Die DMSG-Forschungsförderung eröffnet Perspektiven - Verlag, Druck und Werbung
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Nr. 268
Zeitschrift der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.
Die DMSG-Forschungsförderung eröffnet Perspektiven
3 | 2020
EDITORIAL
INITIATIVE ICH Liebe Leserin, lieber Leser,
Selbst sein. Selbst mit MS.
noch immer wirken sich die Folgen der Co- Zum Start in den Herbst gewinnt das
rona-Pandemie auf die Arbeit der DMSG Thema Impfungen an Aktualität. In einer
aus. Viele Landesverbände mussten ihre zweiteiligen Serie informiert Prof. Dr. med.
Jubiläumsfeiern auf unbestimmte Zeit ver- Uwe Zettl über alles Wissenswerte. Auch
schieben. Der Festakt, traditionell einer der in angespannten Zeiten gibt es Wege, das
Höhepunkte im Jahresprogramm der DMSG eigene Wohlbefinden aktiv zu fördern. Die
zur Würdigung herausragender ehrenamtli- Der Online-Coach für „Achtsamkeitsba-
cher Leistungen, wird 2021 nachgeholt. Das siertes Training“ auf msconnect.de hilft, die
Wohlergehen unserer Mitglieder und Mit- innere Ruhe im Alltag zu finden. Bewerben
arbeiter liegt uns am Herzen. Noch können Sie sich jetzt.
wir bezüglich der Gefahren durch Covid-19
keine Entwarnung geben, halten Sie aber Interessanten Lesestoff bieten die neuen
weiterhin durch unsere Experten-Empfehlun- Broschüren zu Plan Baby bei MS und Hilfs-
gen auf www.dmsg.de auf dem Laufenden. mitteln. Eine weitere Möglichkeit zum Aus-
tausch über die Sozialen Netzwerke eröffnet
Entdecke das neue Portal
Gruppentreffen – ja oder nein? Zusammen mit der neue Instagram-Kanal des DMSG-Bun-
für MS-Patienten und Angehörige: den Landesverbänden hatten wir ein Infopa- desverbandes. Zum Thema „Diagnose MS
ket mit Handlungsempfehlungen geschnürt, – und dann?“ berichten zum Start vier junge
Infos, um die Krankheit MS besser zu verstehen um dem Wiederaufleben der Gruppentreffen MS-Erkrankte von ihren Erfahrungen.
Tipps für ein aktives und gesundes Leben einen sicheren Rahmen zu verleihen. Einen
kleinen Eindruck, wie die Kontaktgruppen Wir wünschen Ihnen einen angenehmen
Wege zu einem stärkeren Selbstbewusstsein diese Empfehlungen umgesetzt haben, erhal- Start in den Herbst und freuen uns auf Ihre
Persönliche und professionelle Betreuung ten Sie auf Seite 8. Wie wichtig es ist, sich an Ideen und Vorschläge für das Motto zum
bei deiner Celgene-Therapie die Schutzmaßnahmen zu halten, zeigt der Er- Welt-MS-Tag 2021.
fahrungsbericht einer an Sars-Cov2 erkrank-
ten MS-Patientin auf Seite 9. Bleiben Sie gesund!
Ergreife jetzt die Initiative unter:
Mit der Wissens- und Lernplattform eröffnen
www.ms-initiative-ich.de
wir eine weitere Informationsquelle, damit Ihre Ihr
Sie Ihre Kenntnisse in den verschiedenen
Bereichen und Lebensphasen mit MS aktuell
halten können. Auch die aktiv! wird zusätz-
lich für Mitglieder online zu lesen sein.
In dieser Print-Ausgabe erwarten Sie Infor-
mationen zur Zulassung von Ozanimod, das
Ergebnis der frühen Nutzenbewertung zu Si-
ponimod und viele weitere Berichte zu MS-
relevanten Themen. Der Gemeinsame Bun-
desausschauss (G-BA) hat einen Vergleich
verschiedener verlaufsmodifizierender The-
rapien in Auftrag gegeben. Mehr ab Seite 30.
Prof. Dr. med. Judith Haas, Herbert Temmes
Ganz nah an die Fortschritte der MS-For- Vorsitzende des DMSG- Bundesgeschäftsführer
schung bringen wir Sie in der aktuellen Bundesverbandes
Stock-Foto. Mit Model gestellt.
Reportage. Lesen Sie ab Seite 16, wie es
in Zukunft gelingen könnte, die Folgen von
Schüben zu beheben.
© 2020 Celgene GmbH. All rights reserved.
3
IN DIESER AUSGABE DMSG AKTUELL
DMSG aktuell
Motto und Plakatmotiv zum Welt-MS-Tag 2021 gesucht!........................ 5
5
Motto und Plakatmotiv 1)
Gewinner des Wettbewerbs zum Welt-MS-Tag 2020.............................. 6
Interview mit Ministerpräsidentin Malu Dreyer.......................................... 7
zum Welt-MS-Tag 2021 gesucht! wetMStag
DMSG-Gruppentreffen in Zeiten von Corona........................................... 8 2021
Plötzlich Corona positiv: Mit MS an Covid-19 erkrankt............................. 9 Jetzt ist wieder Ihre Kreativität gefragt: Die Einzige Vorgabe ist das von der msif für
Anerkennung für langjährige Pflege: Motto- und Motivsuche geht in die nächste drei Jahre festgelegte, internationale Rah-
Wenn Liebe Handicaps überwindet....................................................... 10 Runde. Machen Sie mit und schicken Sie menthema für den Welt-MS-Tag 2021:
Ihre Vorschläge für die Plakatgestaltung „Connections“ (Verbindungen) – ein Stich-
Plan Baby bei MS: Die DMSG-Broschüre beantwortet Fragen
zum Welt-MS-Tag 2021 bis zum 31. Okto- wort, das viel Gestaltungsfreiraum lässt.
09
Plötzlich Corona positiv: und nennt Ansprechpartner................................................................... 12
ber 2020 an den DMSG-Bundesverband.
eine MS-Erkrankte berichtet Wissens-und Lernplattform startet im Herbst......................................... 13
Das internationale Rahmenthema lautet Mitglieder der DMSG, aber auch alle anderen,
Auftakt des Instagram-Auftritts des DMSG-Bundesverbandes............... 14 wie schon in diesem Jahr: „Connections“ sind eingeladen, sich zu diesem Thema ein
Bild: adpic (Verbindungen). passendes einschlägiges Motto für den Welt-
Therapie & Forschung 16 MS-Tag in Deutschland auszudenken und
Rund um den Globus hat der Welt-MS-Tag Entwürfe für dessen plakative Umsetzung ein-
Forschungsalltag hautnah: Die Kommunikation im Gehirn sichtbar seit 2009 eine beispiellose Erfolgsgeschichte zureichen. Ob als Foto, Grafik, Zeichnung, als
machen – Symptome eines Schubes überwinden................................. 16 geschrieben. Jahr für Jahr vermehrt sich das Selfie/Schnappschuss mit dem Smartphone
Genetische Faktoren der Multiplen Sklerose: Wissen und das gesellschaftliche Verständnis oder als Comic: Ihrer Kreativität sind keine
DMSG startet Ausschreibung zur Forschungsförderung 2020............... 19 für die noch unheilbare Erkrankung, mit der Grenzen gesetzt.
Neues Medikament zur Behandlung der aktiven schubförmig weltweit über 2,5 Millionen und in Deutsch-
remittierenden Multiplen Sklerose zugelassen........................................ 20 land mehr als 250.000 Menschen leben müs- Der DMSG-Bundesverband wird das erstplat-
Neue aktiv!-Serie: sen. zierte Motto professionell aufbereiten lassen in
Impfungen gegen Infektionserkrankungen bei MS.................................. 22 Gestalt von Flyern, Postern und anderen Wer-
Die Idee zündet: beträgern. Die so entstandenen Info-Materia-
POWER@MS
Seit die Multiple Sclerosis International Fede- lien gehen an die DMSG-Landesverbände, die
– Patienten-EmPOWERment bei Multipler Sklerose................................. 25
ration (msif) mit Beteiligung der Deutschen Kontaktgruppen, Apotheken und die Medien,
Das MS-Register:
Multiple Sklerose Gesellschaft den Welt-MS- die dann landauf, landab vor Ort, im Internet
Häufigkeit und Therapie von Schüben bei MS........................................ 26
Tag ins Leben gerufen hat, beteiligen sich und in den Sozialen Netzwerken für die ge-
16
DMSG-Forschungsförde- Die BTK (Bruton-Tyrosin-Kinase)-Inhibition
immer mehr Menschen an den zahlreichen meinsame Sache werben: Unterstützung im
rung hautnah: als neuer Therapieansatz........................................................................ 28
Aktionen und Kampagnen. Auf vielfältige Art Kampf gegen MS!
Die aktiv! schaut den Neues aus dem G-BA: berichten MS-Erkrankte aus aller Welt, was
Wissenschaftlern über die Vergleich verschiedener verlaufsmodifizierender Therapien gestartet..... 30 sie im Leben mit MS erfahren, was sie fürch- Machen Sie mit, werden Sie kreativ und
Schulter. Frühe Nutzenbewertung: Kein Zusatznutzen für Siponimod ten und worauf sie hoffen. Darauf gilt es auch schicken Ihren Vorschlag zum Motto
bei SPMS mit aktiver Erkrankung........................................................... 31 im Jahr 2021 aufzubauen und selbst aktiv zu und Plakatmotiv spätestens bis zum
werden. Denn wer könnte besser wissen, was 31. Oktober 2020 an den DMSG-Bundes-
Recht & Soziales 32 MS-Erkrankten im Alltag, beschäftigt als die verband. Auf die Gewinner warten attrak-
Betroffenen selbst? tive Überraschungen.
Bundessozialgericht ändert Rechtsprechung
zur Genehmigungsfiktion....................................................................... 32 Welches Motto vermittelt Ihr Anliegen?
Ihre Idee könnte rund um den Welt-MS-Tag, Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft,
Aus den Landesverbänden 33 am 30. Mai 2021, bundesweit auf die Belange Bundesverband e. V.
von Menschen mit MS aufmerksam machen. Krausenstr. 50, 30171 Hannover
40 Jahre DMSG Hessen: Gelungener Aktionstag
Telefax: 0511 9 68 34-50
„Barrierefreiheit und Mobilität“ in Frankfurt............................................. 33 E-Mail: weltmstag@dmsg.de
MS kinderleicht erklärt – ein ganz besonderer Podcast.......................... 34
32
Diverses 51
Bundessozialgericht
ändert Rechtsprechung DMSG-ausgezeichnete MS-Zentren...................................................... 35
Kleinanzeigen........................................................................................ 38
Bild: Bundessozialgericht, Adressen .............................................................................................. 40 KEINER SIEHT’S. MITEINANDER
Dirk Felmeden Schirmherrinnen und Schirmherren........................................................ 42 EINER SPÜRT’S.
Impressum............................................................................................ 42 STARK
#MyInvisibleMS
Auswahl, Erarbeitung und Nr. 268 3 / 2020
4 Zusammenstellung sämtlicher
Inhalte durch DMSG, 5
Bundesverband e. V.
DMSG AKTUELL
Miteinander Stark: Miteinander Stärker als MS:
Die Gewinner des Wettbewerbs zum Welt-MS-Tag Interview mit Ministerpräsidentin Malu Dreyer,
2020 schenken dem Motto viele Gesichter Schirmherrin des DMSG-Landesverbandes Rheinland-Pfalz
Keine Präsenzveranstaltungen, aber jede Men- ist ohnehin schon sehr belastend, bei vielen ist
ge Connections: Der Welt-MS-Tag 2020 hat der Stresspegel hoch. Wir helfen uns gegen- Mit einer persönlichen Videobotschaft ben, chronisch kranke, aber auch behinderte
sich in seiner öffentlichen Wirkung nicht von der seitig durch diese schwere Zeit und sind Mit- hatte Malu Dreyer am Welt-MS-Tag 2020 Menschen einzustellen, denn sie sind sehr oft
Corona-Pandemie ausbremsen lassen. Über einander Stark“, erklärt die Ideengeberin des auf die Erkrankung Multiple Sklerose auf- ebenso leistungsfähig und mit Sicherheit ge-
alle Grenzen hinweg wurden online Verbindun- unter Corona-Bedingungen entstandenen Ge- merksam gemacht. Bei der 59-jährigen nauso motiviert wie alle anderen Arbeitneh-
gen geknüpft und Nachrichten ausgetauscht. meinschaftswerks. Politikerin wurde MS im Jahr 1995 diag- mer.
Bundesweit 33 Printmedien hatten schon zum nostiziert.
Start der Kampagne die Presseinformation des Die Mutter einer sechsjährigen Tochter lebt im Welche Hürden mussten Sie auf Ihrem be-
DMSG-Bundesverbandes mit dem Motto zum Landkreis Hildesheim und arbeitet als Heiler- Liebe Frau Dreyer, was hat Sie dazu mo- ruflichen Weg aufgrund der MS zusätzlich
Welt-MS-Tag veröffentlicht. Auf weit über zwölf ziehungspflegerin in einem heilpädagogischen tiviert, öffentlich über Ihre MS-Erkrankung bewältigen?
Millionen brachte es die Print-Auflage der Be- Kindergarten. Im Dezember 2019 hat die zu sprechen? MS ist natürlich vor allem physisch eine He-
richte verschiedener Redaktionen zum Thema 34-Jährige die Diagnose Multiple Sklerose er- Steffi Wassmann Am Anfang habe ich, auch auf Anraten mei- rausforderung, da es im politischen Geschäft
Miteinander Stark. Zahlreiche TV-Sendungen halten. Überrascht habe sie diese Nachricht je- nes damaligen Arztes, nicht öffentlich über allzu oft buchstäblich schnellen Schrittes zu- Ministerpräsidentin
thematisierten den Welt-MS-Tag. Den DMSG- doch nicht. „Ich war vorbereitet“, erklärt Steffi. Bild: privat meine Krankheit gesprochen. Ich wollte zu- geht. Glücklicherweise äußert sich die Er- Malu Dreyer
Radiospot hörten am 30. Mai über sieben Mil- Schon vier Jahre zuvor hatte sie einen Schub, nächst einmal mit mir selbst darüber ins Reine krankung bei mir ausschließlich in einer ein-
lionen Menschen in ganz Deutschland. Der der aber nicht als Schub erkannt worden sei, kommen. Nur meine Familie und die engsten geschränkten Mobilität, so dass ich mit Hilfe Bild:
DMSG-TV-Spot feierte Premiere und lädt bis berichtet sie. „Es wurde MS vermutet, aber Freunde wussten davon. Als ich Ministerin im von Hilfsmitteln wie beispielsweise dem Elek- Staatskanzlei RLP/Elisa
heute zum Song „Die immer lacht“ von Kerstin nicht bestätigt.“ Als vier Jahre später ein an- Kabinett von Kurt Beck wurde, informierte tromobil für längere Strecken hier gut zurecht- Biscotti
Ott auf YouTube zum Mitmachen ein. Mit viel derer Neurologe sie mit Verdacht auf MS ins ich ihn. Nachdem dann meine Mobilitätsein- komme. Insgesamt hatte ich tatsächlich nie
Kreativität überzeugten auch die zahlreichen Krankenhaus überwies, kam die Angst, erin- schränkung sichtbarer wurde, habe ich mich das Gefühl, dass ich Hürden zu überwinden
Bewerbungen im Wettbewerb zur Umsetzung nert sie sich: „Ich war mir sicher: Er hat recht. entschlossen, im Oktober 2006 an die Öffent- hatte.
des von der DMSG ausgegebenen Mottos Als ich wieder Zuhause war, habe ich mich auf lichkeit zu gehen, auch um weitere Spekula-
„Miteinander Stark“. Die Auswahl fiel schwer. die Suche nach Informationen gemacht und tionen zu beenden.
Gewonnen hat das folgende Projekt, das mit bin auf die DMSG gestoßen. Besonders inter- Diese Fragen sind sicher sehr direkt: Politik
Abstand Nähe erzeugt: essant war für mich, als ich erfuhr, dass meine Welche Reaktionen in Ihrem Umfeld haben gilt ja als ein hartes Geschäft. Hatten Sie
behandelnde Neurologin im MS-Zentrum die Sie geärgert, welche haben Sie erfreut oder auch mit anderen als verständnisvollen Re-
„Corona hat uns nicht getrennt, sondern Daten zur Auswertung an die DMSG schickt überrascht? aktionen zu kämpfen? Hat man Ihnen als
verbunden“, sagt Steffi, die gemeinsam mit für das MS-Register. Als ich meine Erkrankung öffentlich machte, chronisch kranker Frau Ihren Job (immer)
den Mitgliedern ihrer Facebook-Gruppe am erfuhr ich sehr viel positive Resonanz. Das hat zugetraut?
Wettbewerb zum Welt-MS-Tag teilgenommen Frisch nach der Diagnose hat man viele Fragen mir sehr viel Kraft gegeben und mich auch er- Gerade auch für Politikerinnen und Politiker ist
hat. Mit Erfolg: Die Initiatorin stellt das Sieger- und es gibt Unsicherheiten. Steffi fing an, zu leichtert. Auch die Presse ging sehr fair mit es ungewöhnlich, sich zu einer Erkrankung zu
Projekt vor, das während des Lockdowns über bloggen. „Ich verarbeite so auf meine Art und dem Thema um. Ich habe dann sogar festge- bekennen. Bei vielen gilt Krankheit noch im-
soziale Medien entstanden ist: Weise die MS“, verrät sie, „deshalb gefallen mir stellt, dass nach einer Weile eigentlich kaum mer als Schwäche, die auf keinen Fall bekannt
die DMSG-Reporter auch so gut. Hier profi- noch jemand darüber gesprochen hat. werden darf. Zum Glück pflegen wir in Rhein-
„Mit sieben weiteren MS-Erkrankten habe tiert jeder von jedem. Es findet ein Erfahrungs- land-Pfalz einen solchen Stil bis auf kleine
ich mich zusammengetan, weil wir, über die austausch statt und Jung kann von Alt lernen Viele Menschen trauen sich nicht, eine Ausnahmen nicht.
Distanz, eine Fotocollage erstellen wollten. – wobei ich hier vom Zeitraum des Wissens um chronische Erkrankung ihrem Arbeitgeber,
Mit Botschaft. Organisiert haben wir das die Erkrankung und die damit verbundene Er- manchmal noch nicht einmal ihren Kol- Welche Botschaft möchten Sie jungen,
über die Gruppe und einen Messengerser- fahrung spreche.“ Auch Steffi möchte ab sofort leginnen oder Kollegen, mitzuteilen. Sie gerade neu mit MS diagnostizierten Men-
vice. Wir hatten auch virtuell unseren Spaß in der DMSG-Community ihre Erfahrungen tei- waren viele Jahre Sozialministerin in Rhein- schen mit auf den Weg geben?
und haben so etwas gemeinsam geschaf- len: „Ich bin sehr kreativ und ideenreich.“ land-Pfalz und sind nun schon seit 2013 Ich möchte anderen MS-Erkrankten Mut ma-
fen. Das hat uns tatsächlich bestätigt: Wir Ministerpräsidentin. Hat sich Ihrer Ansicht chen und Kraft geben. Positive Beispiele sind
sind miteinander stark! Stärker als die MS. In Kürze erfahren Sie mehr über Steffi – in nach das Klima in der Arbeitswelt eher ver- sehr wichtig. Trotzdem muss man auch immer
Und Corona hat uns nicht getrennt, sondern einem Video in der DMSG-Community auf schlechtert oder verbessert? sehen, dass jeder seine persönliche Geschich-
verbunden.“ YouTube und MS Connect. Ich kann die Zweifel und Ängste gut nachfüh- te hat, die nicht mit anderen vergleichbar ist.
len. Je nachdem, in welchem Arbeitsumfeld Ich würde mich aber freuen, wenn ich andere
Mit Abstand und doch so nah man tätig ist, gilt Krankheit auch heute noch dazu ermutigen könnte, sich nicht behindern
„Gerade jetzt in dieser besonderen Zeit, finde als Problem. Es muss daher ein zentrales zu lassen und positiv nach vorne zu schauen.
ich den Austausch sehr wichtig. Die Situation Ziel bleiben, bei Arbeitgebern dafür zu wer-
Nr. 268 3 / 2020
6 7
DMSG AKTUELL
DMSG-Gruppentreffen in Zeiten von Corona Plötzlich Corona positiv:
unserer Region.
Mit MS an Covid-19 erkrankt
Mehr als 225.000 Menschen haben sich und Kontakte mit Ärzten erfolgten per Handy.
Karin Thiemer, Leiterin der Kontaktgruppe bis Mitte August 2020 in Deutschland mit Besuch durfte nicht empfangen werden. Sie
Chemnitz, äußerte sich positiv über die Hy- dem Corona-Virus infiziert. Wie viele MS- habe Tagebuch geführt, berichtet Sabine O.:
giene-Regeln: „Ich als Leiterin war froh über Erkrankte darunter sind, ist nicht bekannt. „Alle waren ganz unsicher in dieser Zeit, auch
die Vorgaben, die wir umgesetzt, aber andere Doch wie fühlt es sich an, mit dem Corona- die Ärzte. Wir waren wahrscheinlich die ersten
festgesetzt haben.“ Sie hatte alle Mitglieder Virus infiziert zu sein? Die aktiv! hat eine Covid-19-Patienten.“
angeschrieben, sich auf www.dmsg.de über Betroffene befragt.
die Corona-Empfehlungen zu informieren. Zuhause ging es in die Isolation. Bei der Ent-
Als ihre Tochter mit einer leichten Erkältung lassung sei sie nicht erneut getestet worden.
„Wir machen noch keine Treffen“, erklärt An- aus dem Ski-Urlaub in Österreich heimgekehrt Erst ihre behandelnde Neurologin hat darauf Sabine O. (links)
nemarie Nickels, seit 20 Jahren Leiterin der sei, habe sie sich noch keinerlei Gedanken bestanden, einen Antikörpertest durchzufüh- und ihre Tochter.
Kontaktgruppe Prüm im Landesverband gemacht, erinnert sich Sabine O. ren. Ihr Ehemann hat selbst Kontakt mit dem
Die Kontaktgruppe Miteinander Stark: Das Motto zum Welt- Rheinland-Pfalz. „Wir belassen es bei einem Gesundheitsamt aufgenommen und einen Bild: privat
Oldenburg hat sich für MS-Tag 2020 hat in den letzten Monaten Austausch per Telefon.“ Ähnlich sieht es Uschi Die typischen Covid-19-Symptome, wie star- Test gefordert. Das Ergebnis: Auch er war Co-
eine Stunde getroffen. auch die Kontaktgestaltung innerhalb der Sohn vom MS-Treff Langen: „Da die Teilneh- kes Fieber und Husten, seien bei ihr nicht auf- rona positiv.
„Wer konnte, hat DMSG und der Kontaktgruppen geprägt. mer des Gesprächskreises um die 80 Jahre getreten, sagt die Berlinerin. Allerdings ver-
Stühle mitgebracht. Die Abstand halten und dennoch Kontakte alt sind, möchte noch keiner wieder zu einem schlimmerten sich 14 Tage nach der Rückkehr Ihr Arbeitgeber, die Finanzverwaltung, habe
Abstandsregeln ließen pflegen, lautet das Gebot der Stunde. Ge- Treffen kommen. Aber es gibt ja Telefon und der Tochter in ihr Elternhaus die MS-Sympto- einen rigorosen Lockdown gefahren, lobt Sa-
sich dort auch gut fragt sind Vorsicht und Geduld. Eine He- ‚flatrate‘.“ me ihrer Mutter Sabine. Zumindest dachte sie, bine O.: „Bei uns war Alarmstufe, alles wur-
einhalten“, berichtet die rausforderung. Präsenzveranstaltungen die MS sei die Ursache als plötzlich in ihren de desinfiziert und ein Plan ausgetüftelt, wer,
Leiterin Gabriele Egert. wurden durch Online-Angebote ersetzt. „Ups, was nun?“, dachte Barbara Heilmann, Beinen Lähmungen auftraten. „Ich hatte Aus- wann im Büro sein darf. Alle mit Vorerkrankun-
Gruppenleiterin vom MS-Treff Nidderau, „wie fallerscheinungen in den Beinen, konnte nicht gen blieben Zuhause.“
Bild: privat Gemeinsam mit den Landesverbänden hat können wir in der Gruppe trotz Kontaktsperre sicher stehen oder gehen. Eine Erkältung hat-
der DMSG-Bundesverband Empfehlungen in Verbindung bleiben? Am Faschingsdiens- te ich nicht, das Fieber kam erst viel später“, Nach einigen Wochen hatte sie die akute
zur Wiederaufnahme von Treffen der DMSG- tag 2020 war unser letztes Treffen. Betrof- berichtet sie im Interview mit der aktiv!. Phase mit Covid-19 überstanden. Die gro-
Selbsthilfegruppen erarbeitet, die einen siche- fenenberatung war nur telefonisch oder mit ße Erleichterung blieb aber aus. „Im Leben
ren Neustart der Gruppen ermöglichen soll. Mundschutz vor Ort möglich. Der persönliche Nach einigen Tagen wurde ihr nach dem Es- danach“, sagt sie, sei es wie mit dem Virus
Wie und wann sie ihre ersten Präsenztreffen Kontakt vor Ort fehlt. Eine Umarmung, ein Lä- sen schlecht. In ihr wuchs das Gefühl: „Irgend- zuvor. Es sei einfach zu vieles unsicher. Seit
planen, obliegt den Gruppen. Viele Faktoren cheln, das Gespräch miteinander, gemeinsam etwas ist nicht richtig, irgendetwas kämpft in Juni arbeitet sie wieder. „Ich war noch etwas
spielen eine Rolle für diese Entscheidung. Die lachen. Die Corona-Zeit hat uns ganz deutlich mir.“ Dann habe sie es mit der Angst zu tun angeschlagen, habe online Übungen gemacht
aktiv! hat sich umgehört. gezeigt, wie wichtig es ist, soziale Kontakte zu bekommen und die Feuerwehr gerufen. Der und gehe auch wieder zur Physiotherapie. Da-
haben und zu pflegen.“ schnelle Abfall der Sauerstoffsättigung in ih- durch kam ich wieder gut in Tritt. Mein Mann
Gruppentreffen: Ja oder Nein? rem Blut erwies sich als alarmierend. Als sie merkt bis heute Einschränkungen“, warnt sie
Diese Frage hat sich auch Mechthild Carmi- Die Kontaktgruppen im Landesverband Bay- mit dem Krankentransport im Klinikum an- davor, die Infektionsrisiken zu unterschätzen:
chael, Leiterin der Kontaktgruppe Cloppen- ern haben sich seit der Corona-Pandemie kam, war alles menschenleer. „Vollkommen „Man muss sich an alle Vorsichtsmaßnahmen
burg, gestellt: „Habe ich vor Kurzem noch kaum persönlich getroffen. Einige Gruppen gespenstisch“, erklärt sie. Sofort wurde ein halten und Masken tragen.“
in Erwägung gezogen, das erste Gruppen- haben sich online oder telefonisch sehr gut Corona-Test gemacht. Am nächsten Tag
treffen für Ende August zu planen, zweife- vernetzt, viele Gruppenleiter*innen haben die stand der Befund fest: Corona positiv. „Dann
le ich nun. Die Infektionsrate im Landkreis DMSG-Hygieneschulungen durchlaufen, er- hieß es, ich werde in ein anderes Krankenhaus
Cloppenburg steigt zurzeit unverhältnismä- klärt Martina Wolf, Leitung Soziale Dienste. verlegt“, so Sabine O. weiter. Sie habe sofort Update Corona-Virus und MS:
ßig an. Die Einhaltung der AHA-Regelung ihren Mann angerufen und gewarnt: „Ihr bleibt Mit den Empfehlungen der DMSG immer
ist sowohl für die Gruppenmitglieder aber Auf telefonischen Kontakt setzt Friedrich-Wil- Zuhause!“ In Panik geraten sei sie nie, aber ihr auf dem Laufenden
auch für mich selbst eine Herausforderung helm Keiner, Leiter der MS-Selbsthilfegruppe sei immer bewusst gewesen, dass Covid-19 Die Zahl der Neuinfektionen in Deutsch-
und gleichzeitig auch eine Verantwortung. Holzminden, deren Treffpunkt bis September schwer verlaufen kann und sie zur Risikogrup- land steigt wieder. Mehr über den Stand
Natürlich höre ich immer wieder, wie sehr 2020 gesperrt ist. „Bei meinen Telefonaten pe gehört, erklärt die 58-Jährige. der Schutzmaßnahmen erfahren Sie im
doch die Gruppentreffen und der persön- merke ich immer wieder, dass einzelne Grup- Update der regelmäßig überprüften Emp-
liche Kontakt vermisst werden. Es ist aber penmitglieder psychisch aufgemuntert werden Fünf Tage lag sie mit einer weiteren Covid- fehlungen der MS-Experten Prof. Dr.
auch eine große Portion Geduld zu spüren. müssen, da ihnen das Gruppentreffen fehlt. Vir- 19-Patientin in einem Vierbettzimmer. Drei Mal med. Ralf Gold und Prof. Dr. med. Judith
Meine Tendenz geht dahin, mit den Treffen tuelle Treffen lehnen viele ab.“ Diese Schwellen- am Tag kamen die Krankenschwestern kom- Haas aus dem Vorstand des Ärztlichen
noch zu warten. Entscheidend für mich ist angst müsse noch genommen werden. plett in Schutzkleidung. Der Kontakt zum Per- Beirates des DMSG-Bundesverbandes
die weitere Entwicklung der Infektionsrate in sonal war auf ein Minimum reduziert, Anfragen auf www.dmsg.de.
Nr. 268 3 / 2020
8 9
DMSG AKTUELL
Anerkennung für langjährige Pflege: Einschränkungen sorgten dafür, dass ab ca.
2007 eine umfassende Pflege notwendig wur-
Wenn Liebe Handicaps überwindet de. Dieter Piechottka steht seiner Ehefrau zur
Seite – kümmert sich um alle Pflegetätigkeiten,
Für die langjährige Pflege ihrer Ehepartner Ihre drei Kinder sind mit der Erkrankung des den Haushalt, gibt Hilfestellungen bei alltägli-
werden drei vorbildliche Persönlichkeiten Vaters ganz selbstverständlich aufgewachsen chen Dingen und hat die häusliche Umgebung
mit dem Pflegepreis des DMSG-Bundesver- und erfreuen ihre Eltern heute mit sieben Enkel- den Gegebenheiten angepasst. „Schaffe ich Karin Gaus-Reichelt
bandes ausgezeichnet. Da der diesjährige kindern. Die Familie hält zusammen und entlas- es alleine? Diese Frage habe ich mir nie ge- und Udo Gaus.
Festakt aufgrund der Corona-Pandemie auf tet Ingrid Werner regelmäßig bei der Pflege. Ein stellt.“, erklärt der 64-Jährige: „Für uns gehört
das nächste Jahr verschoben werden muss, Pflegedienst ist nicht eingeplant. „Wir können die Krankheit mittlerweile dazu. Wir sind ein Bild: privat
stellen wir Ihnen die Gewinner schon jetzt in es uns ohne Familie nicht vorstellen“, betont Team“. Er stellte sich auf den veränderten Le-
der aktiv! vor. die gelernte Kinderkrankenschwester, „eigent- bensrhythmus ein und kümmert sich mit liebe- Pflegedienst kennen, der Udo Gaus betreute.
lich geht es uns gut – wir haben alles.“ voller Fürsorge um seine Frau. Ihre Lebensqua- Als Udo Gaus einer ihrer Patienten wurde, war
Ingrid Werner: „Eigentlich geht es uns gut – lität wird durch eine gemeinsame Leidenschaft er bereits seit 31 Jahren an MS erkrankt. Sie
wir haben alles“ Dieses Zusammengehörigkeitsgefühl überträgt des Paares gesteigert: das therapeutische Rei- waren sich sofort sympathisch, teilen den glei-
Als Ingrid Werner ihren Mann Reinhardt ken- sich auch auf die MS-Kontaktgruppe Ochsen- ten. Dank des großen Engagements von Dieter chen Humor. Der berufliche Wechsel von Karin
nenlernte, war er aktiver Fußballer im örtlichen furt, in der sie seit über 20 Jahren in der Lei- Piechottka verfügt die DMSG-Gruppe Dithmar- Gaus-Reichelt zum Medizinischen Dienst er-
Fußballverein. Aktiv gestalteten sie ihr gemein- tung engagiert ist. Sowohl junge Betroffene als schen über ein eigenes Pferd, finanziert durch wies sich als glückliche Fügung: Aus Sympathie
sames Leben. Sie bekamen zwei Töchter und auch Mitglieder der ersten Stunde fühlen sich Spenden. Den Übungsleiterschein machte er wurde Liebe. Heute sind sie verheiratet. In den
einen Sohn und kauften ein kleines Häuschen hier wohl. Mit ihrer Lebensfreude ermöglicht bereits in den Achtzigerjahren. In der Reitgrup- ersten Jahren war ihr Partner noch relativ selbst-
in Obernbreit im Landkreis Kitzingen. 1989, sie ihrem Mann eine aktive Teilnahme am All- pe wird wöchentlich das Training unter seiner ständig, konnte selbst Auto fahren und war als
zwei Jahre nach der Geburt ihres jüngsten Kin- tag. Ob Kinder, Enkel, Nachbarn oder Freunde, Anleitung für seine Frau und andere schwer an Vorsitzender der Göppinger AMSEL-Kontakt-
des, wurde bei Reinhardt Werner die Diagnose sogar die Fußballkollegen aus seiner aktiven MS Erkrankte durchgeführt. Hier schöpfen er gruppe und im Landesverband aktiv. In der letz-
MS gestellt. Schon nach dem ersten Schub Zeit kommen bis heute immer wieder gerne für und seine Frau Kraft aus der Gemeinschaft und ten Zeit hat sich sein Zustand stark verschlech-
nahm die Krankheit einen chronischen Ver- einen Besuch vorbei. der Aktivität. tert. Udo Gaus kann kaum noch sprechen und
lauf, ein Jahr danach folgten der Rollstuhl und schlucken. Schon lange benötigt er einen Roll-
die Aufgabe seiner Berufstätigkeit. Die Familie Aufgrund der Corona-Epidemie ruht das Reit- stuhl, sein Unterstützungs- und Pflegebedarf ist
hoffte, dass sich sein Zustand nicht weiter ver- Training. Der Hof wurde für Gäste geschlossen. sehr hoch. Karin Gaus-Reichelt arbeitet noch
Ingrid und Reinhardt schlechtert. Doch leider trat genau dies schon Im August konnten sie bereits seit zwölf Wo- im Bereich Pflegeberatung und Begutachtung
Werner unterwegs. in den ersten Jahren seiner MS-Erkrankung chen nicht mehr reiten. „Was jetzt nicht geht, und ist ansonsten für ihren Mann da. Während
ein. Seit etwa dem Jahr 2000 ist ihr Mann an geht vielleicht später“, hofft Piechottka, den sie beruflich unterwegs ist, versorgt ihn ein am-
Bild: privat Armen und Beinen komplett gelähmt, nur sein Reitbetrieb bald wieder aufnehmen zu können. bulanter Pflegedienst. Mit ihm teilt sie sich die
Kopf ist frei beweglich. Ingrid Werner übernahm „Mit Abstand“, betont der Gruppenleiter, der umfangreiche Pflege, die für Karin Gaus-Rei-
von Anfang an die komplette Pflege ihres Man- seine Frau auch gerne mal in ein Konzert ein- chelt um fünf Uhr morgens beginnt. Sie bereitet
nes, leistet eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung, lädt. Kein Verständnis hat er für die Missach- ihren Mann für das gemeinsame Frühstück vor.
auch in der Nacht erhält ihr Mann mehrmals Das Ehepaar Piechottka am Meer. Bild: privat tung der Corona-Schutzmaßnahmen. „Wenn Danach verlässt sie das Haus und Udo Gaus
eine Umlagerung. Dabei ist er geistig sehr rege man sieht, wie manche Leute sich benehmen wird mit einem Fahrdienst zu seinen Therapien
und sein sprachliches Ausdrucksvermögen ist Dieter Piechottka: „Wir sind ein Team“ – verantwortungslos“, ärgert er sich. gebracht. Mittags kommt Karin Gaus-Reichelt
glücklicherweise wenig betroffen. Dank einer Das Ehepaar Piechottka ist seit 1976 verhei- heim und übernimmt wieder die Versorgung
Kinn-Steuerung kann Reinhardt Werner seinen ratet. Sie war 21, er 22 Jahre alt, als sie sich Nur durch die liebevolle Pflege und Betreuung ihres Mannes. Sie verbringen den restlichen
Elektrorollstuhl selbst fortbewegen. „Das ist kennengelernt haben. Vorboten der MS gab es durch ihn ist es möglich, dass sie in der häus- Tag gemeinsam, bereiten das Essen zu, unter-
seine Selbstständigkeit“, betont seine Frau die schon damals. „Die Symptome deuten konnte lichen Umgebung verbleiben kann und sie ge- halten sich, machen Dinge, die ein Ehepaar im
Bedeutung dieses Hilfsmittels für die Teilhabe allerdings keiner“, berichtet Dieter Piechottka. meinsam viele Dinge unternehmen können. Vor Alltag so macht. Obwohl es beschwerlich ist,
ihres Mannes. Fester Bestandteil ihres gemein- In den Siebziger Jahren war noch nicht viel zehn Jahren nahm er das Angebot seines Ar- soll ihr Mann das Haus verlassen, am normalen
samen Alltags sind gemeinsame Spaziergänge über MS bekannt. Informationen zu bekom- beitgebers an, in Frührente zu gehen. Seitdem Leben teilnehmen, kulturelle Veranstaltungen
durch die schöne Landschaft ihrer Heimat. In men, war schwer. Erst nach dem Kontakt zur kümmert er sich rund um die Uhr um seine besuchen und sich an den Begegnungen und
einem Rollstuhltagebuch hält sie die gemein- DMSG wusste er mehr über die Erkrankung Frau. Eine Entscheidung, die Dieter Piechottka dem Austausch mit anderen MS-Erkrankten bei
sam zurückgelegten Kilometer fest. seiner Frau. „Gott sei Dank haben wir unser nicht bereut habe, erklärt er: „Diese zehn Jahre Gruppentreffen erfreuen. Das ist Karin Gaus-
Kind bekommen“, freut er sich über seine mitt- kann uns keiner nehmen.“ Reichelt wichtig. Seit dem Lockdown arbeitet
Die Krankheit brachte viele unumgängliche lerweile 42 Jahre alte Tochter. sie im Homeoffice. Das Ehepaar ist vorsichtig.
Anpassungen des Hauses mit sich. Diese Er- Karin Gaus-Reichelt: Ihr Mann sei Hochrisikopatient, verweist sie auf
fahrungen gibt sie an Mitglieder der Selbst- Die chronisch-progredient verlaufende MS Wenn Liebe Handicaps überwindet die Einhaltung der Hygienemaßnahmen: „Wenn
hilfegruppe weiter. Ingrid Werner macht ihrem seiner Frau Antje führte bereits im Jahr 1993 Mit dem Thema Pflege ist Karin Gaus-Reichelt Personen ohne Masken auf ihn zugehen, muss
Mann immer wieder Mut, indem sie ihm ver- dazu, dass Dieter Piechottka erste Pflegetätig- auch beruflich vertraut. Ihren Mann lernte sie ich einschreiten.“ Auch Treffen mit der Familie
sichert, ihn niemals in ein Pflegeheim zu geben. keiten übernahm. Die rasch fortschreitenden im Rahmen ihrer Tätigkeit bei dem ambulanten sind im Moment nur im Freien möglich.
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DMSG AKTUELL
Plan Baby bei MS: DMSG-Mitglieder wissen mehr:
Die DMSG-Broschüre beantwortet Fragen und Wissens-und Lernplattform startet im Herbst
nennt Ansprechpartner Bundesverband mit der neuen Wissens- und
Lernplattform Rechnung. Die Responsive-
Der Wunsch nach einer eigenen Fami- sind regionale Netzwerkpartner (z.B. MS-Zen- Website, auf der in Zukunft von der DMSG
lie muss auch für Menschen mit MS kein tren, MS-Schwerpunktpraxen etc.) und die In- erarbeitete Inhalte präsentiert werden, legt
Traum bleiben. Während früher an MS er- itiatorin des Deutschen Multiple Sklerose und eine Basis, die es jedem MS-Betroffenen,
krankten Frauen von einer Schwangerschaft Kinderwunschregisters in Bochum, Prof. Dr. MS-Erkrankten und ihren Angehörigen,
abgeraten wurde, weiß man heute: Eine med. Kerstin Hellwig, Mitglied im Ärztlichen ermöglicht, sich schnell, effektiv und un-
Schwangerschaft und Multiple Sklerose Beirat des DMSG-Bundesverbandes e.V., eng abhängig über die wichtigsten Themen im
schließen einander nicht aus. In Deutsch- in das Projekt eingebunden. Die medizinische Leben mit MS zu informieren.
land sind mehr als 250.000 Menschen an Beraterin von „Plan Baby bei MS“ betont die
MS erkrankt. Frauen sind dabei deutlich Bedeutung „einer kompetenten medizinischen Alles was Recht ist
häufiger betroffen als Männer. Die Krankheit und psychosozialen Beratung, um den Ratsu- Diese innovative digitale Plattform legt den
bricht oft zwischen dem 20. und 40. Lebens- chenden mit all ihren Fragen und Ängsten zur Grundstein für einen Info-Kanal, auf dem
jahr aus – also genau zu der Zeit, in der viele Seite zu stehen. „Plan Baby bei MS“ deckt all die DMSG in Zukunft ihre Wissensinhal-
Frauen ein Kind bekommen möchten. Wird diese Beratungsbereiche ab, das macht die- te in zeitgemäßer und interaktiver Modul-
dann die Diagnose MS gestellt, tauchen ses Angebot so wertvoll und einzigartig“, so Form eigenständig erweitern kann. Neben
plötzlich viele Fragen auf, und die Verunsi- Prof. Hellwig. Noch sind nicht alle Geheimnisse der Mul- dem Hilfsmittel-Tutorial bietet zum Start
cherung ist groß. Antworten bietet die neue tiplen Sklerosen aufgeklärt. Doch das Wis- das Rechtsmodul Hilfe zu Ihren Fragen in
„Plan Baby bei MS“-Broschüre. Die „Plan Baby bei MS“- Schirmherrin, Manu- sen über die unberechenbare Erkrankung Ihrem Leben mit MS. Zudem wird eine On-
ela Schwesig, Ministerpräsidentin des Landes wächst. Noch größer ist der Wissenshunger line-Version der aktiv! das Angebot erwei-
„Wir können uns heute auf ein umfangreiches, Mecklenburg-Vorpommern, betont in ihrem der Erkrankten und ihrer Angehörigen. Die- tern. Mehr erleben Sie ab Herbst 2020 auf
detailliertes Wissen zu den Fragen zu Schwan- Grußwort: „Ich unterstütze dieses wichtige sem Informationsbedarf trägt der DMSG- www.ms-wissen.de.
gerschaft und MS stützen“, erklärt Prof. Dr. Projekt der DMSG, weil ich möchte, dass auch
med. Judith Haas, Vorsitzende des DMSG- an MS erkrankte Frauen und Männer sich ihren
Bundesverbandes. „Es gibt keine medizini- Kinderwunsch erfüllen können.“ Informieren – beraten – versorgen:
schen Gründe, auf eine Schwangerschaft zu
verzichten, sie sollte aber gut geplant sein. Ich Ein Dankeschön richten wir an die Autoren Der neue Info-Guide bietet einen aktuellen Überblick
konnte viele glückliche Mütter begleiten, die Prof. Dr. med. Kerstin Hellwig, Dr. Sandra Thiel,
sich trotz MS ihren Kinderwunsch erfüllt ha- Kathrin von der Heiden, Daniela Siemonsmeier über Informationsmaterialien und Leistungen der DMSG
ben. Die Broschüre „Plan Baby bei MS“ hilft, und die beteiligten Beraterinnen sowie an die
die vielen Fragen zu MS und Kinderwunsch zu Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die „Plan Baby Die Diagnose MS wirft viele Fragen auf. Ant- mit dem anliegenden Formular per Post oder
beantworten, die Paare bei der Entscheidung bei MS“ finanziell unterstützt. „Familienplanung worten finden Erkrankte, Angehörige und In- Fax beim DMSG-Bundesverband oder in den
für ein Kind bewegen.“ ist für junge Menschen ein so wichtiges Thema, teressierte im reichhaltigen, gut verständlichen Geschäftsstellen der DMSG-Landesverbände
dass die Umsetzung des Kinderwunsches bei und attraktiv gestalteten Aufklärungs- und In- bestellen.
‚Plan Baby bei MS’ ist ein bundesweites Pro- MS nicht an falscher oder fehlender Beratung formationsangebot, das die DMSG bereithält.
jekt der DMSG, das MS-Erkrankten mit Kin- scheitern darf“, sagt Dr. Eva Koch, Leiterin der Die Broschüre vereint Informationen zu den Wissensvermittlung via Internet
derwunsch eine unabhängige Beratung durch MS-Projekte bei der Hertie-Stiftung. Leistungen von DMSG-Bundesverband und In der Online-Kommunikation spielen die
speziell fortgebildete Fachkräfte in den 16 Lan- den 16 Landesverbänden mit der bewährten DMSG-Website und die Präsenz in den sozia-
desverbänden der DMSG bietet. Die Broschüre kann in den Geschäftsstellen Übersicht über das Angebot an DMSG-Mate- len Medien eine herausragende Rolle. In der
der DMSG-Landesverbände und im Online- rialien im Info-Guide. Broschüre stellen wir Ihnen auch die Online-
Die Broschüre bündelt in übersichtlicher Form Shop unter www.dmsg.de bestellt werden. angebote der DMSG vor – von der Website
fachkundige Informationen, die bei Fragen zu Wissen erleichtert das Leben mit MS über YouTube bis zum neuen Instagram-Kanal
Schwangerschaft, Entbindung, Stillzeit und Quellen: Kompakt und übersichtlich listet die Imagebro- und der Wissens- und Lernplattform.
Elternschaft weiterhelfen können. Auch so- www.dmsg.de schüre die schriftlichen und digitalen Aufklä-
zialrechtliche Themen werden angesprochen Gemeinnützige Hertie-Stiftung rungs- und Informationsmaterialien der DMSG Der neue Info-Guide ist kostenlos im
– von Elterngeld, Mutterschutz bis zur Betreu- auf. Die Printmaterialien und die multimedialen Online-Shop auf www.dmsg.de erhältlich.
ung des Kindes in Notsituationen und sonstige Angebote sind nach Themenschwerpunkten
Unterstützungsangebote. sortiert, ihre Inhalte werden in bewährter Form Ebenfalls im Herbst erscheint die neue
kurz und knapp vorgestellt. So kann jeder in Hilfsmittelbroschüre des DMSG-Bun-
Damit die Familienplanung auch bei medizi- Ruhe die für sich relevanten Ratgeber aus- desverbandes. Mehr erfahren Sie auf
nischen Fragestellungen gut aufgehoben ist, wählen und entweder online im DMSG-Shop, www.dmsg.de
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DMSG AKTUELL
Unabhängige MS-Forschung
braucht Ihre Unterstützung!
„Ich bin ein potenzielles Risiko.“
Starke Worte zum Auftakt des Instagram-Auftritts des DMSG-Bundesverbandes Noch kann die Entwicklung eines MS-Medikamentes bis zu
40 Jahre dauern. Um die Forschung zu beschleunigen, hat der
Das Corona-Virus machte dem DMSG-Bun- Alle vier haben niederschmetternde Erfah- Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft e.V.
desverband beim Start seines Instagram- rungen machen, sich negativen Gedanken eine Forschungsförderung ins Leben gerufen. Unterstützen Sie
Kanals einen Strich durch die Rechnung. und Reaktionen stellen müssen, wie „Die MS uns, die Forschung auf dem Gebiet der Multiplen Sklerose
Geplant für den Frühling 2020, konnten die wird Dich ruinieren!“ – „Ich dachte, ich muss weiter voranzutreiben!
Protagonisten der Auftakt-Kampagne nicht sterben.“ – „Laden wir den Typen jetzt über-
zum Shooting fahren. Lange hielt dieser Zu- haupt noch auf ne Party ein?“ – „Ich bin ein
stand an, bis Ende Juni endlich die Aufnah- potenzielles Risiko“. Um diese und viele ande-
men guten Gewissens und unter Einhaltung re Themen und Fragen drehte sich das Leben Bild: DMSG-
der Hygiene-Vorschriften gemacht werden der Protagonisten nach der Diagnose – und Bundesverband
konnten. sie sind Inhalt der Kampagne, die derzeit auf
dem Instagram-Kanal des DMSG Bundesver-
Mit starken Inhalten und Bildern wollte der bandes läuft.
DMSG-Bundesverband seinen Instagram-
Auftritt starten. Dazu wurde, gemeinsam mit „Ich wollte an dem Instagram-Projekt mitwir-
einer Agentur, eine Kampagne ausgearbeitet, ken, da es mir wichtig ist, andere Menschen
die sich rund um das Thema „Diagnose MS – über die Krankheit aufzuklären und Betroffe-
und dann?“ aus Sicht der Erkrankten drehte. nen sowie ihren Angehörigen Mut zu machen.
MS kann das Leben zwar stark verändern,
Es war ein großes Glück, dass sich vier jun- aber mit der richtigen Einstellung macht die
ge MS-Erkrankte dazu bereit erklärten, den Krankheit das Leben mitunter noch lebens-
Instagram-Start mit ihren persönlichen Ge- werter“, resümierte Annika ihre Motivation.
schichten auf den Weg zu bringen. Annika (26
Jahre), Laura (21 Jahre), Vlado (24 Jahre) und Ähnlich sieht es auch Kevin, den viele bereits
Kevin (29 Jahre) kannten sich vor dem Treffen als DMSG-Reporter kennen: „Mir ist es sehr
kaum – umso beeindruckender war es, wel- wichtig, besonders für frisch diagnostizierte
Foto: © sdecoret – Fotolia.com
che Dynamik sich an diesem Tag entwickelte Personen, ein Ansprechpartner zu sein, der Ihre Spende kann viel bewirken.
und wie offen sie sich über ihre Erfahrungen Mut und Hoffnung gibt. Die DMSG hat mir
austauschten, Späße machten aber auch nach meiner Diagnose sehr geholfen, und ge-
sehr ernste und traurige Dinge erzählten. meinsam mit ihr möchte ich mich weiter für
die Aufklärung über MS einsetzen. Wir sind
Ganz deutlich war ihnen die gemeinsame nicht allein und mit der DMSG-Community auf
Motivation anzumerken. Laura schilderte ihre YouTube und jetzt auch auf Instagram können SEPA-Überweisung/Zahlschein Beleg für Kontoinhaber
Für Überweisungen in
Gründe mitzumachen so: „Mein Umfeld, be- wir den Menschen zeigen, dass wir miteinan- Deutschland und IBAN des Kontoinhabers
in andere EU-/EWR-
sonders meine Eltern, hatte anfangs sehr der stärker sind.“ Staaten in Euro.
Name und Sitz des überweisenden Kreditinstituts BIC
Angst, dass ich anders gesehen werde, wenn
Angaben zum Zahlungsempfänger: Name, Vorname/Firma (max. 27 Stellen, bei maschineller Beschriftung max. 35 Stellen)
ich von meiner Krankheit erzähle. Ich habe Gemeinsam etwas Gutes für andere zu errei- Kontoinhaber
D M S G B u n d e s v e r b a n d e . V.
mich aber sehr unwohl damit gefühlt, Aus- chen – das motivierte alle Beteiligten und soll DMSG Bundesverband e.V.
IBAN
reden zu erfinden und daher beschlossen, ein Ziel des Instagram-Kanals sein. Er bietet DE17251205100000404040 Krausenstraße 50, 30171 Hannover
offen dazu zu stehen. Alle wissen jetzt Be- nicht nur Informationen, sondern soll für MS- BIC des Kreditinstituts/Zahlungsdienstleisters (8 oder 11 Stellen)
Zahlungsempfänger
scheid, und die Befürchtungen meiner Eltern Erkrankte und Angehörige auch eine Plattform BFSWDE33HAN
SPENDE
sind nicht eingetreten. Ich will anderen zeigen, sein, sich auszutauschen und Teil der DMSG- Betrag: Euro, Cent
Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE17251205100000404040
dass man offen dazu stehen kann und nicht Community zu werden. BIC: BFSWDE33HAN
komplett anders als andere Menschen ist. Kunden-Referenznummer - Verwendungszweck, ggf. Name und Anschrift des Zahlers Verwendungszweck
S t i c h w o r t : H i r n f o r s c h u n g a k t i v ! 03-2020
Art.-Nr. ZV 570 / ZV 572
Mir hat es sehr geholfen, die Situation so zu https://www.instagram.com/dmsg.com-
‚entdramatisieren‘ und es damit ‚normaler‘ zu munity/ noch Verwendungszweck (insgesamt max. 2 Zeilen à 27 Stellen, bei maschineller Beschriftung max. 2 Zeilen à 35 Stellen)
machen. Es gibt viele andere Menschen, die Stichwort: Hirnforschung aktiv!
Angaben zum Kontoinhaber/Zahler: Name, Vorname/Firma, Ort (max. 27 Stellen, keine Straßen- oder Postfachangaben)
auch MS haben, und ich wollte zeigen, dass Datum
man eben auch mit diesen Leuten sprechen
IBAN Betrag: Euro, Cent
kann, wenn man möchte.
D E 08
Datum Unterschrift(en)
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14 I
THERAPIE & FORSCHUNG
Forschungsalltag hautnah: genannte klinisch-radiologische Paradox. Das
bringt uns zu dem Schluss: Wenn es nicht in
Die Kommunikation im Gehirn sichtbar machen der Struktur liegt, liegt es vermutlich in der
Funktion.
– Symptome eines Schubes überwinden Die funktionale Konnektivität ist ein statisti-
sches Maß, das beschreibt, wie stark zwei
scherteam hat ein eigenes Zeitfenster für sei- Hirnareale miteinander kommunizieren. Das
ne Untersuchungen erhalten und nimmt uns Ganze wird mit einer funktionalen Kernspin-
mit in den MRT-Bereich, dem zentralen Instru- frequenz, dem f-MRT ausgezeichnet. Dazu
ment ihrer Datengewinnung. müssen die Studienteilnehmer 22 Minuten still
im MRT liegen, damit das BOLD-Signal auf-
MRT (Magnetresonanztomographie) – viele genommen werden kann. Als BOLD-Kontrast
MS-Erkrankte verbinden mit dieser elemen- (von englisch blood oxygenation level depen-
taren Untersuchung zur Diagnosestellung dent, also „abhängig vom Blutsauerstoffge-
und Überwachung des Verlaufs eine negati- halt“) bezeichnet man in der MRT die Abhän- ren. Bei der zweiten Untersuchung fanden wir Forschung ist
ve Erinnerung: den Gedanken an die bangen gigkeit des Bild-Signals vom Sauerstoffgehalt die Gemeinsamkeit: Egal welches Netzwerk Teamarbeit: Marlene
Stunden vor der Diagnose. Auch die Studien- in den roten Blutkörperchen. So lassen sich ausgefallen war, das Netzwerk das sich dazu Tahedl (rechts) erhält
teilnehmer haben erst vor kurzer Zeit die Diag- die verschiedenen Sauerstoffgehalte des Blu- geschaltet hat, kam immer aus dem Kleinhirn! bei ihrer von der DMSG
nose MS erhalten. Welche Ansatzpunkte das tes ermitteln. Auf diesem Weg können wir sa- Daraus leiten wir ab, dass im Kleinhirn mög- geförderten Studie
MRT für die Prognose des weiteren Verlaufs gen: Wo sind Regionen aktiv im Gehirn und licherweise eine funktionale Reserve liegt.“ Unterstützung von Prof.
eröffnet, untersucht Marlene Tahedl in diesem wo nicht? und berechnen, welche Gehirn- Dr. Jens Schwarzbach
Der an MS erkrankte „Den Verlauf einschätzen und den Therapieer- frühen Stadium der Erkrankung. „Das Beson- areale miteinander kommunizieren. Unsere aktiv!: „Warum gelingt dieser Reparatur- und Regina Rockinger.
DMSG-Reporter Kevin folg messen: Neue Wege zu Patienten-relevan- dere an unserer Studie ist, dass wir Patienten Aufgabe ist jetzt herauszufinden, was sich prozess bei verschiedenen Patienten un-
filmt die junge Forscherin ten Studienendpunkten“, lautete das Thema untersuchen, die sich im ersten Schub der im Schub verändert. Das Spannende ist: Der terschiedlich gut?“ Bild: DMSG-
Marlene Tahedl. der Ausschreibung 2018 für die Forschungs- Multiplen Sklerose befinden“, erklärt die For- Sauerstoffgehalt ändert sich in den verschie- Marlene Tahedl: „Das Kleinhirn ist für Auto- Bundesverband
förderung des DMSG-Bundesverbandes. Auf scherin. Der erste Scan erfolgt noch während denen Hirnarealen synchron. Dieses Mus- matisierungsprozesse zuständig, wie zum
Bild: DMSG- Grundlage von unabhängigen Gutachten ist des Schubs und dauert eine Stunde. Es ist ter können wir im f-MRT nachverfolgen und Beispiel das Gehen. Im späteren Verlauf der
Bundesverband Marlene Tahedl von der Universität Regens- wichtig, dass wir die Personen noch im Schub Netzwerke aufdecken. Netzwerke sind ein Zu- MS scheint diese Lernkapazität erschöpft zu
burg für die Förderung ausgewählt worden. sehen, weil wir nur so sehen können: Wie ver- sammenschluss von Neuronen. Wichtig ist, zu sein. Bei MS-Erkrankten bildet sich die Kom-
Die Doktorandin am Lehrstuhl für Psychiatrie hält sich das Gehirn, wie verändert sich das verstehen, welche Art von Therapie welchen munikation der Module in den Netzwerken zu-
in der biomedizinischen Bildgebung lenkt in Kommunikationsmuster im Gehirn im Schub Einfluss haben kann. Wir wollen einen Biomar- rück. Hier unterscheidet sich die funktionale
ihrem Forschungsprojekt „Dynamische funk- und in der Erholung. Danach geht unsere ei- ker entwickeln, um diese Netzwerke möglichst Konnektivität von MS-Patienten deutlich von
tionelle Konnektivität als potentieller Biomar- gentliche Arbeit los.“ positiv zu beeinflussen. Eine Möglichkeit, wie der Kontrollgruppe. Der innere Zusammenhalt
ker für die Diagnostik/Prognostik bei MS“ den man die Konnektivität dieser Netzwerke be- dieser Netzwerke scheint bei MS auseinan-
Fokus auf die Kommunikation zwischen den aktiv!: „Wie gehen Sie bei Ihrer Forschung einflussen kann, besteht per transkranieller derzufallen.“
Hirnarealen. Wie verändern sich Gehirnströme vor?“ Magnetstimulation, kurz TMS. Das ist eine
im Schub und in der Erholung? Das Ziel klingt Marlene Tahedl: „Der größte Teil unserer Arbeit Technologie, bei der mit Hilfe starker Magnet- aktiv!: „Welche Fortschritte sind bei der
aussichtsreich: Die Forscherin untersucht, wie erfolgt am Computer. Wir werten zahlreiche felder Bereiche des Gehirns sowohl stimuliert Diagnostik zu erwarten?“
die Netzwerke im Gehirn helfen, die Folgen ei- Daten aus und machen viel Statistik. Bis ein als auch gehemmt werden können. Das ist Marlene Tahedl: „Wir schauen uns die Pa-
nes Schubes zu reparieren. Ihr Forscherteam Datensatz so vorbereitet ist, dass wir ihn ver- eine bei Depressionen anerkannte Therapie.“ tienten nach der Diagnose an. Nach einem
folgt der spannenden Frage: Ist das Kleinhirn wenden können, dauert es im Schnitt zehn Jahr erheben wir bei einem zweiten Termin
eine funktionelle Reserve, die einspringt, wenn Stunden pro Patient. Erster Schritt in unserer aktiv!: „Welche Spuren hinterlässt ein die klinischen Scores. Wie verhält sich der
ein anderes System verletzt ist? Studie ist, herauszufinden, was ist ein funk- Schub in den funktionalen Netzwerken?“ funktionale Marker, den wir entwickeln wollen
tionierendes Muster? Erst im zweiten Schritt Marlene Tahedl: „Nach dem ersten Schub be- im klinischen Verlauf der Erkrankung? Unser
Im Bezirksklinikum Regensburg hat Marlene kann ich überlegen: Wie kann ich diese Netz- stehen sehr hohe Chancen für einen vollstän- langfristiges Ziel ist, dass wir mit dem Mus-
Tahedl der Redaktion der aktiv! und DMSG- werke beeinflussen? digen Rückgang der Symptome. Deshalb ha- ter, das wir am Tag Null erheben, voraussagen
Reporter Kevin einen Einblick in ihren For- ben wir bewusst Patienten mit verschiedenen können, wie die Situation in einem Jahr aus-
schungsalltag gewährt: Was uns mehr interessiert als die üblichen Symptomen in die Studie eingeschlossen. sehen wird.“
MRT-Aufnahmen, sind die funktionalen Auf- Allen gemeinsam war: Bei der zweiten Unter-
Als wir an einem sonnigen Samstag den MRT- nahmen, das sogenannte f-MRT. Man weiß suchung vier Wochen später war die Sym- aktiv!: „Was fasziniert Sie am Thema MS?“
Raum betreten, ist von der sonst üblichen aus verschiedenen Studien, dass die Anzahl ptomatik weg. Wir haben festgestellt, dass Marlene Tahedl: „Mehrere Dinge. Zum einen
Betriebsamkeit in den Fluren der Klinik keine oder das Volumen der Läsionen weder mit obwohl die geschädigten Netzwerke bei den ist mein Onkel selbst an MS erkrankt. Ein wei-
Spur. Keine weißen Kittel sind zu sehen, auch der Schwere noch dem Verlauf der Erkran- Patienten unterschiedlich waren, die Sympto- terer Aspekt kam hinzu: Während meines Stu-
der Wartebereich ist menschenleer. Das For- kung zusammenhängt – bekannt als das so- me gleich oder ebenfalls unterschiedlich wa- diums der Psychologie hatten wir ein Seminar
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THERAPIE & FORSCHUNG
ist die Läsion nicht weg, aber nicht mehr ent- Genetische Faktoren der Multiplen Sklerose:
zündet. Warum passiert die Erholung, warum
geht es dem Menschen wieder besser? DMSG startet Ausschreibung zur
Weil die Läsion bleibt, muss das Gehirn an-
dere Wege finden, diesen Schaden zu kom-
Forschungsförderung 2020
pensieren. Es müssen neue Verbindungen
genutzt werden. Das ist das Ziel unserer Stu- Der Bundesverband der Deutschen Mul- Bewerbungsschluss ist der
die: Was passiert, welche Hirnareale ändern tiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) setzt 30. November 2020
sich oder kommunizieren anders miteinander, sich, zusammen mit Ärzten, Wissen-
damit diese Schubsymptomatik überwunden schaftlern, MS-Erkrankten, Angehörigen Im jährlichen Ausschreibungsturnus werden
werden kann?“ und allen Interessierten dafür ein, die Er- exzellente Projekte aus angewandter oder
forschung der Multiplen Sklerose (MS) klinischer Forschung zum jeweiligen Jahres-
aktiv!: „Ihre Forschung wird für den Zeit- voranzutreiben. Mit diesem Ziel hat er thema (s.o.) für maximal 24 Monate gefördert.
raum von 24 Monaten mit 112.850,00 Euro eine Forschungsförderung ins Leben ge- Das Projekt-individuelle Fördervolumen kann
von der DMSG unterstützt. Warum ist die rufen. Zu dem Thema „Genetische Fakto- bis zu 100.000 Euro/Projekt und Jahr betra-
Forschungsförderung der DMSG so wich- ren der Multiplen Sklerose“ können sich gen. Die Anzahl der geförderten Projekte und
tig?“ Einrichtungen aus angewandter oder die Bewilligung einer Förderung sind abhän-
Marlene Tahedl: „Für mich ist die Förderung klinischer Forschung ab sofort mit ihren gig von den für die Forschung zur Verfügung
extrem wichtig. Ich wollte unbedingt am The- Projekten bewerben. stehenden, zweckgebundenen Mitteln und
ma MS arbeiten, aber an unserer Uni gab es der Beschlussfassung durch den Geschäfts-
keine MS-Gruppe, die sich mit MRT befasst Die Ursache der MS und die den Verlauf mo- führenden Vorstand. Beginn der Förderung ist
hat. Viel Unterstützung auf technischer und in- difizierenden Einflüsse sind leider immer noch frühestens ab Mai 2021 möglich.
tellektueller Ebene habe ich von Prof. Dr. Jens nicht geklärt. MS ist keine vererbbare Er-
Schwarzbach vom Bereich Psychiatrie erhal- krankung entsprechend der klassischen Ver- Ihre vollständigen Antragsunterlagen senden
ten, aber es braucht auch eine finanzielle Un- erbungslehre, sondern verschiedene Genva- Sie bitte bis zum 30. November 2020 (Ein-
terstützung. Nur dank der DMSG-Förderung rianten scheinen in der Summe das Risiko, gangsfrist) mit dem Betreff: „Einzelprojekt For-
können wir diese Studie durchführen.“ also die Disposition, zu erhöhen. Nach aktu- schungsförderung“ an referat-gs@dmsg.de.
ellem Kenntnisstand wird von einer Kombi- Weitere Informationen zum Antrag sowie
Aufruf zur Teilnahme an der Studie nation aus etwa 30 Prozent genetischer Ver- dem unabhängigen Begutachtungspro-
Ein großes Dankeschön richtet Tahedl auch anlagung und ca. 70 Prozent Risikofaktoren zess entnehmen Sie bitte den Richtlinien
an die Studienteilnehmer, die sich kurz nach aus der Umwelt ausgegangen. In wieweit die zur Forschungsförderung der DMSG, Bun-
der Diagnose oft in einer Art Schockzustand genetische Zusammensetzung Einfluss auf desverband e.V. und unserer Website unter
befinden und dennoch zur Teilnahme bereit den Krankheitsverlauf hat, ist bisher größten- www.dmsg.de/unsere-aufgaben/wir-foer-
sind: „Wir sind sehr dankbar für diese große teils unbekannt. Im Rahmen der Ausschrei- dern-die-forschung/.
Unterstützung, denn jeder einzelne Patient bung sollen Forschungen zu genetischen
ist so wichtig. Um statistisch aussagekräfti- Faktoren der MS gefördert werden, um einer- Auf www.dmsg.de steht auch die komplette
ge Daten zu erheben, braucht man eine ge- seits unser Wissen über die Prädisposition zu Ausschreibung als PDF zum Download bereit,
wisse Anzahl an Patienten, um den Effekt auf erweitern und andererseits Erkenntnisse zu in deutscher und in englischer Sprache.
Gruppenebene bestätigen zu können.“ Inter- erhalten, ob und ggf. wie sich die genetische
essenten, die sich im Schub befinden (bzw. Ausstattung auf den Verlauf der MS auswir- Wir freuen uns auf Ihre Antragseinreichung!
bis zu einer Woche danach) und für die Studie ken kann. Die DMSG-Forschungsförderung für Einzel-
Ein Tag an der Seite der zum Thema MRT bei MS. Es gab die Möglich- nach Regensburg kommen können, melden projekte wurde 2019 u.a. unterstützt von:
Forscherin. Im zweiten keit, ein Forschungsprojekt zu machen. Seit sich bitte unter der folgenden Mailadresse an: „Der genetische Hintergrund der Multiplen Celgene GmbH, Merck Serono GmbH,
Bild zeigen Marlene diesem Tag hat mich das Thema fasziniert. msforschung.regensburg@gmail.com Sklerose ist durch Zwillingsstudien belegt. Novartis Pharma GmbH, Roche Pharma AG,
Tahedl und Kevin Umso wichtiger ist es zu verstehen, welche Sanofi Aventis GmbH.
Hoffmann am Bildschirm Was für mich das Spannendste und auch Mehr erfahren Sie auf www.dmsg.de und in genetischen Grundlagen wichtig für die Aus-
den Hoffnungsträger für eines der ungelösten Probleme bei der MS den Video-Interviews mit Marlene Tahedl. lenkung des Immunsystems und das Über- Mehr über die Forschungsförderung der
die Reparatur von durch ist, ist dieser Verlauf: Es kommt ein Schub, leben von Nervenzellen sind. Deshalb stehen Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft,
Schübe ausgelöste es entstehen Läsionen, aber diese bilden sich diese Faktoren im Mittelpunkt der diesjährigen Bundesverband e.V. erfahren Sie auf
MS-Symptome: das wieder zurück. Warum bilden sich die Symp- Forschungsrichtung“, betont Prof. Dr. med. www.dmsg.de.
Kleinhirn. tome? Was passiert im Gehirn? Die Kommu- Ralf Gold, Vorsitzender im Ärztlichen Beirat
nikation zwischen zwei Neuronen ist geschä- des DMSG-Bundesverbandes und Direktor
Bild: DMSG- digt, weil die Verbindung im Axon geschädigt der Neurologischen Klinik an der Ruhr Univer-
Bundesverband ist. Spannend ist: Wenn der Schub vorbei ist, sität Bochum, St. Josef-Hospital.
Nr. 268 3 / 2020
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