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gesundheitspress Magazin für und über Selbsthilfe in Mannheim, Heidelberg und der Region
Ausgabe 45 – Frühjahr 2013
Amputation und Selbsthilfe
Das Heidelberger Selbsthilfebüro wird 25
Radio Rumms sagt Dankeschön
Schwerpunkt: Selbsthilfe im Internet
1
Inhalt
Gesundheitstreffpunkt Mannheim aktuell
BKK Pfalz fördert Selbsthilfegruppen
mit 11.000 Euro ______________________________ 21
Seminare beim Gesundheitstreffpunkt _____________ 21
Radio RUMMS sagt Dankeschön! ________________ 22
11
Schwerpunkt: 22 23
Selbsthilfe im Internet
Heidelberger Selbsthilfebüro aktuell
Internet und Selbsthilfe –
Selbsthilfe findet Eingang in Medizinerausbildung ____ 23
Möglichkeiten und Grenzen __________________ 4
„Zappelphilipp“ und Burnout ____________________ 23
Selbsthilfe: virtuell oder face to face? __________ 5
Jubiläum beim Selbsthilfebüro ___________________ 24
Asperger-Syndrom:
Eine persönliche einrichtungsübergreifende
Internet erleichtert Kontaktaufnahme ___________ 6
elektronische Patientenakte (PEPA) _______________ 24
Neues Portal für an ALS-Erkrankte _____________ 6
Parkinson – vom Internet ins Leben ____________ 8
Seltene Erkrankungen: Vernetzung stärkt ________ 9
AOK fördert Selbsthilfe im Netz _______________ 9
„Wenn der Kasten aus ist, sitzt man alleine da“ __ 10
Internetsucht auf der Bühne –
Präventionsmaßnahmen der Stadt Mannheim ____ 11
Essstörungen und Internet: hilfreiche Anonymität _ 12
Web 2.0, Twitter, Facebook __________________ 13
Qualitätsgeprüft und für gut befunden __________ 14
Das Für und Wider des Internets –
Selbsthilfegruppen kommen zu Wort ___________ 15
Informativ, übersichtlich, leicht zu bedienen _____ 16
Barrierefreier Internetauftritt – die Grundregeln ___ 17
Tipps zum Erstellen einer Homepage ___________ 18
25
Wie neue Medien die Kontaktstellenarbeit
verändern ________________________________ 19 Selbsthilfe aktuell
Datenschutz im World Wide Web _____________ 20
30 Jahre Parkinson-Selbsthilfegruppe _____________ 25
Selbsthilfe bei Amputation ______________________ 25
Menschen nach Krebs _________________________ 26
Wenn gemeinsame Lebenspläne scheitern … ______ 26
Infos
Selbsthilfebörse ______________________________ 27
Selbsthilfe in der Region _______________________ 28
Termine ____________________________________ 30
Impressum __________________________________ 30
8 Titelfoto - Quelle: pixelio.de
2
Vorwort
Informationsquelle
NAKOS Liebe Leserin, lieber Leser,
Im vorliegenden Heft haben wir auf zahl- erstmals darf ich Sie in Nachfolge
reiches Material der Nationalen Kontakt- von Dr. Frank Mentrup in unsere ak-
und Informationsstelle zur Anregung und tuelle gesundheitspress einführen,
Unterstützung von Selbsthilfegruppen welche die vielfältigen Aspekte der
(NAKOS) zurückgreifen können. Sie ist Bedeutung Neuer Medien für die
die bundesweite Kontaktstelle für Selbsthilfe thematisiert.
Selbsthilfe mit Sitz in Berlin, veröffent-
licht allgemeine Informationen über Unser Leben heute ist ohne Internet
Selbsthilfe, Arbeitshilfen etc. und ver- und die dadurch möglichen Kommu-
fügt über umfangreiche Datenbanken. nikations- und Informationswege
NAKOS bietet deutschlandweit Kontak- kaum vorstellbar. Begriffe wie Home-
te zu fast 400 bundesweiten Selbst- page, E-Mail, Internetforum, Chat,
hilfevereinigungen und 330 selbst- Mailingliste, soziale Netzwerke – über-
hilfeunterstützenden Einrichtungen. haupt die ganzen Austauschmöglich-
keiten des interaktiven Web 2.0 – sind
Seit 1984 aktiv, hat sie sich die NAKOS keine Spielereien spleeniger Informa- Phänomen der „Internetsucht“ hinaus
in den letzten Jahren intensiv mit der tikfreaks, sondern ernst zu nehmen- zur Herausforderung für die Selbsthilfe
Rolle des Internets in der Selbsthilfe be- de Alltagsfaktoren, die aber immer geworden sind.
schäftigt. Schwerpunkt war die Frage, wieder kritisch hinterfragt werden
wie das Internet von Menschen mit glei- (müssen). Stark angewachsen ist in den letzten
chen Erkrankungen und gleicher Betrof- Jahren die Zahl der Selbsthilfeforen im
fenheit für den Informations- und Erfah- In der Selbsthilfe spielt das Internet Internet. Auch hier findet der Austausch
rungsaustausch genutzt wird und wel- eine immer größere Rolle im Rah- auf Augenhöhe unter Betroffenen statt.
che Probleme und Grenzen das in sich men der Informationsgewinnung und Man unterstützt sich gegenseitig.
birgt. -verbreitung sowie der Kommunikati- Internetforen sind manchmal niedrig-
on. Neben den Vor teilen, z.B. als schwelliger, da sie orts- und zeitunab-
Wir profitieren sehr von den vielen Selbsthilfegruppe heute relativ ein- hängig funktionieren. Andererseits
wertvollen Informationen zu unserem fach eine eigene Homepage betrei- möchten manche im Internet gegrün-
Schwerpunkt, beispielsweise vom ben zu können, vielleicht sogar mit deten Gruppierungen sich im wirklichen
NAKOS-Projekt „Selbsthilfe und Neue Forum, gewinnen aber auch die un- Leben begegnen und entwickeln sich
Medien“ 2009/2010 sowie der Fachta- erwünschten „Nebenwirkungen“ im- zu „ganz normalen“ Selbsthilfegruppen.
gung des AOK-Bundesverbands mer mehr an Bedeutung. Hier seien So entstehen Brücken zwischen orga-
„Selbsthilfe im Netz“ 2012 in Berlin. beispielhaft die „Beschleunigungs- nisierter Selbsthilfe und Internetforen –
Wir bedanken uns bei der NAKOS und falle“ mit der sich stetig steigernden beide haben ihre Berechtigung, bewe-
ganz besonders bei Jutta Hundertmark- Erwar tungshaltung nach rascher gen sich aufeinander zu und ergänzen
Mayser und Miriam Walther für das zur Rückmeldung und Aktualität sowie die sich mit ihren Stärken. Und gleichen
Verfügung gestellte Material aus Stu- durchaus auch negativen Auswirkun- ihre Schwächen aus. Selbsthilfe eben.
dien, Vorträgen und Veröffentlichungen. gen auf die zwischenmenschliche
Kommunikation „von Angesicht zu An- Eine erkenntnisreiche Lektüre wünscht
www.nakos.de gesicht“ erwähnt, welche über das Ihnen Raymond Fojkar
www.selbsthilfe-interaktiv.de
www.schon-mal-an-
selbsthilfegruppen-gedacht.de Danke und alles Gute, lieber Ulli
Das Team des Gesundheitstreffpunkts
und der erste Vorsitzende Raymond
Fojkar bedanken sich bei Dr. Ulli
Biechele, der nach 12 Jahren Engage-
ment für die Einrichtung und die Selbst-
hilfe Ende März seinen Abschied
nimmt.
Nächster Redaktionsschluss 9. Mai 2013 Schwerpunkt: Nicht krank und doch betroffen – Angehörige 3
Schwerpunkt: Selbsthilfe im Internet
Internet und Selbsthilfe - Möglichkeiten und Grenzen
Quelle: pixelio.de
Berlin. Der Austausch von Informationen WEITERE INFOS Die Unterschiede in den zur Verfügung
und Erfahrungen über Erkrankungen und www.nakos.de/site/fachthemen/ gestellten Möglichkeiten für den Aus-
andere Lebensprobleme findet zuneh- internet tausch Betroffener sind groß: Das Spek-
mend im Internet statt. Dort kann man Miriam Walther und Jutta Hundert- trum reicht von einfach gestalteten
sich jederzeit informieren und mittels mark-Mayser Foren gänzlich ohne Unterforen bis hin
einer Vielzahl technischer Module wie zu verspielten Communityseiten mit di-
Chats, Blogs und Foren mit anderen aus- informationen zur Verfügung zu stellen. versen Foren, Chats, Kalendern, Ge-
tauschen. In dem Projekt „Selbst-hilfe Etwa 46 Prozent der Organisationen bie- burtstagslisten, Fotogalerien, Gästebü-
und Neue Medien“ (2009/2010) hat sich ten darüber hinaus Möglichkeiten für chern, „Shoutboxes“ und umfassenden
die Nationale Kontakt- und Informations- den Onlineaustausch zwischen Betrof- Profiloptionen für die Nutzer/ -innen.
stelle zur Anregung und Unterstützung fenen. Dabei handelt es sich am häu-
von Selbsthilfegruppen (kurz: NAKOS) figsten um Foren. Darüber hinaus gibt Die interaktiven Möglichkeiten werden
eine Übersicht über Angebote der Selbst- es Chats, Expertenchats, Pinnwände, zudem sehr unterschiedlich genutzt. In
hilfe im Internet verschafft. Mailinglisten und Blogs. Einige Organi- manchen Foren meldet sich außer den
sationen haben sich auf den Trend zu Initiatoren niemand zu Wort, in ande-
Von den 360 in der NAKOS-Datenbank „sozialen Netzwerken“ eingestellt: Sie ren tummeln sich mehr als 25.000 re-
erfassten bundesweiten Selbsthilfeorga- „twittern“ oder präsentieren sich auf gistrierte Nutzer/-innen. In manchen
nisationen und -verbänden verfügten zu Facebook oder bei StudiVZ. Einige be- Foren kommen ein bis zwei Beiträge auf
dem Zeitpunkt rund 95 Prozent über eine treiben zwar kein eigenes Forum oder jedes Mitglied, bei anderen sogar mehr
Website. Sie wird genutzt, um über die eigenen Chat, verweisen dafür aber auf als 70 pro Nutzer/in. (Die Zahlen ent-
eigene Arbeit zu informieren und Fach- kooperierende Angebote. stammen den statistischen Angaben
4Schwerpunkt: Selbsthilfe im Internet
Mit Förderung des AOK-Bundes- Selbsthilfe: virtuell oder face to face?
verbandes wird die NAKOS ab
2013 ein Projekt zur Information
und Begleitung in der Selbsthilfe
Engagierten auf ihrem Weg ins
Internet durchführen. Für Fragen
steht das Team der NAKOS zur
Verfügung.
auf den jeweiligen Seiten.) Der Begriff
der „Online-“ oder der „virtuellen Selbst-
hilfegruppe“ wird selten verwendet und
bezeichnet unterschiedliche Dinge: So
kann es sich um eine Gruppe mit einer
festen Teilnehmerzahl handeln, die sich Foto: Gerd Altmann, Pixelio.de
über Jahre regelmäßig in einem ge-
schlossenen Chat trifft oder sich über Deutschland. Die meisten in der Selbst- gesellschaftlichen Tabu behaftet ist,
E-Mail (Mailingliste) austauscht. Es hilfe Aktiven sind sich einig, dass ein Betroffene mit seltenen Erkrankun-
kann aber z.B. auch ein auf sechs Wo- netzbasier ter Austausch mit anderen gen, die in ihrer Region keine Kon-
chen begrenztes Angebot in einem ge- das reale Miteinander in einer Selbst- taktperson finden,
schlossenen Forum unter psychologi- hilfegruppe nicht ersetzen kann.1) mobilitätseingeschränkte Menschen,
scher Begleitung sein. Die thematische junge Erkrankte, die eine große
Reichweite in Selbsthilfeforen reicht von Aber dennoch gibt es sie und das häu- Internetaffinität haben,
einem reinen Austausch über Fach- figer: Internettreffen. Was sind nun ei- Berufstätige Angehörige oder Betrof-
fragen bis hin zu Foren, in denen der gentlich deren Vor- und Nachteile? fene, denen die Zeit für ein kontinu-
soziale Austausch im Mittelpunkt steht. Internetforen funktionieren or ts- und ierliches örtliches Treffen fehlt
zeitunabhängig. So müssen Menschen Angehörige, die zu betreuende Be-
Knapp die Hälfte der bundesweiten vom Land z.B. nicht mehr zur Selbsthil- troffene nicht allein lassen kön-
Selbsthilfeorganisationen und -verbän- fegruppe in die nächste größere Stadt nen.3)
de betreibt ein Forum oder einen Chat, fahren. Über das Internet ist ein Kon-
um den Austausch im Internet zu ihrer takt jederzeit möglich und mehr Men- Letztlich ist die virtuelle Selbsthilfe nur
Themenstellung zu ermöglichen. Dane- schen als zuvor können Selbsthilfe er- eine andere Form von Selbsthilfe, die
ben gibt es noch eine Vielzahl von An- fahren. Nachteile sind z.B. die Redukti- das Angebot erweitert und damit mehr
bietern, teils ebenfalls Betroffene, die on auf Schriftsprache, größere Unver- Menschen Zugang zur Selbsthilfe ge-
mit ihren Angeboten Themen aufgrei- bindlichkeit, unterschiedlicher und oft währt. Laut Psychologen führen die mei-
fen, die von der organisierten Selbst- auch nachlässiger Umgang mit Daten- sten Menschen „Hybridbeziehungen“
hilfe teils gar nicht oder weniger schutz.2) (Döring): Viele, die sich im Internet ken-
facettenreich behandelt werden. Die nengelernt haben, verspüren über kurz
NAKOS kommt zu dem Schluss, dass Welche Personenkreise können dank oder lang den Wunsch, sich auch im
die existierenden Angebote je nach per- Internet Selbsthilfe erfahren? echten Leben zu treffen. Und die mei-
sönlicher Neigung und Problemstellung Menschen, die ein reales Treffen sten „echten“ Beziehungen kennen
für viele Menschen nützlich sein kön- große Überwindung kostet aufgrund Phasen, in denen über virtuelle Medien
nen und dass sich beide Formen der sozialer Hemmungen oder die sich kommuniziert wird.4
Vernetzung – ob Internetforen oder her- schützen, weil ihr Thema mit einem Linda Bielfeld, Gesundheitstreffpunkt Mannheim
kömmliche Gruppenselbsthilfe – für den
Umgang mit Erkrankungen und Problem- Quellen:
1 vgl. Miriam Walther, NAKOS INFO 100, Dezember 2009: „Was sagt die Wissenschaft, was sagen
stellungen gut ergänzen. Nutzerinnen und Nutzer über Onlineselbsthilfe?“
Miriam Walther und Jutta Hundertmark-Mayser 2 vgl. Miriam Walther, Jutta Hundertmark-Mayser, NAKOS: „Von Betroffenen für Betroffene –
Hinweise zu Qualitätskriterien im Internet“, 2012
KONTAKT 3 aus dem Vortrag anlässlich der Fachtagung der AOK in Kooperation mit der NAKOS “Selbsthilfe im
Netz – Konzepte, Kriterien, Konsequenzen“, 30.11.2012
Tel. 030 / 31 01 89 60 4 vgl. NAKOS INFO 100 bzw. Döring, Nicola: Selbsthilfe, Beratung und Therapie im Internet,
selbsthilfe@nakos.de in: Batinic, Bernard: „Internet für Psychologen“ Göttingen 2002, 2. Auflage, S. 509-547
5Schwerpunkt: Selbsthilfe im Internet
Asperger-Syndrom: Neues Portal für
an ALS-Erkrankte
Internet erleichtert Kontaktaufnahme
Heidelberg. Gerade für Menschen, für dem Autismusspektrum haben eine
die eine persönliche Kontaktaufnahme Reizfilterschwäche, so dass grelles
bereits eine große Hürde darstellt, Licht, Musik, nahes Beieinandersitzen
kann die Internetpräsenz einer Selbst- auch in einer Intensität, die üblicherwei-
hilfegruppe sowie die zuverlässige se von Menschen akzeptiert wird, als
Erreichbarkeit von Gruppenleitern per störend empfunden werden.
E-Mail einen wichtigen Einstieg in die
Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe Zudem gibt es Bedenken bzgl. eines
bieten. zu geselligen Zusammenseins, wird
Körperkontakt wie Händeschütteln als
sehr unangenehm empfunden. Dies
alles gilt es beim Gruppentreffen zu
beachten.
Ferner wird das Medium E-Mail ge-
nutzt, um an die Treffentermine zu er-
innern, bei Bedarf Informationsmate-
rial weiterzuleiten und um auch zwi-
schen den Treffen als Ansprechpart-
ner zur Verfügung zu stehen.
Manchmal geht der ersten Teilnahme
an einem Treffen der Selbsthilfegrup-
So wie das bei der Anfang 2012 neu pe ein längerer E-Mail-Kontakt voraus, Quelle: pixelio.de
gegründeten Selbsthilfegruppe "Men- was insbesondere für Interessenten
schen mit Autismus-Spektrum-Störung" mit größeren Kontaktschwierigkeiten
www.als-selbsthilfe.de ist ein innova-
der Fall ist. Sie richtet sich an erwach- hilfreich ist. Auch wenn aus verschie-
tives Internetportal für Menschen, die
sene, selbstständig lebende Menschen densten Gründen eine Teilnahme mit
mit der schwerwiegenden und nicht
mit Asperger-Syndrom und hoch- größeren Umständen verbunden ist
heilbaren Erkrankung Amyotrophe La-
funktionalem Autismus. Die Erst- (lange Anreise, Schichtarbeit etc.), hat
teralsklerose (ALS) konfrontiert sind.
kontaktaufnahme zur Gruppe, die sich sich der Mailkontakt bewährt.
einmal im Monat im Heidelberger Die Deutsche Gesellschaft für Muskel-
Selbsthilfebüro trifft, er folgt über kranke e.V. entwickelte dieses Inter-
E-Mail, eine gut strukturierte Webseite netportal im Rahmen des Forschungs-
liefert erste Informationen. projekts „ServCare ALS“ , das sich mit
jeweils eigenen Zugängen an Betroffe-
Die Kontaktaufnahme über E-Mail hat ne, Angehörige und Fachleute wendet.
sich als sehr hilfreich erwiesen, da es Auch für Kinder und Jugendliche als
Menschen aus dem Autismusspektrum Angehörige gibt es Informationen, bei-
häufig schwerfällt, sich auf neue Situa- spielsweise werden häufig gestellte Fra-
tionen einzustellen. Treffen mit fremden gen beantwortet und Vorurteile besei-
Menschen in unbekannter Umgebung tigt. Das Internetportal will Informatio-
stellen eine hohe Belastung dar. Der Teil aus dem Logo der Gruppe. nen und Unterstützung bei der Bewälti-
elektronische Kontakt ermöglicht es, Quelle: Selbsthilfegruppe gung des Alltags geben, aber auch den
Rahmenbedingungen vorab zu klären: Kontakt von Betroffenen untereinander
KONTAKT
Informationen zur Teilnehmerzahl, zur - ob in Selbsthilfegruppen oder Internet-
Ar t des Raumes, zum Ablauf der www. autismusnordbadenpfalz. foren – fördern.
Gruppenrunden. Viele Menschen aus wordpress.com Christina Reiß
6Schwerpunkt: Selbsthilfe im Internet
Stottern im Internet - Selbsthilfe im Wandel
Mannheim.Seit sich die Selbsthilfe in dennoch preisgünstige Weise der Infor- thestutteringbrain.blogspot.de: gibt
den 60er bis 70er Jahren etabliert hat mationsvermittlung zur Verfügung ge- stotternden Menschen, deren Angehö-
und sich Gruppen im direkten Mitein- stellt werden. Im Falle der Selbsthilfe rigen und Ärzten auf ehrliche, leicht
ander für die eigene Problematik stark- stotternder Menschen ist diese – an- verständliche und unabhängige Basis
gemacht haben, hat sich einiges getan: gefangen von den Lokalgruppen (www. Einsicht in wissenschaftliche For-
Gesellschaftlich, sozial und besonders Stottern-Mannheim.de) über den Lan- schungsergebnisse,
in der Kommunikation. Als Folge des desverband (www.Stottern-BW.de) bis www.youtube.com/user/Stottern-
Generationenwandels scheint nicht nur zur Bundesebene (www.bvss.de) – so videos: bietet Zuschauern die Möglich-
der Austausch sondern speziell die In- strukturiert, dass für Interessierte ei- keit, Stottern in einem größeren Zusam-
formationsbeschaffung zunehmend aus nerseits der Kontakt zu Mitgliedern der menhang zu sehen und zu verstehen,
der realen in die digitale Welt zu wan- örtlichen Selbsthilfegruppe hergestellt, dass mehr hinter der Sprechunflüs-
dern. andererseits auch allgemein wissens- sigkeit steckt als gemeinhin angenom-
werte Infos, Ideen zur Öffentlichkeits- men. So sind z.B. die Ursachen viel-
arbeit oder groß angelegte Projekte zum mehr auf neuronaler als auf psycholo-
Thema Stottern eingesehen werden gischer Ebene zu suchen.
können.
Mit www.Flow-Sprechgruppe.de befin- Mit der zunehmend gewichtigeren Rol-
det sich ein Portal von und für stottern- le der digitalen Welt wird es in Zukunft
Kommunikation und Austausch finden de Jugendliche im Aufbau – ein wichti- mehr denn je wichtig sein, die Möglich-
heute auf neuen Wegen statt. So wird ger Schritt, jungen Menschen den Zu- keiten des „Socializings“ und „Net-
gechattet, gepostet und getwittert; In- gang in die Selbsthilfe attraktiver zu ge- workings“ in der Onlinewelt zu nutzen,
formationen werden gebloggt, Beiträge stalten und damit zu erleichtern. um Informationen zu verbreiten und Wis-
geliked und mit Freunden geshared. Es sen zu teilen – nicht nur zwischen Men-
wird eine andere Art des Miteinanders Allerhand Webseiten und Blogs bieten schen mit gleichem Handicap. Trotz al-
bevorzugt, die sich zunehmend vom Wissenswertes zum Thema, wie zum lem Fortschritt im digitalen Zeitalter ist
"Treffen im Gruppenraum" weg, hin zum Beispiel: der Mensch ein soziales Wesen, wel-
Tippen und Monitorwischen bewegt. www.Stotternwiki.de: hat angefan- ches vom direkten Mit- und Füreinan-
gen von A wie Anforderungen-Kapazi- der lebt. Daher haben die Bedürfnisse
Wie gestaltet sich heute die Situation täten-Modell bis Z wie Zeitlupen- von damals und der Gründungsgedanke
der in den 60er und 70er Jahren gegrün- sprechen alles zu bieten, was man als des Sich-selbst-Helfens auch heute
deten Selbsthilfegruppen? Welches Po- betroffener Stotternder zum Thema wis- nicht an Gewichtung eingebüßt. Die Exi-
tential schöpfen sie aus dem Internet? sen möchte, stenz der realen Selbsthilfe ist daher
www.stotternusw.blogspot.de: ver- umso wichtiger bei der voranschrei-
Durch eine Homepage mit Chat- und weist neben vielen lesenswerten Links tenden Digitalisierung der Welt.
Forumsfunktion kann eine breite und auf internationale Homepages mit nam- Martin Seefeld
haften und interessanten Artikeln aus Logo: Martin Seefeld
KONTAKT der ganzen Welt des Stotterns und weist
nebenbei noch auf aktuelle Veranstal-
Martin.Seefeld@Stottern-BW.de
tungen hin,
7Schwerpunkt: Selbsthilfe im Internet
Parkinson – vom Internet ins Leben
Rhein-Neckar-Kreis. PARKINSonLINE
e.V., kurz PAoL genannt, ist eine Selbst-
hilfegruppe für an Parkinson Erkrankte
jeden Alters und deren Angehörige. Die
Mitglieder, aber auch nicht vereins-
organisierte, von Parkinson Betroffene
treffen sich im Internet, im so genann-
ten vir tuellen Vereinsheim, das aus
Por tal, Homepage, Forum und Chat
besteht. Ziel der Selbsthilfegruppe ist
es, gezielt über Parkinson und alle all-
täglichen und besonderen Aspekte der
Krankheit zu informieren, aber auch
Perspektiven zu einem guten Umgang
mit und einem weiterhin befriedigen-
den Leben trotz Krankheit aufzuzeigen.
KONTAKT
Petra Scheurig / watsi
Tel. 06224 / 8 04 34
pemisch@web.de
www.parkins-on-line.de
Diese realen Treffen mit ihren entspann-
Probe für ein Theaterstück. ten, interessanten Begegnungen in ei-
Treffen der Gruppe in Sulzbach. ner verständnisvollen Atmosphäre geben
Während auf der Homepage gesammel- Quelle: Selbsthilfegruppe Kraft und Energie und das nötige Selbst-
te, eher neutrale Informationen zu mög-
Nicht zu unterschätzen sind dabei die bewusstsein, an allen Bereichen gesell-
lichen Therapien, wichtige weiterfüh- schaftlichen Lebens weiterhin teilzuha-
rende Links oder kreative Aktivitäten der fest installierten regionalen Gruppen, die
neben dem 24 Stunden geöffneten di- ben.
Mitglieder zu finden sind, werden im
Forum und im Chat durchaus subjekti- gitalen Kontakt regelmäßige reale Tref-
fen mit Erfahrungsaustausch möglich Die Regionalgruppe von PAoL hier in der
ve Erfahrungen ausgetauscht und auf Gegend trifft sich in St. Ilgen, am 2. Mitt-
oft sehr persönliche Weise Trost ge- machen. Besondere Gruppen wie der
sich alle zwei Monate treffenden PAoL- woch des Monats, ab 18 Uhr, im Re-
spendet oder Mut gemacht, weiterhin staurant „Bella Italia“, direkt gegenüber
ein aktives Leben zu führen. Das ge- Chor und Workshops ergänzen das An-
gebot. dem Bahnhof St. Ilgen / Sandhausen.
ballte Wissen, z.B. über die Erlangung
eines Schwerbehinder tenausweises,
Hilfen zur Mobilität, Rechte als Behin-
der te im Berufsleben, aber auch zu
intimeren Themen wie dem Umgang mit
Lebenspartnern, Kindern oder veränder-
ter Sexualität, hilft bei der Auseinander-
setzung und Bewältigung von tagtägli-
chen Problemen. Der drohenden Gefahr
des Rückzugs aus allen gesellschaftli-
chen Bereichen werden gelebte Pro-
blemlösungen und demonstrierte Le-
bensfreude entgegengesetzt. Bei der Eröffnung einer Wanderausstellung in Leimen. Quelle: Selbsthilfegruppe
8Schwerpunkt: Selbsthilfe im Internet
Seltene Erkrankungen: Vernetzung stärkt
Mannheim. Patienten und Angehörige
einer seltenen Erkrankung fühlen sich
oftmals isoliert, da sie sich mit nieman-
dem über ihre Erkrankung austauschen
können. Ein virtuelles Betroffenenforum
empfinden Patienten und Angehörige
daher oft als einen Weg aus der Isola-
tion. Hier erhalten sie die Möglichkeit,
sich über ihre Erfahrungen mit der Er-
krankung unabhängig von Zeit und Ort
auszutauschen. So können Ängste und
Unsicherheiten abgebaut werden.
Die Selbsthilfeorganisation „sos-
desmoid e.V.“ hat ihre Informationen
für das Internet in einem interdiszipli-
nären Team aus medizinischen Exper-
ten, Psychologen und Patienten erar-
beitet. Durch diese interdisziplinäre
Kooperation gelingt es, medizinisch-wis-
senschaftliche Informationen in patien-
tengerechter Sprache an Betroffene und Quelle: pixelio.de
Interessierte weiterzugeben. Zudem fin- unkompliziert. Mit Informationen über Hilfe bei der Entscheidungsfindung. Die
den sich auf den Internetseiten Links zu Erkrankung und Behandlungsoptionen umfangreichen Informationen aus dem
weiteren Patientenorganisationen. dient es oft als erste Orientierung und Netz helfen Patienten einer seltenen
Erkrankung, eine aktive Rolle in der Be-
KONTAKT
Das Informationsangebot im Internet handlung zu spielen.
erreicht viele Betroffene schnell und cbaumgarten@sos-desmoid.de Christina Baumgarten, Vorstand
AOK fördert Selbsthilfe im Netz
Berlin. Immer öfter benutzen chronisch Selbsthilfeorganisationen bieten Betrof- können – ob virtuell oder real – , sie
kranke Menschen das Internet als In- fenen Homepages (Internetseiten) zur als Betroffene für sich am Besten ge-
formationsquelle. Auch in Foren zum Information und Kontaktaufnahme. Da- eignet halten. „Betroffene helfen Betrof-
Thema der Erkrankung tauschen sich von verfügen 46,2% über eigene Foren fenen“ ist dabei das Motto.
zunehmend mehr Betroffene aus. Wäh- und ein kleiner Teil über Chats,1) Die Zusammenarbeit von Internetgrup-
rend im Forum zeitversetzt und mode- Internetseiten von Selbsthilfegruppen, pen mit Bundesverbänden der Selbst-
riert Erfahrungen ausgetauscht werden, die eher lokale Bedeutung haben. hilfeorganisationen ist ein weiteres Ziel.
findet im Chat Kommunikation in Echt- Selbsthilfeforen sowie Homepages, Teilnehmer virtueller Angebote sollten
zeit statt. die ausschließlich im Internet aktiv sind sich auch real treffen können, dafür
und bundesweit Besucher haben. setzt sich die AOK ein.2)
Im Folgenden ein kleiner Überblick über Claudia Schick, Referentin für
Selbsthilfeförderung im AOK-Bundesverband
Formen der virtuellen Selbsthilfe: Der AOK ist wichtig, dass Menschen
Bundes- und Landesverbände von mit Behinderung sowie chronisch 1 vgl. NAKOS-Projekt „Selbsthilfe und neue
Kranke und ihre Angehörigen durch Medien“, 2009/2010
KONTAKT 2 aus dem Vortrag anlässlich der Fachtagung
fachliche Hilfestellung und finanzielle der AOK in Kooperation mit der NAKOS
www.aok-bv.de/gesundheit/ Unterstützung die Freiheit haben, jene “Selbsthilfe im Netz – Konzepte, Kriterien,
selbsthilfe/index_09154.html Angebote von Selbsthilfe wählen zu Konsequenzen“, 30.11.2012, Berlin
9Schwerpunkt: Selbsthilfe im Internet
„Wenn der Kasten aus ist, sitzt man alleine da“
Interview zur Onlinesucht
Mannheim. Die Redaktion im Gespräch
mit Willi Heinze, Leiter der Infogruppe
für pathologischen PC- und Internet-
gebrauch.
Linda Bielfeld (LB): Ihre Gruppe be-
schäftigt sich mit pathologischem PC-
und Internetgebrauch. Was verstehen
Sie darunter?
Willi Heinze (WH): Elektronische Medi-
en wie Computer, Konsolen, X-Box und
deren pathologischer Gebrauch, also
eine Sucht. Das betrifft vor allem Spie-
le. Aber auch Chatten und Social Media
wie Facebook zählen dazu, ebenso das
Basteln an der Hardware.
LB: Was sind die Kernthemen Ihrer
Gruppe?
WH: Es geht vor allem um die Verände-
rung von Verhaltensweisen, insbeson- Quelle: pixelio.de
dere bei der Problembewältigung. Da gilt KONTAKT
es, einem Rückfall vorzubeugen. Die wegen 15- bis 18-jährigenTeenagern
Rückfallgefahr liegt bei 80%. Bei Absti- kontaktiert. Hier empfehlen wir, dass Tel. 0176 / 99 55 14 68
nenz machen sich die fehlenden sozia- Eltern als Angehörige unsere Gruppe E-mail: jamakasui@hotmail.com
len Kontakte und Hobbys bemerkbar. Ein aufsuchen. Eltern wissen oft nicht, was
Großteil der Betroffenen leidet an De- ihre Kinder spielen. Kommt eine Mutter Für Heidelberg:
pressionen. Hier helfen die wöchentli- ins Zimmer und erwischt ihren Sohn Selbsthilfegruppe für Spielsüchtige
chen Treffen der Gruppe. beim Onlinespiel mit Schusswaffen, ist „Rien ne vas plus“ Kreuzbund V
klar, was passier t. Eltern verstehen Heidelberg
LB: Was macht Ihre Gruppe noch? nicht, wofür das Spiel steht: Freunde Tel. 0152 / 54 05 00 80 (Sven)
treffen und Wettbewerb.
WH: Zur Aufklärung halten wir Vorträge
in Schulen in Zusammenarbeit mit dem LB: Wie kommt es zur Sucht? LB: Wie ist es Ihnen selbst ergangen?
Gesundheitsamt und dem Kreuzbund.
Wir gehören zu den jungen Menschen WH: Dahinter steht der Wunsch nach WH: Ich hatte immer viel gespielt. Dann
im Kreuzbund, kurz DjMiK. Durch den Aufmerksamkeit. Mit den Spielen wird kamen persönliche Probleme hinzu: Ver-
Kreuzbund werden auch gemeinsame ein „Ego-Boost“ betrieben, man kann lust des Ausbildungsplatzes, Freundin hat
Unternehmungen angeboten. sich profilieren. Die Basis ist meist ein sich getrennt, und so bin ich in die Sucht
instabiles Elternhaus. Und es liegen gerutscht. Einen geregelten Tagesablauf
LB: Wer kommt in Ihre Gruppe? Kommunikationsprobleme vor. gab es nicht mehr. Kein Leben. Wenn
Problematisch ist zudem, dass die der „Kasten“ aus ist, sitzt man alleine
WH: Überwiegend Betroffene. Wir sind Sucht lange Zeit für Außenstehende da. Ich litt unter Realitätsverlust, hatte
im Schnitt zwischen 25 und 30 Jahre unauffällig bleibt. Man riecht nichts, es Probleme, Emotionen wahrzunehmen.
alt. Wir sind aber auch für Angehörige kommt nicht zu Unfällen, Betroffene
offen. gehen zur Arbeit, verzichten dafür auf LB: Vielen Dank für das offene Ge-
Häufig werden wir von besorgten Eltern Schlaf. spräch und alles Gute für die Zukunft!
10Schwerpunkt: Selbsthilfe im Internet
Internetsucht auf der Bühne
Präventionsmaßnahmen der Stadt Mannheim
Manuel Silvan Schunter überzeugte als H. in dem Theaterstück „Hikikomori“ am 8. November 2012
in Mannheim. Quelle: Stadt Mannheim
KONTAKT
Mannheim. Bundesweit gelten 560.000 mit der Außenwelt nur noch über
Tel. 0621 / 293-93 39
Menschen als internet- oder medien- Chatrooms Kontakt. Die Zuschauer er-
abhängig. Sie sind pro Tag durchschnitt-
timo.klaeser@mannheim.de
leben einen explosiven Dialog zwi-
lich vier Stunden online. Mit 2,5 Millio- schen Innen-, Außen- und Phantasie- klassen mit Betroffenen, also Men-
nen Menschen ist die Zahl der „proble- welt von H. Das Einpersonenstück wur- schen, die selbst Er fahr ungen mit
matischen Internetnutzer“ sogar noch de im Herbst 2012 in Mannheim aufge- Internetsucht haben, austauschen. Da
größer. Eine „problematische“ Internet- führt: Eine Vorstellung richtete sich an die Themen „Internetsucht sowie Gefah-
und Mediennutzung wird als Risiko- Schulklassen, eine weitere mit Podiums- ren des Internets“ stark nachgefragt
potential für psychische und soziale Ent- diskussion an pädagogisches Personal. werden, sind im Jahr 2013 weitere Vor-
wicklungsstörungen eingestuft. stellungen in Mannheim geplant: am 6.
Vom Beauftragten für Suchtprophylaxe, und 7. Juni. Bei Interesse bitte bei Herrn
Der Fachbereich Gesundheit hat daher Dr. Timo Kläser, wurden vor- und nach- Dr. Timo Kläser melden.
im Rahmen der kommunalen Sucht- bereitende Unterrichtseinheiten zum
prävention das Thema „Internetsucht“ Thema „Internetsucht“ konzipiert und „Hikikomori“ hat Mannheim begeistert.
aufgegriffen: Er hat ein Präventivangebot durchgeführt. Vorbereitend berichteten Das Thema „Internetsucht“ wird nicht
für Mannheimer Schülerinnen und Schü- die Schülerinnen und Schüler von ei- nur die kommunale Suchtprävention in
ler unter Einbezug des Theaterstücks genen Erfahrungen in Bezug auf Mannheim in den nächsten Jahren be-
„Hikikomori – Internetsucht und soziale Cybermobbing und problematisches schäftigen.
Isolation“ implementiert. In diesem ist Internetnutzungsverhalten. Zudem füll-
der junge Mann H. seit acht Jahren in ten sie einen Fragebogen aus. Dr. Timo Kläser, Beauftragter für Suchtprophylaxe,
sein Zimmer eingeschlossen und hält Nachbereitend konnten sich die Schul- Fachbereich Gesundheit der Stadt Mannheim
11Schwerpunkt: Selbsthilfe im Internet
Essstörungen und Internet: hilfreiche Anonymität
„Danke für eure
Seite! Mir ist
erst beim Lesen
richtig klar
geworden:
Ich habe ein
riesengroßes
Essproblem!“
Quelle: Katrin Raabe
...so schreibt eine junge Frau in das Gä-
stebuch einer Internet-seite zum The- LITERATURTIPP oder absolute Verschwiegenheit gegen-
ma Essstörungen. Die Suche nach Un- über Außenstehenden. Die Teilhabe an
terstützung beginnt für viele essgestörte Gegen Verherrlichung von
einer solchen konspirativen Gemein-
Menschen mit einer Internetrecherche. Essstörungen im Internet. Ein schaft wird als Stütze erlebt, hat aber
Das Internet stellt daher eine wichtige Ratgeber für Eltern, Fachkräfte etc. sektenähnliche Züge, die einen Aus-
Brücke der Beratung und Behandlung www.bmfsfj.de/BMFSFJ/Service/ bruch aus der Krankheit fast unmög-
dar. publikationen.html lich machen.
Katrin Raabe, Fachbuchautorin
Onlineangebote können ...
… aufklären und informieren: Men- ... vermitteln: Onlineangebote helfen,
schen mit Essstörungen benötigen In- im „Informationsdschungel“ zurechtzu-
formationen über ihre Krankheit, um ihre kommen und das passende Angebot vor
eigene Situation besser einschätzen zu Ort zu finden. Hilfsangebote bei
können, und über Beratungs- und
Therapieangebote.
Onlinesucht im Netz
Wichtige Seiten mit Infos, Beratung etc:
… motivieren: Viele Betroffene sind www.bzga-essstoerungen.de Der Verein HSO2007 e.V. „Hilfe zur
unsicher und haben Angst, sich Hilfe in www.hungrig-online.de Selbsthilfe für Onlinesüchtige und de-
einer Beratungsstelle zu suchen: Man- www.ess-frust.de ren Angehörige“ bietet in Zusammenar-
che haben Angst, nicht ernst genom- www.ess-stoerungen.net beit mit www.onlinesucht.de Bera-
men zu werden oder befürchten, dass
-tung und Internetselbsthilfegruppen
Eltern oder Angehörige benachrichtigt Leider finden Betroffene im Netz nicht (Foren) bei Spielsucht, Chatsucht, On-
werden oder eine Klinikeinweisung ver- nur professionelle Hilfsangebote, son- line-Sexsucht, Online-Kaufsucht – für
anlasst wird. dern auch Websites, die sie in ihrer Betroffene und Angehörige.
Krankheit bestärken. Auf sogenannten
Professionelle Beratungsangebote wie „Pro Ana-Seiten“ finden junge Mädchen KONTAKT
Onlineberatung, Gruppenchats oder Inhalte, die Magersucht verherrlichen
moderier te Diskussionsforen sind
www.hso2007.de
und zum Lifestyle erklären. „Ana“ stellt
niederschwellig und kostenlos. Sie tra- sich als neue – manipulative – Freun- Auf Selbsthilfegruppen und Beratungs-
gen dazu bei, essgestörte Menschen din vor. Sie gibt Tipps zur Gewichts- stellen vor Ort wird hingewiesen. Die
frühzeitig zu erreichen. Sie bauen Ängs- reduktion und erklärt die „10 Gebote“, Broschüre „XYZ – Dein Ratgeber im
te ab, machen Mut und motivieren die in denen es z.B. heißt: „Dünn sein ist Internet“ mit je einem Teil für betroffe-
Betroffenen, eine Beratungsstelle auf- wichtiger als gesund sein“ oder „Ich ne Jugendliche sowie für Eltern liegt be-
zusuchen oder eine Therapie zu begin- darf nichts essen, ohne danach Gegen- reit. Die Internetseite offeriert jede Men-
nen. maßnahmen zu ergreifen!“ ge Hintergrundwissen, enthält erschüt-
INFOS ternde Betroffenen-Statements, auch
Pro-Ana-Foren haben oft komplizierte Fragebögen zur Selbstdiagnose, zur Co-
www.praevention-von-
Aufnahmeverfahren und rigide Regeln Abhängigkeit. Und zeigt Wege aus der
essstoerungen.de wie regelmäßige Nutzung des Forums Sucht.
12Schwerpunkt: Selbsthilfe im Internet
Web 2.0, Twitter, Facebook
Welche Angebote brauchen junge
Menschen in der Selbsthilfe?
Laut ARD/ ZDF-Onlinestudie zur Inter-
netnutzung 2009 sind junge Leute die
größten Nutzer des Internets: 96,1%
der 14- bis 29-Jährigen, 84,2% der 30-
bis 49-Jährigen, 64,2% der 50- bis 59-
Jährigen nutzen das Internet regelmä-
ßig. Deutlich geringer dabei die Nutzung
durch 26,7% der über 60-Jährigen.
Die JIM-Studie 2012 weist nach, dass
81% der Jugendlichen zwischen 12 und
19 Jahren in Facebook, einem sozialen
Netzwerk im Internet, aktiv sind.1)
Was macht soziale Netzwerke wie
Facebook, Twitter oder den Austausch
in Internetforen für junge Leute so at-
traktiv?
Quelle: pixelio.de
Während im Web 1.0 Internetseiten
von Anbietern mit redaktionellen, eher Es sei ein verschiedenes und größeres hilfeforen im Internet. Siehe dazu auch
statischen Inhalten und kaum Inter- Publikum mit entsprechend mehr Erfah- im Artikel auf Seite 14.
aktionsmöglichkeiten existieren, schafft rungen im Forum präsent, so eine Teil-
das Web 2.0 mit seiner Möglichkeit zur nehmerin von „ADHS Anderswelt“. Das Por tal für junge Selbsthilfe mit
Interaktion einen dynamischen Infor- Pinnwand, Infos zur Gruppengründung,
mationsfluss vom Nutzer zum Netzwerk Außerdem geben junge Leute an, dass Adressen von Selbsthilfekontaktstellen
und zurück. Die Inhalte in Facebook, der Altersdurchschnitt in einer herkömm- und vor allem bereits 20 Seiten junge
Twitter und Co. stammen von den Nut- lichen Selbsthilfegruppe oft zu hoch sei Selbsthilfegruppen in ganz Deutsch-
zern selbst. Es gibt einen schnellen, und die Treffen zu selten stattfinden. land bietet die von NAKOS organisier-
sehr individuellen Informationsaus- te Internetpräsenz www.schon-mal-an-
tausch. 3) Das heißt: Junge Leute kön- In Foren kommt auch das oft größere selbsthilfegruppen-gedacht.de.
nen sich einbringen – zu jeder Tages- Redebedürfnis zum Tragen, das insbe- Themen wie Sozialphobie, junge
und Nachtzeit, es gibt auch zu jeder- sondere Teilnehmende zu psycho-sozia- Schlaganfallpatienten, Asperger,
zeit eine Antwort. Sofort und immer kön- len Problemen wie Mobbing, Border-line AD(H)S Erwachsene stehen dabei im
nen sie in Foren oder Chats im Internet etc. haben.2) Vordergrund. Und diese Gruppen sind
Kontakte knüpfen. Die besagte Frequenz ganz real…
der Internetnutzung sozialer Netzwerke Ein weiteres Plus ist der Brückenschlag Marion Duscha
legt nahe, dass junge Menschen mit In- zur realen „face to face Selbsthilfe- 1 JIM Jugend, Information, Mulimedia: Basisstudie
teresse für Selbsthilfe dann auch zu- gruppe“: Insgesamt wird die Möglich- zum Medienumgang 12- bis 19-Jähriger in
nächst dieses Medium anpeilen, weil keit in Selbsthilfeforen positiv gesehen, Deutschland. Medienpädagogischer
Forschungsverbund Südwest, Stuttgart 2012
sie es kennen, ihre Erfahrungen damit sich später auch einmal im wirklichen
gemacht haben. Leben zu treffen – manche tun das be- 2 vgl. Miriam Walther, Jutta Hundertmark-Mayser:
reits.3) „Virtuell ist auch real – Selbsthilfe im Internet:
In einer NAKOS-Befragung in Selbsthil- Formen, Wirkungsweisen und Chancen, NAKOS
Extra 38, 2011
feforen im Internet geben dann auch jun- Die NAKOS unterstützt Junge Selbst-
ge Betroffene die Vorteile eines solchen hilfe: Unter www.selbsthilfe-interaktiv.de 3 aus: Sascha Dinse:„Web 2.0 – die Revolution der
Austauschs an: findet man qualitätsgeprüfte Selbst- Kommunikation im Internet“, beranet.de, 2010
13Schwerpunkt: Selbsthilfe im Internet
Qualitätsgeprüft und für gut befunden
Selbsthilfeforen auf dem NAKOS-Portal www.selbsthilfe-interaktiv.de
Berlin. Ein Internet-
forum ist ein virtuel-
ler Platz zum Infor-
mations- und Erfah-
r ungsaustausch zu
einem bestimmten
Thema. Beiträge wer-
den zeitversetzt be-
antwortet und mode-
riert. 1)
Gemeinsamkeiten von
Selbsthilfeforen im
Internet mit realen
Selbsthilfegr uppen
sind: emotionale Ent-
lastung, Kommunika-
tion auf Augenhöhe,
gegenseitige Unter-
stützung sowie Erfah-
rungsaustausch der
Teilnehmenden.
Quelle: Screenshot
Internetforen sind niedrigschwelliger, da Unabhängigkeit. Transparenz: klare Burnout, ADHS, Pflege zu Hause u.a..
sie orts- und zeitunabhängig funktionie- Informationen über den Anbieter, Zweck siehe: selbsthilfe-interaktiv.de/
ren, jedoch oft unverbindlicher sind und des Forums und seine Finanzierung, externe_foren
Datenschutzprobleme aufwerfen.2) Datenschutz: keine Weitergabe per-
sonenbezogener Daten, auch nicht an Administratoren eines Internetforums
Neben den Foren der Bundesselbsthilfe- Facebook, Google und Amazon, von Betroffenen für Betroffene können
vereinigungen gibt es ungleich mehr Werbung: muss deutlich als solche die Aufnahmekriterien der NAKOS auf
Foren anderer Anbieter im Internet, die gekennzeichnet sein, nicht dominie- der Seite einsehen und dann entschei-
sich hinsichtlich Funktionalität, Daten- rend, am besten: keine Werbung, den, ob sie sich für die Aufnahme in
schutz und Transparenz stark unterschei- Moderation: Moderatoren sorgen für die geprüften, seriösen Foren auch
den. Ein Beispiel: Die Internetsu-che Einhaltung der Regeln, wirken aktiv auf selbst bewerben.
„Borderline und Forum“ ergab allein 19 konstruktive Diskussionen hin. 2) Marion Duscha
deutschsprachige Foren zum Thema
Borderline.3) Erfüllen geprüfte Selbsthilfeforen diese
Kriterien, werden sie in das neue Por- 1 vgl. Wikipedia
Für mehr Sicherheit bei deren Nutzung tal www.selbsthilfe-interaktiv.de aufge- 2 vgl. Miriam Walther, Jutta Hundertmark-
hat die NAKOS folgende Qualitätskriterien nommen. Bisher sind dort mehr als 50 Mayser, NAKOS: „Von Betroffenen für Betroffene
entwickelt: Selbsthilfeforen aufgeführt. Die Liste – Hinweise zu Qualitätskriterien im Internet“,
2012
Selbsthilfebezug, also Eigenbe- seriöser Foren wird ständig erweitert.
3 aus: Selbsthilfe online organisieren/ Miriam
troffenheit, ohne kommerzielle Ziele, Enthalten sind Themen wie Borderline, Walther, Vortrag, 2010
Für nur
5,- EUR im Jahr wird Ihnen die gesundheitspress
direkt nach Erscheinen zugeschickt.
14Schwerpunkt: Selbsthilfe im Internet
Für und Wider des Internets –
Selbsthilfegruppen kommen zu Wort
„Bei seltenen Erkran-
kungen ist das Internet
oft die einzige Mög-
lichkeit, andere Betrof-
fene zu finden. Engli-
sche Sprachkenntnis- „Vor einiger Zeit habe
se vorausgesetzt, er- ich in einem Internet-
öffnet es außerdem forum auf Fragen ge-
einen Blick auf andere antwor tet. Für mich
Volker Schröder,
Christa Knebel, Leukämie & Kulturkreise und den Selbsthilfegruppe war es sehr anstren-
Lymphom-Hilfe Umgang mit einem Angst Mannheim gend, meine Gefühle
Metropolregion Rhein-Neckar
Leiden in anderen Län- „Natürlich ist der per- als schriftliche Ant-
„Das Internet ermög- dern. Problematisch, sönliche Kontakt und wor t zu formulieren.
licht uns, schnell und vor allem wenn man Günter Kupke, das gesprochene Wort Es hat mich belastet,
problemlos wichtige selbst als Website- Selbsthilfegruppe immer im Vordergrund dass hier Menschen
Nachrichten an unsere Betreiber auftritt, sind Prostatakrebs Mannheim/
der Selbsthilfe. Das Hilfe brauchen und ich
Rhein-Neckar
Mitglieder und an alle die stark gestiegenen Internet als Werkzeug nur geschriebene Wor-
Interessenten weiter- rechtlichen Anforde- „Menschen, die an ei- für die Kontaktaufnah- te geben konnte. Ich
zugeben. Das Internet rungen und die Aufla- ner schweren Erkran- me ist eine gute Hilfe, hatte den Eindruck,
ist somit eine sehr gute gen bezüglich des Da- kung leiden, verlassen gerade für Angst- diesen Menschen
Hilfe, durch die Nut- tenschutzes. sich oftmals nicht nur patienten, für die es mehr persönliche Hil-
zung von E-Mails be- Abmahnanwälte und alleine auf die Mei- schon ein Problem fe geben zu müssen,
steht eine schnelle Hacker können den nung ihrer Ärzte, son- sein kann, ein Telefon- was aber im Internet
Kommunikation. Mit Betrieb einer Internet- dern suchen auch Hil- gespräch zu führen. schlecht möglich ist.
immer neuen, modera- präsenz zu einer auf- fe, Informationen und Auch um sich über Es gibt sicher Fälle, in
ten Verbesserungen wändigen Angelegen- Beistand bei Betroffe- Fachbegriffe sachkun- denen ein Internet-
haben wir heute eine heit machen.“ nen. Zur ersten Kon- dig zu machen, bietet kontakt wer tvolle
informative und umfas- taktaufnahme ist dazu das Internet hervorra- Dienste leistet. Für
sende Präsentation das Internet ein idea- gende Möglichkeiten. mich ist ein persönli-
unter www.LLHM- les Medium. Die Ferner kann ein Aus- cher Kontakt (auch te-
Rhein-Neckar.de im Homepage einer tausch in Angstforen lefonisch) nicht zu er-
Netz. Allgemeines, Selbsthilfegruppe schon eine erste Hilfe setzen.“
Termine, Veranstaltun- kann wichtige Informa- sein. Trotzdem über- Hanne Mätschke, Soziale
gen, Möglichkeiten der tionen zu den Zielen legt nutzen, gerade bei Gemeinschaft „Das Boot“
e.V., Psychosomatischer
Information und Kon- einer Gruppe, den persönlichen Anga- Selbsthilfeverein
taktaufnahme sind Treffen und Aktionen ben.“
hier einfach und ver- sowie erste Informa- KONTAKT
ständlich zu erhalten.“ KONTAKT
Hugo Giese, ehemaliger tionen bieten. Die www.boot-netz.de
Gruppenleiter einer Homepage kann und www.selbsthilfe-
KONTAKT Selbsthilfegruppe angst-mannheim.de/
darf aber niemals den
Tel. 06222 / 10 33 angststoerung/
persönlichen Kontakt
KONTAKT Betroffener unterein-
hugochristina@giese- ander ersetzen.“
online.de
KONTAKT
www.selbsthilfegruppe-
prostatakrebs.de
15Schwerpunkt: Selbsthilfe im Internet
Informativ, übersichtlich, leicht zu bedienen
Aufbau und Funktion einer Homepage am Beispiel der Selbsthilfegruppe Transsexuelle Heidelberg
Struktur und Navigation:
Die Internetseite ist durchgehend klar
strukturiert und leicht zu bedienen.
Es wurden keine Extra- und Zusatz-
programme wie Chats, Forum und
Schutzbereiche installiert.
Die Seite wurde so angelegt, dass
sich ausschließlich der Text in der Mit-
te verändert, die Gesamtseite jedoch
immer gleich bleibt. Es soll dadurch
vermieden werden, Lesende mit sich
zusätzlich öffnenden Fenstern und dau-
ernden optischen Veränderungen zu
verwirren.
Es wurde auf einfachste Navigier-
barkeit geachtet, was durch die immer
vorhandene und jederzeit nutzbare
Menüleiste gewährleistet ist.
Die Menüleiste enthält die wesent-
lichen Themenschwerpunkte und ist
Quelle: Screenshot
nicht überladen.
Grundsätzliches: Es werden beim Anklicken der Me-
INFOS nüpunkte keine Listen mit Unterpunkten
Als Hauptinhalte bietet die Internet-
www.transsexuelle-heidelberg.de aufgezogen.
seite umfangreiche Informationen zum
Krankheitsbild Transsexualität und zum Beim Aufrufen eines Themas erhält
Thema Selbsthilfe. Auf Spielereien, Animationen und Ef- man eine Zusammenfassung. Wer mehr
Zielgruppe sind Betroffene, Angehö- fekte wurde bewusst verzichtet. Ledig- Informationen zum Thema wünscht,
rige, Fachleute und die interessierte All- lich eine Hervorhebung der Menüpunk- kann diese durch einen Klick auf die
gemeinheit. te bei Berührung mit dem Mauszeiger farblich abgesetzte Schrift aufrufen.
Zielregion ist im Wesentlichen die wurde installiert. Die vielen dadurch erreichbaren The-
Metropolregion. Die Seite wird jedoch Übersichtlichkeit war wichtig. men- und Informationsseiten sind
weit darüber hinaus genutzt. größtenteils als Pdf-Dateien realisiert,
wodurch die Datenmenge gering ge-
Die Selbsthilfegruppe trifft sich regelmäßig im halten wird und die Seiten kostengüns-
Aussehen: Heidelberger Selbsthilfebüro. Hier ein
tig ausgedruckt werden können.
Die Internetseite orientiert sich be- Gruppenfoto. Quelle: privat.
züglich ihres Erscheinungsbildes weit-
gehend am Informationsblatt (Flyer) der
Selbsthilfegruppe.
Die Sachlichkeit und Seriosität der In-
halte soll auch aus dem grafischen Kon-
zept der Internetseite ableitbar sein.
Die Optik der Seite soll als harmonisches
Ganzes wirken. Es existieren deshalb
keine sichtbaren Trennungslinien, wel-
che das Gesamtbild in „Kisten“ und
„Kästen“ zerteilen.
Es wurde eine gut lesbare Schrift ver-
wendet, die sich deutlich vom Hinter-
grund abhebt.
16Schwerpunkt: Selbsthilfe im Internet
Service: natürlich auch anders möglich. heidelberg.de wurde bei domainfactory
Für eine kurze und schnelle Informa- Die Internetseite enthält umfangrei- (www.df.eu) registriert.
tion sind auf der Startseite der Flyer, che Wegbeschreibungen, auch für Der Entwurf der Seite wurde von ei-
das Inhaltsverzeichnis und Neuigkei- Menschen mit Mobilitäts- und Sehbe- ner Grafikdesignerin in ein internet-
ten direkt abrufbar. Ebenso ist das Da- hinderung, sowie viele Links zu ande- taugliches Format gebracht. Die Kos-
tum der letzten Aktualisierung angege- ren, weiterführenden Internetseiten. ten betrugen etwa 400 Euro.
ben. Die Internetseite wurde durch ein
Als Kontaktpersonen sind die Umsetzung, Einrichtung, Kosten: Mitglied der Selbsthilfegruppe einge-
Gruppenverantwortlichen und das Hei- Als Internetadresse (Domain) wur- richtet. Sie wird regelmäßig gepflegt
delberger Selbsthilfebüro angegeben. de eine Kombination aus Thema (Trans- und aktualisiert.
Im vorliegenden Fall wurde bewusst sexualität) und Örtlichkeit (Heidelberg) Die jährlichen Kosten für die Domain
auf anonyme E-Mail-Adressen und teu- gewählt. und den Betrieb der Seite belaufen sich
re Handynummern verzichtet. Das ist Diese Domain www.transsexuelle- auf etwa 40 Euro.
Barrierefreier Internetauftritt – die Grundregeln
Heidelberg. Immer
mehr Menschen nut-
zen das Internet.
Ohne das Haus zu
verlassen, erhält
man Informationen,
vergleicht Preise, ver-
sendet Formulare,
kauft ein, bucht Rei-
sen, pflegt Kontakte,
studiert, lernt Spra-
chen und vieles
mehr. Das bedeutet
Teilhabe am gesell-
schaftlichen Leben
ohne Or tswechsel.
Hilfsmittel wie Spe-
zialtastaturen und -
mäuse für manuell
eingeschränkte Per-
sonen und spezielle
Computerprogram- Quelle: Web for all
me unterstützen da-
bei. Blinde und sehbehinder te Men- schließlich mit Tastatur bedienbar sein. Zahlenfolgen, die z. B. bei Onlineban-
schen verwenden häufig Vorlesepro- Durchgängige Struktur der Webseite: king abgeschrieben werden müssen. Vor-
gramme (Screenreader). Damit mög- Elemente wie Überschriften, Listen, leseprogramme scheitern hier.
lichst viele Menschen mit unterschied- Links müssen klar festgelegt sein. Ob Webseiten die gesetzlichen Bestim-
lichen Voraussetzungen am Computer Bilder/Fotos mit Beschreibungen für mungen erfüllen, überprüfen Unterneh-
arbeiten können, müssen Webseiten Blinde versehen. men wie WEB for all und BIK.
(Homepages) barrierefrei gestaltet sein. Texte als Grafiken vermeiden. Martinas Götz, vbe
Folgende Grundregeln gelten: Verwendung kontrastreicher Farben INFOS
und barrierefrei aufgearbeiteter PDF-Da-
Kurze Sätze, verständliche Sprache teien. www.gesetze-im-internet.de/
ohne Fremdwörter, Fachbegriffe und Nicht barrierefrei sind Lauftexte, auf- bitv_2_0/
Abkürzungen verwenden. blinkende Elemente oder grafische www.webforall.info/
Die Webseite muss auch aus- CAPTCHAs, das sind Buchstaben- oder www.bik-online.info/
17Schwerpunkt: Selbsthilfe im Internet
Tipps zum Erstellen einer Homepage
Quelle: Web for all
Heidelberg. Mitglieder von Selbsthil- Am wenigsten der Selbsthilfe: KONTAKT
fegruppen, die regelmäßig im Internet
unterwegs sind, werden sich irgend- Wer ist verantwortlich für die Home-
Klaus Querbach
wann Gedanken machen, eine eigene page? Kreuzbund Heidelberg
Homepage für ihre Gruppe zu erstellen. Wer unterstützt den Homepage-Ver- Sprecher der Regionalen Arbeits-
Gehört dies doch im Wesentlichen heu- antwor tlichen (Webmaster) und hat gemeinschaft Selbsthilfegruppen
te zur Öffentlichkeitsarbeit einer Grup- ebenfalls Zugang, damit sie oder er bei Heidelberg /Rhein-Neckar Kreis
pe und wird von den Krankenkassen Krankheit oder Ausscheiden vertreten Tel. 06224 / 5 42 74
gefördert. oder die Homepage fortgeführt werden
kann?
Bevor wir uns in das Abenteuer Home- Wollen wir nur Text oder auch Bilder läufig passieren?
page stürzen, sollten in der Gruppe zeigen? Ist uns bewusst, dass wir ehrenamt-
wichtige Details geklärt werden: Was verstehen wir unter „zeitnaher“ liche Arbeit leisten und dies nicht be-
Wen wollen wir erreichen? Berichterstattung? ruflich ausführen?
Was wollen wir erreichen? Wie groß ist der zeitliche Rahmen, Wer prüft die rechtlichen Vorausset-
Was suchen Interessierte auf unse- der die Pflege einer Homepage in An- zungen zum Urheberrecht und setzt die-
rer Seite? spruch nimmt? se um?
Was bringt Interessierte dazu, auf Verfügen die Homepage-Verantwort- Wer entscheidet über die Kosten?
unserer Seite zu bleiben? lichen über den nötigen Zeitrahmen?
Zeigen wir Interessierten alles Wis- Wer kontrolliert die Homepage und Wenn alle Fragen positiv beantwortet
senswerte und bieten wir eine schnel- setzt sich mit dem Inhalt auseinander, sind, dann steht einer tollen Homepage
le und einfache Kontaktaufnahme? damit das Angebot der Realität ent- nichts im Wege.
Wie mache ich aus Interessierten spricht?
zukünftige Gruppenmitglieder? Hängen wir uns an eine Verbands- Kurse für Einsteiger und Fortgeschrit-
homepage an? tene bieten Volkshochschulen und
Die folgenden wichtigsten Fragen soll- Machen wir eine gute Gruppenarbeit Selbsthilfeverbände an. Und außerdem
ten von vornherein geklärt werden. davon abhängig, ob wir eine aussage- ist in jeder Gruppe jemand, der wieder
Sonst kann diese Aktion in einem De- kräftige Homepage vorweisen können? jemanden kennt, der sich damit aus-
saster enden, das niemandem nützt. Akzeptieren wir Fehler, die zwangs- kennt.
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