Info PERSÖNLICH SEITENWECHSEL - Philippe Rognon - "Es ist hart, die Selbständigkeit zu verlieren" - Muskelgesellschaft
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info
Das Mitgliedermagazin der Schweizerischen Muskelgesellschaft 03.18 / September 2018
PERSÖNLICH
Philippe Rognon - «Es ist hart,
die Selbständigkeit zu verlieren»
SEITENWECHSEL
Dr. Andrea Klein -
Spannungsfeld Forschung
muskelkrank & lebensstark
EDITORIAL
Liebe Leserin, lieber Leser
Forschung und Entwicklung haben auch in der Pharmaindustrie ihren festen Platz. Dabei
geht es um Geld, viel Geld, das investiert und verdient werden muss. Die Medikamenten-
hersteller sind jedoch nicht nur ihren Aktionären und Angestellten Rechenschaft schuldig,
sie müssen auch eine gesellschaftliche Verantwortung wahrnehmen. Ihre Produkte ent-
scheiden über das Wohlbefinden oder sogar das Überleben einzelner; ihre Preispolitik kann
das auf Solidarität aufgebaute Gesundheitswesen gefährden.
Kaum deutlicher wird dies bei der Verfügbarkeit eines Medikaments für seltene Krank-
heiten. Wie eben geschehen, kann eine erste Behandlung mit mehreren hunderttausend
Franken zu Buche schlagen – pro Patient!
Wie viel Gutes könnte mit diesem Betrag vielen anderen Kranken getan werden? Ist
eine solche Summe für ein Leben gerechtfertigt? Fehlt dieses Geld dann nicht an anderen
Orten?
Stellen Sie doch solche Fragen einmal einem oder einer Betroffenen. Jemandem, der
oder die den Hoffnungsschimmer schon gesehen hat, bevor sich das «Nein» der Kranken-
kasse wie eine dunkle Wolke vor das helle Licht schiebt. Wie lässt sich erklären, dass ge-
nau für ihn oder sie die lebensverlängernde Substanz nicht zur Verfügung steht… zu teuer!
Die Antwort: gar nicht, das kann niemand plausibel machen.
Die Beantwortung dieses Dilemmas überlässt die Gesellschaft und die Politik aber den
Behörden. Das BSV, die IV und die Krankenkassen müssen Entscheide über einzelne Leben
fällen, zu welchen sie keine ausreichende moralische Befugnis haben. Es kann nicht sein,
dass eher willkürlich Grenzen gezogen werden bei der Vergabepraxis von extrem teuren
Medikamenten: Du bekommst es, Du nicht!
Dafür ist die Gesellschaft als Ganzes in der Pflicht, dazu muss die Politik mögliche Ant-
worten finden, dazu braucht es eine Diskussion!
Ihr Team der Muskelgesellschaft
Martin Knoblauch Esther Zimmerli Christina Stadelmann Kurt Broger
Geschäftsführer Projekte/Fundraising Soziale Arbeit Kommunikation/Fundraising
LOGO MIT SLOGAN
Franziska Leu Silvia Rauch Driton Avdijaj Sandra Messmer
Administration Administration Praktikant Soziale Arbeit, Lageradministration
Ihre Spende
in guten Händen.
Schweizerische Muskelgesellschaft
Kanzleistrasse 80 info@muskelgesellschaft.ch IBAN: CH43 0900 0000 8002 9554 4
CH-8004 Zürich www.muskelgesellschaft.ch PC-Konto 80-29554-4
Telefon +41 44 245 80 30 /muskelgesellschaft
Ihre Spende in guten Händen.
INHALT
4 PERSÖNLICH
Philippe Rognon - «Es ist hart, die
Selbständigkeit zu verlieren» 4
SEITENWECHSEL
Dr. Andrea Klein - Spannungsfeld Forschung 7
PFLEGE - MEDIZIN - FORSCHUNG
Medikamentenentwicklung = teuer! 9
«Time to market: 12 Jahre» 10
18 Das erste Ziel, ein würdiges Leben zu führen 12
Wie funktioniert der Muskel? 13
24
AKTUELL
Mitgliederversammlung 2018 16
Geschwister-Workshop 17
ALS-Tag 2018 18
Umfrage «Unser neues Erscheinungsbild» 21
Barrierefreie Ferien mit Silvia Knaus 22
Greifenseelauf und Silvesterlauf 23
21 Rückschau: Love Ride & Pre Ride 24
Yannik Schaaf - Minimal Comfort 27
Unsere Ferienlager 28
AUS DEM NÄHKÄSTCHEN 30
MYOSUISSE UND NETZWERK 31
Publikationen 33
Kontakt- und Selbsthilfegruppen 34
Agenda 36
Impressum
«info» ist das offizielle Publikationsorgan und Mitgliederzeitschrift der Schweizerischen Muskelgesellschaft
und erscheint viermal jährlich. Der Abonnementspreis ist im Mitgliederbeitrag inbegriffen.
Der jährliche Abonnementspreis beträgt CHF 35.- für Betroffene, CHF 50.- für andere.
Verlag: Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich
Redaktion/Korrektorat: Kurt Broger, Geschäftsstelle
Gestaltung: paradebeispiel GmbH, www.paradebeispiel.ch
Druck: Niedermann Druck AG, St. Gallen , Auflage: 2’500 Exemplare
Redaktionsschluss für die Ausgabe 04.18 vom November 2018: 19. Oktober 2018
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Philippe Rognon mit Dina Buchs, Präsidentin physiobern und Viktor Röthlin, erfolgreicher Marathonläufer.
Philippe Rognon an einer Ausstellung im Juni 2018. In der Mitte stehend sein Vater Dr. h.c. Jacques Rognon.
4 info 03/2018
PERSÖNLICH
«Es ist hart, die Selbständigkeit
zu verlieren»
Philippe Rognon kämpft darum, seinen Alltag selber bewältigen zu können. Trotz der Diagnose
Muskeldystrophie Becker ist ihm das bis zu seinem Unfall vor einem Jahr sehr gut gelungen.
Text: Gespräch mit Philippe Rognon, Secrétaire Fondation Suisse de recherche sur les maladies musculaires FSRMM
Fotos: aus Bestand Philippe Rognon
«Die Geh-Unsicherheit hatte etwas zu- genommen.» Das erweiterte den Bewe- den. Erst kürzlich feierte man einen Erfolg
genommen, die Angst vor dem Hinfallen gungsradius enorm, er konnte aber jeder- mit der Marktzulassung eines Wirkstoffes
auch» erinnert sich der Mittvierziger, «ich zeit darauf verzichten. Die Notwendigkeit, gegen Spinale Muskelatrophie.
wollte aber wie immer mein gewohntes den Rollstuhl dauernd benützen zu müs- «Die Anfragen für Unterstützung aus
Mass an Selbständigkeit nicht kampf- sen, war dann plötzlich Realität. «Wenn Forscherkreisen sind gestiegen in letz-
los aufgeben, denn die Kraft schwindet man dafür bereit ist, geht es besser, als ter Zeit,» weiss der Sekretär der Stiftung,
schnell und kommt vielleicht nie wieder.» wenn es plötzlich kommt.» Dennoch nahm «davon können wir in der Regel fünf bis
Der unglückliche Sturz kam dann doch un- Philippe Rognon seine sportlichen Aktivi- sieben Studien bis zu einem Gesamtbe-
vermittelt. Die Folge war ein zertrümmer- täten wieder auf, Schwimmen, Krafttrai- trag von rund einer Million Franken mit-
tes Kniegelenk, das einen wochenlangen ning und natürlich Physiotherapie. «Im finanzieren, davon rund zwei Drittel aus
Krankenhausaufenthalt und anschliessen- Vergleich mit anderen geht es mir noch im- der deutschen Schweiz.» Sollte sich eine
de Ruhestellung nach sich zog. Die trotz mer gut,» versucht er sich aufzumuntern. Studie als speziell förderungswürdig zei-
Muskeldystrophie mühsam aufgebauten Das gibt ihm die Kraft, sich an die neuen gen, kann ein Sonderbudget gesprochen
Muskeln schwanden dadurch rasch, de- Lebensumstände anzupassen. werden. Eine Studie zum Beispiel, die seit
ren Wiederaufbau dauerte lange. Zudem 2014 gefördert wurde, betrifft die Behand-
erwies sich die gewählte physiotherapeu-
tische Behandlung als ungünstig, was die «wenn man dafür lung mit L-Citrullin und Metformin bei Du-
chenne-Muskeldystrophie. Sie wurde von
bereit ist, geht es
Einschränkungen verstärkte. Philippe Ro- Prof. Dr. med. Dirk Fischer, Leitender Arzt
gnon musste vermehrt Hilfe in Anspruch am Universitäts-Kinderspital beider Basel
besser, als wenn es
nehmen, konnte nicht mehr selber aus (UKBB) durchgeführt. An der kommenden
dem Auto in den Rollstuhl steigen. «Dieser 2. Duchenne Konferenz Schweiz vom 7.
plötzlich kommt.»
Verlust hat mich mental Substanz gekos- und 8. September 2018 in Nottwil wird Dirk
tet,» erzählt er, «ich brauchte eine Weile, Fischer die Ergebnisse vorstellen.
um das zu akzeptieren.» Ebenso vielversprechend ist das seit
Bisher konnte er ein fast uneingeschränk- 2016 geförderte Projekt TAMDMD, welches
tes Leben führen. Die Krankheit führte Seit 20 Jahren arbeitet er in einem von Dr. Olivier Dorchies geleitet wird und
etwa alle fünf Jahre zu einem Nachlassen 50-Prozent-Pensum als Sekretär für die die Schutzwirkung und –mechanismen von
der Kraft, was eine zwei- bis dreimonati- Stiftung FSRMM, welche von seinen Eltern Tamoxifen in Modellen von schweren Mus-
ge Angewöhnung verlangte, dann blieb der im Jahre 1985 mitbegründet wurde. Diese keldystrophien untersucht. Bezeichnend
Zustand jeweils stabil. «Damit konnte ich Organisation, die auch von der Muskelge- ist, dass Tamoxifen bereits gegen Brust-
gut leben, ich war darauf innerlich vorbe- sellschaft unterstützt wird, vergibt Beiträ- krebs eingesetzt wird. Tierversuche haben
reitet.» Der Schock des plötzlichen Rück- ge an ausgewählte Forschungsprojekte gezeigt, dass diese Substanz auch gegen
schlags war darum schwer zu verdauen. im Bereich der Muskelkrankheiten. Nicht Dystrophien wirksam ist, was nun durch
«Ich hatte mich an den Gehstock ge- nur Studien werden so gefördert, diese klinische Studien erhärtet werden soll.
wöhnt,« erinnert er sich, «und in den Feri- Anstrengungen stützen auch den Glauben Unterstützt wurde auch die Gründung
en manchmal einen Rollstuhl in Anspruch von Betroffenen an eine Zukunft ohne Lei- der Pharmafirma «Santhera Pharmaceuti-
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PERSÖNLICH Die Serie von Telethon-Plüschtieren. cals» im Jahre 2004. Die Firma forscht von Fachleuten auf Herz und Nieren ge- ren wir noch.» Aber für ihn ist es ein sehr seither an einer Substanz zur Therapie von prüft (siehe auch Artikel «Medikamente- hilfreiches Gerät, das dazu verhilft, nicht Duchenne Muskeldystrophie. nentwicklung = teuer! Warum ist das so?» noch die letzte Beweglichkeit und Kraft zu Die FSRMM arbeitet seit Jahren mit der auf Seite 9). verlieren. Er benutzt den Trainer täglich Spendenorganisation Telethon zusammen, «Leider müssen wir auch etliche Projek- bei seiner Schreibtischarbeit. Auch das welche sich zur Aufgabe gemacht hat, sel- te ablehnen,» bedauert Philippe Rognon, Laufen hat er noch nicht ganz aufgegeben. tene Erbkrankheiten zu bekämpfen, indem «meist aus finanziellen Gründen.» Denn es «Die Fachleute sagen, man solle darauf sie die Forschung und betroffene Familien liegt auf der Hand, dass der Stipendientopf verzichten, wenn die Qualität nicht genü- unterstützt. In Frankreich und Italien sehr mit rund einer Million Schweizer Franken gend vorhanden ist,» meint er, «das werde erfolgreich und medial präsent, ist die nicht unerschöpflich ist. ich vorerst nicht tun.» NGO in der deutschen Schweiz noch wenig «Wir sind optimistisch, dass bald weite- prominent. Philippe Rognon arbeitet mit re Medikamente und Therapien verfügbar www.fsrmm.ch/fr einem Team daran, Telethon als Spenden- sein werden,» prophezeit Philippe Rognon. www.telethon.ch/de plattform auch da bekannter zu machen. In der Zwischenzeit bleibt die tägliche Aus- www.facebook.com/TelethonSchweiz Das Erkennungszeichen ist seit jeher der einandersetzung mit den Einschränkungen Verkauf von jährlich wechselnden Plüsch- durch die Krankheit. Der Vater eines 8-jäh- tieren; das aktuelle Maskottchen heisst rigen Kindes lässt sich nicht unterkriegen. «Jerryson». Heute stammen rund 60 Pro- «Ich habe eben einen Sitz-zu-Stehtrainier zent der Einnahmen von FSRMM von Tele- angeschafft,» ist er begeistert, «die IV will thon. Die eingereichten Projekte werden das noch nicht übernehmen, das diskutie- 6 info 03/2018
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Spannungsfeld Forschung
Für Menschen mit einer unheilbaren Krankheit sind gute Nachrichten solche über ein für ihre
Krankheit wirksames Medikament. Die Krankenkassen sind darüber wenig begeistert und wehren
sich wegen den meist hohen Kosten gegen deren Übernahme. Die Ärzte stehen in der Pflicht, ihren
Patientinnen und Patienten zu helfen unter stark vom Gesetzgeber regulierten Bedingungen.
Text: Interview mit PD Dr. med. Andrea Klein Fotos: aus Bestand PD Dr. med. Andrea Klein
PD Dr. med. Andrea Klein ist sowohl
behandelnde Ärztin als auch erfahren
in der Durchführung von klinischen
Studien. Sie kennt den Alltag und die
Fragen der Muskelkranken und ihren
Angehörigen. Sie weiss aber auch um
die mannigfaltigen Schwierigkeiten,
welche Studien am Menschen im Be-
reich seltene Krankheiten mit sich
bringen.
«info»: Scheint es nur so, oder stehen in «info»: …und Fortschritte in der Gentech- «info»: Was ist in der Schweiz anders be-
letzter Zeit vermehrt Medikamente kurz vor nik? züglich klinischen Studien?
der Marktzulassung, wovon eines sogar die AK: Ja, auch die neueren Erkenntnisse AK: Für eine Pharmafirma sind wir als
Hürde geschafft hat? haben vielversprechende Wirkstoffe her- Studienzentrum weniger attraktiv, da die
AK: Tatsache ist, dass sich einige vielver- vorgebracht. Sehr hilfreich sind auch das Durchführung in der Schweiz teuer ist und
sprechende Wirkstoffe in fortgeschrittenen internationale Patientenregister von TRE- wir verhältnismassig wenige Patienten ha-
Testphasen befinden und auch etwas mehr AT-NMD, welches Patientendaten von ben aufgrund der kleineren Bevölkerungs-
Studien in der Schweiz durchgeführt wer- vielen einzelnen nationalen Registern für zahl gegenüber dem nahen Ausland. Zu-
den. dem müssen die Anträge für die wenigen
«info»: War das früher anders? «Die Betroffenen möglichen Studienteilnehmenden zusätz-
lich durch die Schweizer Behörden geprüft
sind in der Regel
AK: Bezüglich den Medikamenten gibt es werden.
seit einigen Jahren den Status «orphan de- Wir möchten natürlich vermeiden, dass
gut informiert»
signation» nach der amerikanischen Food mögliche Teilnehmende aus der Schweiz
& Drug Administration FDA, welchen die weite Reisen ins Ausland in Kauf neh-
EU 1999 übernommen hat. Das bedeutet men müssen. Ein Studienzentrum in der
einen schnelleren und vereinfachten Mark- klinische Studien bereithält und den For- Schweiz vermindert den Aufwand für Pa-
zugang. Damit wird die sehr aufwändige schenden erlaubt, Studien besser zu pla- tienten, erhöht die Chance auf eine aus-
Forschung nach Präparaten für seltene nen und genügend Studienteilnehmende zu reichende Anzahl Probanden und hilft den
Krankheiten für die Pharmaindustrie inte- finden, damit auch aussagekräftige Ergeb- Beteiligten, bis zum Ende der Studie mit-
ressanter. nisse erzielt werden können. zumachen. Sehr hilfreich um die Patien-
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SEITENWECHSEL
ten möglichst rasch zu rekrutieren ist das Bei der Abgabe von neuen Medikamen- und sich vor allem in Patientenregister ein-
nationale Register, in welchem ein gros- ten, wie das jetzt bei Nusinersen der Fall schreiben lassen. Unser nationales Regis-
ser Anteil der Patientinnen und Patienten ist, steigt der Aufwand enorm. Früher war ter wird immer genauer und wir arbeiten
mit SMA und DMD registriert sind und so eine halbjährliche Kontrolle die Regel, ak- an der Erweiterung der Krankheitsbilder,
einfach und schnell zu finden sind. Ein ra- tuell wird das Medikament im ersten Jahr was viel mehr Daten zur Verfügung stellt
scher Einschluss ist für die Pharmafirmen 6x, danach 3x in den Spinalkanal gespritzt, und bessere Auswertungen erlaubt. Ohne
attraktiv. was bei einigen Patienten komplex ist und Daten und Studien gibt es keine neuen Er-
die Anwesenheit von verschiedenen Spezi- kenntnisse.
«info»: Welche Folgen haben die For- alisten erfordert. Ein Problem sehe ich aber in der Finan-
schungen in der Praxis? Daneben verlangt das BSV die Überprüfung zierbarkeit der neuen Medikamente. Die
AK: Die Betroffenen sind in der Regel gut der Wirkung alle 2-4 Monate mit einer Un- Medikamentenstudien sind ja nur sinnvoll,
über laufende Studien und neue Wirkstoffe tersuchung durch die Physiotherapeutin- wenn wir in der Zukunft das, was wirk-
informiert. Einerseits beziehen sie Wissen nen oder Ergotherapeutinnen, die speziell sam ist auch einsetzen können. Den Be-
aus dem Internet, dann sind sie unterein- für diese Tests geschult werden mussten. weis der Wirksamkeit nach der Zulassung
ander sehr gut vernetzt und tauschen sich müssen wir erbringen, was für uns einen
aus. Zum Dritten werden sie auch von uns «info»: Was sind weitere Faktoren, welche erheblichen Mehraufwand bedeutet. Für
in den Sprechstunden informiert, das ist ein künftig die Forschung stützen können? die Datensammlung hilft uns wieder das
fester Teil des Gesprächs. Sie fragen zum AK: Meiner Ansicht nach sind zwei Berei- Patientenregister. Wie kann sich aber un-
Beispiel, warum Translarna gerade für sie che sehr wichtig: einerseits können Pa- sere Gesellschaft diese teuren Präparate
nicht abgegeben werden kann, und auf die tientinnen und Patienten selber Einfluss leisten? Dazu braucht es eine politische
Antwort haben sie jedes Recht. nehmen, indem sie an Studien teilnehmen Diskussion.
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PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Medikamentenentwicklung = teuer! Warum ist das so?
Der Weg eines Wirkstoffs, welcher vielleicht Lebensqualität verbessern oder sogar eine Krankheit
heilen kann, ist weit. Erst muss eine Substanz auf ihre Wirkung getestet werden, was in akademi-
schen Studien eruiert wird. Aber auch die künftige Darreichungsform wird überprüft.
Text: Gespräch mit Dr. Raffaella Willmann, Research Manager Foto: aus Bestand Dr. Raffaella Willmann
Die Anzahl klinischer Studien an Pati- Forschung führen. So sind zum Beispiel In-
enten, um die vermutete Wirkung an den formationen über die Abgabe von Steroiden
Menschen zu testen, seien gestiegen in regional und im Vergleich mit vergangenen
den letzten ein, zwei Dekaden, meint die Jahren rasch einsehbar.
Forschungsmanagerin. Die Pharmafirmen Unter den neuen Substanzen sind auch
hätten mehr Geld in den Bereich seltene bereits bekannte, welche bisher für eine
Krankheiten investiert. «Patientenorgani- andere Krankheit zur Anwendung kamen,
sationen trugen wesentlich zur Sensibilisie- wie beispielsweise Idebenon, welches für
rung bei,» erklärt sie. Liefern nämlich die Leberscher Optikusatrophie (LHON) seit
erwähnten Grundlagenstudien genügend 2015 verschrieben wird und nun auf die
gesicherte Resultate, können Tests an Men- Anwendung für DMD getestet wird. «Das
schen durchgeführt werden, sogenannte kommt die Pharmafirmen deutlich günsti-
klinischen Studien. Diese Phase der Medi- ger zu stehen, als die Entwicklung ganz neu-
Dr. Raffaella Willmann ist Research Mana- kamentenentwicklung ist wesentlich teu- er Substanzen,» weiss Raffaella Willmann,
ger und als solche für die Schweizerische rer als die Grundlagenforschung, deshalb «sie verfügen bereits über Testergebnisse
Stiftung für die Erforschung der Muskel- übernehmen dies meistens Pharmafirmen und müssen das Produkt lediglich für das
krankheiten FSRMM tätig. Sie hält Kontakt mit privatwirtschaftlicher Organisation. neue Anwendungsgebiet untersuchen».
mit Forschenden, betreut das Netzwerk und Die Probanden für klinische Studi- Ein anderer, schon zugelassener Arz-
wirkt im Sinne des Wortes als Drehscheibe en müssen aber erst gefunden werden. neistoff, der gerade für DMD getestet wird,
für alle Beteiligten. Die FSRMM vergibt Sti- Dazu dienen Patientenregister, welche den heisst Tamoxifen. Kürzlich konnte Dr. Dirk
pendien an akademische und klinische For- Krankheitsverlauf und den momentanen Fischer folgende Meldung verbreiten, wel-
schungsprojekte und Studien in der Schweiz Zustand der Patientinnen und Patienten che die Hoffnung der Patientinnen und Pa-
aufgrund von Gesuchen, welche durch den halbjährlich erfassen. Das ist sehr wichtig, tienten schürt:
wissenschaftlichen Beirat und von zwei bis da nicht jede Person für jede Studie geeig- «Wir freuen uns bekannt zu geben, dass
vier internationalen Experten geprüft wer- net ist. Beispielsweise könnte ein Forscher- unsere von der EU und dem SNF unter-
den. Sie organisiert Meetings und Seminare team die Abfrage nach von Duchenne Mus- stützte randomisierte, placebokontrollier-
für Forschende und Fachpersonen und be- keldystrophie DMD Betroffenen starten, mit te internationale multizentrische TAMD-
treut administrativ das nationale Patienten- den Einschränkungen, die Probanden soll- MD-Studie zur Untersuchung der Wirkung
register. ten kein Cortison einnehmen, über einen von Tamoxifen bei Patienten mit Duchenne
Die Stiftung verlangt bei der Vergabe von Rest Gehfähigkeit verfügen und auf keine Muskeldystrophie nun in der Schweiz zuge-
Forschungsgeldern eine Begründung, wa- Beatmung angewiesen sein. Das reduziert lassen und gestartet wurde».
rum man glaubt, die Substanz könnte wir- den Personenkreis dramatisch auf vielleicht Solche Medikamente sind auch güns-
kungsvoll sein, die Definition der Ziele, die 10 Patienten in der Schweiz. tiger, wenn sie auf den Markt kommen,
Beschreibung der Versuchsanordnungen Solche Daten sind heutzutage schnell zu deshalb ist das von den Pharmafirmen
und das Budget für die vorgelegte Studie. eruieren. Ohne das Register musste früher gewählte Vorgehen auch patientenseitig
«Wir übernehmen bei einer Zusage nur die jede Klinik einzeln nach den entsprechen- zu begrüssen. «Mehr Optionen, grössere
Lohnkosten,» verrät Raffaella Willmann, den Kriterien abgefragt werden. Nur schon Auswahl führen zu sinkenden Preisen,» ist
«die können durch die Forschenden meist die statistischen Werte, welche das Regis- Raffaella Willmann überzeugt, «letztlich
nicht oder lediglich ungenügend gedeckt ter aktuell bietet, sind äusserst wertvoll kommt das uns allen zugute, vor allem aber
werden». und können damit zu Fortschritten in der den Betroffenen».
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PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
«Time to market: 12 Jahre»
Die Muskelgesellschaft bezieht viele Informationen auch aus der Privatwirtschaft von Unternehmen,
die sich auf für uns relevante Gebiete spezialisiert haben. Sanofi Genzyme unterstützt uns bezüglich
den Betroffenen von Morbus Pompe, u.a. mit den fachlichen Texten zur einschlägigen Broschüre.
Text: Gespräch mit Katja Prinz, Head of Rare Diseases, Sanofi Genzyme Foto: aus Bestand Katja Prinz
ment. Sanofi reinvestiert 15 Prozent sei-
nes Gewinns wieder in die Forschung.
Wie ist der heutige Stand in der For-
schung im von Sanofi Genzyme bearbei-
teten Bereich?
In den letzten drei Jahrzehnten haben
wir Pionierarbeit in der Forschung und
Entwicklung für Patienten mit seltenen
genetischen Erkrankungen wie Morbus
Gaucher, Morbus Fabry, Mukopolysaccha-
ridose (MPS) Typ I und Morbus Pompe so-
wie bestimmten Schilddrüsenkarzinomen
geleistet.
Wir sind bestrebt, die Diagnose seltener
Erkrankungen durch Schulung der Ärzte,
Awareness-Programme und die Unter-
stützung von Test- und Diagnose-Initia-
Wer ist Sanofi Genzyme? Sanofi Genzyme hat seit Jahrzehnten tiven zu verbessern. Neben der internen
Sanofi Genzyme ist seit 2016 die globale nicht nur die Entwicklung und den Ver- Forschung und Entwicklung sind wir ver-
Geschäftseinheit «Specialty Care» von trieb der eigenen Medikamente im Blick, schiedene Partnerschaften eingegan-
Sanofi und konzentriert sich auf seltene sondern bietet sowohl Ärzten als auch Pa- gen, die uns bei der Entwicklung neuer
Erkrankungen, Multiple Sklerose, Krebs- tientenorganisationen bedürfnisorientier- Behandlungsmöglichkeiten für seltene
und Autoimmunerkrankungen. te Unterstützung an, mit dem Anspruch, Erkrankungen helfen, darunter Koopera-
das Leben der betroffenen Patienten zu tionen mit Alnylam Pharmaceuticals und
Sanofi Genzyme hilft Menschen mit verbessern. Voyager Therapeutics.
schweren und komplexen Erkrankungen,
die häufig schwer zu diagnostizieren und Die Entwicklung eines Medikaments kos- Auch in anderen Therapiegebietsberei-
zu behandeln sind. Unser Engagement tet sicher viel Geld? chen von Sanofi Genzyme, z.B. der Onko-
gilt der Erforschung und Entwicklung Ja, die Forschung und Entwicklung neu- logie und Immunologie läuft derzeit sehr
wegweisender Therapien, die Patienten er Medikamente ist aufwändig. Es dauert viel. Therapien gegen eine seltene Form
und ihren Familien auf der ganzen Welt häufig bis zu 12 Jahre bis ein Medika- des hellen Hautkrebses, gegen Asthma
neue Hoffnung geben. Gegründet 1981 ment nach der ersten Idee auf den Markt oder eine seltene Form der Hämophilie
unter dem Namen Genzyme in Cambrid- kommt. Unsere Forscher müssen zudem sind in der späten Phase der Entwicklung.
ge bei Boston (USA), entwickelte sich das auch über die Krankheiten, mit denen wir
Unternehmen rasch zu einem weltweit uns beschäftigen, mehr erfahren. Eine
führenden Biotechnologieunternehmen. gute Grundlagenforschung ist häufig erst
Seit 2011 ist Genzyme Teil von Sanofi. der Schlüssel zu einem neuen Medika-
10 info 03/2018PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Warum werden gerade jetzt so viele Stu- Im Bereich von seltenen Erkrankungen Denn für eine nicht behandelbare Krank-
dien durchgeführt und so viele neue Me- sind die Pharmafirmen auch darauf an- heit ist ein Patient wahrscheinlich auch
dikamente zugelassen? gewiesen, dass sie genügend Patienten in bereit «grössere Risiken» einzugehen.
Diese Frage kann ich nicht für die gesam- Studien einschliessen können, damit die Z.B. dass er in den Plazebo-Studienarm
te Pharmabranche beantworten. In Bezug Studiendaten auch im Hinblick auf Wirk- rutscht, statt in den «Verum/Produkt»-
auf Sanofi Genzyme kann ich sagen: Der samkeit und Sicherheit ausgewertet wer- Arm. Je nach Molekül gibt es dann unter-
Sanofi-Konzern verfügt über eine starke den können. Fast immer muss man daher schiedliche Risiken.
Forschungs- und Entwicklungs-Pipeline. Was aber gilt: Für jede Studie gibt es zwin-
«Wir sind bestrebt,
Ein erheblicher Teil der Ausgaben für For- gend Patientenaufklärungsunterlagen.
schung und Entwicklung fliesst in Medika- Diese muss jeder Patient vor Unterzeich-
die diagnosen
mente im Bereich Specialty Care. Die Wis- nung einer Studieneinverständniserklä-
senschaftler von Sanofi Genzyme bilden rung lesen und vor allem auch verstehen.
seltener krankheiten
ein umfassendes Netzwerk aus internen Lieber nochmals beim Arzt nachfragen,
und externen Partnern. Wir sind Teil der wenn man etwas nicht verstanden hat. Der
zu verbessern»
Forschungsorganisation von Sanofi, die in Studienarzt ist verpflichtet seine Patien-
verschiedenen Forschungshubs arbeitet, ten umfassend aufzuklären und sämtliche
darunter der Boston R&D Hub (Zentrum Fragen vor Studieneinschluss zu beant-
für Forschung und Entwicklung in Boston, worten.
USA), aber auch der Forschungs-Hub in auch für seltene Indikationen multizent-
Frankfurt, wo man an innovativen Subs- rische, internationale Studien aufsetzen; Warum sind gewisse Medikamente so
tanzen arbeitet. Dadurch können wir die was die Situation nicht einfacher und v.a. teuer?
breit aufgestellte Expertise in unserem die Studie nicht günstiger macht. Grundsätzlich gilt, dass Entwicklungskos-
Unternehmen optimal nutzen. Die Präsenz Die niedrigen Patientenzahlen verlangsa- ten für neue Medikamente sehr hoch sind.
von Sanofi Genzyme in Cambridge/Mas- men oft die Rekrutierungszeiten, es dau- Wir sprechen hier von Beträgen in Milli-
sachusetts, USA – einem internationalen ert, bis man ausreichend Patienten ge- ardenhöhe. Durchschnittliche Entwick-
Biotechnologie- und Innovationszentrum funden hat, so dass die Studien oft länger lungskosten liegen gemäss Interpharma
– hat dazu beigetragen, dass Sanofi seine dauern als erwartet. Die Folge ist häufiger bei 2.3 Milliarden Schweizer Franken.
Kooperationen mit Wissenschaftlern von ein langes Warten auf eine zugelassene Nebst Entwicklungskosten spielen aber
Weltrang an Universitäten, Forschungs- Therapie. auch die Herstellungskosten eine Rolle.
krankenhäusern, in staatlichen Gesund- Gewisse Medikamente werden mit Hilfe
heitsorganisationen und anderen Unter- … und für die Patienten? sehr komplexer und kostenintensiven Her-
nehmen ausbauen und die Entwicklung Es gibt hier keine generelle Antwort. stellverfahren produziert.
von Therapien dadurch beschleunigen Wichtig zu wissen: Jede Studie muss ge- Ein Medikamentenpreis errechnet sich aus
konnte. Dies sind sicherlich einige der Er- wisse Regeln erfüllen. Deren Einhaltung Entwicklungskosten und Herstellungskos-
folgsfaktoren. prüft in der Schweiz die Schweizerische ten. Ein weiterer Parameter stellt auch die
Ethikkommission für die Forschung am Anzahl möglicher Patienten dar, die das
Wo liegen die Risiken für die Pharmain- Menschen (swissethics.ch) Die dort ange- Produkt erhalten könnten.
dustrie…? wendeten Regeln sind aber nicht nur na-
Die Entwicklung neuer Medikamente ist tional, sondern auch international gültig.
ein sehr komplexer Prozess, der definitiv Die Deklaration von Helsinki ist Basis der
mit erheblichen Risiken verbunden ist, da ethischen Grundsätze. Sie wurde bereits
er sehr zeit- und kostenintensiv ist. Man im Jahr 1964 verabschiedet und gilt welt-
muss sich vorstellen, dass es von 10‘000 weit als Standard ärztlicher Ethik.
Substanzen, die zu Beginn getestet wur- Die Studienrisiken für Patienten unter-
den, schliesslich nur 1 Substanz bis zur scheiden sich von Studie zu Studie. Eben-
Marktreife schafft. Dieser Prozess dauert falls gilt zu beachten, ob es für die jeweili-
im Schnitt 10-12 Jahre. ge Krankheit schon Therapieoptionen gibt.
info 03/2018 11PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Das erste Ziel ist, ein würdiges Leben zu führen
Wie die Forschung den Alltag eines behandelnden Arztes verändert.
Text: Gespräch mit Dr. med. David Jacquier, Unité de Neuroréhabilitation pédiatrique, Hôpital Nestlé, CHUV Foto: aus Bestand David Jacquier
aktuell recht grossen Fülle von Entwick- Pharma-Unternehmen nach ihrer Meinung
lungen ist es zeitlich intensiv, den Über- über eine geplante Studie fragen. «Da hel-
blick zu behalten. «Ich sage es, wenn ich fen wir gerne, denn wenn die Unternehmen
etwas nicht weiss» gesteht er. Er sucht eine gute Studie machen, profitieren die Be-
dann die betreffende Information, zieht troffenen,» erläutert der Praktiker. «Aber
aber manchmal andere Schlüsse als die diese Firmen sollten jedoch auch die Pa-
Eltern, die Arzt und betroffene Familien tienten fragen, diese Zusammenarbeit ist
dann diskutieren. «Wir müssen viel mitei- erwünscht und wird gefördert.» Denn diese
nander reden,» so David Jacquier, «über sind die wahren Experten für ihre Krankheit.
Therapien, Forschung, Hoffnung, auch
über Alltägliches, über die Schule, schwe- Eine gute Möglichkeit für Unternehmen
re, zukünftige Zeiten, das ist sehr wich- besteht in der Anfrage beim nationalen
tig!» Und es gibt keine identischen Fälle! Patentenregister, welches zurzeit Men-
schen mit Dystrophie Typ Duchenne und
Spinaler Muskelatrophie erfasst. Dabei
«ich sage es, wenn können mit Einverständnis der Betroffe-
nen detaillierte Krankheits- und Behand-
ich etwas nicht lungsdaten erhoben werden. Diese Da-
tenbasis ist wichtig für die Verbesserung
weiss»
«Heute verstehen wir viele Vorgänge ge-
bestehender und der Entwicklung von
nauer, Medikamente, Therapien und Tier-
neuen Therapien, welche medizinisch, chi-
modelle wurden verbessert.» Dr. David
rurgisch und im Alltag eingesetzt werden.
Jacquier vergleicht mit der Zeit vor der
Noch vor kurzem existierte nur die Un-
raschen Entwicklung in der Gentechnik:
terstützung im Alltag, nicht so selten in- «Wir wissen zum Beispiel noch nicht voll-
«Die letzten 20 Jahre haben uns grosse
komplett und oft aufwändig. Ob die neu- ständig, wie die verschiedenen Steroide-
Schritte ermöglicht. Endlich gibt es heu-
en Therapien das ändern werden, ist eine Nebenwirkungen behandelt werden sollen
te ein Medikament, welches die Krankheit
grosse Frage und eine grosse Hoffnung. bei Patienten mit Dystrophie Typ Duchen-
SMA zumindest verlangsamt.» Aktuell
Aber wenn die neue Behandlung nicht an- ne,» erklärt David Jacquier. Dafür braucht es
hat der Kinderarzt drei junge Menschen
schlagen sollte, ist dieser Support noch mehr Erfahrung, also Studien am Menschen
in Behandlung. «Wir wissen aber noch
immer da. «Deshalb müssen wir auch und mit mehr patienten-relevanten Zielen.
nicht, bei wem, wie stark und wie lang
die Rehabilitation entwickeln und für jede
Nusinersen wirken wird,» erklärt er.
Lebensphase verbessern,» glaubt David Die Hoffnung besteht, dass aus der Ent-
Jacquier. Das erklärte Ziel ist ein würdi- wicklung der Gentechnik wichtige Schritte
Alle diese Fortschritte fordern den behan-
ges Leben zu führen, und das wird haupt- erfolgen können, die Ansätze dazu sind heu-
delnden Ärzten einiges ab. Sie müssen sich
sächlich vom Patienten und seiner Familie te vorhanden. Ob aber Veränderungen an
über neue Studien und daraus entwickel-
geschätzt. der Erbmasse echte Heilung bringen kann,
ten Therapien informieren, damit sie den
das liegt noch am entfernten Horizont.
Patientinnen und Patienten die bestmög-
Dennoch unterstützen behandelnde Ärzte
liche Behandlung anbieten können. Nicht
die Forschung direkt. In erster Linie mit ih-
selten komme es vor, dass Eltern von
ren Rückmeldungen über den Verlauf der
betroffenen Kindern selber mit Fragen
Behandlung, was regelmässige Kontrollen
über Neuentwicklungen auf ihn zukom-
erfordert. Es kommt aber auch vor, dass
men, erzählt der junge Pädiater. Bei der
12 info 03/2018PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Wie funktioniert der Muskel –
aus Sicht der Molekularbiologie?
Am Biozentrum in Basel begibt man sich auf «die Spuren von Molekülen, Zellen und ganzen Organis-
men. Das gemeinsames Ziel: die Grundlagen des Lebens besser zu verstehen und so Voraussetzun-
gen zu schaffen zur Entwicklung neuer Therapien für schwere Erkrankungen.»*
Text: Gespräch mit Dr. Judith Reinhard, Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Forschungsgruppe Prof. Dr. Markus Rüegg, Biozentrum, Universität Basel
Foto und Grafik: aus Bestand Judith Reinhard
um forschen Sie genau an dieser und nicht waren besonders erfreut zu sehen, dass die
an einer weniger seltenen Muskelkrank- mit den Linker-Proteinen behandelten Tie-
heit? «Auf diese Krankheit sind wir vor vie- re eine nahezu normale Lebenserwartung
len Jahren durch unsere Forschung an der haben. Einige wurden sogar älter als ihre
neuromuskulären Synapse gestossen. Wir gesunden Geschwister.»*
führen präklinische Forschung durch, also
mittels Versuchen mit Zellkulturen und Die so gewonnen Erkenntnisse öffnen the-
Tiermodellen, in diesem Fall Mäusen,» er- rapeutische Wege, welche die Krankheit
klärt die junge Forscherin, «Mäuse mit die- beim Menschen aufhalten können. Weitere
ser Muskelkrankheit zeigen sehr ähnliche Forschungen sollen die Wirkung der gefun-
Symptome wie betroffene Patienten, weit denen Proteine auf die Muskelfunktion und
mehr als bei anderen Krankheiten – des- die Lebenserwartung bei fortgeschritte-
halb denken wir, dass unsere Erkenntnisse nem Krankheitsstadium untersuchen.
auf den Menschen übertragbar sind.»
Das Beispiel zeigt, wie eng die präklini-
Erst kürzlich ist der Forschergruppe ein sche Forschung mit der Behandlung von
schöner Erfolg gelungen: Die MDC1A Mus- kranken Menschen zusammenhängt. Der
keldystrophie beruht auf einem geneti- manchmal entstehende Eindruck, Grundla-
Mit allgemeinen Antworten geben sie sich schen Defekt im LAMA2-Gen, welches für genforschung entwickle sich am Menschen
nicht zufrieden, die Forscherinnen und das Laminin-α2 Protein kodiert. Weil dieses vorbei, kommt hier gar nicht auf. Allerdings
Forscher um Prof. Dr. Markus Rüegg, sie mithilft, das Muskelgewebe zusammenzu- ist der Weg zum Menschen noch ein wei-
wollen buchstäblich genau wissen, wie das halten, ist der kranke Muskel äusserst in- ter, die Ergebnisse werden mehrfach über-
Leben auf der Ebene der «kleinsten Kom- stabil, bereits unter normaler Belastung prüft, es braucht Studien an Patientinnen
ponenten»* funktioniert. entzündungsanfällig und die Muskelfasern und Patienten, welche alle erdenklichen
bauen ab. Durch den genetischen Defekt Risiken ausschliessen sollen, bevor daraus
Es fällt auf, dass die Frage im Titel nicht auf fehlt dem Muskel Laminin-α2, jedoch über- eine verfügbare Therapie geworden ist.
Krankheit fokussiert. «Wir wollen verste- nimmt Laminin-α4 dessen Funktion, leider
hen, wie ein Muskel korrekt funktioniert,» nicht vollständig. Die Forscher konnten Die akademischen Forschungsresultate
erläutert Judith Reinhard, «erst wenn wir zwei Proteine herstellen, die das Lami- stehen nun öffentlich zur Verfügung. Das
das genau wissen, können wir Abweichun- nin-α4 besser in der Muskelzelle und auch ist für Pharmafirmen interessant, welche
gen erkennen und Substanzen entwickeln, untereinander verbindet und verankert. entsprechende Wirkstoffe auf den Markt
die den gesunden Zustand so gut wie mög- bringen möchten. Sie könnten also mit
lich wiederherstellen.» Die Krankheit ist «Mithilfe dieser Verbindungsstücke konn- den grundlegenden Erkenntnissen Geld
dabei sozusagen das Vehikel, welches dem ten wir die Muskelfasern stabilisieren», verdienen? «Ja, das ist so,» bestätigt Ju-
höheren Ziel dient. erklärt Prof. Dr. Markus Rüegg. «Bei Tie- dith Reinhard, «allerdings braucht es für
Das Team konzentriert sich auf die sehr ren mit einem Laminin-α2-Defekt verbes- eine zugelassene Therapie auch noch sehr
seltene Krankheit Kongeniale Muskeldys- serten sich die Muskelspannung und -kraft aufwändige klinische Studien die zuerst
trophie Typ 1A (MDC1A, LAMA2 MD). War- und auch das Körpergewicht deutlich. Wir finanziert werden müssen.» Patente auf
info 03/2018 13Lassen Sie uns
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NiedermannDruck
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14 info 03/2018PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG / AKTUELL
die Erkenntnisse wären eine Möglichkeit,
an einem künftigen finanziellen Erfolg zu
partizipieren. Das würde den Weg zu einer
Therapie aber möglicherweise verzögern,
was nicht im Sinne von Betroffenen ist. Die-
se sind zunehmend auch über solche Stu-
dien informiert. Anfragen von einzelnen bei
der Forscherin bestätigen das. Schürt das
die Hoffnung auf Heilung? Judith Reinhard
verneint: «Die Einschätzungen sind meist
realistisch, die Betroffenen erkennen, dass
sie kaum mehr selbst davon profitieren
werden, jedoch möglicherweise Patienten,
welche in Zukunft mit dieser Krankheit ge-
boren werden.»
Das Studieren von publizierten Studien Andrea Klein finden Treffen statt, an wel- * Auszug aus der Broschüre «Wegweisend in Grund-
lagenforschung & Lehre» und Imagefilm unter
anderer Forschungsgruppen, der kommu- chen Erkenntnisse ausgetauscht und er- www.biozentrum.unibas.ch/fileadmin/redaktion/
nikative Austausch im Team, die Diskus- örtert werden. «Es ist ungewohnt für uns,» About_us/Brochures/BZ_leaflet_image_de_webver-
sion.pdf und www.youtube.com/watch?v=Df6JVIyyExE
sionen zur Einschätzung der Ergebnisse, erzählt Judith Reinhard, «welche Fragen
aber auch der internationale Abgleich mit Ärzte stellen, wenn wir ihnen unsere Er- Forschungsgruppe Prof. Dr. Markus Rüegg:
www.biozentrum.unibas.ch/rueegg
anderen Forschenden und die Teilnahme kenntnisse vorstellen, das deutet auf an-
an Kongressen nimmt einen grossen Teil dere Denkmodelle hin als unsere, auch Pressemitteilung zu den Forschungsergebnissen 2017:
https://www.biozentrum.unibas.ch/de/news/
der Arbeitszeit in Anspruch. Ein wichtiges die Terminologie ist unterschiedlich.» Die news-archiv/news-archiv-2017/?tx_news_pi1%5B-
Bindeglied dabei ist auch die Schnittstelle news%5D=2231&cHash=191798187d3ed4425992a4c-
Kenntnisse der jeweiligen Forscherwelt
6cd86a946
von akademisch Forschenden zu solchen, des anderen Partners ist aber essentiell:
die klinisch tätig sind und direkt mit Pati- «Ich empfinde dies als eine Bereicherung
enten zu tun haben. Auf Anregung von Dr. meiner Arbeit.»
Wesentliche Informationen über klinische Studien
Was interessierte Menschen gerne über www.muskelgesellschaft.ch/wp-content/
klinische Studien wissen würden. Der Weg uploads/2018/08/clinical-studies-de.pdf
vom Wunsch, eine Krankheit zu heilen, bis
ein Medikament auf dem Markt ist, ist lang. www.novartis.ch/sites/www.novartis.ch/
Ein wichtiger Teil davon sind die Studien am files/clinical-studies-de.pdf
Menschen. Die Wahl, an einer klinischen
Studie teilzunehmen, stellt eine wichtige
persönliche Entscheidung dar. Die Bro-
schüre bietet Ihnen einige Informationen,
die Ihnen bei Ihrer Entscheidung helfen
können.
info 03/2018 15AKTUELL Erfreuliche vollständige Zustimmung zu den Traktanden. Sagenhafte 30 Ferienlager hat Marc André Wyss begleitet! Mitgliederversammlung 2018 in Basel Das Programm des jährlichen Treffens hat zwei Neuerungen erfahren. Lag es daran, dass sich viele Mitglieder nach Basel begaben? Text: Geschäftsstelle Fotos: Kurt Broger Die Führung durch das Tinguely-Museum und fröhlich ihre Stimmung war, sie hatten Der bisher kulturelle Teil am Samstag liessen sich 16 Personen nicht entgehen. den Zoobesuch genossen! wurde ersetzt mit zwei Vorträgen über das Es ist sicher eines der spannendsten Mu- Die Traktandenliste hielt nicht viel Be- Thema «Atmung». Ganz erstaunlich wie seen überhaupt, lassen sich die Ausstel- sonderes bereit für die über 40 Teilneh- aufmerksam das Auditorium den Worten lungstücke doch selber durch Knopfdruck menden und war dementsprechend rasch von Dr. Werner Strobel lauschte, der aus bewegen. Was dann geschieht ist nie vor- abgearbeitet. Wie schon gewohnt wurden seiner Tätigkeit als Leiter des Schlaflabors hersehbar, ruft aber immer grosses Stau- alle Punkte einstimmig verabschiedet. am Basler Unispital berichtete. Gänzlich nen und Schmunzeln hervor. Als ein Highlight glänzte das Jubilä- die ungeteilte Aufmerksamkeit hatte Mar- Am Freitagabend fanden sich 26 Mit- um von Marc André Wyss, der mit der La- kus Bold, Vorstandsmitglied und Physio- glieder zum gemütlichen zNacht im DAS- gerleitung in Gontenschwil sein sage und therapeut, der dasselbe Thema nach dem BREITEHOTEL ein. Es ist immer schön zu schreibe 30. Ferienlager für die Muskel- Mittagessen aus seiner Sicht beleuchtete. sehen, wie rege der Austausch unter den gesellschaft begleitet hatte! Dafür wurde Gästen ist und wie erfreut sie sich zeigen, ihm vom Vorstand und der Geschäftsstel- Fazit: die beiden leichten Anpassungen im alte Bekannte und neue Gesichter zu tref- le neben einem grossen Dankeschön eine Rahmenprogramm haben sich bewährt fen. von Silvia Rauch genähte «Freitagstasche» und werden nächstes Jahr ähnlich durch- Eine Neuerung ermöglichte Familien überreicht, selbstredend mit dem alten geführt. mit kleineren Kindern die Teilnahme am Logo der Muskelgesellschaft. Der zwei- Anlass: neben dem offiziellen Teil fand zeit- te Höhepunkt war die Wahl von Dr. Nicole gleich ein betreuter Besuch im Basler Zolli Gusset, welche anstelle der zurückgetrete- Das nächste Jahrestreffen findet vom statt. Die jungen Menschen schlossen sich nen Maria Fries Einsitz im Vorstand nimmt. 17. - 18. Mai 2019 in Nottwil statt. kurz vor Schluss den Eltern an der MV wie- Ihr Portrait wurde bereits im «info» 02.18 der an. Da wurde spürbar, wie aufgeräumt veröffentlicht. 16 info 03/2018
AKTUELL
Geschwister-Workshop zum Thema «Mittelpunkt»
Das Leben der Geschwister von Kindern mit einer Behinderung ist von besonderen
Erfahrungen und Fragestellungen geprägt, die im Alltag häufig wenig Raum finden.
Im Geschwister-Workshop geben wir diesen Fragen und Erfahrungen Platz.
Der Workshop richtet sich an Geschwister im Alter zwischen 8 und 18 Jahren.
Termin: Samstag, 22. September 2018, 9.45 Uhr
Ort: Bahnhof Sursee (LU)
Wir starten mit einem Spaziergang von ca. 800m.
Workshop
Christina Stadelmann, Sozialarbeiterin der Schweizerischen Muskelgesellschaft.
Um 16 Uhr sind Eltern und betroffene Geschwister herzlich zu einem gemeinsamen
Abschluss mit Zvieri eingeladen. Bitte geben Sie auf der Anmeldung an, wie viele
Personen am Zvieri teilnehmen.
Das Zvieri wie der Workshop finden im Pfadiheim Sursee statt.
(Adresse: Haselwartmatte 1, 6210 Sursee)
Kosten: pro Kind Fr. 40.-. Sie erhalten dafür eine Rechnung.
Anmeldung: Ausfüllen und per Post oder E-Mail an Christina Stadelmann senden
cstadelmann@muskelgesellschaft.ch
Ja, ich bin dabei!
Name / Vorname:
Geburtsdatum:
Unverträglichkeiten:
Ich bringe Besucher zum Zvieri mit.
Unterschrift Eltern:
info 03/2018 17AKTUELL
8. ALS-Tag
«ALS – Betreuung und Begleitung»
Freitag, 9. November 2018
9.30 bis 17.30 Uhr, Mövenpick Hotel Zürich-Regensdorf
Eine Veranstaltung von:
Betreuung und Begleitung bei ALS
Schwere Erkrankungen wie die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
erschüttern das Leben Direktbetroffener ebenso wie dasjenige
ihrer Nächsten. Oft heisst es, nach einer ALS-Diagnose
sei nichts mehr wie es gewesen sei. Vielleicht mit einer Ausnahme:
der Fähigkeit des Menschen, sich immer wieder neu zu orientieren,
den Mut nicht zu verlieren. Sich mit anderen Menschen
zusammenzutun, deren Erfahrung einem Hoffnung zu geben vermag,
deren Wissen einem helfen kann, nächste Schritte zu sehen.
Von diesem Gewebe handelt der ALS-Tag 2018; von der
Betreuung und Begleitung bei ALS. Davon, dass der Austausch mit
anderen einem Kraft geben kann und dass es ein Netzwerk von
Menschen gibt, die einen begleiten können.
«Until there’s a cure, there’s care.»
Rodney Harris, CEO, MND Victoria, Australia
Programm
Moderation: Ralph Steiner, Moderator Radio 24
8.30 – 9.30 Türöffnung, Begrüssungskaffee, Anmeldung
9.30 - 9.40 Grusswort
Hans Stöckli, Ständerat, Kanton Bern, Präsident
GELIKO, Schweizerische Gesundheitsligen-
Konferenz, Zürich
9.40 - 10.10 Neues aus Medizin und Forschung
Prof. Dr. med. Markus Weber, Leiter Muskelzen-
trum / ALS Clinic, Kantonsspital St. Gallen
10.15 - 10.45 Resilienz und Salutogenese
Susanne Brawand, Care Managerin, Neuromusku-
läres Zentrum, Universitätsklinik für Neurologie,
Inselspital Bern
10.50 - 11.20 Palliative Care – was ist das eigentlich?
Dr. med. Gudrun Theile, MPH, FMH Allgemeine
Innere Medizin, speziell Palliativmedizin
11.30 - 12.00 LIO – der persönliche Betreuungsassistent
Dr. phil. II Hansruedi Früh, Geschäftsführer,
F&P Robotics AG, Glattbrugg
12.00 - 13.30 Lunch
13.30 – 14.15 Podium: Information über die acht Waben zu
zentralen ALS-Themen
14.30 – 16.45
16.45 – 17.30
Waben: Freier Besuch der Waben
Abschlussapéro Jetzt
anmelden!
18 info 03/2018AKTUELL
Anmeldeschluss:
Meine persönliche Frage
4. November 2018
Notieren Sie auf diesem Talon Ihre persönliche Frage zu ALS. Early-Bird-Rabatt:
Geben Sie den Talon am Empfangstisch (8.30 bis 9.30 Uhr) ab.
Der Talon wird nicht an Dritte weitergegeben. 10% bei Anmeldung bis
15. Oktober 2018
Hinweis:
Ihre Daten werden nicht
an Dritte weitergegeben.
Meine Frage geht an folgende Wabe
Bitte kreuzen Sie hier an, in welche Wabe Sie Ihre
persönliche Frage geben möchten.
A
B
A Resilienz und Salutogenese – Susanne Brawand, Care Managerin
B Palliative Care
C – was ist das eigentlich? – Gudrun Theile, Dr. med., MPH,
FMH Allgemeine Innere Medizin, speziell Palliativmedizin
C Behandlungswege
D am Lebensende – Heike Gudat, Dr. med., Chefärztin
und ärztliche Direktorin, Hospiz im Park, Arlesheim
D ALS-Sprechstunde
E – multiprofessionell – Kathi Schweikert, Dr. med.,
FMH Neurologie, Oberärztin, REHAB Basel
E Palliative Care – Grundversorgung und spezialisierte Versorgung –
Sabine MeierF Ballaman, Pflegeexpertin MAS Pallative Care, Beraterin
pca SGfB
F ALS Care – Lernen, vernetzen, entscheiden und bewältigen –
Bea Goldman,G Beratung und Edukation im Gesundheitswesen,
ALS-Care-Nurse
G Das Wünschbare
H denken – das Machbare tun – Yvonne Frei,
ALS-Care-Nurse
H ALS-Beratung im häuslichen Umfeld – Susanna Richli und
Ivonne Zamzow, ALS-Care-Nurses, dipl. Pflegefachfrauen HF
Anmeldung
oder direkt auf www.muskelgesellschaft.ch *
Organisation / Firma
Name / Vorname
Berufsbezeichnung
Adresse
PLZ, Ort
E-Mail
Telefon
Betroffen Rollstuhl
Fachpersonen: CHF 180.–
Fachpersonen (Mitglied Muskelgesellschaft oder Verein ALS Schweiz): CHF 160.– www.muskel-
Betroffene oder Angehörige, einzeln: CHF 130.– gesellschaft.ch/
Betroffene zusammen mit 1 Begleitperson: CHF 180.–
Name Begleitperson
8-als-tag-als-
zusätzliche Begleitperson (wenn betroffene Person bereits angemeldet): CHF 50.– betreuung-und-
Name Begleitperson
begleitung/
Anreise
Der QR-Code zeigt Ihnen den Weg zum
Mövenpick Hotel Zürich-Regensdorf.
* Falls Sie sich bereits online angemeldet haben, ist dieser Talon für Sie hinfällig.
info 03/2018 19Diverse Pflegebetten schnell und ab Lager lieferbar!
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Wir beraten Sie gerne!
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20 info 03/2018AKTUELL
Umfrage neues Erscheinungsbild der Muskelgesellschaft
Seit diesem Jahr verwenden wir ein neues Logo und die Mitgliederzeitschrift «info» erscheint im
neuen Format. Dazu möchten wir Ihre Meinung erfahren. Bitte beantworten Sie uns in kurzen fünf
Minuten die folgenden Fragen.
Damit helfen Sie uns, Ihre Bedürfnisse noch besser zu erfüllen und unseren Auftritt zu schärfen.
Beides verstärkt die Wirkung unserer Arbeit im Namen von muskelkranken Menschen.
Herzlichen Dank für Ihre geschätzte Mitarbeit!
Wie gefällt Ihnen unser neues Logo? Wie gefällt Ihnen das neue «info»? Wie finden Sie das Text-/Bildverhältnis
Skala 1 = sehr schlecht, 10 = sehr gut Optisch: Skala 1 = sehr schlecht, im neuen «info»?
Skala 10 = sehr gut
zu wenig Bilder
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
gerade richtig
Bemerkungen? Warum? Handlichkeit: Skala 1 = sehr schlecht,
Skala 10 = sehr gut zu viel Bilder
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Bemerkungen? Warum? Bemerkungen?
Wie lesen Sie das «info» am liebsten?
elektronisch als PDF
physisch auf Papier Über welche Themen möchten Sie Haben Sie generelle Bemerkungen
im «info» lesen? zum «info»?
beides
Im nächsten Heft und auf www.muskel-
gesellschaft.ch werden wir über die Er-
gebnisse berichten.
Vergessen Sie nicht, uns Ihre E-Mail-
Adresse anzugeben, wenn Sie das «info»
nur noch per PDF möchten.
Bitte die ausgefüllte Umfrage einsen-
den:
Schweizerische Muskelgesellschaft
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich
kbroger@muskelgesellschaft.ch
info 03/2018 21AKTUELL
Fröhliche Teilnehmende an den Allgäu-Ferien.
Barrierefreie Ferien mit Silvia Knaus im Allgäu
Vom 15. bis 25. April 2018 im Hotel Viktoria in Oberstdorf, Deutschland.
Text: Heinz Bühlmann, Teilnehmender Foto: Heinz Bühlmann
An diesem Ferienevent haben 13 fidele Zeit- ganisierte das Hotel mit dem Rollstuhlbus. zum Abschluss eines gelungenen Tages.
genossen teilgenommen. Jeder von uns fand genügend Zeit, um sich Danach war noch genügend Zeit zum Plau-
Einige waren während 2, manche 5 und seine Ferien selber, nach seinen Wünschen dern, um Tisch- oder Kartenspiele zu spie-
andere bis 10 Tagen mit dabei. Die vielsei- zu gestalten. len und den Abend gemütlich zu geniessen.
tigen und immer freiwilligen Aktivitäten, die Beim Morgenessen waren die einen frü- Auch die schönsten Ferien gehen einmal
wir nach gemeinsamer Absprache unter- her, die anderen etwas später am gemein- zu Ende. Für die einen früher für andere et-
nahmen, waren interessant und abwechs- samen Tisch. Es gab ein unerschöpfliches was später. Ich spiele schon heute mit dem
lungsreich. Buffet, das keinen noch so ausgefallenen Gedanken nächstes Jahr wieder mit dabei
Am Sonntag reisten 8 Leute inklusive Be- Wunsch offen liess. Und wenn doch irgend- zu sein! Es freut mich, wenn ich weiteren
gleitung mit den unterschiedlichsten Trans- etwas fehlte, wurde es korrigiert und mög- Interessierten diese Ferien schmackhaft
portmitteln an. lich gemacht. Zum Abendessen fanden sich mache.
Der Montag brachte etwas verhangenes alle wieder zusammen. Das Essen konnte Ich danke, auch im Namen aller Ferienteil-
Wetter. Die meisten von uns genossen das man nach seinen persönlichen Vorlieben nehmenden unserer lieben Freundin Silvia
Hotel mit den gemütlichen, auf unsere Be- wählen. Da gab es Fleisch, Vegi oder Spe- Knaus für die Organisation und die Reser-
dürfnisse abgestimmten Zimmern. Die gute zialmenüs. Auf Laktoseintoleranz oder Glu- vation dieser unvergesslichen Frühlingsfe-
Küche und die freundliche Bedienung luden tenallergie wurde selbstverständlich Rück- rien. Ich wünsche allen eine schöne Zeit und
zum Verweilen ein, nebst vielen möglichen sicht genommen. Ein gutes Dessert gehörte gute Gesundheit.
Anwendungen, bei denen man sich von Kopf
bis Fuss verwöhnen lassen konnte. Es hatte Die nächsten Frühlingsferien mit Silvia finden vom 6.4. bis 13.4.2019 statt.
verschiedene Saunen, einen Fitnessraum Es sind vorerst 5 Doppelzimmer reserviert, zusätzliche können dazu gebucht
mit diversen Geräten und ein kleines Hal- werden. Die Kosten belaufen sich auf ca. 100 Euro pro Tag und Person. Inklusive
lenbad - das alles natürlich rollstuhlgängig! Halbpension. Beatrice Schär, Pflegefachfrau, wird uns bei kleinen Hilfeleistungen
An den kommenden Tagen wurde unsere unterstützen. Für Assistenz muss selber gesorgt werden.
Gruppe mit Sonnenschein belohnt. Wir un- Ein Transport mit dem Rollstuhlbus für die Anreise ab einem wählbaren Treff-
ternahmen Ausflüge nach Oberstdorf, in die punkt, kann kostenpflichtig organisiert werden. Bitte beim Hotel direkt anfragen.
nähere und weitere Umgebung und in die info@viktoria-oberstdorf.de
blühende Natur. Einige weitere Ausflüge or- Fragen und eine definitive Anmeldung bis am 31.10.2018 sind an Silvia Knaus zu
richten: silviaknaus@hotmail.com
22 info 03/2018Sie können auch lesen
