2021 magazin(e) - herbst winter automne hiver - Epi Suisse
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magazin(e)
Schweizerischer Verein für Epilepsie
Association suisse de l’Epilepsie
Associazione svizzera per l’Epilessia
2021
herbst · winter
automne · hiver
E D I TO R IA L INHALT / CONTENU E NG A G E ME NT N E UE B R OS C H ÜR E
DEU TSC H
Liebe Leserin, lieber Leser Chère lectrice, cher lecteur, 3 Engagement Für Menschen mit Epilepsie
Es braucht mehr Aufklärung
Noël Studer ist Schach-Grossmeister Noël Studer est grand maître d’échecs et le
und zurzeit der beste Schachspieler der meilleur joueur de Suisse. Sa première crise 4
Schweiz. Als er zehn Jahre alt war, hatte er épileptique est survenue lorsqu’il avait dix 4 Porträt – Noël Studer ÄLTERE MENSCHEN
beim Fussballspielen seinen ersten epilep- ans, alors qu’il jouait au foot. Et ce moment UND EPILEPSIE
„Klein-Noël wäre froh gewesen, er hätte
tischen Anfall. Und dieser Moment hat sich est resté gravé dans sa mémoire. Au-
jemanden gekannt mit der gleichen Krankheit“ Epilepsie verstehen –
mit der Krankheit älter werden
in sein Gedächtnis gebrannt. Heute ist der jourd’hui âgé de 24 ans, il n’a plus ni crises
Es braucht
24-Jährige zwar anfalls- und medikamen- ni médicaments, mais souhaite malgré tout
tenfrei, trotzdem will er sich für Betroffene s’engager en faveur des personnes atteintes 6 Fachartikel
einsetzen. Er ist unser neuer Botschafter. d’épilepsie. Il est notre nouvel ambassadeur.
Praktische Hilfsmittel entlasten Betroffene
mehr Aufklärung
„Betroffene und Familien in der Schweiz «Les personnes atteintes d’épilepsie et leurs und Angehörige
brauchen mehr Aufklärung über die Erkran- proches ont besoin de davantage d’infor- SOS K ARTE
SOFORTMASSNAHMEN
bei einem epileptischen Anfall
Kleidung lockern, damit ich atmen kann. BLEIBEN SIE RUHIG – ICH HABE EPILEPSIE.
Bewegungen nicht eindämmen. Diese Karte hilft, bei Anfällen das Richtige zu tun.
Nichts zwischen die Zähne schieben.
Etwas Weiches unter meinen Kopf legen.
kung, die Prognose und die Therapiemög- mations sur la maladie, le pronostic et les
Demnächst:
Bei Verletzungen oder wenn das „Krampfen“
länger als 3 Minuten dauert: Arzt oder 144 rufen!
Arzt Für Menschen mit Epilepsie
(Name/Telefon)
lichkeiten.“ Das sagt Georgia Ramantani. options thérapeutiques», selon Georgia Ra-
Sie ist Kinderärztin, Kinderneurologin und mantani. Elle est pédiatre, neurologue pour Neue Broschüre
Epileptologin. In dieser Ausgabe erklärt enfants et épileptologue. Dans la rubrique 8 Pilotprojekt über die Erkrankung, Prognose „Ältere Menschen
und Therapiemöglichkeiten
sie in der Rubrik „Engagement“, weshalb «Engagement» de cette édition, elle explique Entlastungswochenende für Angehörige
Epi-Suisse für Betroffene, Angehörige, aber pourquoi Epi-Suisse est importante pour und Epilepsie“
auch Fachpersonen wichtig ist. les personnes atteintes d’épilepsie, leurs
proches, mais aussi les professionnels. 9 Selbsthilfe „Ältere Menschen und Epilepsie“ – so
Es gibt viele kleine und grosse praktische Angebot für Selbsthilfe-Engagierte angepasst heisst die neuste Broschüre der vier-
Helfer, die den Betroffenen und Angehöri- Il existe de nombreuses petites et grandes „Als Kinderärztin, Kinderneurologin und Epilep- und werden aufgefangen und aufgenommen. teiligen Reihe von Epi-Guide. Sie ist
gen das Leben und den Alltag erleichtern aides pratiques pour simplifier la vie et le tologin betreue ich seit 2015 Kinder mit Epilep- Deshalb ist Epi-Suisse eine wichtige Organisa- auf Deutsch und Französisch erhält-
können. Die Liste ist lang, wir geben einen quotidien des personnes atteintes d’épilep- 10 Sozialberatung sie im Kinderspital Zürich. In den letzten Jahren tion. Auch für Fachpersonen bietet Epi-Suisse lich. Mit dieser Broschüre wird die
Überblick. sie et de leurs proches. La liste est longue, war ich auch als Fachperson bei verschiedenen wichtige Unterstützung in der Betreuung von Reihe von Epi-Guide abgeschlossen.
nous vous en donnons un aperçu. Publikumsveranstaltungen zum Thema Epilep- Betroffenen und deren Familien und dient als
Ich wünsche Ihnen eine spannende Lektüre 11 Events 2021/2022 sie involviert. Ich informiere mich regelmässig Bindeglied zwischen Patient und Arzt. Epilepsie entwickelt sich von der eins-
und einen farbenfrohen Herbst. Je vous souhaite une agréable lecture et un über das Angebot von Epi-Suisse und gebe tigen „Kinderkrankheit“ immer mehr
bel automne. EN F R AN Ç AI S diese Informationen an die Familien von be- Betroffene und Familien in der Schweiz brau- zu einer „Alterskrankheit“. Sie kann
Herzlich troffenen Kindern weiter. Wenn epileptische chen in meinen Augen mehr Aufklärung über zwar in jedem Lebensalter auftreten,
Bien sincèrement, Anfälle und Epilepsien bei Kindern aus dem die Erkrankung, die Prognose und die The- die Diagnose wird aber im frühen Kin-
12 Portrait – Ruder laufen, dann leide ich mit. Und ich freue rapiemöglichkeiten. Besonders bei seltenen desalter und im Alter über 60 Jahren
Noël Studer mich sehr, wenn ich eine Lösung finden kann Erkrankungen mit neuartigen Therapien: ge- am häufigsten gestellt. Dies hängt
und den Alptraum für die Betroffenen und de- wisse Therapien sind nur an wenigen Standor- mit der demografischen Entwicklung
««Enfant, j’aurais été heureux de connaître ren Angehörige beenden kann. Ich liebe meine ten verfügbar. Weiter brauchen sie verstärkte zusammen und damit, dass sich ab
quelqu’un atteint de la même maladie» Arbeit, weil sie für mich so interessant ist. Beratung zu den verfügbaren Sozialleistungen 60 Durchblutungsstörungen häufen –
wie IV: das System in der Schweiz ist recht eine Ursache von Epilepsie.
Carole Bolliger
Redakteurin / Rédactrice
14 Article spécialisé
Bereits während meines Studiums habe ich
mich für die Kinderneurologie entschieden und
seit 2002 arbeite ich in der Epileptologie, wo-
kompliziert, es herrschen teilweise noch Vorur-
teile, viele Eltern fühlen sich verloren. Ebenso
braucht es mehr holistische Behandlungskon-
Egal ob als Neudiagnose oder ob eine
betroffene Person mit der Krankheit
Des moyens auxiliaires pratiques soulagent les
bei ich mich auf schwerbehandelbare Epilepsi- zepte mit Einbezug von Betroffenen jeglichen ins Pensionsalter kommt – es stellen
personnes atteintes d’épilepsie et leurs proches
en und auf die Epilepsiechirurgie spezialisiert Alters und Angehörigen, z.B. im Rahmen von sich in Bezug auf die Behandlung,
habe. Ich finde meinen Job extrem spannend FAMOSES Schulungen. die Autonomie und den persönlichen
16 Méli-mélo und freue mich sehr, wenn ich eine Diagnose Bedarf an Unterstützung viele spezifi-
stellen, den Ursprung einer Epilepsie und somit Epi-Suisse wünsche ich für die Zukunft mehr sche Fragen. Mit dieser Broschüre
Mit freundlicher Unterstützung von die passende Behandlung herausfinden und (Überwindungs-)Kraft und Gestaltungsmög- geben wir Ihnen einen praktischen
Ces sociétés ont la gentillesse de soutenir les projets d’Epi-Suisse
17 Conseil social dem betroffenen Kind helfen kann. Besonders lichkeiten in der Betreuung und Beratung von Ratgeber an die Hand, der für Be-
bei Patienten der Epilepsiechirurgie habe ich Epilepsiepatienten. Ich finde es toll, dass es troffene, Angehörige und das weitere
Permis de conduire et réduction oft das Gefühl, einen Alptraum für die Familie Epi-Suisse gibt und sie die betroffenen Fami- Umfeld nützlich ist.
de primes d’assurance-maladie beendet zu haben. Wir vergessen manchmal, lien in der Schweiz so kompetent und umfäng-
dass Epilepsie für die Mehrheit der Betroffenen lich unterstützt.“ Wir fokussieren dabei nicht allein auf
eine heilbare Erkrankung ist, weil wir oft mit die medizinischen Aspekte der Krank-
18 Café d’entraide schwer behandelbaren Fällen konfrontiert sind, heit, sondern versuchen die Folgen
Qu’est-ce qu’un café d’entraide? die unseren Alltag prägen. im Alltagsleben nachzuzeichnen. Ein
À quoi ça sert et pour qui est-ce? eigenes Kapitel bildet das Thema „Sozi-
Welche Bedeutung hat Epi-Suisse als Pati- ale Absicherung im Pensionsalter“. Die
19 Engagement entenorganisation? Betroffene und Angehö- Broschüre wird abgerundet mit Tipps
rige finden bei Patientenorganisationen wie und Empfehlungen für den Alltag.
«Il faut informer davantage sur la maladie,
IM PR E S S U M Epi-Suisse Anschluss und können sich über
le pronostic et les options thérapeutiques»
Herausgeber/Éditeur Redaktion/Rédaction Layout/Concept/Réalisation Themen austauschen, die im Rahmen ihrer Die Broschüre erscheint im November
Epi-Suisse Carole Bolliger holiframes.ch, Zürich Konsultation nicht vorkommen bzw. nicht an- und kann bereits vorbestellt werden
Schweizerischer Verein für Epilepsie Georgia Ramantani, 45 Jahre,
Seefeldstrasse 84 Korrektorat/Correction Produktion/Production gesprochen werden. Neben der Information er- Kinderärztin, Kinderneurologin und Epileptologin
per Telefon 043 488 68 80 oder E-Mail
CH-8008 Zürich Helen Gysin, Anne Fournier Stutz Medien AG, Wädenswil halten sie Unterstützung bei diversen Anliegen Aufgezeichnet von Carole Bolliger an info@epi-suisse.ch
Auflage/Tirage 1800 Ex.
2 3
© 2021 Epi-Suisse, Schweizerischer Verein für Epilepsie, Zürich
P O R T R ÄT
„Klein-Noël wäre froh gewesen, S
eine erste Begegnung mit der Krankheit len. Und mit gerade mal elf Jahren nahm Schlimmste, sondern die Reaktionen der Mit-
Epilepsie hat sich in sein Gedächtnis ge- er an der ersten EM in Montenegro teil. Der menschen. Es ist wichtig, dass man darüber
brannt. Noch heute hört er die anderen junge Mann verbesserte sich konstant, und spricht“, ist er überzeugt. Er will die Öffent-
Kinder lachen, wenn er an den Moment zu- als er 2014 an der U18-WM auf dem fünf- lichkeit aufklären und sensibilisieren. „Und
er hätte jemanden gekannt mit rückdenkt. Noël Studer war etwa zehn Jahre
alt, als er beim Fussballspielen im Goal stand
und von einem Augenblick auf den anderen
ten Platz landete, merkte er zum ersten Mal,
dass er international Erfolg haben könnte als
Schachspieler. 2015 schloss er seine Matura
wenn ich einem kleinen Jungen oder Mäd-
chen bei dem Epilepsie diagnostiziert wird,
helfen und ermutigen kann, lohnt sich mein
der gleichen Krankheit“
weg war: Er hatte seine erste Absenz. „Als ich ab und absolvierte danach ein Zwischen- Engagement.“
wieder zu mir gekommen bin, war ich verwirrt, jahr. „Während andere einen Sprach- und
Schaum trat aus meinem Mund, alle um mich Auslandaufenthalt machten, habe ich mich
haben gelacht, ich habe geweint“, erzählt der total aufs Schachspielen konzentriert.“ In
heute 24-jährige Berner. Kein einfacher Mo- dieser Zeit wuchsen auch sein Wunsch und
ment, man kann es ihm heute noch ansehen, das Ziel, professioneller Schachspieler zu
Noël Studer ist der beste Schachspieler der Schweiz. Und seit diesem Jahr ist der wenn er davon erzählt. „Ich wusste nicht, was werden. Und er hat es geschafft. Heute ist
mit mir los war.“ Medizinische Abklärungen er in der Schweiz der einzige professionelle
24-Jährige auch Botschafter von Epi-Suisse. Wieso? Weil er als Kind und Jugend- ergaben, dass der kleine Junge an Epilepsie Schachspieler, der auch von der Sportart le-
licher selber an Epilepsie litt und heute die Öffentlichkeit auf diese Krankheit auf- litt. Doch die Ärzte gaben ihm auch Hoffnung. ben kann – dank Sponsoring, Antrittsgagen,
„Sie sagten, dass es eine hohe Wahrscheinlich- Preisgeldern und einem schönen finanziellen
merksam machen und sensibilisieren will. keit gibt, dass sich die Epilepsie im Erwachse-
nenalter herauswächst“. Und so war es auch.
Text: Carole Bolliger Heute ist der junge Mann völlig anfalls- und
Foto: Markus Hässig medikamentenfrei – seit über sieben Jahren.
„WÄHREND ANDERE EINEN
Doch die Kindheit und Jugendzeit waren nicht SPRACH- UND AUSLANDAUF-
einfach für ihn. War er vorher schon nicht der ENTHALT MACHTEN, HABE ICH
beliebteste Junge der Schule – er spielte lei- MICH TOTAL AUFS SCHACH-
denschaftlich gern Schach –, so war er nach
dem Moment auf dem Fussballplatz total ab-
SPIELEN KONZENTRIERT.“
geschrieben. „Ich wurde gemobbt, war ein-
fach der Komische der Schule“, sagt er. „Das
Mobbing war viel schlimmer als die Krankheit
selber.“ Er verdrängte es, so gut es ging, und Beitrag der Fritz-Gerber-Stiftung. Noël Stu-
hielt die Zeit bis zum Gymi einfach durch. der ist in gewöhnlichen Jahren an rund 100
Viele Anfälle hatte er nicht. Und wenn, waren bis 150 Tagen an Wettkämpfen. Vor allem in
es immer kurze Absenzen, die ihn aber extrem Europa. Wenn er nicht an einem Wettkampf
müde machten. Allgemein brauchte er immer ist, trainiert er vier bis sechs Stunden täg-
sehr viel Schlaf, zeitweise musste er sehr star- lich, kümmert sich um Administratives und
ke Medikamente nehmen, die ihn ermüdeten. Managementsachen. Daneben ist er gern in
der Natur, liest Bücher oder schreibt seinen
BEIM SCHACHSPIELEN IST ER IN eigenen Schach-Blog.
SEINER EIGENEN WELT
MAN MUSS ÜBER EPILEPSIE
Das Gymnasium war für ihn ein Neustart. SPRECHEN
„Niemand kannte mich und meine Vor-
geschichte“. Er konnte einfach sein, wie er Als Meilenstein seiner Karriere bezeichnet der
war, und wurde zum ersten Mal von seinen Berner das Jahr 2016, als er zum ersten Mal
gleichaltrigen Mitschülern akzeptiert. Doch an einer geschlossenen Herren-Schweizer- Aufstieg als Schachprofi
die Zeit in der Primar- und Oberstufenschule meisterschaft teilnahm und diese gleich ge-
hat ihn geprägt. „Auch heute noch verspüre wann. Nur ein Jahr später war er der jüngste Seine Karriere nahm Fahrt auf: drei Jahre nach
ich manchmal Angst, wenn ich mit gleichalt- Schweizer, der jemals Grossmeister wurde. seinem ersten Schweizer Meistertitel wieder-
rigen männlichen Mitmenschen zusammen Und den Rekord hält er bis heute. „Wobei ich holte er den Coup. Im gleichen Jahr schaffte er
bin. Dass sie mich auslachen und mobben. hoffe, dass ich in dieser Rolle bald von einem es an der Schnellschach-EM unter die Top 20.
Ich achte sehr darauf, dass ich nichts falsch jüngeren Talent abgelöst werde“, sagt Noël Vergangenes Jahr ging auch bei Noël Studer
mache, damit ich nicht wieder zur Zielschei- Studer. Obwohl es in der Schachsportwelt viel wegen der Pandemie nicht sehr viel. Die meisten
be werde“, gesteht er. Neid und Missgunst gibt, wie er erzählt, trifft Turniere wurden abgesagt. Im August gewann
das auf ihn nicht zu. Er freue sich, wenn es er sein erstes internationales Open – an dem
Heute ist Noël Studer der Krankheit ent- in seiner Sportart guten Nachwuchs gebe. Er nur Grossmeister gegeneinander spielen. Und
wachsen und der beste Schachspieler der fördert und unterstützt gerne jüngere Gleich- der 24-jährige Berner hat noch viele Träume
Schweiz. Das Schachspiel und die Leiden- gesinnte. Und das ist auch der Grund, wes- und Ziele: „Ich habe immer von einem EM-Titel
schaft dafür hat er schon früh entdeckt. Sein halb er sich seit diesem Jahr als Botschafter geträumt und bin mir sicher, dass ich das noch
Vater hat ihm das Spiel beigebracht und als für Epi-Suisse einsetzt. „Klein-Noël wäre froh erreichen werde“. Ausserdem will er sich im
Siebenjähriger besuchte er einen Schach- gewesen, er hätte jemanden gekannt, der die Weltranking stets weiter nach oben arbeiten.
ferienkurs. „Da war ich in meiner eigenen gleiche Krankheit hatte und ihm Mut und Zurzeit ist er auf Platz 300 – von mehreren
Welt, und strategisches Denken fand ich Hoffnung gemacht hätte.“ Genau das will er 100 000 lizenzierten Spielern weltweit. Der 5.
schon immer interessant und cool“. Er fing nun tun. „Das Thema Epilepsie wird sehr stig- Rang an der U18 WM 2014 war das beste Re-
schon bald an, auch Wettkämpfe zu spie- matisiert. Oft ist nicht die Krankheit selber das sultat eines Schweizers an einer WM seit 1971.
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FAC HA R T I KE L
Praktische Hilfsmittel entlasten
SOFORTMASSNAHMEN
bei einem epileptischen Anfall SOS K ARTE
Kleidung lockern, damit ich atmen kann. BLEIBEN SIE RUHIG – ICH HABE EPILEPSIE.
Bewegungen nicht eindämmen. Diese Karte hilft, bei Anfällen das Richtige zu tun.
Nichts zwischen die Zähne schieben.
Etwas Weiches unter meinen Kopf legen.
Bei Verletzungen oder wenn das „Krampfen“
länger als 3 Minuten dauert: Arzt oder 144 rufen!
Betroffene und Angehörige
Arzt Für Menschen mit Epilepsie
(Name/Telefon)
Haushalt und Alltag Praktische Helfer Anfallsüberwachung
Für Menschen mit Epilepsie gibt es viele verschiedene Hilfsmittel und sie werden Badverriegelung: Statt einer Verriegelung GPS-Tracker: Viele Notfallsysteme haben Anfallskalender: Für die Dokumentation
per Schlüssel bietet sich eine Verriegelung auch einen GPS-Tracker integriert. Soll nur und die medizinische Versorgung wichtig.
immer wichtiger, da sie Betroffene und Angehörige im Alltag erheblich unterstüt- an, die von innen abgeschlossen wird, das GPS verfolgt werden, gibt es verschie- Der Anfallskalender von Epi-Suisse und
zen und entlasten können. Das Angebot steigt stetig, die Liste der Hilfsmittel ist aber im Notfall auch von aussen geöffnet dene Produkte, teilweise auch in Knopf- der Epi Liga kann online bestellt werden.
werden kann. grösse für in die Tasche. Zudem gibt es verschiedene Apps mit der-
lang. Wir geben einen Überblick. selben Funktion.
Kopfkissen: Erstickungshemmende Helme: Zum Schutz des Kopfes bei Stürzen
Kopfkissen können bei Anfällen im Schlaf während eines Anfalls. Es gibt Stirnbänder, Anfallsüberwachung: Epi-Suisse emp-
hilfreich sein. (www.afevi.eu) Lederhelme, Helme mit Kinnschutz, Mützen fiehlt hauptsächlich drei Hilfsmittel zur
mit Schutzfunktion. Im Alltag unauffällige Anfallsüberwachung: Empatica Embrace 2;
Schwimmwesten und Schwimmkragen: Helme findet man unter www.ribcap.com, ein medizinisches Armband, das Anfälle er-
Beim Schwimmen, aber unter Umstän- massgefertigte Helme bei www.sanitaets- kennt und die Pflegenden sofort informiert.
den auch beim Baden bietet sich eine haus-rosenhager.de. Nightwatch; besteht aus einem schnurlo-
Schwimmweste an. Allenfalls kann diese sen Armmodul, das die Herzfrequenz und
um einen Kragen ergänzt werden. Medikamenten-Anhänger: Kleine Behälter Bewegungen des Trägers präzise erkennt,
für Medikamente als Anhänger z.B. an einer während dieser im Bett liegt. Sobald das
„Die Uhr war meine Rettung, Sonnenbrillen: Polarisierende Brillen bei Kette oder als Schlüsselanhänger, auch Armband einen schweren epileptischen
Fotosensibilität. SOS-Kapseln genannt. Besonders geeignet Anfall vermutet, wird dem Betreuer im
dank ihr habe ich mich für das Notfallmedikament. anderen Raum ein drahtloses Alarmsignal
jederzeit sicherer gefühlt.“ Temperaturregler beim Duschen: Als übermittelt. Epi-Care 3000; der Sensor wird
Schutz vor allfälligen Verbrühungen bei Notfallausweis, Notfallkarte: Diese seitlich bei der Matratze befestigt und per
Meggie Kelmendi einem Anfall in der Dusche empfiehlt sich enthalten wichtige Infos für Ersthelfer Kabel mit dem Gerät verbunden. Bei einem
eine Sicherheitssperre für Heisswasser. bei einem Anfall in der Öffentlichkeit, die Anfall wird die Bezugsperson per Funk über
allenfalls auch verhindern können, dass den Pager alarmiert.
unnötigerweise die Ambulanz gerufen wird.
Es gibt verschiedene Formen für solche Sturzmelder und Sturzsensoren: Erkennen
Notfalldokumente, u.a. den Notfallausweis typische Bewegungsmuster eines Sturzes
Die 39-Jährige hatte bis 2018 regelmässig epileptische Anfälle. Seit einer Operation ist sie anfalls- von Epi-Suisse. und benachrichtigen automatisch Kontakt-
frei und auch nicht mehr auf die Alarmuhr, die Anfälle erkennt, angewiesen. Aber sie würde das personen oder die Notrufzentrale.
praktische Hilfsmittel jedem Betroffenen empfehlen. „Ich habe das Armband rund um die Uhr
getragen, da ich vor einem Anfall keine Vorzeichen hatte. Die Uhr hat festgestellt, wenn ich einen
Anfall hatte, und sofort meine Kontaktpersonen benachrichtigt. Mein Mann war dank ihr öfters
vor der Ambulanz bei mir“, erzählt sie. Zudem zeichne die Uhr alle Daten auf, was auch für den
behandelnden Arzt sehr hilfreich sein könne. „Ich bin natürlich froh, dass ich die Uhr heute nicht
mehr brauche, aber mir und meiner Familie hat sie das Leben definitiv erleichtert.
Die Alarmuhr ist nur eines von vielen verschiedenen Hilfsmitteln, welche den Alltag und das Leben
von Betroffenen erleichtern und Angehörige entlasten können: ob zur Überwachung, für mehr
Sicherheit und zum Schutz oder einfach als kleine praktische Helfer für den Alltag. Die Liste ist
lang, hier ein nicht abschliessender Überblick:
Der Grossteil der Hilfsmittel steht nicht auf der Hilfsmittelliste und wird nicht von der Kranken-
kasse oder der IV übernommen. Bestehen medizinische Massnahmen der IV bei Personen unter
Welches Hilfsmittel hilft mir? Dies sind nur einige von vielen Fragen, die sich Betroffene und Angehöri- 20 Jahren, werden gewisse Hilfsmittel darüber übernommen. Bei Personen ohne medizinische
ge stellen. Epi-Suisse behält für sie den Überblick über Hilfsmittel für den Massnahmen und über 20 Jahren ist die Kostenübernahme schwieriger. Allenfalls können
Was erwarte ich von diesem Hilfsmittel? Alltag. In praktischen Listen sind diese über die Geschäftsstelle erhältlich Zusatzversicherungen einen Teil der Kosten übernehmen. Bei einer finanziellen Notlage können
Welche Funktion muss es übernehmen? sowie auf der Website publiziert. Gerne ist unsere Beratung für Sie da, Stiftungen die Kosten tragen. Interessierte wenden sich an Epi-Suisse für die entsprechenden
wenn Sie bei der Auswahl des für Sie passenden Hilfsmittels Unterstüt- Kontakte.
Inwiefern entlastet es mich oder meine Angehörigen? zung benötigen.
Oder kann es gar auch eine Belastung sein? Wer übernimmt Die Schweizerische Arbeitsgemeinschaft Hilfsmittelberatung für Behinderte und Betagte (www.
Die Beratung von Epi-Suisse ist kostenlos und steht allen offen. sahb.ch) ist eine unabhängige Fachstelle für hindernisfreies und selbstständiges Leben und
die Kosten?
Wie finanziere ich das? Telefon 043 488 68 80 oder info@epi-suisse.ch. bietet u.a. persönliche Beratung an.
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F ER I EN U N D FR E I ZEIT SELBSTHILFE
Angebot für Selbsthilfe-
Engagierte angepasst
Viele Freiwillige engagieren sich für Betroffene und Angehörige.
Pilotprojekt: Spass für Kinder, Epi-Suisse wollte wissen, welche Bedürfnisse und Anliegen sie haben,
und hat nun das Konzept für Selbsthilfe-Engagierte etwas angepasst.
Entlastung für Angehörige
Epi-Coaches und Gruppenleitende von Selbsthilfegruppen besser miteinander vernetzen, das ist nur ein Ziel
Epi-Suisse und dravetsuisse starten nächstes Jahr ein Pilotprojekt: des neuen Konzepts für Selbsthilfe-Engagierte. „Bei einer Umfrage haben wir gemerkt, dass grundsätzlich
zur Entlastung betreuender Angehöriger bieten sie Entlastungswochenenden an. das Bedürfnis nach mehr Austausch untereinander da ist“, sagt Maya Wohlgemuth. Sie ist Ansprechperson für
Epi-Coaches und Gruppenleitende von Selbsthilfegruppen und für die Überarbeitung des Selbsthilfeprojekts
verantwortlich. Aus diesem Wunsch entstand ein Onlinetreffen, das vier Mal jährlich stattfindet. „Durch dieses
Das Entlastungsangebot für Angehörige ist kantonal sehr unter- unverbindliche Angebot können sich die, die gerade Bedarf haben, einwählen, während die anderen zumindest
schiedlich geregelt. „Im Kanton Zürich gibt es zu wenig Angebote, wissen, dass es die Möglichkeit gäbe“, so Wohlgemuth. Gleichzeitig sei es für Epi-Suisse hilfreich, regelmässig zu
vor allem für ältere Kinder und Teenager und spezifisch auf Epilep- hören, was bei den Epi-Coaches und Selbsthilfegruppen laufe. Gerade neue Epi-Coaches könnten so besser be-
HANDBU
sie ausgerichtet“, sagt Maya Wohlgemuth, verantwortlich für Ver- gleitet werden. „Wenn wir näher an den Selbsthilfe-Engagierten dran sind, bekommen wir aktuelle Themen auch G RU PPENCLE H
Für Aus tau IT U N G
anstaltungen bei Epi-Suisse. Eine Mutter eines betroffenen Kindes besser mit und können unser Angebot daran ausrichten.“ sch , Ver net
zun
g und Sel bst
hilfe
sei mit dem Anliegen nach einem solchen Angebot auf Epi-Suisse
zugekommen, worauf die Organisation reagiert habe. Zusammen Ebenso hat Epi-Suisse ein neues Handbuch für Gruppenleitende herausgegeben. Das „Handbuch Grup-
mit dravetsuisse will Epi-Suisse nun dem fehlenden Angebot ent- penleitung – für Austausch, Vernetzung und Selbsthilfe“ kann bei Epi-Suisse bestellt werden und ist auf
gegenwirken. Deshalb haben die beiden Organisationen für 2022 Die Entlastungswochenenden im Deutsch und Französisch erhältlich.
ein Pilotprojekt auf die Beine gestellt. An drei Wochenenden sollen
die Kinder und Teenager mit schwereren Epilepsien eine tolle Zeit
Rahmen des Pilotprojektes sind an
mit Gleichgesinnten erleben, während sich die betreuenden Ange- folgenden Daten vorgesehen:
hörigen eine Auszeit nehmen können. „Speziell sprechen wir Kin-
der an, die auf nächtliche Überwachung angewiesen sind. Denn bei 4.-6. März 2022, 15.-17. April 2022, 20.-22. Mai 2022 Notfallplakat Selbsthilfegruppen
diesem Angebot können wir dies gewährleisten“, so Wohlgemuth. und 15.-17. Juli 2022, wobei je nach Anmeldungen drei Erste Hilfe in der Deutschschweiz
zum Downloaden
fälle
Epileptische An
der vier Daten durchgeführt werden. Die Wochenenden Ein epileptischer Anfall
ist eine vorübergehen
der Regel stabilisiert
de Funktionsstöru
sich das Gehirn selbst
ng von Nerven-
und beendet den
von Epilepsien und
zellen im Gehirn.In verschiedene Arten
n:
Die drei Wochenenden finden in Zürich, im Pfadihaus Zürich, dauern jeweils von Freitag, 18 Uhr, bis Sonntag, 17 Uhr. Wir betreuen zahlreiche Gruppen,
Für weitere Informatione
gewissen Zeit. Es gibt
ilfe
www.epi-suisse.ch/erste-h
Anfall nach einer oder auf
www.epi.ch/erstehilfe
Anfällen. muss man...
fanfalls zu helfen,
während eines Kramp
gleich neben dem Zoo statt. „Wir bieten den Kindern ein spannen- Da es sich um ein Pilotprojekt handelt und eine 1:1-Be- in denen Sie Austausch finden können.
Person
Um der betroffenen
ANFA LLS
S·O·S WÄHR END DES
des, abwechslungsreiches Programm, das ihnen die Eltern nicht treuung gewährleistet sein soll, können in der Pilotphase 2 Firmen und auch Schulen können das
1
A B
jedes Wochenende bieten können“, verrät Maya Wohlgemuth. Die maximal fünf Teilnehmende im Alter zwischen 10 und 20 Kopf schützen
Plakat gratis herunterladen und ausdrucken Aktive Gruppen für Erwachsene mit Epilepsie:
Kinder und Jugendlichen könnten so andere Gleichgesinnte ken- Jahren dabei sein. A) Ruhe bewahren
B) gefährliche Gegens
tände entfernen,
wegrücken
(Format A3 möglich) und im Büro bzw. Basel (Samuel Wyss), Bern (Markus Friederich),
4
nenlernen, sich austauschen, mit ihnen Zeit verbringen. „Sie sollen 3 Klassenzimmer aufhängen. Insbesondere Biel (Meggie Kelmendi), St. Gallen (Sarah Mäder),
×
einfach eine gute Zeit haben, wir verfolgen keine pädagogischen Interessierte melden sich bei Epi-Suisse Enge Kleidung lockern
Auf die Uhr schauen
um die Anfallsdauer
,
zu messen dann, wenn ein Teammitglied oder ein Kind Zürich (Pascal Jenny)
Förderziele.“ info@epi-suisse.ch oder über 043 488 68 80 S·O·S NACH DEM
ANFA LL Nach einer SOS-K
mit medizinisch
en
arte
SOFORTMASSN
Bewegungen nicht
Nichts zwischen
eindämmen.
die Zähne schieben.
Etwas Weiches unter
AHMEN
bei einem epileptischen
Kleidung lockern,
damit ich atmen
kann.
Anfall
SOS
BLEIBEN SIE RUHIG
Diese Karte hilft,
K ARTE
– ICH HABE EPILEPSIE.
bei Anfällen das
von Epilepsie betroffen ist, ist das Plakat ein
mit folgenden Angaben: Aktive Gruppen für Eltern mit betroffenen Kindern:
meinen Kopf legen. Richtige zu tun.
wichtiger und praktischer Helfer im Alltag.
suchen.
Bei Verletzungen
Informationen
oder
länger als 3 Minuten wenn das „Krampfen“
dauert: Arzt oder
144 rufen!
Arzt
(Name/Telefon)
5
Für Menschen
mit Epilepsie
RLAS SEN IST
WAS ZU UNTE
Sollte die Nachfrage da sein und das Pilotprojekt ein Erfolg, kön- Glarus (Heidy Gallati), St. Gallen (Caroline Ubieto),
geben
Nichts zu trinken
In die stabile Zähne schieben
Nichts zwischen die Person weder schütteln t
noch
ieren
Seitenlage position Betroffene nicht festhalten anschreien, das unterbrich
unterdrücken den Anfall nicht
Bewegungen nicht
nen sich die Verantwortlichen vorstellen, das Angebot auszubauen, Kontaktdaten, Name und Geburtsdatum des Kindes und 6 NOTR UF VERS
TÄND IGEN
Wenn sich die
Person während
144
epi-suisse.ch/angebote/infomaterial/ Zürich (Regula Peter und Danja Peter),
drei Wunschdaten. Anschliessend folgt eine Abklärung,
länger als
öfters durchzuführen und auch in anderen Kantonen anzubieten. Biel (Jana Dethomas, im Aufbau)
hat
Wenn der Anfall des Anfalls verletzt
Schauen, ob sich 3 Minuten dauert hwerden nach ei-
hat Wenn Atembesc
die Person verletzt das Bewusstsein auftreten
Wenn die Person nem Anfall im Wasser
nicht wiedererlangt Wenn jemand
zum ersten Mal
Anfall folgt Anfall hat
Wenn ein zweiter einen epileptischen
Auch möglich wären grössere Gruppen. ob eine Teilnahme möglich ist. Entwickelt und herausgegeben wird das
nach dem Anfall unsicher fühlen
Wenn die Person Wenn Sie sich
nicht richtig atmet
7
Bleiben und beruhig
en
Für Menschen mit
Epilepsie
Plakat von Epi-Suisse und der Kontaktieren Sie die Gruppen über
Schweizerischen Epilepsie-Liga. epi-suisse.ch/selbsthilfegruppen
8 9
SO Z I A L B E R AT U N G E P I -S U I S S E A G E ND A
Events 2021/2022
Events Ferienwochen 2022
Oktober Frühlingslager in Klosters
Workshop: Schreiben über Epilepsie, Zürich 9.-16. April 2022
8. und 22. Oktober 2021
Sommerferienwochen in Lungern
Elterntag: Ablösung und Loslassen, Zürich
30. Oktober 2021, Zusatztermin 6.11.2021 30. Juli - 6. August 2022 und 6.-13. August 2022
November Herbstferienwoche in Hallau
Online-Anlass: Epilepsie und ADHS 1.-8. Oktober 2022
Epilepsie und Arbeit
13. November 2021 Erwachsenenwoche in Andermatt
Patiententag: Älter werden mit Epilepsie, Zürich 27. August - 3. September 2022
27. November 2021
„Ich arbeite im Detailhandel und habe neu die Diagnose Generalisierte Epilepsie
erhalten. Muss ich meinen Arbeitgeber und meine Arbeitskollegen darüber infor-
Weitere Termine
mieren? Und wie gehe ich künftig bei der Stellensuche damit um?“ Infos & Anmeldung 2021 & 2022
Zu allen Veranstaltungen finden Sie detail-
2021
lierte Informationen über die Referenten, Ausflug auf den Weihnachtsmarkt
das Programm, die Anreise und allfällige
Über gesundheitliche Einschränkungen, die Leider machen Betroffene immer wieder die Teilnahmebedingungen auf unserer Website
in Einsiedeln, SZ
während eines bestehenden Arbeitsverhält- Erfahrung, dass sie aufgrund ihrer Erkrankung unter www.epi-suisse.ch/veranstaltungen 4. Dezember 2021
nisses eintreten und die ein Risiko für den in Bewerbungsprozessen benachteiligt wer- VE RA NS TA
Arbeitnehmenden selbst oder für Dritte dar- den. Auch hier gilt der Grundsatz, dass Sie ei- Anmeldungen online unter M AN IFE ST LT UN GE
AT IO NS N Workshop Selbst handeln
www.epi-suisse.ch, telefonisch
Schweizerisch
er Verein für
Association Epilepsie
suisse de l'Épilep
stellen und die einen Einfluss auf den Be- nen künftigen Arbeitgebenden nur über eine
sie
unter 043 488 68 80 oder 17.-18. September 2022 in Baden
triebsablauf haben können, muss der Arbeit- chronische Erkrankung informieren müssen,
per Mail über info@epi-suisse.ch
gebende informiert werden. Wir raten Ihnen, wenn diese Auswirkungen auf die Arbeit hat.
dazu den persönlichen Kontakt zu Ihren Vor- Fragen zum allgemeinen Gesundheitszustand
gesetzten zu suchen. Treten beispielsweise sind im Bewerbungsgespräch nicht erlaubt.
bei einer Epilepsie nur schlafgebundene An- Im Bewerbungsprozess ist es ratsam, die Er-
fälle auf, entfällt diese Informationspflicht. krankung erst nach dem ersten Kennenlernen
und in einem persönlichen Gespräch anzu- Nina Wiederkehr A U S U NS E RE R ME D I ATH E K
Ob und in welcher Form Sie Ihre Arbeitskol- sprechen. Auch da können sachliche Infor-
Sozialberaterin
legen über die Epilepsie informieren wollen,
liegt in Ihrem eigenen Ermessen und sollte
mationen die nötige Sicherheit schaffen. Von
einer Erwähnung der Epilepsie in den Bewer- Wie ein Gewitter im Kopf
von der jeweiligen Situation abhängig ge- bungsunterlagen raten wir ab, da Sie anson- Nina Wiederkehr bringt über 16 Jahre
macht werden. Falls diese mal Zeuge eines sten Gefahr laufen, gar nicht erst zu einem Berufserfahrung im Sozial- und Gesund- Die Diagnose Epilepsie stellt wortwörtlich alles auf den Kopf – nicht nur sind. Ausserdem hilft sie nicht betroffenen
Anfalls werden sollten, bleibt bei den Anwe- Bewerbungsgespräch eingeladen zu werden. heitswesen mit, davon über zehn Jahre für die Erkrankten, sondern auch für das familiäre Umfeld. Umso wich- Kindern zu verstehen, was mit ihren Freun-
senden oft eine grosse Unsicherheit zurück. als Sozialarbeiterin. Nina Wiederkehr ist tiger ist es für alle Beteiligten, aufgeklärt zu sein und zu wissen, wie sie den/ Familienmitgliedern passiert und wie
Sachliche Informationen zum Krankheitsbild Informationsmaterial zum Thema kann bei Sozialarbeiterin FH und verantwortlich für sich am besten verhalten, um Normalität im Alltagsleben zu schaffen. sie ihnen während eines Anfalls am besten
Epilepsie können hier helfen, Ängste und Epi-Suisse bezogen werden und Betroffene die Sozialberatung von Epi-Suisse und be- Das ist besonders wichtig, wenn Kinder betroffen sind. helfen können.
Vorurteile abzubauen. Tauchen Probleme und Arbeitgebende können sich bei Unsicher- rät Klientinnen und Klienten (Erwachsene
auf oder reagieren Arbeitgebende oder auch heiten oder Fragen auch direkt bei uns infor- und Eltern betroffener Kinder) in Fragen Die (Vor-)Lesegeschichte im ersten Teil des Buches richtet sich an Der zweite Teil des Buches ist ein Elternratgeber, der neben grundlegen-
Teamkollegen nach der Information mit gros- mieren und beraten lassen. rund um die sozialen Folgen der Epilepsie. Kinder im Grundschulalter. Sie handelt von der achtjährigen Carlchen den Informationen zum Krankheitsbild Epilepsie auch einen Einblick in
ser Verunsicherung oder gar Ausgrenzung, und ihren Freunden Henry und Felipe, die alle drei an Epilepsie erkrankt die wichtige Arbeit von Selbsthilfegruppen sowie in die Lebenswelten
sind wir im Rahmen unserer Beratung für alle www.epi-suisse.ch/sozialberatung, sind. Sie schildert, wie unterschiedlich diese Krankheit bei den einzel- von betroffenen Familien gibt.
Beteiligten da und versuchen ganz individuell info@epi-suisse.ch oder nen Personen auftritt, und beantwortet Fragen wie: Woran erkennt man
die Situation zu entschärfen. Telefon 043 488 68 80 einen epileptischen Anfall und wie gefährlich ist dieser? Die Geschichte Dieses und viele andere Bücher sowie Infomaterial sind bei
zeigt Kindern, dass sie nicht alleine mit ihren Sorgen, Fragen und Ängsten Epi-Suisse erhältlich. www.epi-suisse.ch/angebote/mediathek
10 11
PO R T R A I T
«Enfant, j’aurais été heureux
de connaître quelqu’un
atteint de la même maladie»
Noël Studer est le meilleur joueur d’échecs de Suisse. Cette année,
le jeune homme de 24 ans est également devenu ambassadeur
d’Epi-Suisse. Pourquoi? Parce qu’enfant et adolescent, il a lui-même
souffert d’épilepsie, et qu’il souhaite aujourd’hui attirer l’attention
du public sur cette maladie et l’y sensibiliser.
Texte: Carole Bolliger, photos: Markus Hässig
L
a première rencontre de Noël Studer avec
l’épilepsie est gravée dans sa mémoire. Lors-
qu’il y repense, il entend encore rire les autres
enfants. Il avait environ dix ans. Il était en train
de jouer au foot comme gardien de but, puis tout à mon passé.» Il pouvait tout simplement être ment grandi. Et il a réussi. Aujourd’hui, Noël quelqu’un atteint de la même maladie, qui
coup, plus rien: il venait de vivre sa première ab- lui-même et, pour la première fois, il était Studer est le seul joueur d’échecs profes- me donne du courage et de l’espoir.» C’est
sence. «Lorsque je suis revenu à moi, j’étais confus, accepté par ses camarades du même âge. sionnel suisse à pouvoir vivre de sa passion, exactement ce qu’il veut faire maintenant.
de la mousse sortait de ma bouche, tout le monde Son passage à l’école primaire et secondaire grâce à des sponsors, des droits d’entrée, des «L’épilepsie est très stigmatisée. Souvent, le
autour de moi riait, et moi, je pleurais», raconte le l’a pourtant marqué. «Aujourd’hui encore, il prix et une coquette contribution financière plus grave n’est pas la maladie, mais les ré-
Bernois aujourd’hui âgé de 24 ans. Cela n’a pas été m’arrive de ressentir de la peur lorsque je me de la Fondation Fritz Gerber. Ordinairement, actions des gens. Il est important d’en par-
un moment facile, sa détresse se lit encore main- trouve avec des hommes de mon âge. Peur il passe entre 100 et 150 jours par an en com- ler», affirme-t-il. Noël Studer veut informer
tenant sur son visage lorsqu’il se remémore cet qu’ils se moquent de moi et me harcèlent. Je pétition, principalement en Europe. Le reste et sensibiliser le public. «Et si je peux aider et
épisode. «Je ne savais pas ce qui m’arrivait.» Des fais très attention à ne rien faire de travers du temps, il s’entraîne quatre à six heures par encourager un petit garçon ou une petite fille
examens médicaux ont révélé que le petit garçon pour ne pas redevenir une cible», avoue-t-il. jour et s’occupe de questions administratives à qui on a diagnostiqué une épilepsie, mon
souffrait d’épilepsie. Mais les médecins lui ont éga- et de gestion. Il aime aussi passer du temps engagement en vaut la peine.»
lement donné de l’espoir. «Ils ont dit qu’il était fort Aujourd’hui, Noël Studer a dépassé la ma- dans la nature, lire ou écrire son blog consa-
probable que l’épilepsie disparaisse à l’âge adulte.» ladie et est le meilleur joueur d’échecs de cré aux échecs.
Et c’est ce qui s’est passé. Aujourd’hui, le jeune Suisse. Il a découvert cette passion très tôt.
homme n’a plus ni crises ni médicaments, et ce, de- C’est son père qui lui a appris à jouer et, à
puis plus de sept ans. l’âge de 7 ans, il a suivi un cours de vacances «IL FAUT PARLER DE L’ÉPILEPSIE» Une carrière de
d’échecs. «J’étais dans mon monde, et j’ai
Mais son enfance et son adolescence n’ont pas été toujours trouvé la réflexion stratégique inté- Le jeune Bernois considère l’année 2016
professionnel des échecs
faciles. Passionné d’échecs, il n’était pas la coque- ressante et cool.» Très rapidement, il s’est mis comme un tournant dans sa carrière: il a
luche de l’école avant l’incident, mais ensuite, il à la compétition. Et à onze ans seulement, il participé pour la première fois à un cham- Sa carrière a décollé: trois ans après son
a été littéralement banni du terrain de foot. «J’ai a participé à son premier Championnat eu- pionnat suisse masculin fermé et l’a rem- premier titre de champion de Suisse, il a réitéré
été harcelé, j’étais juste le gars bizarre de l’école», ropéen au Monténégro. Le jeune homme n’a porté. Un an plus tard, il était le plus jeune l’exploit. La même année, il est entré dans le
dit-il. «Le mobbing était bien pire que la maladie cessé de s’améliorer, et c’est en décrochant Suisse à devenir grand maître. Et il détient Top 20 du Championnat européen d’échecs ra-
elle-même.» Noël en a fait abstraction de son mieux la cinquième place toujours ce record au- pides. À cause de la pandémie, 2020 a été une
et a simplement tenu jusqu’au gymnase. Ses crises des Championnats «PENDANT QUE LES AUTRES jourd’hui. «Mais j’espère année plutôt calme pour Noël Studer aussi. La
n’étaient pas fréquentes. Et quand il en faisait, cela du monde U18 en qu’un jeune talent me plupart des tournois ont été annulés. En août,
se traduisait toujours par des absences courtes, mais 2014 qu’il a compris
EFFECTUAIENT DES SÉJOURS succèdera bientôt», dé- il a remporté son premier Open international,
qui le fatiguaient énormément. D’une manière géné- qu’il pouvait ren- LINGUISTIQUES ET À clare-t-il. Bien qu’il y ait où seuls les grands maîtres s’affrontent. Le
rale, il a toujours eu besoin de beaucoup de sommeil contrer un succès L’ÉTRANGER, JE ME SUIS beaucoup d’envie et de Bernois de 24 ans a encore beaucoup de rêves
et, par moment, il lui fallait prendre des médica- international en tant TOTALEMENT CONCENTRÉ jalousie dans le monde et d’objectifs en tête: «J’ai toujours rêvé d’un
ments très forts qui le fatiguaient. que joueur d’échecs. des échecs, comme il titre de champion d’Europe et je suis sûr que je
En 2015, il a termi- SUR LES ÉCHECS.» l’explique, cela ne s’ap- réussirai.» Il veut également continuer à gravir
né sa maturité puis plique pas à lui. Il se ré- les échelons du classement mondial. Il occupe
QUAND IL JOUE AUX ÉCHECS, NOËL EST pris une année sabbatique. «Pendant que les jouit que la relève dans son sport soit de qua- actuellement la 300e place, sur plusieurs
DANS SON PROPRE MONDE autres effectuaient des séjours linguistiques lité. Il aime encourager et soutenir les jeunes centaines de milliers joueurs licenciés dans
et à l’étranger, je me suis totalement concen- comme lui. Et c’est aussi pourquoi il est am- le monde. Sa 5e place aux Championnats du
Le gymnase a été un nouveau départ pour lui. «Per- tré sur les échecs.» Durant cette période, son bassadeur d’Epi-Suisse depuis cette année. monde U18 en 2014 a été le meilleur résultat
sonne ne me connaissait et n’était au courant de désir et sa volonté de passer pro ont égale- «Enfant, j’aurais été heureux de connaître d’un joueur suisse à un CM depuis 1971.
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A R T I C LE S P É C I A L ISÉ
Les moyens auxiliaires MESURES D‘URGENCE
en cas d’une crise d’épilepsie
Desserrez les vêtements.
N’essayez pas de contenir mes convulsions.
N’introduisez rien dans ma bouche.
Protégez ma tête contre d’éventuels chocs.
CARTE
GARDEZ VOTRE CALME -
JE SUIS ATTEINT(E) D‘ÉPILEPSIE.
SOS
Cette carte a pour but de prendre les mesures
soulagent les personnes
nécessaires en cas de crise épileptique.
Si je suis blessé(e) ou si les convulsions durent plus
que 3 minutes: veuillez appeler un médecin ou 144 !
Ligue Suisse
contre l’Epilepsie
Médecin traitant Pour les personnes atteintes d’épilepsie
(Nom/téléphone)
atteintes et leurs proches Moyens auxiliaires pour
le domicile et le quotidien Aides pratiques
Surveillance des
crises et protection
Verrou de salle de bains: au lieu de fermer Traceur GPS: de nombreux systèmes Calendrier des crises: important pour la
Il existe pour les personnes atteintes d’épilepsie de nombreux moyens auxiliaires la porte à clé, il est préférable d’utiliser d’urgence intègrent également une balise documentation et la prise en charge mé-
un verrou à actionner de l’intérieur, mais GPS. Si vous souhaitez un traceur à part, il dicale. Le calendrier des crises d’Epi-Suisse
qui prennent de l’importance, car ils peuvent leur apporter un soutien et un soula- qui peut être ouvert de l’extérieur en cas existe différents produits, dont certains de et de la Ligue contre l’Épilepsie peut être
gement considérables, de même qu’aux proches, dans la vie quotidienne. L’offre d’urgence. la taille d’un bouton pour se glisser dans un commandé en ligne. Il existe par ailleurs
sac ou une poche. différentes applications ayant la même
se développe constamment, la liste des moyens auxiliaires est longue. Nous vous Oreiller: les oreillers anti-étouffement fonction.
en donnons un aperçu. peuvent être utiles en cas de crises pendant Pendentif pour médicament: petits
le sommeil (www.afevi.eu). récipients pour médicaments sous forme Surveillance des crises: Epi-Suisse
de pendentif à accrocher à un collier ou recommande principalement trois moyens
Mitigeur thermostatique dans la douche: un porte-clés, également appelés capsules auxiliaires pour la surveillance des crises:
pour éviter les brûlures en cas de crise sous SOS. Particulièrement adaptés au médica- Empatica Embrace 2, un bracelet médical
la douche, un mitigeur thermostatique avec ment d’urgence. qui détecte les crises et informe immé-
blocage de sécurité de l’eau chaude est diatement les soignants. Nightwatch, un
recommandé. Carte d’urgence: elle contient des infor- brassard sans fil qui mesure avec précision
mations importantes pour les premiers le rythme cardiaque et les mouvements du
«Cette montre était mon salut, Gilets de sauvetage et bouées cervicales: secours en cas de crise en public. Ces porteur lorsqu’il est au lit. Dès qu’il sus-
un gilet de sauvetage est utile pour la renseignements peuvent parfois éviter pecte une crise épileptique sévère, il trans-
grâce à elle je me sentais plus natation, mais parfois aussi dans le bain. Il qu’une ambulance soit appelée inutilement. met un signal d’alerte WiFi à la personne
en sécurité.» peut éventuellement être complété par une Ces documents d’urgence existent sous de confiance dans une autre pièce. Epi-
bouée cervicale. différentes formes, parmi lesquelles la carte Care 3000, un appareil relié par câble à un
Meggie Kelmendi d’urgence d’Epi-Suisse. capteur qui se fixe sur le côté du matelas.
Lunettes de soleil: lunettes polarisantes en En cas de crise, la personne de confiance
cas de photosensibilité. Casques: pour protéger la tête en cas est alertée par radio sur son portable.
de chute pendant une crise. Il existe des
bandeaux, des casques en cuir, des casques Systèmes d’alerte et de détection de
Jusqu’en 2018, Meggie Kelmendi, 39 ans, était régulièrement victime de crises épileptiques. Elle avec mentonnière, des casquettes et bon- chutes: détectent les mouvements typiques
n’en a plus eu depuis son opération et n’a plus non plus besoin de la montre d’appel d’urgence qui nets protecteurs. Des casques qui passent d’une chute et avertissent automati-
les détectait. Mais elle recommanderait ce moyen auxiliaire pratique à toute personne atteinte inaperçus sont disponibles sur www.ribcap. quement les personnes de contact ou la
d’épilepsie. «Comme il n’y avait pas de signes annonciateurs, je portais le bracelet 24 heures sur com, des casques sur mesure à l’adresse centrale d’appels d’urgence.
24. La montre décelait les crises et alertait immédiatement mes personnes de contact. Grâce www.sanitaetshaus-rosenhager.de.
à elle, mon mari était souvent là avant l’ambulance», relate-t-elle. Et d’ajouter que la montre
enregistre toutes les données, ce qui peut être très utile pour le médecin traitant. «Je suis bien sûr
ravie de ne plus avoir besoin de cette montre, mais elle nous a clairement simplifié la vie, à ma
famille et moi.»
La montre d’appel d’urgence n’est que l’un des nombreux moyens auxiliaires susceptibles de simpli-
fier le quotidien et la vie des personnes atteintes d’épilepsie et de leurs proches, que ce soit pour la
surveillance, plus de sécurité et de protection ou simplement comme petites aides pratiques. La liste
est longue, en voici un aperçu non exhaustif:
Quel moyen auxiliaire m’est utile? Ce ne sont que quelques-unes des multiples questions que se posent les La plupart de ces aides ne figurent pas sur la liste des moyens auxiliaires et ne sont pas prises en
personnes atteintes d’épilepsie et leurs proches. Pour leur simplifier la charge par la caisse-maladie ou l’AI. Toutefois certaines peuvent l’être lorsque les bénéficiaires
Qu’est-ce que j’en attends? tâche, Epi-Suisse garde une vue d’ensemble des moyens auxiliaires pour sont des personnes de moins de 20 ans ayant droit à des mesures médicales de l’AI. La prise en
Quelle fonction doit-il remplir? le quotidien. Des listes pratiques sont disponibles auprès du secrétariat charge des frais est plus compliquée chez les plus de 20 ans et les personnes qui n’ont pas droit à
et publiées sur le site web. Nous vous conseillerons volontiers si vous des mesures médicales. Il arrive que les assurances complémentaires en couvrent une partie. Les
Dans quelle mesure est-ce qu’il me avez besoin d’aide pour choisir le moyen auxiliaire qui vous convient. fondations peuvent également intervenir en cas de détresse financière. Les personnes intéressées
soulage ou soulage mes proches? peuvent s’adresser à Epi-Suisse pour obtenir les coordonnées de contact.
Ou peut-il au contraire être une charge? Le conseil d’Epi-Suisse est gratuit et ouvert à tous. La Fédération suisse de consultation en moyens auxiliaires pour personnes handicapées et âgées
Qui prend en
Comment le financer? Téléphone 021 729 16 86 ou info@epi-suisseromande.ch. (www.sahb.ch/fr) est une organisation indépendante pour un environnement sans obstacle afin de
charge les frais? favoriser l’autonomie. Elle propose entre autres un conseil personnel.
14 15
C ON S E I L S OC I AL
Modification de l’offre pour
les bénévoles de l’entraide
De nombreux bénévoles s’engagent en faveur des personnes atteintes d’épilepsie et de
leurs proches. Epi-Suisse s’est informée de leurs besoins et de leurs préoccupations et a
Épilepsie et travail
quelque peu adapté le concept pour les bénévoles de l’entraide. «Je travaille dans le commerce de détail et on m’a récemment diagnostiqué une
épilepsie généralisée. Dois-je en informer mon employeur et mes collègues de
travail? Et comment le gérer dans le cadre d’une future recherche d’emploi?»
Une meilleure mise en réseau des Epi-Coachs et des responsables de Et de préciser qu’il est aussi utile pour Epi-Suisse d’apprendre régu-
groupes d’entraide n’est que l’un des objectifs du nouveau concept. «Un lièrement ce qu’il se passe chez les Epi-Coachs et au sein des groupes
sondage a révélé que, d’une manière générale, davantage d’échanges d’entraide. Cela facilite notamment l’accompagnement des nouveaux Epi-
humains sont nécessaires», explique Maya Wohlgemuth. Elle est l’inter- Coachs. «En étant plus proches des bénévoles de l’entraide, nous sommes L’employeur doit être informé des problèmes de Malheureusement, les personnes atteintes
locutrice des Epi-Coachs et des responsables de groupes d’entraide pour aussi mieux informés des questions du moment et pouvons ajuster notre santé qui surviennent au cours d’une relation de d’épilepsie constatent régulièrement que leur
la Suisse alémanique et se charge de la révision du projet d’entraide. Ce offre en conséquence.» travail, qui présentent un risque pour le salarié maladie les désavantage dans leur recherche
souhait a donné naissance à une réunion en ligne organisée quatre fois lui-même ou pour des tiers et qui peuvent d’emploi. Là encore, vous n’avez l’obligation
par an. «Cette offre non contraignante permet à toutes les personnes Epi-Suisse a également publié un nouveau manuel pour les responsables avoir un impact sur le fonctionnement de d’informer un futur employeur de votre affection
qui en ont besoin à ce moment-là de se connecter, tandis que les autres de groupes. Le «Manuel de gestion de groupe», disponible en français et l’entreprise. Nous vous conseillons de discuter chronique que si elle a des répercussions sur
savent au moins que cette possibilité existe», indique Maya Wohlgemuth. en allemand, peut être commandé auprès d’Epi-Suisse. personnellement avec vos supérieurs. Dans le le travail. Les questions sur l’état de santé
cas de l’épilepsie, si les crises ne se produisent général ne sont pas autorisées lors de l’entretien
que pendant le sommeil, par exemple, ce devoir d’embauche. Dans le cadre de la procédure de Mélanie Volluz
d’information ne s’applique pas. candidature, nous vous conseillons de n’évoquer Conseil social Romandie
votre maladie qu’après la première rencontre
En revanche, c’est à vous de décider si vous et lors d’un entretien personnel. Ici aussi, des Dans le cadre du conseil social d’Epi-
Méli
voulez avertir vos collègues, en fonction de votre informations factuelles peuvent être rassurantes. Suisse, nous soutenons et accompagnons
situation. S’ils sont un jour témoins d’une crise, Évitez de mentionner l’épilepsie dans votre les personnes atteintes d’épilepsie et leurs
il faut savoir que cela risque de les déstabiliser. dossier de candidature, vous risqueriez de proches dans les questions et problèmes liés
Des informations factuelles sur la maladie ne même pas être convié(e) à un entretien à la maladie (concernant l’environnement fa-
Mélo peuvent contribuer à éliminer les craintes et les d’embauche. milial/social, le travail, l’école, les assurances
préjugés. Si des problèmes surviennent ou que sociales, le logement, les loisirs, les secours,
l’employeur ou des membres de votre équipe Epi-Suisse propose du matériel d’information les aides, etc.). Les consultations sont volon-
réagissent avec beaucoup d’incertitude après et les personnes atteintes d’épilepsie et les taires et gratuites.
STA Service de avoir été informés, voire vous excluent, sachez employeurs peuvent également nous contacter
que notre consultation est à la disposition de directement pour se renseigner et obtenir des 021 729 16 86
transport assistance «ORAGE», un clip sur l’épilepsie toutes les parties prenantes et que nous tentons conseils en cas de doutes ou de questions. info@epi-suisseromande.ch
de désamorcer individuellement chaque situation. www.epi-suisse.ch/fr/conseil-social
Fondée en 2019, STA est une AvA est une artiste musicienne-réalisatrice atteinte
association à but non lucratif. Son d’épilepsie depuis ses 15 ans. À l’occasion de la Journée
objectif est de proposer une solution Internationale de l’Épilepsie, le 8 février, AvA a composé
intermédiaire entre la prise en charge une chanson sur cette maladie.
Programme PAuSES, ambulancière et celle d’un trajet non
Revue
professionnel (taxi, entourage, trans- Après dix années d’errance pour découvrir le diagnostic,
un peu d’aide pour ports publics, soi-même). parsemées de doutes et d’angoisses sans comprendre ce
les proches aidant-e-s qui lui arrivait, l’épilepsie fait désormais partie de sa vie
Vous venez de faire une crise et ne sans être une souffrance. Formation My.EpiCoach Soirée conseil social
Vous êtes proche aidant·e? Vous vous pouvez rentrer seul·e? Votre entou-
occupez régulièrement d’une personne rage n’est pas disponible et l’ambu- Aujourd’hui, elle a envie de raconter ce qui se passe dans En février dernier, nous avons proposé pour En mars, la soirée de conseil social a permis
qui a besoin de votre aide? Un peu de lance pas nécessaire? sa tête lors de cet «orage dans le cerveau». Elle trans- la première fois une formation pour nos de faire le point sur un sujet important: les
répit vous ferait le plus grand bien? cende, par l’art, la blessure de voir le lien à son identité Epi-Coachs. Quelle satisfaction de constater «facteurs précipitants des crises», plus com-
C’est dans ce genre de situation que et aux êtres chers disparaître lors des crises. C’est aussi l’enthousiasme autour de ce projet et de voir les munément appelés déclencheurs. Chaque
Le programme PAuSES permet à des STA peut intervenir. Munie de véhi- une façon pour elle de dire aux autres personnes qui Epi-Coachs s’engager pour soutenir les patients patient nous rapporte régulièrement que
étudiant·e·s en formation de santé à cules adaptés et de personnel formé, vivent avec l’épilepsie qu’elles ne sont pas seules, et de atteints d’épilepsie et leurs proches! Rien de tel ou tel événement, état ou émotion lui
Lausanne et Fribourg (ergothérapie, cette association peut s’avérer utile sensibiliser le public à leur histoire. tel que le vécu pour écouter et encourager les a déclenché une crise. Qu’en est-il réelle-
soins infirmiers) de vous offrir en tant et à moindre coût. personnes dans leur parcours de soins. ment? De l’oubli du traitement au stress des
que proche aidant·e gratuitement Ce clip a remporté les Prix du Meilleur Clip au Berlin examens, en passant par une alimentation
40 heures d’accompagnement et de Pour plus de détails, renseignez-vous Indie Film Festival et au Toronto International Women Cette formation a pour but de rencontrer chaque irrégulière: les déclencheurs sont différents
soutien à répartir sur une période de sur son site: https://www.sta-vsl.ch/ Film Festival. Epi-Coach et de lui transmettre des notions de pour chacun et savoir les reconnaître peut
deux ans. Et contactez-nous pour recevoir une base de l’entraide. Certains déjà bien expérimen- être d’une grande aide pour faire face à ces
carte de visite ou plus d’informations. Voici le clip «Orage» qu’elle a écrit et co-réalisé, et qui tés attendent de vous rencontrer! N’attendez crises, voire les diminuer. Vous n’étiez pas
Pour en savoir plus: fait vivre au spectateur de l’intérieur ce qui se passe dans plus et prenez contact via le site: myepicoach. là lors de cette soirée et souhaitez en savoir
021 729 16 86 ou sa tête durant une crise partielle: youtu.be/JlErIxmH0-0 ch/fr/ ou par téléphone plus? N’hésitez pas à nous contacter pour
info@epi-suisseromande.ch (attention à la photosensibilité de certains patients au 021 729 16 85. une consultation de conseil social.
atteints d’épilepsie).
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