Palliativversorgung in Deutschland - Perspektiven für Praxis und Forschung - Februar 2015 Stellungnahme
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Februar 2015 Stellungnahme Palliativversorgung in Deutschland Perspektiven für Praxis und Forschung Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina | www.leopoldina.org Union der deutschen Akademien der Wissenschaften | www.akademienunion.de
Impressum Herausgeber Deutsche Akademie der Naturforscher Leopoldina e. V. (Federführung) – Nationale Akademie der Wissenschaften – Jägerberg 1, 06108 Halle (Saale) Union der deutschen Akademien der Wissenschaften e. V. Geschwister-Scholl-Straße 2, 55131 Mainz Redaktion Dr. Kathrin Happe, Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina Dr. Constanze Breuer, Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina Kontakt: politikberatung@leopoldina.org Gestaltung und Satz unicommunication.de, Berlin Druck Druckhaus Köthen GmbH&Co.KG Friedrichstr. 11/12 06366 Köthen (Anhalt) druckhaus@koethen.de 1. Auflage ISBN: 978-3-8047-3282-7 Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek Die deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie, detaillierte bibliografische Daten sind im Internet unter http://dnb.d-nb.de abrufbar. Zitiervorschlag: Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina und Union der deutschen Akademien der Wissenschaften (2015): Palliativversorgung in Deutschland – Perspektiven für Praxis und Forschung. Halle (Saale), 80 Seiten.
Palliativversorgung in Deutschland Perspektiven für Praxis und Forschung
Vorwort 3 Vorwort In der Palliativversorgung geht es nicht um Heilung, sondern um die umfassende Versorgung und Begleitung von Menschen mit nicht heilbaren, lebensbedrohlichen Erkrankungen. Wie ein Mantel (lat. pallium = Mantel) sollen die Betroffenen und ihre Angehörigen durch die Palliativversorgung umhüllt werden. Dieses angemessen umzusetzen, ist eine herausfordernde gesellschaftliche Aufgabe. Die Bedeutung der Palliativversorgung wird in der politischen Debatte zunehmend gesehen und betont. Es besteht ein breiter Konsens über die Notwendigkeit einer flächendeckenden, qualitativ hochwertigen und evidenzbasierten Palliativversorgung in Deutschland. Dieses Ziel ist noch nicht erreicht. Die vorliegende Stellungnahme der Nationalen Akademie der Wissenschaften Leopol- dina und der Union der deutschen Akademien der Wissenschaften greift dieses be- deutende Thema auf. Ausgehend von den Bedürfnissen und Bedarfen der Betroffenen benennt die Stellungnahme einerseits Defizite der aktuellen Situation – auch im inter- nationalen Vergleich. Andererseits zeigt sie Perspektiven und Handlungsoptionen auf, die in den nächsten Jahren in den Blick genommen werden sollten. Um eine lückenlose und qualitativ hochwertige Palliativversorgung langfristig ge- währleisten zu können, ist es unabdingbar, die Forschung zur Palliativversorgung weiter zu entwickeln, damit Behandlungskonzepte den Bedürfnissen sterbender Menschen besser entsprechen können. Zu diesem Zweck legen die Akademien eine interdisziplinäre und umfassende Forschungsagenda zur Palliativversorgung vor. Sehr herzlich danken wir den Sprechern und Mitwirkenden in der Arbeitsgruppe und Gutachterinnen und Gutachtern, die in den vergangenen zweieinhalb Jahren in zahl- reichen Sitzungen diese Stellungnahme erarbeitet oder kommentiert haben. Halle (Saale) und Berlin, im Februar 2015 Prof. Dr. Jörg Hacker Prof. Dr. Günter Stock Präsident Präsident Nationale Akademie der Union der deutschen Akademien Wissenschaften Leopoldina der Wissenschaften
4 Inhaltsverzeichnis Inhaltsverzeichnis Zusammenfassung und Empfehlungen���������������������������������������������������� 7 1 Einleitung������������������������������������������������������������������������������������������������ 10 2 Grundlagen der Palliativversorgung������������������������������������������������������� 11 2.1 Definition und Ziele������������������������������������������������������������������������������������������������ 11 2.2 Inhalte und Maßnahmen��������������������������������������������������������������������������������������� 13 2.2.1 Symptombehandlung��������������������������������������������������������������������������������� 13 2.2.2 Psychosoziale Unterstützung���������������������������������������������������������������������� 13 2.2.3 Spirituelle Unterstützung���������������������������������������������������������������������������� 14 2.2.4 Trauerbegleitung���������������������������������������������������������������������������������������� 14 3 Umfeld der Palliativversorgung�������������������������������������������������������������� 15 3.1 Gesellschaftliche Sphäre���������������������������������������������������������������������������������������� 15 3.1.1 Demografische Faktoren����������������������������������������������������������������������������� 15 3.1.2 Gesellschaftlicher Rahmen������������������������������������������������������������������������� 16 3.1.3 Das Individuum in der Gesellschaft������������������������������������������������������������ 16 3.1.4 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland�������������������������������������������������������������������������� 17 3.2 Regulatorische Sphäre������������������������������������������������������������������������������������������� 17 3.2.1 Versorgungssituation in Deutschland��������������������������������������������������������� 17 3.2.2 Fortentwicklung gesetzlicher Grundlagen�������������������������������������������������� 18 3.2.3 Rechtliche und ethische Grundlagen���������������������������������������������������������� 18 3.2.4 Anerkennung von Palliativversorgung als Menschenrecht������������������������� 19 3.3 Technologische Sphäre������������������������������������������������������������������������������������������� 19 3.3.1 E-Health������������������������������������������������������������������������������������������������������ 20 3.3.2 Ambient Assisted Living������������������������������������������������������������������������������ 20 3.4 Ökonomische Sphäre��������������������������������������������������������������������������������������������� 20 3.5 Internationaler Kontext������������������������������������������������������������������������������������������ 21 3.5.1 Palliativmedizin international��������������������������������������������������������������������� 21 3.5.2 Stellung Deutschlands im internationalen Vergleich���������������������������������� 22 3.6 Fazit������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 23
Inhaltsverzeichnis 5 4 Strukturen���������������������������������������������������������������������������������������������� 24 4.1 Leistungserbringer������������������������������������������������������������������������������������������������� 24 4.1.1 Ambulante Palliativversorgung������������������������������������������������������������������� 24 4.1.2 Palliativversorgung im stationären Bereich������������������������������������������������ 25 4.1.3 Netzwerke der Palliativversorgung������������������������������������������������������������� 25 4.2 Leistungsträger������������������������������������������������������������������������������������������������������� 26 4.3 Leistungsempfänger����������������������������������������������������������������������������������������������� 26 4.3.1 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene������������������������������������������������ 26 4.3.2 Menschen mit Migrationshintergrund������������������������������������������������������� 26 4.3.3 Menschen mit geistiger Behinderung und Menschen mit Demenz����������� 27 4.3.4 Hochbetagte und Multimorbide����������������������������������������������������������������� 27 4.4 Interessengruppen������������������������������������������������������������������������������������������������� 27 4.5 Fazit������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 28 5 Qualität und Qualifikation���������������������������������������������������������������������� 29 5.1 Ausbildung������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 29 5.2 Weiterbildung�������������������������������������������������������������������������������������������������������� 29 5.3 Qualitätssicherung������������������������������������������������������������������������������������������������� 30 5.4 Fazit������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 31 6 Forschungsstrukturen����������������������������������������������������������������������������� 32 7 Forschungsagenda���������������������������������������������������������������������������������� 34 7.1 Bedarf und Prioritäten������������������������������������������������������������������������������������������� 34 7.2 Biomedizinische Grundlagenforschung������������������������������������������������������������������ 35 7.2.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 35 7.2.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 36 7.2.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 36 7.3 Klinische Forschung, Methodik, translationale Forschung������������������������������������� 37 7.3.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 37 7.3.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 38 7.3.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 38 7.4 Forschung zu psychosozialen und spirituellen Fragestellungen����������������������������� 40 7.4.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 40 7.4.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 42 7.4.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 42 7.5 Forschung zu rechtlichen und ethischen Fragestellungen������������������������������������� 46 7.5.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 46 7.5.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 47 7.5.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 48 7.6 Medizintechnische Forschung�������������������������������������������������������������������������������� 49 7.6.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 49 7.6.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 50 7.6.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 51
6 Inhaltsverzeichnis 7.7 Versorgungsforschung�������������������������������������������������������������������������������������������� 52 7.7.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 52 7.7.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 53 7.7.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 53 7.8 Qualitätssicherung in der Aus- und Weiterbildung������������������������������������������������ 55 7.8.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 55 7.8.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 55 7.8.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 56 7.9 Forschung zur Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen������������������������ 57 7.9.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 57 7.9.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 57 7.9.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 57 7.10 Forschung zur Palliativversorgung von hochbetagten und multimorbiden Menschen�������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 59 7.10.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 59 7.10.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 60 7.10.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 60 7.11 Forschung zu Gesellschaft und Lebensende���������������������������������������������������������� 61 7.11.1 Aktueller Stand der Forschung������������������������������������������������������������������� 61 7.11.2 Stand der Forschung in Deutschland im internationalen Vergleich������������ 62 7.11.3 Themen und Inhalte für die weitere Entwicklung�������������������������������������� 62 8 Referenzen���������������������������������������������������������������������������������������������� 65 9 Abkürzungsverzeichnis��������������������������������������������������������������������������� 73 10 Methoden����������������������������������������������������������������������������������������������� 74 10.1 Mitwirkende in der Arbeitsgruppe������������������������������������������������������������������������� 74 10.2 Gutachter��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 75 10.3 Vorgehensweise����������������������������������������������������������������������������������������������������� 75 11 Anhang��������������������������������������������������������������������������������������������������� 76 11.1 § 37b SGB V Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)������������������������� 76 11.2 § 39a SBG V Abs. 1 Stationäre und ambulante Hospizleistungen�������������������������� 77 11.3 § 132d SGB V Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)����������������������� 78
Zusammenfassung und Empfehlungen 7 Zusammenfassung und Empfehlungen In Deutschland bestehen im internatio- Atemnot, zusätzlich sind sie ebenso wie nalen Vergleich immer noch erhebliche ihre Angehörigen durch psychosoziale Defizite in der Palliativversorgung, die vor oder spirituelle Probleme belastet. allem durch eine nachhaltige Entwicklung der Forschung zur Palliativversorgung be- Auch Patienten mit anderen hoben werden können. schwerwiegenden Erkrankungen, z. B. mit neurologischen Ursachen (Morbus Palliativversorgung hat zum Ziel, Parkinson, Demenz, multiple Sklerose), die bestmögliche Lebensqualität von Pa- Lungenerkrankungen, oder altersge- tienten, ihren Familien und Angehöri- brechliche, multimorbide Menschen be- gen angesichts lebensbedrohlicher, nicht nötigen eine Palliativversorgung. Kinder heilbarer Erkrankungen herzustellen und Jugendliche bedürfen einer speziel- oder aufrechtzuerhalten. Der Begriff der len Versorgung, die sich an ihrem Ent- Palliativversorgung wird hier als Ober- wicklungsstand, dem vorherrschenden begriff für sämtliche Aktivitäten verstan- Krankheitsspektrum sowie an ihrer fami- den, die diesen Menschen gelten. Präven- liären Eingebundenheit orientiert. tion und Linderung von Leid stehen im Mittelpunkt. Dies erfolgt über ein früh- Weiterhin bestehen Unsicherheiten zeitiges Erkennen und eine genaue Er- bezüglich der Effizienz der Palliativver- fassung aller Beeinträchtigungen, Symp- sorgung, da die Versorgungsforschung im tome und Konfliktfelder auf körperlicher, Aufbau ist und in der Palliativmedizin er- psychischer, sozialer und spiritueller heblicher Forschungsbedarf besteht. Mit Ebene. Blick auf diesen Nachholbedarf und auf er- kennbare künftige zusätzliche Anforderun- In der öffentlichen Diskussion hat gen werden in vorliegender Stellungnahme das Thema Sterben und Tod in den ver- Handlungsempfehlungen formuliert. gangenen Jahren stark an Bedeutung ge- wonnen. In Umfragen gaben 54 Prozent Diese Empfehlungen gehen auf den der Befragten an, sich über das eigene unabweisbaren Anspruch auf bestmög- Sterben Gedanken gemacht zu haben. liche Lebensqualität und den damit ver- Bei 39 Prozent der Befragten spielten bundenen besonderen Versorgungsbedarf Sterben und Tod in ihrem direkten Um- von Schwerstkranken oder Sterbenden feld eine große bis sehr große Rolle. zurück. Die häufigsten Todesursachen Die Stellungnahme enthält drei in Deutschland sind Erkrankungen des Grundempfehlungen: Herz-Kreislauf-Systems und Krebser- krankungen mit mehr als 500 000 To- 1. Eine für ganz Deutschland gleichwerti- desfällen pro Jahr. Die überwiegende ge, einheitliche, flächendeckende und Zahl dieser Menschen leidet in der letzten im Gegensatz zur gegenwärtigen Situ- Lebensphase unter belastenden körper- ation für alle Betroffenen zugängliche lichen Symptomen wie Schmerzen oder Versorgung mit hoher Qualität.
8 Zusammenfassung und Empfehlungen 2. Eine für ganz Deutschland verpflich- Empfehlung 1: tende lückenlose Finanzierung der Entwicklung einer eigenständigen tatsächlichen Kosten einer wissen- nationalen Palliativstrategie schaftsbasierten Palliativversorgung in Krankenhäusern, Pflegeeinrichtungen Inhalte der Strategie sollten sein: und in der häuslichen Umgebung. 3. Eine auf wissenschaftlicher Grundlage • Bundesweite Vereinheitlichung der beruhende Versorgung aller Betroffe- regulatorischen Vorgaben für eine nen in Deutschland. Aus diesem Grund evidenzbasierte Palliativversorgung, ist die Evidenzlage in der Palliativver- um eine flächendeckende und quali- sorgung in Deutschland nachhaltig zu tativ hochwertige Versorgung für ganz entwickeln. Deutschland zu gewährleisten. • Aufstellung einer Forschungsagenda Für die Palliativversorgung in Deutsch- für die Palliativversorgung. land soll zumindest das gleich hohe Ni- • Entwicklung einer bundesweit ein- veau erreicht werden wie in den auf die- heitlichen Qualitätssicherung in der sem Gebiet führenden Ländern der Welt Palliativversorgung basierend auf den (z. B. USA, Großbritannien und Schwe- Ergebnissen der Forschung (z. B. als den). Dies erfordert einen Paradigmen- nationales Palliativregister). wechsel in der Palliativversorgung hin zu • Einbindung der Palliativversorgung bei einer wissenschaftsbasierten Disziplin, der Entwicklung des nationalen Krebs- was eine angemessene Förderung pallia- plans, der nationalen Demenzstrategie, tivmedizinischer Forschung voraussetzt. der nationalen Versorgungsleitlinien, der Disease-Management-Programme Versorgungssicherheit und (Ver- (DMP) und bei Versorgungsstrategien sorgungs-)Forschung sollen neben der anderer Krankheitsbilder. Palliativversorgung von Tumorkranken explizit auch der nachhaltigen Verbes- serung der Palliativversorgung von Be- Empfehlung 2: troffenen mit anderen Erkrankungen Förderung von spezifischen Metho- dienen: multimorbiden Patienten, De- den und Inhalten interdisziplinärer menzerkrankten, Menschen mit Behin- Palliativversorgungsforschung derungen, Betroffenen aller Altersstufen und sozialer Situationen, einschließlich • Integration unterschiedlicher diszip- Bewohnern von Pflegeheimen, Personen linärer Perspektiven und Forschungs- im Strafvollzug und Menschen ohne fes- ansätze aus den Lebens-, Geistes- und ten Wohnsitz. Sozialwissenschaften in die Palliativver- sorgung. Der grundsätzlich interdiszip- Neben der Empfehlung der Inte- linäre Ansatz zu fördernder Forschung gration eines Basiswissens zur Palliativ- sollte die spezifischen Bedingungen versorgung in die Aus- und Weiterbildung gleichzeitiger körperlicher, psychosozi- aller in der Palliativversorgung tätigen aler Veränderungen sowie Veränderun- Berufsgruppen sowie verlässlicher regu- gen in spirituellen Haltungen in der letz- latorischer Rahmenbedingungen für das ten Lebensphase berücksichtigen. Ehrenamt sollen daher folgende Einzel- • Interventionsstudien mit palliativme- empfehlungen formuliert werden: dizinischen Fragestellungen und End- punkten, um eine ausreichende Basis für evidenzgestützte Leitlinien in der Versorgung der Patienten zu ermögli- chen.
Zusammenfassung und Empfehlungen 9 • Studien zur gegenwärtigen und zukünf- tigen Rolle von Medizintechnik zur Erhaltung von Selbstbestimmung und Selbstständigkeit von Palliativpatien- ten sowie zum teilweisen Ausgleich ei- nes demografisch zu erwartenden Ver- sorgungsnotstands. • Grundlagenforschung zu den systemi- schen biologischen Veränderungen in der letzten Lebensphase und bei ter- minal fortgeschrittenen chronischen Erkrankungen zur Verbesserung der Palliativmedizin. Empfehlung 3: Förderung von Strukturen interdis- ziplinärer Palliativversorgungsfor- schung • Spezifische Förderungsangebote für Nachwuchswissenschaftler sollen An- reize schaffen, um diese für inter- oder transdisziplinäre Projekte zu gewinnen. • Aufbau von befristeten interdiszi plinären Forschungsstrukturen unter Einbindung von Wissenschaftlern aus Klinik und Grundlagenforschung, Pal- liativpflege als auch aus der Forschung im spirituellen und psychosozialen Feld. Empfehlung 4: Einbindung der Betroffenen sowie ihrer Angehörigen in die Entschei- dungsfindung zur Gestaltung einer Forschungsagenda • Die Einbindung der Betroffenen sowie deren Angehörigen in die Entwicklung der Forschungsagenda für die Pallia- tivversorgung sind notwendig, um den Bedürfnissen der Palliativversorgung gerecht zu werden. Die angemessene Einbindung von Patienten und deren Angehörigen dient dazu, die Palliativ- versorgung an den Bedürfnissen der Empfänger auszurichten.
10 1 Einleitung 1 Einleitung „Sie sind wichtig, weil Sie eben Sie sind. netzten, multiprofessionellen und multi- Sie sind bis zum letzten Augenblick Ihres perspektivischen Denkens und Handelns Lebens wichtig und wir werden alles tun, in der Sorge um den Patienten geworden. damit Sie nicht nur friedlich sterben, son- In kaum einem anderen medizinischen dern auch bis zuletzt leben können.“ Bereich arbeiten in ähnlicher Weise un- CICELY SAUNDERS (1918 – 2005) 1 terschiedliche Berufsgruppen und Fach- disziplinen so intensiv zusammen. Was 1967 mit der Gründung des St. Ausgehend von den Bedarfen und Christopher‘s Hospice in Sydenham nahe Bedürfnissen der Menschen mit unheil- London durch Cicely Saunders begann, baren und lebensbedrohlichen Erkran- hat weltweit weitreichende und positive kungen ist es das Ziel der vorliegenden Folgen für die Versorgung schwerstkran- Stellungnahme, Defizite in der aktuellen ker und sterbender Menschen gezeitigt.2 Forschungs- und Versorgungssituation zu Die Bedürfnisse und Wünsche derer, die benennen, Ansätze für eine Optimierung nicht geheilt werden können und deren aufzuzeigen sowie Handlungsempfehlun- Lebenszeit aufgrund von Krankheit er- gen für eine verbesserte Versorgung der kennbar limitiert ist, intensiver als zuvor Patienten und ihrer Angehörigen auszu- in den Blick zu nehmen, hat sich von ei- sprechen. Das gilt für die Forschung in nem programmatischen Postulat zu einer diesem Feld ebenso wie für die Ausgestal- der Kernaufgaben der pflegerischen und tung und Optimierung von Strukturen wie medizinischen Versorgung entwickelt.3 auch für gesellschaftspolitische Prozesse. Lebensbedrohliche Erkrankungen Die vorliegende Stellungnahme und das Sterben eines Menschen sind für formuliert eine Forschungsagenda, auf die Betroffenen wie für ihre Angehörigen deren Grundlage wissenschaftliche Akti- komplexe und besonders belastende He- vitäten der kommenden Jahre dazu bei- rausforderungen. Das gilt auch für die tragen sollen, die Lebenssituation von professionell an der Versorgung und Be- Schwerstkranken und Sterbenden sowie gleitung dieser Menschen Beteiligten. Aus ihres jeweiligen sozialen Bezugsfeldes diesem Grund ist die Palliativversorgung zu verbessern. Sie mündet in konkrete in vielfacher Hinsicht Vorreiter eines ver- Handlungsempfehlungen für Mandats- und Funktionsträger in Politik und Ge- 1 Dame Cicely Saunders war Krankenschwester, Sozi- sellschaft. alarbeiterin und Ärztin. Sie gilt als Begründerin der modernen Hospizbewegung und Palliativmedizin. 2 Wann immer in diesem Text von Menschen gesprochen wird, sind gleichberechtigt Frauen und Männer ge- meint. Aus Gründen der besseren Lesbarkeit beschrän- ken wir uns in der Regel auf die zurzeit noch häufiger gebrauchte männliche Form. 3 Die Versorgung schwerstkranker und sterbender Menschen ist kein besonderes Aufgabenfeld, sondern eine der ältesten und ureigensten Kernaufgaben einer Medizin, die die Bedürfnisse des Patienten in den Mit- telpunkt stellt, ihn begleitet und seine Leiden zu lindern sucht (Ruppert, 2010, S. 10).
2 Grundlagen der Palliativversorgung 11 2 Grundlagen der Palliativversorgung 2.1 Definition und Ziele aufrechtzuerhalten. Prävention und Lin- derung von Leid stehen im Mittelpunkt. In dieser Stellungnahme wird Palliativver- Dies erfolgt über ein frühzeitiges Erken- sorgung stets als Oberbegriff für sämtli- nen und eine genaue Erfassung aller Be- che Aktivitäten verwendet, die Menschen einträchtigungen, Symptome und Kon- mit nicht heilbaren, lebensbedrohlichen fliktfelder auf körperlicher, psychischer, Erkrankungen gelten.4 So soll dem be- sozialer und spiritueller Ebene.“5 sonderen Charakter dieses interdiszipli- när und multiprofessionell arbeitenden Ursprünglich mit einem Schwer- Versorgungsbereichs Rechnung getragen punkt in der Versorgung von Tumorpati- werden. Im Englischen wird zumeist der enten hat Palliativversorgung heute den Begriff „palliative care“ benutzt. Eine Be- Anspruch, für alle Altersgruppen und schränkung auf den Begriff der Palliativ- besonderen Lebensumstände sowie allen medizin würde nach heutigem Verständ- Formen lebensbedrohlicher und nicht nis zu kurz greifen (Bollig et al., 2010). Ist heilbarer Erkrankungen eine umfassende somit beispielsweise im Folgenden ohne bedarfsgerechte und bedürfnisorientierte nähere Spezifizierung von „Forschung“ Betreuung und Begleitung zu gewährleis- die Rede, dann umfasst diese im Sinne des ten. Ein besonderer Fokus liegt auf der weit gefassten Begriffs der Palliativversor- Linderung belastender Symptome. gung nicht allein den engeren Bereich der Versorgungsforschung, sondern schließt Zielgruppe der Palliativversorgung auch alle anderen für die Palliativversor- sind damit Patienten mit fortgeschritte- gung relevanten Aktivitäten ein, bis hin nen Tumorerkrankungen, mit Herz-, Lun- zur Grundlagenforschung. gen- oder Niereninsuffizienz im Endstadi- um der Erkrankung, mit neurologischen Im Folgenden wird die Definition Erkrankungen wie amyotropher Lateral- der Weltgesundheitsorganisation (WHO) sklerose (ALS) oder multipler Sklerose aus dem Jahre 2002 zugrunde gelegt. Die (MS), aber auch nach Schlaganfall, mit WHO definiert das Handlungsfeld wie Demenz oder bei Multimorbidität im Al- folgt: „Palliativversorgung hat zum Ziel, ter, wenn diese Erkrankungen zu körper- die bestmögliche Lebensqualität von Pa- lichen oder psychosozialen Problemen tienten, ihren Familien und Angehörigen und Einschränkungen der Lebensqualität angesichts lebensbedrohlicher, nicht heil- führen. Für Kinder und Jugendliche kann barer Erkrankungen herzustellen oder eine Palliativversorgung auch bei einer 5 Eigene Übersetzung. Der Originaltext der WHO lautet: 4 Im Entstehungsprozess der vorliegenden Stellungnah- ”Palliative care is an approach that improves the quality me wurden Begrifflichkeiten und Abgrenzungen zu of life of patients and their families facing the problem benachbarten Versorgungsbereichen umfassend disku- associated with life-threatening illness, through the tiert. In dieser Stellungnahme wird ein weit gefasster prevention and relief of suffering by means of early Ansatz verfolgt. Der Begriff Palliativversorgung umfasst identification and impeccable assessment and treatment damit auch alle Aktivitäten der Hospizbewegung. of pain and other problems, physical, psychosocial and Darüber hinaus ist Palliativversorgung der Terminus, spiritual.“ (http://www.who.int/cancer/palliative/ der sich in der Gesetzgebung und im Gesundheitssystem definition/en/; Stand: 12. September 2014). Zur seit 2009 zunehmend durchgesetzt hat und daher auch Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen hat für den Titel der Stellungnahme gewählt wurde. die WHO eine eigene Definition herausgegeben (ebd.).
12 2 Grundlagen der Palliativversorgung Vielzahl von anderen Erkrankungen not- digkeit der Entlastungspflege (z. B. in wendig werden. stationären Kinderhospizen) sowie die Sinnhaftigkeit der Versorgung ab dem Palliativversorgung umfasst mehr Zeitpunkt der Diagnosestellung gesehen als nur die Betreuung von sterbenden Pati- (Zernikow et al., 2008). enten. Sie sollte bereits früh im Verlauf bei unheilbaren Erkrankungen eingebunden Zentrale Grundwerte und Haltun- werden (frühe Integration). Palliativver- gen in der Palliativversorgung sind: sorgung benötigt deshalb auch nicht die Erkenntnis des Patienten, sich selbst als • Würdevoller Umgang: Palliativver- Sterbenden zu sehen. Andererseits benö- sorgung sollte in besonderer Weise die tigt nicht jeder Sterbende eine Palliativver- Würde der ihr in Therapie und Beglei- sorgung, denn das Sterben ist zwar häufig, tung anvertrauten Menschen wahren aber nicht zwangsläufig mit körperlichen und in respektvoller, offener und sen- Beschwerden oder mit psychosozialen sibler Weise durchgeführt werden. Dies oder spirituellen Problemen verbunden. beinhaltet, der Individualität und den Bedürfnissen von Patienten in schwe- In der Palliativversorgung gelten rer Erkrankung und am Lebensende eine Reihe von Grundwerten und -hal- mit größtmöglicher Akzeptanz zu be- tungen, die untrennbar mit dem Selbst- gegnen. Dies sollte auch für religiöse, verständnis der in ihr tätigen Menschen soziale, kulturelle und persönliche Ge- verbunden sein sollten. Zusammengefasst wohnheiten der Patienten gelten. in dem 2011 erschienenen White Paper on Standards and Norms for Hospice and • Selbstbestimmung: Wie in anderen Palliative Care in Europe, haben sie bei Bereichen der Versorgung soll auch in- ihrer Veröffentlichung auch in Deutsch- nerhalb der Palliativversorgung jeder land breiten Konsens gefunden und wur- Mensch als autonomes Individuum in den als normgebend akzeptiert (Radbruch seiner Einzigartigkeit anerkannt werden. & Payne, 2011). In allen Phasen von Therapie und Beglei- tung, jedoch insbesondere am Lebensen- Diese Grundwerte und Haltungen de, soll der Wille des Patienten bzw. des gelten im Grunde für jede Form ärztlicher, für ihn sprechenden Patientenvertre- pflegerischer und therapeutischer Tätig- ters6 respektiert und soweit als möglich keit, erhalten jedoch im Kontext unheilba- realisiert werden. Der Patient bzw. sein rer und lebensbedrohlicher Erkrankungen Vertreter sollen zu jedem Zeitpunkt die eine besondere Bedeutung. Hervorzuhe- Möglichkeit zur selbstbestimmten Zu- ben sind hier der interdisziplinäre und stimmung zu oder Ablehnung von The- multiperspektivische Behandlungs- und rapien und palliativen Betreuungs- oder Begleitungsansatz sowie ein ganzheitlicher Begleitungsangeboten erhalten. Das Blick auf den Patienten, seine Bedürfnisse Konzept der dialogischen oder partizi- und die seiner Angehörigen. Palliativver- pativen Entscheidungsfindung ist damit sorgung zielt auf eine stabile Unterstüt- für die schwerstkranken und sterbenden zung ab, die kontinuierlich die jeweils er- Patienten von besonderer Bedeutung forderlichen Angebote und Hilfestellungen (van Oorschot et al., 2004). initiieren und aufrechterhalten kann. 6 Der Patientenvertreter hat einen Patienten im Rahmen der Behandlung zu vertreten, wenn der Patient nicht Für die pädiatrische Palliativver- entscheidungsfähig ist (vgl. für den Behandlungsvertrag BGB § 104 Nr. 2 und für Aufklärung und Einwilligung sorgung wird in Erweiterung der WHO- BGB §§ 630d Abs. 2 S. 1, 630d Abs. 4). Unabhängig Definition insbesondere die Rolle der davon muss der Arzt seinen Patienten die Behandlung in jedem Fall erläutern, soweit dies möglich ist (BGB § Eltern als Primärversorger, die Notwen- 630d Abs. 5).
2 Grundlagen der Palliativversorgung 13 • Kommunikation: Palliativversorgung 2.2.1 Symptombehandlung verlangt in besonderem Maße kommu- Eine Symptombehandlung umfasst Maß- nikative Fähigkeiten, da sie Menschen nahmen zur Linderung oder Vermeidung unterstützt, die durch unheilbare und von Beeinträchtigungen, die die Lebens- lebensbedrohliche Erkrankungen in qualität des Patienten einschränken kön- existenzielle Krisensituationen geführt nen. werden. Einfühlungsvermögen und prä- sente Aufmerksamkeit sollen deshalb in Zu den häufigsten Krankheitssymp diesem Kontext von noch größerer Be- tomen zählen: deutung sein als in anderen Medizin-, Pflege- oder Versorgungsbereichen. • Schmerzen Dies gilt sowohl für die Kommunikation • Symptome der Atmungsorgane, mit den Patienten und Angehörigen als z. B. Atemnot auch für die Kommunikation innerhalb • Symptome des Magen-Darm-Traktes, von Teams mit den unterschiedlichen z. B. Übelkeit, Erbrechen, Verstopfung an Therapie und Begleitung beteiligten und Durchfall Berufsgruppen. • Symptome von Auszehrung, z. B. Mü- digkeit und Schwäche • Multiprofessionalität und inter- • psychische Symptome, z. B. Angst und disziplinärer Ansatz: Palliativver- Depression sorgung ist ein Prototyp für vernetzte • psychiatrische Symptome, z. B. Verwirrt- multiprofessionelle und interdiszipli- heit und Wahrnehmungsstörungen näre Zusammenarbeit, da nicht heilba- • neurologische Symptome, z. B. Läh- re und lebensbedrohliche Erkrankun- mungen und Sprachstörungen gen in der Regel multidimensionale • schlecht oder nichtheilende Wunden Anforderungen an die Behandlung und Versorgung stellen. Im Dienst an den In der Regel treten bei Patienten in der Patienten und ihren Angehörigen ko- Palliativversorgung mehrere Symptome operieren unterschiedlichste Profes- gleichzeitig auf, bis hin zu komplexen sionen und bringen ihre Expertise in Symptomgeschehen. Schlafstörungen, die Betreuung und Begleitung ein. Das Tagesunruhe, epileptische Anfälle und sind neben palliativmedizinisch qua- Spastiken sind häufige Symptome vor al- lifizierten Ärzten und Pflegenden u. a. lem bei Kindern und Jugendlichen mit Mediziner anderer Fachrichtungen, lebensbedrohlichen und unheilbaren Psychologen und Psychotherapeuten, Erkrankungen. Unmittelbar verbunden Physiotherapeuten, Seelsorger, Sozi- mit der Symptombehandlung ist ein Vor- alarbeiter, Wundmanager, Fallmana- ausdenken und -planen möglicher akuter ger, Pharmazeuten, Ergotherapeuten, Krisen, z. B. durch die Erarbeitung von Musik- und Kunsttherapeuten, Ernäh- Notfallplänen. rungsberater und andere mehr. Eine wichtige Rolle in der Palliativversor- 2.2.2 Psychosoziale Unterstützung gung nehmen ehrenamtliche Helfer Lebensbedrohliche Erkrankungen brin- ein. gen Betroffene und ihr soziales Bezugs- system häufig in Situationen der Über- forderung und Hilfsbedürftigkeit, die sich 2.2 Inhalte und Maßnahmen weit über das medizinische und pflegeri- sche Maß hinaus ausdehnen. Ängste und Auf der Grundlage der o. g. Ziele ergeben Unsicherheiten können oft nicht allein be- sich die folgenden Inhalte und Maßnah- wältigt oder ausgehalten werden. Recht- men für die Palliativversorgung. liche Schwierigkeiten, wirtschaftliche
14 2 Grundlagen der Palliativversorgung Unsicherheit, Probleme in der Alltagsor- Verunsicherungen können in der seelsor- ganisation bis hin zu existenzieller Not gerischen Betreuung zum Thema werden. kommen nicht selten hinzu. Die spirituelle Unterstützung erfolgt auf Wunsch der Betroffenen und gemäß ihrer Im Rahmen der Palliativversor- jeweiligen Weltanschauungen, religiösen gung erhalten Patienten und ihr soziales Bindungen und kulturellen Hintergründe. Bezugsfeld Unterstützung bei der Krank- heitsbewältigung. Angehörigen, die häu- 2.2.4 Trauerbegleitung fig wichtige Aufgaben in der Versorgung Der ganzheitliche Ansatz der Palliativ- übernehmen, werden hierfür notwendige versorgung umfasst auch die mit unheil- und hilfreiche Informationen und Hil- baren und lebensbedrohlichen Erkran- festellungen gegeben. Bei finanziellen kungen einhergehenden Trauerprozesse. Sorgen, Unsicherheiten im Umgang mit Schon mit der Diagnosestellung und den Behörden oder Unkenntnis der Rechts- im Krankheitsverlauf auftretenden Ver- lage wird unterstützend sozialrechtliche lusten von Fähigkeiten und Einschrän- Beratung und Hilfestellung angeboten. kungen der Lebensqualität können Trau- Teil der psychosozialen Versorgung ist erreaktionen ausgelöst werden. Nach auch die Beratung und Fürsorge für das dem Versterben eines Patienten gilt es, Lebensende, bei der mittels eines um- Beratungs- und Unterstützungsangebote fassenden Versorgungsplans (Advance weiterhin offen zu halten und Angehörige Care Planning), u. a. durch Patienten- etwa durch nachgehende Trauergesprä- verfügungen, Vorsorgevollmachten oder che, Gesprächsgruppen, Einzelbegleitun- Betreuungsverfügungen, die jeweiligen gen, Gedenkgottesdienste und Angehöri- Willensbekundungen des Patienten fixiert gentage weiter zu unterstützen. werden können. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als Angehörige können spezielle Probleme haben, die eine beson- dere psychosoziale Unterstützung und Beratung erfordern. Benötigen Kinder und Jugendliche eine Palliativversorgung, erfordert dies Maßnahmen und Angebote über die bis- her genannten hinaus, z. B. spezifische, dem jeweiligen Lebensalter und der Ent- wicklungsphase der Patienten gemäße In- formationen und Anleitung sowie die Ver- mittlung besonderer Angebote für Eltern und Geschwister. 2.2.3 Spirituelle Unterstützung Die spirituellen Bedürfnisse der Patienten in den Blick zu nehmen, ist eine weitere wichtige Aufgabe der Palliativversorgung. Angesichts des nahenden Lebensendes stellen viele Patienten und Angehöri- ge Fragen nach dem Sinn ihres Lebens. Auch die krankheitsbedingten äußeren und inneren Veränderungen und damit verbundene Kränkungen, Ängste und
3 Umfeld der Palliativversorgung 15 3 Umfeld der Palliativversorgung 3.1 Gesellschaftliche Sphäre die Jahre 2020 und 2030 werden 2,90 bzw. rund 3,37 Millionen Pflegebedürf- 3.1.1 Demografische Faktoren tige prognostiziert. Der Anteil der Pfle- Im Jahr 2011 sind in Deutschland 852 328 gebedürftigen an der Gesamtgesellschaft Menschen verstorben (Statistisches Bun- wird von 2,7 Prozent (2010) auf 3,6 Pro- desamt, 2012a). Bis zum Jahr 2038 wird zent 2020 und 4,4 Prozent 2030 steigen. ein Anstieg dieser Zahl auf über eine Milli- Waren im Jahr 2007 rund 35 Prozent on pro Jahr erwartet. Das in Deutschland der Pflegebedürftigen 85 Jahre und älter, seit 1972 vorherrschende Geburtendefizit wird angenommen, dass dieser Anteil im wird voraussichtlich weiter zunehmen, Jahr 2020 rund 41 Prozent und 2030 etwa während zugleich das Durchschnittsalter 48 Prozent ausmachen wird (Statistisches ansteigen wird; 2050 wird nur jeder ach- Bundesamt, 2012a). te Deutsche vor seinem 75. Lebensjahr versterben. Sicher scheint, dass sich im Wie in anderen Ländern, werden zunehmenden Alter Bedürfnisse im Hin- heute auch in Deutschland vor allem Tu- blick auf pflegerische und medizinische morpatienten palliativmedizinisch ver- Versorgung verändern. Es erscheint ange- sorgt (Ostgathe et al., 2011). Trägt die raten, die Angebote der Gesundheitsver- demografische Entwicklung zu einer Zu- sorgung und Versorgung am Lebensende nahme der onkologischen Erkrankungen dieser Entwicklung anzupassen (Simon et bei, steigt mit zunehmendem Lebensal- al., 2012a). ter jedoch auch die Häufigkeit anderer schwerwiegender Erkrankungen, die u. a. Die häufigsten Todesursachen wa- neurologische (M. Parkinson, Demenzen, ren auch 2011 Erkrankungen des Herz- MS) oder kardiovaskuläre und pulmonale Kreislauf-Systems mit einem Anteil von Ursachen (Herzinsuffizienz, chronische 40,2 Prozent. Überwiegend betroffen wa- Bronchial- und Lungenerkrankungen) ren ältere Menschen über 65 Jahre mit is- haben (Kruse, 2007; Gesundheitsbe- chämischer Herzkrankheit (127 101 Ster- richterstattung des Bundes, 2006). Der befälle). An Krebserkrankungen, der durchschnittliche Pflegebedarf im letzten zweithäufigsten Todesursache, verstarben Lebensabschnitt ist bei Tumorpatienten insgesamt 221 591 Menschen, vorwiegend und Patienten mit anderen Erkrankungen im mittleren Alter (Statistisches Bundes- ähnlich groß (Small et al., 2009). amt, 2012a). Die WHO hat die zunehmende Ge- Für die kommenden Jahre kann brechlichkeit von Menschen im höheren mit einem Anstieg der Zahl der Pflegebe- Lebensalter in den Blick genommen und dürftigen gerechnet werden. Nach einer Forderungen nach einer adäquaten Ver- Vorausberechnung der Statistischen Äm- sorgung auch altersgebrechlicher, mul- ter des Bundes und der Länder wird die timorbider Menschen erhoben (Davies Zahl der Pflegebedürftigen voraussicht- & Higginson, 2004). Für Deutschland lich von 2,25 Millionen im Jahr 2007 auf empfiehlt der Sachverständigenrat zur 2,65 Millionen im Jahr 2015 steigen. Für Begutachtung der Entwicklung im Ge-
16 3 Umfeld der Palliativversorgung sundheitswesen eine Umstrukturierung ße Rolle spielen (DHPV, 2012). 83 Pro- des Gesundheitsversorgungssystems, die zent haben bereits Erfahrung mit dem den demografischen Alterungsprozess be- Sterben eines nahe stehenden Menschen rücksichtigt (Sachverständigenrat zur Be- gemacht. Mehr als die Hälfte der Befrag- gutachtung der Entwicklung im Gesund- ten (54 Prozent) gaben an, sich über das heitswesen, 2009). Ein großer Teil der eigene Sterben häufig oder zumindest ab altersgebrechlichen Menschen wird eine und zu Gedanken gemacht zu haben. Eine allgemeine palliative Versorgung benö- Mehrheit wünschte sich, dass das Thema tigen, ein deutlich geringerer Teil jedoch stärker öffentlich in der Gesellschaft dis- eine spezialisierte Palliativversorgung. kutiert würde. Der Anteil der Kinder und Jugend- Laut dieser Umfrage wünschen sich lichen an der Gesamtbevölkerung wird über 60 Prozent der Deutschen, im häus- aufgrund der anhaltend niedrigen Gebur- lichen Umfeld sterben zu können (DHPV, tenziffern in den kommenden Jahren wei- 2012). Nur für ca. 30 Prozent der Sterben- ter abnehmen. Es ist jedoch ein Anstieg den ist dies bis jetzt Realität. Die Mehr- schwerwiegender Erkrankungen in die- zahl verstirbt in Krankenhäusern und ser Bevölkerungsgruppe zu beobachten.7 Pflegeheimen. Die Wahrscheinlichkeit, Neuartige Therapiemöglichkeiten haben zu Hause zu versterben, ist im ländlichen in den vergangenen Jahren dazu geführt, Raum niedriger als in der Stadt. Anzuneh- dass diese Kinder und Jugendlichen ein men ist, dass in Städten im Vergleich zum höheres Lebensalter erreichen. Eine Folge ländlichen Raum aufgrund der besseren der demografischen Entwicklung könnte palliativen Versorgungsstrukturen, insbe- sein, dass die Themen Krankheit, Sterben sondere auch im ambulanten Bereich, das und Tod verstärkt auf den alten Menschen Zuhause-Sterben eher ermöglicht werden bezogen werden und dass Versorgungs- kann. strukturen Kinder und jüngere Menschen weniger beachten. 3.1.3 Das Individuum in der Gesellschaft Aufgrund fortschreitender Individualisie- 3.1.2 Gesellschaftlicher Rahmen rungsprozesse wächst der Anspruch an die In der öffentlichen Diskussion und in den Selbstbestimmtheit des eigenen Lebens Medien hat das Thema Sterben und Tod über den gesamten Lebensverlauf hinweg, in den vergangenen Jahren stark an Be- dessen Kehrseite in einer zunehmenden deutung gewonnen, wie u. a. die breit an- Angst vor Kontrollverlust bei schwerer gelegte ARD-Themenwoche 2012 gezeigt Krankheit und einem fremdbestimmten, hat. Die Enttabuisierung auf gesamtge- maschinell dominierten „Dahinvegetieren“ sellschaftlicher Ebene geht zwar nicht au- am Lebensende besteht. Vor diesem Hin- tomatisch damit einher, dass Menschen tergrund haben die öffentlichen Diskus sich selbst intensiver mit dem eigenen sionen zu ethischen und juristischen Fra- Tod beschäftigen. Dennoch ergab eine gen am Lebensende deutlich an Intensität repräsentative Umfrage des Deutschen gewonnen (Schneider, 2005). Wie in ande- Hospiz- und PalliativVerbandes (DHPV) ren Ländern hat dies auch in Deutschland vom Sommer 2012, dass bei 39 Prozent zu einer gesetzlichen Regelung der Patien- der Befragten Sterben und Tod in ihrem tenverfügung und der damit zusammen- direkten Umfeld eine große bis sehr gro- hängenden Fragen geführt.8 7 In der Altersgruppe der 16- bis 19-Jährigen kam es wäh- 8 Drittes Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts vom rend der letzten 10 Jahre zu einer Häufigkeitszunahme 29. Juli 2009 (BGBI I 2009/48) (http://www.gesmat. lebensbedrohender Erkrankungen um 45 Prozent, bei bundesgerichtshof.de/gesetzesmaterialien/16_wp/ den 11- bis 15-Jährigen um 38 Prozent und bei den 6- betrraendg3/bgbl120092286.pdf; Stand: 12. September bis 10-Jährigen um 32 Prozent (Fraser et al., 2012). 2014).
3 Umfeld der Palliativversorgung 17 Basierend auf dem Recht des Pati- 3.2 Regulatorische Sphäre enten auf Selbstbestimmung, auch dann, wenn eine freie Willensäußerung nicht 3.2.1 Versorgungssituation in Deutschland mehr möglich ist, sind Vorsorgevollmach- Palliativversorgung findet in Deutschland ten sowie Betreuungs- und Patienten- je nach Aufenthaltsort des Patienten an verfügungen im Rahmen der Palliativ- verschiedenen Orten statt: in der heimi- versorgung von großer Bedeutung.9 Die schen Umgebung, welche die „eigenen Ermittlung des und ein Handeln nach vier Wände“ ebenso einschließt wie das dem mutmaßlichen Patientenwillen bei Pflegeheim oder die Wohngruppe,10 im Menschen mit angeborener oder erworbe- Krankenhaus oder im stationären Hospiz. ner geistiger Behinderung, bei Menschen Für diese Orte hat der Gesetzgeber unter- mit Demenz oder bei nicht einwilligungs- schiedliche Regelungen zur Realisierung fähigen Menschen, sind entscheidende der Palliativversorgung getroffen. Elemente der Palliativversorgung. Da rüber hinaus spielen ethische und juris- Die stationäre Palliativversorgung tische Fragen im Zusammenhang mit der im Krankenhaus erfolgt auf den Allge- Änderung von Therapiezielen, z. B. durch mein-, Intensiv-, Überwachungs- und Pal- die Beendigung lebensverlängernder liativstationen.11 Im August 2012 gab es Maßnahmen, eine wichtige Rolle (Institut nach Angabe der Deutschen Gesellschaft für Demoskopie Allensbach, 2010). für Palliativmedizin (DGP) in Deutsch- land rund 240 Palliativstationen (DGP, 3.1.4 Charta zur Betreuung schwerstkranker 2012). Die Finanzierung der Einrich- und sterbender Menschen in Deutschland tungen ist nicht einheitlich. Ein Teil die- Nach einem zweijährigen Arbeitsprozess, ser Einrichtungen wird über Tagessätze an dem über 200 Experten teilnahmen, (als besondere Einrichtungen) finanziert wurde 2010 die Charta zur Betreuung (DKG, 2011), andere rechnen über Fall- schwerstkranker und sterbender Men- pauschalen (DRG) und Zusatzentgelte ab schen in Deutschland der Öffentlichkeit (InEK, 2013). Die Leistungen, die in den vorgestellt (DGP et al., 2010). Über 50 Or- derzeit 195 stationären Hospizen (DHPV, ganisationen und Institutionen haben 2013), darunter 9 Kinderhospizen, erfol- die Charta verabschiedet. In 5 Leitsätzen gen, regelt § 39a SGB V.12 zeigt diese Charta gesellschaftspolitische Herausforderungen auf, benennt Anfor- Im ambulanten Bereich beschreibt derungen an die Versorgungsstrukturen § 39a SGB V die Leistungen der ambu- und die Aus-, Weiter- und Fortbildung, lanten Hospizdienste (derzeit rund 1 500 skizziert Entwicklungsperspektiven für [DHPV, 2013]). Darüber hinaus regelt seit die Forschung und vergleicht den Stand 2007 das Gesetz zur Stärkung des Wett- der Palliativversorgung in Deutschland bewerbs in der gesetzlichen Krankenver- mit anderen europäischen Ländern. Mehr sicherung mit den §§ 37b und 132d SGB V als 620 Institutionen haben die Charta die spezialisierte ambulante Palliativver- unterdessen unterzeichnet. Mittlerweile sorgung (SAPV) in der häuslichen Umge- werden auf der Grundlage der Charta die bung. Es bildet die Finanzierungsgrund- Vorarbeiten für eine nationale Strategie lage der zu erbringenden Leistungen zur Palliativversorgung geleistet. (Cremer-Schaeffer & Radbruch, 2012).13 10 Vgl. § 37b (1) SGB V (s. Anhang). 11 Überwachungsstationen werden auch als Intermediate- 9 Laut DHPV-Umfrage haben allerdings nur 26 Prozent Care-Stationen bezeichnet. der Befragten eine Patientenverfügung verfasst, 43 Pro- zent aber schon einmal ernsthaft darüber nachgedacht 12 Vgl. § 39a SGB V (s. Anhang). (DHPV, 2012). 13 Vgl. §§ 37b und 132d SGB V (s. Anhang).
18 3 Umfeld der Palliativversorgung 3.2.2 Fortentwicklung gesetzlicher nannt, ohne die eine Beherrschung belas- Grundlagen tender Symptome nicht möglich ist. Auf So wie sich im Laufe der vergangenen den hierzu auch verwendeten Begriff der Jahre die Bedingungen für die Versorgung „indirekten Sterbehilfe“14 sollte verzichtet von Palliativpatienten verändert haben, werden, weil der Tod des Patienten nicht wurden auch Gesetze und Verordnungen das Ziel des Handelns ist. weiterentwickelt, um den Bedürfnissen der Leistungsempfänger gerecht werden Demgegenüber stellt die „Tötung zu können. Insbesondere die betäubungs- auf Verlangen“ (aktive Sterbehilfe) keine mittelrechtlichen Regelungen wurden in Maßnahme im Rahmen der ärztlichen Be- einem mehrstufigen Prozess angepasst, handlung dar, sondern ist außerhalb und der mit der Änderung des § 13 BTMG (Be- unabhängig von einer ärztlichen Behand- täubungsmittelgesetz) zum Überlassen lung zu sehen.15 Sie ist nach § 216 StGB von Betäubungsmitteln in Notfallsituati- stets verboten, auch wenn sie durch einen onen seinen vorläufigen Abschluss gefun- Arzt und auf Verlangen des Patienten er- den hat (DGP & BOPST, 2012). folgt (Lipp & Strasser, 2012). 3.2.3 Rechtliche und ethische Grundlagen Wissenschaftlich wie rechtspo- Für die Behandlung am Lebensende gilt litisch umstritten ist die ärztliche Hilfe grundsätzlich dasselbe wie für eine Be- bei der Selbsttötung (ärztlich assistierter handlung in einem anderen Stadium der Suizid). In der philosophisch-ethischen Erkrankung. Therapien am Lebensende Debatte ist das Selbstbestimmungsrecht und Behandlungsbegrenzung stellen Be- des Patienten Grundlage für den Respekt handlungsentscheidungen im Rahmen vor dem selbstbestimmten Willen, sich zu der Palliativversorgung dar. Die Behand- töten. Zur normativen Rechtfertigung der lungsbegrenzung erfasst Situationen, in ärztlichen Assistenz bei der Selbsttötung denen lebenserhaltende Maßnahmen eines Patienten wird ergänzend das ethi- rechtmäßig beendet oder erst gar nicht sche Prinzip des Wohltuns (Benefizienz) aufgenommen werden. Dies ist der Fall, hinzugezogen. Dieser Argumentation fol- wenn es entweder an der Indikation le- gend, wird die Assistenz zur Selbsttötung benserhaltender Maßnahmen fehlt oder bei Patienten mit besonders schwerwie- der Patient seine Einwilligung diesbezüg- gendem und nicht behandelbarem Leid lich verweigert, etwa im Rahmen einer als möglicher Bestandteil der ärztlichen Patientenverfügung oder durch mündli- Tätigkeit gefasst. Gegner des ärztlich as- che Äußerungen. Der Nationale Ethikrat sistierten Suizids verweisen auf praktische schlägt als Terminologie hierzu „Sterben- Schwierigkeiten bei der Überprüfung der lassen“ statt „passiver Sterbehilfe“ vor Selbstbestimmungsfähigkeit des Patien- (Nationaler Ethikrat, 2006, S. 51). ten und der Authentizität des Wunsches. Weiterhin würde eine Tolerierung des Zu den Therapien am Lebensende ärztlich assistierten Suizids in der Praxis zählen nach dieser Terminologie alle me- zwangsläufig zur Tötung auf Verlangen dizinischen Maßnahmen, einschließlich oder gar Tötung ohne Verlangen führen der Palliativversorgung, die in der letzten (Schildmann & Vollmann, 2006). Die ju- Phase des Lebens mit dem Ziel der Lei- ristische Auffassung, wonach sowohl die denslinderung erfolgen. Dazu gehören Untätigkeit des Arztes als auch seine Hil- auch Maßnahmen, bei denen die Möglich- feleistung beim Bilanzsuizid nicht strafbar keit besteht, dass der natürliche Prozess des Sterbens verkürzt wird. Als Beispiel 14 Bundesgerichtshof in Strafsachen, Urteil vom 15.11.1996, BGHSt 42, 301. werden eine hochdosierte Schmerzme- 15 Bundesgerichtshof in Strafsachen, Urteil vom dikation oder eine starke Sedierung ge- 25.6.2010, BGHSt 55, 191.
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