SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG ZUGUNSTEN VON PERSONEN MIT SPINA BIFIDA & HYDROCEPHALUS WWW.SPINA-HYDRO.CH - SBH-INFORMATIONSHEFT NR. 3/18 - SBH SCHWEIZ
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schweizerische vereinigung
zugunsten von personen mit
spina bifida & hydrocephalus
www.spina-hydro.ch
SBH-Informationsheft Nr. 3/18
Inhalt
Skoliose/Kyphose Region Bern
Wirbelsäulenoperationen bei Picknick an der Aare . . . . . . . . . . . 40
Deformitäten bei Spina bifida . . . . . . . 1
Anna-Lenas langer Weg zum Leben Termine . . . . . . . . . . . . . . . 40
ohne Korsett . . . . . . . . . . . . . . 6
Titelseite
Wenn der Arzt sagt … Der Besuch von Sozialhund Ramses
… dann meint er … bringt Abwechslung in den SPZ-Alltag
mediLex by SBH . . . . . . . . . . . . 11 von Anna-Lena.
Hilflosigkeit
Hilfe bei Hilflosigkeit . . . . . . . . . . . 14
Int. Vereinigung Unser nächstes Heft
Reisebericht aus Indien . . . . . . . . . 18 erscheint Mitte Dezember 2018
Redaktionsschluss:
Rollivsion 15. Novembert 2018
Die SBH Schweiz an der 19. Rollivsion
in Nottwil . . . . . . . . . . . . . . . . 20
Älter werden
Mit Spina bifida älter werden . . . . . 23
Kids Camp
SBH Schweiz Sponsoring für das
Kids Camp 2018 . . . . . . . . . . . . . 26
Serie Dieses Heft wurde unterstützt von:
Porträt: Unsere Mitglieder . . . . . . . 29
Region Zentralschweiz
Familienpicknick am Sarnersee . . . . . 35
Mütterausflug . . . . . . . . . . . . . 37
Cerebral
Informationen . . . . . . . . . . . . . 38
Skoliose/Kyphose
Wirbelsäulenoperationen
bei Deformitäten bei Spina bifida
Kinder mit Spina bifida entwickeln im Verlauf im Durchschnitt in 53% eine Deformität
der Wirbelsäule. Die Häufigkeit, nicht aber der Schweregrad der Skoliose, ist abhängig
von der Höhe der Spina bifida. Es können zwei Hauptgruppen unterschieden werden:
einerseits Kyphoskoliosen oder seltener Lordoskoliosen, und anderseits rigide Kyphosen
und kurzstreckige scharfbogige Kyphosen.
Auch finden sich gehäuft Anomalien der therapie wird teilweise bei sehr jungen
Wirbelkörper wie zum Beispiel Halbwirbel, Patienten versucht um Zeit zu gewinnen,
welche die Deformität im Wachstum weiter bis eine Operation notwendig wird.
verstärken können. Wenn sich bis zum Alter Zur Operation entschliesst man sich nor-
von 15 Jahren keine Skoliose entwickelt hat malerweise, wenn eine zunehmende Sko
tritt diese später meist nicht mehr auf. liose einen Winkel von 50° erreicht hat. Der
Die zunehmende Deformität führt zu einem Entscheid zur Operation wird aber nicht nur
Verlust der Rumpfhöhe und verursacht Pro-
bleme beim Sitzen, Atmen, Essen und bei
der Urinkontrolle wegen dem erhöhten
Druck auf Lunge und Baucheingeweide.
Diagnostik
Zur Beurteilung der Wirbelsäule werden
Röntgenbilder der ganzen Wirbelsäule
durchgeführt. Wenn eine Skoliose oder
Kyphose von mehr als 20 Grad besteht
werden die Röntgenbilder alle 6 Monate
durchgeführt, um ein Fortschreiten der
Krümmung zu entdecken. Bei allen Kin-
dern wird zur Beurteilung des Rückenmarks
eine Magnetresonanztomographie (MRT)
durchgeführt. Hierbei gilt das Augenmerk
vor allem, ob eine Höhlenbildung im Rü-
ckenmark (Syringomyelie), eine Arnold-
Chiari-Malformation oder ein fixiertes Rü-
ckenmark (Tethered Cord) vorliegt.
Therapie
Typische Skoliose bei Spina bifida mit
Eine Korsetttherapie kann die Deformität schräggestelltem Becken und Unmöglichkeit
selten längerfristig korrigieren. Die Korsett des freien Sitzens.
1
anhand von Röntgenbildern gestellt, sehr frühen Alter ist man teilweise gezwungen,
wichtig ist ob funktionelle Probleme wie bereits Kinder im Alter von 3 bis 5 Jahren
Sitzprobleme oder Druckulcus bestehen. zu operieren.
Bei Kindern mit motorische Niveau L3 oder Da bei Patienten mit Myelomeningocele in
tiefer und geringer Skoliose kann in etwa 40% eine Latexallergie bekannt ist führen
der Hälfte der Fälle ein alleiniges Detethe- wir die Operation aus Sicherheitsgründen
ring die Kurve stabilisieren. bei allen Patienten in einem latexfreien
Eine langstreckige Spondylodese möchte Setting durch. Praktisch alle Patienten
man am liebsten nahe am Wachstumsab- sind am Rücken voroperiert, teilweise mit
schluss der Wirbelsäule durchführen, da dies unschönen, querverlaufenden oder stern-
sonst zu einer Reduktion der Rumpfhöhe förmigen Narben. Vor allem bei den aus-
und, wenn sie bis hoch thorakal durchge- geprägten, rigiden Kyphosen bestehen
führt wird, auch des Lungenvolumens führt. kritische Weichteilverhältnisse, teilweise
Wegen den ausgeprägten Krümmungen mit Ulcera. Im Rahmen der Operation ist
und dem raschen Fortschreiten bereits im die Weichteildeckung oft kritisch, so dass
Präoperatives
Röntgenbild einer
progressiven
Skoliose bei einem
14-jährigen
Mädchen.
2
1. Klassische, meist langstreckige
Aufrichtespondylodese mit Korrektur
der Deformität
Die Operation erfolgt nach Möglichkeit
nahe am Wachstumsabschluss. Ziel der
Operation ist eine (partielle) Korrektur der
Deformität mit balancierter Wirbelsäule,
um eine gute Sitzbalance und Entlastung
der Sitzbeinhöcker zu erreichen. Die Ope-
ration wird meist von hinten durchgeführt,
kann bei kurzstreckigen Spondylodesen
auch von vorne bzw. der Seite durchge-
führt werden. Der Vorteil ist die bessere
Weichteildeckung des Implantates und die
direkte Fusion zwischen den Wirbelkörpern,
welche gut und stabil verknöchern. Eine
Instrumentation auf das Becken zur stabilen
Verankerung ist aber nicht möglich.
2. Doppelseitige Wachstumsstäbe,
heute meist magnetisch gesteuert
Wenn man bei jungen Patienten noch keine
Versteifung vornehmen will und die De-
Röntgenbild nach langstreckiger formität nicht zu ausgeprägt und rigide
Aufrichtespondylodese. ist, können sogenannte Wachstumsstäbe
implantiert werden. Die Stäbe werden
wir die plastischen Chirurgen miteinbezie-
hen, welche anlässlich der Operation auch
eine Lappendeckung durchführen könnten.
Auch wenn früher bereits ein Detethering
durchgeführt wurde kommt es häufig zu
einer erneuten Fixation des Rückenmarks.
Falls eine klassische Spondylodese mit
Verlängerung der Wirbelsäule durch die
Korrektur der Deformität durchgeführt
wird muss zuerst ein erneutes Detethering
durchgeführt werden, was wir meistens in
der gleichen Operation machen. Aufgrund
der fehlgebildeten Wirbelkörper ist die Ver-
ankerung von Implantaten erschwert.
Es gibt hauptsächlich drei verschiedene
Operationsmöglichkeiten je nach vorlie- Kurzstreckige rigide Kyphose bei einem
gender Pathologie. 3-jährigen Mädchen, präoperativ.
3
4
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Nach Kyphektomie und Spondylodese.
meist auf beiden Seiten der Wirbelsäule progredient. In diesem Fall werden im
implantiert und über einen magnetisch be- Scheitel der Krümmung 1 bis 2 Wirbel-
triebenen Motor von aussen alle drei Mo- körper entfernt und die Wirbelsäule relativ
nate um 1–2 mm verlängert. Dazu ist keine kurzstreckig versteift. Bei dieser Operation
Narkose nötig. Da hierbei keine Versteifung sind Wundheilungsprobleme wegen der
durchgeführt wird, ist das Implantat bei schwierigen Deckung des Spondylodese-
jeder Bewegung belastet und Schrauben- materials und Anschlussdeformitäten rela-
oder Stabbrüche nicht selten. In diesen tiv häufig.
Fällen ist eine Reoperation mit Ersatz des
gebrochenen Materials nötig. Am Ende der Operationen bei Patienten mit Spina bifida
Verlängerung, wenn die Kinder nahe am benötigen wegen den multiplen lokalen und
Wachstumsabschluss sind, wird dann die systemischen Problemen ein Team von Spe-
definitive Versteifung durchgeführt, um die zialisten und Spezialistinnen verschiedener
Korrektur langfristig zu halten. Disziplinen, damit die Komplikationen bei
einer Operation möglichst gering gehalten
3. Resektion des kyphotischen werden können.
Buckels (Kyphektomie) mit relativ
kurzstreckiger Spondylodese Dr. med. Thomas Forster
Die rigide Scharfwinkelige Kyphose tritt Chefarztstellvertreter und Leiter Wirbel
meist schon sehr früh auf und ist rasch säulenchirurgie Kantonsspital St. Gallen
5
Anna-Lenas langer Weg
zum Leben ohne Korsett
Die Eltern und Anna-Lena selbst haben es angepasst werden, bis sie richtig passten.
gewagt. In einer aufwendigen Operation Obwohl Anna-Lena die Stützkorsetts ausser
konnte die Skoliose soweit in den Griff bei den Therapien tagsüber immer getra-
bekommen werden, sodass das Korsett gen hat, verschlimmerte sich die Skoliose.
überflüssig wurde. Da die Korsetts immer mehr korrigieren
sollten und daher mehr Druck auf die Wir-
Bereits mit drei Jahren bekam Anna-Lena ihr belsäule ausüben mussten, wurden Druck-
erstes Korsett, da ihre Rumpfmuskulatur zu stellen zu einem echten Problem.
schwach war und die Wirbelsäule bereits
eine leichte Skoliose aufwies. Anna-Lena Schlaflose Nächte
tolerierte das Korsett, das sie den ganzen Vor ungefähr vier Jahren meinte Prof. Dr.
Tag tragen musste, erstaunlich gut. med. Reinald Brunner, dass bei Anna-Lena
Schon bald war das erste Korsett zu klein eventuell eine Wirbelsäulenaufrichtung
und ein neues musste her, und wieder ein notwendig werden würde. Und so über-
neues … Bei jedem weiteren, grösseren Kor- wies er uns im Frühjahr 2016 ans Wirbel-
sett wurden die Anpassungen schwieriger säulenteam des UKBB. In unserer ersten
und die Korsetts mussten jeweils mehrmals orthopädischen Sprechstunde erläuterten
Anna-Lena mit ihrem ersten Korsett beim Basteln.
6
Röntgenbild vor und nach der Wirbelsäulen-Operation.
Prof. Dr. med. Carol-Claudius Hasler und Dr. April 2017 ins UKBB ein. Am Tag darauf
med. Daniel Studer in einem fast einstün- urde sie operiert. Morgens um 7 Uhr
w
digen Gespräch das operationstechnische wurde sie in den Operationssaal gebracht.
Vorgehen und klärten uns über die Risiken Mama durfte bis zur Narkose bei ihr blei-
der Operation auf und auch darüber, wie ben. Anna-Lena sagte, sie habe Angst vor
die weitere Entwicklung ohne Operation der Narkose und davor, dass sie nicht mehr
verlaufen würde. aufwachen würde.
Uns war von Anfang an klar, dass die Opera- Vor der Wirbelsäulen-Operation musste
tion die einzige Möglichkeit ist, dass Anna- das angewachsene Rückenmark (Tethered
Lena weiterhin frei sitzen kann und eine Ver- Cord) gelöst werden, denn bei der Wir-
knöcherung der Wirbelsäule in einem ver- belsäulenaufrichtung wäre sonst durch die
krümmten Zustand keine wünschenswerte Streckung der Wirbelsäule zu viel Zug auf
Option war. Wir stimmten zu, dass weitere das Rückenmark gekommen. Dieser Eingriff
Voruntersuchungen durchgeführt werden dauerte ungefähr bis zum Mittag. Danach
sollten, damit das genaue Vorgehen der folgte das Wirbelsäulenteam, das mit Stan-
Operation geplant werden konnte. Bis wir gen, Schrauben und Haken die Wirbelkör-
aber der Operation effektiv zustimmten, per stabilisierte und aufrichtete.
folgten noch viele schlaflose Nächte, di- Am Vormittag der Operation gingen wir in
verse Sprechstunden mit dem Wirbelsäu- Basel am Rhein spazieren und zündeten in
lenteam und Mails mit unzähligen Fragen, einer Kirche eine Kerze an. Danach gingen
die bei uns aufkamen. wir etwas essen und nochmals auf einen
Spaziergang, um uns abzulenken. Dazwi-
Aufwendige Operation schen kehrten wir immer wieder zurück ins
Dann kam der Tag der Operation immer UKBB um nachzufragen, wie’s läuft. Gegen
näher und näher. Anna-Lena trat anfangs Abend wurden wir immer ungeduldiger,
7
denn wir dachten, dass sie doch endlich
fertig sein sollten. Es schien als würde die
Zeit still stehen.
Wir warteten auf dem Zimmer, als endlich
die Nachricht kam, dass Anna-Lena nun
auf die Intensivstation gebracht wurde. Als
wir auf der Intensivstation ankamen, war
Anna-Lena bereits dort und auch schon
ansprechbar. Dann kam Dr. med. Studer bei
uns vorbei und berichtete, dass alles nach
Plan verlaufen sei. Die erste Nacht musste
Anna-Lena trotzdem zur Überwachung auf
der Intensivstation verbringen. Am nächs
ten Morgen konnte sie auf ihr Zimmer in
die Station verlegt werden.
Anna-Lena nach der Wundrevision im UKBB.
Bereits am zweiten Tag nach der Operation
durfte Anna-Lena aufsitzen. Als sie auf dem
Bettrand sass, fragte die Physiotherapeutin,
wie es ihr gehe, und Anna-Lena antwortete,
dass sie besser atmen könne als vor der Ope-
ration. Kein Wunder: Zum einen drückte
die verkrümmte Wirbelsäule nicht mehr auf
ihre Lunge und zum anderen engte sie kein
Korsett mehr ein.
Alles gut gegangen
Anna-Lena erholte sich von der Operation
erstaunlich schnell und konnte das UKBB
bereits zehn Tage nach der Operation ver-
lassen. Da die Narbe im unteren Bereich
noch nicht ganz verheilt war, musste ein
Spezialverband angebracht werden, wel-
cher alle drei bis vier Tage im UKBB ge-
wechselt werden musste. An dieser Stelle
wollte die Narbe einfach nicht heilen, und
aufgrund dieser Wundheilungsstörung
kam es zu einem Infekt. Anna-Lena muss
te also nochmals ins UKBB einrücken und
so wurde an einem Sonntag – rund sechs
Zwei Tage nach der Operation durfte Anna- Wochen nach der Wirbelsäulenoperation
Lena zum ersten Mal aufsitzen. – eine Wundrevision durchgeführt. Nach
8einer Woche Aufenthalt im UKBB wurde Fazit: die Operation hat sich gelohnt
Anna-Lena ins Paraplegiker-Zentrum nach Obwohl diese Zeit der Operation und der
Nottwil zur Rehabilitation verlegt. Rehabilitation im letzten Jahr für Anna-Lena
Dort erholte sie sich bei ihrem rund sechs- und für uns als Familie happig war, sind wir
wöchigen Aufenthalt. Die Wunde heilte und heute froh, dass wir uns für die Operation
dank intensiver Physio- und Ergotherapie entschieden haben.
sowie zusätzlichem Krafttraining konnte sie Das mühsame An- und Ausziehen sowie das
ihre Muskulatur, insbesondere der Arme, Tragen vom Korsett, die Druckstellen, die
wieder aufbauen. vielen Anpassungen und auch das Schwit-
Sie erlernte den Transfer vom Rollstuhl zen unter dem Korsett sind Vergangenheit.
aufs Bett und übte mit einem Rutschbrett, Anna-Lena kann nun auch ganz normale
ins Auto ein- und auszusteigen. Daneben Oberteile anziehen und fühlt sich viel wohl-
ging Anna-Lena im SPZ auch in die Para- er. Auch ihre Beweglichkeit ist erstaunlich
School und wurde in Absprache mit ihrer gut, so dass sie immer noch Gegenstände
Klassenlehrperson in den Hauptfächern vom Boden aufheben kann, wenn sie im
unterrichtet und absolvierte die gleichen Rollstuhl sitzt. Wir haben damit gerechnet,
Prüfungen wie ihre Klassenkameraden. So dass dies nach der Wirbelsäulenaufrichtung
konnte Anna-Lena nach den Sommerferien nicht mehr möglich sein wird, da die Wir-
wieder mit ihrer Klasse zur Schule gehen belsäule zur Stabilität auch an ihrem Becken
und musste trotz ihrer langen Abwesenheit fixiert werden musste.
das Schuljahr nicht wiederholen. Björn und Petra Christ (Eltern)
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10Wenn der Arzt sagt … mediLex by SBH
Wenn der Arzt sagt … ge einer Infektion oder auch wegen starken
Druckes, die eine mangelhafte Durchblutung
Zu einer Operation entschliesst man sich nor- dieser Stelle mit sich bringt.
malerweise, wenn eine zunehmende Skoliose Weichteile sind praktisch alle Teile des Kör-
einen Winkel von 50° erreicht hat. Praktisch pers, die keine inneren Organe sind oder
alle Patienten sind am Rücken voroperiert, Knochen oder Knorpel enthalten.
teilweise mit unschönen querverlaufenden Plastisch: formende oder geformte Kunst.
oder sternförmigen Narben. Vor allem bei Ein plastischer Chrirurge ist ein Schönheits-
den ausgeprägten, rigiden Kyphosen beste- chirurge.
hen kritische Weichteilverhältnisse teilweise Lappendeckung (auch Lappenplastik ge-
mit Ulcera. Im Rahmen der Operation ist die nannt): Durch Verletzungen oder Infekte
Weichteildeckung oft kritisch so dass ein plas kann es zu Defekten der Haut kommen, die
tischer Chirurg miteinbezogen wird. Dieser aufgrund ihrer Lage, mechanischer Beanspru-
kann anlässlich der Operation auch eine Lap- chung oder auch schlechter Blutversorgung
pendeckung durchführen. Auch wenn früher nicht direkt (Naht) oder mit transplantierter
bereits ein Detethering durchgeführt wurde Haut verschlossen werden kann. Bei einem
kommt es häufig zu einer erneuten Fixation Lappen wird die Haut mitsamt der Unterhaut
des Rückenmarks. transplantiert. Die Blutgefässe bleiben am
Lappen, der Lappen wird verschoben oder
… dann meint er …
die Blutgefässe werden an ein bestehendes
Lordose: Verkrümmung der Wirbelsäule nach Blutsystem angenäht.
vorn. Detethering: ein Tethered Cord ist ein fest-
Kyphose: Verkrümmung der Wirbelsäule nach gewachsenes oder gefesseltes Rückenmark.
hinten (Buckel). Dies ist eine krankhafte Anheftung der un-
Skoliose: seitliche Verkrümmung der Wirbel- teren Anteile des Rückenmarkes, von Rücken-
säule, bei der einzelne Wirbelkörper verdreht marksteilen oder Nerven mit der Haut oder
sind. Teilen der Haut, mit vermehrtem Zug auf
Rigide: steif oder starr den Nervenfasern und entsprechenden Stö-
Ulcera: ist die Mehrzahl von Ulcus (Geschwür). rungen. Beim Detethering wird diese Fixation
Tiefliegender Substanzdefekt der Haut oder in einem Eingriff gelöst. Durch jede Form der
der Schleimhaut. Das Ulcus entsteht als Fol- Verwachsung wird die natürliche Verlagerung
des Rückenmarkes gehemmt oder unmög-
Wirbelsäulenerkrankungen
lich. Hierdurch kann eine krankhafte Deh-
nung des Rückenmarkes entstehen, die das
Rückenmark schädigt. Diese Schädigungen
sind an zunehmenden neurologischen Stö-
rungen (Störungen der Grundspannung der
Muskulatur, Muskellähmungen, u.a.) erkenn-
bar. Beim Detethering wird diese Fixation
mittels operativem Eingriff gelöst.
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13Hilflosigkeit
Hilfe bei Hilflosigkeit
Nach mehr als fünf Jahren Wartezeit ist Nur die IV schaffte dies lange. Kein Wunder,
Timur, 8, nun endlich in die IV aufgenom- denn Timur ist ein bürokratischer Sonder-
men. Erkenntnisse und Tipps aus der Pra- fall, ein Ausländer, ein Russe, ein Staat, mit
xis für den Umgang mit der IV für Kinder dem die Schweiz kein Abkommen hat, sei-
und der Hilflosenentschädigung. ner Mutter in die Schweiz gefolgt, die einen
Schweizer heiratete. Dies ist in der Schweiz
Timur ist 2018 acht Jahre alt geworden und nicht vorgesehen, zuständig bleibt immer
wenige Wochen vor seinem Geburtstag end- das Heimatland. Darum die Wartezeit. Da-
lich von der IV aufgenommen und akzep- rum erst jetzt, die IV. Und die jüngst verfügte
tiert worden, mit seinem Geburtsgebrechen, Hilflosenentschädigung wegen seiner zahl-
mit allen Widrigkeiten, gegen die er jeden reichen Geburtsgebrechen.
Tag mit seinem ansteckenden Lachen und Der Umgang mit der IV war auch für den
seiner menschenfreundlichen Fröhlichkeit Verfasser, den heutigen Vater von Timur,
ankämpft. Wobei kämpfen das falsche Wort ein Kampf, einen, den es sich nicht zu
ist. Kämpfen hat etwas Verbissenes, Gefähr- kämpfen lohnt, wenn man das System nicht
liches, Riskantes. Timur lächelt einfach. grundlegend umbauen will. Anders gesagt,
14muss man gewisse Dinge einfach belächeln.
Und weitermachen. Wie Timur. Das Leben Hilflosenentschädigung
ist viel zu kurz, um sich mit Paragrafen • Sie entschädigt Eltern für den eigenen
herumzuschlagen, an die sich das Gegen- Mehraufwand. Sie ermöglicht ihnen,
über – die IV – akribisch genau hält. Wenn ihre Erwerbstätigkeit zugunsten ihres
man das System annimmt, gestaltet es sich behinderten Kindes zu reduzieren – vom
recht sanft. Staat als Anreiz gedacht, behinderte
Kinder daheim zu betreuen.
Formularkrieg • Sie wird ausgerichtet, wenn alltägliche
Die Aufnahmeprozedur verlief relativ ein- Lebensverrichtungen nicht ohne frem-
fach. Vorher muss man sich gewärtigen, de Hilfe möglich sind oder eine Über-
was die IV für Kinder überhaupt leistet, wachung nötig ist. Sie kann auch für Er-
zusammengefasst nämlich die Förderung wachsene und AHV-Rentner beantragt
der Eigenständigkeit und der späteren werden.
Eingliederung ins Berufsleben. Dazu über- • Die Hilflosigkeit muss dauerhaft sein,
nimmt sie die Kosten für gewisse medi- also mindestens ein Jahr gedauert haben
zinische Eingriffe bei Geburtsgebrechen und anhalten.
und die nötigen Hilfsmittel. Und sie richtet • Die Hilflosigeit wird in eine der Kate-
eine Hilflosenentschädigung an Kinder aus, gorien leicht, mittelschwer und schwer
die im Vergleich zu Kindern desselben Al- eingeteilt.
ters mehr und intensivere Hilfe benötigen. • Die Bestimmung der Hilflosigkeit erfolgt
Hinzu kommt ein Intensivpflegezuschlag, anhand der Lebensverrichtungen, für
wenn diese Hilfeleistung im Vergleich vier die das Kind Hilfe benötigt wie Anklei-
Stunden und mehr beträgt. den, Ausziehen (inkl. allfälliges Anziehen
Zwei Anträge sind zwingend. «Anmeldung und Ablegen einer Prothese), Aufste-
und medizinische Massnahmen vor dem hen, Absitzen, Abliegen (inkl. ins Bett
20. Altersjahr» sowie «Hilflosenentschä gehen oder das Bett verlassen), Essen,
digung IV», wenn das Kind im Alltag stän- Körperpflege, Verrichtung der Notdurft,
dig auf Hilfe angewiesen ist. Beide For- Fortbewegung im und ausser Haus,
mulare fragen teilweise nach identischen Pflege gesellschaftlicher Kontakte.
Daten. • Schon ab Geburt kann ein Anspruch
Im ersteren und einfacheren lassen sich bestehen.
auch Hilfsmittel beantragen. Wichtig ist • Wer in einem Heim lebt, erhält eine
hier, dass ein allfällig ablehnender Bescheid tiefere Entschädigung.
für die ganze Gruppe der beantragten Hilfs- • Der Intensivpflegezuschlag wird zu-
mittel gilt. Es ist somit wichtig, sich hier sätzlich entrichtet, wenn die Betreuung
genau mit weiteren Stellen abzusprechen, während mindestens vier Stunden pro
vor allem mit dem Lieferanten und Dienst- Tag intensiv ist.
leister. Oft übernehmen diese auch die An- • Die Hilflosenentschädigung ist ein Kos
tragsstellung, der ein Arztrezept beigelegt tenersatz und daher kein steuerbares
werden sollte. Generell lohnt es sich, wenn Einkommen.
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mulare prüft. In unserem Fall eine Fachfrau
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All rights www.coloplast.chvon Timurs Schule, dem ZKSK in Solothurn Vertreter der IV in Anwesenheit des Kindes
(zksk.ch). dauert zwei bis drei Stunden. Hier wird vor
allem jede Pflegehandlung besprochen und
Pflegeliste erstellen mit einer Minutenzahl hinterlegt.
Der Antrag auf eine Hilflosenentschädigung Wir haben die IV als sehr kooperativ erlebt;
bedarf der Vorbereitung. Den Aufwand für das Verständnis für den Aufwand und die
das eigene Kind schätzt man eher tief ein dafür nötige Zeit war aus unserer Erfahrung
– ist ja selbstverständlich – und was gehört und Erinnerung gross – nicht grosszügig.
zur normalen Kinderbetreuung und was Die IV hält sich an ihre Erfahrungswerte
ist bloss den gesundheitlichen Beeinträch- und vergleicht diese mit den Angaben der
tigungen geschuldet? Eltern. Deshalb ist eine gute Vorbereitung
Hilfreich ist darum das Anlegen einer Liste zwingend. Bei einem ausserordentlichen
mit Hilfeleistungen, die das Kind täglich er- Aufwand muss man die richtigen Argu-
hält, dazu die aufgebrachten Zeiten. Sollte mente parat haben. Eine kurze Demons-
sich ein Achtjähriger selbst anziehen kön- tration könnte diese unterstreichen. Die
nen, gestaltet sich das Morgenritual bei Hausbesuche sollten Eltern nicht auf die
einem beeinträchtigen Kind weitaus auf- leichte Schulter nehmen. Das betroffene
wendiger – und wenn sich der langsamere Kind sollte dabei stets anwesend sein, um
Vater drum kümmert, dann sowieso. Sinn- keine Missverständnisse entstehen zu las-
voll sind deshalb gemittelte Schätzungen sen.
zwischen den Aufwänden beider Elternteile. Nach dem Gespräch dauerte es wie in un-
Tipp für die Praxis: Einfach mal eine Liste serem Fall wieder einige Wochen, bis eine
anlegen, über zwei, drei Wochen laufend provisorische Verfügung der IV eintrifft, die
ergänzen und die benötigten Pflegezeiten nach 30 Tagen rechtskräftig wird. Ganz
mit der Stoppuhr eruieren. so schnell und einfach fliessen die Gelder
Mit Hilfe der Pflegeliste ist das Ausfüllen dann nicht. Bis die ersten Zahlungen ein-
des Formulars nicht mehr allzu schwierig. treffen, vergehen wiederum Wochen. Und
Wichtig ist, die Art der Hilfe und die Häufig- man muss dafür etwas tun, nämlich alle
keit möglichst genau zu beschreiben. Noch drei Monate ein Formular ausfüllen und
ohne Zeiten, denn diese sind Gegenstand Rechnung stellen. Darin bestätigt man die
des persönlichen Gesprächs mit der IV. Zahl der regulären Tage, während derer das
Kind nicht anderswo betreut und gepflegt
Diskussion um Minuten wurde.
Wochen nach Eingabe der Formulare mel- Alle paar Jahre wird der Anspruch anlässlich
det sich jemand und besucht die Familie. eines erneuten Hausbesuches geprüft; holt
Im Gespräch wird jede Hilfeleistung dis- das Kind bezüglich selbstständiger Lebens-
kutiert und der Aufwand geschätzt. Man führung auf, sinken die Beträge, was ein er-
sollte es hier genau nehmen, denn ist etwa freuliches Zeichen wäre, ein Ideal für Timur,
das Wechseln der Windeln subjektiv schnell dass er nicht nur sein Lachen für sich einset-
durchgeführt, summieren sich die Minuten, zen kann, sondern sein Leben selbstständig
wenn man dies alle zwei Stunden erledigen und in Würde bestreiten kann. Nicht hilflos.
muss. Sondern voller Liebe.
Das Gespräch mit der Vertreterin oder dem Bruno Habegger
17Int. Vereinigung
Reisebericht aus Indien
28. Internationale Spina Bifida und Hydrocephalus Konferenz
10.–12. August 2018 in New Delhi, Indien
Spannung und Vorfreude erfüllte mich, Delhi beförderte. Nach knapp achtstün-
als ich im Rahmen meines von Inés über- digem Flug, einer problemlosen Einreise
nommenen internationalen «Ämtli» bei und einer gut halbstündigen Taxifahrt ka-
der IFSBH die Registrierung für die Inter- men wir etwas müde und mitten in der
nationale Konferenz für Spina Bifida und Nacht in unserem Hotel und gleichzeitig
Hydrocephalus in Neu-Delhi in Indien aus- dem Austragungsort der Konferenz im Her-
gefüllt habe. zen von Neu-Delhi an.
Die Anmeldung war schnell gemacht, aber Damit sich der lange Weg nach Indien auch
da mich mein Mann auf die Indien-Reise richtig lohnte, reisten wir zwei Tage früher
gerne begleiten wollte gab es, nebst einem an, so dass wir die Möglichkeit hatten, Delhi
Visum, im Vorfeld auch einiges für unsere etwas zu erkunden und einen Tagesausflug
beiden Kinder zu organisieren. Zu unserem nach Agra zum weltbekannten Taj Mahal zu
grossen Glück und vor allem zu unserer unternehmen.
Unterstützung können wir, was die notwen- Beeindruckt von der Vielfältigkeit Indiens
digen Anwendungen bei unserem Sohn be- startete die Konferenz dann offiziell mit
trifft, seit kurzer Zeit auf die tatkräftige Un- einem Nachtessen am Donnerstagabend
terstützung unserer Eltern zählen. So haben im Hotel. Da das «Netzwerken» nebst
sich diese durch uns ausführlich instruieren der Teilnahme am offiziellen Konferenz-
lassen, weshalb die medizinische Versor- programm zu den wertvollsten Nebenef-
gung von Louis während der gesamten fekten zählt, schlossen wir bereits bei der
Reisezeit gewährleistet war. ersten Möglichkeit schöne und wertvolle
Somit stiegen wir am Montag, 6. August Bekanntschaften mit Betroffenen, Familien
2018 mit einem guten Gefühl in das Flug- angehörigen sowie auch Ärzten aus aller
zeug der Swiss, welches uns sicher nach Welt. Der erste Konferenztag, zusammen
18mit der WHO (World Health Organisation), kalischen Darbietungen von Kindern und
stand ganz im Zeichen der Verringerung Jugendlichen mit Spina Bifida, einem tra-
der Sterblichkeit von Neugeborenen mit ditionellen Puppentheater sowie ganz viel
Schwerpunkt auf Geburtsschäden, sowie Tanz. Ob im Rollstuhl, mit Orthesen oder
die mögliche Vorbeugung von Geburtsge- ohne Einschränkungen, es wurde sich fleis-
brechen durch die Einnahme von Folsäure. sig zu internationalen Hits sowie Bollywood
Die folgenden zwei Tage ohne WHO- Songs auf der Tanzfläche bewegt.
Partizipation waren dann ausschliesslich Die Teilnahme bei dieser Konferenz war
dem Thema Spina Bifida & Hydrocephalus eine wundervolle Erfahrung für uns, mit un-
mit Schwerpunkt auf die Vernetzung von glaublich vielen herzlichen Begegnungen.
Selbsthilfegruppen und Ärzten in Asien ge- Danke an die IFSBH und die Spina Bifida
widmet. Es gab jeweils zwei Programme, Foundation India für die tolle Organisation.
je ein Familienprogramm und ein Ärzte- Beenden will ich diesen Bericht mit einem
programm, zwischen denen man frei war afrikanischen Sprichwort, welches genannt
zu wechseln, je nach Interesse. Auf den wurde von der anwesenden Botschafterin
Bühnen präsentierten z.B. Vorstandsmit- aus Sambia, als Sinnbild für die Wichtigkeit
glieder der IFSBH, erfahrene Ärzte, Psycho- von Selbsthilfegruppen und der gegensei-
logen, Physiotherapeuten, gemeinnützige tigen Unterstützung innerhalb der Familie
Organisation und betroffene Familien/ und der ganzen Gemeinschaft:
Selbstbetroffene ein vielfältiges und teils „If you want to walk fast, walk alone,
bewegendes Programm und Geschichten but if you want to walk far, walk together!“
rund um das Leben mit Spina Bifida und («Willst du schnell gehen, dann geh allein,
Hydrocephalus. wenn du aber weit gehen willst, geh mit
Der Samstagbend war gefüllt mit musi- anderen gemeinsam!») Tanja Fabian
19Die SBH Schweiz an der
Rollivision
19. Rollivsion in Nottwil
Die SBH Schweiz stellte an der 19. Rolli sen und wichtige Entscheide zum richtigen
vision 2018 vom 23. Juni wiederum einen Zeitpunkt einzuleiten und/oder zu treffen.
Informationsstand. Dem SBH-Helferteam nochmals Danke für
Den Messebesuchern wurde einmal mehr seinen freiwilligen Einsatz.
ein vielseitiges und aktives Rahmen- und Hanny Müller-Kessler,
Ausstellungsprogramm geboten. Die neu- Geschäftsstellenleitern SBH Schweiz
esten technischen und medizinischen Hilfs-
mittel für eine bestmöglichste Mobilität
und Selbständigkeit wurden fachmännisch
angeboten und erklärt.
Das Helferteam der SBH Schweiz durfte
interessierten Besuchern aus eigenen All-
tagserfahrungen über Spina bifida und Hy-
drocephalus berichten und den einen und
anderen Hinweis auf Informationsmaterial
mit auf den Weg geben. Immer wieder ver-
weise ich gerne auf den Link: https://inte-
grationundschule.ch/, denn diese Website
hilft jungen Eltern, sich in ihrem Wohnkan-
ton auf die vorschulischen, schulischen und
berufsschulischen Gegebenheiten einzule-
20Beim Messerund-
gang sind mir fol-
gende drei Produkte
aufgefallen:
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rigen und Freunde
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22 aus der ganzen Deutschschweiz.Älter werden
Mit Spina bifida älter werden
Spina bifida ist in jungen Jahren eine Er hebelt gedankenverloren am Bremshebel
grosse Herausforderung. In älteren erst seines Rollstuhls. Die Gesundheit ist nicht
recht. Zwei Betroffene aus der SBH- mal seine Hauptsorge. Die Schmerzen auch
Schweiz-Familie erzählen. nicht, daran hat er sich längst gewöhnt.
Er rollt ins Alter, seine Leistungsfähigkeit
Die Lebenserwartung von Spina-bifida- nehme ab, sagt er müde. «Und meine Sor-
Betroffenen ist in den letzten Jahren stark gen nehmen zu, ob ich den physischen
gestiegen, durch den medizinischen Fort- Zustand für den Arbeitsalltag bis ins Pensi-
schritt, immer bessere Hilfsmittel. Das wirft onsalter stabil halten kann.» Darum möchte
in einer Gesellschaft, die laufend älter wird, er auch anonym bleiben.
besondere Fragen auf. Die Gebrechlich-
keit des Alters, zu der die angeborenen Das Schöne im Leben sehen
Einschränkungen hinzukommen. Die klas- Rita Zwicker ist 72. Ihre Eltern haben ihr von
sischen Krankheiten, die zum ewigen Kampf Klein auf beigebracht, das Beste aus dem
mit den Muskeln, der Blase und der Niere Möglichen zu machen und daran Freude zu
hinzukommen. Der erhöhte Druck auf die haben. Sie studiert darum nicht über Dinge
medizinischen Spezialisten, mit ihren Kolle- nach, die sowieso nicht möglich sind. «So
ginnen und Kollegen aus anderen Fachge- habe ich immer gelebt. Fast immer.» Sie
bieten zusammenzuarbeiten. Aber auch das lebt alleine in einer 3-Zimmer-Wohnung,
Leben selbst, das immer schwieriger wird. die auf ihre Bedürfnisse angepasst ist. An
Stöcken gehend und teilweise im Rollstuhl
Die Angst, nicht mehr zu genügen konnte sie stets – seit 1980 halbtags – bis
Die eingeschränkte Mobilität, die zuneh- zur ordentlichen Pensionierung arbeiten.
mende Abhängigkeit von der Hilfe Anderer «So habe ich heute ein relativ gutes Leben.»
– sein Leben lang hat man um seine Eigen- Wären nur die zunehmenden Beschwerden
ständigkeit gekämpft, um sie im Alter zu nicht. Zum Geburtsgebrechen kommen die
verlieren. Davor hat auch E.M. (Name der Beschwerden des Alters hinzu, Arthrose in
Redaktion bekannt) Angst. Der 51-jährige allen Gelenken mit Bewegungseinschrän-
spürt bereits jetzt die Zeichen des Alterns. kungen, mehr Schmerzen, Schwerhörig-
Die Muskelkraft lässt nach, «etwas», relati- keit, Blasenschrumpfung, Spinalkanalver-
viert er, der noch mitten im Arbeitsleben engung, gerissenen Sehnen in den Schul-
steht. Seine Mobilität fällt ihm zunehmend tern … Jesses, ihre Aufzählung will gar nicht
schwerer. Er ist Fussgänger, nutzt aber auch enden. Sie lächelt. Und fasst das Problem
den Rollstuhl. Die Krämpfe nehmen zu, in einem Satz zusammen: «Mein täglicher
vermutlich, so sagt er, durch den Tethered Radius wird immer enger.»
Cord bedingt, den schmerzenden Zug auf Warum sie dennoch zufrieden ist? Warum
die Nerven im Rückenmark. sie dennoch das Leben liebt? Ihre Freun-
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noch alleine in ihrer Wohnung leben. tigungen im Alter ausgesetzt sehen. Mehr
hindernisfreie Wohnungen, Grünflächen,
Die Gemeinschaft Nachbarschaftshilfe als staatliche Pflicht,
Durch ihr Auto sei sie relativ mobil, an guten aber auch besondere Beratungsangebote
Tage unterwegs, mitten im sozialen Leben. für eine optimale Vorbereitung auf das Alter,
Rita Zwicker pflegt ihre Kontakte im Familien- wie sie E.M. fordert, vor allem aber braucht
und Freundeskreis, liebt das Zusammensein es laut Rita Zwicker eine positive Einstellung
mit Kindern und Erwachsenen. «Das ist ja so zum Leben. Nicht dem Nachtrauern, was
spannend!» Sie jasst leidenschaftlich gerne, vergangen ist und nicht mehr wiederherge-
besucht Konzerte und Theater und hat nach stellt werden kann. «Ich wünsche euch allen
ihrer Pensionierung, als es noch besser ging, Kraft und Mut, die Art Leben anzupacken,
Flüchtlinge beim Deutschlernen unterstützt. die halt einfach zu uns gehört.»
«All das war und ist nur möglich dank meiner
Freundinnen und ihrer jahrelangen Hilfe, ich Anmerkungen zur Medizin
bin ihnen so dankbar.» Sie sei gut einge-
Spina bifida wirkt sich für jeden Menschen
bettet, kämpfe aber dennoch zuweilen mit
unterschiedlich aus. Entsprechend sieht
einem schlechten Gewissen.
das Alter nicht für jeden Betroffenen gleich
aus. Verschleisserscheinungen des Körpers
Einsichten fürs Alter
(Muskeln, Knochen) treten aufgrund der
Die beiden Beispiele zeigen, dass ein Le-
lebenslangen Überbeanspruchung ten-
ben mit Spina bifida auch im Alter möglich
denziell früher ein. Deshalb ist es geradezu
ist, wenn die Voraussetzungen stimmen,
ein Muss, ein aktives und sozial erfülltes
die man sich zeitlebens schaffen muss. Das
Leben zu führen. Fehlt beides, nehmen die
Wichtigste sind soziale Kontakte, die Hilfe
körperlichen und seelischen Beeinträchti-
unter Nachbarn. Rita Zwicker hat Unter-
gungen im Alter stärker zu als bei Nichtbe-
stützung erfahren, sie war stets offen, «ich
troffenen. Wichtig sind deshalb bereits in
durfte immer auf die Hilfe meiner Nachbarn
jüngeren Jahre die folgenden Tipps:
zählen.» Sorge bereitet ihr das Zurückziehen
• Du trägst Verantwortung für deinen Kör-
der Freiwilligen in den Pflegeinstitutionen.
per und seine Entwicklung.
«Es braucht dort nicht nur Menschen mit
• Die medizinische Betreuung hört nach
guter Ausbildung, sondern vor allem sol-
dem Übertritt ins Erwachsenenalter
che mit Zeit, offenen Augen, Ohren, Armen
nicht einfach auf.
und Herzen», sagt sie. Gerade als Betroffene
• Führe Buch über deine körperlichen
müsse man sich früh mit der Pflegeheim-
und seelischen Wahrnehmungen. Das
frage befassen, mahnt sie. Was sie damit
erleichtert später die Behandlung.
meint: Die Angehörigenpflege von Spina-
• Verdränge nicht, dass dein Körper altert.
bifida-Betroffenen ist weit anspruchsvoller,
Bereite dich darauf vor.
«und unsere Eltern und Geschwister sowie
• Halte dich fit und ernähre dich gesund.
Pflegende werden mit uns älter.»
• Pflege bereits in jungen Jahren dein so-
Beide – Rita Zwicker und E.M. – wünschen
ziales Netzwerk. Davon profitieren die
sich vom Staat ein besseres Verständnis für
geistige und körperliche Gesundheit.
die besonderen Herausforderungen im Al-
25SBH Schweiz Sponsoring für das
Kids Camp
Kids Camp 2018
Der neugewählte Präsident, Marcel Studer, stellen und von den abwechslungsreichen
und ich besuchten am Samstag, 16. Juni das Vereinsaktivitäten zu berichten.
von der SBH Schweiz seit einigen Jahren Hanny Müller-Kessler
finanziell unterstützte Kids Camp 2018. Fotos: Hanny Müller-Kessler/Severine Müller
Wir waren beeindruckt von den strahlenden
Kinderaugen und kämpfenden Samurais,
welche uns beim Eintreffen in der SPV-
Turnhalle Nottwil entgegen rollten. 29
Kids im Rollstuhl mit ihren Geschwistern
erlebten gemeinsam mit ihren Eltern zwei
unvergessliche Tage. Ihnen wurde vom
SPV-Organisationsteam Hurni & Meyer ein
vielseitiges Programm geboten. Video Kids Camp 2018 unter:
Nach einer grossartigen abendlichen Tanz- https://www.youtube.com/watch?v=te3x33
OsLUU&t=29s&utm_source=Newsletter
show der Rollifahrer nutzten wir die Gele- &utm_medium=E-Mail&utm_campaign=
genheit, die SBH Schweiz den Eltern vorzu- 2018_Juni_F_Kidscamp_Magisto
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Behinderung, ab 3 Monaten.
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Begleitet, informiert und vernetzt Eltern und
Fachpersonen.
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behinderte Kinder
Ungewöhnliche Erlebnisse und Zeit für Erfahrungs-
austausch unter betroffenen Familien.
Zeitschrift imago
Berichte und Reportagen zum Thema Kind,
Familie und Behinderung.
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28Porträt: Unsere Mitglieder
Serie
Monika Galli
Wohnort: Olten
Alter: 47
Sternzeichen: Schütze
Beruf: Sachbearbeiterin
Hobbys: Viele
Lebensmotto: Leben und leben lassen
Kurzer Lebenslauf Familie/Wohnen/Schule/ Was stresst dich?
Beruf: Stress, Ungerechtigkeit, Egoismus, Sturheit
Ich bin im Kanton Bern auf einem Bauernhof einfach nicht wollen, unflexibel sein.
aufgewachsen, als ältestes von drei Kindern.
Die Schule habe ich im Wocheninternat im Wie bewältigst du deinen Alltag und mit
Schulungs- und Wohnheim Rossfeld in Bern was für Einschränkungen bist du konfron-
absolviert. Danach wagte ich den Sprung tiert?
in die öffentliche Wirtschaft. Öffentliches Weitgehendst selbständig. Ich fühle mich
10. Schuljahr, Welschlandaufenthalt in nicht gross eingeschränkt.
einem Internat in Lucens/VD. Danach
folgte eine Telefonistinnenlehre bei der PTT. Was war die grösste Herausforderung bis-
Diesen Beruf gibt es heute so nicht mehr. her für dich und wie hast du sie gelöst?
Heute arbeite ich bei SBB Cargo in einem Vielleicht der Sprung in den ersten Arbeits-
80%-Pensum. markt und alleine zu leben.
Was magst du? Was ärgert dich im Alltag?
Natur, Bauernhofleben und Tiere, Men- Habgier, Sturheit, Unflexibilität, Verständ-
schen, Wasser, Berge. nislosigkeit, Egoismus
29Wie kommst du im öffentlichen Raum reicher als es auf den ersten Blick scheint.
zurecht? Unregelmässige Arbeitszeiten haben Vor-
Gut. Da ich freihändig gehen kann, komme und Nachteile. Einen guten Chef und Kol-
ich eigentlich überall hin. leginnen/ Kollegen zu haben.
Wo ist dein Lieblingsplatz/-ort? Was sind deine Pläne und Ziele in deinem
Zum Beispiel auf dem Bauernhof meiner Leben?
Eltern, mit Sicht in die Berner-Alpen. Hm … selbständig und unabhängig zu
bleiben.
Was hältst du von Inklusion und wie wird
diese deiner Meinung nach in der Gesell- Hast du einen Lebenstraum?
schaft gelebt? Ui … gute Frage … den Mann fürs Leben
Ich wünsche, dass sie noch mehr gelebt kenne ich noch nicht.
wird, vor allem im Alltag.
Was hältst du vom Assistenzbeitrag?
Pflegst du einen Freundes-/Bekannten- Gute Sache!
kreis?
Ja, aber es ist nicht einfach, neue Freunde Wenn ja, nutzt du ihn bereits oder wäre
zu finden. das für dich eine Option/Hilfe für mehr
Teil-Autonomie?
Wie pflegst du den Kontakt lieber – Nein, weil ich es nicht brauche.
persönlich oder per Social Media?
Persönlich, aber Social Media finde ich auch Interessiert an der Bildung einer Wohn
eine gute Sache, vor allem für Kontakte, die gemeinschaft (barrierefreie WG)?
weiter weg leben. Warum nicht, lieber in einer Hausgemein-
schaft, wo jeder seine eigene Wohnung hat,
Machst du den ersten Schritt der Kontakt- man aber auch füreinander schaut.
nahme oder wartest du lieber ab?
Abwarten. Wenn ja, welches sind deine Vorstellungen
und welche Eigenschaften sollten die
Deine Lieblings-Apps? Mitbewohner mitbringen?
Facebook, WhatsApp. Flexibel, hilfsbereit, natur-, tier- und kin-
derliebend.
Was waren glückliche Momente in deinem
Leben? Mit welchen Therapien hast du Erfahrung
Immer wieder eine Ausfahrt im Ruderboot. und von welcher bist du am meisten über-
Zusammensein mit Nichten und Neffen zeugt?
und andern Zwei- und Vierbeinern. Chinesische Medizin, Physiotherapie, Was-
ser-Shiatsu. Ich denke nicht, dass man die
Was gefällt dir an deinem Beruf? miteinander vergleichen kann.
Keine Sonderstellung zu haben. Im ersten
Arbeitsmarkt zu arbeiten. Ich arbeite zwar Hattest du in deinem Leben viele Spital
am PC, aber die Arbeit ist abwechslungs- aufenthalte gehabt?
30Nein. Ich kenne viele andere, die hatten internat in der Stadt Bern. Ich gehörte dort
viel mehr. zu den Selbstständigeren.
Wie hast du diese bewältigt und wie geht Könntest du dir ein Engagement in der
es dir damit heute? SBH Schweiz Vereinigung vorstellen?
Da erinnere ich mich nicht mehr wirklich. Ich habe mich jahrelang für die SBH en-
Negative Erinnerungen habe ich keine. gagiert; erst als Redaktionsmitglied beim
Heute geht es gut, auch dank einer super- Informationsheft SBH, dann als Vorstands-
tollen Physiotherapeutin. mitglied der Region Bern, im Zentralvor-
stand sowie als Kontaktperson der Nord-
Bist du an deinem Wohnort in einem westschweiz.
Verein?
Im Quartierverein – im Vorstand? Ein Zum Schluss: Du regierst die Schweiz –
schwieriges Thema mit unregelmässigen was änderst du?
Arbeitszeiten. Ich würde mich stark machen für mehr
Gerechtigkeit, Hilfsbereitschaft und Sozia
Hast du dich in der Schule, die deine Eltern les Denken.
für dich ausgewählt haben, sicher und
wohl gefühlt?
Grundsätzlich ja. Ich war in einem Wochen-
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Familienpicknick am wieder einen schönen Anlass geniessen,
bei einem Glas Wein, feinen Grilladen und
Sarnersee
einem tollen Salatbuffet. Mit Spiel und
Am 10. Juni fand unser Familienpicknick Spass und einem Sprung ins Wasser ging
in Wilen am See statt. 25 Selbstbetroffene, wieder ein toller Tag viel zu schnell vorbei.
Erwachsene, Kinder folgten unserer Einla- Ein herzliches Dankeschön für die feinen
dung. Bei herrlichem Wetter durften wir Salate und Desserts. Yvonne Grosswiler
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36Region Zentralschweiz
Mütterausflug
Neun gutgelaunte Mütter trafen sich in der
Altstadt in Zug. Nach einem stärkenden
Kaffee durften wir eine supertolle und inte-
ressante Führung durch die Zuger Altstadt
erleben. In der Brasserie Löwen am See
genossen wir bei herrlich schönem Wetter
ein sehr feines Mittagessen.
Nach einer kurzen Autofahrt ins schöne
Oberägeri liessen wir uns im Atelier hand-
werk.ch von Marianna Fantelli-Blattmann
einiges über die verschiedenen Drucktech-
niken erklären. Wir Frauen waren topmoti-
viert und jede machte einen super schönen
Linolschnitt, aus dem wir anschliessend su-
per tolle Kärtchen selber drucken konnten.
Wir alle waren voller Ideen und Eifer und
so fasziniert, dass wir doch glatt die Zeit
vergassen.
Ein herzliches Dankeschön gilt dir, liebe
Ruth, es war wieder ein super Tag. Und
den Müttern vielen Dank für den tollen Tag,
schön wart ihr dabei. Yvonne Grosswiler
37Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
Fondation suisse en faveur de l‘enfant infirme moteur cérébral
Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale
Der Cerebralpreis 2018 ... Vorgeschichte sie mitbringen.» Claudia und
Christian Sutter kümmern sich mit viel Einfüh-
... geht nach Mont-Soleil lungsvermögen um ihre Gäste. Diese sollen ihre
Im Haus Surya dürfen Menschen mit einer Be- Ferien geniessen und trotzdem nicht auf die für
einträchtigung seit vielen Jahren unbeschwerte sie notwendige Pflege und Betreuung verzichten
Ferien erleben. Das Ehepaar Claudia und müssen.
Christian Sutter kümmert sich liebevoll und mit Viele Gäste reisen immer wieder auf den Mont-
viel Herzblut um seine Gäste. Für dieses uner- Soleil. Sie finden hier Sonne für die Seele und
müdliche Engagement erhalten die beiden nun kehren nach ihren Ferien mit frisch aufgelade
den Cerebralpreis 2018. nen Batterien und ganz vielen schönen Erinne-
rungen und Eindrücken im Gepäck zurück in
ihren Alltag.
Dass sie den Cerebralpreis gewinnen würden,
hätten Claudia und Christian Sutter trotzdem
nicht erwartet. «Uns verbindet eine langjährige
Freundschaft mit der Stiftung Cerebral. Sie hat
uns bereits in den Anfängen unterstützt und im-
mer an unsere Idee eines Ferienheimes für be-
hinderte Menschen geglaubt. Dieses Vertrauen
bedeutet uns sehr viel», erzählt Claudia Sutter.
Das Haus Surya liegt idyllisch inmitten von Ihr Mann Christian ergänzt: «Dass wir nun den
Wäldern und Wiesen auf dem Mont-Soleil im Cerebralpreis erhalten, hat uns total überrascht,
Berner Jura. Claudia und Christian Sutter haben freut uns aber umso mehr.»
das Haus im Jahr 1999 eröffnet. Durch ihre Die Stiftung Cerebral gratuliert Claudia und
langjährige Erfahrung als Sozialpädagogen Christian Sutter herzlich.
in verschiedenen Institutionen für behinderte
Menschen wussten die beiden ganz genau, Vergünstigte Lagerungshilfen von EmPFI
dass ein solches Ferienheim einem sehr grossen Seit zehn Jahren können Familien dank der Un-
Bedürfnis entspricht. «Vor allem Menschen mit terstützung der Stiftung Cerebral Lagerungshil-
schwereren Behinderungen, die aufgrund ihrer fen und Kissen der Firma EMPFI med. AG güns
Einschränkungen nicht an Lagern teilnehmen tiger beziehen. Dieses Angebot wird von den
können, sind dringend auf solche Ferienmög- Betroffenen geschätzt und gerne in Anspruch
lichkeiten angewiesen», so Claudia Sutter, «im genommen. Die Meditex-Produkte der EMPFI
Haus Surya sind alle willkommen, egal welche werden allesamt in der Schweiz hergestellt.
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