KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
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-KOMPASS
Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
KO
OM
-KOMPASS
-K
K MPASS
Lesen Sie in dieser Ausgabe u.a.:
• Young Point 2022
• ASBH-Podcast #3
• Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF)
• Gerichtsurteil/Durchsetzung Hilfsmittel
• Neue Version des “Reha-Zuständigkeitsnavigators”
• BMG veröffentlicht FAQ´s zur einrichtungsbezogenen Impfpflicht
– Gesetzesbeschluss Covid des Bundesrates
1|2022 April
BUCHTIPPS Bücher Finanzielle Hilfen für Menschen mit Behinderung: Zuschüsse, Vergünstigungen, Steuervorteile; Sonderrechte am Arbeitsplatz Die eigenen Rechte optimal wahrnehmen: Nur wer über die finanziellen Vergünstigungen und Erleichterungen bei Vorliegen einer Schwerbehinderung Bescheid weiß, kann dies zielgerichtet tun. Der Ratgeber Finanzielle Hilfen für Menschen mit Behinderung informiert kompakt und verständlich über Hilfen und Nachteilsausgleiche, beispielsweise: • zur Bestreitung der Miet- und Wohnkosten • zum Wohnungsumbau • im Straßenverkehr und bei Reisen • im Arbeitsleben • im Steuerrecht • bei der Kranken- und Pflegeversicherung Ebenfalls berücksichtigt: Finanzielle Unterstützungsdienstleistungen der Bundesländer (z.B. Landesblindengeld, Bayerisches Pflegegeld). 174 Seiten, ISBN: 978-3802941504, 14,95 EUR, Januar 2022 Handicapped-Reisen: Unterkünfte, Reiseregionen und Ratgeber für Rollstuhlfahrer, Gehbehinderte & Senioren In diesem Buch werden behinderten- und seniorengerechte Hotels und Unterkünfte detailliert in Wort, Schrift und Bildmaterial vorgestellt. Maßgeschneidert für Menschen mit Behinderung: Es werden ausschließlich Unterkünfte präsentiert, welche zu den Bedürfnissen von Rollstuhl- fahrern, Menschen mit anderen Behinderungen oder Mobilitätseinschränkungen passen und die Kriterien, welche für die Bezeichnung „rollstuhlgerecht“ vorliegen müssen, erfüllen. So umfassen die Beschreibungen in diesem Ratgeber 186 Unterkünfte, detailliert dargestellt hin- sichtlich der Barrierefreiheit. Weiterhin sind 83 Unterkünfte für Gruppen mit Behinderten und 75 Unterkünfte für Pflegebedürftige aufgeführt. Es gibt Urlaubsangebote aller Art in allen Regi- onen Deutschlands und im Ausland. Auch Freizeitaktivitäten werden ausführlich dargestellt. So sind es insgesamt 28 Regionen die hinsichtlich barrierefreier Freizeitaktivitäten beschrieben werden. Der Hauptteil der Anbieter befindet sich in Deutschland. 608 Seiten, ISBN: 978-3981904574, 24,80 EUR, Dezember 2021 Inklusion in Krippe und Kita: Ein Leitfaden für die Praxis Inklusion ist auch in Kindertagesstätten ein wichtiger Aspekt. Und diese umzusetzen ist eine ethische und auch eine gesellschaftliche Aufgabe für die Pädagogen und Verantwort- liche in den Einrichtungen. Doch vieles deutet darauf hin, dass Verantwortliche mit dieser Aufgabe überfordert, nicht ausreichend vorbereitet sind. Dieser Anspruch sollte Realität in deutschen Kinderkrippen und Kitas werden, jedes Kind uneingeschränkt am Kita-Alltag teil- haben können. Der Leitfaden verbessert das Verständnis von Inklusion für Verantwortliche und Eltern…für alle Beteiligten, macht Mut zum Aufbruch und gibt praxisnahe Beispiele für eine gemeinsame und pragmatische Umsetzung im Kita-Alltag. Die Beispiele machen den Leitfaden besonders praxistauglich und erleichtern den Einstieg für eine erfolgreiche Inklu- sion in Krippen und Kitas. 176 Seiten, ISBN: 978-3451389467, 24,00 EUR, Februar 2022 2 ASBH-Kompass 01 | 2022
Inhalt
VON UNS
Flüchtende mit Spina bifida und HC . . . . . 04
Onlinetreffen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 04
ASBH-Podcast #3 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 05
Training für den Krisenmuskel . . . . . . . . . . . 06
ASBH-Selbsthilfetagung „Das Feuer in
(Selbsthilfe-)Gruppen entfachen“ . . . . . . . . 07
Echte Teilhabe mitten in Sundern . . . . . . . . 08
Neues Mitglied wissenschaftlicher Beirat . . . 10
Editorial
Young Point 2022 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
22. Tagung des wissenschaftlicher Beirat . 12
Zum Tode von Dr. J. August Ermert . . . . . . 14
Datenschutz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Liebe Mitglieder, liebe Selbstbetroffene und Eltern,
FÜR ALLE
ein weiteres Jahr mit Corona ist ins Land gezogen und selbst der
Große Sorge um Flüchtende
mit Behinderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Jahreswechsel hinterlässt den Eindruck „Es hat sich nichts geän-
dert – im Gegenteil. Es ist schlimmer.“ Das mag an sich so stimmen,
Notruf – Was kann die App “nora”? . . . . . . 19
zumal die täglichen Nachrichten momentan nicht gerade hoffnungs-
Leitfaden digitale und hybride
Mitgliederversammlungen . . . . . . . . . . . . . . 19
froh machen.
Impfpflicht für medizinisches Personal . . . . 20
Doch halt, es gibt ihn, den Hoffnungsschimmer. Immerhin konnte die
ParaGym: Fitness-App für querschnitt-
Selbsthilfearbeit trotz aller Beschränkungen fortgeführt werden, wenn
gelähmte Menschen . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
auch mitunter auf unbekannten Wegen. Aber es gibt sie und das ist
Einrichtungsbezogene Impfpflicht . . . . . . . . 24
gut so. Und man stellt fest, dass sie gar nicht mal so schlecht sind.
YAT Reisen stellt sich vor . . . . . . . . . . . . . . 26 Zumal sie noch nicht so ausgetreten sind wie die altbewährten. Trotz-
Anonymer Selbst-Test – Spreche ich im dem ist es schön, dass auch diese Wege wieder gegangen werden
Job über meine chronische Erkrankung? . . 26
können. Man darf vorsichtig optimistisch sein, dass dieses Jahr unter
Wheelchair Skills Day . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 bestimmten Voraussetzungen kleinere Veranstaltungen in Präsenz
Neuer Reha-Zuständigkeitsnavigator . . . . . 27 stattfinden können. Die Vorankündigungen hierzu machen Sie hof-
Blasenkarzinome bei Spina bifida . . . . . . . . 28 fentlich neugierig. Auch Reisen sind mittlerweile wieder möglich, was
Behindertenhilfe – Trendbericht 2021 . . . . . 29 Sie vielleicht ermutigt, aufzubrechen, um Neues zu entdecken und
Inklusionsbarometer Arbeit 2022 . . . . . . . . 30 eigene Grenzen und Möglichkeiten auszuloten – kurz, aus dem eige-
Behinderung und Beruf in Deutschland . . . 30 nen Mikrokosmos rauszukommen und sich mutig, aber mit Augen-
Barrierefreie Städteführer . . . . . . . . . . . . . . 31 maß wieder ins pralle Leben zu stürzen. Umso besser, wenn es dann
Steuermerkblatt für Familien mit behinderten auch noch Reiseveranstalter gibt, bei denen Barrierefreiheit und Teil-
Kindern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 habe ganz oben auf der Agenda stehen. Vielleicht ist ja ein passendes
Schulungsportal digitale Barrierefreiheit . . . 32 Angebot für Sie dabei.
Teilhabe digitale Barrierefreiheit . . . . . . . . . 33
Ich wünsche Ihnen/Euch eine anregende Lektüre und schicke Sie/
Richterliche Entscheidung zur Triage . . . . . 34
Euch in einen hoffentlich schönen Frühling mit einer Frohbotschaft,
Internationale Klassifikation Funktionsfähig-
wie sie nur die wohl berühmtesten Gallier – Asterix und Obelix – ver-
keit, Behinderung und Gesundheit (ICF) . . . 36
mitteln können: Solange uns der Himmel nicht auf den Kopf fällt, ist
Onlineportal für inklusives Wohnen . . . . . . . 40
alles gut! Möge also der Himmel immer über, aber nicht auf Ihnen/
SOZIALES Euch sein!
Teilhabestärkungsgesetz . . . . . . . . . . . . . . . 41 Ihre/Eure
Steuererklärung leicht gemacht! . . . . . . . . . 41
Jürgen Dusel bleibt Beauftragter . . . . . . . . 42
Die „100.000-Euro-Challenge“ der Bahn . . 43
Gerichtsurteil: Anspruch auf Hilfsmittel . . . . 45
Martina Ermisch
RUBRIKEN
Region . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
Unsere Partner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
ASBH vor Ort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
ASBH-Ansprechpartner . . . . . . . . . . . . . . . . 56
Impressum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
ASBH-Termine 2022 . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
ASBH-Kompass 01 | 2022 3
VON UNS
Menschen mit Spina bifida und HC aus der Ukraine
Es ist anzunehmen, dass sich unter den Menschen, die jetzt in großer Zahl aus der Ukraine zu uns kommen, auch
solche mit Spina bifida und Hydrocephalus befinden.
Auf unserer Homepage www.asbh.de finden Sie unter: „Unsere Seite in ukrainischer Sprache“
alle relevanten Informationen der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
Onlinetreffen der Selbsthilfegruppen und Landesverbände
Auch in diesem Jahr möchten Bundesvorstand gliederliste nicht deckungsgleich sind. Hier ist nun ein
und -geschäftsstelle die Leitungen der regio- Abgleich geplant.
nalen Selbsthilfegruppen und Landesverbände
wieder zu Onlinetreffen einladen. Bereits in 2021 Die Angebote und Aktivitäten vor Ort sind ein wichtiger
hatte es zwei Treffen gegeben, bei denen Infor- und wertvoller Bestandteil der ASBH-Selbsthilfearbeit.
mationen und Erfahrungen ausgetauscht und Bundesvorstand und -geschäftsstelle möchten den
spezielle Anliegen vorgebracht werden konnten. Austausch mit den regionalen Selbsthilfegruppen und
Landesverbänden daher weiter fördern und laden zum
Neben den pandemiebedingten Herausforderungen nächsten Treffen ein: 28.04.2022 um 18.00 Uhr.
wurden Themen wie Datenschutz und die Erstellung
eigener Homepages erörtert. Es wurde auch auf das Falls Sie an dem Treffen teilnehmen möchten, teilen
Problem hingewiesen, dass die bei den Selbsthilfe- Sie uns dies gern per E-Mail unter asbh@asbh.de oder
gruppen und dem Bundesverband vorliegenden Mit- telefonisch unter 0231 861050-0 mit.
Heft „Hauptsache geliebt“ erscheint bald!
Wenn Sie diesen Kompass in den Händen halten, könnte auch das Heft „Haupt-
sache geliebt“ gedruckt sein. Mit dem Heft wollen Bárbara Zimmermann, 18 be-
teiligte Eltern und Erwachsene die Sichtbarkeit von Familien mit behinderten Kin-
dern erhöhen. Der Wunsch hinter diesem Projekt ist, dass dieses Heft bei jedem*r
Arzt*in, Hebamme und Beratungsstelle in der Schublade liegt und im entschei-
denden Moment an die betroffene Familie herausgegeben wird. Wir verschicken
das Heft gegen eine geringe Versandkostenpauschale gerne an Interessierte. Bit- Hauptsache gesund?
te eine Mail an asbh@asbh.de schicken oder 0231 8610500 anrufen. Mehr Infos Nein, Hauptsache
EIN HEFT VON ELTERN FÜR ELTERN VON KINDERN MIT SPINA BIFIDA UND HYDROZEPHALUS
auf http://hauptsachegeliebt.de.
4 ASBH-Kompass 01 | 2022
VON UNS
ASBH-Podcast #3
- Immer die Selbstständigkeit im Blick
In dieser Folge ist Frank Oberpichler im Gespräch
mit Lisa Vieler, einer jungen Frau mit Spina bifida
und Hydrocephalus und ihrer Mutter Guni Vieler,
langjähriges Vorstandsmitglied beim ASBH-Lan-
desverband Bayern.
Lisa hat sich zum Ziel gesetzt, mit ihrer Spina bifida
und ihrem Hydrocephalus selbstständig und selbstbe-
wußt zu leben. Dafür erhält sie viel Unterstützung von
ihrer Familie und Freunden. Gemeinsam mit ihrer Mut-
ter spricht sie im ASBH-Podcast über ihren Weg dahin,
schildert ihre Erlebnisse und Erfahrungen mit Schule,
Wohngruppe und Job. Und was die Selbsthilfe damit
zu tun hat.
Vom „Exotendasein“ und Freundschaften
Wie fühlt es sich an, als einziges Kind mit einer sichtba-
ren Behinderung in der Grundschule zu sein? Lisa be-
schreibt die Situation nach einem Wohnort- und Schul-
wechsel von 300 Schülerinnen „begafft“ zu werden. Ihre
Mutter ergänzt, wie viele Gespräche mit Lehrpersonal
und MitschülerInnen zum Verständnis und als Basis für
Freundschaften notwendig waren.
Diesen ASBH-Podcast und alle vorherigen Folgen kön-
Die Sache mit dem Ritual nen auf www.asbh.de/podcast heruntergeladen werden
Lisa und ihre Eltern haben ein Ritual nach einer Opera- oder sind auf den gängigen Podcast-Portalen (Deezer,
tion. Um welches es sich handelt, soll hier nicht verraten Spotify, Apple Music, Google Podcast) zu finden. Viel
werden. Nur so viel kann gesagt werden: Das hätte man Spaß beim Hören! Wir freuen uns über Eure/Ihre Kom-
in dieser Situation nicht erwartet. mentare!
Dämpfer für die Selbständigkeit https://asbh.de/podcast/
Einen Dämpfer erhielt die Selbstständigkeit durch das
Leben in einer Wohngruppe. Für Lisa und ihre Familie Die Entwicklung und Erstellung von Podcastfolgen
eine schwere Zeit. Die Familie musste am Wochenende wird durch die Krankenkasse KKH im Rahmen der
viel auffangen. Lisa beschreibt die Zeit so: „Ich bin zum Selbsthilfeförderung unterstützt.
Reparieren nach Hause gekommen“.
Selbsthilfe ist unverzichtbar
Die aktive Rolle von Guni in der Selbsthilfe der ASBH
und das Mitmachen von Lisa haben beiden sehr viel ge-
geben. Von der Gewissheit nicht alleine zu sein, über
die Bewältigung der Belastungen indem man „etwas
macht“ bis zum Gefühl eines „Hafens, wo sich Leute
befinden“, die dieselben Probleme und Herausforde-
rungen haben.
ASBH-Kompass 01 | 2022 5
VON UNS
Stark in den Tag – Training für den Krisenmuskel
Ein Seminar für Eltern und Kinder im Rahmen der Veranstaltungsreihe „Ein gelungener
Alltag mit unserem Kind“, 6. bis 8 Mai 2022 im Wilhelm-Kempf-Haus, Wiesbaden
Nach einer coronabedingten Auszeit laden wir El- Geleitet wird das Seminar von Stefanie Sproß. Das
tern zusammen mit Kindern bis sechs Jahre wie- von ihr erarbeitete Resilienzmodell basiert auf eigen-
der ein zu lernen, wie ein „gelungener Alltag mit biographischen Erfahrungen, auch mit Krankheit und
dem Kind“ gestaltet werden kann. Trauer. Weitere Informationen finden sich auf ihrer In-
ternetseite www.coaching-spross.de.
Bei der Veranstaltung lernen die Eltern Kiras Resili-
enzmodell mit den vier Bausteinen „Einbindung, Ver-
antwortung, Optimismus und Akzeptanz“ kennen. Es Termin und Organisation: Noch
umfasst Techniken wie Stärkenfindung, innere Zen-
trierung, Zielorientierung und Perspektivenwechsel. Freitag, 6. Mai 2022
Plätze
Basis für dieses Training bilden die Werte Authentizi- Anreise Veranstaltungsort frei!
tät, Empathie und gesunder Pragmatismus.
Samstag, 7. Mai 2022
Hierdurch erfahren die Eltern wirksame, alltagser- von 9.30 bis 12.30 Uhr (mit Kaffee-Pause)
probte Methoden zur Stärkung der eigenen Wider- und von 15.00 bis 17.00 Uhr
standskraft, der sog. Resilienz.
Sonntag, 8. Mai 2022
von 9.30 bis 11.30 Uhr
Seminar-Aufbau: Abschluss-Runde
• Impulsvortrag zum Thema Resilienz und Vorstellung
des Resilienzmodells
• Baustein „Einbindung“ in das soziale Netzwerk, Kosten:
Reflexion zu eigenen Stärken und Anstöße zur akti-
ven Arbeit am Beziehungsgeflecht Tagungsbeitrag (inkl. Übernachtung und Verpflegung):
• Baustein „Verantwortung“ für sich und Andere über- Familie 2 Personen: 100,00 Euro
nehmen, Vorstellen von Übungen zur Erreichung der Familie 3 Personen: 125,00 Euro
inneren Balance und zur Selbst- und Fremdwirksam- Familie 4 Personen: 150,00 Euro
keit Familie 5 Personen: 175,00 Euro
• Baustein „Optimismus“, Einführung in das positive
Denken und Erarbeitung von eigenen Zielen anhand
bewährter Zielfindungsprozesse Zielgruppe:
• Baustein „Akzeptanz“, Selbstbeobachtung in Krisen-
situationen und Umgang mit schwierigen Gefühlen Familien und Alleinerziehende mit einem Kind
• Reflexion und Transfer in den Alltag von 0-6 Jahren und Geschwister
Tagungsort:
Wilhelm-Kempf-Haus
Wilhelm-Kempf-Haus 1
65207 Wiesbaden Naurod
Telefon 06127 - 77 0
Es wird eine Kinderbetreuung angeboten, Geschwis-
terkinder sind herzlich willkommen.
Das Anmeldeformular ist auf der ASBH-Homepage
unter Termine zu finden oder in der ASBH-
Geschäftsstelle erhältlich.
6 ASBH-Kompass 01 | 2022
VON UNS
Einladung zur ASBH-Selbsthilfetagung
„Das Feuer in (Selbsthilfe-)Gruppen entfachen“
vom 10. bis 12. Juni 2022
Bild: AdobeStock / snyGGG
Wir alle kennen die Herausforderungen mit denen Zentrale Themen und Fragestellungen:
Selbsthilfearbeit - nicht nur in der ASBH – kon-
frontiert ist: Nachfolger im Vorstand finden, Akti- • Gemeinschaftsbildung in Selbsthilfegruppen
vierung und Motivation der Mitglieder in der SHG • Kreative Impulse für ein lebendiges Gruppenleben
oder veränderte Bedürfnisse und Wünsche der • Wertschätzende Kommunikation in Gruppen
Mitglieder. Hier Ideen und Lösungen gemeinsam • Umgang mit herausfordernden Menschen
zu finden, ist Ziel der Veranstaltung. Eingeladen und Situationen
sind alle Personen, die Neues lernen und der
Selbsthilfe inspirierende Impulse für ein lebendi- Geleitet wird die Veranstaltung von Klaus Vogelsänger,
ges Gruppenleben geben möchten. Diplom-Sozialpädagoge mit Ausbildungen in Empathi-
schem Coaching, Theaterpädagogik und Systemischer
Familien-therapie. Langjähriger Fachberater in Selbst-
Inhalt: hilfe-Kontaktstellen in Deutschland und in der Schweiz.
In vielen Kulturen ist es ein alter Brauch gemeinsam Seit 1988 arbeitet er freiberuflich als Seminarleiter und
am Feuer zu sitzen und sich auszutauschen. Wie kön- Berater in verschiedenen Bereichen. Die Fortbildung
nen (Selbsthilfe-)Gruppen ihr Feuer entfachen, damit für Selbsthilfegruppen und -verbände gehört seit vielen
eine ähnliche Faszination, ein ähnliches Wohlbehagen Jahren zum Schwerpunkt seiner Bildungsangebote.
entsteht wie an einem realen Feuer? Was sind die Zu-
taten für die Glut und das Feuer in Selbsthilfegrup- Datum:
pen? Was können wir tun, damit wir in den Gruppen 10. bis 12. Juni 2022
diese wohltuende Wärme miteinander teilen, mit der
Menschen sich gegenseitig empathisch und wert- Ort:
schätzend unterstützen? Manfred-Sauer-Stiftung
Neurott 20
Immer wieder kommt es auch zu Veränderungen in 74931 Lobbach
den Gruppen, speziell wenn Wechsel in der Gruppen-
moderation anstehen. Aber auch inhaltlich entwickeln Tagungsbeitrag:
sich Selbsthilfegruppen weiter und müssen auf ver- (inkl. Übernachtung und Verpflegung):
änderte Bedürfnisse und Wünsche von Gruppenmit-
gliedern eingehen. Wie können solche Veränderungs- 60,00 Euro pro Person,
prozesse im Sinne der gesamten Gruppe erfolgreich 25,00 Euro pro Kind bis 16 Jahre,
gelingen? Wie gelingt es, alle Gruppenmitglieder zu 100,00 Euro pro Familie/Paar.
motivieren sich aktiv am Gruppenleben zu beteiligen? Eine Kinderbetreuung ist geplant.
Und wie findet jeder entsprechend seiner Ressour-
cen, Bedürfnisse und Neigungen seinen Platz in der Anmeldung unter https://asbh.de/aktuelles/asbh-ter-
Gruppe? mine/ und telefonisch unter 0231 8610500.
Wir öffnen uns für neue und kreative Ideen und erfor- Die Veranstaltung wird im Rahmen der Selbsthilfe-
schen, was das Gruppenleben in Selbsthilfegruppen be- förderung nach § 20 h SGB V durch die gesetzlichen
reichernd und spannend machen kann. Krankenkassen gefördert.
ASBH-Kompass 01 | 2022 7
VON UNS
Neuer Josefsheim-Standort:
Echte Teilhabe mitten in Sundern
Einfach mittendrin wohnen und dabei sein, das ist auch hier in den neuen Räumlichkeiten spürbar. Die
bietet das Josefsheim nun zentral in Sundern/ ausgesuchten Materialien, die Bauweise aus Holz wir-
Sauerland. Im Herbst 2021 sind die ersten Mieter ken schön und dennoch grundsolide“, so Willeke. Die
in die beiden neu errichteten Wohnhäuser in der Vollbelegung ist tatsächlich in Aussicht. Obwohl derzeit
Kurzen Straße eingezogen. Barrierefrei, betreut noch einige Wohnungen angeboten werden, sind jetzt
und in modernen Räumen sind sie hier zu Hause. schon nahezu alle Angebote der besonderen Wohnform
für Menschen mit Unterstützungsbedarf belegt. Das Be-
„Endlich lebe ich wieder in meinen eigenen vier Wänden. sondere ist die 24/7-Unterstützung, die ganz individuell
Die letzten fünf Jahre musste ich in einem Altersheim den Bedürfnissen jedes Einzelnen angepasst wird. „Be-
leben, da es in Sundern aufgrund meiner Behinderun- sonders morgens ist viel bei uns los. Alle fahren oder
gen keine passenden Wohnangebote gab“, erzählt eine gehen fast gleichzeitig zur Arbeit, da ist wie überall gu-
Bewohnerin. Wäsche waschen, selbst einkaufen und tes Zeitmanagement gefragt“, sagt Nadine Ortjohann,
kochen gehören jetzt wieder zu ihrem normalen Alltag. Josefsheim- Abteilungsleiterin in Sundern. Viele der hier
Für viele ist es aber die erste eigene Wohnung. Es sind lebenden Menschen arbeiten wohnortnah in Werkstät-
nur noch wenige Wohneinheiten frei, darum fand nun ten der Caritas, einem der vielen Josefsheim-Kooperati-
ein erstes Pressegespräch in den neuen Räumlichkei- onspartner. Stolz ist das Josefsheim-Team auf die neue
ten statt. Das Konzept für Menschen mit Behinderungen Fahrlinie Sundern-Bigge, bietet diese doch Potential für
ist so weit gefasst, dass hier Menschen ein besonderes weitere Beschäftigung in der Werkstatt für behinderte
Wohnangebot gemacht wird. Und: In beiden Häusern Menschen in Bigge.
können auch Bürger:innen ohne Behinderung eine Woh-
nung mieten. Obwohl der Altersdurchschnitt inzwischen
bei „nur“ 24 Jahren liegt, ist ein weiterer Bewohner hier
sehr glücklich. Er betont während des Gespräches, dass
für ihn eine Wohnung im Ortskern von Sundern immer
ein Traum gewesen ist.
Das zukunftsweisende Wohnkonzept der Josefsheim
gGmbH setzt für alle Bewohner darauf, gesellschaft-
lich und sozial eingebunden zu sein. Neben dem In-
klusionsraum gibt es gemeinsam nutzbare großzügige
Grünanlagen. „Endlich weiß ich, wo ich Samstagabend
Fußball gucken kann“, sagte schmunzelnd Bürgermeis-
ter Klaus-Rainer Willeke, der bei der gestrigen symboli-
schen Schlüsselübergabe mit dabei war. Er bezeichnet
die neuen Wohnhäuser in der Kurzen Straße „als quirli-
gen Mittelpunkt zum Wohlfühlen mitten in Sundern. Aus
meinem persönlichen Umfeld kenne ich die JG-Grup-
pe, zu der auch das Josefsheim gehört, seit vielen Jah-
ren. Daher weiß ich, dass Sie immer sehr nah, in be-
sondere Art und Weise für die Menschen arbeitet. Dies
8 ASBH-Kompass 01 | 2022
VON UNS
Inklusives Wohnen
– „Kurze Straße“ in Sundern
• Baubeginn für die beiden Häuser war 2018, die
ersten Menschen mit Behinderungen zogen im Ok-
tober 2021 ein, zum jetzigen Zeitpunkt gibt es nur
noch wenige freie Wohnungen.
• Insgesamt werden für 24 Menschen mit Behinde-
rung besondere Wohnformen angeboten. Diese er-
halten von 21 Mitarbeitern 24 Stunden am Tag, sie-
ben Tage in der Woche individuelle Unterstützung.
• Die inklusive Standortentwicklung in Sundern wur-
de im Vorfeld durch ein von Aktion Mensch geför-
dertes Projekt gemeinsam von den Partnern Stadt
Sundern, dem IWB Sundern, dem Behinderten-
und Rehabilitationssportverband Nordrhein-West-
falen e.V, der Caritas Arnsberg Sundern, der Behin-
derten-Interessenvertretung Stadt Sundern, dem Hintergrund
Behindertenbeauftragten des Hochsauerlandkrei- Sowohl das Berufsbildungswerk Bigge, das Heinrich-
ses sowie der Josefsheim gGmbH initiiert. Sommer-Berufskolleg, die Werkstätten für behinder-
• Raumkonzept: fünf Hauswohngemeinschaften te Menschen in Bigge und Lipperode, die ambulanten
für je vier Personen (4-er WGs), zwei Singleapart- und besonderen Wohnangebote an drei Standorten im
ments, eine Paarwohnung/ 2-er WG; fünf Wohnun- Hochsauerlandkreis und Kreis Soest, die Heilpädagogi-
gen von ca. 80 Quadratmeter Größe stehen für alle sche Kindertagesstätte Sonnenschein sowie der Fran-
interessierten Bürger:innen noch zur Vermietung ziskushof als Ausbildungs- und Werkstattbetrieb ge-
frei. hören zum Gesamtunternehmen Josefsheim gGmbH,
• Der Standort der beiden Wohngebäude liegt at- der führende Inklusions-Dienstleister in Südwestfalen
traktiv in direkter Nähe zum Zentrum von Sundern; für Menschen mit Körper-, Lern-, Sinnes-, psychischen,
Einkaufsmöglichkeiten, Einrichtungen der Gesund- geistigen und Mehrfachbehinderungen sowie für Men-
heitsversorgung, Freizeit- und Kulturangebote, öf- schen, die kurzfristig oder dauerhaft einen besonderen
fentlicher Personennahverkehr und weiteres sind Unterstützungsbedarf haben. An den Unternehmens-
auf kurzem Wege erreichbar. Standorten in Olsberg-Bigge, Lippstadt-Lipperode und
• Einige barrierefreie Wohnungen sind noch frei und Sundern werden mehr als 800 Menschen jeden Alters
können gemietet werden. Bei Interesse melden Sie gefördert, ihre Chancen und Möglichkeiten zur Teilhabe
sich gerne direkt bei Christine Schültke, c.schuelt- und Inklusion in der Mitte der Gesellschaft zu verwirk-
ke@josefsheim-bigge.de. lichen. Im Mittelpunkt steht hierbei immer der einzelne
Mensch mit seinen individuellen Vorstellungen und Zie-
Mehr Infos: len, sowohl für die Beschäftigten, Mitarbeitenden, Be-
www.sundern-mittenrin.de wohner:innen als auch für die Mitwirkungsgremien der
verschiedenen Unternehmensbereiche sowie die beiden
Fördervereine in Lipperode und Bigge.
ASBH-Kompass 01 | 2022 9
VON UNS
Neues Mitglied des wissenschaftlichen Beirates
Prof. Dr. Jessica Lilli Köpcke ist als Dekanin der
Fakultät Gesundheitswissenschaften und Professo-
rin sowie als Studiengangsleiterin für Heilpädagogik
an der Medical School Berlin tätig.
Zuvor war sie drei Jahre als Lehrkraft für besondere
Aufgaben an der Universität Leipzig am Institut für
Erziehungswissenschaften im Förderschwerpunkt
körperliche und motorische Entwicklung tätig.
Sie studierte Erziehungswissenschaften an der Frei-
en Universität zu Berlin und schloss Ihrem Bache-
lorstudium ein berufsbegleitendes Studium mit dem
Abschluss Master Soziale Arbeit - Bildung und Be-
ratung an der Katholischen Hochschule für Sozial-
wesen Berlin an.
An der Universität Leipzig promovierte sie zu dem
Thema „Rekonstruktion der Bedeutung einer in der
Adoleszenz erworbenen traumatischen Querschnitt-
lähmung für den weiteren Lebensverlauf“.
Ihre langjährige berufliche Erfahrung in einschlägigen
Feldern der Heilpädagogik umfasst eine dreijährige
Tätigkeit als Schulsozialarbeiterin an der Toulouse-
Lautrec-Schule in Berlin, einem Förderzentrum für
körperliche und motorische Entwicklung. Davor war
sie viele Jahre bei der Spastikerhilfe Berlin in der
Freizeitbetreuung und einem Wohnprojekt tätig.
Mit ihrem Coaching-Institut ist sie seit vielen Jahren • Mediale Darstellung und Wahrnehmung von Men-
als Seminarleiterin für freie Träger und Unternehmen schen mit Beeinträchtigung
erfolgreich tätig, unter anderem in der Arbeitsmarkt- • Persönliche Assistenz, Selbstbestimmung von
inklusion von Menschen mit Beeinträchtigung. Menschen mit Beeinträchtigung
Sie versteht die Heilpädagogik als Handlungswis- Interesse an der Mitwirkung im wissenschaftli-
senschaft, in der sie Menschen mit Beeinträchtigung chen Beirat der ASBH zu den Themen:
als „Expert:innen in eigener Sache“ wahrnimmt und • Transitionsprozesse gestalten im Übergang Schu-
diesen Ansatz durch die partizipative Sozialfor- le, Beruf und Wohnsituation
schung den Studierenden nahe bringt. • Sozialwissenschaftliche Blickwinkel auf Biogra-
phien und Lebenswelten von Erwachsenen mit
Sie ist Mitgründerin des „Inklusionshaus Berlin“, Spina bifida
in dem Menschen mit und ohne Beeinträchtigung • Stärkung von Peer Counseling Ansätzen, Men-
selbstbestimmt leben. schen mit Spina bifida als „Expert:innen in eige-
ner Sache“
Forschungs- und Arbeitsschwerpunkte
• Forschungsprojekte zum Thema selbstbestimm-
tes Wohnen für Menschen mit Beeinträchtigung
• Biographieforschung und interpretative Sozialfor-
schung
• Lebensverläufe von Menschen mit Querschnitt-
lähmung und Spina bifida
• Partizipative Sozialforschung
• Kinder mit Behinderung im Pflegekinderwesen
• Hochschulentwicklung im Bereich Inklusive Hoch-
schule
10 ASBH-Kompass 01 | 2022VON UNS
Young Point 2022 (nur noch Warteliste)
Jugendherberge Bonn vom 16. - 19.06.2022
Die Unterkunft für die diesjährige Freizeit ist die Ju- • Auf den Spuren von Kanzlern und Ministern: ehemali-
gendherberge Bonn. Die Jugendherberge liegt auf ges Regierungsviertel
dem Venusberg – ruhig, im Grünen und trotzdem
stadtnah, denn die vier km entfernte Bonner Innen- Dies sind nur einige Möglichkeiten von vielen anderen
stadt ist mit öffentlichen Verkehrsmitteln bequem zu Reisetipps. Das endgültige "Programm" wird vor Ort
erreichen. Die Jugendherberge ist rund um die Uhr mit den Teilnehmern zusammen festgelegt.
geöffnet, Ansprechpartner sind ständig verfügbar.
Auch in diesem Jahr werden die Teilnehmer von Be- Organisation und Anmeldung:
treuerInnen begleitet. Anmeldung bitte (wie gewohnt) bei der ASBH-
Geschäftsstelle: asbh@asbh.de, 0231 861050-0
Bonn und Umgebung hat viel zu bieten: Geschichte,
Politik, Kunst und Wissenschaft – die ehemalige Bun- An- und Abreisezeiten
deshauptstadt Bonn überzeugt mit einem vielfältigen werden den Teilnehmern rechtzeitig mitgeteilt.
kulturellen Angebot: ein Museumsbesuch, ein Stadt-
bummel, die Schiffstour auf dem Rhein oder der Aus- Kostenbeitrag: 150,00 €
flug ins nahe Siebengebirge. Für jeden ist etwas da- (Bitte bis spätestens zum 20.05.2022 überweisen)
bei.
Überweisungen an:
• Kurfürstliche Attraktion: Poppelsdorfer Schloss/ ASBH Selbsthilfe gGmbH,
Botanischer Garten (30 Min. zu Fuß oder 20 Min. Konto: DE38370205000001359000
ÖPNV) Als Verwendungszweck bitte angeben
• Kunst, Geschichte und Wissenschaft beieinander: „Konto 8040 + Name des Teilnehmers“.
Museumsmeile (10 Min. Pkw/30 Min. ÖPNV)
• Große Musik: Beethovenhaus (15 Min. Pkw/20 Min.
ÖPNV) CORONA:
• Sagenhaft: der Drachenfels (25 Min. Pkw) Infos zu den vor Ort geltenden Coronaregeln bitte
• Haie und Rochen in Rheinnähe: beachten. Corona-Infos der Jugenherberge hier:
Sealife Center in Königswinter (20 Min. Pkw)
• Erlebnis-Reich: Freizeitpark „Phantasialand“ (30 Min. www.jugendherberge.de/rheinland/reise-informa-
Pkw) tionen/#c75382
• Besuch beim „Alten“: Adenauer-Haus in Rhöndorf (20
Min. ÖPNV bis Hbf.; 30 Min. U-Bahn/DB., 5 Min. zu Fuß)
ASBH-Kompass 01 | 2022 11VON UNS
Einladung zur 22. Tagung
des wissenschaftlichen Beirates der ASBH 2022
Vom 18. bis 19. November findet in diesem Jahr Vorgesehen ist ein orthopädischer Blick auf die Roll-
die wissenschaftliche Tagung des ASBH-Beirates stuhlversorgung, z.B. Auswirkungen längerer Rollstuhl-
statt. nutzung auf Schultern und Gelenke. In Vorträgen soll es
auch um Rollstuhltechnik und die richtige Anpassung
Ärztinnen, Ärzte, Pflegepersonal und Mitglieder erwar- des Rollstuhles gehen. Weitere Schwerpunkte liegen auf
ten interessante Vorträge zu medizinischen und pflege- Vorträgen und Diskussionen zum Dekubitus sowie zum
rischen Themen. Starten werden wir mit Vorträgen, die Thema Non-Compliance und was dieses für Menschen
GoLite Gottinger2019-190x90mm_Go-Lite
sich mit der Geschichte der Anz quer 11.11.19 12:53
medizinischen Seite 1
Versorgung mit einer Behinderung bedeutet. Wir freuen uns auf in-
der Spina bifida und des Hydrocephalus sowie der Ent- teressante Beiträge und spannende Diskussionen mit
stehung der Selbsthilfe beschäftigen. zahlreichen Teilnehmenden.
GOTTINGER BEWEGT: GOTTINGER Go-LiTe!
Kinder, die aus eigener Kraft selbst nicht stehen und gehen können, brauchen Unter-
stützung: Zu den bereits allseits bekannten Produkten, wie Stehständer oder Stehtisch,
stellt der Go-LiTe eine Fortbewegungs-Alternative dar.
Der Go-LiTe ermöglicht den Kindern die aufrechte Fortbewegung durch seitliche Schaukel-
bewegungen, ohne dass hierfür eine Zuhilfenahme von Armen und Händen von Nöten ist.
Durch den Einsatz von Carbonfasern bei der Herstellung der Grund- und Laufplatten wird
zudem eine enorme Gewichtsreduktion erreicht.
Mehr über diese und andere Vorteile des Go-LiTe erfahren Sie bei Ihrem
betreuenden Orthopädiespezialisten oder unter
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Tel.: 08106/3663-0 • Fax: 08106/3663-31 Filialen auch in Mainz, Berlin und Aschau
12 ASBH-Kompass 01 | 2022VON UNS
Programm
Samstag, 19.11.2022
Freitag 18.11.2022
Freie Themen
10.00 - 10.15 Uhr Vorsitz: Dr. med. Reinhold Cremer
Begrüßung und Einführung
Egbert Brandt, Dr. med. Anne Bredel-Geißler 09.00 - 09.30 Uhr
Orthesenversorgung im Alltag
Zur Geschichte der ASBH Norbert G. Günther Gottinger Orthopädietechnik, Zorneding
Vorsitz: Dr. med. Andreas Rutz
10.15 - 10.20 Uhr 09.30 - 10.00 Uhr
Kurze Einführung Folsäureprävention - der AK Folsäure
N.N. Dr. med. Andreas Rutz, Berlin und Ingrid Zobel-Gajek,
Bad Münstereifel
10.20 - 11.10 Uhr
Anton Oberniedermayr und der Beginn der Hydroce- Wundmanagement
phalus- und Spina bifida-Behandlung in München Vorsitz: Dr. med. Anne Bredel-Geißler
Prof. em. Dr. med. Frank Höpner, München
10.30 - 11.15 Uhr
11.10 - 11.55 Uhr Operatives Wundmanagement
Die Anfänge der Selbsthilfe in der BRD Dr. med. Dirk Blaschke, Bad Kreuznach
Klaus Seidenstücker, Netphen
11.15 - 12.00 Uhr
11.55 - 12.30 Uhr Back on Track - Wundmanagement als Mobilitätsgarant
Spina bifida-Behandlung in der DDR am Beispiel der David Krumbacher, Eichstätt
Medizinischen Akademie Erfurt
Dr. med. Armin Zerche, Erfurt Non-Compliance bei Jugendlichen/Erwachsenen
mit Spina bifida/Hydrocephalus
13.30 - 14.30 Uhr Vorsitz: Dr. Antje Blume-Werry
Heidelberg-Stuttgart:
Interklinisches Rehabilitationsprogramm 12.00 - 12.30 Uhr
Prof. em. Dr. med. Klaus Parsch, Stuttgart "Flüchten in Ausflüchte". Bericht einer Mutter
Svenja Lentz, Bargfeld-Stegen
Mobilität - Chancen - Perspektiven - Risiken
Vorsitz: Prof. Dr. med. Stephan Martin 13.30 - 14.00 Uhr
und PD Dr. med. Rainer Abel Was heißt hier "Non-Compliance?!", Ophelia Diop, Mainz
15.30 - 16.00 Uhr 14.00 - 15.00 Uhr
Die orthopädischen Probleme des Rollstuhlfahrers - The medical responsibility in youth with spina bifida
Ursachen und therapeutische Ansätze and the moderational role of parenting behavior
Prof. Dr. med. Stephan Martin, Hannover Adrian Winning und Olivia Clark, Chicago
16.00 - 16.30 Uhr 15.00 Uhr Diskussion
Die Veränderung der Mobilität im Verlauf des Lebens.
Prognosen, Ursachen und therapeutische Ansätze Veranstaltungsort
PD Dr. med. Frank Abel, Bayreuth Bonifatiushaus Fulda
Neuenberger Str. 3, 36041 Fulda
16.30 - 17.00 Uhr Telefon 0661 83980, Telefax 0661 8398136
Erfahrungen mit einem Selbstbehandlungspro- E-Mail info@bonifatiushaus.de, www.bonifatiushaus.de
gramm zum Erhalt der Wirbelsäulen- und Schulter-
mobilität für Rollstuhlfahrer Anmeldung
Birgit Mahlmann, Hannover Zur Anmeldung benutzen Sie bitte unser
Anmeldeformular auf www.asbh.de/termine
17.00 - 17.30 Uhr Anmeldeschluss ist der 17. Oktober 2022
Die korrekte Einstellung des Rollstuhles
Willy Hagelstein, Sorg Rollstuhltechnik, Der Kostenbeitrag beträgt für Ärzte 125,00 Euro, für
Rheinhausen-Oberhausen Pflegekräfte und andere Berufsgruppen 75,00 Euro. Der
Tagungsbeitrag schließt die Tagungsverpflegung ein
17.30 - 18.00 Uhr (Mittag- und Abendessen Freitag, Mittagessen Sams-
Das Handbike - die bessere Art der Fortbewegung tag, Kaffeepausen). Sie erhalten eine Teilnahmebestäti-
Dr. Ursina Arnet, Notwill gung per E-Mail.
ASBH-Kompass 01 | 2022 13VON UNS
Zum Tode von Dr. J. August Ermert
Am 22. März 2022 ist Dr. J. August Ermert im Alter
von 87 Jahren im Kreise seiner Familie verstorben.
Wir trauern um Dr. Ermert, Gründer und Ehrenvor-
standsmitglied der ARQUE, Mitglied des wissen-
schaftlichen Beirats der ASBH, Ehrenmitglied der
Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugend-
medizin und der Deutschen Gesellschaft für Kin-
derchirurgie, Mitglied im Kuratorium der ASBH-
Stiftung, Mentor und Arzt aus Überzeugung und
Leidenschaft.
Die Entwicklung der Behandlung und Begleitung von
Menschen mit Spina bifida ist untrennbar mit dem Na-
men August Ermert verbunden. Über 50 Jahre lang hat
er sich bis zu seinem Tode mit dem Behinderungsbild,
seinen Auswirkungen und insbesondere mit den be- Gerade die Kinderklinik war unter ihrem progressiven
troffenen Menschen und ihren Angehörigen und ihrem Leiter, Professor Köttgen, ein Ort, an dem er sich ent-
Umfeld befasst, stets die richtigen Fragen gestellt und falten und seine Interessen schärfen konnte. Professor
fast immer eine Antwort gefunden. Sein gesamtes Be- Köttgen war ein Vorreiter der Sozialpädiatrie, der nach
rufsleben als Arzt widmete er als einer von nur wenigen seinen Erfahrungen mit der Euthanasie im Nationalso-
Medizinern in Deutschland diesem speziellen Thema. zialismus bedingungslos gerade für die Versorgung von
Kindern mit Behinderungen kämpfte. Es war eine Auf-
Das Leben von Dr. Ermert ist auf vielen Ebenen ein Bei- bruchszeit in der Medizin und insbesondere der Pädi-
spiel für Lebensläufe im 20. Jahrhundert. Als Kind hat atrie. Das medizinische Wissen für viele Erkrankungen
er die Auswirkungen des zweiten Weltkrieges erlebt, und Behinderungen mit dem Erkennen und Behandeln
auch die Bombardierung von Köln gehört dazu. Sein von lebensbedrohlichen Komplikationen stand erst ganz
Berufsweg führte ihn zunächst in eine Ausbildung als am Anfang. Es gab kaum Erfahrungen in der mittel- und
grafischer Zeichner und dann über das Abendgymna- langfristigen Versorgung. Neue diagnostische, operati-
sium zum Studium. Nur weil er sich bei der Immatriku- ve und therapeutische Möglichkeiten kamen auf oder
lation in die falsche Schlange anstellte, schrieb er sich zeichneten sich am Horizont ab. 1969 wurde in Mainz
für den Studiengang Medizin ein. Der Rest ist - wie man die erste Kinderintensivstation Deutschlands eingerich-
gerne sagt - Geschichte. Nach dem Studium begann er tet. In dieser Zeit lernte Dr. Ermert auch die ersten Kin-
1968 an der Kinderklinik der Universitätsklinik Mainz. der mit Spina bifida kennen. Vielfach nahmen die Eltern
weite Wege durch die Bundesrepublik auf sich, um die
Möglichkeiten in Mainz zu nutzen.
Dr. Ermert hat in seiner Arbeit alle medizinischen und
therapeutischen Fortschritte seit Ende der 1960er Jah-
re erlebt und begleitet. Er hat die Hoffnungen, die sich
mit jedem neuen Schritt in Diagnostik und Behandlung
aufkamen, ebenso erlebt, wie auch die Enttäuschungen,
wenn nach einem großen Fortschritt, nach einer über-
sprungenen Hürde die nächste Herausforderung auf-
tauchte, oft mit weiteren lebensbedrohlichen Folgen. Er
hat auch erlebt, dass therapeutische Ansätze zunächst
aus mangelndem Wissensstand in die falsche Richtung
gingen. Daraus entwickelte er einen seiner Grundsätze:
Kein Fehler darf sich jemals wiederholen. Für die Umset-
zung dieses Zieles war es für ihn unabdingbar auf dem
Laufenden zu bleiben, sich auszutauschen und aus den
Erfahrungen anderer zu lernen sowie auch die eigenen
Erfahrungen weiterzugeben. Dieser Ansatz ‚kein Fehler
darf sich je wiederholen‘ erklärt auch sein starkes En-
gagement über die Grenzen von Mainz und Rheinland-
Pfalz hinaus. Im Bundesverband ASBH forderte er zur
Zusammenarbeit möglichst aller an der Versorgung der
Menschen beteiligten Ärztinnen und Ärzte aber auch der
Therapeutinnen und Therapeuten auf und unterstützte
14 ASBH-Kompass 01 | 2022VON UNS
tatkräftig dabei, den wissenschaftlichen Beirat ins Le-
ben zu rufen und als das Fachgremium für Spina bifida
zu etablieren.
Dabei widmete er sich stets voll und ganz den Patientin-
nen und Patienten. Er blieb nicht in der Klinik, sondern
sah in der Niederlassung seine Zukunft. 1974 machte
er sich in der Mainzer Christofsstraße gemeinsam mit
seinem Kollegen Callensee selbstständig. Aus der Uni-
versitätsklinik nahm er viele Kinder als Patientinnen und
Patienten in die neue Praxis mit. Seine Erfahrung und
Kompetenz sprachen sich nahezu bundesweit herum.
Eltern trafen sich mit ihrem Kind bei Arztbesuchen,
schon in der Klinik und später dann auch in der Kin-
derarztpraxis. Sie tauschten sich aus, nahmen Kontakt
zueinander auf, teilten ihre Sorgen und Fragen. Ihre Fra-
gen richteten sie vertrauensvoll an Dr. Ermert. So ent-
standen die ersten Elternabende zu bestimmten, meist siert werden. Seit diesem Zeitpunkt können Eltern, Fach-
medizinischen oder pflegerischen Themen. Hier wurde personen und heute auch Erwachsene selbst jederzeit
von Fachleuten Basiswissen zu Spina bifida vermittelt, mit dem Büro der ARQUE Kontakt aufnehmen - mit all
Fragen der Eltern aus der Praxis beantwortet und Hand- ihren Fragen und Sorgen. Im Vorstand des Vereins hat
lungsempfehlungen für die Bewältigung des Alltags ver- Dr. Ermert sich als Ehrenmitglied stets mit konstruktiven,
mittelt. aber auch kritischen Fragen eingebracht und so mit da-
für gesorgt, dass die Arbeit des Vereins nie stagnierte,
Nach und nach entwickelte Dr. Ermert daraus das Hand- sondern immer weiterentwickelt wurde. Auch der Name
buch, eine Sammlung von Grundlagenwissen zu fast des Vereins wurde den Entwicklungen angepasst, aus
allen Bereichen der Spina bifida – fremdwortfrei, ver- der Arbeitsgemeinschaft für Querschnittgelähmte Kinder
ständlich und in der Praxis umsetzbar. Zunächst als Lo- wurde die Arbeitsgemeinschaft für Querschnittgelähmte
se-Blatt-Sammlung, aufbewahrt und Blatt für Blatt ver- mit Spina bifida – ohne Alterseinschränkung, denn sein
vielfältigt. Später wurde es ein ausgedruckter Ordner, Blick ging stets über das Fachgebiet der Pädiatrie hinaus
der Eltern mit einem Neugeborenen in und an die Hand und die Versorgung auch und gerade der Erwachsenen
gegeben wurde. Mit diesem Austausch, den Elternaben- wurde für ihn zunehmend wichtiger.
den und dem Handbuch wurden und werden die Eltern
Fachleute für ihr Kind. Eine notwendige Entwicklung, Auch nachdem er sich aus der Praxis in den Ruhestand
da das Fachwissen im Umfeld der Familien häufig nicht zurückzog, blieb Dr. Ermert stets der 'Szene' treu, hielt
vorhanden war - auch nicht bei den niedergelassenen weiter Vorträge auf Kongressen und in der Universität
Kinderärzten und Therapeuten. Mainz. In der Organisation der jährlichen Tagung des
wissenschaftlichen Beirats der ASBH in Fulda war er
Für die damaligen Eltern, die Pioniere, wie Dr. Ermert sie stets treibende Kraft, brachte Themen ein und organi-
liebevoll nannte, war alles neu, alles musste erarbeitet sierte Programmpunkte. Er begleitete neue Erkenntnis-
und erkämpft werden. Die Angebote und das Wissen, se konstruktiv kritisch/überprüfend und entwickelte die
auf die heute die Familien ganz selbstverständlich zu- Inhalte seines Handbuchs weiter. Mit dem Verfassen
rückgreifen können, gab es noch nicht. Quasi aus der der Elternbriefe für die Eltern neugeborener Kinder mit
Praxis heraus wurde 1978 die Arbeitsgemeinschaft für Spina bifida, in Zusammenarbeit mit einem Redaktions-
Querschnittgelähmte Kinder (ARQUE) als Elternhilfever- team der ARQUE, wurden die medizinischen Inhalte
ein gegründet, um die Vernetzung auch auf rechtlich si- mit Fragen zur Sozialversicherung und vielen weiteren
chere Füße zu stellen und es zu ermöglichen, die Arbeit nichtmedizinischen Fragestellungen zu einem allge-
mit und für Eltern über Spenden zu finanzieren. Die ers- meinverständlichen und ansprechend gestalteten Werk
ten Sommerfeste folgten, danach Freizeit- und Familien- für junge Familien umgewandelt. In der Veröffentlichung
wochenenden, Rollstuhlsportangebote und Seminare, des 'Lexikon Spina bifida & Hydrozephalus von A bis Z,
darunter die gemeinsam mit der ASBH veranstalteten ein Schlüssel zum besseren Verständnis' 2011 und fünf
‚Basisseminare‘. Jahre später des Lexikons 'Harnwege-Darm-Sexualität'
hat er gemeinsam mit der Stiftung ASBH und vielen wei-
Anfang der 80er Jahre ermöglichten es kleinere und grö- teren Mitwirkenden seine Arbeiten zusammengefasst.
ßere Spenden, ein Büro einzurichten und eine Pädagogin
einzustellen. Die Kontakte für die notwendigen Anträge Für die gesicherte Versorgung erwachsener Betroffener
kamen wiederum über Dr. Ermert zustande. Aus einer setzte er sich weiter ein und unterstützte die Anstren-
Mansarde im gleichen Haus wie die Kinderarztpraxis von gungen um die rechtliche Verankerung der Medizini-
Dr. Ermert heraus konnten Angebote, die bisher die Eltern schen Behandlungszentren für Menschen mit Behinde-
alleine leisteten, wie beispielsweise Klinikbesuche nach rung (MZEB). Die von ihm in Zusammenarbeit mit dem
der Geburt, ausgeweitet, strukturiert und professionali- Landeskrankenhaus initiierte Spina bifida Ambulanz in
ASBH-Kompass 01 | 2022 15VON UNS
Mainz wurde zur Blaupause für viele Behandlungsstel-
len und diente als Grundlage der Anträge zur rechtlichen
Verankerung der MZEB.
Wir verlieren einen tatkräftigen, visionären Arzt und
scharfen sowie unabhängigen Geist. Seine einzigartigen
fachübergreifenden medizinischen Kenntnisse und Erfah-
rungen, seine vorbehaltlose Empathie und sein unermüd-
liches Engagement werden uns in Erinnerung bleiben.
Wer ihn kannte weiß, wen wir verloren haben. Er wird uns
allen als Mensch wie als Mentor schmerzlich fehlen.
Vorstand der ASBH und Geschäftsführer,
Vorstand der ARQUE e.V. und Geschäftsführer
(Der Text und die Fotos wurde von der ARQUE e.V.
zur Verfügung gestellt. Vielen Dank dafür.)
Nachruf August Ermert
Unser Kuratoriumsmitglied Dr. med. August Ermert ist Für alle, die mit Spina bifida und Hydrozephalus zu tun
am 21. März 2022 im Alter von 87 Jahren in Mainz ver- haben, ist und bleibt August Ermert das große Vorbild.
storben. Er war Mitglied im Gründungsvorstand unserer Geboren wurde er am 8. Juli 1934 in Köln in die ka-
ASBH-Stiftung, arbeitete bis zuletzt mit im Kuratorium, tholisch geprägte Familie des Stellmachers Gregor
dem Aufsichts- und Beratungsgremium der Stiftung. Ermert. Er erlebte das Kölner Kriegstrauma 1945. In
jungen Jahren war er Ministrant am Kölner Dom. Das
Als wir uns nach der jährlichen Sitzung von Stiftung Gymnasium in Köln-Deutz besuchte er bis zur Mittel-
und Kuratorium der ASBH-Stiftung am 9. Oktober stufe . Dann begann er eine Lehre als Graphischer
2021 verabschiedeten und ich ihm das in Corona-Zei- Zeichner, die er mit Auszeichnung abschließen konnte.
ten übliche „Bleib gesund!“ wünschte, anwortete er: Sein Gesellenstück war ein Glasfenster, das im Kölner
„Ich glaube, ich muss mal zum Arzt.“ Ich konnte dies Hauptbahnhof eingebaut wurde.
nicht einordnen. Aber einige Wochen später erzählte er
mir bei einem Anruf, dass er schwer erkrankt und seine Mit dem nun verdienten Geld konnte er sich das Abi-
Lebenszeit jetzt begrenzt sei. Er setzte alle Kraft in die tur auf dem Kölner Abendgymnasium und den Beginn
Arbeit an seinem letzten Vorhaben, einer Geschichte des Studiums erlauben, das er mit Hilfe eines Stipen-
der ASBH, damit die Verdienste von Ärzten, Eltern und diums 1960 -1967 in Köln, Marburg und Zürich absol-
Betroffenen der frühen Jahre nicht vergessen würden. vierte. In Zürich hatte er wohl erstmals mit Menschen
mit Spina bifida zu tun, intensiv dann während seiner
Er selbst war einer der engagiertesten, wenn nicht Ausbildung zum Kinderarzt in der Uniklinik in Mainz.
überhaupt der engagierteste Kämpfer für die Verbes- Anschließend ließ er sich als Kinderarzt in Mainz nieder
serung der Chancen der Menschen mit Spina bifida und war in seiner mehr als 25-jährigen Tätigkeit der
und/oder Hydrozephalus von den späten 60iger Jah- wichtigste Ansprechpartner in Deutschland für mehr
ren Jahren bis zu seinem Tode. Und er kämpfte nicht als 1.200 Familien bei Fragen und Problemen rund um
nur als Arzt, sondern auch als Mensch, als Berater, als Spina bifida und Hydrozephalus. Und auch im Ruhe-
Wissenschaftler, als Freund aller Betroffenen und de- stand sammelte er und vermittelte Wissen zu seinem
ren Angehöriger. Thema, der Verbesserung der Lebensperpektiven für
Menschen mit Spina bifida und Hydrozephalus.
Seine umfassendes medizinisch-wissenschaftliche
Kompetenz hat er zusammengefasst in zwei Fach-
lexika „Lexikon Spina bifida & Hydrozephalus von A
bis Z – Ein Schlüssel zum besseren Verständnis“ und
zusammen mit Prof. Dr. med. Raimund Stein „Spina
bifida. Harnwege-Darm. Sexualität. Lexikon A-Z mit
diagnostischen und therapeutischen Anleitungen“.
Beide Lexika ließ Dr. Ermert im Verlag der ASBH-Stif-
tung erscheinen. Das Wissen, das er in diesen Lexika
verarbeitet hat, lässt uns bewundernd staunen.
16 ASBH-Kompass 01 | 2022VON UNS
Datenschutz
Neumitglieder erhalten mit dem Anmeldeformu- 3. Wie lange werden Ihre Daten gespeichert?
lar ein Datenschutz-Informationsblatt gemäß Die ASBH e. V. verarbeitet und speichert Ihre Daten
Art. 13, 14 DSGVO. Die ASBH möchte alle „Alt- nur so lange, wie es für die Erfüllung ihrer vertrag-
mitglieder“ an dieser Stelle über die geltenden lichen und gesetzlichen Pflichten sowie auf Basis
Datenschutzregelung der ASBH e.V. informieren: der Interessensabwägung unter Berücksichtigung
der jeweiligen Datenkategorie erforderlich ist. Sind
Datenschutz-Informationsblatt für Mitglieder ge- die Daten hierfür nicht mehr erforderlich, werden
mäß Art. 13, 14 DSGVO der Arbeitsgemeinschaft diese regelmäßig gelöscht, es sei denn, ihre befris-
Spina bifida und Hydrocephalus (ASBH) e.V. tete Weiterverarbeitung ist, in einem gesonderten
Wir bedanken uns herzlich für Ihr Interesse an einer Archiv, zu folgendem Zweck erforderlich:
Mitgliedschaft in der ASBH. Hiermit informieren wir Erfüllung steuerrechtlicher Aufbewahrungsfristen
Sie umfassend, wie wir Ihre Daten verarbeiten und (bis zu zehn Jahre).
welche Rechte Sie diesbezüglich haben.
Ihre Angaben zur Behinderung werden als beson-
1. Wer ist für die Datenverarbeitung verantwortlich dere Datenkategorie sofort nach Beendigung der
und an wen können Sie sich wenden? Mitgliedschaft gelöscht.
Sollten Sie zu der Verarbeitung Ihrer personenbezo-
genen Daten Fragen oder Anliegen haben, wenden 4. Wer erhält Ihre Daten?
sie sich bitte an uns: Innerhalb der ASBH e.V. erhalten diejenigen Mitar-
ASBH e.V. beiter Zugriff auf Ihre Daten, die diesen zur Erfüllung
Grafenhof 5 unserer gesetzlichen und vertraglichen Pflichten
44137 Dortmund brauchen.
Tel.: 0231-861050 0
Email: datenschutz@asbh.de Zudem erhalten von uns eingesetzte Dienstleister,
die uns bei der Vertragsabwicklung und der Erfül-
2. Welche Daten werden verarbeitet und zu wel- lung von gesetzlichen Pflichten unterstützen zu die-
chen Zwecken? sem Zweck Daten. Dies sind Dienstleister aus den
Wenn Sie eine Mitgliedschaft in der ASBH e. V. be- Kategorien IT-Dienstleistungen, Finanzbuchhaltung,
antragen, erheben und verarbeiten wir grundsätz- Steuerberatung und Versand.
lich nur die Daten, die zur Vertragserfüllung im Sin-
ne der Satzung erforderlich sind: Name, Vorname, Weiterhin werden Ihre Daten im Rahmen der sat-
Anschrift, Telefon, Email, Geburtsdatum, Bankver- zungsgemäßen Mitgliedschaft in der ASBH e.V. an
bindung, Firmierung mit Ansprechpartner im Unter- die unselbstständigen Landesverbände und an die
nehmen, Daten zu Familienangehörigen bei Fami- unselbstständigen Selbsthilfegruppen der ASBH
lienmitgliedschaften, Mitgliedsbeitrag und Angaben e.V. zur Erfüllung der satzungsgemäßen Ziele wei-
zur Behinderung. tergegeben.
Die ASBH verarbeitet Ihre vorgenannten perso- Eine Datenübermittlung in Länder außerhalb der EU
nenbezogenen Daten zur Erfüllung des Mitglieder- bzw. des EWR findet nicht statt.
vertrages oder zur Durchführung vorvertraglicher
Maßnahmen wie Kontaktanfragen oder Informa- 5. Welche Rechte haben Sie?
tionsbestellungen nach Art. 6 Abs. 1 b der DSGVO. Als betroffene Person haben Sie gem. Art. 15
DSGVO das Recht auf Auskunft über die Sie betref-
Bei erteilter Einwilligung versendet die ASBH einen fenden personenbezogenen Daten sowie gem. Art.
Newsletter mit Informationen zum Behinderungs- 16 DSGVO auf Berichtigung unrichtiger Daten oder
bild, Veranstaltungen und rechtlichen Hinweisen. auf Löschung, sofern einer der in Art. 17 DSGVO
Der Newsletter kann jederzeit durch eine E-Mail an genannten Gründe vorliegt. Es besteht zudem das
asbh@asbh.de abbestellt werden. Recht auf Einschränkung der Verarbeitung, wenn
eine der in Art. 18 DSGVO genannten Voraussetzun-
Ihre Angaben zur Behinderung speichert und ver- gen vorliegt und in den Fällen des Art. 20 DSGVO
arbeitet die ASBH nach Art. 9 der DSGVO soweit das Recht auf Datenübertragbarkeit.
Sie hierfür eine Einwilligung erteilt haben.
Jede betroffene Person hat das Recht auf Be-
Die ASBH unterliegt zudem diversen gesetzlichen schwerde bei einer Aufsichtsbehörde, wenn sie der
Vorgaben und verarbeitet insoweit Ihre Daten auch Ansicht ist, dass die Verarbeitung der sie betreffen-
aufgrund gesetzlicher Vorgaben nach Art. 6 Abs. 1 den Daten unrechtmäßig ist.
b DSGVO oder im öffentlichen Interesse nach Art. 6
Abs. 1 e DSGVO.
ASBH-Kompass 01 | 2022 17FÜR ALLE
Große Sorge um Flüchtende mit Behinderungen
Ukrainekrise: Appell der Behindertenbeauftragten von Bund und Ländern
Vor dem Hintergrund der Situation in der Ukraine und der nahmeeinrichtungen und Gemeinschaftsunterkünften
zunehmenden Zahl an Flüchtenden appellieren die Be- Schutzmaßnahmen für Frauen und andere schutzbe-
hindertenbeauftragten von Bund und Ländern, die be- dürftige Personen wie Menschen mit Behinderungen
sonderen Belange von Geflüchteten mit Behinderungen getroffen sind bzw. werden (vgl. §§ 44 Abs. 2a, 53
in den Blick zu nehmen. In einem offiziellen Schreiben Abs. 3 AsylG).
an die Bundesministerin des Auswärtigen, die Bundes- • Unverzügliche Eingliederung von Kindern mit Behin-
ministerin des Inneren und für Heimat, die Innenminis- derungen in Kitas und Schulen.
terkonferenz, die Arbeits- und Sozialministerkonferenz • Schneller und unkomplizierter Zugang zu tagesstruk-
und die Integrationsministerkonferenz führen sie aus, turierenden Maßnahmen (z.B. Tagesstätten der ge-
welche Aspekte für eine gute Unterbringung und Ver- meindepsychiatrischen Dienste und Werkstätten für
sorgung von Geflüchteten mit Behinderungen berück- behinderte Menschen).
sichtigt werden sollten: • Barrierefreie Informationsangebote, Informationen in
Leichter Sprache, Dolmetschung sowie Gebärden-
• Systematische Identifizierung von Geflüchteten mit sprachdolmetschung.
Behinderungen und ihrer Bedarfe bei Ankunft – Be- • Zudem wird auf das Beratungsangebot der kommu-
nennung übergeordneter Lotsen auf Landesebene nalen Beauftragten für die Belange von Menschen mit
zur Koordination erster Schritte nach Ankunft. Behinderungen sowie der Ergänzenden Unabhängi-
• Unmittelbare Bereitstellung dringend erforderlicher gen Teilhabeberatung (EUTB) hingewiesen.
Hilfsmittel.
• Bedarfsgerechte Unterbringung – möglichst außer- Darüber hinaus gilt die besondere Sorge der Beauftrag-
halb von Sammelunterkünften. ten den Menschen, die aufgrund ihrer hohen Vulnerabili-
• Für die medizinische Versorgung der Vertriebenen, tät nicht eigenständig in der Lage sind, die Ukraine zu
die nach §§ 4 und 6 AsylbLG erfolgt, ist mit den Kran- verlassen. Hierfür müssten dringend humanitäre Korri-
kenkassen flächendeckend eine „auftragsweise Be- dore geöffnet und für die Rettung dieser Personengrup-
treuung“ nach § 264 Abs. 1 SGB V zu vereinbaren. pen genutzt werden. Außerdem sei die Situation von
• Die Kommunen sind auf die Sonderregelung des § 6 Kindern mit und ohne Behinderungen in ukrainischen
Absatz 2 AsylbLG für Vertriebene hinzuweisen. Die- Pflege- oder Waisenheimen Besorgnis erregend. Hierzu
se Regelung ist weiter als § 6 Abs. 1 AsylbLG, der die Beauftragten: „Wir begrüßen es, wenn die Bundes-
für Asylbegehrende gilt. Vertriebenen, die besonde- und Landesregierungen ein Aufnahme-Programm für
re Bedürfnisse haben, wird danach die erforderliche diese Kinder unverzüglich auflegen.“
medizinische oder sonstige Hilfe gewährt. Damit ha-
ben Vertriebene mit Behinderungen, bei Vorliegen der Sprecher der Konferenz der Behindertenbeauftrag-
gesetzlichen Voraussetzungen, auch einen Anspruch ten von Bund und Ländern ist derzeit Michael Welsch
auf Leistungen der Eingliederungshilfe. Gleiches gilt (Sachsen).
für psychotherapeutische Leistungen. Um eine mög-
lichst einheitliche und unkomplizierte Leistungsge- Quelle: Pressemitteilung Beauftragter
währung zu ermöglichen, ist z.B. durch ein Rund- der Bundesregierung für die Belange von
schreiben darüber zu informieren. Menschen mit Behinderungen vom 08.03.2022
• Sicherstellung, dass für die Unterbringung in Auf-
18 ASBH-Kompass 01 | 2022Sie können auch lesen
