STAMMZELL-TRANSPLANTATION - Universitätsklinikum Jena
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„José Carreras-Transplantationseinheit A110“ wurde errichtet mit finanzieller Unterstützung der STAMMZELL- TRANSPLANTATION
Patientenmappe | KMT-Station A110 2 INHALT ALLGEMEINE INFORMATIONEN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Sehr geehrte Patienten, . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Die José-Carreras-Transplantationseinheit A110 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Das Team der KMT-Station stellt sich vor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Wir wünschen Ihnen von Herzen alles Gute! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Hier finden Sie uns . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Ansprechpartner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Kooperationspartner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Partner der José-Carreras-Transplantationseinheit A110 . . . . . . . . . . . . 8 Die physiotherapeutische Betreuung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Die psychotherapeutische Betreuung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Soziale Fragen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Klinikseelsorge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Ambulanz für Naturheilkunde und Integrative Onkologie . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Rehabilitation für Personen nach/mit einer Krebserkrankung . . . . . 11 INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Die Transplantation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Allgemeine Erläuterungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Der Ablauf einer Knochenmark- und Blutstammzelltransplantation . . . . . . . 13 Die verschiedenen Transplantationsarten: allogen oder autolog? . . . . . . . . . 14 Die Gewinnung von Blutstammzellen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Nebenwirkungen und Komplikationen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Die Vorbereitung auf den Stationären Aufenthalt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Das Patientenzimmer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Packliste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Besucher . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 DER TAGESABLAUF AUF STATION A110 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Ihr Tagesablauf . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Persönliche Hygiene während der Isolationszeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Wir bitten Sie folgende Beobachtungen dem Personal mitzuteilen: . . . . . . . . 22 Die Ernährung während des stationären Aufenthaltes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 Klinische Studien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 EMPFEHLUNGEN UND TIPPS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Endlich wieder zu Hause! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Hinweise zur Medikamenteneinnahme … . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 Cytomegalievirus und Epstein-Barr-Virus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Transplantat-Gegen-Wirt-Reaktion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Surftipps zum Thema Krebs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Checkliste für das Gespräch mit dem Arzt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 Checkliste Entlassung nach stationärem Aufenthalt . . . . . . . . . . . . . . . . 42 Stand: 04.02.2020
Patientenmappe | KMT-Station A110 3 ALLGEMEINE INFORMATIONEN Sehr geehrte Patienten, mit dieser Patientenmappe möchte sich die Josè- hilfe und anderen Einrichtungen. Gern stellen wir Carreras-Transplantationseinheit A110 vorstellen. Ihnen mehr Informationsmaterialien zur Verfügung. Gefördert von der José Carreras Leukämie-Stiftung Bitte sprechen Sie das Pflegepersonal oder Ihren e.V. wurde die Station A110 für Knochenmark- und Arzt darauf an. An dieser Stelle möchten wir Sie Blutstammzelltransplantation komplett neu gebaut auch auf den Nachsorgepass aufmerksam machen. und im Jahr 2017 eröffnet. Nehmen Sie ihn zu jeder Nachsorgeuntersuchung mit und lassen Sie die durchgeführ ten Untersu- Um Ihnen die Vorbereitung auf die Transplantation chungen, Laborwerte und die benötigten Medika- und den Umgang mit den vielen neuen Begriffen ein mente eintragen. Tragen Sie den Pass möglichst wenig zu erleichtern, haben wir diese Mappe für Sie immer bei sich, denn bei einer akuten Krankheit zusammengestellt. oder einem Unfall kann er dem Arzt schnell hel- fen, für Sie die bestmögliche Behandlung zu finden. Sie werden wahrscheinlich viele Fremdwörter ent- Außerdem kann er Ihnen auch im Alltag helfen, Sie decken und sich vielleicht manchmal mit den Erklä- an die notwendigen Nachsorgekontrollen zu erin- rungen in dieser Broschüre schwer tun. Sicherlich nern und sich in Vorbereitung auf die Untersuchung Notizen zu machen. Bitte fragen Sie bei uns nach, wenn Sie weitere Wir möchten Ihnen mit dieser Patientenmappe eine Informationen benötigen oder etwas nicht gute Vorbereitung auf die Transplantation anbieten verstehen! und Sie dazu ermutigen, mit uns gemeinsam den Weg der allogenen Stammzell-transplantation zu gehen. Die Transplantation wird Ihnen aber auch werden Sie auch nach dem Durchlesen dieser Bro- Ihren Angehörigen viel Geduld, Kraft und Disziplin schüre noch Fragen an uns haben, die wir gerne in abverlangen. Wir hoffen, dass wir mit dieser Infor- einem Gespräch mit Ihnen klären. mationsmappe ein wenig dazu beitragen können, Ängste durch Informationen abzubauen. In der Rubrik Allgemeine Informationen werden die KMT-Station A110 näher beleuchtet, die Ansprech- Ihr Behandlungsteam partner vorgestellt und die verschiedenen Sprech- stunden aufgelistet. Im nächsten Abschnitt finden Sie unter dem Reiter Informationen zur Erkrankung unter anderem Antworten auf die Fragen „Wie läuft eine Knochenmark- oder Blutstammzelltransplan- tation ab?“, und „Wie läuft der Klinikalltag auf der KMT-Station A110 ab?“. Unter dem Reiter Empfehlun- gen und Tipps haben wir für Sie Wissenswertes für die Zeit nach Ihrem Aufenthalt in der Klinik zusam- mengestellt. Schließlich bietet Ihnen die Mappe unter der Überschrift Ablage Platz zum Abheften Ihrer Befunde, Arztbriefe und anderer Unter- lagen. In den Seitentaschen finden Sie eine kleine Auswahl an zuverläs- sigen Ratgebern, Broschüren der Deutschen Krebs-
Patientenmappe | KMT-Station A110 4 Die José-Carreras- Transplantationseinheit A110 Das Team der KMT-Station stellt sich vor Das Team der KMT-Station setzt sich aus den Ärz- Info: ten, Krankenschwestern und Krankenpflegern, den Physiotherapeuten, der Psychoonkologin und den Die Schwestern und Pfleger arbeiten im 3-Schichtsystem: Raumpflegerinnen zusammen. Zudem steht Ihnen Frühdienst: 06:00 - 14:30 Uhr der Sozialdienst bei sozialrechtlichen Fragestellun- Spätdienst: 13:30 - 22:00 Uhr gen zur Verfügung. Nachtdienst: 21:45 - 06:15 Uhr Wir alle stehen Ihnen jederzeit mit Rat und Tat zur Seite. Die Regelarbeitszeit der Ärzte ist: Mo – Do von 07:30 Uhr bis 16:30 Uhr Fr von 07:30 Uhr bis 16:00 Uhr An den Wochenenden von 8:00 Uhr bis ca. 14:00 Uhr. Im Anschluss ist unser abteilungseigener Dien- starzt mit einem oberärztlichen Hintergrunddi- enst zuständig. Foto: Schroll Wir wünschen Ihnen von Herzen alles Gute!
Patientenmappe | KMT-Station A110 5 Hier finden Sie uns Universitätsklinikum Jena Standort Lobeda Am Klinikum 1 07747 Jena Verkehrsanbindungen nach Jena: Bei Jena kreuzen sich mit den Autobahnen A4 Dresden-Eisenach- Frankfurt/M. und A9 Berlin- München die großen Nord-Süd- und Ost-West- Magistralen sowohl auf der Straße als auch auf der Schiene. Jena selbs t is t im St adtgebiet z weimal an die A4 Dresden-Eisenach- Frank fur t/M. über die Anschlussstellen Jena-Lobeda und Jena- Göschwit z angeschlossen. Der Anschluss zur Autobahn Berlin-Nürnberg erfolgt über das nahe gelegene Hermsdorfer Kreuz. A9 Berlin - Nürnberg Abfahrt: Eisenberg - Weiter- fahrt auf der B7 in Richtung Jena-Zentrum A4 Frankfurt - Dresden Abfahrt Göschwitz oder Jena-Lobeda - Weiterfahrt in Richtung Zentrum Klinik für Innere Medizin II Prof. Dr. med. Hochhaus B4 D2 B5 20 40 Hämatologie und Internistische Onkologie 30 D 1umse- 10 20 NA F5 ik ek Klin oth C3 10 B3 40 ap C2 30 00 C4 20 10 H 20 Sektion Stammzelltransplantation B2 20 10 20 U1 10 10 00 20 C1 40 00 00 U1 30 U1 10 F4 U1 20 M 00 20 10 Am Klinikum 1 2 U1 10 00 00 U1 U1 10 07747 Jena B1 20 NA A4 00 F3 10 00 U1 Erl U1 A3 10 an ge r M 2 All 1 e 1 U1 A2 KMT – Station A110 e E3 0 F2 1. Etage E2 A1 30 40 20 30 10 20 Haupteingang E1 00 10 F1 001 U 30 20 30 LA 10 001 U Am 20 10 Kli 00 KINA nik U1 um P SA um 10 n ik Kli LA Am NA F6 Erl an ge rA lle e
Patientenmappe | KMT-Station A110 6 Ansprechpartner Klinik für innere Medizin II Prof. Dr. med. A. Hochhaus Direktor der Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie Sektion Stammzelltransplantation Oberärztin PD Dr. med. Inken Hilgendorf Sektionsleiterin für Stammzelltransplantation E-Mail: Inken.Hilgendorf@med.uni-jena.de Telefon: +49 3641 9-324513 Diana Kleiber Sekretärin der KMT E-Mail: Diana.Kleiber@med.uni-jena.de Telefon: +49 3641 9-324513 Fax: +49 3641 9-324657 Anja Markusch Koordinatorin Schwerpunkt Stammzelltherapie E-Mail: Anja.Markusch@med.uni-jena.de Telefon: +49 3641 9-326898 Fax: +49 3641 9-326897 Antje Wächter Stationsleitung St. A110 E-Mail: Antje.Waechter@med.uni-jena.de Telefon: +49 3641 9-326890 Fax: +49 3641 9-326892 Ambulanz Stammzelltransplantation Hotline des diensthabenden Oberarztes Telefon: +49 3641 9-324253 Telefon: +49 3641 9-324280 Sucheinheit für die Fremdspendersuche am Universitätsklinikum Jena Koordinatorin Cornelia Dangrieß
Patientenmappe | KMT-Station A110 7 Kooperationspartner Institut für Transfusionsmedizin Leiterin: Dr. med. Silke Rummler E-Mail: silke.rummler@med.uni-jena.de Telefon: +49 3641 9-325520 o. 9-325581 Fax: +49 3641 9-325522 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Direktor: Prof. Dr. med. J. Beck E-Mail: kinderklinik@med.uni-jena.de Telefon: +49 3641 9-329501 Apotheke des Universitätsklinikums Direktor: Prof. Dr. rer.nat. / med.habil. Michael Hartmann, MBA, MPH E-Mail: apotheke@med.uni-jena.de Telefon: +49 3641 9-325410 Institut für Medizinische Mikrobiologie Leiterin: Prof. Dr. med. Bettina Löffler E-Mail: Bettina.Loeffler@med.uni-jena.de Telefon: +49 3641 9-393500 Fax: +49 3641 9-933502 Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie Direktor: Prof. Dr. Andrea Wittig E-Mail: Andrea.Wittig@med.uni-jena.de Telefon: +49 3641 9-328400 Fax: +49 3641 9-328402 Zentrum für Radiologie / Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie II Direktor: Prof. Dr. Ulf Teichgräber E-Mail: Ulf.Teichgraeber@med.uni-jena.de Telefon: +49 3641 9-324831 Fax: +49 3641 9-324832 UniversitätsTumorCentrum Administrative Geschäftsführerin Dr. rer. nat. Katharina Paul E-Mail: Katharina.Paul@med.uni-jena.de Telefon: +49 3641 9-325301 Fax: +49 3641 9-325302 UniversitätsTumorCentrum Ärztlicher Geschäftsführer OA PD Dr. Thomas Ernst E-Mail: Thomas.Ernst@med.uni-jena.de Telefon: +49 3641 9-327119 Fax: +49 3641 9-325302 Es besteht weiterhin eine enge Zusammenarbeit mit den Behandlungspartnern im Bereich der Psychosozialen Medizin und Psychotherapie, Rehabilitation, Gynäkologie, Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde, Urologie, Augen- heilkunde und Palliativmedizin. Eine Zusammenstellung Ihrer wichtigsten Ansprechpartner finden Sie auf den folgenden Seiten.
Patientenmappe | KMT-Station A110 8 Partner der José-Carreras- Transplantationseinheit A110 Die physiotherapeutische Betreuung Ziel unserer physiotherapeutischen Betreuung ist genentzündungen, Thrombosen und Muskelabbau es, unseren Patienten auch in Phasen körperlicher entgegengewirkt werden. Für Ihr persönliches Fit- Abgeschlagenheit und Unwohlseins ein wenig Wohl- nessprogramm können Ihnen im Patientenzimmer befinden und Entspannung zu ermöglichen. In den ein Standfahrrad, ein Stepper, ein Atemtrainer oder Phasen, in denen Sie sich körperlich gut fühlen, soll kleine Hanteln zur Verfügung gestellt werden. durch gezielte Übungen Komplikationen wie Lun- Die psychotherapeutische Betreuung Frau Kristin Pulewka Psychologin Telefon: +49 3641 9-32 00 73 Handy: +491523-2183667 Unsere Psychoonkologen bieten eine auf Ihren Hilfe können Sie Ihr inneres Gleichgewicht und Ruhe Bedar f abgestimmte psychologische Begleitung finden und die entstehenden Belastungen sowie in der Zeit der stationären Behandlung an. Ziel ist, Nebenwirkungen der Behandlung (z.B. Schmerzen, unsere Patienten und deren Angehörige bei der Übelkeit und Schlafstörungen) besser aushalten Bewältigung individueller Belastungen, sowie bei und bewältigen. In Vorbereitung auf Ihre Entlassung der Krankheitsverarbeitung zu unterstützen. Des informieren wir Sie gerne über Möglichkeiten der Weiteren besteht für Sie die Möglichkeit, verschie- ambulanten Weiterbetreuung sowie über Selbsthil- dene Entspannungsübungen zu erlernen. Mit deren fegruppen und deren Angebote. Soziale Fragen Sozialdienst E-Mail: Tancred.Lasch@med.uni-jena.de Telefon: +49 3641 9-320223 Fax: +49 3641 9-320282 Bitte wenden Sie sich an den Pflegedienst der Station. Für transplantier te Patienten gibt es eine Reihe Beruf, Leistungen des Versorgungsamtes, einmalige von sozialrechtlichen Sonderregelungen, die Ihnen finanzielle Zuschüsse (Deutsche Krebshilfe) usw. In diese ohnehin schwierige Zeit erleichtern. Dabei all diesen Fragen ist unsere Sozialarbeiterin Ihre handelt es sich um Erstattungen für Medikamente, Ansprechpartnerin. Ein erster Besuch ist eventuell Fahrtkosten, Haushaltshilfen, Kinderbetreuung, um auch schon vor der stationären Aufnahme ratsam. Rentenrecht, Krankschreibung, Rehabilitationsmaß- nahmen, allmähliche Wiedereingliederung in den
Patientenmappe | KMT-Station A110 9 Klinikseelsorge Frau Babet Lehmann evangelische Klinikseelsorge Telefon: +49 152 32185310 oder +49 3641 9-391030 Fax: +49 3641 91391032 Heinz Bächer Pfarrer, Evangelische Seelsorge E-Mail: Heinz.Baecher@med.uni-jena.de Telefon: +49 151 17101492 Michael Ipolt Pfarrer, Katholische Klinikseelsorge E-Mail: Michael.Ipolt@med.uni-jena.de Telefon: +49 151 17105460 oder +49 3642 22314 Mit der Hoffnung auf Hilfe und Heilung sind Sie ins Krankenhaus gekommen. Ärzte, Schwestern und viele andere Menschen bemühen sich um Sie. Auch die Klinikseelsorge möchte für Sie da sein. Krank- sein bringt oft Fragen mit sich, die unser Leben im Ganzen betref fen: Persönliche Probleme stellen sich, Entscheidungen müssen getroffen und Bezie- hungen zu anderen Menschen geklärt werden. Ein- samkeit, Ungewissheit und Angst können zusätzli- che belasten, manchmal brechen auch Fragen des Glaubens auf. Vielleicht wünschen Sie sich einen Menschen, mit dem Sie darüber sprechen können. Wir KlinikseelsorgerInnen besuchen Sie gerne. Sie können uns anrufen oder durch Ärzte, Schwestern und Pfleger benachrichtigen lassen.
Patientenmappe | KMT-Station A110 10 Ambulanz für Naturheilkunde und Integrative Onkologie Prof. Dr. Jutta Hübner W2-Professorin für Integrative Onkologie E-Mail: Jutta.Huebner@med.uni-jena.de Telefon: +49 3641 9-324256 Fax: +49 3641 9-324217 Viele Patienten mit einer Tumorerkrankung und ihre weise anstrengende Therapie besser zu überstehen. Angehörigen fragen sich, ob sie während und nach Andere suchen nach Möglichkeiten, um die seeli- der Therapie selber etwas tun können. sche Anspannung zu vermindern. Wieder andere haben konkrete Beschwerden durch die Erkrankung Dabei sind die Ziele unterschiedlich. Einige Patien- und ihre Therapie und suchen nach natürlichen ten möchten sich insgesamt kräftigen, um die teil- unterstützenden Möglichkeiten, diese zu lindern. Integrative Onkologie Für viele dieser Fragen, Sorgen und Wünsche bie- nach der Therapie. Sie ist ein freiwilliges Angebot, tet die Integrative Onkologie gute Antworten. Sie dass Sie ganz oder zum Teil nutzen können, so wie will v.a. eines erreichen: Patienten und ihren Ange- es sich für Sie richtig anfühlt. Unsere wichtigste hörigen wollen wir Wege zeigen, wie Sie aktiv wer- Aufgabe ist es, Sie und Ihre Angehörigen als Men- den können. Die Integrative Onkologie bietet Hilfe schen in den Mittelpunkt zu stellen, Ihre Würde und bei der Information und Kommunikation, bei der Autonomie zu respektieren und Ihre Überzeugungen Orientierung und Entscheidung und während und wertzuschätzen. Komplementäre Medizin Es gibt keine einheitliche Definition - am besten fin- mentäre Medizin ist kein Ersatz für die Schulmedizin den wir diese: komplementäre Medizin ist im Gegen- - sie ist keine Alternative Medizin. Patienten, die sich satz zur Schulmedizin alles, was Patienten selber tun für Alternative Medizin entscheiden, gehen das Risiko können. Dazu gehören Ernährung, körperliche Aktivi- ein, dass der Krebs weiter wächst. Deshalb setzen wir tät, Naturheilverfahren aber auch Entspannungsver- am Universitätsklinikum Jena die komplementäre fahren, Gespräche, Gebete und vieles mehr. Komple- Therapie in Kombination mit der Schulmedizin ein. Die Angebote der Ambulanz für Naturheilkunde und Integrative Onkologie: Für Patienten mit einer Tumorerkrankung bieten wir verschiedene Informationsmöglichkeiten. I. ONKO-KREIS II. Einzelberatungen Unsere Vor träge f inden regelmäßig statt (siehe Wenn das Angebot unserer Vorträge für Ihren eigenen www.kim2.uniklinikum-jena.de - Hämatologie und Fall nicht passt oder wenn wir genauer eine komple- Internistische Onkologie - Patientenveranstaltun- mentäre Therapie auf Ihre Situation abstimmen müssen, gen). Für Selbsthilfegruppen können auch auf die dann können Sie in der Ambulanz für Integrative Onko- Bedürfnisse ihrer Gruppe zugeschnittene Vorträge logie einen Beratungstermin ausmachen. Dies gilt auch, erfolgen. wenn Sie mit Ihrem Hausarzt oder Facharzt überlegen, ob Sie begleitend natürliche Verfahren einsetzen wol- len und Unterstützung bei der zu Ihrer Tumortherapie passenden Auswahl und der Entscheidung suchen.
Patientenmappe | KMT-Station A110 11 Rehabilitation für Personen nach/mit einer Krebserkrankung Liebe Patientin, lieber Patient, die Rückkehr in den gewohnten Alltag fällt vielen Die folgenden Aufführungen sollen Ihnen helfen, sich Betroffenen nach oder mit einer Krebserkrankung einen ersten Überblick über das Thema „Rehabilita- schwer. Eine Rehabilitationsmaßnahme kann dazu tion“ zu verschaffen. beitragen, diesen Übergang zu erleichtern. Warum ist eine Rehabilitation für mich sinnvoll? Was kann ich in einer Rehabilitation erreichen? 1. Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit 4. Rückkehr ins Berufs- und soziale Leben • Dem eigenen Können angepasste • Medizinisch-ärztliche Einschätzung und Beratung Therapieangebote • Beratung zur beruflichen Wiedereingliederung • Steigerung von Kraft, Ausdauer, Geschicklichkeit, • Sozialrechtliche Beratung durch Sozialarbeiter Beweglichkeit • Sozialrechtliche Beratung bei Erwerbsminderungs- • Verbesserung von Erschöpfung und Fatigue rente, Altersrente • Besondere Therapien für Patienten mit • Beratung zur Beantragung eines • Lymphödem Schwerbehindertenausweises • Stoma • Hilfe und Tipps für das Gespräch mit dem • Sprech- und Schluckstörungen Arbeitgeber • Nervenschädigungen (Neuropathie) nach Tumortherapie 5. Wissenserwerb zu Krebserkrankungen und ihren • Einschränkungen von Konzentration und Gedächtnis Therapien • Ursachen und Entwicklung von Krebs 2. Verbesserung im Umgang mit psychischen Belas- • Diagnostik und Therapie von Tumorerkrankungen tungen durch die Krebserkrankung und Therapie • Nebenwirkungen der Tumortherapie und ihre • Hilfe im Umgang mit der Krankheitsverar- Behandlung beitung durch psychologische Einzel- und • Ausgewogene Ernährung Gruppengespräche • Körperliche Aktivität und ihre Wirkung bei Krebs • Entspannungstraining • Krebs und Berufstätigkeit • Hilfe bei der Kommunikation mit Partnern, Kindern • Krebs und Familie und anderen Familienangehörigen 3. Verbesserung der Ernährung • Gesunde, ausgewogene Ernährung zu allen Mahlzeiten • Beratung bei Fragen zur gesunden Ernährung bei Krebs • Unterstützung bei Einschränkungen der Nahrungs- aufnahme durch die Krebserkrankung oder Therapie
Patientenmappe | KMT-Station A110 12 Wie komme ich zur Rehabilitation? • Gibt es eine Notwendigkeit? • Was soll in der Reha erreicht werden? • Unterstützung durch den Sozialdienst • Antragstellung über Ihren Arzt Was kostet mich eine Rehabilitation? • In der Regel Bezahlung durch die Deutsche Rentenversicherung Wohin kann ich zur Rehabilitation gehen? Die Rehabilitationskliniken sind auf unterschiedliche Patienten mit Krebserkrankung anerkannte Rehabi- Erkrankungen spezialisiert. Wir empfehlen eine Kli- litationsklinik. Bei der Auswahl helfen Ihnen unsere nik mit Erfahrung und Zulassung für die onkologische erfahrenen Sozialarbeiter gerne. Rehabilitation, also eine von den Kostenträgern für
Patientenmappe | KMT-Station A110 13 INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG Die Transplantation Allgemeine Erläuterungen Das Blut besteht aus dem flüssigen Blutplasma und Die weißen Blut zellen (Leukoz y ten) gehören zu den festen Bestandteilen, den Blut zellen. Diese unserem Immunsystem und haben die Aufgabe, werden in rote und weiße Blutkörperchen sowie Infek tionen in unserem Körper zu verhindern Blutplättchen unterschieden und in unserem Kno- (Normbereich: 4,4 – 11,3 Gpt/l). chenmark, der Produktionsstätte von sogenannten Blutstammzellen, gebildet. Die Blutplättchen (Thrombozyten) sind für die Blut- gerinnung verantwor tlich (Normbereich 150-360 Die roten Blutzellen (Erythrozyten) sind für den Sau- Gpt/l). erstofftransport von der Lunge zu allen Organen des Körpers verantwortlich. Sind sie vermindert, kann Bei der Knochenmark- oder Blutstammzelltrans- es zu Müdigkeit und Leistungsminderung kommen. plantation handelt es sich um eine Behandlungs- Hämoglobin und Hämatokrit geben uns eine Aussage methode, bei der zuvor aus dem Knochenmark oder darüber, ob der Körper über genügend rote Blutkör- aus dem Blut gewonnene Stammzellen von einem perchen verfügt (Normbereich für den Hb: 7,6 – 10,9 Spender auf einen vorbehandelten Empfänger über- mmol/l und Hk 0,35 – 0,45 (Achtung: andere Kliniken tragen werden. verwenden eventuell andere Einheiten. Bei Unklarhei- ten fragen Sie bitte Ihren Arzt.)). Der Ablauf einer Knochenmark- und Blutstammzelltransplantation Der Ablauf einer Knochenmark- oder Blutstamm- erfolgen. Die Transplantation der Blutstammzellen zelltransplantation ist unabhängig von der vorbe- erfolgt intravenös wie eine Blutübertragung. Der Tag reitenden Therapie („Konditionierung“) und der der Stammzellübertragung wird üblicherweise „Tag Stammzellquelle immer ähnlich: 0“ genannt und die folgenden Tage von da an gezählt („Tag 1“, „Tag 2“ usw.). Die Blutstammzellen finden von Nach ausführlichen Voruntersuchungen des Emp- der Blutbahn aus den Weg in die Knochenmarkräume fängers und des Spenders erfolgt die Aufnahme des z.B. im Brustbein und in den Beckenknochen, siedeln Empfängers auf die Station A110. sich dort an und beginnen zu wachsen. Zunächst aber sinken in Folge der Konditionierungstherapie Damit die neuen gesunden Zellen im Patienten die Werte der weißen Blutkörperchen, der roten Blut- anwachsen können, ist es notwendig, diesen darauf körperchen und der Blutplättchen ab. Diese Phase, vorzubereiten. Dies geschieht mittels einer Chemo- in der das alte Knochenmark nicht mehr und das therapie oder einer kombinierten Strahlen- und Che- neue noch nicht ausreichend funktioniert, wird auch motherapie: der Konditionierungsbehandlung. Dazu als aplastische Phase bezeichnet. Nach einiger Zeit, erhält jeder Patient einen stabilen zentralen Venen- durchschnittlich nach circa 2-3 Wochen, erholen sich zugang. Zumeist wird dabei ein zentraler Venenver- die Werte im peripheren Blutbild wieder, da die trans- weilkatheter (ZVK) verwendet, der unter örtlicher plantierten Blutstammzellen nun zunehmend ausrei- Betäubung angelegt wird. Über diesen zentralen chend eigene Blutzellen produzieren. Venenkatheter können die Blutentnahmen, Infusio- nen, Chemotherapien und auch die Transplantation
Patientenmappe | KMT-Station A110 14 Um den Mangel an Blut zellen nach der Konditi- mente, um Ihre körpereigenen Keime zu reduzieren. Die onierungsbehandlung zu überbrücken, können langandauernde regelmäßige Einnahme dieser Medi- regelmäßige Erythrozyten- und/oder Thrombozy- kamente kann für Sie zu einer Belastung werden, die tenübertragungen notwendig werden. Den Mangel Ihnen große Disziplin abverlangt. Dieses ist Ihr wich- an weißen Blutkörperchen können wir nicht aus- tigster Beitrag zum Gelingen der Transplantation. Wenn gleichen, er bewirkt aber einen sehr gefährlichen Sie Probleme mit der Einnahme der Medikamente Zustand, indem die Patienten sich aus eigener Kraft haben, sollten Sie uns darauf ansprechen, damit wir nicht gegen schwere Infektionen wehren können. gemeinsam eine Lösung des Problems finden können. Deshalb sind zum Schutz vor Infektionen eine Reihe von Vorsichtsmaßnahmen notwendig. Zu diesen Weitere Maßnahmen zum Schut z vor Infektionen Vorsichtsmaßnahmen gehören die besonderen bau- betreffen Ihre persönliche Hygiene und die Nah- lichen Isolationsvoraussetzungen auf der Station rungsaufnahme, dazu später mehr. A110 mit den Einzel- bzw. Doppelbettzimmern und der speziellen Klimaanlage mit Luftfilterung. Wäh- Darüber hinaus werden Sie während und nach der rend der empfindlichsten Phase dürfen Sie deshalb Transplantation regelmäßig umfangreich auf even- das schützende keimarme Zimmer nicht verlassen. tuelle Infektionen hin untersucht. Darüber hinaus bekommen Sie verschiedene Medika- Die verschiedenen Transplantationsarten: allogen oder autolog? Die Begrif fe autolog und allogen sind Ihnen in Spender. Kann kein passender Geschwisterspender der letzten Zeit immer wieder selbstverständlich gefunden werden, dann wird eine Fremdspendersu- genannt worden, hier noch einmal die Bedeutung: che eingeleitet. Autologe Transplantation: Der Ablauf der Suche nach einem geeigneten Spender Nach einer so genannten Mobilisierungstherapie Die Sucheinheit am Universitätsklinikum ist der Kli- werden die eigenen Stammzellen aus dem Blut des nik für Innere Medizin II, der Abteilung Hämatologie Patienten entnommen. Die Mobilisierungsthera- und Internistischen Onkologie angegliedert. Sofern pie besteht in der Regel aus der Kombination einer Sie keine Geschwister haben oder Ihre Geschwis- Chemotherapie mit der Gabe von knochenmarksti- ter eine andere Kombination der Gewebeverträg- mulierenden Faktoren (Wachstumsfaktoren, G-SCF). lichkeit smerkmale (sogenannte HL A-Merkmale, Diese bedingen, dass die Stammzellen aus dem Humane-Leukozyten-Antigen) aufweisen oder aus Knochenmark in die Blutbahn abgegeben - „mobi- anderen Gründen keine Blutstammzellen für Sie lisiert“ - werden. Nachdem genügend Stammzel- spenden können, kann eine Fremdspendersuche len in der Blutbahn vorhanden sind, werden sie, eingeleitet werden. Dazu erhält die Sucheinheit, wie bei einer Blutwäsche (siehe auch: Stammzell- Ihre schriftliches Einverständnis vorausgesetzt, den gewinnung), entnommen. Diese so gewonnenen Auf trag zur Fremdspendersuche. Über das Zent- Stammzellen werden anschließend bis zum Tag rale Knochenmarkspende-Register für Deutschland der Transplantation eingefroren (kryokonserviert). (ZKRD), in Ulm, kann weltweit auf die HLA-Typen Zur Durchführung einer Hochdosistherapie (hoch- von circa 29.500.000 Spendern zugegriffen werden. dosierte Chemotherapie eventuell in Kombination Ihr HLA-Typ wird mit Hilfe der Datenbank im ZKRD mit einer Ganzkörperbestrahlung) mit anschließen- verglichen und es werden sogenannte Matchlisten der Rückgabe der eigenen Stammzellen (autologe erstellt. In der Regel wird für 9 von 10 Patienten Transplantation) wird der Patient einige Wochen ein geeigneter Fremdspender gefunden.Sind für Sie später erneut stationär aufgenommen. mindestens zwei geeignete Spender gefunden wor- den, werden wir Sie darüber informieren. Allogene Transplantation: Hierbei handelt es sich um eine gewebeverträgliche (HL A-idente) Transplantation von aus dem Kno- chenmark oder peripheren Blut des gesunden Spenders gewonnenen Blutstammzellen auf den Patienten. In erster Linie sucht man unter den Geschwistern des Patienten nach einem passenden
Patientenmappe | KMT-Station A110 15 Die Gewinnung von Blutstammzellen Die Blutstammzellseparation: parator fließt, dauert durchschnittlich ca. 3 Stun- Im Blut befinden sich normalerweise nur vereinzelte den und wird an 1-2 aufeinanderfolgenden Tagen Stammzellen. Bevor die Stammzellen aus dem Blut durchgeführt. Die so gewonnenen Zellen werden bei abgesammelt werden können, müssen sie deshalb einer Stammzellentnahme für eine autologe Trans- erst aus dem Knochenmark mobilisiert werden. Dies plantation bis zum Tag der Transplantation einge- geschieht mit knochenmarkstimulierenden Fak- froren oder im Falle einer allogenen Transplantation toren (Wachstumsfaktoren, G-SCF), die zuvor dem unverzüglich dem Patienten verabreicht. Spender über mehrere Tage unter die Haut gespritzt werden. Dieses Medikament sorgt dafür, dass die Die Knochenmarkentnahme: Stammzellen aus dem Knochenmark vermehrt in Bei dieser Methode wird dem Spender in Vollnar- das periphere Blut freigesetzt (mobilisiert) werden. kose im Operationssaal das Knochenmark aus dem Die Stammzellen können dann mittels eines Zell- Beckenknochen entnommen. Dabei werden gerade separators - einer Maschine, die Zellen aus dem so viele Zellen entnommen, wie der Patient benö- Blut heraussammeln kann - aus dem Venenblut des tigt. Die Knochenmarkspende ist für den Spender Spenders entnommen. Diese Prozedur, bei der kon- mit einem in der Regel dreitägigen Krankenhausauf- tinuierlich das Blut des Spenders durch den Zellse- enthalt verbunden. Nebenwirkungen und Komplikationen Diese Broschüre soll nicht die Gespräche, in denen Die ersten Anzeichen Sie sich gemeinsam mit Ihren Ärzten zu einer solch eingreifenden Maßnahme, wie einer Knochenmark- • Fieber, das nahezu jeder Patient entwickelt. Es wird oder Blutstammzelltransplantation entschließen, eine intensive antimikrobielle Therapie notwendig. ersetzen. Zum Verständnis all unserer Maßnahmen Trotzdem können diese Infektionen auch lebens- sollen hier aber einige typische Nebenwirkungen bedrohliche Verläufe nehmen. und Komplikationen Erwähnung finden. Lassen Sie sich durch diese Erläuterungen nicht unnötig verun- • Übelkeit und Erbrechen: Teilen Sie uns bitte sichern. Letztendlich ergeben sich bei jedem Patien- unbedingt Ihre Erfahrungen in früheren Chemo- ten unterschiedliche Verläufe. Eine verbindliche Vor- therapien mit, damit wir eine möglichst optimale hersage zu Ihrem persönlichen Verlauf kann Ihnen antiemetische Therapie gegen Übelkeit und Erbre- niemand geben. Besonders in der Frühphase nach chen für Sie aussuchen können. der Transplantation können sich aufgrund fehlen- der Leukozyten die unterschiedlichsten Infektionen • Mukositis (Entzündung der Mund- und Magen- entwickeln. (Bei besonders schwerem und lebens- Darm-Schleimhaut). Die Gabe starker Schmerz- bedrohlichem Verlauf kann unter Umständen die mittel kann notwendig werden. Meist können Einleitung einer maschinellen Beatmung oder einer Sie keine Nahrung oder Getränke mehr zu sich Dialyse notwendig werden). nehmen.
Patientenmappe | KMT-Station A110 16 • Gewichtsverlust: Ursachen für einen Gewichts- • Haarverlust kann infolge der Konditionierungsthe- verlust können beispielsweise ein verminderter rapie auftreten. In der Regel entwickelt sich nach Appetit, Übelkeit oder schmerzhafte Entzündun- wenigen Monaten wieder ein normales Haar- gen der Mundschleimhaut sein. Möglicherweise wachstum. benötigen Sie zeitweilig eine zusätzliche Ernäh- rung mittels hochkalorischen Infusionen (parente- • Häufig besteht nach der Transplantation Sterili- rale Ernährung). tät, so dass Sie wahrscheinlich nach der Trans- plantation keine Kinder bekommen oder zeugen • Blutungen (zum Beispiel durch den Mangel an können. Trotzdem kann die Möglichkeit einer Thromboyzten) Schwangerschaft nach der Stammzelltransplanta- tion nicht generell ausgeschlossen werden. In der • Es kann zu einer akuten oder chronischen Schä- Vergangenheit wurden Einzelfälle von Schwanger- digung der Lunge, der Leber, der Nieren oder des schaften beschrieben. Während der ambulanten Herzmuskels kommen. Vorbereitungsphase werden wir mit Ihnen ggf. eine Samen- oder Eizellspende besprechen. • Im Falle der allogenen Transplantation kann es trotz der passenden HLA-Gewebemuster zu einer • Grauer Star (Augenlinsentrübung) entwickelt sich Unverträglichkeits- oder Abstoßungsreaktion bei etwa jedem 5. Patienten durch eine in der kommen. Sie wird als Transplantat-gegen-Wirt- Konditionierungstherapie eingesetzte Ganzkörper- Reaktion bezeichnet und nach dem englischen bestrahlung. Sie ist mit den heutigen augenärztli- Namen graft-versus-host-disease als GvHD chen Behandlungsmethoden gut behandelbar. abgekürzt. Eine solche Reaktion kann eine inten- sive Behandlung mit speziellen Medikamenten • Aufgrund der verminderten Hormonbildung nach erforderlich machen, die oft über Monate fort- einer Transplantation und der damit verbundenen geführt werden muss. Vorübergehende Leber- möglichen Beschwerden, kann eine langfristige schädigungen, chronische Lungenerkrankungen Hormonsubstitution notwendig werden. Liegt und bleibende Hautveränderungen können Folge keine bösartige Krebserkrankung vor, sondern dieser GvHD sein. In schweren, allerdings sehr beispielsweise eine Stoffwechselerkrankung oder seltenen Fällen kann eine GvHD tödlich verlaufen. ein Knochenmarkschwund (= aplastische Anämie), Sie bekommen in den ersten Monaten nach der so ist die Behandlung weniger aggressiv. Die oben Transplantation deshalb entsprechende Medika- genannten Komplikationen treten seltener auf. mente zur Vorbeugung. Beachten Sie hierzu auch die entsprechenden Kapitel der vorliegenden Informationsbroschüre, vor allem für die Zeit nach der Entlassung! • Die Transplantation erfolgt mit dem Ziel, die Hei- lung Ihrer Erkrankung zu fördern. Trotzdem kann es auch nach einer Transplantation noch zu einem Rückfall Ihrer Erkrankung kommen (Rezidiv). Bei Vorliegen einer chronischen GvHD ist das Risiko für einen Rückfall geringer.
Patientenmappe | KMT-Station A110 17 Die Vorbereitung auf den Stationären Aufenthalt Das Patientenzimmer Jedes Patientenzimmer ist in das eigentliche Zimmer, Pflanzen oder Blumen sind auf der gesamten Sta- das Badezimmer und einen Vorraum unterteilt. Zur tion untersagt. Ausstattung gehören das Bett, der Nachtschrank, ein Tisch sowie das Patienteninfotainment. Über Um die Keimbelastung durch die Umwelt möglichst Gebrauch und die Zahlungsmodalitäten von Telefon gering zu halten, sind die Patientenzimmer mit einer und Patienteninfotainment werden Sie am Aufnah- speziellen Klimaanlage ausgestattet. Die Fenster metag informiert. Sie können gern einen MP3-Player können nicht geöffnet werden. oder einen Laptop mitbringen. Nutzen können Sie den kabellosen Internetzugang über WLAN. Kleidung sollte möglichst kochfest bzw. ab 60°C waschbar sein, siehe auch Kapitel Kleidung. Nach Die notwendigen technischen Geräte (Infusions- Möglichkeit sollte die Kleidung aus Baumwolle pumpen, etc.) sowie Schränke mit Versorgungsma- bestehen und keine synthetischen Fasern enthal- terialien befinden sich im Vorraum zur Patientenka- ten. Bitte beachten Sie, dass es uns nicht möglich bine. ist, Ihre Wäsche auf Station zu reinigen. Um Sie vor Infektionserregern weitgehend zu schüt- zen, haben wir verschiedene Sicherheitsmaßnah- men eingerichtet. Es werden alle Gegenstände in einer bestimmten Phase Ihrer Behandlung (der sogenannten Aplasie oder Neutropenie), wenn Sie am empfindlichsten gegen Keime sind, besonders gereinigt oder desinfiziert. Selbstverständlich sol- len Sie aber auch persönliche Gegenstände mit in Ihr Zimmer nehmen, z.B. Fotos, Bilder o.ä..
Patientenmappe | KMT-Station A110 18 Packliste Einige Gedanken zum Thema: „Ich packe meinen Koffer…“ • Zahnpasta • Denken Sie daran, dass in der Isolationsphase und während der Zeit der Immunsuppression • Hausschuhe mit glatter Oberfläche, welche keine Salate, keine Körner, kein Naturmüsli, keine abwaschbar sind (Badesandaletten) Nüsse, kein Honig , keine Schokolade und kein Grapefruitsaft erlaubt sind! Lesen Sie hierzu auch • Spiele, Bücher und Zeitschriften sollten neuwertig unsere Hinweise zur Ernährung. bzw. in der Originalpackung sein • Ferner sollen während der Isolation keine Kon- • für den täglichen Wäschewechsel in der Isola- taktlinsen, eigene Pflegeartikel (Hautcremes), tion benötigen Sie ausreichend Unterwäsche und Ringe, Schmuck, Nagellack, Piercings getragen Socken (ab 60°C waschbar) bzw. benutzt werden! ∙ 10 Slips, • Sollten Sie spezielle Hilfsmittel benötigen wie ∙ 10 T-Shirts bzw. langärmlige Shirts, Kompressionsstrümpfe, Gehilfen, Hörgerät und ∙ Leggins/Freizeithosen (aus Baumwolle) , ähnliches, bitten wie Sie diese mitzubringen. ∙ 10 Paar Strümpfe. • Eigene Tabletten bringen Sie bitte für die ers- Während der Isolation ist ein täglicher Wäsche- ten 1-2 Tage mit, da wir diese ggf. erst bestellen wechsel vorgesehen. müssen. • Weiter, je nach Bedarf: • Bitte bringen Sie für uns wichtige Dokumente mit, ∙ 10 Nachthemden/ Schlafanzüge, wie: ∙ 10 Unterhemden (wenn benötigt), ∙ Arztbriefe, Röntgenaufnahmen, ∙ 6 leichte Kopfbedeckungen (Kopftücher/ ∙ Allergiepass, Schildmützen). ∙ Patientenverfügung, • Denken Sie an Beschäftigungsmaterial. Verboten ∙ Blutwerte, sind jedoch naturbelassene Wolle oder Gegen- ∙ und diese Broschüre um, von Zeit zu Zeit, stände aus unlackiertem Holz. darin nachzulesen... • Sie können Nahrungsmittel und Getränke in • Bitte keine Wertgegenstände und größeren Geld- Absprache mit dem Personal mitbringen. Wir beträge mitbringen, dafür kann keine Haftung stellen Ihnen gern eine Liste mit einer Auswahl übernommen werden! an geeigneten Nahrungsmitteln zur Verfügung. Unsere Stationsküche bietet Ihnen z.B.: Mineral- wasser, Apfelsaft, Orangensaft, Cola an. Bitte beachten Sie: Während der Isolation steht nur begrenzter Platz in den Schränken zur Verfügung.
Patientenmappe | KMT-Station A110 19 Besucher Es ist für Sie eine wichtige Stütze, wenn möglichst team wird Ihren Besuch zum gegebenen Zeitpunkt oft eine Person Ihres Vertrauens anwesend sein über die notwendigen Maßnahmen beim Betreten könnte, um Sie in dieser für Sie belastenden Zeit zu einer Pflegeeinheit informieren und einweisen. Bitte begleiten. Zu Ihrem Schutz dürfen Sie von maximal beachten Sie auch, dass Ihre Besucher keine Infek- zwei Personen Besuch im Patientenzimmer empfan- tionskrankheiten haben dür fen (z.B. Erkältungs- gen. Wir bitten Sie deshalb, uns hierzu eine Person krankheiten). und einen Vertreter zu benennen. Unser Pflege- • Besucher müssen die vorgesehenen Vorsichtsmaßnahmen (Mundschutz, Schutzmantel, Händedesinfektion, Handschuhe) einhalten, • Schmuck an Händen und Unterarmen (Uhren, Ringe, Armbänder) sind abzulegen • Besucher dürfen während der Isolationsphase nicht im Zimmer essen und trinken. • Besucher sollen Gegenstände nur nach Rücksprache mit dem Personal ins Zimmer geben. • Besucher dürfen die Patiententoilette im Zimmer nicht benutzen. Für Gäste steht eine Besuchertoilette zur Verfügung. Der Besuch von Kindern auf der Station selbst ist auf- grund des hohen Infektionsrisikos nicht gestattet.
Patientenmappe | KMT-Station A110 20 DER TAGESABLAUF AUF STATION A110 Ihr Tagesablauf Ihr Tag beginnt gegen 06:30 Uhr mit der Morgen- und der zentrale Venen- pflege (z.B. Blutentnahmen und Vitalzeichenkont- druck (über Ihren Venenkathe- rolle). Danach erhalten Sie Tagesmedikamente und ter) gemessen. Zudem werden wir Sie auch darum Ihr Frühstück, ggf. intravenöse Infusionsernährung. bitten, Ihre gesamte Flüssigkeitszufuhr (Getränke Die Medikamente selber und die Art und Weise der und Suppen) und Ihre Ausscheidung zu dokumen- Einnahme werden wir Ihnen vor der ersten Gabe tieren (für Urin erhalten Sie einen Sammelbehälter, genau erklären. Wie Sie bereits gelesen haben, ist die Stuhlmenge wird nach Rücksprache dokumen- die Einnahme ein wichtiger Beitrag zum Schutz vor tiert). Die tägliche Körperpflege ist ein wichtiger Infektionen bzw. GvHD und deshalb unerlässlich. Bestandteil zur Aufrechterhaltung Ihres Wohlbefin- Zur Tagesroutine gehören selbstverständlich die dens und der Keimarmut in der Isoliereinheit. Wäh- täglichen Visiten und die Betreuung durch die Phy- rend Sie Ihre persönliche Körperhygiene durchfüh- siotherapeuten. Ihre Infusionstherapie wird circa 23 ren werden die Infusionsleitungen erneuert und im Stunden am Tag laufen. Durch extra lange Infusi- Verlauf des Vormittags, wird das Zimmer gereinigt. onsleitungen können Sie sich aber trotz der Infusio- Nach Möglichkeit werden wir Sie in viele Tätigkeiten nen frei bewegen und z. B. das Standfahrrad benut- mit einbeziehen, so dass Sie aktiv an Ihrer Gesun- zen, g ymnastische Übungen ausführen oder das dung teilhaben können. Als gymnastische Übung Bad benutzen. Da Sie während der Therapie täglich können Sie z. B. Ihr Bett selbst frisch beziehen. Mit- mehrere Liter Flüssigkeit über den Venenkatheter tagessen gibt es um ca. 12 Uhr, Abendbrot zwischen erhalten, ist es notwendig, täglich Ihren Flüssig- 17.30 und 18 Uhr. Am Nachmittag und am Abend keitshaushalt zu überprüfen, d.h. ob Ihre Ein- und erfolgen wieder Vitalzeichenkontrollen. Im Laufe Ausfuhr im richtigen Verhältnis zueinander stehen. des Tages stehen wir Ihnen natürlich immer zur Ver- Es werden deshalb bei Ihnen täglich das Gewicht fügung und mit Rat und Tat zur Seite. Persönliche Hygiene während der Isolationszeit Ziel der Isolation ist, die Patienten in der Zeit ihrer Abwehrschwäche vor körpereigenen und Umwelt- keimen zu schützen, weil diese unter Umständen zu bedrohlichen Infektionen führen können.
Patientenmappe | KMT-Station A110 21 Wir, das Pflegepersonal und die behandelnden Ärzte, haben daher einige Schutzmaßnahmen für Sie ergriffen, um Ihre Phase erhöhter Infektanfälligkeit zu überbrücken. Es ist daher dringend nötig, dass Sie folgende Maßnahmen einhalten: • Bodenkontakt vermeiden: Gegenstände, die auf den Boden gefallen sind, durch das Personal oder Angehörige entsorgen bzw. desinfizieren lassen • Vermeiden Sie Bodenkontakt mit nackten Füßen und auch in Strümpfen • Keine Kontaktlinsen tragen • Entfernen von Nagellack und Schminke • Schmuck wie Ohrringe, Piercing, Ringe müssen abgelegt werde • Rasur der Kopfbehaarung erfolgt vor der ZVK-Anlage, wobei zu bemerken ist, dass die Haare ca. 10 Tage nach Chemogabe ausgehen (Ausnahme bei der „Minitransplantation“). Körperpflege: Mundpflege: • Tägliches Waschen oder Duschen • Der Mund soll nach den Mahlzeiten mit den entsprechenden Lösungen gespült werden, um • Trocknen Sie sich danach gut ab, vor allem Keime zu reduzieren und somit Entzündungen in Hautfalten und zwischen den Zehen, denn der Mundschleimhaut vorzubeugen, bzw. zu feuchte Stellen sind ein Nährboden für Keime behandeln. und Pilze • Es hat sich bewährt, die Mundpflege (z.B. mit Ampho-Moronal) sehr sorgfältig, konsequent Hautpflege/ Nagelpflege/ Rasur: und häufig durchzuführen. 4-6x täglich ist opti- mal!! • Cremen Sie sich nach dem Waschen oder Duschen ein. Bei trockener Haut auch mehrmals täglich. Zahnpflege: • Verwenden Sie keine eigenen Körperpflegemit- • Putzen Sie die Zähne nur mit einer neuen wei- tel, eine geeignete Lotion wird von der Station chen Zahnbürste. gestellt. • Wechseln Sie die Bürste täglich. • Die Nägel nicht schneiden, nur feilen • Bei Zahnfleischbluten den Mund nur spülen. • Eine Bartrasur ist nur mit dem elektrischen Rasierapparat erlaubt • Stellen Sie die Zahnbürste mit dem Kopf nach oben in ein Glas. • (Blutungs- und Infektionsgefahr bei Verletzungen) • Keine Zahnstocher oder Zahnseide verwenden. Toilettenbenutzung: • Zum Spülen soll der Deckel vorab geschlossen Nasenpflege: werden, um dabei aufgewirbelte Keime zu redu- • Cremen Sie die Nasenschleimhaut 4x täglich mit zieren. einer Fettsalbe ein (Bepanthen). • Die Hände sollen häufig gewaschen oder desin- • Starkes Schnäuzen vermeiden (Blutungsgefahr). fiziert und danach eingecremt werden, vor allem nach dem Gang zur Toilette und generell vor • Blutverkrustungen dürfen nicht mit den Fingern dem Essen. entfernt werden.
Patientenmappe | KMT-Station A110 22 Wir bitten Sie folgende Beobachtungen dem Personal mitzuteilen: • Schmerzen • Schwindel, Ohrgeräusche • Alle Veränderungen am Körper z. B. Juckreiz, • Durchfall, Verstopfung, Blähungen Ausschläge, Risse oder Verletzungen von Haut und Schleimhaut, insbesondere im Genitalbereich, • Übelkeit, Bauchschmerzen, Probleme beim Was- Druckstellen, kleine rote Pünktchen (Petechien), serlassen Blutergüsse, Blasenbildung, Rötungen, Schwellun- gen. • Hitze- oder Kältegefühl, Juckreiz • Nasenbluten, sowie jegliche Blutbeimengungen in • Schlafstörungen den Ausscheidungen Eventuelle Probleme können im Anfangsstadium • Sehstörungen (z.B. schwarze Flecken) effektiver behandelt werden! Die Ernährung während des stationären Aufenthaltes Häufig haben die meisten Patienten auf einer KMT- Während der Isolation sind nicht erlaubt: Station nach der ersten Woche nur wenig bis gar keinen Appetit mehr. Hinzu kommen eventuell Übel- • Rohkost, z.B. Salat, frisches nicht schälbares Obst keit sowie ggfs. Schmerzen durch die Mukositis oder und Kräuter. ein mangelndes Geschmacksempfinden. • Brötchen, die mit Körnern bestreut sind Um die Infektionsgefahr durch bestimmte Lebens- mittel zu reduzieren, bekommen Sie ab dem Auf- • frisches Naturmüsli mit entsprechenden Kör- nahmetag eine keimreduzierte Kost. Im Verlauf kann nern und Flocken (erlaubt sind nur behandelte eine zusätzliche Ernährung mit speziellen Infusions- Mischungen wie Cornflakes…) lösungen, die über einen Zugang in der Vene verab- reicht werden, notwendig werden. • Geöffnete Konserven und Getränkeflaschen müs- sen nach 24 Stunden entsorgt werden (dies erfolgt morgens durch uns). • Warme Speisen sollen innerhalb einer halben Stunde verzehrt werden, ein Aufwärmen ist wegen der Gefahr einer Verkeimung nicht erlaubt. Klinische Studien Um in der medizinis chen For s chung weitere Ziel der Erlangung medizinischer Erkenntnisse über Erkenntnisse über die Ursachen und Therapiemög- Art und Therapie der Erkrankung, von der auch Sie lichkeiten der oben genannten Komplikationen zu betroffen sind, dient. Selbstverständlich können Sie erhalten, sind klinische Studien notwendig, die den jederzeit ohne persönliche Nachteile Ihre Einwilli- Vergleich von Therapieverfahren auf wissenschaft- gung verweigern bzw. nachträglich zurückziehen. licher Basis ermöglichen. Auch an unserer Klinik werden solche Studien durchgeführ t. Dazu müs- sen Patienten gebeten werden, an diesen Studien teilzunehmen. Sollten Sie um Ihre Einwilligung zur Teilnahme an einer Studie gebeten werden, so ver- sichern wir Ihnen, dass diese ausschließlich dem
Patientenmappe | KMT-Station A110 23 EMPFEHLUNGEN UND TIPPS Endlich wieder zu Hause! Obwohl Sie sich nichts sehnlicher gewünscht haben alles machen können und dürfen. Welche Qualität als Ihre Entlassung, kann es durchaus sein, dass wird das Leben für Sie jetzt haben? Was bedeutet Sie eine gewisse Unsicherheit über Freiräume und überhaupt Lebensqualität? Eine Betroffene gab auf “erste neue Schritte“ verspüren. diese Frage folgende Antwort: Nach den Belastungen während des stationären „Dass ich körperlich in der Lage bin, dies und jenes Aufenthaltes werden Sie vorerst noch eine körper- zu tun - Bewegung, Sport treiben, Reisen, eine Aus- liche Einschränkung verspüren. In die Freude und stellung anschauen usw.! Das wäre zu kurz gegrif- Erleichterung, endlich alles überstanden zu haben, fen, denn die Freude würde fehlen: Jeden Tag mit mischt sich die Angst vor eventuell späteren Kom- Freude zu erleben, gleichgültig, was ich tue, das ist plikationen, aber auch eine Unsicherheit darüber, für ich mich Lebensqualität.“ wie Sie mit der häuslichen Umgebung und der Reaktion von Freunden und Bekannten zurecht- Lebensqualität bedeutet für jeden etwas anderes. kommen. Wir möchten Ihnen an dieser Stelle Tipps und Emp- fehlungen geben, damit Sie möglichst rasch wieder Viele Fragen werden Sie beschäf tigen, und eine Sicherheit in Ihrem Alltag und im Umgang mit ande- davon wird sicherlich sein, was Sie überhaupt ren Menschen gewinnen. Geselliges Beisammensein - Menschenansammlungen • öffentliche Verkehrsmittel: • Partys, Feten und sonstige Festivitäten: Wir empfehlen Ihnen, nicht mit öffentlichen Ver- Da Sie in den ersten Wochen und Monaten nach kehrsmitteln zu fahren, so lange, wie Ihre eigene der Transplantation noch sehr infektionsgefährdet Immunabwehr noch nicht ausreichend funkti- sind, sollten Sie auf solche Aktivitäten verzichten. oniert. Während dieser Zeit sind Sie besonders infektionsgefährdet. Deshalb sollten Sie größere • Konzertveranstaltungen / Kinobesuche: Menschenansammlungen meiden. Ab wann Sie Auch auf diese Dinge sollen Sie in den ersten gefahrenlos öffentliche Verkehrsmittel nutzen Monaten ebenfalls verzichten. Das Risiko einer können, besprechen Sie bitte mit den betreuen- Übertragung von Viruserkrankungen zum Beispiel den Ärzten in unserer Transplantat ionsambulanz. ist bei Menschenansammlungen auf engem Raum sehr groß. Weitere Informationen hierzu können Sie jederzeit bei den betreuenden Ärzten erfragen. Ihre Wohnung nach der Blutstammzelltransplantation Nach einer Blutstammzelltransplantation verändert nen recht hoch ist, dürfte auch Ihre Wohnung den sich Ihr Leben sicherlich in vielerlei Hinsicht. Arzt- Ansprüchen Ihrer persönlichen Hygieneanforderun- besuche und erhöhte Hygienemaßnahmen in eini- gen nach der KMT voll und ganz genügen. Falls es in gen Bereichen prägen Ihren Alltag. In Ihrer Wohnung Ihrer Wohnung Pilzbefall gibt, sollten Sie versuchen, sollen Sie sich deshalb nach wie vor sicher und „zu diesen beseitigen zu lassen. Für Pilzbefall im Bade- Hause“ fühlen. zimmer gibt es starke Reinigungsmittel im Handel, und feuchte Wände können oftmals nur von Hand- Da der Lebensstandard in Deutschland im allgemei- werkern mit entsprechenden Maßnahmen behan-
Patientenmappe | KMT-Station A110 24 delt werden. Entfernen Sie die Pilzbeläge bitte nie Sollten Sie in einer provisorischen Unterkunf t selbst, sondern bitten Sie die anderen Mitglieder leben, die zu wenig Platz und keine ausreichenden der Familie, Freunde oder eine Putzfrau, die ggf. von sanitären Anlagen bietet, sollten Sie versuchen mit der Krankenkasse finanziert werden kann. Hilfe der Sozialarbeiterin eine geeignete Wohnung zu bekommen. Maßnahmen zur Vermeidung von Schimmelpilzen in der Wohnung • Heizen: öffnen und nach einer Lüftungszeit von 2-5 Minu- Ein ausreichendes Heizen ist dann gegeben, ten, je nach Witterung, wieder komplett schließen. wenn Sie die Heizung so einstellen, dass eine Vor dem Verlassen der Wohnung und direkt beim angenehme Raumtemperatur gegeben ist. In der Betreten der Wohnung sowie zur Nacht und nach Nacht sollte die Raumtemperatur nicht weiter dem Aufstehen ist ebenfalls eine Stoßlüftung zu als 5°C unter der Tagestemperatur liegen. Türen empfehlen. zu Räumen, die deutlich kälter als 5°C unter der Tagesraumtemperatur sind, sollten Sie immer • Schadenbeseitigung: geschlossen halten. Das Abdichten von Rohren und Dächern sowie Verputzen und Trocknen befeuchteter Außen- • Lüften: wände, ist ein wesentlicher Teil der Schimmelpilz- Ein ausreichendes Lüften ergibt sich durch die bekämpfung, damit das Heizen und Lüften auch sogenannte Stoßlüftung. Das heißt, die Fenster seinen Zweck erfüllt. bei Raumnutzung alle halbe bis jede Stunde weit Individuelle Hygiene Das Wor t Hygiene hat durch Ihre Krankheit und Das Immunsystem kann zur Zeit der Entlassung durch die Therapie für Sie eine wichtige Bedeutung schon wieder einige Keime abwehren, doch ist es bekommen. Ihr Immunsystem ist besonders durch noch ziemlich schwach und kann schnell überfor- die Therapie stark geschwächt. Bakterien und Viren dert werden. stellen für Sie, viel mehr als für andere Menschen eine Gefahr für die Gesundheit dar. Während des Medikamente, die das Immunsystem unterdrü- Aufenthaltes auf der KMT- Station müssen Sie ein cken wie zum Beispiel Sandimmun (Cyclosporin A) hohes Maß verschiedener Regeln einhalten, die dem oder auch Cortison schwächen das Abwehrsystem Schutz vor Keimen dienen. zusätzlich. Schon das Betreten der abgegrenzten Station mit Zu Hause müssen Sie also auch weiterhin und etwas der gesonderten Bekleidung, Händedesinfektion, mehr als andere Menschen auf Ihre persönliche das Einzelzimmer, die gründliche Reinigung Ihres Hygiene achten. Frühestens nach ca. zwei Jahren Zimmers, die besondere Waschlotion, das Mund- nach der Stammzelltransplantation wird Ihr Immun- spülen, die Nahrungseinschränkungen, der tägliche system wieder „zuverlässig“ arbeiten können. Wechsel der Wäsche etc. dienen Ihrer Hygiene. Sicherlich wird es Ihnen „oft alles zu viel“ und Sie sehnen sich nach der Zeit, wenn Ihr Leben wieder „normaler“ ablaufen kann und nicht jeder Keim zum Feind wird. Besonders extrem empfinden Sie sicher- lich die Zeit in der Isolation, in der Sie das Zimmer gar nicht verlassen dürfen. Wenn diese Zeit vorüber ist und Ihre Leukozyten wieder über 1,0 Gpt/l liegen, dürfen Sie wieder aus dem Zimmer herausgehen.
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