Palliativversorgung in Deutschland - Perspektiven für Praxis und Forschung - Februar 2015 Stellungnahme

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Februar 2015
Stellungnahme

          Palliativversorgung in Deutschland

          Perspektiven für Praxis und Forschung

          Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina | www.leopoldina.org
          Union der deutschen Akademien der Wissenschaften | www.akademienunion.de
Impressum
Herausgeber
Deutsche Akademie der Naturforscher Leopoldina e. V. (Federführung)
– Nationale Akademie der Wissenschaften –
Jägerberg 1, 06108 Halle (Saale)

Union der deutschen Akademien der Wissenschaften e. V.
Geschwister-Scholl-Straße 2, 55131 Mainz

Redaktion
Dr. Kathrin Happe, Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina
Dr. Constanze Breuer, Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina
Kontakt: politikberatung@leopoldina.org

Gestaltung und Satz
unicommunication.de, Berlin

Druck
Druckhaus Köthen GmbH&Co.KG
Friedrichstr. 11/12
06366 Köthen (Anhalt)
druckhaus@koethen.de

1. Auflage

ISBN: 978-3-8047-3282-7

Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek
Die deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie,
detaillierte bibliografische Daten sind im Internet unter http://dnb.d-nb.de abrufbar.

Zitiervorschlag:
Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina und Union der deutschen Akademien der
Wissenschaften (2015): Palliativversorgung in Deutschland – Perspektiven für Praxis und Forschung.
Halle (Saale), 80 Seiten.
Palliativversorgung in Deutschland

Perspektiven für Praxis und Forschung
Vorwort     3

Vorwort

In der Palliativversorgung geht es nicht um Heilung, sondern um die umfassende
Versorgung und Begleitung von Menschen mit nicht heilbaren, lebensbedrohlichen
Erkrankungen. Wie ein Mantel (lat. pallium = Mantel) sollen die Betroffenen und
ihre Angehörigen durch die Palliativversorgung umhüllt werden. Dieses angemessen
umzusetzen, ist eine herausfordernde gesellschaftliche Aufgabe.

Die Bedeutung der Palliativversorgung wird in der politischen Debatte zunehmend
gesehen und betont. Es besteht ein breiter Konsens über die Notwendigkeit einer
flächendeckenden, qualitativ hochwertigen und evidenzbasierten Palliativversorgung
in Deutschland. Dieses Ziel ist noch nicht erreicht.

Die vorliegende Stellungnahme der Nationalen Akademie der Wissenschaften Leopol-
dina und der Union der deutschen Akademien der Wissenschaften greift dieses be-
deutende Thema auf. Ausgehend von den Bedürfnissen und Bedarfen der Betroffenen
benennt die Stellungnahme einerseits Defizite der aktuellen Situation – auch im inter-
nationalen Vergleich. Andererseits zeigt sie Perspektiven und Handlungsoptionen auf,
die in den nächsten Jahren in den Blick genommen werden sollten.

Um eine lückenlose und qualitativ hochwertige Palliativversorgung langfristig ge-
währleisten zu können, ist es unabdingbar, die Forschung zur Palliativversorgung
weiter zu entwickeln, damit Behandlungskonzepte den Bedürfnissen sterbender
Menschen besser entsprechen können. Zu diesem Zweck legen die Akademien eine
interdisziplinäre und umfassende Forschungsagenda zur Palliativversorgung vor.

Sehr herzlich danken wir den Sprechern und Mitwirkenden in der Arbeitsgruppe und
Gutachterinnen und Gutachtern, die in den vergangenen zweieinhalb Jahren in zahl-
reichen Sitzungen diese Stellungnahme erarbeitet oder kommentiert haben.

Halle (Saale) und Berlin, im Februar 2015

Prof. Dr. Jörg Hacker                                        Prof. Dr. Günter Stock
        Präsident                                                     Präsident
 Nationale Akademie der                                    Union der deutschen Akademien
Wissenschaften Leopoldina                                        der Wissenschaften
4   Inhaltsverzeichnis

    Inhaltsverzeichnis

             Zusammenfassung und Empfehlungen���������������������������������������������������� 7

    1        Einleitung������������������������������������������������������������������������������������������������ 10

    2        Grundlagen der Palliativversorgung������������������������������������������������������� 11

      2.1           Definition und Ziele������������������������������������������������������������������������������������������������ 11
      2.2           Inhalte und Maßnahmen��������������������������������������������������������������������������������������� 13
    		              2.2.1 Symptombehandlung��������������������������������������������������������������������������������� 13
    		              2.2.2 Psychosoziale Unterstützung���������������������������������������������������������������������� 13
    		              2.2.3 Spirituelle Unterstützung���������������������������������������������������������������������������� 14
    		              2.2.4 Trauerbegleitung���������������������������������������������������������������������������������������� 14

    3        Umfeld der Palliativversorgung�������������������������������������������������������������� 15

      3.1 Gesellschaftliche Sphäre���������������������������������������������������������������������������������������� 15
    		    3.1.1 Demografische Faktoren����������������������������������������������������������������������������� 15
    		    3.1.2 Gesellschaftlicher Rahmen������������������������������������������������������������������������� 16
    		    3.1.3 Das Individuum in der Gesellschaft������������������������������������������������������������ 16
    		    3.1.4 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender
    			            Menschen in Deutschland�������������������������������������������������������������������������� 17
      3.2 Regulatorische Sphäre������������������������������������������������������������������������������������������� 17
    		    3.2.1 Versorgungssituation in Deutschland��������������������������������������������������������� 17
    		    3.2.2 Fortentwicklung gesetzlicher Grundlagen�������������������������������������������������� 18
    		    3.2.3 Rechtliche und ethische Grundlagen���������������������������������������������������������� 18
    		    3.2.4 Anerkennung von Palliativversorgung als Menschenrecht������������������������� 19
      3.3 Technologische Sphäre������������������������������������������������������������������������������������������� 19
    		    3.3.1 E-Health������������������������������������������������������������������������������������������������������ 20
    		    3.3.2 Ambient Assisted Living������������������������������������������������������������������������������ 20
      3.4 Ökonomische Sphäre��������������������������������������������������������������������������������������������� 20
      3.5 Internationaler Kontext������������������������������������������������������������������������������������������ 21
    		    3.5.1 Palliativmedizin international��������������������������������������������������������������������� 21
    		    3.5.2 Stellung Deutschlands im internationalen Vergleich���������������������������������� 22
      3.6 Fazit������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 23
Inhaltsverzeichnis              5

4   Strukturen���������������������������������������������������������������������������������������������� 24

  4.1     Leistungserbringer������������������������������������������������������������������������������������������������� 24
		        4.1.1 Ambulante Palliativversorgung������������������������������������������������������������������� 24
		        4.1.2 Palliativversorgung im stationären Bereich������������������������������������������������ 25
		        4.1.3 Netzwerke der Palliativversorgung������������������������������������������������������������� 25
  4.2     Leistungsträger������������������������������������������������������������������������������������������������������� 26
  4.3     Leistungsempfänger����������������������������������������������������������������������������������������������� 26
		        4.3.1 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene������������������������������������������������ 26
		        4.3.2 Menschen mit Migrationshintergrund������������������������������������������������������� 26
		        4.3.3 Menschen mit geistiger Behinderung und Menschen mit Demenz����������� 27
		        4.3.4 Hochbetagte und Multimorbide����������������������������������������������������������������� 27
  4.4     Interessengruppen������������������������������������������������������������������������������������������������� 27
  4.5     Fazit������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 28

5   Qualität und Qualifikation���������������������������������������������������������������������� 29

    5.1   Ausbildung������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 29
    5.2   Weiterbildung�������������������������������������������������������������������������������������������������������� 29
    5.3   Qualitätssicherung������������������������������������������������������������������������������������������������� 30
    5.4   Fazit������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 31

6   Forschungsstrukturen����������������������������������������������������������������������������� 32

7   Forschungsagenda���������������������������������������������������������������������������������� 34

  7.1     Bedarf und Prioritäten������������������������������������������������������������������������������������������� 34
  7.2     Biomedizinische Grundlagenforschung������������������������������������������������������������������ 35
		        7.2.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 35
		        7.2.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 36
		        7.2.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 36
  7.3     Klinische Forschung, Methodik, translationale Forschung������������������������������������� 37
		        7.3.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 37
		        7.3.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 38
		        7.3.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 38
  7.4     Forschung zu psychosozialen und spirituellen Fragestellungen����������������������������� 40
		        7.4.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 40
		        7.4.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 42
		        7.4.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 42
  7.5     Forschung zu rechtlichen und ethischen Fragestellungen������������������������������������� 46
		        7.5.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 46
		        7.5.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 47
		        7.5.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 48
  7.6     Medizintechnische Forschung�������������������������������������������������������������������������������� 49
		        7.6.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 49
		        7.6.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 50
		        7.6.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 51
6   Inhaltsverzeichnis

      7.7 Versorgungsforschung�������������������������������������������������������������������������������������������� 52
    		     7.7.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 52
    		     7.7.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 53
    		     7.7.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 53
      7.8 Qualitätssicherung in der Aus- und Weiterbildung������������������������������������������������ 55
    		     7.8.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 55
    		     7.8.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 55
    		     7.8.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 56
      7.9 Forschung zur Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen������������������������ 57
    		     7.9.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 57
    		     7.9.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 57
    		     7.9.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 57
      7.10 Forschung zur Palliativversorgung von hochbetagten und multimorbiden
    		     Menschen�������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 59
    		     7.10.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 59
    		     7.10.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 60
    		     7.10.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 60
      7.11 Forschung zu Gesellschaft und Lebensende���������������������������������������������������������� 61
    		     7.11.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 61
    		     7.11.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 62
    		     7.11.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 62

    8        Referenzen���������������������������������������������������������������������������������������������� 65

    9        Abkürzungsverzeichnis��������������������������������������������������������������������������� 73

    10       Methoden����������������������������������������������������������������������������������������������� 74

             10.1 Mitwirkende in der Arbeitsgruppe������������������������������������������������������������������������� 74
             10.2 Gutachter��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 75
             10.3 Vorgehensweise����������������������������������������������������������������������������������������������������� 75

    11       Anhang��������������������������������������������������������������������������������������������������� 76

             11.1 § 37b SGB V Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)������������������������� 76
             11.2 § 39a SBG V Abs. 1 Stationäre und ambulante Hospizleistungen�������������������������� 77
             11.3 § 132d SGB V Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)����������������������� 78
Zusammenfassung und Empfehlungen      7

Zusammenfassung und Empfehlungen

In Deutschland bestehen im internatio-         Atemnot, zusätzlich sind sie ebenso wie
nalen Vergleich immer noch erhebliche          ihre Angehörigen durch psychosoziale
Defizite in der Palliativversorgung, die vor   oder spirituelle Probleme belastet.
allem durch eine nachhaltige Entwicklung
der Forschung zur Palliativversorgung be-             Auch Patienten mit anderen
hoben werden können.                           schwerwiegenden Erkrankungen, z. B.
                                               mit neurologischen Ursachen (Morbus
       Palliativversorgung hat zum Ziel,       Parkinson, Demenz, multiple Sklerose),
die bestmögliche Lebensqualität von Pa-        Lungenerkrankungen, oder altersge-
tienten, ihren Familien und Angehöri-          brechliche, multimorbide Menschen be-
gen angesichts lebensbedrohlicher, nicht       nötigen eine Palliativversorgung. Kinder
heilbarer Erkrankungen herzustellen            und Jugendliche bedürfen einer speziel-
oder aufrechtzuerhalten. Der Begriff der       len Versorgung, die sich an ihrem Ent-
Palliativversorgung wird hier als Ober-        wicklungsstand, dem vorherrschenden
begriff für sämtliche Aktivitäten verstan-     Krankheitsspektrum sowie an ihrer fami-
den, die diesen Menschen gelten. Präven-       liären Eingebundenheit orientiert.
tion und Linderung von Leid stehen im
Mittelpunkt. Dies erfolgt über ein früh-              Weiterhin bestehen Unsicherheiten
zeitiges Erkennen und eine genaue Er-          bezüglich der Effizienz der Palliativver-
fassung aller Beeinträchtigungen, Symp-        sorgung, da die Versorgungsforschung im
tome und Konfliktfelder auf körperlicher,      Aufbau ist und in der Palliativmedizin er-
psychischer, sozialer und spiritueller         heblicher Forschungsbedarf besteht. Mit
Ebene.                                         Blick auf diesen Nachholbedarf und auf er-
                                               kennbare künftige zusätzliche Anforderun-
       In der öffentlichen Diskussion hat      gen werden in vorliegender Stellungnahme
das Thema Sterben und Tod in den ver-          Handlungsempfehlungen formuliert.
gangenen Jahren stark an Bedeutung ge-
wonnen. In Umfragen gaben 54 Prozent                  Diese Empfehlungen gehen auf den
der Befragten an, sich über das eigene         unabweisbaren Anspruch auf bestmög-
Sterben Gedanken gemacht zu haben.             liche Lebensqualität und den damit ver-
Bei 39 Prozent der Befragten spielten          bundenen besonderen Versorgungsbedarf
Sterben und Tod in ihrem direkten Um-          von Schwerstkranken oder Sterbenden
feld eine große bis sehr große Rolle.          zurück.

       Die häufigsten Todesursachen                 Die Stellungnahme enthält drei
in Deutschland sind Erkrankungen des           Grundempfehlungen:
Herz-Kreislauf-Systems und Krebser-
krankungen mit mehr als 500 000 To-            1. Eine für ganz Deutschland gleichwerti-
desfällen pro Jahr. Die überwiegende              ge, einheitliche, flächendeckende und
Zahl dieser Menschen leidet in der letzten        im Gegensatz zur gegenwärtigen Situ-
Lebensphase unter belastenden körper-             ation für alle Betroffenen zugängliche
lichen Symptomen wie Schmerzen oder               Versorgung mit hoher Qualität.
8   Zusammenfassung und Empfehlungen

    2. Eine für ganz Deutschland verpflich-       Empfehlung 1:
       tende lückenlose Finanzierung der          Entwicklung einer eigenständigen
       tatsächlichen Kosten einer wissen-         nationalen Palliativstrategie
       schaftsbasierten Palliativversorgung in
       Krankenhäusern, Pflegeeinrichtungen        Inhalte der Strategie sollten sein:
       und in der häuslichen Umgebung.
    3. Eine auf wissenschaftlicher Grundlage      • Bundesweite Vereinheitlichung der
       beruhende Versorgung aller Betroffe-         regulatorischen Vorgaben für eine
       nen in Deutschland. Aus diesem Grund         evidenzbasierte      Palliativversorgung,
       ist die Evidenzlage in der Palliativver-     um eine flächendeckende und quali-
       sorgung in Deutschland nachhaltig zu         tativ hochwertige Versorgung für ganz
       entwickeln.                                  Deutschland zu gewährleisten.
                                                  • Aufstellung einer Forschungsagenda
    Für die Palliativversorgung in Deutsch-         für die Palliativversorgung.
    land soll zumindest das gleich hohe Ni-       • Entwicklung einer bundesweit ein-
    veau erreicht werden wie in den auf die-        heitlichen Qualitätssicherung in der
    sem Gebiet führenden Ländern der Welt           Palliativversorgung basierend auf den
    (z. B. USA, Großbritannien und Schwe-           Ergebnissen der Forschung (z. B. als
    den). Dies erfordert einen Paradigmen-          nationales Palliativregister).
    wechsel in der Palliativversorgung hin zu     • Einbindung der Palliativversorgung bei
    einer wissenschaftsbasierten Disziplin,         der Entwicklung des nationalen Krebs-
    was eine angemessene Förderung pallia-          plans, der nationalen Demenzstrategie,
    tivmedizinischer Forschung voraussetzt.         der nationalen Versorgungsleitlinien,
                                                    der Disease-Management-Programme
           Versorgungssicherheit und (Ver-          (DMP) und bei Versorgungsstrategien
    sorgungs-)Forschung sollen neben der            anderer Krankheitsbilder.
    Palliativversorgung von Tumorkranken
    explizit auch der nachhaltigen Verbes-
    serung der Palliativversorgung von Be-        Empfehlung 2:
    troffenen mit anderen Erkrankungen            Förderung von spezifischen Metho-
    dienen: multimorbiden Patienten, De-          den und Inhalten interdisziplinärer
    menzerkrankten, Menschen mit Behin-           Palliativversorgungsforschung
    derungen, Betroffenen aller Altersstufen
    und sozialer Situationen, einschließlich      • Integration unterschiedlicher diszip-
    Bewohnern von Pflegeheimen, Personen            linärer Perspektiven und Forschungs-
    im Strafvollzug und Menschen ohne fes-          ansätze aus den Lebens-, Geistes- und
    ten Wohnsitz.                                   Sozialwissenschaften in die Palliativver-
                                                    sorgung. Der grundsätzlich interdiszip-
           Neben der Empfehlung der Inte-           linäre Ansatz zu fördernder Forschung
    gration eines Basiswissens zur Palliativ-       sollte die spezifischen Bedingungen
    versorgung in die Aus- und Weiterbildung        gleichzeitiger körperlicher, psychosozi-
    aller in der Palliativversorgung tätigen        aler Veränderungen sowie Veränderun-
    Berufsgruppen sowie verlässlicher regu-         gen in spirituellen Haltungen in der letz-
    latorischer Rahmenbedingungen für das           ten Lebensphase berücksichtigen.
    Ehrenamt sollen daher folgende Einzel-        • Interventionsstudien mit palliativme-
    empfehlungen formuliert werden:                 dizinischen Fragestellungen und End-
                                                    punkten, um eine ausreichende Basis
                                                    für evidenzgestützte Leitlinien in der
                                                    Versorgung der Patienten zu ermögli-
                                                    chen.
Zusammenfassung und Empfehlungen   9

• Studien zur gegenwärtigen und zukünf-
  tigen Rolle von Medizintechnik zur
  Erhaltung von Selbstbestimmung und
  Selbstständigkeit von Palliativpatien-
  ten sowie zum teilweisen Ausgleich ei-
  nes demografisch zu erwartenden Ver-
  sorgungsnotstands.
• Grundlagenforschung zu den systemi-
  schen biologischen Veränderungen in
  der letzten Lebensphase und bei ter-
  minal fortgeschrittenen chronischen
  Erkrankungen zur Verbesserung der
  Palliativmedizin.

Empfehlung 3:
Förderung von Strukturen interdis-
ziplinärer Palliativversorgungsfor-
schung

• Spezifische Förderungsangebote für
  Nachwuchswissenschaftler sollen An-
  reize schaffen, um diese für inter- oder
  transdisziplinäre Projekte zu gewinnen.
• Aufbau von befristeten interdiszi­
  plinären Forschungsstrukturen unter
  Einbindung von Wissenschaftlern aus
  Klinik und Grundlagenforschung, Pal-
  liativpflege als auch aus der Forschung
  im spirituellen und psychosozialen Feld.

Empfehlung 4:
Einbindung der Betroffenen sowie
ihrer Angehörigen in die Entschei-
dungsfindung zur Gestaltung einer
Forschungsagenda

• Die Einbindung der Betroffenen sowie
  deren Angehörigen in die Entwicklung
  der Forschungsagenda für die Pallia-
  tivversorgung sind notwendig, um den
  Bedürfnissen der Palliativversorgung
  gerecht zu werden. Die angemessene
  Einbindung von Patienten und deren
  Angehörigen dient dazu, die Palliativ-
  versorgung an den Bedürfnissen der
  Empfänger auszurichten.
10   1 Einleitung

     1 Einleitung

     „Sie sind wichtig, weil Sie eben Sie sind.                     netzten, multiprofessionellen und multi-
     Sie sind bis zum letzten Augenblick Ihres                      perspektivischen Denkens und Handelns
     Lebens wichtig und wir werden alles tun,                       in der Sorge um den Patienten geworden.
     damit Sie nicht nur friedlich sterben, son-                    In kaum einem anderen medizinischen
     dern auch bis zuletzt leben können.“                           Bereich arbeiten in ähnlicher Weise un-
                  CICELY SAUNDERS (1918 – 2005) 1                  terschiedliche Berufsgruppen und Fach-
                                                                    disziplinen so intensiv zusammen.

     Was 1967 mit der Gründung des St.                                     Ausgehend von den Bedarfen und
     Christopher‘s Hospice in Sydenham nahe                         Bedürfnissen der Menschen mit unheil-
     London durch Cicely Saunders begann,                           baren und lebensbedrohlichen Erkran-
     hat weltweit weitreichende und positive                        kungen ist es das Ziel der vorliegenden
     Folgen für die Versorgung schwerstkran-                        Stellungnahme, Defizite in der aktuellen
     ker und sterbender Menschen gezeitigt.2                        Forschungs- und Versorgungssituation zu
     Die Bedürfnisse und Wünsche derer, die                         benennen, Ansätze für eine Optimierung
     nicht geheilt werden können und deren                          aufzuzeigen sowie Handlungsempfehlun-
     Lebenszeit aufgrund von Krankheit er-                          gen für eine verbesserte Versorgung der
     kennbar limitiert ist, intensiver als zuvor                    Patienten und ihrer Angehörigen auszu-
     in den Blick zu nehmen, hat sich von ei-                       sprechen. Das gilt für die Forschung in
     nem programmatischen Postulat zu einer                         diesem Feld ebenso wie für die Ausgestal-
     der Kernaufgaben der pflegerischen und                         tung und Optimierung von Strukturen wie
     medizinischen Versorgung entwickelt.3                          auch für gesellschaftspolitische Prozesse.

            Lebensbedrohliche Erkrankungen                                 Die vorliegende Stellungnahme
     und das Sterben eines Menschen sind für                        formuliert eine Forschungsagenda, auf
     die Betroffenen wie für ihre Angehörigen                       deren Grundlage wissenschaftliche Akti-
     komplexe und besonders belastende He-                          vitäten der kommenden Jahre dazu bei-
     rausforderungen. Das gilt auch für die                         tragen sollen, die Lebenssituation von
     professionell an der Versorgung und Be-                        Schwerstkranken und Sterbenden sowie
     gleitung dieser Menschen Beteiligten. Aus                      ihres jeweiligen sozialen Bezugsfeldes
     diesem Grund ist die Palliativversorgung                       zu verbessern. Sie mündet in konkrete
     in vielfacher Hinsicht Vorreiter eines ver-                    Handlungsempfehlungen für Mandats-
                                                                    und Funktionsträger in Politik und Ge-
     1 Dame Cicely Saunders war Krankenschwester, Sozi-             sellschaft.
       alarbeiterin und Ärztin. Sie gilt als Begründerin der
       modernen Hospizbewegung und Palliativmedizin.
     2 Wann immer in diesem Text von Menschen gesprochen
       wird, sind gleichberechtigt Frauen und Männer ge-
       meint. Aus Gründen der besseren Lesbarkeit beschrän-
       ken wir uns in der Regel auf die zurzeit noch häufiger
       gebrauchte männliche Form.
     3 Die Versorgung schwerstkranker und sterbender
       Menschen ist kein besonderes Aufgabenfeld, sondern
       eine der ältesten und ureigensten Kernaufgaben einer
       Medizin, die die Bedürfnisse des Patienten in den Mit-
       telpunkt stellt, ihn begleitet und seine Leiden zu lindern
       sucht (Ruppert, 2010, S. 10).
2 Grundlagen der Palliativversorgung                11

2 Grundlagen der Palliativversorgung

2.1 Definition und Ziele                                     aufrechtzuerhalten. Prävention und Lin-
                                                             derung von Leid stehen im Mittelpunkt.
In dieser Stellungnahme wird Palliativver-                   Dies erfolgt über ein frühzeitiges Erken-
sorgung stets als Oberbegriff für sämtli-                    nen und eine genaue Erfassung aller Be-
che Aktivitäten verwendet, die Menschen                      einträchtigungen, Symptome und Kon-
mit nicht heilbaren, lebensbedrohlichen                      fliktfelder auf körperlicher, psychischer,
Erkrankungen gelten.4 So soll dem be-                        sozialer und spiritueller Ebene.“5
sonderen Charakter dieses interdiszipli-
när und multiprofessionell arbeitenden                             Ursprünglich mit einem Schwer-
Versorgungsbereichs Rechnung getragen                        punkt in der Versorgung von Tumorpati-
werden. Im Englischen wird zumeist der                       enten hat Palliativversorgung heute den
Begriff „palliative care“ benutzt. Eine Be-                  Anspruch, für alle Altersgruppen und
schränkung auf den Begriff der Palliativ-                    besonderen Lebensumstände sowie allen
medizin würde nach heutigem Verständ-                        Formen lebensbedrohlicher und nicht
nis zu kurz greifen (Bollig et al., 2010). Ist               heilbarer Erkrankungen eine umfassende
somit beispielsweise im Folgenden ohne                       bedarfsgerechte und bedürfnisorientierte
nähere Spezifizierung von „Forschung“                        Betreuung und Begleitung zu gewährleis-
die Rede, dann umfasst diese im Sinne des                    ten. Ein besonderer Fokus liegt auf der
weit gefassten Begriffs der Palliativversor-                 Linderung belastender Symptome.
gung nicht allein den engeren Bereich der
Versorgungsforschung, sondern schließt                              Zielgruppe der Palliativversorgung
auch alle anderen für die Palliativversor-                   sind damit Patienten mit fortgeschritte-
gung relevanten Aktivitäten ein, bis hin                     nen Tumorerkrankungen, mit Herz-, Lun-
zur Grundlagenforschung.                                     gen- oder Niereninsuffizienz im Endstadi-
                                                             um der Erkrankung, mit neurologischen
       Im Folgenden wird die Definition                      Erkrankungen wie amyotropher Lateral-
der Weltgesundheitsorganisation (WHO)                        sklerose (ALS) oder multipler Sklerose
aus dem Jahre 2002 zugrunde gelegt. Die                      (MS), aber auch nach Schlaganfall, mit
WHO definiert das Handlungsfeld wie                          Demenz oder bei Multimorbidität im Al-
folgt: „Palliativversorgung hat zum Ziel,                    ter, wenn diese Erkrankungen zu körper-
die bestmögliche Lebensqualität von Pa-                      lichen oder psychosozialen Problemen
tienten, ihren Familien und Angehörigen                      und Einschränkungen der Lebensqualität
angesichts lebensbedrohlicher, nicht heil-                   führen. Für Kinder und Jugendliche kann
barer Erkrankungen herzustellen oder                         eine Palliativversorgung auch bei einer

                                                             5 Eigene Übersetzung. Der Originaltext der WHO lautet:
4 Im Entstehungsprozess der vorliegenden Stellungnah-          ”Palliative care is an approach that improves the quality
  me wurden Begrifflichkeiten und Abgrenzungen zu              of life of patients and their families facing the problem
  benachbarten Versorgungsbereichen umfassend disku-           associated with life-threatening illness, through the
  tiert. In dieser Stellungnahme wird ein weit gefasster       prevention and relief of suffering by means of early
  Ansatz verfolgt. Der Begriff Palliativversorgung umfasst     identification and impeccable assessment and treatment
  damit auch alle Aktivitäten der Hospizbewegung.              of pain and other problems, physical, psychosocial and
  Darüber hinaus ist Palliativversorgung der Terminus,         spiritual.“ (http://www.who.int/cancer/palliative/
  der sich in der Gesetzgebung und im Gesundheitssystem        definition/en/; Stand: 12. September 2014). Zur
  seit 2009 zunehmend durchgesetzt hat und daher auch          Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen hat
  für den Titel der Stellungnahme gewählt wurde.               die WHO eine eigene Definition herausgegeben (ebd.).
12   2 Grundlagen der Palliativversorgung

     Vielzahl von anderen Erkrankungen not-          digkeit der Entlastungspflege (z. B. in
     wendig werden.                                  stationären Kinderhospizen) sowie die
                                                     Sinnhaftigkeit der Versorgung ab dem
             Palliativversorgung umfasst mehr        Zeitpunkt der Diagnosestellung gesehen
     als nur die Betreuung von sterbenden Pati-      (Zernikow et al., 2008).
     enten. Sie sollte bereits früh im Verlauf bei
     unheilbaren Erkrankungen eingebunden                   Zentrale Grundwerte und Haltun-
     werden (frühe Integration). Palliativver-       gen in der Palliativversorgung sind:
     sorgung benötigt deshalb auch nicht die
     Erkenntnis des Patienten, sich selbst als       • Würdevoller Umgang: Palliativver-
     Sterbenden zu sehen. Andererseits benö-           sorgung sollte in besonderer Weise die
     tigt nicht jeder Sterbende eine Palliativver-     Würde der ihr in Therapie und Beglei-
     sorgung, denn das Sterben ist zwar häufig,        tung anvertrauten Menschen wahren
     aber nicht zwangsläufig mit körperlichen          und in respektvoller, offener und sen-
     Beschwerden oder mit psychosozialen               sibler Weise durchgeführt werden. Dies
     oder spirituellen Problemen verbunden.            beinhaltet, der Individualität und den
                                                       Bedürfnissen von Patienten in schwe-
            In der Palliativversorgung gelten          rer Erkrankung und am Lebensende
     eine Reihe von Grundwerten und -hal-              mit größtmöglicher Akzeptanz zu be-
     tungen, die untrennbar mit dem Selbst-            gegnen. Dies sollte auch für religiöse,
     verständnis der in ihr tätigen Menschen           soziale, kulturelle und persönliche Ge-
     verbunden sein sollten. Zusammengefasst           wohnheiten der Patienten gelten.
     in dem 2011 erschienenen White Paper on
     Standards and Norms for Hospice and             • Selbstbestimmung: Wie in anderen
     Palliative Care in Europe, haben sie bei          Bereichen der Versorgung soll auch in-
     ihrer Veröffentlichung auch in Deutsch-           nerhalb der Palliativversorgung jeder
     land breiten Konsens gefunden und wur-            Mensch als autonomes Individuum in
     den als normgebend akzeptiert (Radbruch           seiner Einzigartigkeit anerkannt werden.
     & Payne, 2011).                                   In allen Phasen von Therapie und Beglei-
                                                       tung, jedoch insbesondere am Lebensen-
             Diese Grundwerte und Haltungen            de, soll der Wille des Patienten bzw. des
     gelten im Grunde für jede Form ärztlicher,        für ihn sprechenden Patientenvertre-
     pflegerischer und therapeutischer Tätig-          ters6 respektiert und soweit als möglich
     keit, erhalten jedoch im Kontext unheilba-        realisiert werden. Der Patient bzw. sein
     rer und lebensbedrohlicher Erkrankungen           Vertreter sollen zu jedem Zeitpunkt die
     eine besondere Bedeutung. Hervorzuhe-             Möglichkeit zur selbstbestimmten Zu-
     ben sind hier der interdisziplinäre und           stimmung zu oder Ablehnung von The-
     multiperspektivische Behandlungs- und             rapien und palliativen Betreuungs- oder
     Begleitungsansatz sowie ein ganzheitlicher        Begleitungsangeboten erhalten. Das
     Blick auf den Patienten, seine Bedürfnisse        Konzept der dialogischen oder partizi-
     und die seiner Angehörigen. Palliativver-         pativen Entscheidungsfindung ist damit
     sorgung zielt auf eine stabile Unterstüt-         für die schwerstkranken und sterbenden
     zung ab, die kontinuierlich die jeweils er-       Patienten von besonderer Bedeutung
     forderlichen Angebote und Hilfestellungen         (van Oorschot et al., 2004).
     initiieren und aufrechterhalten kann.
                                                     6 Der Patientenvertreter hat einen Patienten im Rahmen
                                                       der Behandlung zu vertreten, wenn der Patient nicht
           Für die pädiatrische Palliativver-          entscheidungsfähig ist (vgl. für den Behandlungsvertrag
                                                       BGB § 104 Nr. 2 und für Aufklärung und Einwilligung
     sorgung wird in Erweiterung der WHO-              BGB §§ 630d Abs. 2 S. 1, 630d Abs. 4). Unabhängig
     Definition insbesondere die Rolle der             davon muss der Arzt seinen Patienten die Behandlung
                                                       in jedem Fall erläutern, soweit dies möglich ist (BGB §
     Eltern als Primärversorger, die Notwen-           630d Abs. 5).
2 Grundlagen der Palliativversorgung   13

• Kommunikation: Palliativversorgung        2.2.1 Symptombehandlung
  verlangt in besonderem Maße kommu-        Eine Symptombehandlung umfasst Maß-
  nikative Fähigkeiten, da sie Menschen     nahmen zur Linderung oder Vermeidung
  unterstützt, die durch unheilbare und     von Beeinträchtigungen, die die Lebens-
  lebensbedrohliche Erkrankungen in         qualität des Patienten einschränken kön-
  existenzielle Krisensituationen geführt   nen.
  werden. Einfühlungsvermögen und prä-
  sente Aufmerksamkeit sollen deshalb in         Zu den häufigsten Krankheitssymp­
  diesem Kontext von noch größerer Be-      tomen zählen:
  deutung sein als in anderen Medizin-,
  Pflege- oder Versorgungsbereichen.        • Schmerzen
  Dies gilt sowohl für die Kommunikation    • Symptome der Atmungsorgane,
  mit den Patienten und Angehörigen als       z. B. Atemnot
  auch für die Kommunikation innerhalb      • Symptome des Magen-Darm-Traktes,
  von Teams mit den unterschiedlichen         z. B. Übelkeit, Erbrechen, Verstopfung
  an Therapie und Begleitung beteiligten      und Durchfall
  Berufsgruppen.                            • Symptome von Auszehrung, z. B. Mü-
                                              digkeit und Schwäche
• Multiprofessionalität und inter-          • psychische Symptome, z. B. Angst und
  disziplinärer Ansatz: Palliativver-         Depression
  sorgung ist ein Prototyp für vernetzte    • psychiatrische Symptome, z. B. Verwirrt-
  multiprofessionelle und interdiszipli-      heit und Wahrnehmungsstörungen
  näre Zusammenarbeit, da nicht heilba-     • neurologische Symptome, z. B. Läh-
  re und lebensbedrohliche Erkrankun-         mungen und Sprachstörungen
  gen in der Regel multidimensionale        • schlecht oder nichtheilende Wunden
  Anforderungen an die Behandlung und
  Versorgung stellen. Im Dienst an den      In der Regel treten bei Patienten in der
  Patienten und ihren Angehörigen ko-       Palliativversorgung mehrere Symptome
  operieren unterschiedlichste Profes-      gleichzeitig auf, bis hin zu komplexen
  sionen und bringen ihre Expertise in      Symptomgeschehen.       Schlafstörungen,
  die Betreuung und Begleitung ein. Das     Tagesunruhe, epileptische Anfälle und
  sind neben palliativmedizinisch qua-      Spastiken sind häufige Symptome vor al-
  lifizierten Ärzten und Pflegenden u. a.   lem bei Kindern und Jugendlichen mit
  Mediziner anderer Fachrichtungen,         lebensbedrohlichen und unheilbaren
  Psychologen und Psychotherapeuten,        Erkrankungen. Unmittelbar verbunden
  Physiotherapeuten, Seelsorger, Sozi-      mit der Symptombehandlung ist ein Vor-
  alarbeiter, Wundmanager, Fallmana-        ausdenken und -planen möglicher akuter
  ger, Pharmazeuten, Ergotherapeuten,       Krisen, z. B. durch die Erarbeitung von
  Musik- und Kunsttherapeuten, Ernäh-       Notfallplänen.
  rungsberater und andere mehr. Eine
  wichtige Rolle in der Palliativversor-    2.2.2 Psychosoziale Unterstützung
  gung nehmen ehrenamtliche Helfer          Lebensbedrohliche Erkrankungen brin-
  ein.                                      gen Betroffene und ihr soziales Bezugs-
                                            system häufig in Situationen der Über-
                                            forderung und Hilfsbedürftigkeit, die sich
2.2 Inhalte und Maßnahmen                   weit über das medizinische und pflegeri-
                                            sche Maß hinaus ausdehnen. Ängste und
Auf der Grundlage der o. g. Ziele ergeben   Unsicherheiten können oft nicht allein be-
sich die folgenden Inhalte und Maßnah-      wältigt oder ausgehalten werden. Recht-
men für die Palliativversorgung.            liche Schwierigkeiten, wirtschaftliche
14   2 Grundlagen der Palliativversorgung

     Unsicherheit, Probleme in der Alltagsor-     Verunsicherungen können in der seelsor-
     ganisation bis hin zu existenzieller Not     gerischen Betreuung zum Thema werden.
     kommen nicht selten hinzu.                   Die spirituelle Unterstützung erfolgt auf
                                                  Wunsch der Betroffenen und gemäß ihrer
            Im Rahmen der Palliativversor-        jeweiligen Weltanschauungen, religiösen
     gung erhalten Patienten und ihr soziales     Bindungen und kulturellen Hintergründe.
     Bezugsfeld Unterstützung bei der Krank-
     heitsbewältigung. Angehörigen, die häu-      2.2.4 Trauerbegleitung
     fig wichtige Aufgaben in der Versorgung      Der ganzheitliche Ansatz der Palliativ-
     übernehmen, werden hierfür notwendige        versorgung umfasst auch die mit unheil-
     und hilfreiche Informationen und Hil-        baren und lebensbedrohlichen Erkran-
     festellungen gegeben. Bei finanziellen       kungen einhergehenden Trauerprozesse.
     Sorgen, Unsicherheiten im Umgang mit         Schon mit der Diagnosestellung und den
     Behörden oder Unkenntnis der Rechts-         im Krankheitsverlauf auftretenden Ver-
     lage wird unterstützend sozialrechtliche     lusten von Fähigkeiten und Einschrän-
     Beratung und Hilfestellung angeboten.        kungen der Lebensqualität können Trau-
     Teil der psychosozialen Versorgung ist       erreaktionen ausgelöst werden. Nach
     auch die Beratung und Fürsorge für das       dem Versterben eines Patienten gilt es,
     Lebensende, bei der mittels eines um-        Beratungs- und Unterstützungsangebote
     fassenden Versorgungsplans (Advance          weiterhin offen zu halten und Angehörige
     Care Planning), u. a. durch Patienten-       etwa durch nachgehende Trauergesprä-
     verfügungen, Vorsorgevollmachten oder        che, Gesprächsgruppen, Einzelbegleitun-
     Betreuungsverfügungen, die jeweiligen        gen, Gedenkgottesdienste und Angehöri-
     Willensbekundungen des Patienten fixiert     gentage weiter zu unterstützen.
     werden können. Kinder, Jugendliche und
     junge Erwachsene als Angehörige können
     spezielle Probleme haben, die eine beson-
     dere psychosoziale Unterstützung und
     Beratung erfordern.

           Benötigen Kinder und Jugendliche
     eine Palliativversorgung, erfordert dies
     Maßnahmen und Angebote über die bis-
     her genannten hinaus, z. B. spezifische,
     dem jeweiligen Lebensalter und der Ent-
     wicklungsphase der Patienten gemäße In-
     formationen und Anleitung sowie die Ver-
     mittlung besonderer Angebote für Eltern
     und Geschwister.

     2.2.3 Spirituelle Unterstützung
     Die spirituellen Bedürfnisse der Patienten
     in den Blick zu nehmen, ist eine weitere
     wichtige Aufgabe der Palliativversorgung.
     Angesichts des nahenden Lebensendes
     stellen viele Patienten und Angehöri-
     ge Fragen nach dem Sinn ihres Lebens.
     Auch die krankheitsbedingten äußeren
     und inneren Veränderungen und damit
     verbundene Kränkungen, Ängste und
3 Umfeld der Palliativversorgung   15

3 Umfeld der Palliativversorgung

3.1 Gesellschaftliche Sphäre                   die Jahre 2020 und 2030 werden 2,90
                                               bzw. rund 3,37 Millionen Pflegebedürf-
3.1.1 Demografische Faktoren                   tige prognostiziert. Der Anteil der Pfle-
Im Jahr 2011 sind in Deutschland 852 328       gebedürftigen an der Gesamtgesellschaft
Menschen verstorben (Statistisches Bun-        wird von 2,7 Prozent (2010) auf 3,6 Pro-
desamt, 2012a). Bis zum Jahr 2038 wird         zent 2020 und 4,4 Prozent 2030 steigen.
ein Anstieg dieser Zahl auf über eine Milli-   Waren im Jahr 2007 rund 35 Prozent
on pro Jahr erwartet. Das in Deutschland       der Pflegebedürftigen 85 Jahre und älter,
seit 1972 vorherrschende Geburtendefizit       wird angenommen, dass dieser Anteil im
wird voraussichtlich weiter zunehmen,          Jahr 2020 rund 41 Prozent und 2030 etwa
während zugleich das Durchschnittsalter        48 Prozent ausmachen wird (Statistisches
ansteigen wird; 2050 wird nur jeder ach-       Bundesamt, 2012a).
te Deutsche vor seinem 75. Lebensjahr
versterben. Sicher scheint, dass sich im              Wie in anderen Ländern, werden
zunehmenden Alter Bedürfnisse im Hin-          heute auch in Deutschland vor allem Tu-
blick auf pflegerische und medizinische        morpatienten palliativmedizinisch ver-
Versorgung verändern. Es erscheint ange-       sorgt (Ostgathe et al., 2011). Trägt die
raten, die Angebote der Gesundheitsver-        demografische Entwicklung zu einer Zu-
sorgung und Versorgung am Lebensende           nahme der onkologischen Erkrankungen
dieser Entwicklung anzupassen (Simon et        bei, steigt mit zunehmendem Lebensal-
al., 2012a).                                   ter jedoch auch die Häufigkeit anderer
                                               schwerwiegender Erkrankungen, die u. a.
       Die häufigsten Todesursachen wa-        neurologische (M. Parkinson, Demenzen,
ren auch 2011 Erkrankungen des Herz-           MS) oder kardiovaskuläre und pulmonale
Kreislauf-Systems mit einem Anteil von         Ursachen (Herzinsuffizienz, chronische
40,2 Prozent. Überwiegend betroffen wa-        Bronchial- und Lungenerkrankungen)
ren ältere Menschen über 65 Jahre mit is-      haben (Kruse, 2007; Gesundheitsbe-
chämischer Herzkrankheit (127 101 Ster-        richterstattung des Bundes, 2006). Der
befälle). An Krebserkrankungen, der            durchschnittliche Pflegebedarf im letzten
zweithäufigsten Todesursache, verstarben       Lebensabschnitt ist bei Tumorpatienten
insgesamt 221 591 Menschen, vorwiegend         und Patienten mit anderen Erkrankungen
im mittleren Alter (Statistisches Bundes-      ähnlich groß (Small et al., 2009).
amt, 2012a).
                                                     Die WHO hat die zunehmende Ge-
       Für die kommenden Jahre kann            brechlichkeit von Menschen im höheren
mit einem Anstieg der Zahl der Pflegebe-       Lebensalter in den Blick genommen und
dürftigen gerechnet werden. Nach einer         Forderungen nach einer adäquaten Ver-
Vorausberechnung der Statistischen Äm-         sorgung auch altersgebrechlicher, mul-
ter des Bundes und der Länder wird die         timorbider Menschen erhoben (Davies
Zahl der Pflegebedürftigen voraussicht-        & Higginson, 2004). Für Deutschland
lich von 2,25 Millionen im Jahr 2007 auf       empfiehlt der Sachverständigenrat zur
2,65 Millionen im Jahr 2015 steigen. Für       Begutachtung der Entwicklung im Ge-
16   3 Umfeld der Palliativversorgung

     sundheitswesen eine Umstrukturierung                        ße Rolle spielen (DHPV, 2012). 83 Pro-
     des Gesundheitsversorgungssystems, die                      zent haben bereits Erfahrung mit dem
     den demografischen Alterungsprozess be-                     Sterben eines nahe stehenden Menschen
     rücksichtigt (Sachverständigenrat zur Be-                   gemacht. Mehr als die Hälfte der Befrag-
     gutachtung der Entwicklung im Gesund-                       ten (54 Prozent) gaben an, sich über das
     heitswesen, 2009). Ein großer Teil der                      eigene Sterben häufig oder zumindest ab
     altersgebrechlichen Menschen wird eine                      und zu Gedanken gemacht zu haben. Eine
     allgemeine palliative Versorgung benö-                      Mehrheit wünschte sich, dass das Thema
     tigen, ein deutlich geringerer Teil jedoch                  stärker öffentlich in der Gesellschaft dis-
     eine spezialisierte Palliativversorgung.                    kutiert würde.

            Der Anteil der Kinder und Jugend-                           Laut dieser Umfrage wünschen sich
     lichen an der Gesamtbevölkerung wird                        über 60 Prozent der Deutschen, im häus-
     aufgrund der anhaltend niedrigen Gebur-                     lichen Umfeld sterben zu können (DHPV,
     tenziffern in den kommenden Jahren wei-                     2012). Nur für ca. 30 Prozent der Sterben-
     ter abnehmen. Es ist jedoch ein Anstieg                     den ist dies bis jetzt Realität. Die Mehr-
     schwerwiegender Erkrankungen in die-                        zahl verstirbt in Krankenhäusern und
     ser Bevölkerungsgruppe zu beobachten.7                      Pflegeheimen. Die Wahrscheinlichkeit,
     Neuartige Therapiemöglichkeiten haben                       zu Hause zu versterben, ist im ländlichen
     in den vergangenen Jahren dazu geführt,                     Raum niedriger als in der Stadt. Anzuneh-
     dass diese Kinder und Jugendlichen ein                      men ist, dass in Städten im Vergleich zum
     höheres Lebensalter erreichen. Eine Folge                   ländlichen Raum aufgrund der besseren
     der demografischen Entwicklung könnte                       palliativen Versorgungsstrukturen, insbe-
     sein, dass die Themen Krankheit, Sterben                    sondere auch im ambulanten Bereich, das
     und Tod verstärkt auf den alten Menschen                    Zuhause-Sterben eher ermöglicht werden
     bezogen werden und dass Versorgungs-                        kann.
     strukturen Kinder und jüngere Menschen
     weniger beachten.                                           3.1.3 Das Individuum in der Gesellschaft
                                                                 Aufgrund fortschreitender Individualisie-
     3.1.2 Gesellschaftlicher Rahmen                             rungsprozesse wächst der Anspruch an die
     In der öffentlichen Diskussion und in den                   Selbstbestimmtheit des eigenen Lebens
     Medien hat das Thema Sterben und Tod                        über den gesamten Lebensverlauf hinweg,
     in den vergangenen Jahren stark an Be-                      dessen Kehrseite in einer zunehmenden
     deutung gewonnen, wie u. a. die breit an-                   Angst vor Kontrollverlust bei schwerer
     gelegte ARD-Themenwoche 2012 gezeigt                        Krankheit und einem fremdbestimmten,
     hat. Die Enttabuisierung auf gesamtge-                      maschinell dominierten „Dahinvegetieren“
     sellschaftlicher Ebene geht zwar nicht au-                  am Lebensende besteht. Vor diesem Hin-
     tomatisch damit einher, dass Menschen                       tergrund haben die öffentlichen Diskus­
     sich selbst intensiver mit dem eigenen                      sionen zu ethischen und juristischen Fra-
     Tod beschäftigen. Dennoch ergab eine                        gen am Lebensende deutlich an Intensität
     repräsentative Umfrage des Deutschen                        gewonnen (Schneider, 2005). Wie in ande-
     Hospiz- und PalliativVerbandes (DHPV)                       ren Ländern hat dies auch in Deutschland
     vom Sommer 2012, dass bei 39 Prozent                        zu einer gesetzlichen Regelung der Patien-
     der Befragten Sterben und Tod in ihrem                      tenverfügung und der damit zusammen-
     direkten Umfeld eine große bis sehr gro-                    hängenden Fragen geführt.8

     7 In der Altersgruppe der 16- bis 19-Jährigen kam es wäh-   8 Drittes Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts vom
       rend der letzten 10 Jahre zu einer Häufigkeitszunahme       29. Juli 2009 (BGBI I 2009/48) (http://www.gesmat.
       lebensbedrohender Erkrankungen um 45 Prozent, bei           bundesgerichtshof.de/gesetzesmaterialien/16_wp/
       den 11- bis 15-Jährigen um 38 Prozent und bei den 6-        betrraendg3/bgbl120092286.pdf; Stand: 12. September
       bis 10-Jährigen um 32 Prozent (Fraser et al., 2012).        2014).
3 Umfeld der Palliativversorgung         17

       Basierend auf dem Recht des Pati-                    3.2 Regulatorische Sphäre
enten auf Selbstbestimmung, auch dann,
wenn eine freie Willensäußerung nicht                       3.2.1 Versorgungssituation in Deutschland
mehr möglich ist, sind Vorsorgevollmach-                    Palliativversorgung findet in Deutschland
ten sowie Betreuungs- und Patienten-                        je nach Aufenthaltsort des Patienten an
verfügungen im Rahmen der Palliativ-                        verschiedenen Orten statt: in der heimi-
versorgung von großer Bedeutung.9 Die                       schen Umgebung, welche die „eigenen
Ermittlung des und ein Handeln nach                         vier Wände“ ebenso einschließt wie das
dem mutmaßlichen Patientenwillen bei                        Pflegeheim oder die Wohngruppe,10 im
Menschen mit angeborener oder erworbe-                      Krankenhaus oder im stationären Hospiz.
ner geistiger Behinderung, bei Menschen                     Für diese Orte hat der Gesetzgeber unter-
mit Demenz oder bei nicht einwilligungs-                    schiedliche Regelungen zur Realisierung
fähigen Menschen, sind entscheidende                        der Palliativversorgung getroffen.
Elemente der Palliativversorgung. Da­
rüber hinaus spielen ethische und juris-                            Die stationäre Palliativversorgung
tische Fragen im Zusammenhang mit der                       im Krankenhaus erfolgt auf den Allge-
Änderung von Therapiezielen, z. B. durch                    mein-, Intensiv-, Überwachungs- und Pal-
die Beendigung lebensverlängernder                          liativstationen.11 Im August 2012 gab es
Maßnahmen, eine wichtige Rolle (Institut                    nach Angabe der Deutschen Gesellschaft
für Demoskopie Allensbach, 2010).                           für Palliativmedizin (DGP) in Deutsch-
                                                            land rund 240 Palliativstationen (DGP,
3.1.4 Charta zur Betreuung schwerstkranker                  2012). Die Finanzierung der Einrich-
und sterbender Menschen in Deutschland                      tungen ist nicht einheitlich. Ein Teil die-
Nach einem zweijährigen Arbeitsprozess,                     ser Einrichtungen wird über Tagessätze
an dem über 200 Experten teilnahmen,                        (als besondere Einrichtungen) finanziert
wurde 2010 die Charta zur Betreuung                         (DKG, 2011), andere rechnen über Fall-
schwerstkranker und sterbender Men-                         pauschalen (DRG) und Zusatzentgelte ab
schen in Deutschland der Öffentlichkeit                     (InEK, 2013). Die Leistungen, die in den
vorgestellt (DGP et al., 2010). Über 50 Or-                 derzeit 195 stationären Hospizen (DHPV,
ganisationen und Institutionen haben                        2013), darunter 9 Kinderhospizen, erfol-
die Charta verabschiedet. In 5 Leitsätzen                   gen, regelt § 39a SGB V.12
zeigt diese Charta gesellschaftspolitische
Herausforderungen auf, benennt Anfor-                             Im ambulanten Bereich beschreibt
derungen an die Versorgungsstrukturen                       § 39a SGB V die Leistungen der ambu-
und die Aus-, Weiter- und Fortbildung,                      lanten Hospizdienste (derzeit rund 1 500
skizziert Entwicklungsperspektiven für                      [DHPV, 2013]). Darüber hinaus regelt seit
die Forschung und vergleicht den Stand                      2007 das Gesetz zur Stärkung des Wett-
der Palliativversorgung in Deutschland                      bewerbs in der gesetzlichen Krankenver-
mit anderen europäischen Ländern. Mehr                      sicherung mit den §§ 37b und 132d SGB V
als 620 Institutionen haben die Charta                      die spezialisierte ambulante Palliativver-
unterdessen unterzeichnet. Mittlerweile                     sorgung (SAPV) in der häuslichen Umge-
werden auf der Grundlage der Charta die                     bung. Es bildet die Finanzierungsgrund-
Vorarbeiten für eine nationale Strategie                    lage der zu erbringenden Leistungen
zur Palliativversorgung geleistet.                          (Cremer-Schaeffer & Radbruch, 2012).13

                                                            10 Vgl. § 37b (1) SGB V (s. Anhang).
                                                            11 Überwachungsstationen werden auch als Intermediate-
9 Laut DHPV-Umfrage haben allerdings nur 26 Prozent            Care-Stationen bezeichnet.
  der Befragten eine Patientenverfügung verfasst, 43 Pro-
  zent aber schon einmal ernsthaft darüber nachgedacht      12 Vgl. § 39a SGB V (s. Anhang).
  (DHPV, 2012).                                             13 Vgl. §§ 37b und 132d SGB V (s. Anhang).
18   3 Umfeld der Palliativversorgung

     3.2.2 Fortentwicklung gesetzlicher            nannt, ohne die eine Beherrschung belas-
     Grundlagen                                    tender Symptome nicht möglich ist. Auf
     So wie sich im Laufe der vergangenen          den hierzu auch verwendeten Begriff der
     Jahre die Bedingungen für die Versorgung      „indirekten Sterbehilfe“14 sollte verzichtet
     von Palliativpatienten verändert haben,       werden, weil der Tod des Patienten nicht
     wurden auch Gesetze und Verordnungen          das Ziel des Handelns ist.
     weiterentwickelt, um den Bedürfnissen
     der Leistungsempfänger gerecht werden                Demgegenüber stellt die „Tötung
     zu können. Insbesondere die betäubungs-       auf Verlangen“ (aktive Sterbehilfe) keine
     mittelrechtlichen Regelungen wurden in        Maßnahme im Rahmen der ärztlichen Be-
     einem mehrstufigen Prozess angepasst,         handlung dar, sondern ist außerhalb und
     der mit der Änderung des § 13 BTMG (Be-       unabhängig von einer ärztlichen Behand-
     täubungsmittelgesetz) zum Überlassen          lung zu sehen.15 Sie ist nach § 216 StGB
     von Betäubungsmitteln in Notfallsituati-      stets verboten, auch wenn sie durch einen
     onen seinen vorläufigen Abschluss gefun-      Arzt und auf Verlangen des Patienten er-
     den hat (DGP & BOPST, 2012).                  folgt (Lipp & Strasser, 2012).

     3.2.3 Rechtliche und ethische Grundlagen             Wissenschaftlich wie rechtspo-
     Für die Behandlung am Lebensende gilt         litisch umstritten ist die ärztliche Hilfe
     grundsätzlich dasselbe wie für eine Be-       bei der Selbsttötung (ärztlich assistierter
     handlung in einem anderen Stadium der         Suizid). In der philosophisch-ethischen
     Erkrankung. Therapien am Lebensende           Debatte ist das Selbstbestimmungsrecht
     und Behandlungsbegrenzung stellen Be-         des Patienten Grundlage für den Respekt
     handlungsentscheidungen im Rahmen             vor dem selbstbestimmten Willen, sich zu
     der Palliativversorgung dar. Die Behand-      töten. Zur normativen Rechtfertigung der
     lungsbegrenzung erfasst Situationen, in       ärztlichen Assistenz bei der Selbsttötung
     denen lebenserhaltende Maßnahmen              eines Patienten wird ergänzend das ethi-
     rechtmäßig beendet oder erst gar nicht        sche Prinzip des Wohltuns (Benefizienz)
     aufgenommen werden. Dies ist der Fall,        hinzugezogen. Dieser Argumentation fol-
     wenn es entweder an der Indikation le-        gend, wird die Assistenz zur Selbsttötung
     benserhaltender Maßnahmen fehlt oder          bei Patienten mit besonders schwerwie-
     der Patient seine Einwilligung diesbezüg-     gendem und nicht behandelbarem Leid
     lich verweigert, etwa im Rahmen einer         als möglicher Bestandteil der ärztlichen
     Patientenverfügung oder durch mündli-         Tätigkeit gefasst. Gegner des ärztlich as-
     che Äußerungen. Der Nationale Ethikrat        sistierten Suizids verweisen auf praktische
     schlägt als Terminologie hierzu „Sterben-     Schwierigkeiten bei der Überprüfung der
     lassen“ statt „passiver Sterbehilfe“ vor      Selbstbestimmungsfähigkeit des Patien-
     (Nationaler Ethikrat, 2006, S. 51).           ten und der Authentizität des Wunsches.
                                                   Weiterhin würde eine Tolerierung des
            Zu den Therapien am Lebensende         ärztlich assistierten Suizids in der Praxis
     zählen nach dieser Terminologie alle me-      zwangsläufig zur Tötung auf Verlangen
     dizinischen Maßnahmen, einschließlich         oder gar Tötung ohne Verlangen führen
     der Palliativversorgung, die in der letzten   (Schildmann & Vollmann, 2006). Die ju-
     Phase des Lebens mit dem Ziel der Lei-        ristische Auffassung, wonach sowohl die
     denslinderung erfolgen. Dazu gehören          Untätigkeit des Arztes als auch seine Hil-
     auch Maßnahmen, bei denen die Möglich-        feleistung beim Bilanzsuizid nicht strafbar
     keit besteht, dass der natürliche Prozess
     des Sterbens verkürzt wird. Als Beispiel      14 Bundesgerichtshof in Strafsachen, Urteil vom
                                                      15.11.1996, BGHSt 42, 301.
     werden eine hochdosierte Schmerzme-
                                                   15 Bundesgerichtshof in Strafsachen, Urteil vom
     dikation oder eine starke Sedierung ge-          25.6.2010, BGHSt 55, 191.
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