Solidarität in Krisenzeiten - Die Zeitschrift der Deutschen Kinderkrebsstiftung und der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe e.V - Deutsche ...
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DLFH - Dachverband · Adenauerallee 134 · 53113 Bonn · Postvertriebsstück · Deutsche Post AG · 13575 · Entgelt bezahlt Einzelpreis 2,15 Euro 13 5 7 5
Forschungshilfe e.V.
Deutschen Leukämie-
Die Zeitschrift der Deutschen
K inderkrebsstiftung und der
2.22
Krisenzeiten
Solidarität in
Foto: Axel Griesch
3 0 . R E G E N B O G E N F A H R T
Von Koblenz bis nach Münster
Münster
13. bis 20. August 2022
EV
ZIEL
Datteln
Die Regenbogenfahrt feiert Jubiläum. Seit 30 Jahren steigen EV
Bochum Dortmund
ehemalige junge Krebspatienten auf das Fahrrad, um Mut Essen EV
und Zuversicht zu den Kindern und Jugendlichen auf den Krefeld
Herdecke
EV EV
kinderonkologischen Stationen zu bringen. M. Gladbach
EV
Düsseldorf
Ihre Botschaft: „Eins werd‘ ich nie tun: AUFGEBEN!“
EV
Köln
Deutsche Kinderkrebsstiftung EV
Adenauerallee 134
Aachen EV EV
Sankt Augustin
53113 Bonn Bonn EV
Tel. +49 (0)228 68846-0
Fax. +49 (0)228 68846-44 @regenbogenfahrt START
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Koblenz
www.kinderkrebsstiftung.de www.regenbogenfahrt.de
In eigener Sache
2.2022
Die Zeitschrift der Deutschen Kinderkrebsstiftung und
Solidarität in schweren Zeiten
der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe e.V. Solidarität ist der Kitt, der unsere Gesellschaft zusam-
menhält. Sie greift in Notlagen, wenn die Starken die
Schwachen, die Helfenden die Hilfsbedürftigen unter-
I N H A LT stützen, wenn gemeinsame Ziele verfolgt und Werte
verteidigt werden. Solidarität wird freiwillig und aus
THEMA Überzeugung geleistet – und in dem Bewusstsein,
dass jeder von uns einmal auf die Solidarität der
Eine Welle der Solidarität in Krisenzeiten 2 anderen angewiesen sein könnte.
Was bedeutet Solidarität? 7 Auch die Deutsche Kinderkrebsstiftung fußt auf dem Gedanken der So-
Vorteile von Netzwerken in Krisenzeiten 8 lidarität. Unsere Elternvereine wurden gegründet, um Kindern und ihren
Familien in einer schwierigen Zeit zur Seite zu stehen. Im Netzwerk der
Mit Kindern über Krieg sprechen 11 Deutschen Leukämie-Forschungshilfe unterstützen die Elternvereine sich
AKTUELL gegenseitig. Und mit der Kinderkrebsstiftung haben sie eine Organisation
geschaffen, die diese Idee auf eine neue Ebene hebt: Getragen von einer
SIOP Europe Meeting 2022 14 breiten Basis von Betroffenen und ihren Angehörigen, von Spendern
und ehrenamtlichen Unterstützern, organisiert die Stiftung bundesweit
Die HIT-Tagung 2022 16 Strukturen, in denen Solidarität gelebt werden kann. Familienorientierte
Neues bei den Mutperlen 17 Reha-Maßnahmen auf Sylt, Camps für krebskranke Kinder und ihre Familien
im Heidelberger Stadtwald und die Förderung klinischer Forschung in
Junge-Leute-Seminar: Care for You 18 großem Stil sind Ausdruck dieser Solidarität, der Überzeugung, gemeinsam
Neu in der Geschäftsstelle 21 etwas für diejenigen tun zu können, die unsere Hilfe benötigen.
Mitmachaktion zum internationalen
Kinderkrebstag 21 Die Ukraine-Krise hat deutschlandweit eine Welle der Solidarität ausgelöst.
Und auch wir haben uns dieses Themas angenommen und zielgerichtet
Charity-Fahrradteams starten in die Saison 22 Unterstützung für die krebskranken Kinder und ihre Familien organisiert,
PLAYMOBIL-Aktivschiff in der SyltKlinik 24 die nun aus der Ukraine nach Deutschland gekommen sind. Gemeinsam
mit unseren internationalen Partnern und getragen von Menschen, die uns
Spenden und Aktionen 26 auch in dieser Situation dabei unterstützen, zu helfen. Solidarisch. Denn
Erfahrungsbericht einer betroffenen Mutter 30 gemeinsam sind wir stark.
Project One World: Sprache als Schlüssel zur
Genesung 32
Neues Fachgremium der Deutschen
Kinderkrebsstiftung 34 Dr. Dirk Hannowsky
KLINIK & FORSCHUNG
Umbrella-Studie: Verbesserte Diagnostik zu
Nierentumoren 36
Erbgut und Krebs bei Kindern 37
Lernschwierigkeiten nach rhabdoiden
Tumoren 38
Gewinner des GPOH-
Nachwuchsförderpreises 2021 39
ELTERNGRUPPEN 42 Impressum
BÜCHER 52 , Die Zeitschrift der Deutschen Kinderkrebsstiftung und der Deutschen Leukämie-
Forschungshilfe e. V.
Herausgeber: Deutsche Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e. V. –
TERMINE 54 Dachverband • Redaktion: Bianca Kaufmann (Chefredakteurin, V.i.S.d.P.), Dr. Johanna Schroeder, Dr.
Dirk Hannowsky, Dr. Ria Kortum, Birgit Noczinski-Kruse, Sabine Sharma, Dr. Britta Sommersberg
ADRESSEN DER ELTERNGRUPPEN 56 • Redaktionsadresse: Adenauerallee 134, 53113 Bonn, Tel.: 0228/688460, Fax: 0228/6884644,
redaktion@kinderkrebsstiftung.de • Spendenkonto DLFH: Sparkasse KölnBonn, IBAN:
DE52370501980023002447 • BIC: COLSDE33XXX • Gesamtherstellung: bremm computergrafik,
Königswinter, Tel.: 02244/8712564, info@cg-bremm.de • Fotos: Wenn nicht anders gekennzeichnet,
WIR-Redaktion© 2022 • Erscheinungsweise: vierteljährlich
Abdruck – auch auszugsweise – aus diesem Heft nur nach Rücksprache mit der Redaktion. Leserzuschriften stellen nicht
unbedingt die Meinung der Redaktion dar. Aus Platzgründen behalten wir uns vor, Kürzungen, die nicht den Inhalt
entstellen, vorzunehmen. Um Meinungsvielfalt sind wir bemüht.
DLFH © 2022
Dachverband und die Deutsche Kinderkrebsstiftung führen das Spenden-Siegel des DZI (Dt. Zentralinstitut für soziale
Fragen).
Bezugspreis: 2,15 Euro im Einzelabonnement – Druck auf chlorfreiem Papier
www.kinderkrebsstiftung.de
THEMA
Eine Welle der Solidarität
Yuliia und Vadym sind
erschöpft, aber auch froh, in
Essen in Sicherheit zu sein.
Foto: Lara Krieger
2 2/22 DLFH
in Krisenzeiten
Unterstützung für krebskranke Kinder und ihre Familien aus der Ukraine
Hinter ihrem Mund-Nasen-Schutz lächelt sie schüch- leitet und Flüchtlinge aufgenommen. Die Welle der
tern. Man sieht es an ihren großen blauen Augen, die Solidarität und Hilfsbereitschaft war und ist riesig.
förmlich strahlen. Das hat einen Grund: Anastasia, Auch bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung (DKS)
15, hat dank einer privaten Spende ein Fahrrad ge- in Bonn startete man alsbald einen Spendenaufruf
schenkt bekommen. Dieses hatte sie sich sehnlichst für die Ukraine. „Viele Menschen haben unser Vorha-
gewünscht, um „Bonn zu erkunden“, wie sie sagt. ben unterstützt und insgesamt bereits rund 650.000
Denn die Stadt am Rhein ist seit Mitte März ihr neues Euro gespendet“, freut sich Dr. Dirk Hannowsky,
Zuhause. Für wie lange, weiß keiner. Geschäftsführer der Deutschen Kinderkrebsstiftung.
Erst einmal ist sie jedoch hier in Sicherheit. In Mit dem Geld werden zum einen die sogenannten
Sicherheit vor dem Krieg, der in ihrer Heimat, der Willkommenspakete finanziert, mit denen die Erst-
Ukraine, seit Ende Februar wütet. In Sicherheit auch, versorgung der Patienten und ihrer Familien sicher-
weil sie hier ihre lebenswichtige Therapie fortführen gestellt wird. „Unsere regionalen Mitgliedsverbände,
und gesund werden kann. Denn Anastasia ist an die Elterngruppen, können für jedes krebskranke
einer akuten myeloischen Leukämie erkrankt. Wäh- Kind und seine Familie pauschal 200 Euro Willkom-
rend sie in Kiew behandelt wurde, gingen die ersten mensgeld beantragen“, so Hannowsky.
Bomben auf die Ukraine nieder. Nach langer und Zum anderen hat die Stiftung einen Sonderfonds
kräftezehrender Flucht ist es ihr und ihrer Begleitung eingerichtet. Betroffene erhalten über diesen bis zu
gelungen, nach Deutschland zu kommen. 1.600 Euro Soforthilfe.
Das Hilfsangebot der Stiftung wurde von vielen
Sicher in Bonn angekommen
Am Universitätsklinikum Bonn wird sie nun behan-
delt. Im Elternhaus des Förderkreises für krebskranke
Kinder und Jugendliche Bonn e. V. ist sie unterge-
kommen. „Lebensmittel, Kleidung, Hygieneartikel:
Das alles haben wir für Anastasia und die anderen
ukrainischen Flüchtlinge, die wir aufgenommen
haben, erst einmal besorgen müssen“, erklärt Ursula
Roos, Vorsitzende des Bonner Förderkreises, und
berichtet weiter: „Viele sind völlig übereilt geflüchtet
und haben nur das Nötigste dabeigehabt.“
Anastasias Schicksal ist nur eines von vielen. Rund
240 krebskranke Kinder und Jugendliche aus der
Ukraine sind bislang mit ihren Begleitpersonen nach
Deutschland evakuiert worden. Manche kamen bereits
wenige Tage nach Kriegsausbruch an, andere deutlich Foto: Lara Krieger
später. In den kinderonkologischen Zentren werden Shampoo, Deo und Co.: Die Flüchtlinge werden von den Elternvereinen und Kliniken mit dem
sie nach tage- oder manchmal gar wochenlanger Un- Nötigsten versorgt.
terbrechung endlich weiterbehandelt. Auch Kinder, die Mitgliedsvereinen dankend angenommen. Bislang
sich in der Nachsorge befinden, sind darunter. wurden Gelder für über 100 Willkommenspakete
„Die Bilder von krebskranken Kindern, die aufgrund und Soforthilfe für rund 40 Familien ausgezahlt.
der Bomben in den Klinikkellern ausharren und daher „Die frühe und äußerst unbürokratische Beantra-
die für sie lebenswichtigen Therapien unterbrechen gung der Willkommenspakete und die sehr schnelle
mussten, haben mich fassungslos gemacht und sehr Überweisung waren sehr hilfreich“, findet Dr. Fried-
berührt. Für unseren Förderkreis war schnell klar, dass helm Schuster von Löwenstern, dem Förderverein
wir helfen müssen“, sagt Ursula Roos. zugunsten krebskranker Kinder am Universitätskli-
nikum Düsseldorf e. V., der zehn Patienten aus der
In schweren Zeiten füreinander da sein Ukraine aufgenommen hat.
Wie Ursula Roos ging es vielen. Kaum einen hat der
Krieg und insbesondere das Schicksal der krebskran- In ganz Deutschland endlich in Sicherheit
ken Kinder aus der Ukraine nicht berührt. Interna- Von Norden nach Süden, von Osten nach Westen:
tionale wie nationale Organisationen, Vereine, aber Die evakuierten Kinder sind mit ihren Familien in
auch Helferinnen und Helfer haben in Windeseile ganz Deutschland aufgenommen worden. Kliniken
Krankentransporte realisiert, Hilfsmaßnahmen einge- und regionale Elternverbände, die unter dem Dach
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THEMA
und kümmert sich nach Kräften. „Doch ein großes
Problem bei der Betreuung ist die Sprachbarriere“,
so Langwieler. Dies bestätigen viele Elternvereine,
mit denen wir im Vorfeld für die Recherche dieses
Artikels gesprochen haben. Keiner der Geflüchteten
spricht Deutsch; die wenigsten können Englisch.
Not macht erfinderisch
Fremdes Land, fremde Sprache: Das verunsichert
insbesondere die Kinder und Jugendlichen, aber
Mit ihrem neuen Fahrrad wird Anastasia (15) Bonn, ihre neue Heimat auf Zeit, erkunden. natürlich auch die Erwachsenen. Bei Sonnenstrahl
e. V., dem Förderkreis für krebskranke Kinder und
der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe e. V. vereint Jugendliche in Dresden, weiß man sich zu helfen:
sind, kümmern sich um sie. Sie helfen bei Behörden- „Wir verständigen uns über Sprach-Apps oder Dol-
gängen, der Beschaffung von Lebensmitteln oder metscher. Vieles klappt auch über Mimik und Gestik,
Wohnraum. Auch in Essen sind bisher zehn Familien was eine sehr bereichernde Erfahrung ist“, so Ulrike
untergekommen. Sieben Familien im Elternhaus der Grundmann, Leiterin Psychosozialer Bereich bei dem
Essener Elterninitiative zur Unterstützung krebskran- Dresdner Verein.
ker Kinder e. V., eine in einer eigenen Wohnung und Anderswo haben sich sprachkundige Menschen
zwei in einer neu geschaffenen Unterkunft des Uni- freiwillig gemeldet und ihre Hilfe beim Überset-
versitätsklinikums. „Einige der Patienten waren uns zen angeboten. So zum Beispiel beim Förderkreis
bereits bekannt, da sie schon vor Beginn des Krieges krebskranke Kinder e. V. in Stuttgart. „Es hat sich
am Universitätsklinikum behandelt wurden. Diese zum Glück eine Russisch sprechende Ehrenamtliche
Familien haben uns direkt kontaktiert und darum gefunden, über die wir mit den Familien kommuni-
gebeten, uns als Anlaufstelle nutzen zu dürfen“, sagt zieren können“, freut sich die Geschäftsführerin des
Birgit Langwieler, Vorstandsvorsitzende der Essener Förderkreises, Cornelia Völklein.
Elterninitiative. Andere kamen laut Langwieler meist
über Polen und mithilfe der Gesellschaft für Pädiat- Großer Zusammenhalt untereinander
rische Onkologie und Hämatologie (GPOH) oder der Besonders groß sei, das berichtet Birgit Langwieler,
Kinderaugenkrebsstiftung (KAKS) nach Essen. auch die Solidarität unter den Flüchtlingsfamilien.
Vadym und Yuliia haben beispielweise einen hilf
Doppelt belastend: Krieg und Krebs reichen Zusammenhalt und Austausch mit den
Die Mehrzahl der Kinder kommt in Begleitung ihrer anderen ukrainischen Familien im Essener Elternhaus
Mütter. Die Männer – Väter, Onkel und Brüder – gefunden. „Die Flüchtlinge, die bereits vor dem Krieg
müssen in der Ukraine bleiben und oftmals an der in Essen behandelt wurden und uns kannten, fühlten
Front kämpfen. So auch Vadyms Vater. Vadym, 10, ist sich bei uns schnell in Sicherheit und ein Stück weit
mit seiner Mutter Yuliia und 20 anderen Flüchtlings- wie zu Hause“, berichtet Langwieler. „Andere kamen
familien von Polen aus nach Essen gebracht und im in eine für sie völlig fremde Umgebung, fanden aber
Elternhaus der Essener Elterninitiative aufgenom- schnell Rückhalt und Hilfe durch die anderen ukraini-
men worden. Vadym leidet an einem Hirntumor und schen Familien.“ Sich mit Landsleuten austauschen,
wurde im letzten Jahr in Kiew operiert. Danach folgte Fragen in der eigenen Sprache stellen können und
vor Ort eine Strahlentherapie, die jedoch aufgrund beantwortet bekommen: Für die Betroffenen sei es
des Kriegsausbruchs unterbrochen werden musste. sehr beruhigend, von anderen, die sich in einer ganz
Dass Vadym an Krebs erkrankt ist, war natürlich ein ähnlichen Situation befinden, zu hören, dass sie an
Schicksalsschlag für die Eltern. Als dann auch noch einem sicheren Ort gelandet sind, weiß Langwieler.
der Krieg ausbrach und Vadyms Behandlung in
Gefahr geriet, war dies für die Familie unerträglich. Ärmel hochkrempeln und los!
So geht es vielen Krebspatienten und ihren Angehö- Die Herausforderungen, mit denen sich alle Seiten
rigen, die aus der Ukraine geflohen sind. – die Elternvereine, Flüchtlingsfamilien und Kliniken
„Der Krieg hat sie traumatisiert. Die Sorge um die – konfrontiert sehen, sind enorm. „Der organisa-
Menschen, die in der Ukraine geblieben sind, und torische Aufwand war und ist für uns neu. Gerade
die Krebserkrankung stellen eine doppelte Belastung die Betreuung, auch der Nicht-Flüchtlingsfamilien,
dar“, sagt Langwieler. Das psychosoziale Team in Es- scheint da häufig zu kurz zu kommen“, berichtet
sen hat sich auf diese besondere Situation eingestellt Langwieler.
4 2/22 DLFH
Unterbringung krebskranker
Kinder aus der Ukraine
In diesen deutschen kinderonkologischen Zentren sind sie nun in Sicherheit
Kiel
Schleswig-
Holstein Mecklenburg-
Vorpommern
Schwerin
Hamburg
Bremen
Niedersachsen Berlin
Berlin
Hannover
Magdeburg Potsdam
Brandenburg
Sachsen-
Nordrhein- Anhalt
Westfalen
Dresden
Düsseldorf Erfurt
Sachsen
Hessen Thüringen
Wiesbaden
Rheinland-
Pfalz Mainz
Saarland
Saarbrücken
Bayern
Stuttgart
Baden-
Württemberg München
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THEMA
spektivisch benötigen die Familien einen privaten
Rückzugsort. Aber bezahlbarer Wohnraum ist in
Dresden wie in anderen deutschen Städten schwer
aufzutreiben.“
In Stuttgart hat man sich zum Beispiel mit an-
deren Fördervereinen zusammengetan und eine
Arbeitsgruppe mit einer Mail-Hotline für Betroffene
gegründet. Die Vernetzung hilft, Probleme zu lösen,
Kapazitäten zu bündeln und ein gemeinsames
Sprachrohr für ukrainische Kinder und Jugendliche
mit schweren Krankheiten zu bilden. Nach dem
Quarantänekiste: Auf der Flucht haben sich viele Menschen mit Corona infiziert und müssen, wie hier
in Essen, erst einmal in Quarantäne. Motto: Gemeinsam sind wir stark!
Neue Hoffnung für Vadym und Anastasia
Beirren lässt man sich jedoch davon nicht. Nicht Trotz all der offenen Fragen und Hürden: Für die
in Essen, nirgendwo. „Ärmel hochkrempeln. Sich krebskranken Kinder und Jugendlichen wie Anas-
mit anderen organisieren. Viel telefonieren. Das fällt tasia und Vadym bietet der Aufenthalt in Deutsch-
oft leichter, als vor dem Fernseher oder der Zeitung land auch eine Chance. So wurde nach Vadyms
zu sitzen und vor Entsetzen zu erstarren“, berichtet Untersuchung im Universitätsklinikum Essen
Susanne Göschel, stellvertretende Vorsitzende des entschieden, dass er im Westdeutschen Proto-
Förderkreises „Hilfe für krebskranke Kinder“ e. V. in nentherapiezentrum bestrahlt wird. Die Bestrahlung
Aachen. mit Protonen ist eine hochmoderne Behandlungsart,
Aufgrund der großen Hilfsbereitschaft und der die es in Kiew nicht gibt. Im Vergleich zur „normalen“
schnellen finanziellen Hilfen, wie beispielweise dem Bestrahlung ist sie deutlich punktgenauer und scho-
Sonderfonds und den Willkommenspaketen der nender für das umliegende Gewebe, was natürlich
Deutschen Kinderkrebsstiftung, konnten die ersten besonders für Kinder im Wachstum und für die
Hürden schon einmal gemeistert werden. Bestrahlung des Gehirns von großem Vorteil ist.
Je länger der Krieg und somit der Aufenthalt Eine derart moderne Behandlung hätte für Vadym
der Patientenfamilien jedoch dauert, desto mehr in der Ukraine nicht zur Verfügung gestanden. Seine
Themen werden relevant werden: Werden die Kinder Mutter Yuliia ist deshalb sehr glücklich. Es sei ein
hier in den Kindergarten oder in die Schule gehen Lichtblick in diesen düsteren Zeiten. Zudem, das
können? Gibt es Jobs für die Erwachsenen? Wo wer- betont sie immer wieder, sei sie froh und dankbar,
den die Familien mittelfristig unterkommen? so viel Solidarität und Hilfsbereitschaft erfahren zu
Für Ulrike Grundmann vom Dresdner Sonnenstrahl haben und sich im Elternhaus sicher zu fühlen.
e. V. stellt insbesondere der fehlende Wohnraum ein Auf die Frage, was sie sich am meisten wünsche,
großes Problem dar: „Unsere Elternwohnungen sind antwortet sie sichtlich bewegt: „Mein größter
kein Ort für Daueraufenthalte, da es nur ein Zimmer Wunsch ist die Genesung für Vadym und Frieden in
pro Familie und eine Gemeinschaftsküche gibt. Per- der Ukraine.“ Und natürlich, dass sie mit ihrem Sohn
schnellstmöglich nach Kiew zu ihrem Mann und der
Familie zurückkehren kann.
Weitere Informationen und Ihre Möglich- In vielen Elternvereinen fragt man sich indes, wie
keit zur Spende für krebskranke Kinder lange die große Hilfsbereitschaft mit den Flüchtlin-
und ihre Familien aus der Ukraine finden gen wohl währen wird. Denn Solidarität, so hört man
Sie hier: https://www.kinderkrebsstif- aus allen Ecken, sei schließlich der treibende Motor
tung.de/ukraine-hilfe/ einer intakten humanen Gesellschaft. n
Bianca Kaufmann, Lara Krieger
6 2/22 DLFH
Was bedeutet Solidarität?
Mirko Broll ist wissenschaftlicher Mitarbeiter
am Institut für Sozialforschung in Frankfurt am
„Solidarität“ ist derzeit in aller Munde und wird Main. In dem interdisziplinären Forschungspro-
dabei für die unterschiedlichsten Sachverhalte und jekt „Praktiken der Solidarität: Strukturen und
Praktiken verwendet. Der Begriff ist ein Hochwert- Dynamiken transnationaler Solidarität im 20.
begriff und einer, dem zunächst wohl die meisten und 21. Jahrhundert“ hat er zu den solidari-
Menschen positiv zugewandt sind. Eine knappe und schen und selbstorganisierten Arztpraxen und
bei weitem nicht vollständige Auflistung seiner Ver- Apotheken in Griechenland geforscht, die dort
wendung in den letzten Jahren verdeutlicht dies: die in Reaktion auf die Krise und Austeritätspoli-
europäische Solidarität infolge der Wirtschafts- und tik in der Gesundheitsversorgung gegründet
Finanzkrise 2008, der Sommer der Migration und die wurden und in denen Menschen ohne Krankenversi-
cherung und Geflüchtete behandelt werden.
Solidarität mit Geflüchteten, Fridays for Future und
die Solidarität mit zukünftigen Generationen, Black
Lives Matter als Solidarität mit den Opfern rassisti- https://www.ifs.uni-frankfurt.de/
scher Polizeigewalt, dann die Pandemie („Seien Sie personendetails/mirko-broll.html
solidarisch“), Hilfe für die Betroffenen vom Hoch-
wasser in Westdeutschland und nicht zuletzt die
Unterstützung von Geflüchteten aus der Ukraine. Mit Gemeinsam auf Augenhöhe agieren
der mannigfaltigen Verwendung des Solidaritäts- In sozialwissenschaftlichen und philosophischen
begriffs geht zwangsläufig eine Entleerung einher. Konzeptionen wird Solidarität in der Regel als wech-
Es ist daher hilfreich, den Begriff etwas genauer zu selseitige Unterstützung von Menschen verstanden,
bestimmen. die sich als ähnlich wahrnehmen. Auf Grundlage
unserer empirischen Forschungen können wir
Solidarität – eine Begriffsbestimmung jedoch sagen, dass eine solidarische Beziehungs-
In Krisenzeiten entwickeln Menschen vielfältige weise auch Differenzen und Unterschiede zwischen
solidarische Praktiken, um einem spezifischen den Beteiligten zu überbrücken vermag. Wir müssen
Missstand zu begegnen. Solidarität setzt häufig als uns nicht mit den anderen identifizieren und uns
ganz konkrete Nothilfe an – und dieser Aspekt ist selbst in ihnen erkennen können, um gemeinsam
nicht zu vernachlässigen. Sie zielt jedoch langfristig solidarisch handeln zu können. Einfach gesagt: In der
gesehen auf die Veränderung bzw. Überwindung Solidarität können Grenzen – des gesellschaftlichen
jener gesellschaftlichen Bedingungen, die diese Hilfe Milieus, eines Landes und nicht zuletzt auch die eige-
erforderlich machen. Sie kuriert mithin nicht nur die nen Grenzen im Kopf – überschritten werden. Trotz
Symptome einer Krise, sondern bekämpft gleichzei- bestehender Unterschiede und sozialer Ungleich-
tig auch deren Ursachen. Dies ist ein entscheiden- heiten versucht sie eine Beziehung auf Augenhöhe
der Unterschied zu anderen Formen der Hilfe und zu etablieren, in der alle Beteiligten gleichberechtigt
Unterstützung, die diesen transformativen Anspruch sind. Konkret bedeutet dies, nicht über die Anliegen
nicht formulieren. Solidarität ist daran anschließend anderer über deren Köpfe hinweg zu entscheiden,
ein praktischer Eingriff und Widerspruch zu den be- keine Stellvertreterpolitik oder Wohltätigkeit zu
stehenden Verhältnissen. „Solidarität ist die schönste betreiben, sondern mit den Betroffenen gemeinsam
Beziehung der Welt“, schreibt die Theoretikerin Bini Lösungsansätze, Perspektiven und Forderungen zu
Adamczak. Dies verweist darauf, dass Solidarität entwickeln. Das ist höchst anspruchsvoll und kann
kein Gefühl oder keine Einstellung ist, sondern im bisweilen auch ermüdend sein, aber nur dadurch
Wesentlichen eine soziale Praxis, die wir mit anderen, kann eine paternalistische und damit hierarchische
also kollektiv vollziehen. Solidarität entsteht erst im Beziehungsweise vermieden werden. Und solida-
Handeln selbst, sie findet zwischen uns statt und ist rische Praktiken stellen einen Versuch dar, anders
keine Veranlagung in den Individuen. Solidarisch miteinander zu kommunizieren, zu handeln und zu
sind wir gemeinsam mit anderen. leben.
Zusammenfassend lässt sich somit Solidarität als
kollektive und gleichberechtigte Praxis bezeichnen,
die auf die Veränderung bestimmter gesellschaftli-
cher Verhältnisse zielt und in der Praxis selbst schon
eine andere Form des Zusammenlebens aufzeigt. n
2/22 DL FH 7
THEMA
„Wir brauchen
einander“ Vo r t e i l e vo n N e t z w e r k e n i n K r i s e n z e i t e n
Ein Datum, das wir so schnell nicht vergessen wer- Das St. Jude Children’s Research Hospital ist ein
den: Am 24. Februar 2022 begann der russische An- weltbekanntes und führendes Krankenhaus für
griffskrieg auf die Ukraine. Nur einen Tag später fing maligne Erkrankungen, insbesondere akute Leu-
ein Netzwerk aus privaten Initiativen, nationalen und kämien, bei Kindern. Es wurde 1962 in Memphis
internationalen Organisationen an, eine Kommando- (USA) gegründet. Am St. Jude’s wurden viele weg-
zentrale zu errichten. Ziel war es, krebskranke Kinder weisende Therapiestudien zu Krebserkrankungen
und Jugendliche aus der Ukraine schnellstmöglich bei Kindern durchgeführt. Das Krankenhaus agiert
zu evakuieren und an sichere Orte zu bringen. Knapp seit ca. drei Jahren in einer weltweiten WHO-Ini-
tiative für Kinder mit Krebs (s. St. Jude Global). In
eine Woche später konnte bereits das erste krebs-
dieser Initiative werden Strukturen geschaffen,
kranke Kind aus der Ukraine geholt und in einem
die es ärmeren Ländern ermöglichen, Krebs bei
angrenzenden europäischen kinderonkologischen Kindern erfolgreich und nach neuesten medizini-
Zentrum weiterversorgt werden. schen Standards zu behandeln.
St. Jude Global wurde 2018 am St. Jude
Schnelle Hilfe für schwerstkranke Kinder Children’s Research Hospital gegründet. Ziel der
In etwa zeitgleich errichtete St. Jude Global aus Initiative ist es, sicherzustellen, dass krebs- oder
Memphis (USA), eine vom St. Jude Children’s schwerkranke Kinder nach neuesten medizini-
Research Hospital ins Leben gerufene Initiative zur schen Standards behandelt werden, ganz gleich
Verbesserung der Behandlung krebskranker Kinder wo auf der Welt sie zu Hause sind. Dies soll im
in ärmeren Ländern, zusammen mit seinen Partnern Wesentlichen durch den Austausch von Wissen
im polnischen Bocheniec die sogenannte Unicorn und Technologien erfolgen.
Marian Wilemski Clinic. Ein medizinisches Zentrum Ungleichheiten zwischen den
ca. 270 km von der ukrainischen Grenze entfernt, Ländern sollen so abgebaut
und die Überlebenschancen
das sich innerhalb kürzester Zeit zum Dreh- und
von krebskranken Kindern
Angelpunkt für die krebskranken Kinder und weltweit erhöht werden.
ihre Helferinnen und Helfer entwickelte. In dem
ehemaligen Hotel werden seither die eintreffenden
Patienten unter- insbesondere in der Ukraine, da sein werden. „Eine
Tabletochki Charity Foundation ist die größte sucht und für den Krise dieses Ausmaßes hatten wir bislang noch nicht
ukrainische Crowdfunding-Wohltätigkeitsstiftung, Transport vorbe- erlebt. Die Dimension dieses Krisenmanagements
die die Interessen krebskranker Kinder in der
reitet. war für uns Neuland, und anfangs mussten wir
Ukraine vertritt und schützt. Tabletochki beschafft
Medikamente, die im öffentlichen Beschaffungs- „Was da alles in unsere Rolle in diesem Netzwerk aus Akteuren fin-
wesen nicht erhältlich sind, organisiert Palliativ kürzester Zeit an den“, erklärt Kienesberger. Doch der Weg ebnet sich
pflege und psychologische Unterstützung. Sie Hilfe auf die Beine bekanntlich beim Gehen. So auch hier.
bezahlt die Behandlung im Ausland, wenn sie in gestellt werden
der Ukraine nicht verfügbar ist, führt regelmäßig konnte, ist wirklich Geschützte Wege aus der Ukraine
Kunsttherapiekurse in pädiatrischen Onkologie- beeindruckend“, Eine bedeutsame und koordinierende Rolle kam
abteilungen durch, entwickelt die Freiwilligen- sagt Anita Kienes- hierbei St. Jude Global zu. Zusammen mit ihren
und Spenderbewegung in der Ukraine und setzt berger, Vorsitzende Partnern – den Regierungen Polens und der Ukraine,
sich für Reformen in der pädia- des Ausschusses internationalen und nationalen Organisationen – er-
trischen Krebsbehandlung auf Childhood Cancer richtete die Initiative zum einen die bereits erwähn-
Landesebene ein.
International Euro- te Unicorn Marian Wilemski Clinic in Polen. Zum
pe (CCI Europe). anderen schuf sie einen geschützten Weg aus dem
Als europäische Zweigstelle der internationalen Westen der Ukraine bis nach Polen und entwickelte
Patientenvertretung Childhood Cancer International ein standardisiertes Vorgehen für die Evakuierung
(CCI) stand für Kienesberger und ihr Team schnell krebskranker Kinder.
fest, dass sie für ihre Mitgliedsorganisationen,
8 2/22 DLFHCCI Europe ist seit 2021 die offizielle eu-
Tabletochki in der Ukraine ropäische Zweigstelle der internationalen
Hauptansprechpartner für Patientenfamilien, Klini-
Patientenvertretung Cancer Childhood
ken und Organisationen in der Ukraine war schnell International (CCI), die für die Rechte von
die Patientenvertretung Tabletochki (gesprochen jungen Krebspatienten, Überlebenden
„Dabledotschki“). Sie ist eines von insgesamt vier und deren Familien eintritt. Die Mission
ukrainischen CCI Europe-Mitgliedern mit Sitz in der Organisation ist es, Strukturen zu
Kiew. „Tabletochki fungiert fast schon als nationale schaffen, damit Kinder und Jugendliche
Kinderkrebshilfe, die es in der Ukraine nicht gibt. Sie mit Krebs geheilt werden können und ein
sind aktiv an die Kliniken herangetreten und haben Leben ohne Langzeitfolgen möglich wird.
für viele Kinder Transporte organisiert“, erläutert Kie- Um dieses Ziel zu erreichen, arbeitet CCI
nesberger. Nicht immer lief die Koordination jedoch Europe eng mit fachmedizinischen und
psychosozialen Experten, Wissenschaft- Anita Kienesberger, 62, lebt
über Tabletochki. „Auch andere nationale Organisa-
lern und privaten Organisationen in ganz in Wien und ist seit 2021
tionen, Privatpersonen oder Klinikmitarbeiter haben
Europa zusammen. Vorsitzende des Ausschusses
Transporte ermöglicht. Insbesondere dann, wenn es von Childhood Cancer
besonders schnell gehen musste. Wie zum Beispiel International Europe (CCI
im Osten des Landes, wo heftig gekämpft wurde und Europe).
wird“, fügt Kienesberger hinzu.
diatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) aktiv.
Dreh- und Angelpunkt Unicorn Clinic Sie kontaktierten Kliniken und fragten verfügbare
Für die Kinder, die auf dem oben beschriebenen Kapazitäten ab.
sogenannten St. Jude’s Pfad flohen, ging es zuerst CCI Europe übernahm als europaweite Patientenver-
nach Lemberg in das Western Ukrainian Specialized tretung in erster Linie die Aufgabe, ihre Mitglieder
Children’s Medical Center. Dort wurden sie unter der zu informieren und den Austausch untereinander zu
Leitung von Dr. Roman Kizyma medizinisch erstver- ermöglichen. Darüber hinaus unterstützten sie auf
sorgt und schließlich nach Polen in die Unicorn Clinic vielfältige Weise wie zum Beispiel bei Krankentrans-
gebracht. Ein Ort, an dem krebskranke Kinder und porten oder der Organisation von Übersetzern.
ihre Begleitung Ruhe und Schutz finden und sich auf In Deutschland standen Patientenorganisationen
die Weiterreise in andere europäische Länder oder wie zum Beispiel die Deutsche Kinderkrebsstiftung
die USA vorbereiten können. Ein Ort, der langfristig oder die Kinderaugenkrebsstiftung (KAKS) sowie
bleiben soll. Elternvereine und Fördervereine sofort bereit. Sie
Das Team der Klinik besteht aus polnischem Pfle- kümmerten sich um die Erstversorgung, die Unter-
gepersonal und polnischen Medizinern, internatio- bringung und finanzielle Unterstützung der Kinder
nalen Freiwilligen und Vertretern von St. Jude Global. und ihrer Angehörigen.
Unterkunft und Verpflegung, medizinische und
psychosoziale Versorgung erhalten Betroffene hier Mission erfolgreich gestartet
genauso wie eine rechtliche Beratung zum Beispiel Bislang habe sich die Vorgehensweise von St. Jude
zum Flüchtlingsstatus in den Zielländern. Global und den beteiligten Akteuren als äußerst
Ziel der Klinik ist es, Patienten innerhalb von 48 bis effizient und erfolgreich erwiesen, meint Anita
72 Stunden in andere europäische oder US-ameri- Kienesberger. Immerhin konnten auf diese Weise
kanische Kliniken zu bringen, sodass die Therapien binnen eines Monats mehrere Hundert Kinder mit
schnellstmöglich fortgesetzt werden können. Ob ihren Familien in neun europäische Länder gebracht
und wie schnell dies gelingt, hängt dabei natürlich werden. Davon wurden (bei Redaktionsschluss) rund
auch vom jeweiligen Zustand der Patienten ab. 240 Kinder allein in Deutschland aufgenommen.
„Wenn man berücksichtigt, dass sich laut Experten
Ankunft in den Zielländern zum Zeitpunkt des Kriegsausbruchs rund 500 bis 600
Bei der Verteilung der Kinder auf andere kinderonko- Kinder in der Ukraine in akuter Krebsbehandlung
logische Zentren wurden auf europäischer Ebene die befanden, ist das ein großer Erfolg“, so Kienesber-
Europäische Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie ger. Unberücksichtigt seien bei den Zahlen jedoch
(SIOPE) und in Deutschland die Gesellschaft für Pä- laut Kienesberger jene Fälle, die auf eigene Faust
geflohen sind. „Seit Tschernobyl hat es fast schon
Die Europäische Gesellschaft für Pädiatrische Tradition, dass krebskranke Kinder aus der Ukraine
Onkologie (SIOPE) wurde 1998 gegründet und für Therapien nach Deutschland und in andere eu-
ist die einzige europaweite Organisation, die ropäische Länder kommen. Wir wissen von einigen
sämtliche Experten auf dem Gebiet der Kinder Familien, die privat Kontakt zu den ihnen bekannten
onkologie repräsentiert. Sie hat mehr als 2.000 Kliniken aufgenommen haben und nun dort versorgt
Mitglieder in 36 europäischen Ländern. Die Mit- werden“, so Kienesberger, die früher in der Pflege
glieder stimmen sich regelmäßig ab. Das schafft
gearbeitet hat.
internationale Strukturen für beispielsweise gro-
ße europäische Studien, in denen bessere Thera- Gelernt habe die 62-jährige Wienerin während
pien gegen Krebserkrankun- der vergangenen Wochen vieles. Zum Beispiel, dass
gen bei Kindern erfolgreich CCI Europe jetzt schon auf potentzielle Krisenherde
untersucht werden können. blicken müsse. „Um schnell handlungsfähig zu sein.“
2/22 DL FH 9THEMA
Nicht das Ende der Fahnenstange psychosoziale 0Angebote beantragen. „Das Thema
Wie viele Kinder noch in Polen weilen, weiß niemand. wird uns noch lange beschäftigen. Es wird vieles auf
Auch wie viele Kinder mit Neuerkrankungen oder uns zukommen, was wir jetzt noch nicht absehen
Nachsorgebedarf aus der Ukraine noch kommen können. Mit den Geldern aus unserer Spendenaktion
werden, kann Anita Kienesberger nicht sagen, nur lässt sich hier jedoch sicher einiges auffangen“, sagt
schätzen: „Ich gehe davon aus, dass jährlich um die Kienesberger.
1.600 Kinder in der Ukraine an Krebs erkranken. Man
kann sich also gut vorstellen, was mittelfristig noch Die Stärke ist das Netzwerk
alles auf uns zukommen wird.“ Dank des Zusammenschlusses und der Vernetzung
Um dafür ge- einzelner Akteure müsse das alles jedoch niemand
Die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie wappnet zu sein, allein schultern, meint Kienesberger. „Ich glaube,
und Hämatologie (GPOH) ist die wissenschaft- hat CCI Europe dass wir in dieser Krise alle verstanden haben, wie
liche Fachgesellschaft der Kinderonkologie und wie die Deutsche sehr wir einander brauchen. Unsere Stärke ist das
-hämatologie in Deutschland. Die Ärzte, Wis- Kinderkrebsstif- Netzwerk. Jedem Einzelnen kommt innerhalb dieses
senschaftler, Psychologen und Pfleger setzen tung und andere Netzwerks eine bedeutende Rolle zu. Jede Arbeit ist
sich gemeinsam für die Erforschung, Diagnose, Organisationen wertvoll und wichtig“, ist Kienesberger überzeugt.
Behandlung und Nachsorge von bösartigen Er-
ein Ukraine- „Alle Beteiligten haben sehr pragmatisch und ziel
krankungen und Blutkrankheiten bei Kindern und
Jugendlichen ein, um die Heilungschancen zu Spendenkonto orientiert gehandelt. Wir hatten alle dasselbe Ziel vor
erhöhen und mit gezielten Nachsorgeprogram- eingerichtet. Augen: Den Kindern schnellst- und bestmöglich zu
men die Versorgung zu 200.000 Euro helfen“, so die Wienerin.
verbessern. Spendengelder Anita Kienesberger ist dankbar für die überwäl-
konnten bis tigende Solidarität mit den krebskranken Kindern
Redaktions- aus der Ukraine. Sie hofft, dass diese Stimmung
schluss bereits gesammelt werden. Das Geld möglichst lange anhalte und dass die Gesellschaft
soll überall dort zum Einsatz kommen, wo generell verstehe, worauf es in Krisenzeiten ankomme:
nicht viele Mittel zur Verfügung stehen. Nationa- „Herausforderungen können wir nur gemeinsam
le Mitglieder können sie für die Nachsorge oder meistern.“ n Bianca Kaufmann
DAS WALDPIRATEN-CAMP
der Deutschen Kinderkrebsstiftung
Im vielfach ausgezeichneten Waldpi-
raten-Camp der Deutschen Kinderkrebs-
stiftung können die jungen Patienten im
Anschluss an ihre Therapie nachholen,
worauf sie lange verzichten mussten:
spielen, Spaß haben und sich austoben.
Die Idee lebt allein von Spenden.
Fotos: Thomas Kost
Spendenkonto: Commerzbank AG Köln
IBAN: DE36 3708 0040 0055 5666 22
BIC: DRES DE FF 370
w w w. w a l d p i r a t e n . d e
10 2/22 DLFHMit Kindern über Krieg sprechen
Im Gespräch mit der Diplom-Psychologin und Familienberaterin Elisabeth Raffauf
Erst der Klimawandel, dann Corona und jetzt Krieg in der Ukraine: Viele Menschen
beschleicht das Gefühl, dass eine Krise die nächste jagt. Sie blicken sorgenvoll
in die Zukunft. Das alles geht auch an Kindern nicht unbemerkt vorbei. Ständig
und überall werden sie mit besorgniserregenden Nachrichten konfrontiert und
schnappen diese auf – im Radio, Fernsehen, Internet, beim Abendessen oder auf
der Straße. Die Informationen können Kinder stark verängstigen und verunsichern.
Insbesondere dann, wenn sie sich selbst in einer belastenden und lebensbedroh-
lichen Situation befinden, wie zum Beispiel an Krebs erkrankt sind. Wie sprechen
Eltern am besten mit Kindern und speziell mit jungen Krebspatienten über das
Thema Krieg und die aktuellen Ereignisse in der Ukraine?
Im Gespräch mit WIR gibt die Diplom-Psychologin und Familienberaterin Elisabeth
Foto: Tina Niedecken Raffauf Tipps.
Wann sollten Eltern mit ihren Kindern über den Krieg sprechen? Wie kann man den Krieg kindgerecht thematisieren?
Sollten sie es von sich aus ansprechen oder erst dann, wenn Das kommt auf das Alter der Kinder an. Ganz kleine Kinder
Kinder dazu konkrete Fragen haben? fragen sich vielleicht ganz grundsätzlich: Was ist Krieg? Warum
Kinder kriegen mit, dass etwas in der Luft liegt. Die Aufregung machen Menschen das? Im aktuellen Fall könnte man sagen:
der Erwachsenen. Sie sehen vielleicht Bilder. Sie hören, wie im Da gibt es einen Präsidenten eines ganz mächtigen Landes, der
Kindergarten oder der Schule über den Krieg gesprochen wird. noch mächtiger werden will. Er will dies auf Kosten eines kleine-
Dass es ein Thema ist, wissen sie. Wenn Eltern unsicher sind, soll- ren Landes machen. Er ist dort mit seinen Soldaten und Panzern
ten sie ihre Kinder aktiv fragen: Möchtest du darüber sprechen? gewaltsam einmarschiert, um sich dieses Land anzueignen und
Manche Kinder werden das wollen; sie wollen ganz viel wissen. seine Macht zu vergrößern. Das alles verstehen auch schon
Denn Informationen machen sicherer. Es ist eine Form, ein The- Kindergartenkinder.
ma handhabbarer zu machen.
Andere Kinder werden darüber nicht sprechen wollen. Im Wie und wo findet man kindgerechte Informationen zu den
Austausch mit den Kindern können Eltern ein Gefühl dafür aktuellen Geschehnissen in der Ukraine?
bekommen, wie wissbegierig das eigene Kind ist, und darauf Es gibt speziell für Kinder konzipierte Radio- und TV-Formate,
entsprechend reagieren. wie zum Beispiel das NDR-Radioprogramm „Mikado“ und die
Kinder beschäftigen manchmal auch ganz andere Fragen, als WDR-Radiosendung KiRaKa, die seit April „Maus live“ heißt. Im
wir Eltern meinen. Manches ergibt sich konkret aus dem Alltag Fernsehen gibt es zudem die Kindernachrichten „logo!“, die täg-
der Kinder. Wie verhält man sich beispielsweise, wenn es auf lich auf dem Sender KiKA laufen. Ergänzend dazu gibt es Bücher
dem Schulhof Streit zwischen ukrainischen und russischen und Broschüren sowie Kinderseiten in der Zeitung. Vieles kann
Kindern gibt und man damit eigentlich gar nichts zu tun haben man sich gut gemeinsam mit Kindern anschauen.
möchte? Das interessiert Kinder dann weitaus mehr als andere
Fragestellungen. So oder so ist es wichtig, dass Kinder wissen: Für welches Alter eignen sich diese Formate?
zu Hause kann über all das geredet werden. Für Ein- bis Dreijährige eignen sie sich noch nicht. Für Vier- bis
Sechsjährige schon. Letztendlich müssen Eltern jedoch ein
Wie geht man mit stillen, introvertierten Kindern um? Gefühl für das eigene Kind entwickeln. Wo steht mein Kind? Was
Eltern sollten ihren Kindern das Angebot machen, jederzeit da- weiß es? Was braucht es? Im Zweifel kann man das Kind auch
rüber sprechen zu können, aber nicht zu müssen. Kinder wissen immer fragen.
das und kommen dann vielleicht an anderer Stelle, zu einem
späteren Zeitpunkt auf das Angebot zurück. Zum Beispiel beim Welches Maß an Informationen ist angemessen?
Ins-Bett-Gehen. Wichtig ist, dass die Tür stets offen ist und Kin- In der Regel wollen Kinder keine langen Vorträge. Am besten
dern vermittelt wird, dass es hilfreich sein kann, Gedanken und ist es, wenn Eltern mit ihren Kindern im Dialog bleiben und
Sorgen auf mehrere Schultern zu verteilen. Dass es erleichtert, schauen, wie die Antworten wirken. Reichen diese aus? Sind sie
wenn man mit seinen Ängsten nicht allein bleibt. zufriedenstellend? Gibt es Nachfragen?
Für die Kinder ist dies das Signal: Ich kann, wenn ich will.
Für Eltern ist zudem wichtig zu wissen, dass Kinder oftmals nicht Wie antwortet man auf die Frage, ob der Krieg auch zu uns
auf Knopfdruck reden oder fragen. Manches arbeitet erst einmal kommt?
in ihnen und tritt später zutage. Das ist eine Frage, die nicht leicht zu beantworten ist. Kinder
brauchen auf jeden Fall eine ehrliche Antwort. Zum Beispiel:
Zum jetzigen Zeitpunkt ist es unwahrscheinlich, dass der Krieg
auch nach Deutschland kommt. Eltern müssen sich klarmachen,
dass Kinder merken, wenn sie lügen. Entlarven Kinder ihre
2/22 DL FH 11THEMA
Eltern, ist das in doppelter Hinsicht schlecht: Einerseits stellt Es gibt aber auch Kinder, die bereits genug mit sich selbst zu tun
es einen Vertrauensbruch dar. Andererseits ruft es eine große haben und sich mit dem Thema Krieg nicht weiter beschäftigen
eigene Unsicherheit bei den Kindern hervor. Sie spüren, dass möchten. Erwachsene sollten dies respektieren und signalisie-
etwas nicht stimmt, bekommen aber gesagt, alles sei o.k. Kinder ren, dass das okay ist.
denken dann, dass sie ihren Gefühlen nicht vertrauen können.
Und das verunsichert sie noch mehr. Über 240 krebskranke Kinder und ihre Familien sind aus dem
Angst ist an dieser Stelle ja durchaus das richtige Gefühl – sie Kriegsgebiet der Ukraine nach Deutschland geflüchtet, um hier
ist verständlich. Kinder müssen nur wissen, wie sie mit diesem weiterbehandelt zu werden. Viele von ihnen sind traumatisiert
hilflosen Gefühl am besten umgehen. Nämlich: Nicht mit ihm vom Krieg und der Flucht. Wie spricht man mit diesen Kindern
allein bleiben und es auf mehrere Schultern verteilen. über das Erlebte?
Die Gefühle Hilflosigkeit und Ohnmacht werden bei diesen Kin-
Wir fühlen uns angesichts des Krieges ohnmächtig. Nichts tun zu dern aufgrund ihrer Erfahrungen besonders getriggert worden
können, belastet. Geht es Kindern ähnlich? sein. Eine Möglichkeit ist, mit den Kindern zu vereinbaren, dass
Ja. Auch Kinder wollen wissen, was sie tun können, um aus man von sich aus nichts ansprechen wird, aber bei Gesprächs-
dieser hilflosen Angst zu kommen. bedarf für sie da ist. Dass man nichts fragt, bedeutet nicht, dass
man nicht interessiert ist. Sondern vielmehr, dass man Rücksicht
Und was können sie tun? nehmen möchte. Genau das kann man als Erwachsener auch
Ob Friedenssymbole malen und basteln, Plakate anfertigen, mit kommunizieren. Vielleicht gibt es aber auch noch keine Worte
auf Demos gehen oder spenden – es gibt einiges, was Kinder und die Kinder brauchen Mal- oder Spielzeug, um das Thema zu
im Rahmen ihrer Möglichkeiten tun können, um aus dieser Ohn- bearbeiten.
macht zu kommen und sich wirksam zu erfahren. Es ist gut, dem
Ganzen einen Platz zu geben. Wie gelingt es uns, trotz allem wieder Alltag und Normalität
einkehren zu lassen?
Normalität ist sehr wichtig. Denn weder Kinder noch Erwachse-
Nachrichten ja, aber kindgerecht! ne können sich rund um die Uhr mit Krieg und Krisen beschäfti-
gen. Es sollte daher immer Tage und Rituale geben, auf die man
Die Kindernachrichtensendung „logo!“ informiert täglich sich freuen kann. Kinder brauchen auch das Spiel, um Dinge zu
und aktuell. Die Sendung läuft samstags bis donnerstags verarbeiten.
um 19:50 Uhr und freitags um 19:25 Uhr auf KiKA. Auf den Es kann hilfreich sein, mit Kindern eine feste Zeit zu vereinbaren,
Internetseiten erklärt „logo!“ kindgerecht,
um über den Krieg zu sprechen. Zum Beispiel zu den Kinder-
wie es zum Konflikt zwischen Russland
nachrichten. Dann bekommt das Thema einen festen Platz zu-
und der Ukraine kommen konnte und was
dort jetzt passiert. gewiesen, nimmt aber gleichzeitig nicht zu viel Raum ein. Wenn
Kinder nach der Schule jedoch von sich aus mit dem Thema
https://www.zdf.de/kinder/logo
kommen, dann ist es auf dem Tisch und sollte auch besprochen
werden. n
Dürfen Kinder merken, dass wir uns Sorgen machen?
Kinder merken das sowieso. Sie haben sehr gute Antennen. Man Vielen Dank für das Gespräch.
kann ihnen daher nur rückmelden, dass ihre Antennen gut sind Die Fragen stellte Bianca Kaufmann.
und sie mit ihrem Gefühl Recht haben.
Wenn sich Erwachsene allzu große Sorgen machen und Gefahr
laufen, den Kindern ihre eigenen Ängste und Sorgen überzu-
stülpen, dann sollte man die Kinder wissen lassen: Ich hole mir
Unterstützung. Ich tausche mich mit anderen Erwachsenen aus.
Du musst dich nicht kümmern. Elisabeth Raffauf ist als Diplom-Psychologin in einer Er-
ziehungsberatungsstelle sowie in eigener Praxis in Köln
Wie spricht man mit Kindern, die sich selbst in einer belastenden tätig. Sie arbeitet für die Aufklärungsreihe „Herzfunk“ im
Situation befinden, z. B. krebskranken Kindern, über den Krieg? WDR und gehört zum Beratungsteam der Kindernach-
Es gibt Kinder, die der Situation der Menschen in den Kriegsge- richtensendung „logo!“ im ZDF. Sie ist Autorin zahlrei-
bieten besonders einfühlsam und mitfühlend begegnen, weil cher Erziehungsratgeber und Aufklärungsbücher. Beim
sie das Gefühl kennen, dass etwas bedrohlich ist. Diese Kinder Verlag an der Ruhr unter der Marke Cornelsen erschien
sind vielleicht froh darüber, wenn sie im Rahmen ihrer Möglich- ihr Ratgeber „Über Terror und Gewalt
keiten etwas tun können. Ein Bild malen, mit Leuten sprechen, mit Kita-Kindern sprechen“. Elisabeth
Raffauf ist selbst Mutter einer Tochter
nicht allein bleiben: Sie erinnern sich vielleicht daran, was ihnen
und eines Sohnes.
in ihrer Situation geholfen hat, und erkennen, dass diese Dinge
auch anderen Menschen bzw. Kindern helfen können. Das gibt
Kindern das gute Gefühl, dass sie etwas Sinnvolles für andere Die kleinen Hefte
tun können. Über Terror und Gewalt mit Kita-
Kindern sprechen – Die schnelle Hilfe!
48 S., 7,99 €, erschienen beim Verlag an der Ruhr
unter der Marke Cornelsen
12 2/22 DLFHallen Spenderinnen und Spendern,
die unsere Arbeit für krebskranke Kinder und
Jugendliche so tatkräftig unterstützen!
Deutsche Kinderkrebsstiftung · Adenauerallee 134 · 53113 Bonn
Spendenkonto: DE 04 3708 0040 0055 5666 16
DRESDEFF370 (Commerzbank)
w w w.k inderkrebsstif tung.de
2/22 DL FH 13SIOP Europe Meeting 2022
Gemeinsam mehr erreichen
Beim diesjährigen digitalen Jahrestreffen der sche Elterngruppenvereinigung) statt, sodass
SIOP Europe (europäische Gesellschaft für auch Betroffene dabei waren. In 85 Sitzungen
pädiatrische Onkologie), das vom 23. bis 25. wurde die aktuell durchgeführte Forschung im
März stattfand, trafen sich Menschen aus ganz Bereich von Krebserkrankungen bei Kindern
Europa, die sich für Kinder und Jugendliche mit und Jugendlichen vorgetragen und diskutiert.
einer Krebserkrankung einsetzen. Die Tagung Auch die Survivor Eva Hümmer, Jette Lüdersen
fand in Kooperation mit CCI Europe (europäi- und Sarah Prescher waren dabei.
Für WIR berichten die drei von ihren Highlights der Konferenz.
Jette Lüdersen:
Treffen der Arbeitsgruppe Palliativversorgung
Palliativversorgung umfasst die Beratung, Begleitung wendet werden und kann auch die Frage beinhalten,
und Versorgung schwerkranker Menschen jeden was Wünsche sind, wenn keine Aussicht auf Heilung
Alters mit einer nicht heilbaren Grunderkrankung. mehr besteht. ACP ist für alle hilfreich, die von der
Über Palliativversorgung zu sprechen – dafür ist es in Krankheit des Kindes oder Jugendlichen betroffen
der Versorgung krebskranker Kinder und Jugendlicher sind. Das medizinische Personal erlangt eine Sicher-
nie zu früh, da bei Diagnose einer Krebserkrankung heit, was von der Familie gewollt ist, und kann so
niemand weiß, wie die Erkrankung ausgehen wird. eine auf die Familie besser abgestimmte Versorgung
Im Vortrag des Treffens wurde „Advanced Care leisten. Die Eltern der Patienten können mithilfe von
Planning” (ACP, auf Deutsch „Behandlung im Voraus ACP die Lebensqualität ihres Kindes erhalten und
planen”) als kommunikativer Prozess in der Palliativ- unnötiges Leiden verhindern. Die Patienten erhalten
versorgung vorgestellt. ACP wird in einigen Ländern durch ACP eine Stimme und eine Wahl. Ihre Wünsche
wie zum Beispiel Großbritannien schon deutlich werden wahrgenommen.
mehr praktiziert als in Deutschland. Es umfasst Ge- In die Etablierung des ACP sollten wir als Über-
spräche darüber, was den Familien und den betrof- lebende einer Krebserkrankung im Kindes- und
fenen Kindern und Jugendlichen im Leben sowie im Jugendalter involviert werden, da wir den Weg der
Umgang mit der Erkrankung besonders wichtig ist. Diagnose und Erkrankung selbst gegangen sind und
Die Planung kann auf alle Bereiche des Lebens ange- uns mit unseren eigenen Wünschen auseinanderge-
14 2/22 DLFHsetzt haben. ACP sollte bereits bei der Diagnosestel- Modell zu entwickeln. Dies hilft Entscheidungsträ-
lung beginnen – denn mit der Palliativversorgung gern im Gesundheitswesen, die Eignung und Kosten
ist es so wie mit einem Regenschirm: Einen Regen- für die Nutzung des digitalen SurPass abzuschätzen.
schirm dabeizuhaben, bringt keinen Regen. Jedoch Ich denke, dass der SurPass langfristig dazu bei-
ist es zu spät, wenn man den Regenschirm erst tragen wird, die Lebensqualität Überlebender einer
bekommt, wenn man bereits durchnässt ist. Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter zu
verbessern.
Sarah Prescher:
PanCare-Update Eva Hümmer:
PanCare ist ein multidisziplinäres, europaweites Anschaulich gestaltete Leukämieprotokolle
Netzwerk von Fachleuten, Überlebenden und ihren Einige Male bin ich jetzt schon dabei gewesen, doch
Familien, das sich für eine verbesserte Nachsorge immer ist sie ein wenig anders, die SIOPE-Konferenz.
Überlebender einer Krebserkrankung im Kindes- und Durch das virtuelle Format der diesjährigen Tagung
Jugendalter einsetzt. fielen viel Gemeinschaft und Austausch weg, doch
Bei dem Treffen wurde das EU-geförderte Projekt gab es dadurch die Möglichkeit, die Vorträge und
„Survivorship-Passport” (SurPass) vorgestellt. Der Workshops unkompliziert zu anderen Zeiten anzu-
SurPass ist ein Dokument, welches jedem Patienten schauen.
nach dem offiziellen Therapieende mitgegeben wer- Ein Highlight der diesjährigen Konferenz war für
den soll und die Nachsorge strukturiert sowie regelt. mich ein Beitrag einer Mutter aus Israel, welche die
Er beinhaltet die Krankheitsgeschichte und relevante unübersichtlichen Therapiepläne für ihre an Leukä-
Behandlungsinformationen sowie einen mithilfe mie erkrankte Tochter kindgerecht umgestaltet hat.
von integrierten Leitlinien erstellten individuellen Sie möchte diese Pläne gerne anderen Familien und
Nachsorgeplan. Es soll verhindert werden, dass Kinderonkologen zur Verfügung stellen. Auf den
relevante medizinische Daten verloren gehen, und bunt gestalteten Plänen kann jeder sehen, wann
so die Versorgung der Überlebenden, gerade auch welche Therapie, ob Chemo oder Bestrahlung, ob
beim Übergang in die Erwachsenenmedizin, ver- Tabletten oder Infusion, dran ist. Das sorgt für ein
bessert werden. Ziel des Projekts ist die Entwicklung besseres Verständnis der Behandlungsprotokolle bei
des SurPass bis 2025 für alle europäischen Länder. den Kindern und Jugendlichen, ihren Eltern, Freun-
Aktuell befindet sich das Projekt in der ersten Phase. den und Bekannten und auch bei vielen jungen
In dieser wird die Realisierbarkeit in den verschiede- Ärzten und Ärztinnen. Das Ganze wurde für so gut
nen Ländern und Gesundheitssystemen geprüft. Im befunden, dass es zum offiziellen SIOP-Projekt ge-
weiteren Verlauf erfolgen die technische Umsetzung macht wurde und nun für weitere Therapien (aktuell
und testweise Einführung in sechs europäischen gibt es nur Pläne für Leukämiebehandlungen) und in
Ländern, um die Zufriedenheit und den Erfolg des andere Sprachen übersetzt wird.
SurPasses zu überprüfen und ein vorhersagendes
Diese und viele weitere spannende Projekte wurden während der Kon-
ferenz geteilt und diskutiert. „Im nächsten Jahr geht es weiter. Dann
jedoch hoffentlich mal wieder live und in Farbe”, sagt Eva Hümmer ab-
schließend. „Vielleicht hast ja auch du Lust, mit uns und vielen anderen
in ganz Europa im nächsten Jahr dabei zu sein?“
Die nächste SIOPE-Tagung findet vom 8. bis 12. Mai
2023 in Valencia statt. Interessierte Survivor können
sich gerne bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung
melden.
https://siopeurope.eu
2/22 DL FH 15Sie können auch lesen
