Erwachsenwerden mit Epilepsie - Deutsche ...
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Nr. 149
37. Jahrgang
1. Quartal 2019
75540
Erwachsenwerden
mit Epilepsie
Endlich Erwachsen!
Endlich unabhängig! –
Ähm … Wie funktioniert die
Waschmaschine nochmal?
Wie war das nochmal
mit meiner Epilepsie?
einfälle, Zillestr. 102, 10585 Berlin, Postvertriebsstück, Deutsche Post AG, Entgelt bezahlt, 75540
editorial
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Liebe Leserin, lieber Leser–
liebe Freunde und Förderer,
erwachsen werden ist nicht leicht – weder für die
Betreffenden selbst noch für ihr Umfeld (von der
Party, die ich an meinem 18. Geburtstag gefeiert habe,
hatten meine Eltern noch Jahre später Albträume
☺☹). Da sind auf der einen Seite das Streben nach
Unabhängigkeit und die Möglichkeit, alles alleine
zu entscheiden. Auf der anderen Seite ist das aber
gar nicht so einfach, insbesondere wenn es um die
Epilepsie geht. In der Medizin wird hier von Transition
gesprochen – dem Wechsel von Kinderarzt zum
Epileptologen. Dieser Wechsel hat viele Konsequenzen, die für beide
Seiten nicht immer einfach zu bewältigen sind. Zum Beispiel kennt der Sie haben eine
Epileptologe die Geschichte seines neuen erwachsenen Patienten mit
Epilepsie nicht oder nur unzureichend, oder der Betreffende selbst ist Epilepsie?
nicht gut über seine Erkrankung informiert und kann dem Arzt nicht die Sie suchen einen Ausbildungs-
Antworten geben, die er für eine gute und erfolgreiche Behandlung ge- platz? Sie möchten Ihre beruf-
braucht (die beim Kinderarzt oft die Eltern gegeben haben). Mehr dazu liche Zukunft sichern?
und Hinweise darauf, wie Transition gut gelingen kann, findet sich im Nutzen Sie unsere Möglichkeiten,
um erfolgreich eine Ausbildung
vorliegenden Heft.
im Berufsbildungswerk Bethel in
den Berufsfeldern
Aber das ist bei weitem nicht alles, was Ihr/Sie als unsere Leserinnen und Agrarwirtschaft (Gartenbau)
Leser in diesem Heft finden werdet. 2018 war für uns ein sehr produk- Ernährung und
tives Jahr, in dem wir u.a. einen Anfallskalender, einen Internationalen Hauswirtschaft
Hotel und Gastronomie
Notfallausweis, eine Notfallkarte, eine Broschüre über Epilepsie in
Metalltechnik
Leichter Sprache und das Kinderbuch Mamas Kopfkarussell – ein Textiltechnik und Bekleidung
Bilderbuch für Kinder, deren Vater oder Mutter an einer Epilepsie erkrankt Wirtschaft und Verwaltung
sind – herausgegeben haben. Mehr dazu in diesem Heft … abzuschließen.
Wenn Sie in Ihrer Berufswahl
In der vorliegenden Ausgabe befindet sich auch die offizielle Einladung noch nicht sicher sind, bieten
zu unserer Mitgliederversammlung am 05. Juli 2019 in Neudietendorf wir abklärende oder vorbe-
reitende Maßnahmen an, die
bei Erfurt – dort, wo anschließend unsere Arbeitstagung mit dem dies- Ihnen die Entscheidung
jährigen Thema Bewusst und aktiv - gesund leben mit Epilepsie möglich erleichtern.
stattfinden wird. Beigelegt ist diesem Heft ein Vorschlag an die MVV zur Ihre Ansprechpartnerin im
Satzungsänderung, mit dem wir bestehende Unklarheiten in der Satzung Berufsbildungswerk Bethel ist
beheben wollen. Wir bitten um Beachtung. Marlies Thiering-Baum.
Bethel. Epilepsie verstehen.
Bleibt mir noch, allen unseren Leserinnen und Lesern ein schönes
Osterfest und einen schönen Start in den Frühling zu wünschen.
Vergessen wir das Grau des Winters und freuen uns auf schöne Berufsbildungswerk Bethel
An der Rehwiese 57– 63
Spaziergänge, einen Imbiss in einem Gartencafe oder einem Biergarten,
33617 Bielefeld
Baden am Strand oder im Schwimmbad oder einfach darauf, faul in der Tel. 0521 144-2856
Sonne zu liegen. Fax 0521 144-5113
marlies.thiering-baum@bethel.de
www.bbw-bethel.de
Ihr/Euer Norbert van Kampen
einfälle 149, 1. Quartal 2019 3
aufgefallen
Wenn normale Begriffe
einen Schrecken hervorrufen …
Eine E-Mail mit dem Betreff Status kann mit dem Wissenshintergrund eines Menschen mit Epilepsie schon einen
Schrecken hervorrufen.
Wir kennen den Begriff Status epilepticus – einen unter Umständen lebensbedrohlichen Zustand. Dabei will die
Freundin in ihrer elektronischen Nachricht nur über den aktuellen Zustand der gemeinsam geplanten Urlaubs-
reise berichten. Uff, Erleichterung ...
Auch andere Begriffe können im Kopf eines anderen Menschen Irritationen verursachen, je nach Vorerfahrung
oder Vorbildung. So „besetzen“ Journalisten gern mal einen Termin. Das ist kein kriegerischer Akt, sondern die
friedliche Entsendung eines Reporters, der über ein Ereignis schreiben soll. Und wenn Redakteure kalt über etwas
berichten, dann bedeutet es, dass eben niemand den Termin besetzt, sondern auf die Presse-Information des Ver-
anstalters zurückgegriffen wird.
Was die Veranstalter oft enttäuscht, aber aus ihrer Sicht besser ist als gar nichts …
Sybille Burmeister
4 einfälle 149, 1. Quartal 2019
inhalt
6 schwerpunkt
Transition heißt Übergang
Jetzt bist Du selbst für alles selbst verantwortlich
„Die nehmen dann ihre Medikamente nicht mehr so regelmäßig.“
Transition ist ein schwieriger Prozess
Damit sollte früh begonnen werden
Die meisten haben Probleme mit dem Ablöseprozess
Ein Erfahrungsbericht
Transition heißt
Übergang 18 wissenswert
Erwachsenwerden ist nicht einfach. Auch Menschen mit Epilepsie dürfen Organe spenden
Neben all den anderen Schwierig- Partizipation ist ein Menschenrecht
keiten bist Du jetzt für Dein Krank-
heitsmanagement auch noch selbst Ein Europa für Alle – Deine Stimme gegen Nationalismus!
verantwortlich. Aufruf zur Demonstration
Aufruf zur Teilnahme
Auszeichnung für Menschen mit Behinderung 40plus
28 eltern und kinder
Es tut gut, darüber zu sprechen Unsere Tochter hat Epilepsie
29 menschen und meinungen
Gebühren für die Vorstellung in der Notaufnahme?
Spitzensportlerin mit Energie und klaren Zielen
Interview mit Anna Schaffelhuber
34 menschen mit epilepsie
Die Angst vor dem Ich freue mich auf die Zeit nach meinem Studium!
Kopfgewitter Die Angst vor dem Kopfgewitter Leben mit Epilepsie
„Ich wollte nie, dass die Epilepsie mein
Leben bestimmt“, sagt Alexander 43 aus dem bundesverband
Walter. Er fühlt sich gut aufgehoben
bei seiner Familie und bei seinen Einladung zur Mitgliederversammlung 2019 !!!
Freunden. Bitte Beilage beachten!!!
Aktives Leben – trotz und mit der Epilepsie möglich
Einladung zur Arbeitstagung 2019
Wie ist uns zu helfen?
Notfallkarte, Internationaler Notfallausweis und Anfallskalender
Epilepsie – so versteht es wirklich jeder Epilepsie in Leichter Sprache
Kopfkarussell verständlich gemacht
Ein Bilderbuch für Kinder von Eltern mit Epilepsie
50 aus den gruppen und verbänden
Was läuft bei euch, was braucht ihr von uns?
Treffen des Selbsthilfebeirats in Leipzig
Magdeburger Selbsthilfeforum
Erstes Forum in Sachsen Anhalt zum TdE 2018
Mamas Kopfkarussell
Mit diesem Bilderbuch für Kinder im 62 medien
Vorschulalter können Eltern mit Epi- Ich bin mit einem Vorurteil dahin gegangen …
lepsie ihren Kindern erklären, was sie
für eine Krankheit haben und wie die
Familie am besten damit umgeht. 63 vorschau/kalender
einfälle 149, 1. Quartal 2019 5
schwerpunkt
Transition heißt Übergang gelingt, umso reibungsloser läuft
der Übergang. Deshalb wollen wir
Als Erwachsener bist Du selbst für Dein auf den nächsten Seiten die Unter-
schiede zwischen der Behandlung
Krankheitsmanagement verantwortlich beim Kinderarzt und beim Neuro-
logen beschreiben, Deinen Job als
„Krankheitsmanager“ vorstellen
Das Wort Transition kommt aus Für Dich als angehenden jungen und erklären, welche Aufgaben
dem Lateinischen, von dem Verb Erwachsenen bedeutet der Über- Deine Ärzte dabei haben.
transire, das heißt: hinübergehen. gang in die Erwachsenen-Medizin,
In der Medizin bezeichnet es den dass Du das Management Deiner Was ist der Unterschied zwischen
Wechsel von Jugendlichen aus der Epilepsie (also das „Krankheits- einer Kinderarzt-Praxis und einer
Kinder- und Jugendmedizin in die management“) von Deinen Eltern neurologischen Praxis?
Erwachsenen-Medizin, bei Dir also übernimmst. Dazu gehören ganz
den Wechsel vom Kinderarzt zu verschiedene Dinge, zum Beispiel Der Unterschied, der Dir vielleicht
einem Neurologen. darüber Bescheid zu wissen, wel- als Erstes auffallen wird, ist die
che Art von Epilepsie Du hast oder Begrüßung, sobald Du ins Sprech-
Jetzt könnte man ganz einfach ob Du noch genügend Medika- zimmer kommst. Plötzlich bist Du
sagen: Du gehst, sobald Du 18 mente zu Hause hast. Auf Deinen nicht mehr „Lea“, „Bennie“, „Marie“
Jahre alt bist, hinüber in die neu- Kinderarzt kommen auch Aufga- oder „Kevin“, sondern „Herr/Frau
rologische Praxis statt zu Deinem ben zu, die wir weiter unten näher XY“.
„alten“ Kinderarzt, und das war’s. erklären.
Ganz so einfach ist das nicht, und Während Du es bis jetzt gewohnt
deshalb haben sich Experten für Ein Satz vorweg: Je besser die warst, bei Arztterminen zusam-
Epilepsien Gedanken darüber ge- Zusammenarbeit zwischen Dir men mit Deinen Eltern zu sitzen,
macht, wie dieser Übergang gut als Experte für Dich und Deine Dich vielleicht auch gelegentlich
gelingen kann. Epilepsie und den Experten für mal ein bisschen „zurücklehnen“
alle Epilepsien (also den Ärzten) zu können und die Erwachsenen
6 einfälle 149, 1. Quartal 2019
schwerpunkt
machen zu lassen, bist Du jetzt Um Deine Krankheit gut mana- Eltern sorgen dafür, dass es ihren
Grafiken: Michael Fink, Berlin
plötzlich selber verantwortlich. gen zu können, musst Du sie erst Kindern gut geht und dass sie sich
Du wirst gefragt, wie Deine An- einmal gut KENNEN. Epilepsie ist nicht in Gefahr bringen. Jugendli-
fallssituation war, Du sollst sagen, nämlich nicht gleich Epilepsie, das che wollen alles Mögliche auspro-
ob Du dieses oder jenes neue hast Du bestimmt schon erfahren. bieren und halten ihre Eltern oft
Medikament nehmen willst, … Das Vielleicht hast Du sogar schon mal für viel zu ängstlich. Das sorgt für
heißt natürlich nicht, dass Du Dich eine Epilepsieschulung (z. B. Famo- die allseits bekannten Streitereien
als Erwachsener gar nicht mehr ses oder Flip & Flap) mitgemacht. zwischen Eltern und Jugendlichen.
mit Deinen Eltern beratschlagen Wenn ein Kind eine Epilepsie
kannst oder sollst. Es heißt aber, Jetzt kommen eine Menge Fra- hat, kann es noch komplizierter
dass das Krankheitsmanagement gen, die Du Dir mal durchlesen sein mit dem Erwachsenwerden.
jetzt bei Dir liegt, dass Du jetzt kannst. Einiges weißt Du vielleicht Verantwortung für Dich selber zu
die Verantwortung für die Zusam- schon, bei anderen Fragen hast übernehmen wird anstrengender,
menarbeit mit den Ärzten hast. Du sicherlich eher Fragezeichen weil Du ja auch noch auf Deine
im Kopf. Und das ist dann DIE Epilepsie achten musst. Du willst
Neurologen sind es gewöhnt, dass Gelegenheit für Deinen nächsten ein möglichst normales Leben
ihre Patienten viel Eigenverant- Arzttermin: „Schock‘ Deinen führen und von Deiner Epilepsie so
wortung mitbringen, dass sie also Kinderarzt, stell‘ kluge Fragen!“ wenig wie möglich eingeschränkt
schon erfahrene „Krankheitsma- Und nur keinen Stress: Niemand werden. Deshalb musst Du selber
nager“ sind. Das kann sich für Dich erwartet, dass Du das jetzt schon genau wissen, worauf Du wegen
anfangs ziemlich komisch (und alles weißt! Bei Kindern müssen Deiner Anfälle besonders achten
blöd!) anfühlen, so, als hätte der die Eltern über all diese Dinge musst. Darüber kannst Du am
Arzt null Interesse an Dir. Neurolo- Bescheid wissen, Jugendliche soll- besten auch mit Deinem Arzt
gen interessieren sich garantiert ten sich im Laufe der Zeit dieses sprechen.
auch für ihre Patienten, sie zeigen Wissen auch aneignen ( ja, damit
es nur meistens ganz anders als bist Du gemeint!). Wenn Du noch einige Schuljahre
Kinderärzte. Also sei so nett und vor Dir hast, kannst Du Dich jetzt
hilf Deinem Erwachsenen-Arzt Welche Art von Epilepsie habe ein wenig zurücklehnen. Rückt der
dabei, ein guter Arzt für junge Er- ich? Wie viele Anfälle hatte ich im Schulabschluss näher, musst Du
wachsene zu sein. letzten halben Jahr? Wann genau Dich für einen Beruf entscheiden.
war mein letzter Anfall? Habe ich
Vielleicht hast Du das Krankheits- fokale oder generalisierte oder
management ja schon ein biss- beide Formen von Anfällen? Gibt
chen geübt: Immer mehr Kinder- es etwas, das bei mir besonders
ärzte wollen mit Jugendlichen bei leicht Anfälle auslöst?
jedem Termin erst einmal alleine
sprechen, bevor die Eltern hinzu- Zum Krankheitsmanagement
kommen. Neben dem „Übungsef- gehören natürlich auch die Me-
fekt“ hast Du so z.B. auch die Mög- dikamente. Deshalb geht es bei
lichkeit, den Arzt Dinge zu fragen, den nächsten Fragen darum: Wie
die Du im Beisein Deiner Eltern heißen meine Medikamente? Wie
eher NICHT fragen würdest. Und hoch ist die Dosierung, d.h. wie
wenn Du das bisher noch nicht ge- viel nehme ich davon? Wie oft
macht hast – warum nicht einfach brauche ich neue Medikamente,
selber den Vorschlag machen, zu und wer verschreibt sie mir? Wie
Beginn der Sprechstunde alleine sorge ich für einen Überblick, ob
mit dem Arzt zu sprechen? ich die Medikamente schon einge-
nommen habe?
Was gehört alles zu einem guten
Krankheitsmanagement? Die nächsten Punkte betreffen das
Leben mit Epilepsie.
einfälle 149, 1. Quartal 2019 7
schwerpunkt
Weißt Du schon, was Du machen
willst? Dann brauchst Du eine Be-
ratung, ob und wie das mit Deiner
Epilepsie möglich ist. Wo kannst
Du Dich beraten lassen? An Epilep-
siezentren gibt es Sozialarbeiter,
die Beratung anbieten und in ei-
nigen Städten spezielle Epilepsie-
Beratungsstellen. Im Jobcenter ist
das Reha-Team Dein Ansprech-
partner. Du kannst Dich auch an Welche Aufgaben haben die Kin- nämlich im Laufe der Zeit ändern,
die Deutsche Epilepsievereinigung derärzte bei der Transition? besonders in der Zeit, wo aus Kin-
wenden. Dort beraten Menschen dern Jugendliche und aus Jugend-
mit Epilepsie andere Menschen Eine wichtige Aufgabe Deines lichen Erwachsene werden. Also
mit Epilepsie und sie können Dir Kinderarztes haben wir ja schon muss der Kinderarzt überprüfen,
helfen, geeignete Anlaufstellen zu erwähnt: er hilft Dir bei Deinen ob noch alles stimmt mit der Diag-
finden. Fragen zum Thema Erwachsen- nose, bevor die Behandlung in der
werden mit Epilepsie. Kinderarztpraxis beendet ist.
Für viele Menschen gehört zum
Erwachsensein auch der Führer- Alles Weitere hängt auch davon Dein Erwachsenen-Arzt muss
schein. Bei Menschen mit Epilepsie ab, wie selbstständig Du mit wissen, welche Medikamente Du
gibt es dazu besondere Regelun- Deiner Epilepsie als Erwachsener bisher eingenommen hast und
gen. Weißt Du schon, wie es bei später mal leben kannst. Es gibt welche davon wieder abgesetzt
Dir aktuell ist? Auch das weiß Dein Jugendliche mit Epilepsie, die zu- werden mussten, weil Du sie nicht
Arzt und er kann Dir sagen, welche sätzlich eine Behinderung haben. vertragen hast oder weil sie nicht
Regelungen Dich betreffen. Für diese Menschen müssen vor gegen die Anfälle geholfen ha-
dem Wechsel in die Erwachsenen- ben. Er muss wissen, wann Du die
Vielleicht hast Du schon manch- medizin noch ganz andere Dinge letzten Spezialuntersuchungen
mal daran gedacht, wie es bei erledigt werden als für Menschen, hattest, wie z. B. ein Kernspinto-
Menschen mit Epilepsie mit Part- die diesen Text selber lesen und
nerschaften, Sex, Verhütung und verstehen können.
Schwangerschaften aussieht. Es
ist gut, wenn Du mit Deinen El- Wenn Du zum ersten Mal zum
tern darüber reden kannst. Und Neurologen gehst, muss er Dich
manchmal kann es hilfreich sein, und Deine Epilepsie erst einmal
mit dem Arzt darüber zu sprechen, kennenlernen. Deshalb ist es ja
vielleicht auch ohne die Eltern. auch wichtig, dass Du spätestens
dann einiges über Deine Epilep-
Brummt Dir jetzt der Kopf? War sie weißt. Mindestens genauso
das jetzt alles vielleicht ein biss- wichtig ist es, dass Dein Kinderarzt
chen zu viel auf einmal? Keine dem Neurologen alles mitteilt,
Sorge, Du hast ja noch Zeit – und was aus ärztlicher Sicht bei der
es ist nie zu spät, für Dich selbst Behandlung wichtig ist. Das sind
Verantwortung zu übernehmen. ganz schön viele verschiedene
Suche Dir einen Punkt raus, der Dir Dinge.
besonders wichtig ist oder auf den
Du besonders neugierig bist und Du entwickelst Dich, und vielleicht
probiere es einfach mal aus, das bist Du erstaunt zu hören, dass
Krankheitsmanagement. sich Deine Epilepsie auch entwi-
ckelt. Die Art der Epilepsie und die
Schwere der Anfälle können sich
8 einfälle 149, 1. Quartal 2019
schwerpunkt
mogramm (MRT) oder eine geneti- Wenn der Neurologe Glück hat, rer gibt es lauter Informationen
sche Untersuchung, und was da- hat er schon viel Erfahrung mit und Tipps rund um das Thema
bei herausgekommen ist. Er muss jungen Erwachsenen und kennt Transition für Kinderärzte und
wissen, ob Du außer der Epilepsie die Besonderheiten, die manche Neurologen. Was davon für Dich
noch andere Erkrankungen hast, Kinder mit Epilepsien in das Er- besonders interessant sein könnte,
ob Du einen Schwerbehinderten- wachsenenleben mitnehmen. Das haben wir in diesem Artikel
ausweis hast und was Du mit dem können z.B. Epilepsieformen sein, beschrieben. Wenn Du (Dein
Kinderarzt schon alles besprochen die immer im Kindesalter anfan- Kinderarzt, Dein Neurologe, Deine
hast über das Erwachsensein mit gen und bei Erwachsenen nicht Eltern) neugierig auf den Rest bist,
Epilepsie. mehr neu auftreten, oder ADHS, kannst Du ab Sommer 2019 dieses
Lese-Rechtschreibstörungen oder Informationspaket auf der Websei-
Am einfachsten ist es für alle andere Dinge, die für junge Men- te der Deutschen Gesellschaft für
Beteiligten, wenn es eine gemein- schen ganz schön belastend sein Epileptologie (www.dgfe.org) an-
same Sprechstunde mit Dir, dem können. schauen. Ab Frühjahr 2019 stehen
Kinderarzt UND dem Neurologen die Materialien auf der Webseite
geben kann. Das kann in großen Euch beiden wünschen wir, dass der Firma Bial Deutschland GmbH
Städten oder Epilepsiezentren Dein zukünftiger Neurologe auch (www.bial.com/de/) als Download
funktionieren, wo Kinder- und eine Ahnung davon hat, was junge zur Verfügung.
Erwachsenen-Ärzte ihre Sprech- Erwachsene alles lernen und üben
zimmer nahe beieinander haben. müssen für ein selbstständiges Wir wünschen Dir gutes Gelingen
Wenn das nicht geht, ist es am Krankheitsmanagement. Dann und viel Spaß bei der Transition!
besten, wenn der Kinderarzt dem könnt Ihr beide ein gutes Team
Neurologen einen Brief mit allen werden!
wichtigen Informationen schickt,
einen so genannten Transitions-
brief.
Muss der Erwachsenen-Arzt auch
was machen bei der Transition?
Der Neurologe hat es manchmal
gar nicht so leicht: da kommt ein
junger Erwachsener neu in seine
Praxis, der jahrelang bei ein und
demselben Kinderarzt war und mit
diesem ein richtig gutes Team ge-
worden ist. Wie wird das wohl für
Dich sein, wenn Du demnächst vor
einem ganz fremden Menschen
sitzt und mit ihm zusammen Dei-
ne Behandlung planen sollst? Und ESLi-Trans: Epilepsie-spezifischer
nicht mehr bei Deinem Kinderarzt, Leitfaden zur Transition
den Du schon so lange kennst und
zu dem Du Vertrauen hast. Wenn Weil das e rwachsen werden mit
Du es Deinem Neurologen leicht Epilepsie eine spannende Reise
machen möchtest, gib ihm einen ist, bei der eine gute Reisevorbe-
kleinen Vertrauensvorschuss und reitung hilfreich sein kann, haben
Hedwig Freitag
gehe erst einmal davon aus, dass sich viele erfahrene Kinderärzte, Epilepsieklinik Tabor im Epilepsie-Zentrum
er seine Sache schon gut machen Neurologen und Psychologen ge- Berlin-Brandenburg
Ladeburger Straße 15
wird. troffen und einen „Reiseführer“ 16321 Berlin
geschrieben. In diesem Reisefüh- www.ezbb.de
einfälle 149, 1. Quartal 2019 9
schwerpunkt
„Die nehmen dann ihre Medikamente
nicht mehr so regelmäßig“
Probleme an der Basis und Leuchtturmprojekte
Das folgende Interview wurde der-Neurologen-Praxis kennen. Da König: Die Zeit des Erwachsenwer-
mit Prof. Dr. med. Stephan König geht es dann nur noch um die Me- dens bedeutet oft, dass die jungen
geführt, der als niedergelassener dikamente und ob es nicht auch Leute von ihren Eltern wegziehen,
Neuropädiater eine Praxis in Lud- mit einem günstigeren Präparat in eine andere Stadt oder Gegend
wigshafen-Oggersheim und eine gehen würde. Die meisten Erwach- ziehen und die Kontrolle und Un-
Praxis in Schriesheim führt. Er war senen-Neurologen beschäftigen terstützung durch die Eltern weg-
zuvor kommissarischer Direktor sich ja mit einer ganzen Reihe von fallen. Die jungen Erwachsenen
der Universitätskinderklinik Mann- anderen Krankheiten, Multiple nehmen dann ihre Medikamente
heim und hat den Verein Das neu- Sklerose und Alzheimer zum Bei- nicht mehr so regelmäßig oder
rologisch kranke Kind gegründet. spiel. Die haben dann vielleicht 60 gar nicht mehr. Von ihrer inneren
Patienten mit Epilepsie. Unsere Einstellung her haben sie keine
einfälle: Welches sind die Probleme, Schwerpunktpraxis hingegen hat Lust mehr auf eine chronische
die Ihnen als niedergelassener Neu- 700 Patienten mit Epilepsien. Krankheit, das sieht man auch bei
ropädiater begegnen? anderen Krankheitsbildern. Das ist
einfälle: Und auf Patientenseite? oft ein großer Bruch.
Stephan König: Da kommen eine
ganze Menge schwierige Dinge
zusammen in der Adoleszenz bei
jungen Menschen mit Epilepsie.
Die meisten Erwachsenen-Neu-
rologen haben schon genug zu
tun und Wartezeiten von sechs
bis zwölf Monaten sind keine Sel-
tenheit. Wenn die jungen Leute,
vielleicht auch mit den Eltern,
dann zum ersten Mal bei einem
Neurologen sind, sind sie oft ganz
schockiert, weil dort die Zeit und
Prof. Dr. med. Stefan König in seiner Praxis
Wärme fehlt, die sie aus der Kin-
10 einfälle 149, 1. Quartal 2019schwerpunkt
einfälle: Aber der kann ja auch zahl der niedergelassenen Neuro- einfälle: Wie halten Sie ihre jungen
Grafiken: Michael Fink, Berlin
schon in der Pubertät kommen … logen nimmt ab. In fünf Jahren ist Patienten denn zu einer besseren
die Hälfte aller niedergelassenen Compliance, also einer besseren
König: Wann die Ablösungsphase Ärzte weg. Viele junge Ärzte gehen Therapietreue an?
kommt, ist ja bei jedem anders. Bei ins Ausland oder wollen Teilzeit
dem einen mit 14, bei dem anderen arbeiten. König: Im Gespräch bringe ich oft
mit 19. Ich darf keine Patienten den Führerschein und das Auto-
mehr behandeln, die älter sind einfälle: Wie reagieren Sie darauf? fahren ins Spiel. Dann sehen sie
als 18 Jahre. Da poppt bei mir ein den Sinn oft ein. Und wir können
Warnfenster auf: Wenn die Patien- König: Ich habe eine ganze Reihe auch Kompromisse finden, mit
ten 17 sind, wird das Problem der Patienten, die als Selbstzahler denen beide Seiten gut leben kön-
Transition gezielt angesprochen, zu einem reduzierten Privatpati- nen. Zum Beispiel eine einmalige
wie der Übergang gelingen kann. enten-Tarif zurückkommen. Die Medikamenteneinnahme statt
Ich habe mal alle niedergelassenen Rezepte stellt ihnen dann der zwei- oder dreimal am Tag. Es
Neurologen hier bei uns in der Ge- Hausarzt aus. Wenn ich zufällig bringt auch nichts, mit dem erho-
gend angeschrieben und nur von ehemalige Patienten beim Einkau- benen Zeigefinger zu kommen.
einer Praxis eine Antwort bekom- fen sehe, beklagen diese sich oft, Ich fordere ihre Eigenverantwort-
men. Die haben Niederlassungen
in Mannheim und Oggersheim.
Die bekommen von mir vorab
die Unterlagen der Patienten, die
dorthin wechseln wollen und ha-
ben sich einen Ordner angelegt
„Patienten König angemeldet“
und können das dann für sich
auswerten und weiterführen.
Ich schreibe sehr ausführliche
Arztbriefe, darin sind alle wesent-
lichen Vorinformationen zusam-
mengefasst. Dann haben die schon dass sie unsere Betreuung vermis- lichkeit ein und gehe individuell
alles Wichtige dort. sen. Aber wenn ich alle Patienten auf sie ein. Sie sehen dann: Der
behalten dürfte, könnte ich keine Doktor hat Verständnis, dass ich
einfälle: Wer hat das eigentlich neuen Patienten aufnehmen. Ich abends lange ausgehen möchte,
mal festgelegt, dass es da eine so gebe mir alle Mühe, meine Patien- aber dann muss ich mich auch an
strenge Trennung gibt zwischen ten in einem optimalen Zustand Regeln halten. Das bringt mehr als
Neuropädiatern und Erwachsenen- weiter zu geben, mit einer wohl- zu sagen: „Der Spiegel ist niedrig,
Neurologen? überlegten Therapie. das kann bei der Dosierung eigent-
lich nicht sein – komm, gib‘s zu …“.
König: Die Kassenärztlichen Verei- einfälle: Was raten Sie unseren Es gibt auch „Leuchtturmprojekte“
nigungen, um die einen von den Leserinnen und Lesern in solcher in der Form von Transitionsambu-
Fleischtöpfen der anderen fern- Lage? lanzen, zum Beispiel in Berlin und
zuhalten. Das war zu Zeiten der einigen anderen Städten in Nord-
Arztschwemme, als man dachte, König: Sich mit einem ausreichen- deutschland, aber die nutzen nicht
die einen nehmen den anderen die den Sicherheitsabstand vorzube- allen Patienten in der Breite. Diese
Patienten weg. Die Lage ist aber reiten: Früh einen Termin beim Projekte lenken aber die Aufmerk-
jetzt eine ganz andere. Die Neuro- Wunsch-Neurologen vereinbaren, samkeit auf das Thema und sind
logie ist von dem „demografischen mit ausführlichen Unterlagen sehr hilfreich für die Menschen,
Zusammenbruch“ besonders dorthin zu gehen, damit die neue die das Glück haben, da reinzurut-
betroffen, weil es immer mehr Behandlung gut beginnen kann. schen.
alte Menschen gibt mit neurologi- Das Interview wurde geführt von
schen Erkrankungen. Und die An- Sybille Burmeister
einfälle 149, 1. Quartal 2019 11schwerpunkt
Die meisten haben Probleme
mit dem Ablöseprozess
Passende Unterstützung gibt es im ländlichen Raum wenig
Ich möchte gerne aus unserer Fa- gesehen hat, sich besser erinnern auch ein Hindernis sein kann und
miliengeschichte berichten. Wir konnte, besser sprechen konnte. sie schnell überfordert wird.
leben sehr glücklich und zufrieden Diesen Sehfehler gleicht das Ge-
in einem kleinen Dorf im Oden- hirn bei Menschen ohne weitere Als die Pubertät einsetzte, haben
wald. Amelie ist unsere zweite Beeinträchtigungen oft einfach sich die Anfälle verstärkt. Statt nur
Tochter. Sie ist jetzt 20 Jahre alt. aus, wenn es die Kapazitäten dazu sehr kurzer Absencen bekam Ame-
Amelie hat das Double-Cortex- hat. Das war bei ihr nicht so. lie dann auch Anfälle, bei denen
Syndrom, eine seltene Verände- sie zusammengerutscht ist wie
rung im Gehirn. Sie entsteht in der Amelie kam ein Jahr später als eine Marionette, die man langsam
sechsten bis siebenten Schwan- Inklusionskind in die Regelschule. ablässt. Dies hatte den Vorteil,
gerschaftswoche. Wir bekamen Das lief nur begrenzt gut, da zu dass sie sich nicht so häufig weh-
diese Diagnose erst, als Amelie wenig zusätzliche Lehrerstunden getan hat wie andere Menschen
im Alter von 11 Jahren größere bereitgestellt wurden und Amelie mit Grand mal.
Anfälle bekam. Vorher stellten wir und noch ein Junge einfach so
nur verschiedene Entwicklungs- mitliefen. Zum dritten Schuljahr Zur Diagnostik waren wir auf
verzögerungen fest. Sie hat sich wechselte sie auf eine freie Schule, Empfehlung unserer Kinderärztin
spät hingesetzt, ist spät gelaufen, ab der vierten Klasse hatte sie da zuerst bei einem niedergelasse-
hat spät angefangen zu sprechen, einen Inklusionsplatz mit Schulbe- nen Neurologen. Wegen der im
undeutlich. Erst kurz vor ihrem gleitung. Dort blieb sie bis zur 9. Herbst grassierenden Schweineg-
vierten Geburtstag haben wir Klasse, dann wechselte sie in eine rippe haben wir in keinem Sozial
festgestellt, dass sie schlecht sieht. Förderschule. Seit letztem Sommer pädiatrischem Zentrum (SPZ) einen
Bei einem Optiker, der sich auf die ist sie in einer Werkstatt. Amelie Termin bekommen. Da die Medika-
Arbeit mit Kindern spezialisiert kann eingeschränkt rechnen, kann mente nicht gut wirkten und wir
hat, haben wir herausgefunden, lesen und schreiben, aber das Lese- uns in dieser neurologischen Pra-
dass sie einen Winkelsehfehler hat verständnis ist gering und sie hat xis nicht gut aufgehoben gefühlt
und eine Prismenbrille braucht, da ihre eigene Rechtschreibung. Aber haben, waren wir ein Jahr später
sie auf verschiedenen Ebenen fo- an sich bekommt sie schon ganz in einem Epilepsiezentrum, wo wir
kussiert. Zu diesem Zeitpunkt war viel hin. Man sieht ihr nicht an, eine intensive Diagnostik und eine
sie schon fast sieben und die Ein- dass sie eine Behinderung hat, was bessere Begleitung bekamen. Aus
schulung bereits ein Jahr zurück- manchmal im Vergleich zu ihren heutiger Erfahrung sollte man mit
gestellt. Die Brille hat ihr sehr viel Freundinnen mit Down-Syndrom Kindern nicht zu einem Mediziner
gebracht, weil sie plötzlich richtig für Erwachsene gehen.
12 einfälle 149, 1. Quartal 2019schwerpunkt
Nach dem Aufenthalt in diesem Landkreise das sehr unterschied- deskreis, weil viele aus Schule und
Fotos: Norbert van Kampen
Epilepsiezentrum konnten wir lich handhaben. Verein nicht wissen, wie sie damit
Amelies Probleme mit der Diagno- umgehen sollen.
se Double-Cortex-Syndrom richtig So war also die ganze Familie von
einordnen. Es ist wie eine doppelte der Epilepsie betroffen. Dies war Amelie ist ein sehr introvertierter
Gehirnrinde, so groß wie ein Finger eine zusätzliche Umstellung, aber Mensch. Sie war nie wirklich offen
in beiden Gehirnhälften. Dadurch wir waren auch froh, eine Diag- und ist nicht auf neue Leute zu-
gibt es viele Einbahnstraßen und nose zu haben, etwas, mit dem gegangen. Sie hält sich sehr zu-
Umwege. In den Bereichen der man weiterarbeiten kann. Ich war rück und schließt nicht so schnell
doppelten Gehirnrinde entstehen nicht ganz unvorbereitet, da ich Freundschaften. Insofern ist sie
die Anfälle. Je nachdem, wo die beruflich schon früher Broschüren viel alleine bzw. versuche ich, sie
Anfälle diesen doppelten Bereich für Patienten mit Epilepsie erstellt irgendwohin zu „schubsen“. Sie
verlassen, entstehen dann anders- habe. ist seit knapp fünf Jahren in einer
artige Anfälle. Tanzgruppe und hat mehrere
Bei der Pubertät von jungen Men- Jahre Yoga gemacht. Als sie in die
Jetzt wussten wir endlich, was die schen mit Epilepsie stehen die Werkstatt kam, musste sie Yoga
Ursachen für Amelies Einschrän- gleichen Fragen wie bei anderen aufgeben, da es am Nachmittag
kungen sind. Erst nach dem Be- Jugendlichen im Raum: Wer bin stattfand. Die Angebote, die sie
such im Epilepsiezentrum haben ich? Wo will ich hin? Aber es gibt jetzt wahrnimmt, sind im Behin-
wir einen Schwerbehindertenaus- vermehrt Hindernisse. Die Betref- dertenbereich und nicht inklusiv,
weis beantragt, der Amelie schon fenden müssen meistens konse- da in der normalen Vereinswelt ein
viel früher zugestanden hätte. Auf quent ihre Medikamente nehmen. gewisser Leistungslevel erwartet
die Möglichkeit, diesen zu bekom- Sie müssen mit sich selbst anders wird und sich die jungen Men-
men, wurde weder in der Frühför- umgehen. Sie sind länger abhän- schen daran messen.
derstelle, in der wir zur Beratung gig von den Eltern, wenn sie nicht
waren, noch in der Schule hinge- anfallsfrei sind. Die jungen Men- Bis sie etwa 13 Jahre alt war, hat
wiesen. schen müssen weiterhin da und sie in einer regulären Steppgruppe
dort hingefahren werden, da sie mitgemacht. Es gab dann einen
Es gibt einige Unterstützungen für oft keine Fahrzeuge führen dür- Punkt, an dem sie nicht mehr mit-
Familien mit behinderten Kindern, fen. Je nachdem, wie sich die Epi- halten konnte. Sie hätte in eine
aber wir bekamen diese Informati- lepsie gestaltet, können sie nicht Gruppe zu jüngeren Kindern gehen
onen durch die anfänglich fehlen- die Nacht durchtanzen oder in können, was sie aber nicht wollte.
de Diagnose nur scheibchenweise. einen Club gehen, wenn sie licht- Dann fällt man raus. Sie hat nicht
Auch die Schulbegleitung für empfindlich sind oder auf laute viele Freundinnen. Mit zwei Mäd-
Amelie zu erhalten, war in jedem Musik reagieren. Manche haben chen aus ihrer Schulzeit trifft sie
Schuljahr wieder spannend, da die auch einen Umbruch im Freun- sich in längeren Abständen.
einfälle 149, 1. Quartal 2019 13schwerpunkt
In der Werkstatt ist es etwas an- Amelie war schon durch die Schule sehr gut und telefonieren oft mit-
ders geworden. Mit der einen oder sehr oft auf Klassenfahrten und einander.
anderen Kollegin hat sie sich jetzt regelmäßig auf Sommerfreizei-
mal getroffen. Ich unterstütze sie ten. Selbst wenn sie Heimweh Wir hätten gerne, dass Ame-
und fahre sie. Zwei Kollegen leben bekommt und am ersten Abend lie in etwa einem Jahr in einer
in einem Wohnheim. Ich fände nochmal anrufen muss, bekom- Wohngruppe lebt und an den
gut, wenn Amelie in den nächsten me ich sie leicht überzeugt, da zu Wochenenden ein bis zwei Mal im
Jahren ausziehen würde. Wir wer- bleiben, denn eigentlich fährt sie Monat nach Hause kommt. Damit
den uns nach und nach alle Mög- gerne weg. Diese Erfahrungen könnten wir alle gut zurechtkom-
lichkeiten anschauen, die es bei helfen ihr hoffentlich auch beim men. Ich werde nicht vergessen,
uns im Odenwald gibt. Es entsteht Ausziehen. das Amelies Förderlehrerin in der
zurzeit ein neuer Wohnkomplex Grundschule sagte: „Denken Sie
und ich bin optimistisch, dass wir Ich möchte auch ein Stück weit daran: Erwachsene Kinder müssen,
etwas Passendes finden. mein Leben wieder zurück haben. auch wenn sie behindert sind,
Da wir alleine wohnen und nicht ausziehen von zu Hause.“ Sie hat-
Der Abnabelungsprozess ist an- so große Unterstützung bei der te selbst eine schwer behinderte
ders als bei meiner älteren Toch- Betreuung von Amelie haben, geht Tochter.
ter. Es fällt uns schon ein Stück es auf meine Kosten und auf die
schwerer. Ich versuche, relativ von meinem Mann. Wir haben Passende Unterstützung gibt es
entspannt zu sein und loszulas- schon lange kein gemeinsames wenig. Der Odenwaldkreis ist flä-
sen. Wir haben aber auch ganz Hobby mehr. Daher ist es schon chenmäßig sehr groß und hat nur
andere Diskussionen und Ausei- eine andere Geschichte als bei ca. 98.000 Einwohner. Die Hilfen,
nandersetzungen mit Amelie als unserer Ältesten. Sie war mit 15, die damals angeboten wurden,
mit unserer Großen. Schon die 16 ganz viel unterwegs, war bei haben sich nicht mit den Bedürf-
Art und Weise, wie wir mit Amelie Freunden, auch mal übers Wo- nissen vereinbaren lassen oder der
verschiedene Themen besprechen chenende, so dass die Abnabelung Nutzen schmolz wegen der weiten
können, ist eine andere. Wenn locker flockig daher kam. Als sie Fahrten dahin. Besonders schwie-
Amelie etwas nicht versteht oder dann Abitur hatte, ist sie in eine rig war es, eine abendliche Betreu-
sich in die Enge getrieben fühlt, andere Stadt zum Studieren ge- ung zu finden, die es mir ermög-
kann sie sehr in Rage kommen. gangen. Sie lebt ihr eigenes Leben, licht hätte, mal eine gemeinsame
Der Umgang damit fällt uns allen wir haben ein gutes Verhältnis. Sie Zeit mit meinem Mann zu haben.
nicht immer leicht. und Amelie verstehen sich auch Die Hilfen sind sehr stark vom
Wohnort abhängig und in den
einwohnerstärkeren Gemeinden
besser zu organisieren.
Diese Situation hat mich auch be-
wogen, in der Selbsthilfe aktiv zu
sein. Amelie ist immer mit dabei
und profitiert davon. Sie kann das
nicht immer so ausdrücken, aber
es gibt Treffen, bei denen sie den
anderen Mitgliedern Situationen
mitteilt, die sie uns noch nie so
erzählt hat.
Seit Herbst 2011 waren wir in ei-
nem Sozialpädiatrischen Zentrum
(SPZ) in einer Epilepsieambulanz.
Wir haben uns dort sehr gut
aufgehoben gefühlt. Es war eine
14 einfälle 149, 1. Quartal 2019schwerpunkt
lange Suche nach der für Ame-
lie optimalen Medikamenten-
kombination. Dann kam der 18.
Geburtstag unserer Tochter und
der Wechsel zu einem Neurolo-
gen für Erwachsene kam näher.
Es stellte sich die Frage: Wohin
wechseln? Wir hatten uns durch
die Beantragung einer Verlänge-
rung der Behandlung im SPZ bei
der Krankenkasse noch etwas Zeit
verschafft, so dass Amelie bis zu
ihrem vollendeten 20. Lebensjahr
dort behandelt werden konnte.
Amelie ist somit erst vor einem
knappen Jahr in die Erwachsenen-
Neurologie gewechselt. Die dorti-
ge Ärztin arbeitet häufig mit einer Eine weitere Herausforderung ist mals durch ein Attest bestätigte,
Selbsthilfegruppe zusammen, auch das Thema Schwerbehinder- dass Amelie regelmäßig Anfälle
daher kannten wir sie und auch tenausweis. Wenn jemand Anfang hat und dann hilflos ist, weil sie
Amelie hatte sie schon kennen 20 ist, wird meist vom Versor- die Orientierung verliert und nicht
gelernt. Der Nachteil ist, dass es gungsamt überprüft, wie sich die sprechen kann, wurde der neue
mit der Terminvergabe manchmal Schwerbehinderung entwickelt Ausweis ausgestellt.
etwas schwierig ist. Wie geht es hat. Hat man dann keinen Arzt
Amelie damit? Von Amelies Seite mehr, weil der Übergang von der Was möchte ich den Leserinnen
aus ist alles gut, solange ich dabei Jugend- zur Erwachsenenmedizin und Lesern mit auf den Weg ge-
bin. Sie wird immer Begleitung bei nicht optimal gelaufen ist, sind ben? Offenheit ist wichtig, Offen-
Arztbesuchen brauchen. auch keine belastbaren Berichte heit den Jugendlichen gegenüber,
vorhanden. So geht das Versor- klar über alles reden. Und wenn
Aus meiner Erfahrung aus der gungamt davon aus, das sich die man selbst mit den Jugendlichen
Selbsthilfegruppe kann ich be- Behinderung „ ausgewachsen“ nicht mehr reden kann, sollte
richten, dass die meisten jungen hat. man sich Hilfe suchen. Über die
Erwachsenen einige Probleme Selbsthilfe findet man auch ande-
mit dem Ablösungsprozess von Amelie hat ihren Bescheid, dass sie re nur wenig Ältere, die darüber
zu Hause haben, die sich von alle Merkzeichen behält, erst nach sprechen, wie es ihnen gegangen
jungen Menschen ohne Epilepsie mehreren Widersprüchen bekom- ist. Auch die Ergänzende unabhän-
unterscheiden. Es gibt einfach men. Während des Überprüfungs- gige Teilhabeberatung (EUTB) kann
viele wichtige Themen, die sich verfahrens haben wir bemerkt, eine gute Anlaufstelle sein. Die
um Medikamenteneinnahme, dass Amelie in der Vergangenheit Suche nach einem guten Arzt ist
rechtzeitiges Beschaffen eines nur auf Grund ihrer Epilepsie ein- ebenfalls wichtig, um den bishe-
neuen Rezeptes, Vereinbaren von gestuft worden ist. Das Double- rigen Behandlungserfolg nicht zu
Arztterminen, angepasste Lebens- Cortex-Syndrom ist anscheinend gefährden. In der Selbsthilfe kann
führung usw. drehen, die andere zu unbekannt, um beachtet zu man nachfragen, wer welche Er-
Jugendliche nicht beachten müs- werden, obwohl ein zweiseitiges fahrungen gemacht hat. Für mich
sen. Somit gilt es da viele Klippen Anschreiben beigelegt war, in dem ist die Selbsthilfe ein Goldstück-
zu umschiffen. Auch die Berufs- nett und freundlich erklärt wurde, chen.
wahl ist für junge Menschen mit wo die Tücken liegen. Die Diagno-
Epilepsie noch schwieriger, da se Double-Cortex-Syndrom fand Herzlichen Dank!
einige Berufe wegfallen. Hier kann sich auch in den Arztberichten.
Der Text wurde auf Grundlage eines
der Integrationsfachdienst eine Erst als unsere behandelnde Ärztin Interviews erstellt, dass Conny Smolny mit
Unterstützung sein. (Erwachsenen-Neurologin) noch- der Mutter von Amelie geführt hat.
einfälle 149, 1. Quartal 2019 15schwerpunkt
Transition ist ein schwieriger Prozess
Damit sollte früh genug begonnen werden
Jens wurde mit Schwierigkeiten geben und u.a. Ergotherapie mit ten Diabetes Mellitus Typ I in der
Foto: Clemens Drapal
geboren. Er kam etwas früher als dem Jungen gemacht – mit Musik, Kinderklinik verbracht.
geplant, aber doch nicht leicht. Klang und anderen Übungen. Das
Seine Mutter hatte nicht genug hat so geholfen, dass er heute Nach der Einstellung im Frühjahr
Kraft und brauchte Unterstützung körperlich sogar kräftig ausgebil- hatte Jens im gleichen Sommer
über eine Rückenmark-Betäu- det ist. Wir hatten zu der Zeit, als seinen ersten Anfall. Wir dachten
bungsspritze. Dann hieß es, man Jens klein war (Anfang der 2000er erst, es sei ein Fieberkrampf. Neue
müsste das Kind mit der Zange Jahre), uns Unterstützungsmög- Untersuchungen waren nötig. Im
holen. Zeitweise kann die Nabel- lichkeiten selber gesucht – alles, EEG zeigte sich dann die Epilepsie,
schnur um seinen Hals gelegen was irgendwie Hilfe versprach. die Diabetes-induziert sein kann.
haben, auf jeden Fall war Jens Das war nicht so wie heute, dass Das ist sehr selten, aber es kann
auch während der Schwanger- es Programme gibt und Vorschlä- sein. Ich bin der Meinung, wenn
schaft unterversorgt. Im Rahmen ge gemacht werden, was man sein Gehirn nicht genug Zucker
der Untersuchungen, die gemacht machen kann. Wir mussten selber hat, dann tickt es in alle Richtun-
wurden, weil er zu früh gekom- losgehen. gen, aber nicht so, wie wir wollen.
men war, wurde festgestellt, dass Wegen der Epilepsie sind wir im-
sein Gehirn noch nicht richtig Dann zeigte sich nach 2,5 Jahren mer in eine spezialisierte Klinik
ausgebildet und vom Nerven- der erst nicht entdeckte und dann gefahren. Da waren wir sehr gut
Verbindungsstoff Myelin zu wenig doch nachgewiesene Diabetes. Es versorgt, hatten aber einen sehr
vorhanden war. Es war klar, dass waren zwei Ärzte in einer Gemein- weiten Anfahrtsweg. Der behan-
etwas nicht richtig sein wird, doch schaftspraxis, von denen der eine delnde Diabetes-Arzt wechselte
die Epilepsie hat sich da noch Arzt den Diabetes einfach nicht nach einigen Jahren in eine Klinik,
nicht gezeigt. bemerkt hatte. Der andere Arzt die etwas mehr in unserer Nähe
hatte auf die deutlichen Sympto- lag. Wir erreichten nach weiteren
Jens ist nie gekrabbelt, sondern me hin den Blutzucker untersucht zwei Jahren, dass auch der Kinder-
immer nur gerobbt und gerollt. und mich angerufen. Unser ge- Neurologe in dieser Klinik seinen
Damals dachten die Ärzte, dass er planter Urlaub wurde dann bei der Fall übernahm, so dass wir endlich
nie würde laufen können. Doch wir Einstellung des fest diagnostizier- an nur einem, recht nahegelege-
haben die Hoffnung nicht aufge-
16 einfälle 149, 1. Quartal 2019schwerpunkt
nen Standort versorgt werden den Jens akzeptiert und bei dem Schluss. Aus. Feierabend. Es ist
konnten. er nicht nur still und stumm da- sehr schwierig, wenn man keine
neben sitzt. Und der Arzt muss Hilfe hat, so wie wir sie gefunden
Und hier stießen wir auch auf das bereit sein, anzuerkennen, was haben.
Berliner-Transitions-Programm Jens für Diagnosen hat. Ich habe
(BTP). Da wollte ich mitmachen. immer nachgefragt, ob die Ärzte Der Abnabelungsprozess ist bei
Das BTP ist ein kleines Programm, wüssten, dass Epilepsie und Dia- uns noch nicht so weit vorange-
welches bei Kindern mit Behinde- betes zusammen hängen können. schritten. Jens geht zwar schon
rung den Übergang von der Kin- Nur zu denen, die gesagt haben, arbeiten und fühlt sich ein biss-
dermedizin in die Erwachsenen- „Ja, davon habe ich gehört. Es ist chen erwachsener, aber er will
medizin begleitet. Dafür steht von selten, aber das gibt es“, hatte ich selbst noch nicht alle Konsequen-
den Krankenkassen etwas Geld zur genug Vertrauen. Wenn sie davon zen tragen und eigentlich auch
Verfügung. Wir mussten also je- noch nicht gehört hatten, sind wir nicht ausziehen. Da fragt er, ob
manden suchen, der erstens davon wieder gegangen. er das muss. Jens ist eher noch in
bezahlt werden will und zweitens dem Alter, wo er pubertiert und
sich engagiert und bereit ist, sich Dadurch, dass wir im BTP waren, dies und jenes nicht will. Er muss
zusammen mit anderen Ärzten hatten wir eine gewisse Über- immer noch lernen, Konsequenzen
hinzusetzen und Jens kennen zu gangszeit zur Verfügung. Als Jens zu verstehen.
lernen. 17,5 Jahre alt war, konnten wir ein
Jahr lang zu jedem Arzt unserer Das BTP findet man im Internet.
Das ist leider etwas schief gelau- Wahl gehen. Die Termine konnten Man sollte versuchen, per E-Mail
fen, weil die Kasse mitteilte, das alle abgerechnet werden. Und fast jemanden anzusprechen. Dann
Programm würde „nur für eine alle waren bereit, miteinander zu wird geprüft, ob die Diagnose
Diagnose“ bezahlt werden, auch reden. Sie hätten sich auch, wenn passt, also ob das Kind – Entschul-
wenn das Kind zwei passende sie gewollt hätten, rückwirkend digung – nicht nur Schnupfen
Diagnosen hätte. Ich habe viel bei den „Jugend-Ärzten“ erkundi- hat, und ob es passen würde, in
argumentiert, aber es blieb dabei. gen können und sollen. Für solche diesem speziellen Fall zu helfen.
Also mussten wir uns für einen Fall-Sitzungen hätte es ebenfalls Das Programm ist beschränkt. Das
Arzt entscheiden und haben uns Mittel gegeben. Hätten wir nicht ist wie ein kleines Goldstück, was
stärker auf den Diabetes konzen- an dem Programm teilgenom- man irgendwo findet, wenn man
triert, weil es uns wichtiger und men, wäre es für uns auch wie in dem Krankenhaus ist, das Jens
langfristiger erschien. Wir haben bei anderen Familien so gekom- behandelt. Dass es an die große
aber auch mit verschiedenen Neu- men, dass die Kinderärzte sagen: Glocke gehängt wird, ist bestimmt
rologen gesprochen. Es war immer Nein, das mache ich nicht mehr. nicht im Interesse der Krankenkas-
wichtig, mit wem Jens gut kann,
welcher Arzt geeignet war und wo
Foto: Reinhard Elbracht, v. Bodelschwingsche Stiftungen Bethel
der Fahrweg nicht so weit ist. Wir
haben nach einigem Ausprobieren
neue Ärzte für beide Diagnosen
gefunden.
Erst fand Jens eine Frau ganz toll,
die hatte aber, als ich sie fragte,
ob sie auch bereit sei, sich mit
anderen auszutauschen, sehr ver-
wundert reagiert. So hielten wir
sie nicht für geeignet, auch wenn
sie Jens gefiel. Es geht darum, Jens
auf medizinischer Ebene in die
Erwachsenenwelt zu begleiten.
Da muss man jemanden finden,
einfälle 149, 1. Quartal 2019 17wissenswert
sen, denn die unterstützen, wenn
Foto: Reinhard Elbracht, v. Bodelschwingsche Stiftungen Bethel
sie gefragt werden, einen sonst
nicht. Vielleicht gibt es in anderen
Städten auch Programme, ähnlich
wie das BTP. Grundsätzlich sollten
Eltern bereits wenn ihr Kind 16
Jahre alt ist anfangen zu überle-
gen, was passieren soll, wenn das
Kind 18 ist. Auf keinen Fall sollte
man zu spät anfangen. Denn die
meisten Vorgänge dauern ewig.
Das bezieht sich auf die gesamte
Unterstützung, Rentenversiche-
rung, Sozialamt. Man sollte so
viele Leute befragen, wie es nur
geht. Wenn das Kind dann 17 ist,
sollte man die Sachen angehen Für die heute Geborenen gibt es gen (BVV) wenden und versuchen,
und Kontakte knüpfen um dann, mehr Unterstützung. Aber es ist Einfluss zu nehmen – oder man
wenn es mit 17,5 Jahren wirklich sicher noch Einiges zu verbessern. muss eben gemeinsam auf die
interessant wird, Nägel mit Köp- Man muss unbedingt selbst for- Straße gehen.
fen zu machen. Wer erst beginnt, mulieren, wo es brennt, und wo
sich Gedanken zu machen, wenn der Bedarf ist. Und um Verände- Vielen Dank!
das Kind 18 ist, wird Schwierig- rungen auf politischer Ebene zu
Der Text wurde auf Grundlage eines
keiten haben, Unterstützung zu schaffen, sollte man sich an die Interviews erstellt, dass Conny Smolny mit
bekommen. Bezirksverordneten-Versammlun- dem Vater von Jens geführt hat..
Auch Menschen mit Epilepsie
dürfen Organe spenden
Der Ausschluss greift bei Blut- und Stammzellspenden
Bei Blutspenden sind die Kriterien de und damit Aufnahme in die Dr. Susanne Venhaus, Pressespre-
besonders streng: Vor jeder Spen- Datei leider nicht zulässig. Bei bei- cherin der Deutsche Stiftung Org-
de muss der Willige einen großen den Entnahmeverfahren besteht antransplantation (DSO), teilt mit,
Fragebogen ausfüllen. Da fällt das Risiko, einen Anfall auszulösen. dass eine Epilepsie grundsätzlich
man als Mensch, der dauerhaft Da der Patient zeitgleich für die keine Kontraindikation gegen eine
Medikamente einnehmen muss, Transplantation vorbereitet wird, mögliche Organspende darstellt:
sofort durch. Wie aber ist es bei stellt dies eine lebensbedrohliche „Ein Experte im Haus hat mir
Stammzell- oder Organspenden? Verzögerung für den Patienten dar. erklärt, dass eine Epilepsie viele
einfälle hat sich mal umgehört bei Hinzu kommt, dass viele Antiepi- unterschiedliche Ursachen haben
den jeweiligen Organisationen. leptika blutbildverändernd sind. kann, unter anderem einen Hirn-
Sollte jedoch seit über einem Jahr tumor oder eine Infektion des Ge-
Emrah Kilic teilt für die Deutsche ohne medikamentöse Behandlung hirns (Encephalitis) mit verschie-
Knochenmarkspenderdatei (DKMS) kein Anfall mehr aufgetreten sein, densten Erregern. Im Falle einer
mit: „Mit einem behandlungsbe- bittet die DKMS um kurze Rück- möglichen Organspende muss da-
dürftigen Anfallsleiden oder einer sprache, dann könnte eine Spende her im Einzelfall abgeklärt werden,
Epilepsie ist eine Stammzell-Spen- möglich sein.“ ob eine Spende möglich ist. Es ist
18 einfälle 149, 1. Quartal 2019wissenswert
hängig voneinan- bedingt vom kalendarischen Alter
der durchgeführt ab. Über die Frage, ob ein Organ
und protokolliert, transplantiert werden kann, ent-
die über eine scheiden medizinische Tests nach
mehrjährige Er- dem Tode – und letztlich der Arzt,
fahrung in der In- der die Organe transplantiert. Völ-
tensivbehandlung lig unabhängig vom Alter kann die
von Patienten mit Augenhornhaut (außer bei Säug-
akuten schweren lingen und Kleinkindern) gespen-
Hirnschädigun- det werden. Eine Organentnahme
gen verfügen. wird in der Regel ausgeschlossen,
Mindestens einer wenn beim Verstorbenen eine
dieser Ärzte muss akute maligne Tumorerkrankung
ein Facharzt für oder ein positiver HIV-Befund
Neurologie oder vorliegen. Bei allen anderen Er-
Neurochirurgie krankungen entscheiden die Ärzte
sein. Verfügt ein nach den vorliegenden Befunden,
Entnahmekran- ob Organe für eine Entnahme in
kenhaus nicht Frage kommen.
über Ärzte, die
dafür qualifiziert Eine Übersicht über die geltenden
sind, unterstützt Regelungen in den verschiede-
sinnvoll, im Organspende-Ausweis die DSO auf Anfrage bei der Kon- nen europäischen Ländern sowie
auf die Erkrankung hinzuweisen.“ taktvermittlung zu erfahrenen weitere Informationen zur Organ-
Ärzten auf diesem Gebiet, zum spende finden sich unter www.dso.
Sie erklärt die Abläufe, die wir Beispiel aus Universitätskliniken. de und www.bzga.de. Das Infotele-
hier nochmal vorstellen und die Vor der Einleitung der Maßnah- fon Organspende, eine gemeinsa-
auch im Internet gut nachzulesen men für eine Organentnahme me Einrichtung der Bundeszentrale
sind: Nach dem Tod können Nie- überprüfen die DSO-Koordinato- für gesundheitliche Aufklärung
ren, Herz, Leber, Lunge, Pankreas ren die formale Korrektheit der und der Deutschen Stiftung Organ-
Fotos: © Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO), mit freundlicher Genehmigung
und Dünndarm für eine Trans- Todesfeststellung anhand der Un- transplantation, beantwortet alle
plantation gespendet werden. tersuchungsprotokolle. Fragen rund um die Organspende.
Das Transplantationsgesetz (TPG) Unter der gebührenfreien Ruf-
schreibt zwei Bedingungen für die Für die Organspende gibt es kei- nummer 0800 – 90 40 400 ist das
postmortale Entnahme von Orga- ne feststehende Altersgrenze. Infotelefon montags bis freitags
nen vor: Zum einen muss der Tod Entscheidend ist der Zustand der von 9 bis 18 Uhr erreichbar.
des Menschen durch Nachweis Organe. Dieser hängt jedoch nur Sybille Burmeister
des irreversiblen Ausfalls der Ge-
samtfunktion des Großhirns, des
Kleinhirns und des Hirnstamms
zweifelsfrei feststehen und zum
anderen muss eine Einwilligung
zur Organspende vorliegen.
Die Vorgaben zur Durchführung
der Feststellung des Todes durch
irreversiblen Hirnfunktionsausfall
sind in den Richtlinien der Bundes-
ärztekammer genau festgelegt
und verbindlich. Die Untersuchun-
gen werden von zwei Ärzten unab-
einfälle 149, 1. Quartal 2019 19wissenswert
Partizipation ist ein Menschenrecht
Foto: Norbert van Kampen
Positionspapier des Instituts für Menschenrechte
rechte. „Bund, Länder und Kommu- Behindertenrechtskonvention
nen sollten Beteiligungsprozesse betraut worden und hat hierfür
in allen Politikbereichen inklusiver die Monitoring-Stelle UN-Behinder-
als bislang gestalten.“ tenrechtskonvention eingerichtet.
Es hat gemäß der UN-Konvention
Damit sich Menschen mit Behin- (Artikel 33 Absatz 2 UN-BRK) den
derungen auf Augenhöhe betei- Auftrag, die Rechte von Menschen
ligen können, sollten in allen Po- mit Behinderungen zu fördern,
litikfeldern und auf allen Ebenen zu schützen und die Umsetzung
barrierefreie Verfahren und Forma- der Konvention in Deutschland zu
te entwickelt werden. Zentral sind überwachen. Die UN-Behinderten-
dabei zugängliche Informationen, rechtskonvention ist seit 2009 in
In einer Demokratie sollte jeder Kommunikationshilfen wie Dol- Deutschland rechtsverbindlich.
Einzelne die Möglichkeit haben, metschen
sich in politische Prozesse und Ent- in Gebär-
scheidungen einzubringen. Men- denspra-
schen mit Behinderungen können che, Leichte
sich jedoch wenig am politischen Sprache
Leben beteiligen, da inklusive Be- sowie
teiligungsformate in der Regel nur Assistenz
im Bereich der Behindertenpolitik angebote. Wichtig ist auch, dass Das Positionspapier „Partizipation
zur Verfügung stehen. ausreichend finanzielle und per- barrierefrei gestalten. Wie die Be-
sonelle Ressourcen für die Betei- teiligung von Menschen mit Behin-
„Menschen mit Behinderungen ligung an politischen Prozessen derungen auf Augenhöhe gelingen
dürfen nicht auf die Rolle als ‚Ex- zur Verfügung stehen. Nur dann kann“ (2018) steht auf der Websei-
perte in eigener Sache‘ reduziert haben etwa kleinere Selbstver- te des Deutschen Instituts für Men-
und lediglich an behindertenpoli- tretungsorganisationen die Mög- schenrechte (www.institut-fuer-
tischen Entscheidungen beteiligt lichkeit, sich in politische Prozesse menschenrechte.de) als kostenloser
werden“, erklärt Valentin Aichele, einzubringen. Download zur Verfügung.
Leiter der Monitoring-Stelle UN-
Behindertenrechtskonvention des Das Institut ist mit dem Moni- Quelle: Pressemitteilung des Deutschen In-
Deutschen Instituts für Menschen- toring der Umsetzung der UN- stituts für Menschenrechte vom 17.09.2018
Neuartiges Stimulationssystem
erstmals eingesetzt
Elektrodenmatte auf der Schädelplatte als Therapie-Option
Es gibt Hoffnung für Menschen Frage kommt. Am Universitätsklini- Patientin eingesetzt. Im Rahmen
mit Epilepsie, bei denen Medika- kum Freiburg wurde Ende Februar einer klinischen Studie platzierten
mente nicht ausreichend wirken 2019 weltweit erstmals ein neuar- die Ärzte eine dünne Elektroden-
und ein operativer Eingriff nicht in tiges Stimulationssystem bei einer matte direkt unter die Kopfhaut
20 einfälle 149, 1. Quartal 2019Sie können auch lesen
