgebiet 29–30 Bericht des Vorstands 66
AK Sport: Inlineskaten 31–32 Aus der Mitgliederverwaltung 67
Was ist das Gesichtsfeld? 32–33 Aufruf zur AMD-Aktionswoche 67–68
CD Vorstellung: Klassik 34–36 CHM Kongress in Rochester, NY 68–70
Usher-Café: Stationäre Reha 36–37 DV-Bericht 70–71
Reise 38–39 PRO RETINA-Stiftung 71–73
50 Jahre Rollkoffer 38–39 Interdisziplinärer Austausch zur
Netzhautforschung 71–73
Titelfoto: Welche Chancen bringt die Digitalisie-
rung sehbehinderten und blinden Menschen? Impressum 74
Retina aktuell 3 | 2022 – 165
Aktuell / Nachrichten | 5
Aktuell
Der Europäische gen Daten und Systeme in einen einzigen
Arbeitsablauf zu integrieren. Denn: In jedem
Gesundheitsdatenraum Land müssen Daten nach dem gleichen
Schema erfasst werden, sodass etwa Daten
Der Europäische Gesundheitsdatenraum aus Frankreich oder Portugal auch in Schwe-
(European Health Data Space, EHDS) soll den nutzbar sind – und das unter Wahrung
vor allem die Forschung, Versorgung und der strengen EU-Datenschutzregeln. Gleich-
Infrastruktur für Patientinnen und Patienten zeitig sollen Patientinnen und Patienten die
in der EU verbessern. Der EHDS ist eine In- maximale Kontrolle über ihre Daten behalten.
itiative der EU, um die Gesundheitssysteme Angestrebt wird, bis 2025 die Grundlagen für
von verschiedenen Ländern miteinander zu den Europäischen Gesundheitsdatenraum zu
verknüpfen. Insbesondere für Patientinnen schaffen.
und Patienten mit seltenen Erkrankungen
könnte dies eine Verbesserung bedeuten. Quellen:
ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/de/ip_22_2711
www.vfa.de/de/wirtschaft-politik/abcgesundheitspolitik/eu-
gesundheitsdatenraum-schnell-erklaert.html
Großdruckangebot
im dzb lesen
Das Deutsche Zentrum für barrierefreies
Lesen (dzb lesen) erweitert sein Angebot
für seh- und lesebehinderte Menschen. Im
dzb lesen angemeldete Bibliotheksnutze-
rinnen und -nutzer können sich Bücher mit
extra großer Schrift ausleihen (17 Punkt).
Der neue Onlinekatalog ist verfügbar auf
Foto: Im Mai präsentierte die Europäische Kommission ihre www.dzblesen.de/bibliothek/grossdruck.
Pläne zum EHDS.
Für die Ausleihe von Großdruckliteratur müs-
Für eine gute medizinische Versorgung müs- sen sich Interessierte im dzb lesen anmelden
sen klinische Daten geteilt werden – im Falle und einen Nachweis der Seh- oder Lese-
seltener Erkrankungen kann über ein ge- behinderung erbringen (www.dzblesen.de/
meinsames Netzwerk Wissen ausgetauscht anmeldung). Angemeldete Personen haben
werden. Die vermutlich größte Herausfor- Zugriff auf alle Services des Hauses, die im
derung besteht darin, die verschiedenarti- Bereich Hör- und Braillemedien kostenfrei
Retina aktuell 3 | 2022 – 165
6 | Aktuell / Nachrichten
sind. Für die Großdruckausleihe werden Das Projekt „Wege in
Nutzungsgebühren erhoben; die Jahresge-
bühr beträgt 30 Euro. Großdrucktitel werden den Beruf“
außerdem zum Verkauf angeboten.
2020 wurde das Modellprojekt „Wege in
Seit Kurzem ist auch ein entsprechender den Beruf“ gegründet. Träger des von der
Amazon Alexa-Skill verfügbar. Damit erhal- Aktion Mensch geförderten Projekts sind
ten Nutzende den sprachgesteuerten Zugriff das Deutsche Taubblindenwerk, die Stiftung
auf etwa 56.000 Medien. Auf der Website Nikolauspflege und das Chemnitzer SFZ
des dzb lesen kann unter „Downloads“ eine Förderzentrum. Ziel des Projekts ist es,
Befehlsliste für den Skill heruntergeladen Kompetenzen zu bündeln, um so Perspek-
werden. tiven für taubblinde und hörsehbehinderte
Menschen zu entwickeln.
Es sollen individuelle Aus- und Weiterbil-
dungsformen für Menschen mit einer dop-
pelten Sinnesbehinderung entstehen. Um
ein tragfähiges Konzept aufzubauen, arbei-
tet das Team von Beginn an mit Menschen
mit Taubblindheit und Hörsehbehinderung
zusammen, genauso wie mit Behörden,
Unternehmen, Beratungsstellen und Selbst-
hilfeorganisationen. Dem akuten Mangel an
pädagogischem Fachpersonal mit Schwer-
punkt Taubblindheit und Hörsehbehinderung
begegnen die Verantwortlichen mit ersten
Schulungen von knapp 30 Beschäftigten.
Foto: dzb lesen Eingangsportal (© Waschoi, https:// Für den Herbst ist die Testphase der ers-
commons.wikimedia.org/wiki/File:Deutsches_Zentrum_ ten taubblindentechnischen Grundausbil-
für_barrierefreies_Lesen.jpg, https://creativecommons.org/
licenses/by-sa/4.0/legalcode) dung geplant. An allen Standorten erproben
dann junge Menschen und Erwachsene
ihre erlernten Fähigkeiten in den Bereichen
Das dzb lesen gibt es unter diesem Namen Arbeitstechnik, PC-Kenntnisse und Kom-
seit Ende 2019. Davor wurde die Einrich- munikation, um dauerhaft am Arbeitsleben
tung als Deutsche Zentralbücherei für Blinde teilzunehmen und eine sichere Perspektive
(DZB) bezeichnet. für ihre berufliche Zukunft zu erhalten. Wer
auf dem Laufenden bleiben will, abonniert
Weitere Informationen: den Newsletter auf www.wege-in-den-beruf-
Deutsches Zentrum für barriere- tb.de/ueber-das-projekt.
freies Lesen (dzb lesen), Gustav-
Quelle:
Adolf-Straße 7, 04105 Leipzig, www.wege-in-den-beruf-tb.de/fileadmin/content/
Tel. (03 41) 71 13 0, info@dzblesen.de _Microsites/Wege_in_den_Beruf/20220602_Geburtstag_
Wege_in_den_Beruf.pdf
Retina aktuell 3 | 2022 – 165
Aktuell / Nachrichten | 7
Digitaler Führhund PRO RETINA Sprechstunde
im Test Die Sprechstunde von Betroffenen für Be-
troffene wird mittlerweile in zehn Kliniken
Den bundesweit ersten digitalen Blinden- und Ärztepraxen angeboten. Wer die Teams
führhund haben Bewohnerinnen der Augus- in Bonn oder an weiteren Standorten als
tinum-Seniorenresidenz getestet. Seit zwei Beraterin oder Berater unterstützen möchte,
Jahren entwickeln Forschende der Hoch- meldet sich bitte in der Geschäftsstelle.
schule für Angewandte Wissenschaften in
Hamburg (HAW) den digitalen Führhund, Ahaus, freitags 15.30 bis 18.30 Uhr,
der wie ein fahrerloses Transportfahrzeug Tel. (02 56 1) 93 00-0
funktioniert. Er basiert auf einem elektrisch Augsburg, Dienstag nachmittags, Makula-
angetriebenen und mit Sensoren ausgestat- zentrum im Augenzentrum PRINZ 25,
teten Geländerollator. Eine Herausforderung Tel. (08 21) 41 90 30 10, 14.30 bis 17.30 Uhr
ist die Navigation in der Stadt, denn GPS Berlin, Vivantes Augenklinik Neukölln, an
funktioniert in der Nähe hoher Gebäude nicht jedem zweiten Donnerstag von 12.30 bis
zuverlässig genug. Kameras sollen sogar 15.30 Uhr, Tel. (030) 13 01 43 22 7
dafür sorgen, dass das Gerät Pfützen er- Bonn, dienstags und mittwochs von
kennt und automatisch umfährt – ein nicht zu 12 bis 15 Uhr, Tel. (02 28) 28 71 15 75
vernachlässigendes Feature bei 195 Regen- Düsseldorf, an jedem zweiten und vierten
tagen pro Jahr in Hamburg. Mittwoch im Monat von 12 bis 15 Uhr, Tel.
(02 11) 81 04 48 3 oder Tel. (02 15 1) 47 49 74
Das Projekt läuft bis Ende 2023. Wenn die Göttingen, an jedem ersten Donnerstag
Technik ausgereift ist, soll der digitale Blin- im Monat, von 10 bis 15 Uhr, Tel. (05 51)
denhund ähnlich wie Sharing-Fahrräder an 39 65 77 2
öffentlichen Plätzen, Bahnhöfen, Kranken- Köln, freitags von 12 bis 15 Uhr,
häusern oder in Seniorenresidenzen stehen, Tel. (01 63) 96 66 35 5
um seheingeschränkte und blinde Menschen Münster, Uniklinik, an jedem ersten und
zu unterstützen. Die digitale Variante soll eine dritten Freitag im Monat von 10 bis 13 Uhr,
Alternative zum tierischen Helfer werden, Tel. (02 51) 83 59 12 4
denn zum einen kann die Nachfrage nach Münster, St. Franziskus-Hospital, an jedem
Führhunden nicht gedeckt werden, zum ersten Dienstag im Monat ab 10 Uhr,
anderen schlägt die Ausbildung mit Kosten Tel. (02 51) 98 76 46 4
von rund 30.000 Euro zu Buche. Der Preis Rostock, nach telefonischer Vereinbarung,
für den „Shared Guide Dog“ wird auf 10.000 Tel. (03 81) 49 48 50 4
Euro geschätzt. Wichtigstes Argument im Tübingen, donnerstags von 12 bis 16 Uhr,
Hinblick auf Seniorinnen und Senioren dürf- Tel. (07 07 3) 90 89 99 6
te aber sein, dass der digitale beste Freund
ohne Pflegeaufwand auskommt. Nachteil: Um eine rechtzeitige Anmeldung wird
Kuscheln fällt leider auch weg. gebeten, weitere Informationen finden
Interessierte unter www.pro-retina.de/leben/
Quelle:
www.evangelische-zeitung.de/fernbedienung-statt-hundeleine
beratung/pro-retina-sprechstunde.
Es gilt aufgrund der aktuellen Situation:
Bitte nachfragen, ob die entsprechende
Sprechstunde stattfinden kann.
Retina aktuell 3 | 2022 – 165
8 | Ausblick: Termine
Seminare / Veranstaltungen
Terminkalender der PRO RETINA Deutschland e. V.
Datum Titel Nr. Ort Verantwortlich
T
16.–18.09.2022 Usher-Patientenseminar ABGESAG 23 Brilon Dirk Moos
17.09.2022 Workshop Smartphone als Hilfsmittel – 33c Online Thomas Schwerhoff
Hilfreiche Apps
Sylvester
20.09.2022 AK Angehörige Stammtisch 51c Online
Sachse-Schüler
21.09.2022 LHON-Online-Patientensymposium 50 Online Dr. Sandra Jansen
23.–24.09.2022 Aktivensminar AK Soziales 21 Online Josef Schwietering
23.–25.09.2022 Partnerseminar 20 Paderborn Thomas Reichel
29.09.– DOG 15 Berlin Ute Palm
02.10.2022
30.09.– Fortbildungsseminar Hilfsmittelberater 32 Paderborn Thomas Schwerhoff
02.10.2022
30.09.– Führhundhalterseminar 34 Mühlenbach Dietlind Schudoma-
02.10.2022 Wollgarten
10.–12.10.2022 Yoga-Seminar 22 Kassel Birgit Bülck
13.10.2022 Informationscafé für Neumitglieder 52 Online Dario Madani
14.–16.10.2022 Angehörigenseminar 45 Soest Sylvester
Sachse-Schüler
14.–16.10.2022 Kommunikationsseminar B2 17 Online Stabsstelle Aus- und
RGL-, Gruppen- und Arbeitskreisleiter Weiterbildung
15.10.2022 NRW Aktiventreffen 43 Bonn Ruth Forschbach
21.–23.10.2022 Treffen der Regionalgruppenleitungen und 5 Soest Martin M. Börngen
Landesansprechpartner
28.–30.10.2022 Schulung PRO RETINA Sprechstunden 47 Soest Heike Ferber
19.–26.11.2022 AMD-Aktionswoche 48 bundesweit Heike Ferber,
Dr. Sandra Jansen
25.–27.11.2022 Kommunikationsseminar B3 – „Rhetorik und 27 Online Alexander Misof
Argumentation“
Retina aktuell 3 | 2022 – 165
Ausblick: Termine | 9
02.–04.12.2022 RP-Beraterseminar 12 Münster Birgit Bülck
02.–04.12.2022 JMD-Patientenseminar 26 Bremen Iris Timmer
20.12.2022 AK Angehörige Stammtisch 51d Online Sylvester
Sachse-Schüler
2023
Basisseminar A „Die PRO RETINA stellt sich
21.01.2023 2 Online Christoph Schyma
vor“
12.–14.05.2023 BBS-Seminar 1 Bonn Max Kerber
Stand: 8/2022
15–17.09.2023 CHM-Seminar – 5. Internationales 3 Wiesbaden Michael Längsfeld
Chorioideremie-Patientensymposium
Hinweis: Der Kalender dient als Planungskalender, damit Terminüberschneidungen vermieden werden.
Die Angaben sind ohne Gewähr. Um den Kalender stets aktuell zu halten, sind wir auf die Hilfe unserer
ehrenamtlich aktiven Mitglieder angewiesen. Bitte teilen Sie neue Veranstaltungen oder Terminänderun-
gen der Geschäftsstelle mit.
14.–16. Oktober 2022, Seminar Nr. 45 Kosten: Voraussetzung für eine Teilnahme
ist die Mitgliedschaft in der PRO RETINA.
Eine Förderung ermöglicht es, das komplette
Angehörigenseminar Seminar für 140 Euro pro Person anzubieten.
„Balance statt Belastung“ Wir sind deshalb auf eine Mindestteilneh-
mendenzahl angewiesen, gleichzeitig sind
Zielgruppe: (Ehe-) Partnerinnen und Partner, die Kapazitäten begrenzt.
Eltern, Familie von Betroffenen
Anmeldung: per E-Mail an angehoerige@
Inhalte: Wir bieten eine Plattform für einen pro-retina.de, Stichtag ist der 09.09.2022.
Austausch von „Gleichgesinnten". Es soll in Weitere Infos: www.pro-retina.de/
verschiedenen Seminarformaten ein ge- angehoerigen-seminars-balance-statt-
lingender Umgang mit dem Schicksal von belastung-nr-45-2022
Angehörigen erarbeitet werden. Wir werden
an diesem Wochenende keine Lösungen her-
beizaubern, wollen aber Gesprächen, Anre- 13. Oktober 2022, Seminar Nr. 52
gungen und der Selbsterfahrung einen Raum
bieten und dazu Impulse geben. Thomas
Reichel, Betroffener und Mitglied im Arbeits-
Informationscafé für
kreis psychologische Beratung, hält einen Neumitglieder
Vortrag zum Thema „Schicksal als Chance“.
Zielgruppe: Allen Neumitgliedern bieten wir
Ort: Hotel am Wall, Dasselwall 19, in regelmäßigen Abständen ein Informations-
59494 Soest, Tel. (02 92 1) 35 00 0 café an.
Anreise: Freitag, 14.10.2022 Inhalte: Während der digitalen Veranstaltung
Abreise: Sonntag, 16.10.2022 via Zoom oder per Telefon erfahren Sie alles
Retina aktuell 3 | 2022 – 165
10 | Ausblick: Termine
über die vielfältigen PRO RETINA Angebote. Seminarleitung: Iris Timmer
Neben den Vereinsstrukturen stellen wir
Ihnen den Mitgliederbereich der Homepage Kosten: für Mitglieder 70 Euro/Tag, 140 Euro
vor, das Beratungsangebot und die verschie- für das komplette Seminar. Nichtmitglieder
denen Vernetzungsmöglichkeiten, die PRO zahlen 110 Euro/Tag, 220 Euro für das kom-
RETINA bietet. Für Ihre Fragen und Anregun- plette Seminar
gen steht im Anschluss ausreichend Zeit zur
Verfügung. Anmeldung: Iris Timmer,
Alle Neumitglieder werden rechtzeitig und Tel. (04 40 8) 98 11 55 (gerne auch
persönlich zu dieser Veranstaltung eingela- per WhatsApp über diese Nummer),
den. Sollten Sie bis zum 1. Oktober keine stargardt@pro-retina.de
Einladung erhalten haben, bitten wir um eine
kurze Nachricht, damit wir Ihnen die Zu-
gangsdaten übermitteln können. 2.– 4. Dezember 2022, Seminar Nr. 12
Beginn: 18.30 Uhr Seminar für RP-Beratende,
Kontakt: Tel. (0228) 227 217 0 oder
Fort- und Weiterbildung
info@pro-retina.de
Zielgruppe: RP-Beratende, RP-Beratende
in der Ausbildung und Interessierte, die sich
2.– 4. Dezember 2022, Seminar Nr. 26 eine Beratungstätigkeit vorstellen können
(gern auch jüngere Mitglieder)
JMD-Seminar
Inhalte: Neues aus Medizin, Psychologie
Zielgruppe: Menschen mit einer juvenilen und Forschung, Aktuelles von und über PRO
Makuladystrophie (z. B. Morbus Stargardt, RETINA
Morbus Best, AVMD), ZSD auf Anfrage.
Ort: DRK Tagungshotel Münster gGmbH,
Du bist von einer juvenilen Makuladystro- Sperlichstraße 27, 48151 Münster,
phie betroffen und konntest Dich während Tel. (02 51) 97 39 14 1
der Pandemie nicht mit anderen Betroffenen
austauschen? Dann bist Du in diesem Semi- Anreise: Freitag, 02.12.2022
nar genau richtig. Abreise: Sonntag, 04.12.2022
Ziel des Seminars: Strategien zur Krank- Anmeldungen: Birgit Bülck,
heitsbewältigung erlernen, selbstbewusst Tel. (01 76) 82 72 48 59,
durchs Leben gehen trotz Sehbehinderung, birgit.buelck@pro-retina.de
Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffe-
nen
Ort: LidiceHaus, Weg zum Krähenberg 33A,
28201 Bremen
Anreise: Freitag, 02.12.2022, 14.30 Uhr
Abreise: Sonntag, 04.12.2022, 13 Uhr
Retina aktuell 3 | 2022 – 165Digitalisierung | 11
Schwerpunkt
Digitalisierung als gesamtgesellschaftlicher Prozess
Von Thomas M. Duda und Dennis Binna
Die Digitalisierung wird auch als die „Vierte wenn man sich einmal auf den Weg gemacht
Industrielle Revolution“ bezeichnet. Exper- hat, müssen weitere Schritte folgen. Wir
tinnen und Experten schätzen, dass diese werden darauf achten, dass wir möglichst
Phase etwa 40 Jahre andauern wird. Exakt alle Mitglieder mitnehmen auf dieser Reise.
zu bestimmen, wann diese Revolution be- Wir wissen aber auch, dass dies eine Her-
gonnen hat, ist nur schwer möglich, zumal ausforderung sein wird. Viele von uns wollen
das Tempo sowie die Zeitpunkte, Ziele und das Bewährte nicht aufgeben. Dafür gibt
Auswirkungen in den Ländern und Regionen es nachvollziehbare Gründe. Hinzu kommt,
unterschiedlich verlaufen. Auf Deutschland dass eine Netzhautdegeneration nicht mit
bezogen befinden wir uns am Anfang einer einer allgemein gültigen Schablone zu be-
zweiten oder am Ende einer ersten Phase. trachten ist. Einige wünschen sich größere
Häufig wird gesagt, dass die Corona-Pan- Schriften, andere mehr Kontrast, Screen-
demie die Digitalisierungsbemühungen reader geben zum Teil unterschiedliche In-
beschleunigt hat. Richtig ist jedoch vielmehr, halte wieder und Nutzerinnen und Nutzer
dass die Pandemie die Versäumnisse bei der haben mal mehr, mal weniger Erfahrungen
Digitalisierung erst aufdeckte. mit digitalen Anwendungen. Wir sind uns
dessen bewusst und binden vor neuen
Was bedeutet die zweite Phase? Wir werden Schritten möglichst viele Mitglieder ein,
Änderungen in Unternehmen, Organisatio- um dem gerecht zu werden.
nen, Vereinen und Verbänden erleben. Dies
betrifft vor allem Abläufe und Prozesse. Auch Digitalisierung muss als Chance verstan-
Verwaltungen und Behörden werden sich den werden. Dies gilt über Generationen
umstellen müssen. Dies wird wahrscheinlich hinweg und darf nicht als eine Frage des
länger dauern als erwartet. Allgemein gilt: Die Alters angesehen werden. Digitalisierung
bisherigen Abläufe und Strukturen werden sollte uns Mut statt Angst machen. Vor 15
auf den Prüfstand gestellt und man muss Jahren kam das erste iPhone auf den Markt
sich fragen, was besser, einfacher, sicherer, und revolutionierte auf der gesamten Welt
unkomplizierter gestaltet werden kann. Auch die Kommunikation, den Umgang mit Daten,
wir bei PRO RETINA müssen uns überlegen, die Beschleunigung von Informationen, die
wie wir die Abläufe in Zukunft im Sinne der Verfügbarkeit von Wissen und vieles mehr.
Mitglieder noch effektiver und komfortabler Wer von uns will heute noch auf sein Smart-
gestalten können. Mit neuen digitalen Lösun- phone verzichten? Es ist unser täglicher
gen (Mitgliederverwaltung, der neue Akti- Begleiter geworden und unterstützt uns bei
venbereich, Neugestaltung der Homepage) einem selbstbestimmten Leben in unzähligen
haben wir eine gute Basis geschaffen. Situationen. Weitere Hilfsmittel bauen auf
Digitalisierung ist kein einmaliger Schritt, Smartphones auf und bereichern das Leben.
Retina aktuell 3 | 2022 – 165 Retina aktuell 3 | 2022 – 16512 | Digitalisierung
Auch hier wird die Entwicklung weitergehen.
Wir sollten dies als einen aktiven Prozess, ja DER AUTOR Thomas M. Duda ist Fachbereichs-
auch als Aufforderung wahrnehmen, uns hier leiter des Fachbereichs Digitalisierung der PRO
zu engagieren. Es sind noch viele Hürden zu RETINA. DER AUTOR Dennis Binna ist als Pro-
jektreferent in der Bonner Geschäftsstelle tätig.
nehmen, aber wir sind im engen Austausch
Er betreut das im Rahmen der Aktion Mensch
mit anderen Verbänden, um die Politik zu geförderte Projekt „Jetzt für die Zukunft – Bera-
sensibilisieren, sodass die Verantwortlichen tung, Begleitung und Selbsthilfe durch virtuelle
Digitalisierung inklusiv gestalten. Angebote“.
Wir werden Fortschritte und Umbrüche in der
Medizintechnik erleben und uns auch an die-
sen Prozessen aktiv beteiligen – „Forschung
fördern“ ist schließlich als Teil des Leitbildes
in der PRO RETINA Satzung fest verankert.
Wo Computer im Alter
Derzeit gibt es im Gesundheitssystem einen helfen und wo wir aufpas-
großen Fundus an medizinischen Daten, die
unstrukturiert in den Ablagen bei Ärztinnen
sen sollten
und Ärzten, Optikerinnen und Optikern, Klini- Von Jochim Selzer
ken, Apotheken, Krankenkassen und weiteren
Beteiligten liegen. Dieses verstreute Wissen Elektronische Hilfsmittel können eine enorme
kann besser genutzt werden. Auch hier sind Erleichterung sein, wenn der Körper nicht
wir als Patientenorganisation gefordert. mehr richtig mitspielt. Meine Augen können
den Inhalt einer Website oder meine E-Mails
Im Schwerpunkt dieser Ausgabe finden Sie nicht mehr erkennen? Kein Problem, ich las-
eine Reihe von Gastbeiträgen von Autorin- se sie mir vorlesen. Falls ich vergessen habe,
nen und Autoren aus Industrie und Verwal- die Kühlschranktür zu schließen, schlägt
tung, Interessenvertretung, Verbänden und mein Smartphone Alarm. Mit Einkäufen muss
Vereinen. Mit dabei sind zum Beispiel der ich mich nicht abschleppen. Ich klicke sie
Chaos Computer Club (CCC), das Biotech- mir einfach auf der Website meines Super-
nologie- und Pharmaunternehmen Novartis markts zusammen und bekomme kurze Zeit
und das IT-Referat der Landeshauptstadt später eine Nachricht, wann geliefert wird.
München. Diese Auswahl deutet bereits an, Doch es geht noch mehr.
dass die Digitalisierung alle Lebensbereiche
tangiert. Dennoch sollte diese Tatsache nicht Ein Notrufarmband ermöglicht es mir jeder-
als Bedrohung verstanden werden, sondern zeit, im Fall eines Sturzes den Notruf zu
vielmehr als Aufforderung, den Prozess alarmieren. Selbst wenn das schiefgeht, weil
aktiv mitzugestalten, damit mehr Teilhabe- ich bewusstlos bin, registrieren die in der
möglichkeiten entstehen und die Interessen Wohnung verteilten Bewegungssensoren,
von Menschen mit Seheinschränkungen bei wenn sich ungewöhnlich lange nichts regt.
dieser Entwicklung nicht vergessen werden. Mein Armband sammelt Puls- und Blut-
An dieser Stelle bedanken wir uns bei allen druckwerte und schickt sie zusammen mit
Autorinnen und Autoren und wünschen den von mir gemessenen Blutzuckerdaten
den Leserinnen und Lesern, Hörerinnen an meinen Hausarzt.
und Hörern viel Vergnügen.
Diese Schilderung mag Ihnen rosig erschei-
nen – zu rosig, und in der Tat hat all dies
Retina aktuell 3 | 2022 – 165 Retina aktuell 3 | 2022 – 165Digitalisierung | 13
auch Schattenseiten. Vielen ist nicht wohl se junge Technologien in einem Markt mit
bei dem Gedanken, von der eigenen Woh- hohem Preisdruck, bei denen die Qualität
nung beobachtet zu werden. Und selbst, mitunter zu kurz kommt. So entstehen zwar
wenn Ihnen die Datensammelei ihres Smart- optisch eindrucksvolle, jedoch überladene
phones, Smart Homes oder weiterer smarter und in sich widersprüchliche Benutzungs-
Hilfsmittel keine Sorge bereitet – wer kann oberflächen, bei denen sich nicht nur ältere
garantieren, dass diese Daten nicht in fal- Menschen im Dickicht der Menüführung
sche Hände gelangen? In den vergangenen verirren. Doch selbst, wenn alles verständlich
Jahren tauchten immer wieder Meldungen und stabil läuft, muss es noch lange nicht
nach dem Motto „Digitalisierung first, Beden- sicher sein. Sicherheit spielt oft erst spät
ken second“ auf, oft zusammengeklöppelte bei der Implementierung eine Rolle, dabei
Systeme, die bei näherem Hinsehen schwere sollte sie frühzeitig Teil der Designphase
Sicherheitslücken aufwiesen. Die Informa- sein. Selbst wenn ein Produkt zum Verkaufs-
tion, dass in einer Wohnung über mehrere zeitpunkt als sicher gilt, muss es während
Tage nichts passiert, kann für Personen, der gesamten Nutzung ständig aktualisiert
die mit einem Einbruch liebäugeln, äußerst werden. Sicherheit ist teuer, und wenn sie
interessant sein. Oder: Wenn Betrügerinnen funktioniert, merkt es niemand. Da kaufen
und Betrüger wissen, dass jemand zu einer die meisten lieber billig.
bestimmten Uhrzeit auf eine Lebensmittel-
lieferung wartet, können sie dies nutzen, um
sich selbst als Lieferanten auszugeben und
ihre Opfer zu bestehlen.
Grafik: Logo des CCC (© Chaos Computer Club e. V.,
Public domain, via Wikimedia Commons, https://commons.
wikimedia.org/wiki/File:Logo_CCC.svg)
DER AUTOR Jochim Selzer arbeitet als Appli-
kationsadministrator bei einem internationalen
Logistikunternehmen. Ehrenamtlich engagiert er
sich im Chaos Computer Club (CCC), veranstaltet
Praxisseminare zur IT-Sicherheit für Laien und ist
Foto: Die Sicherheit sollte bei Smart Home Anwendungen im
Vordergrund stehen.
Datenschutzbeauftragter verschiedener Einrich-
tungen der Evangelischen Kirche im Rheinland.
So praktisch die auf Zuruf reagierenden Siris
und Alexas sein mögen, es sind rund um
die Uhr laufende Mikrofone, die bisweilen
irrtümlich Gespräche mitschneiden und sie
zur Auswertung „nach Hause“ schicken. Das
Internet of Things im Allgemeinen und Smart
Homes im Besonderen sind vergleichswei-
Retina aktuell 3 | 2022 – 165 Retina aktuell 3 | 2022 – 16514 | Digitalisierung
„Für Menschen mit Thema „Vertrauen“. Was wahrgenommen
wird, ist ein Gefühl von Kontrollverlust, denn
Einschränkungen ist die Teamdynamik wird eine ganz andere,
es ganz normal, sich wenn die Teamleiterin oder der Teamleiter
nicht mehr physisch in einem Raum vor der
täglich Herausforderungen Gruppe am F lipchart steht und die Ergeb-
zu stellen“ nisse eines Brainstormings notiert. Füh-
rungskräfte müssen lernen, Verantwortung
Von Redakteur Alexander Gumbert abzugeben und Mitarbeitende zu befähigen.
Umgekehrt müssen Mitarbeitende lernen,
Verantwortung einzufordern und zu überneh-
PRO RETINA Mitglied Lina Maria Kotsche- men.
doff coacht Führungskräfte und unterstützt
sie dabei, Potenziale zu nutzen und ihr Plastisch wird es am Beispiel der kollabora-
Unternehmen fit für die Zukunft zu machen. tiven Zusammenarbeit an einem Dokument
2020 erhielt sie den German Diversity Award wie zum Beispiel einer PowerPoint Präsenta-
in der Kategorie Disability. Sie selbst ist von tion. Früher lief es so: Ein Mitarbeiter erstell-
einer Zapfen-Stäbchen-Dystrophie betrof- te eine Präsentation, druckte sie auf Papier
fen. Im Gespräch mit Retina aktuell erklärt aus und gab sie an die Führungskraft weiter.
sie, warum sie davon überzeugt ist, dass Dann wurden händisch Korrekturen vorge-
Menschen mit Einschränkungen wertvoll für nommen und an den Mitarbeiter zurückge-
Unternehmen sind und welche Chancen in geben. Der Vorgang wiederholte sich meh-
der Digitalisierung stecken. Das Gespräch rere Male. Digitalisierung macht es möglich,
führten Thomas M. Duda und Alexander dass alle an einem Dokument arbeiten. Da-
Gumbert. durch wird für alle nachvollziehbar, was von
wem warum geändert worden ist. Schlüssel-
Lina, wie bereitest Du im Rahmen von wörter sind also: Vertrauen, Zutrauen, das
Coachings die Führungskräfte eines Abgeben von Kontrolle und das Neudenken
Unternehmens oder einer Organisation von Prozessen.
darauf vor, stärker auf digitale Elemente
zu setzen? Wie verändern sich Arbeits- Verlassen wir die Führungsebene – was
abläufe, Prozesse und Strukturen durch kommt auf die Mitarbeiterinnen und
den Einsatz digitaler Elemente? Mitarbeiter zu?
Was ich in den vergangenen drei Jahren Die Herausforderung für Menschen, die
am stärksten wahrgenommen habe, ist, geführt werden, ist, aus der Komfortzone
dass durch die Pandemie die Auseinan- rauszukommen. Natürlich ist es erst mal ein
dersetzung mit den digitalen Tools in der gutes Gefühl, eigenverantwortlich zu arbei-
Führungsebene und damit auch in der Füh- ten, mit der Führungskraft auf Augenhöhe
rungskultur angekommen ist. Mitarbeitende zu sein und wertgeschätzt zu werden. Es
erwarten heute ganz einfach einen Zugang bedeutet aber auch, dass die/der Einzelne
zu digitalen Tools. Eine Verhaltensänderung sich weniger verstecken kann, sichtbarer
lässt sich feststellen bei der Form der Kol- wird. Was man einfordern muss, ist Mut. Mut
laboration. Das Anspruchsvollste für Füh- zu einer reflektierten Meinung. Das ist die
rungskräfte in der Auseinandersetzung mit wohl größte Herausforderung für Angestell-
der Integration von digitalen Tools ist das te. Dazu gehört außerdem, für die eigene
Retina aktuell 3 | 2022 – 165Agenturfoto. Mit Model gestellt.
Hier geht es
zur Website
augenblicke
Sie sind einer oder eine von Über uns
8,75 Mio.? Die Kampagne „augenblicke“
wurde gemeinsam mit Menschen
entwickelt, die selbst eine
So viele Menschen sind in Deutschland von Netzhauterkrankung haben.
altersbedingter Makuladegeneration (AMD) oder Auf unserer Website erfahren Sie,
welche Unterstützungsangebote
einer diabetesbedingten Schädigung der Netzhaut,
es gibt und welche Möglichkeiten
zum Beispiel einem diabetischen Makulaödem
für Sie infrage kommen.
(DMÖ), betroffen.
Gleichzeitig richten wir unseren
meine-netzhauterkrankung.de Blick auch auf die Bedürfnisse von
unterstützenden Angehörigen.
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2022 aktuell 3 | 2022 – 16516 | Digitalisierung
Meinung einzustehen und mit Feedback und Die Digitalisierung gleicht den Nachteil einer
Kritik umgehen zu können. Das muss man Sehbehinderung ein gutes Stück weit aus.
lernen. Das ist eine Veränderung in der Kultur Ein Beispiel verdeutlicht das: 2007 habe ich
von Unternehmen. meine Diplomarbeit geschrieben. Sieben
Menschen haben mich dabei unterstützt,
Es hört sich komisch an, aber Menschen weil vieles noch nicht digital erschlossen
müssen lernen, neu zu kommunizieren. Das war, es gab zum Beispiel nur wenige Texte
ist das große Thema, das bei der Digitali- in einer Audiofassung. 2016 habe ich meine
sierung immer mitgedacht werden muss. Masterarbeit geschrieben – komplett alleine,
An vielen Stellen ist die Fähigkeit zu reden weil alles digital zugänglich war. Der Ab-
verloren gegangen. Prozesse wie das eben schluss 2016 hatte für mich einen viel höhe-
zitierte Beispiel mit der PowerPoint Präsen- ren Stellenwert, weil ich eigenständig arbei-
tation laufen größtenteils ohne Kommunikati- ten konnte. Durch die Digitalisierung lässt
on ab. Das bietet Raum für Missverständnis- sich das Ziel verwirklichen, selbstbestimmt
se. Jetzt muss wieder miteinander geredet zu leben.
werden. Damit meine ich Dialog – aktives
Zuhören, reden und sich gegenseitig wieder Was werden die Trends der Zukunft sein?
als Menschen wahrnehmen.
Es zeichnet sich ab, dass es immer weniger
Welche Chancen liegen in diesen neuen standardisierte Lösungen gibt. Im Vergleich
Prozessen für sehbehinderte und blinde zu früher sind die Probleme im Arbeits-
Menschen? kontext deutlich vielfältiger und komplexer
geworden. Wenn man früher eine Lösung
Wenn man nicht physisch in einem Raum gefunden hatte, war diese oft multiplizierbar.
zusammenkommt, ist es noch wichtiger, ge-
nauer hinzuhören. Ich würde so weit gehen Der Umgang mit Komplexität ist für Men-
zu sagen, dass das aktive Zuhören eine ganz schen mit Einschränkungen insgesamt und
große Stärke von Menschen mit einer Seh- insbesondere für sehbehinderte und blinde
einschränkung und blinden Menschen ist. Menschen nichts Neues. Für Menschen mit
Das ist ungeheuer wichtig, wenn wir in der Einschränkungen ist es ganz normal, dass
digitalen Welt zusammenarbeiten. Sehen zu sie sich täglich Herausforderungen stellen
können ist im digitalen Raum kein so großer und ihren eigenen Weg finden müssen. Denn
Vorteil mehr. Sehende Teammitglieder haben die Welt ist nunmal noch nicht inklusiv.
früher viele Dinge wahrgenommen, wenn
sie in einem Raum mit anderen zusammen- Bei PRO RETINA geht es ja auch um ein
gekommen sind – Dinge wie Gestik, Mimik, selbstbestimmtes Leben. Sich dieses selbst-
Körpersprache und so weiter. Das fällt im bestimmte Leben zu erarbeiten, das erfordert
digitalen Raum weg. Man konzentriert sich mentale Flexibilität. Und genau diese men-
dadurch mehr auf Inhalte. tale Flexibilität wird heute von allen erwartet.
Das ist wichtig, um mit Komplexität, Unsi-
Als ich noch in Büros gearbeitet habe, konn- cherheit und Unvorhersehbarem umzugehen.
te ich mir zwar auch Folien auf meinem
Laptop vergrößern, aber damit bewegte ich Die Redaktion bedankt sich sehr herzlich bei
mich außerhalb der Teamdynamik. Im digita- Lina Maria Kotschedoff und wünscht für die
len Raum sitzen alle vor ihren Rechnern. Ich Zukunft alles Gute.
fühle mich viel inkludierter.
Retina aktuell 3 | 2022 – 165Digitalisierung | 17
Teilhabe für alle: Alle Maßnahmen unterliegen verschiedenen
strategischen Prinzipien. Eines davon ist das
Digitalisierung ebnet Prinzip Gleichstellung, Inklusion, Diskrimi-
den Weg nierungs- und Barrierefreiheit. Die Landes-
hauptstadt München verfolgt damit das Ziel,
Von Bettina Link und Elke Wildraut dass jeder Mensch bis 2025 die Möglichkeit
hat, auf die digitalen Angebote zuzugreifen,
Die Digitalisierung zählt zu den großen unabhängig von persönlichen Beeinträchti-
Aufgaben, die es Schritt für Schritt umzu- gungen. Für Menschen mit Seheinschrän-
setzen gilt – auch in den Verwaltungen. Die kungen und blinde Menschen bedeutet das,
Landeshauptstadt München hat dazu eine dass sie die digitalen Anwendungen der
Vision. Die Vision beschreibt das langfristige Landeshauptstadt München mehr und mehr
Zukunftsbild, das die Stadtverwaltung durch gleichberechtigt nutzen können. Ihre Bedürf-
die Digitalisierung erreichen will. Die Vision nisse werden von Expertinnen und Experten
lautet: „2025 ist München eine zukunftsori- in eigener Sache eingebracht. Ein Pool aus
entierte und nachhaltig agierende Metropole, Beschäftigten mit Einschränkungen über-
welche die Digitalisierung aktiv und verant- prüft seit geraumer Zeit Schritt für Schritt alle
wortungsbewusst zum Wohle der Stadt- bereits im Einsatz befindlichen externen und
gesellschaft einsetzt.“ Die Bedürfnisse von internen Anwendungen auf digitale Barrie-
Menschen mit Sehbeeinträchtigungen oder refreiheit. In vielen Fällen hat dies bereits zu
blinden Menschen stehen dabei nicht nur erheblichen Verbesserungen geführt.
wegen der rechtlichen Rahmenbedingungen
ganz oben auf der Agenda, sondern auch, Die Sensibilisierung der Beschäftigten der
weil Menschen mit eben diesen Einschrän- Landeshauptstadt München ist ein weiterer
kungen bei der Stadt arbeiten oder als Teil wichtiger Schritt, um bestehende Barrieren
der Stadtgesellschaft in München leben. abzubauen und die gleichberechtigte digita-
le Teilhabe von Menschen mit Behinderung
Zur Umsetzung der Vision hat die Landes- zu ermöglichen. Den Mitarbeitenden in der
hauptstadt München 2019 eine Digitalisie- Verwaltung muss bewusst sein, was für eine
rungsstrategie beschlossen, die seitdem gleichberechtigte Nutzung digitaler Anwen-
stetig weiterentwickelt wird. Diese Strategie dungen nötig ist. Sie müssen die nötigen
ist in neun fachliche Handlungsfelder geglie- Kompetenzen erwerben. Denn: Nur wer
dert. Handlungsfelder erleichtern die Identifi- selbst die Digitalisierung zum Wohle aller
zierung von Bereichen, in denen Handlungs- Menschen einsetzt, kann diese auch in der
bedarf besteht. Die Handlungsfelder sind: Stadtgesellschaft verankern. Einige Beispiele
1. Digital Government, 2. Infrastruktur, 3. für den Weg dorthin: Beschäftigte können
Mobilität, 4. Klima und Umwelt, 5. Gesund- Fortbildungen zum Thema digitale Barrie-
heit und Sicherheit, 6. Arbeit und Wirtschaft, refreiheit buchen. In Schreibwerkstätten für
7. Bildung, 8. Kultur, Sport und Freizeit sowie externe und interne Autorinnen und Auto-
9. Gemeinschaft und Teilhabe. In all diesen ren nimmt die digitale Barrierefreiheit einen
Bereichen stehen zahlreiche Maßnahmen hohen Stellenwert ein. In der internen Kom-
an oder sind bereits umgesetzt worden. Die munikation gibt es einen öffentlichen Arbeits-
Maßnahmen tragen dazu bei, die Digitalisie- raum „Digitale Barrierefreiheit", über den
rung voranzutreiben (muenchen.digital/blog/ stadtweit aktuelle Informationen zum The-
fortschreibung-digitalisierungsstrategie). ma veröffentlicht werden. Beschäftigte mit
Einschränkungen nutzen den Raum außer-
Retina aktuell 3 | 2022 – 16518 | Digitalisierung
Grafik: Handlungsfelder
(© Landeshauptstadt München)
dem, um Hürden zu melden, die sie bei ihrer teln ausgestattet. Sie arbeiten im Homeoffice
täglichen Arbeit mit digitalen Anwendungen genauso so effektiv wie Beschäftigte ohne
entdecken. Zudem fördern Lesebeispiele mit Einschränkungen. In der digitalen Welt kön-
dem Screenreader die Sensibilisierung. Die nen sie sich gleichberechtigt mit Kolleginnen
Personalvertretungen erhalten regelmäßig und Kollegen austauschen.
Input und unterstützen das Thema.
In der digitalen Welt bietet sich also eine
Wie in anderen Unternehmen arbeiten auch nie dagewesene Chance. Die Chance, allen
die Beschäftigten der Landeshauptstadt Menschen unabhängig von Einschränkungen
München in vielen Bereichen nicht mehr nur die gleichberechtigte Teilhabe zu ermög-
im Büro, sondern auch von zu Hause oder lichen. Was es dazu braucht? Die richtige
von unterwegs aus. Zu Beginn der Homeof- Technik und den Willen, die Digitalisierung
fice-Zeit gab es Bedenken: Wie wirkt es sich voranzutreiben. Vor allem aber die Bereit-
auf die Beschäftigten aus, wenn sie sich schaft, anders und weiter zu denken. Der
nicht mehr persönlich im Büro austauschen Mehrwert, den Digitalisierung bietet, ist also
können? Werden insbesondere Beschäftigte nicht nur eine technische Angelegenheit.
mit Einschränkungen abgehängt? Das ist Dieser Aspekt lässt sich oft recht schnell
bei der Landeshauptstadt München nicht lösen. Der Mehrwert der Digitalisierung ist
passiert. Zwar gibt es in der digitalen Welt vielmehr der, dass sie die Option eröffnet,
aktuell noch viele Barrieren für Menschen dass Menschen mit Einschränkungen nicht
mit Einschränkungen, doch diese lassen sich nur digital am Leben teilhaben können, son-
anders als Barrieren in der analogen Welt oft- dern auch als originärer Teil der Gesellschaft
mals durch geeignete Hilfsmittel beseitigen. fungieren können, ohne dass ihre Einschrän-
Kolleginnen und Kollegen mit Einschrän- kung ständig thematisiert wird. Das ist es,
kungen wurden für das Homeoffice mit den was die Landeshauptstadt München mit ihrer
jeweils erforderlichen technischen Hilfsmit- Vision leisten will. Die Sensibilisierung der
Retina aktuell 3 | 2022 – 165Digitalisierung | 19
Beschäftigten für dieses Thema und die Sen- Patienten zu klinischen Studien – ohne eine
sibilisierung der Stadtgesellschaft ist neben aufwendige Anreise zu einem Studien-
vielen anderen Aufgaben ein ganz wichtiger zentrum – kann die klinischen Entwicklungs-
Schritt – wenn nicht sogar der wichtigste. schritte neuer Medikamente ebenfalls be-
schleunigen.
DIE AUTORINNEN Bettina Link und Elke Wild-
raut arbeiten im IT-Referat der Landeshauptstadt Von KI spricht man, wenn computergestützte
München im Bereich Gesamtstädtisches Web- Programme fähig sind, zu lernen – das soge-
management und engagieren sich besonders für
nannte „überwachte Lernen“. Riesige Men-
digitale Barrierefreiheit.
gen an medizinischen Daten können in sehr
kurzer Zeit ausgewertet werden. Ärztinnen
und Ärzte werden bei der Diagnose gezielt
unterstützt, Patientinnen und Patienten er-
halten so individuelle und maßgeschneiderte
Künstliche Intelligenz Behandlungsoptionen. KI kann zunehmend
in der Medikamentenent- auch zur Vorhersage von Krankheitsverläu-
fen genutzt werden, sodass wir immer mehr
wicklung und Patienten- in Richtung einer personalisierten Medizin
versorgung gehen.
Von Dr. Guillaume Wendt (Head of Integrated Evidence Bei dezentralen klinischen Studien werden
Strategy & Innovation) und Dr. Olaf Sicken (Head of Telemedizin als auch mobile Technologien
Medical Transformation), Novartis Pharma GmbH
eingesetzt, die den betroffenen Personen
mehr Flexibilität erlauben. Beispielsweise
Die Entwicklung neuer Arzneimittel ist ein können Verfahren zu Hause durchgeführt
langer Prozess, der über zehn Jahre dauern werden, damit nicht immer aufwendige Visi-
kann: Er reicht von der Grundlagenforschung ten im Studienzentrum erforderlich sind:
und vom Moleküldesign über präklinische
Modellforschung bis hin zur klinischen For- • Vitalwerte lassen sich durch Fitness-
schung. Die Covid-19-Pandemie hat gezeigt, tracker oder andere Messgeräte (soge-
wie wichtig eine schnelle Entwicklung – in nannte Wearables wie Smartwatches)
diesem Fall von Impfstoffen zum Schutz der zuhause aufzeichnen. Dadurch ist eine
Bevölkerung – sein kann. schnellere Datenerhebung möglich.
•M anche Patient-Arzt-Gespräche können
Das enorme Potential durch den gezielten über Videokommunikationsplattformen
Einsatz von Digitalisierung und Künstlicher stattfinden. Diese Art der Kommunikation
Intelligenz (KI) kann für eine schnellere Me- kann auch genutzt werden, wenn Pflege-
dikamentenentwicklung in der Therapie personal aus der Region bestimmte Unter-
von Erkrankungen genutzt werden. Nennen suchungen bei den Betroffenen zuhause
wollen wir hier die Verknüpfung und Aus- durchführt, während parallel das ärztliche
wertung großer vorhandener Datenmengen Fachpersonal virtuell zugeschaltet ist.
mithilfe neuer Technologien wie der KI. Diese
kann gerade im Bereich der Gesundheit wie So können Studien zunehmend dezentral
beispielsweise in klinischen Studien zu einer und ortsunabhängig durchgeführt werden.
Schlüsseltechnologie der Zukunft werden. Die hohe logistische und zeitliche Belas-
Ein einfacherer Zugang für Patientinnen und tung für die Studienteilnehmenden wie auch
Retina aktuell 3 | 2022 – 16520 | Digitalisierung
für Angehörige sinkt, denn es sind weniger besteht der Eindruck, dass bestimmte In-
Fahrten zu Studienzentren notwendig. Pa- teressen und Anliegen ausgewählter Inter-
rallel bleibt das Angebot bestehen, unter essengruppen verstärkten Einfluss auf die
„traditionellen“ Studienbedingungen vor Ort Ausgestaltung des Broad Consent genom-
im Studienzentrum teilzunehmen: Dadurch men haben und die Bedürfnisse und Werte
können Patientinnen und Patienten den für von Patientinnen und Patienten unterreprä-
sie am besten geeigneten Weg wählen, um sentiert sind.
an klinischen Studien teilzunehmen und
so die Beratung/Behandlung durch Fach- Das Forschungsprojekt „WerteRadar“ knüpft
expertinnen und -experten im Rahmen von an diese Überlegungen an. Das Ziel des
Studien zu erhalten. interdisziplinären Forschungskonsortiums ist
es, den Prozess der Datenspende werteori-
entiert zu konzeptualisieren. Werte können
als Ziele angesehen werden, die zu errei-
Wie können die Werte chen wünschenswert oder lohnenswert sind.
Dabei wirken Werte über bestimmte Situa-
von Patientinnen und tionen hinaus und gelten allgemein für das
Patienten bei der Spende gesellschaftliche Leben. Um solche Werte
aus Sicht von Patientinnen und Patienten
ihrer Gesundheitsdaten im Rahmen der Datenspende systematisch
Berücksichtigung finden? offenzulegen, haben wir in der Forschungs-
gruppe Human-Centered Computing einen
Erfahrungen aus einem partizipativen werte- dreistufigen partizipativen Workshop kon-
orientierten Workshop zeptualisiert.
Von Peter Sörries, David Leimstädtner und Claudia In der ersten Phase nähern wir uns gemein-
Müller-Birn (Forschungsgruppe Human-Centered Compu- sam mit den Teilnehmenden ihren individu-
ting, Institut für Informatik der Freien Universität Berlin) ellen Werten bezüglich einer Datenspende
an und explizieren die drei wichtigsten Werte
Die Konferenz der unabhängigen Daten- anhand eines Wertefragebogens (zum Bei-
schutzbeauftragten des Bundes und der spiel: erkennbarer Nutzen, Aufklärung auf
Länder hat 2020 das Einverständnis zur brei- Augenhöhe). Das Ergebnis ist neben einer
ten Einwilligung, dem sogenannten „Broad individuellen Werteliste eine grundlegende
Consent“ gegeben. Es handelt sich dabei Beschreibung der wichtigsten Werte und wie
um ein umfassendes Einwilligungsdokument, sich diese auf eine Datenspende auswirken
das die Nachnutzung und langfristige pseu- können. In der zweiten Phase werden die
donymisierte Speicherung klinischer Daten individuellen Werte auf einer sogenannten
von Patientinnen und Patienten standort- Wertekarte verortet. Dabei werden die teil-
übergreifend zwischen medizinischen Ein- weise konfligierenden Werte bestehender
richtungen ermöglichen soll. Interessengruppen diskutiert (wie etwa die
Rückverfolgbarkeit von Daten durch Pa-
Die beteiligten Interessengruppen, beispiels- tientinnen und Patienten, die im Konflikt
weise aus den Bereichen Medizin und Da- mit der breiten Nachnutzung der Daten für
tenschutz, heben dabei den Nutzen für die Forschende stehen). In der letzten Phase
medizinische Forschung und DSGVO-Kon- gestalten die Teilnehmenden sogenannte
formität des Broad Consent hervor. Dennoch Werteszenarien mit dem Ziel, einen idealen
Retina aktuell 3 | 2022 – 165Digitalisierung | 21
Datenspendeprozess zu illustrieren. Szena-
rien können beispielsweise kurze Beschrei-
Der Digitale Gesund-
bungen, Skizzen oder eine Kombination aus heitspreis von Novartis:
beiden sein, um unterschiedliche Perspek-
tiven und Interaktionen von Interessengrup-
Förderung von E-Health-
pen zu beschreiben. Projekten für mehr
Teilhabe
Von Dr. Jessica Kneidl (Strategic Lead Digital Health
Award) und Julia Fees (Junior Communications Manager),
Novartis Pharma GmbH
Die Digitalisierung bringt in allen Bereichen
unseres alltäglichen Lebens massive Ver-
änderungen mit sich. Digitale Konzepte im
Gesundheitswesen und die Nutzung neuer
Technologien, wie zum Beispiel Künstliche
Intelligenz (KI), haben ein enormes Potenzial,
um Menschen mit Erkrankungen oder Behin-
derungen zukünftig zu mehr Lebensqualität
Foto: Fragebogen und einer besseren Versorgung zu verhelfen.
In Deutschland gibt es ein pulsierendes,
Einen ersten partizipativen Workshop haben wachsendes Ökosystem von innovativen
wir mit Expertinnen und Experten aus dem Projektinitiierenden, die sich dieser Aufgabe
Bereich der Patientenvertretung und Digitali- verschrieben haben.
sierung bereits erfolgreich umgesetzt. Durch
diesen Workshop konnten wir feststellen, Novartis hat dies erkannt und schafft bereits
dass aktuelle Datenspende-Prozesse nicht seit 2018 mit dem Digitalen Gesundheitspreis
vollständig die Werte von Datenspendenden (DGP) eine Plattform für einen k
onstruktiven
widerspiegeln. Aktuell planen wir weitere Austausch verschiedener Akteurinnen und
Workshops, um die Ergebnisse miteinander Akteure im Gesundheitswesen. Im März
zu vergleichen und dadurch konkrete Gestal- 2022 zeichnete das Unternehmen zum fünf-
tungsanforderungen für verantwortungsvolle ten Mal neuartige E-Health-Lösungen für
Technologien für eine patientenorientierte ein zukunftsfähiges Versorgungssystem in
Datenspende abzuleiten. Den wissenschaft- Deutschland aus. Die zunehmend digitalen
lichen Beitrag sehen wir neben der Gestal- gesellschaftlichen Angebote ermöglichen
tung verantwortungsvoller Technologien auch immer stärker die soziale Teilhabe.
in der Vermittlung der Notwendigkeit von Doch die meisten dieser Angebote setzen auf
partizipativen Beteiligungsstrukturen und visuelle Inhalte. Umso wichtiger ist es, den
wie diese systematisch und breitenwirksam Blick auf die Chancen, aber auch die Her-
in Forschung und Praxis eingesetzt werden ausforderungen für seheingeschränkte und
können. blinde Menschen zu lenken.
Erfahren Sie mehr über das Forschungspro- „Entwicklerinnen und Entwickler müssen ihre
jekt WerteRadar unter www.werteradar.org. digitalen Anwendungen barrierefrei gestalten
und von Anfang an die Perspektive von Pa-
Retina aktuell 3 | 2022 – 16522 | Digitalisierung
tientinnen und Patienten einbeziehen, damit lung der Projekte als auch im Gesundheits-
die Inklusion sehbehinderter und blinder wesen insgesamt einen immer größeren
Menschen auch und gerade in der digitalen Stellenwert bekommt.“
Welt gelingen kann“, sagt Professor Thomas
Kahlisch, Direktor des Deutschen Zentrums Mehr Informationen finden
für barrierefreies Lesen (dzb lesen). „Dafür Interessierte unter
setze ich mich ein und ich freue mich sehr, vr.gesundheitspreis-digital.
als unabhängiges und ehrenamtliches Jury- de sowie unter www.novartis.
mitglied des DGP von Novartis, innovative de/ueber-uns/digitalisierung/der-digitale-
Ideen fördern zu können, die allen einen gesundheitspreis-innovative-ideen-fuer-die
gleichberechtigten Zugang zum Gesund- (barrierearm).
heitssystem von morgen ermöglichen.“
Engagement für mehr Teilhabe
Seit 2021 lobt der DGP einen Sonderpreis
Digitalisierung im
unter hochkarätiger Schirmherrschaft aus. Gesundheitswesen –
Im Fokus stehen digitale Lösungen, die
Menschen mit besonderen Bedürfnissen
Eine Baustelle mit
eine Stimme geben und das große inklusive Tücken und Chancen
Potenzial der Digitalisierung im Gesundheits-
wesen aufzeigen. Für 2022 übernahm dies Von Dr. Frank Brunsmann
die Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V.
unter dem Motto #TeilhabeDurchDigitali- Langsam, aber sicher hält die Digitalisierung
sierung. Das Fokusthema machte darauf Einzug in die individuelle medizinische Ver-
aufmerksam, dass die derzeit gängigen E- sorgung. Wir hören davon in den Medien,
Health-Lösungen zum Teil noch nicht barrie- dabei häufiger in bloßen Ankündigungen
refrei sind, obwohl sie gerade für Menschen denn in Berichten zur routinemäßigen Ver-
mit Behinderungen eine große Bereicherung wendung. Auch die Einführung des elekt-
sein können. Novartis unterstützt die Inklu- ronischen Rezepts (siehe RA 160) verläuft
sion sehbehinderter Menschen. So waren langsamer als geplant. Gleichzeitig sind laut
die diesjährige Bewerbungsplattform, die Koalitionsvertrag die Erarbeitung einer Di-
Streamingplattform und die dazugehörigen gitalisierungsstrategie nebst drei Gesetzen
Dokumente des DGP barrierearm gestaltet. ausdrückliche Regierungsvorhaben. Das
komplexe Themenfeld soll hier mit einigen
Dr. Christine Sick (Head National Patient Federstrichen skizziert werden.
Engagement): „Die Inklusion von Menschen
mit Behinderungen ist Novartis sehr wichtig, Was ist für uns, als von einer Netzhauter-
die Digitalisierung bietet hier noch nie dage- krankung Betroffene, aktuell oder perspek-
wesene Chancen. Aufgrund des DGP Son- tivisch dabei von Bedeutung? Dazu gehört
derpreises ‚Teilhabe durch Digitalisierung‘ zunächst einmal der sichere und übersicht-
wurden zahlreiche Konzepte eingereicht, die liche Umgang mit unseren medizinischen
gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Befunden. Viele Betroffene haben Befunde
Behinderungen weiter vorantreiben. Es ist als Kopie auf Papier zur Hand, manche auch
schön zu sehen, dass die Berücksichtigung in einem Befundordner. Befunde sind ja be-
von Barrierefreiheit sowohl bei der Beurtei- kanntlich Eigentum der Versicherten, ledig-
Retina aktuell 3 | 2022 – 165Sie können auch lesen
