Spektrum-Thema: Der mündige Patient - muko.infoHelfen.Forschen.Heilen - Mukoviszidose eV
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Ausgabe 3|2011 Das Magazin des Mukoviszidose e.V. muko.info Helfen.Forschen.Heilen. Spektrum-Thema: Der mündige Patient
Effektiv von
Anfang an
Projekt „Sport vor Ort”
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Sonstige Bestandteile: 1 Ampulle mit Lösungsmittel enthält 27 mg Natriumchlorid (entsprechend 0,46 mmol Na+) in 3 ml wässriger Lösung. Anwendungsgebiete: Aerosoltherapie zur Eradikation von Pseudomonas aeruginosa bei früher Kolonisation/Infektion und als
Erhaltungstherapie bei chronischer Infektion mit Pseudomonas aeruginosa bei Patienten mit zystischer Fibrose. Gegenanzeigen: Überempfindlichkeit gegen Colistin oder Polymyxin B, Myasthenia gravis, Anwendung bei Früh- und Neugeborenen. Schwangerschaft und
Stillzeit: Colistin CF sollte in der Schwangerschaft nur bei zwingender Indikation angewandt werden. Bei Anwendung während der Stillzeit soll die Milch während dieser Zeit verworfen werden. Nebenwirkungen: Sehr häufig: Bronchospasmus, vermehrter
Husten, vermehrte Sputumproduktion, Dyspnoe, Schleimhautentzündungen, Pharyngitis. Häufig nicht bekannt: Orale Candidose, bei Langzeitanwendung kann es zu Überwucherung mit resistenten Keimen kommen, Überempfindlichkeitsreaktionen wie
Hautausschlag, Juckreiz und Angioödem, Schwindel, Parästhesien, Übelkeit, Zungenbrennen, schlechter Geschmack, akutes Nierenversagen. Warnhinweise: In der Originalverpackung aufbewahren, um den Inhalt vor Licht zu schützen. Bei eingeschränkter
Nierenfunktion sorgfältig auf neurologische Nebenwirkungen achten und die Nierenfunktion regelmäßig kontrollieren. Lösungen von Colistin CF vor Anwendung frisch zubereiten. Stand der Fachinformation: 04/2010
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Editorial 3
Liebe Leserinnen und Leser!
Es ist mir eine große Freude, Ihnen und um Diskussionen mit Familien und/oder diesen Dialog auch in Deutschland zu eta-
Euch die neue muko.info ans Herz zu Ärzten führen zu können. blieren, um im Gesundheitswesen weltweit
legen. Wie in jeder Redaktion wurden standardisierte Qualitätszertifizierungen
Beiträge geschrieben, eingegangene Be- Passend hierzu findet sich in dieser muko. einzuführen und die Qualität zu verbes-
richte gelesen und finanzierende Wer info eine Auflistung von CF-Ambulanzen, sern.
bungen geschaltet, um eine für alle die sich der durch den TFQ-Beirat initi-
Mitglieder und Interessierte informa- ierten Qualitätszertifizierung stellen und Ich wünsche Ihnen und Euch interessante
tive „Quartalsinfo“ zu erhalten, die somit ihre Arbeit transparent sowie Stunden mit der Lektüre der muko.info,
unser lebendiges Vereinsleben wider durch den Kriterienkatalog auch messbar insbesondere mit den nicht explizit vorge-
spiegelt. darstellen, um letztendlich zum Wohle stellten Themen wie der Patientenzufrie-
aller die Versorgung zu optimieren. denheitsumfrage, Neues aus dem Muko-
Wenngleich alle Themen wirklich wichtig Sollte die eigene Ambulanz nicht dabei viszidose-Institut oder mit Berichten wie
sind und auch diese muko.info es verdient sein, könnte etwas Eigeninitiative nicht „Tagung CF & Beruf“ und das Stöbern im
,komplett gelesen zu werden, möchte ich schaden. Internet mit den veröffentlichen Links zu
einige Beiträge hervorheben: Quellen und Institutionen.
Ein weiterer Block befasst sich mit dem
Zum einen das Spektrum-Thema „Der Anfang Juni in Hamburg stattgefundenen Die Redaktion freut sich auf zahlrei-
mündige Patient“, zu dem ausgewählte ECFS-Kongress, unter anderem auch mit che Briefe und E-Mails zum nächsten
Beiträge von Betroffenen veröffentlicht „Public Reporting“, also mit der Offen- Spektrum-Thema, um wieder eine neue
werden und sicher zu weiteren Diskussio- legung von Qualitätsergebnissen der CF- Zeitung erstellen zu können.
nen innerhalb des Vereins anregen werden, Ambulanzen. Was in Dänemark und USA
ähnlich den Leserbriefen zu der PID-Stel- bereits erfolgreich eingeführt und in Eng- Ich verbleibe mit besten Grüßen,
lungnahme aus 02/11. land kurz bevorsteht, findet in Deutsch-
land noch viel zu wenig Beachtung:
So differenziert die Sichtweise auch sein Wenn ich als Patient mündig sein soll, dann
mag, wie viel Verantwortung will und habe ich auch das Recht zu erfahren, wie
möchte ich für mich und meine Gesundheit die Ambulanz abschneidet, der ich meine
übernehmen, so ist es unerlässlich, sich und Gesundheit anvertraue. Wir sollten die Ihre & Eure Sibylle Felt
seine Erkrankung genauestens zu kennen, positiven Erfahrungen aus dem Ausland
um Entscheidungen zu treffen bzw. auch nutzen und versuchen, diese Offenheit und
4 Inhaltsverzeichnis
Editorial 3 Europäische Mukoviszidose-Selbsthilfe Eher gefürchtet als gewollt 42
zeigt Erfolge 20
Unser Verein Ein gutes Körpergefühl 44
Neues vom Mukoviszidose-Institut 6 Die Offensive „Fit fürs Leben mit
Mukoviszidose“ on tour 22 Mündig sein heißt selbstständig sein 45
Auch in diesem Jahr 7
Vitamin D und Mukoviszidose 23 Mitarbeit des Patienten ist wichtig 46
Jens Döring – ein Kämpfer 8
Versuchskanickel? 47
Neue Weihnachts- und Grußkarten 9 Komplementärmedizin
Heute schon gelacht?
CF & Beruf 10 Über Humor und Gesundheit 24 Vorschau 48
Aus der Sicht einer Praktikantin 12
Spektrum-Thema: Leserbriefe
Aufklärung und Information Leserbriefe zur
als Patientenrecht 26 Präimplantationsdiagnostik 50
12
Mündigkeit ist ein hoher Anspruch 27 Ihr gutes Recht
Neue Freifahrtregelung für
Bin ich ein mündiger Patient? 28 schwerbehinderte Menschen 52
Aus dem TFQ: Anerkannte Mukoviszidose Expertenrat 53
(CF-) Einrichtung 29
Patientenzufriedenheitsumfrage 32 Christiane Herzog Stiftung
Singend helfen 54
Der mündige Patient: Fluch
oder Segen …?! 33 Gold für Schnüffelnase 54
Neudiagnose-Seminar in Ulm 14 Eine Frage der individuellen
Persönlichkeit 34 NEU
Ein munteres „Reisevölkchen“ 14 Ihr persönlicher Organspendeausweis 55
Mündige Patienten erleichtern
Schutzengel 2012 15 die Behandlung 35
14. Deutsche Mukoviszidose-Tagung 15 Die Alarmglocken müssen klingeln 36
36
Wirklich so passiert ... 38
Therapie
Motivation in der Rehabilitation 16 Persönliche Begegnung bevorzugt 39
„Wenn’s unlogisch ist ...“ 40
Wissenschaft
34. ECFS-Kongress in Hamburg 18 Verantwortung 41
ECFS-Symposium zur Qualität Für die eigene Gesundheit einsetzen 42
der Versorgung von CF-Patienten 19
Inhaltsverzeichnis 5
Impressum
muko.info: Mitglieder-Information des
Mukoviszidose e.V., Bundesverband
Wir in der Region Einfach mal Danke sagen 65 Cystische Fibrose (CF)– gemeinnütziger
Ein Familiensonntag wie Verein.
aus dem Bilderbuch 56 Schutzengelläufe erfreuen Nachdruck, auch auszugsweise, nur mit
ausdrücklicher Genehmig ung der Redak-
sich ungebrochener Beliebtheit 66
tion. Belegexemplare erbeten.
Muko-Freundschaftslauf in Potsdam:
Jede Runde zählt! 56 4. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover 67 Herausgeber: Mukoviszidose e.V.
Bundesvorsitzender des Vorstands:
„Zum Ersten, zum Zweiten Heiße Reifen, Löschangriff Dipl.-Ing. Horst Mehl
Geschäftsführer:
und zum Dritten“ … 58 und Leckereien 68
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Vereinsregister 6786, Amtsgericht Bonn
Mit Blumen helfen 61 auf einen Blick 70
Gemeinnütziger Verein
Finanzamt Bonn-Innenstadt
Tausende besuchen Kinderhospital
in Osnabrück 62 Kurz vor Schluss! Schriftleitung:
Sport-Mord 72 Dipl.-Ing. Horst Mehl
Medizinische Schriftleitung:
Mit Kuchen und Würstchen 62
Prof. Dr. Wagner, Prof. Dr. Ballmann
ANIKA: Mein Leben mit CF 72
Redaktion:
Danke! Susi Pfeiffer-Auler (Leitung) und
Tolle Spende der Firma BONDEX 63 Persönlich Stephan Kruip (Leitung), Henning Bock,
Annette Schiffer, Nathalie Pichler,
Der muko.info-Macher 73
Helmut Fritzen, Thomas Malenke,
Singen und spielen für eine Welt! 64 Miriam Stutzmann, Michael Fastabend,
Katja Sichtermann
Herzlichen Glückwunsch! 64 Termine 74 E-Mail: redaktion@muko.info
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6 Unser Verein
Neues vom Mukoviszidose-Institut: Dienstleister
für patientenzentrierte Therapie und Forschung
Die Mukoviszidose-Institut (MI) gemein- diniert das MI das wichtigste Arbeitspa- ten in einer Matrixverantwortung mit. Der
nützige Gesellschaft für Forschung und ket des europäischen Projekts IMPACTT Bereich Forschungsförderung II umfasst
Therapieentwicklung mbH wurde 2006 (www.impactt.eu) und wird als Sponsor die eigenen klinischen Projekte und das
vom Mukoviszidose e.V. gegründet, um die Verantwortung für das Kernstück die- Netzwerk Klinischer Studien (CF-NKS).
professionell Ärzte und Wissenschaftler ses Projekts, die klinische Studie PsAerI- Bereichsleiterin ist Marguerite Honer. Das
dabei zu unterstützen, neue Therapieop- gY, übernehmen. In der Studie sollen die zurzeit wichtigste Projekt, die europaweite
tionen und Forschungsansätze voranzu- Sicherheit und die Wirksamkeit eines aus PsAerIgY-Studie (s.o.), wird von Dr. Jutta
bringen. Fünf Jahre nach seiner Grün- Hühnereigelb gewonnenen Antikörpers Bend geleitet, die dabei von Doris Bremer
dung hat das MI sein Angebot im Dienste gegen Pseudomonas aeruginosa getestet als Projektkoordinatorin unterstützt wird.
der Patienten deutlich erweitert. werden. Ab dem 1.8.2011 schließlich führt
das MI das neue Versorgungsforschungs- Die stetige Verbesserung der heute schon
Die heutige Therapie auch allen Patienten projekt VEMSECF (Versorgungsmodell möglichen Therapie ist das Ziel des Qua-
zugänglich zu machen und gleichzeitig er- für Menschen mit Seltenen Erkrankungen litätsmanagements Mukoviszidose. Auch
folgversprechende therapeutische Ansätze am Beispiel CF), das vom Bundesminis- dieser Bereich wird von Marguerite Honer
in der Forschung zu fördern, dafür ist das terium für Gesundheit (BMG) und dem geleitet. Sie wird dabei von Christiane Kar-
MI angetreten, und es hat in den vergan- Mukoviszidose e.V. gefördert wird, durch. wowski unterstützt. Zu diesem Bereich ge-
genen fünf Jahren bewiesen, dass es hier- Neben diesen schon zahlreichen Projekten hören das Anerkennungsverfahren und das
zu auch in der Lage ist. Seitdem wurde die sind viele scheinbare „Routineaufgaben“ zukünftige „Zertifikat plus“, die wir unter
volle Verantwortung (Sponsorenschaft im zu bewältigen, so die Erstellung des jähr- der Bezeichnung muko.cert zusammen-
Sinne des Arzneimittelgesetzes) für drei lichen Berichtsbands unseres CF-Registers gefasst haben. Daneben gehören das Ben-
klinische Studien übernommen. Weitere und die Organisation der Deutschen Mu- chmarkingverfahren, die Ambulanzsoft-
16 klinische und 14 vorklinische Projekte koviszidosetagung in Würzburg mit über ware muko.dok, die Betreuung des Beirats
wurden – ganz überwiegend mit den Spen- 700 Teilnehmern. Therapieförderung und Qualität sowie die
denmitteln des Mukoviszidose e.V. – geför- Betreuung der Patientenzufriedenheitsbe-
dert und organisatorisch unterstützt. Wer sind die Menschen, die für fragung durch das Picker-Institut zu den
das MI arbeiten, und wie sind Aufgaben dieses Bereichs.
Im Aufgabenbereich Qualitätsmanage- sie organisiert?
ment wurde das neue Anerkennungsver- Die Anwerbung neuer Projekte, die Betreu- Die Fortbildung für die therapeutischen
fahren für CF-Einrichtungen ebenso ein- ung des Bewertungsverfahrens durch die Vereinsangehörigen, die Information von
geführt wie die neue Ambulanzsoftware Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose Betroffenen über medizinisch-wissen-
muko.doc. Das MI unterstützt, teilweise (FGM) und externe Gutachter sowie die schaftliche Neuigkeiten in der CF und die
federführend, die Entwicklung von zwei Begleitung der Projekte bis zum Abschluss- Unterstützung von therapeutischen Leitli-
Leitlinien, die Entwicklung einer Richtlinie bericht sind die Aufgaben des Bereichs For- nien sind die Aufgaben des Bereichs The-
des Robert-Koch-Instituts wird begleitet. schungsförderung I. Auch die Organisati- rapieförderung und Information. Er wird
Das MI betreut auch mehrere CF-relevante on unseres jährlichen Projektleitertreffens von Dr. Jutta Bend geleitet, die dabei von
Bewertungsverfahren beim Gemeinsamen (jetzt wissenschaftliches Seminar), die Dr. Uta Düesberg unterstützt wird. Dr.
Bundesausschuss (GBA). Es organisiert Strukturförderung sowie die Auslobung Düesberg und Ingrid Frömbgen sind auch
das CF-Netzwerk Klinische Studien in und Bewertung der Forschungspreise für die Organisation der Deutschen Muko-
Deutschland und ist seit vergangenem Jahr (Adolf-Windorfer-Preis, Christiane Her- viszidosetagung in Würzburg zuständig.
auch Trägerin der Geschäftsstelle des Na- zog Forschungsförderpreis) gehören hier- In dem Bereich angesiedelt ist zudem die
tionalen Aktionsbündnisses für Menschen zu. Geleitet wird der Bereich von Dr. Sylvia Begleitung der Beratung im Gemeinsamen
mit seltenen Erkrankungen (NAMSE, Hafkemeyer, die von Ingrid Frömbgen un- Bundesausschuss zur Einführung eines
www.namse.de). Seit dem 1.1. 2011 koor- terstützt wird. Weitere Kolleginnen arbei- CF-Neugeborenen-Screening. Seit dem
Unser Verein 7
1.8.2011 neu hinzugekommen ist der Be- administrativen Assistenten/in unterstützt. rufen und wacht darüber, dass das MI
reich Versorgungsforschung und -manage- Geschäftsführer des MI ist Dr. Andreas seine Aufgaben sorgfältig wahrnimmt.
ment, der im Wesentlichen für das VEM- Reimann, der neben der Gesamtleitung, Mit dem Sachverstand seiner Mitglieder
SE-CF Projekt zuständig sein wird. Er wird der Planung und dem Controlling auch berät er aber auch die Geschäftsführung
von Dr. Andreas Reimann geleitet, der da- operative Aufgaben im europäischen kli- in wichtigen Fragen. Vorsitzender ist Prof.
bei von Torben Vahle unterstützt wird. nischen Netzwerk ECFS-CTN, in der Dr. TOF Wagner, weitere Mitglieder sind
AG Kinderrichtlinien des GBA, im IM- Prof. Dr. Manfred Ballmann, Gerd Eißing,
Der sechste und letzte Bereich des MI ist PACTT-Projekt und wie schon erwähnt im Dr. hc. Rolf Hacker sowie Horst Mehl.
die NAMSE-Geschäftsstelle. Diese eben- VEMSE-CF Projekt wahrnimmt.
falls vom BMG geförderte Maßnahme Dr. Andreas Reimann
wird von Dr. Miriam Schlangen geleitet, Der Aufsichtsrat des MI wird vom Bun-
sie wird von Torben Vahle und einem/r desvorstand des Mukoviszidose e.V. be-
Auch in diesem Jahr
... hatte die AGECF die CF-Erwachsenen So gab es wie jedes Jahr vom ersten Abend Wir freuen uns auf ein Wiedersehen zur
am Vorabend der Jahrestagung in Wei- bis zum letzten Lunchpaket viele lehrrei- nächsten Jahrestagung, gerne auch eher.
mar zum gemütlichen Treffen am Frei- che Vorträge, Informationen aus der Ge-
tag Abend eingeladen. Trotz Konkurrenz schäftsstelle, Wissenschaft & Forschung Katrin Renger und Ralf Wagner
durch den zeitgleichen Vortrag zum The- sowie untereinander immer wieder medi-
ma „Sport+CF“ folgten etliche Betroffene zinischen und ganz persönlichen Erfah- Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer
und Angehörige unserer Einladung. rungsaustausch. im Gruppenbild.
Dabei konnten wir viele bekannte und ei-
nige neue Interessierte begrüßen. Zum
guten Essen haben wir uns nach dem Ken-
nenlernen zu vielen Themen ausgetauscht.
Einige Gespräche wurden im Anschluss an
der Bar fortgesetzt. Auch während des ge-
samten Wochenendes fanden tagsüber im
Hotel und abends in der Stadt in gemütli-
cher Runde interessante, lustige und infor-
mative Gespräche statt.
Foto: Melanie & Uwe Köller
8 Unser Verein
Jens Döring – ein Kämpfer
Gedanken zu einem Leben mit Mukoviszidose
*14.06.1977 †29.04.2011
„Es war ein Leben mit Mukovis-
zidose, dieser tückischen, unheilba-
ren Krankheit. Doch es war ein schönes,
erfülltes, wenn auch oft nicht leichtes Leben.“
Seit der Geburt von Jens hatte sich das Familienleben auf die
Mukoviszidose eingestellt. Die Ärzte machten keine große Hoffnung:
„Ihr Kind wird möglicherweise das Schulalter nicht erreichen können.“
Der Spitzname „Fröschchen“ spiegelte den Charakter von Jens wunderbar wieder: aktiv, direkt, lieb, schnell, ideenreich,
voller Witz und immer für Überraschungen gut. Aktivität war seine herausragende Eigenschaft; alles geben, was möglich ist –
wenn Engagement, dann hundertprozentig.
Jens hatte viele Grenzen überschritten! Nie hat er sich als „Muko“ eingegrenzt gefühlt, immer wollte er weitgehende „Normalität“
in seinem Leben. Unterstützt von seiner wunderbaren Frau Sonja, die Jens fast 17 Jahre eine einzigartige Partnerin war, hat er
sein Leben so gestaltet, wie es ihm wichtig und lebenswert war. Er arbeitete u.a. im Mukoviszidose e.V. mit, viele Jahre als Regio-
nalgruppensprecher der Regio Niederrhein/Ruhrgebiet. Hier entstand eine enge Verbundenheit zu Familien. Später übernahm
Jens viele Aufgaben zur Unterstützung und Information von Transplantationspatienten und machte Ihnen Mut.
Jens’ kurzes Leben hatte viele Höhepunkte und war äußerst intensiv. Nicht immer zur Freude der besorgten Eltern und
Freunde oder der Ärzte. Aber: Es war sein Leben und er lebte es nach seinen Vorstellungen. Das ist sehr viel wert und
war gut so.
Wir danken allen innerhalb und außerhalb der Familie, die unseren Sohn Jens in den fast 34 Jahren be-
gleitet und unterstützt haben. Bis zu seinem letzten Atemzug war Jens ein Kämpfer, jetzt gehört er
mit zu den Schutzengeln, die Ihre Flügel schützend über uns alle halten.
Gerti und Jörg Döring
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10 Unser Verein
CF & Beruf
Tagung vom 29. April bis 1. Mai in Stuttgart
Das Seminar „Beruf und CF“ wurde vom nen Seite freute, auf der anderen Seite nun
Landesverband Baden-Württemberg, der aber die Frage aufwarf, ob wir diesen An-
Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen mit sturm bewältigen könnten. Für die Vorträ-
CF (AGECF) sowie der Geschäftsstelle des ge hatten wir hochqualifizierte Ärzte und
Mukoviszidose e.V. Bundesverband ge- Partnerunternehmen gewinnen können,
meinsam entwickelt und erstmals als Pilot- Cf-Betroffene berichteten von ihren eige-
projekt im Tagungszentrum Hohenheim nen Werdegängen, ihrem Berufsalltag oder
durchgeführt. Der Ansporn des Organisa- auch vom Berufsausstieg.
tionsteams war es, die wichtigen Themen,
vom Schulabschluss über die berufliche Die mit dem Älterwerden der Patienten
Ausbildung, mitten im Arbeitsleben ste- hinzukommenden Probleme gehen auch
hen und irgendwann merken, es geht nicht am Arbeitsleben nicht spurlos vorbei. So Frank Müller aus Besigheim steht noch
mehr – in einer Tagung abzudecken bzw. mancher vernachlässigte seine Thera- mitten im Berufsleben.
zur Sprache zu bringen, um den Teilneh- pie über den beruflichen Anforderungen.
mern eine Hilfestellung bzw. vielleicht so- Übereinstimmend war auch immer wieder „Es herrschten eine gute Stimmung und
gar Lösungen anbieten zu können. zu hören, dass sich die Mukoviszidose-Be ein intensiver Erfahrungsaustausch der Be-
troffenen unter den eigenen Zwang setzten, troffenen untereinander. Insbesondere die
mehr zu leisten als ein gesunder Kollege. Erfahrungsberichte von Betroffenen waren
sehr hilfreich und wurden intensiv disku-
Die Partnerunternehmen, wie die kom tiert. Auch die Referenten und Aussteller
babb, die Bundesagentur für Arbeit, Reha- gaben positive Rückmeldungen.“
Beratungsstellen und viele mehr standen
den Interessierten beim „Markt der Mög- „... zahlreiche interessante Angebote, die
lichkeiten“ zur Verfügung, und Beispiele Möglichkeit, mit den Beteiligten bzw.
beruflicher Integration mit CF konnte man Patienten zu diskutieren, eine Veranstal-
durch den direkten Kontakt mit anderen tung, die Mut macht. Beeindruckend für
Betroffenen dort ebenfalls finden. Zwi- mich waren die Erfahrungsberichte der Er-
schen den Vorträgen gab es immer wieder wachsenen, mit welchem Willen gesteckte
Gelegenheit zum fröhlichen Austausch un- Ziele erreicht werden können.“
Ein voller Konferenzsaal zeigte die tereinander, sodass die Tagung schließlich
Wichtigkeit der Themen, die bei ein voller Erfolg war. Michael Raser berichtete von eigenen
dieser Tagung zur Sprache kamen. Erfahrungen.
Lesen Sie hier ein paar Stimmen
Dass dieses Thema jedem Betroffenen und zu dieser Tagung:
seinen Angehörigen auf den Nägeln brennt, „Ein informatives Seminar, bei dem man
wurde uns schnell anhand der Anmeldun- sich wirkliche Hilfestellung holen konn-
gen klar. Von der anfänglich festgesetz- te, vor allem durch die Referenten, die das
ten Teilnehmerzahl von 40 mussten wir gleiche Problem haben wie man selbst!“
schnell abrücken, da diese kurz nach Ver-
senden der Einladungen bereits überbucht „Es war meines Erachtens wirklich toll,
war. Am Ende waren es über 120 Teilneh- lehrreich, anrührend, informativ, kurz-
mer, was das Organisationsteam auf der ei- weilig, entspannt, eine gute Zusammenar-
beit.“Unser Verein 11
„Das Seminar war mehr als gelungen, so- institutiona lisier ten
wohl das Format als auch die Konzeption. Angeboten (z.B. Me-
Die Rückmeldungen der Teilnehmer waren dizinischer Dienst der
durchweg positiv.“ Arbeitsämter) gibt, war
mir total neu. Auch
„Da ich noch nie eine Veranstaltung mit die Mischung aus Ple-
erwachsenen Muko-Betroffenen besucht numsveranstaltungen
hatte, habe ich nicht nur die interessan- und Workshops hat
ten Workshops und Vorträge, sondern vor mir gefallen: Toll orga-
allem auch die Berichte und den persönli- nisiert war der ,Markt der Möglichkeiten’, Der Markt der Möglichkeiten fand
chen Austausch mit anderen Patienten sehr hier war für das gesamte Interessenspekt- viel Zuspruch.
genossen.“ rum etwas dabei. Ich kann mir keine Fra-
ge vorstellen, die nicht hätte beantwortet
„Ich fand vor allem die Facetten aller Be- werden können – es waren alle Beteiligten
troffenen sehr interessant: von „bloß nicht engagiert dabei.“
über Muko am Arbeitsplatz reden“ bis „auf
i
jeden Fall darüber reden, und zwar die Die Rückmeldungen aus den Seminarfra- Vielen Dank
Stärken betonen (konsequente Therapie, gebögen geben dem Mukoviszidose e.V.
Erarbeiten von Strategien, selbstbewusster Grund genug, die Tagung zu diesem Brenn- Wir danken der Deutschen
Umgang mit dem Handicap CF)“. Nach punktthema an einem anderen Veranstal- Rentenversicherung Bund für
meinem Eindruck sind alle sehr offen tungsort zu wiederholen. die finanzielle Förderung dieses
mit ihren Erfahrungen umgegangen. Gut Projekts.
waren auch die Infos von Arbeitsämtern Brigitte Stähle
etc. – Was es alles an Möglichkeiten und Sonja Hirsch
Gesundheitskosten-Soforthilfe
Mukoviszidose-Betroffene, die ein Einkommen auf Sozialhilfe- oder Grundsicherungsniveau haben, können
einen pauschalen Kostenzuschuss von 50 Euro zu den von ihnen zu leistenden Arzneimittel-Zuzahlungen
erhalten. Ein kurzes Schreiben mit Einkommensnachweis und Kontoverbindung an die Geschäftsstelle des
Mukoviszidose e.V. reicht hierfür aus.
Mukoviszidose e.V., In den Dauen 6, 53117 Bonn12 Unser Verein
Aus der Sicht einer Praktikantin:
45. Mukoviszidose-Tagung in Weimar 2011
„Wie bist du denn darauf gekommen?“, verschiedenen Blickwinkeln betrachtet Forschungspreis an Dr. Zhe Zhou
fragen mich viele meiner Freunde, wenn wurden. Glücklicherweise macht die ak- Am nächsten Morgen begrüßte der Bun-
ich ihnen von meinem Praktikumsplatz tuelle Forschung es möglich, dass immer desvorsitzende des Mukoviszidose e.V.,
bei Mukoviszidose e.V. in Bonn erzähle. mehr CF-ler erwachsen werden. Auf dem Horst Mehl, alle Anwesenden und übergab
Viele junge Menschen kennen diese Er- Weg dahin gibt es allerdings viele offene Dr. rer. Nat. Zhe Zhou den diesjährigen
krankung nicht, so war es anfangs auch Fragen, die geklärt werden müssen, As- Adolf-Windorfer-Forschungspreis für ihre
bei mir. Ich bin Sportlerin, genauer gesagt pekte wie etwa die zukünftige Qualität Forschungsarbeit im CF-Zentrum der Uni-
Langstreckenläuferin, und interessiere der Versorgung. Wie wird mit möglichen versitätskinderklinik Heidelberg. Sie hielt
mich sehr für Psychologie und Gesund- Problemen umgegangen, und wie können im Anschluss einen Kurzvortrag zum For-
heitsthemen. Da passt ein Praktikum in die Betroffenen selbst zu einer Verbesse- schungsthema „Vorbeugende Inhalation
Bonn „wie die Faust aufs Auge“. rung des Lebensstandards beitragen? Das mit dem Natrium-Kanal-Blocker Amilorid
ist nur ein kleiner Ausschnitt der offenen ist eine effektive Therapie der CF-Lun-
Vom 20. bis zum 22. Mai durfte ich zum Fragestellungen, die in den Workshops be- generkrankung im Mausmodell“ und zum
ersten Mal an einer Tagung, nämlich der handelt wurden. Mukoviszidose verändert möglichen Transfer bei der zukünftigen
45. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V., das ganze Leben, es gibt viele Themen, die klinischen Anwendung. Der Vortrag weck-
Bundesverband Cystische Fibrose (CF) allen schon lange auf den Nägeln brennen te großes Interesse und ließ große Hoffnung
,teilnehmen. Auch in diesem Jahr wur- und für die versucht wurde, bestmögliche auf einen Fortschritt im Kampf gegen Mu-
de die historische Stadt Weimar als Ta- Informationen weiterzugeben, sei es im koviszidose aufflammen. Jedoch darf nicht
gungsort ausgewählt. Ich war ganz neu- Zusammenhang mit Ernährung, Sport, vergessen werden, dass noch viel Arbeit in
gierig – natürlich war ich mittlerweile gut Psychologie, Forschung, Qualitätssiche- der Therapieforschung liegt und es sich um
über Mukoviszidose informiert, aber ich rung und vielem mehr. Erstmalig wurde ein Mausmodell handelt, die Wirkung beim
wollte unbedingt noch mehr Details und auch eine Sprechstunde für Verwandte Menschen also noch unklar ist.
tiefere Einblicke in manche Themenge- angeboten. Neben wissenschaftlichen Er-
biete gewinnen. Außerdem hat es mich kenntnissen und Vorträgen gab es auch die Während der Kaffee- und Kuchenpausen
sehr gefreut, dass ich viele Mukoviszido- Möglichkeit zum persönlichen Austausch, habe ich viele nette Menschen kennen ge-
se-Erkrankte kennen gelernt habe. Ich zum Beispiel beim Treffen für Erwachsene lernt und konnte mein Wissen über Mu-
fand es toll, dass so viele unterschiedliche mit CF. Besonders viel Spaß hat mir natür- koviszidose an zahlreichen Informations-
Themen sowohl für die Betroffenen als lich das Sportangebot „Sport & CF“ mit ständen weiter vertiefen. Die Themen der
auch für Angehörige und Interessierte aus Sportwissenschaftlerin Corinna Moos- Workshops waren allesamt so interessant,
Thiele gemacht. Hier konnten sich die dass ich am liebsten alle besucht hätte. Di-
Teilnehmer – und ich natürlich auch – so rekt im Anschluss wurde für alle Interes-
richtig „austoben“. Wir testeten spannen- senten das Thema „Die Angst vor dem Ver-
de Sportgeräte wie Slackline balancieren, sorgungsdefizit“ behandelt. Wie sehen die
Wakeboard fahren, Einrad und Kickboard Versorgungsstrukturen und -konzepte bei
fahren oder Speed-Minton spielen. Dabei Mukoviszidose aus? Wie funktionieren sie,
wurde schnell deutlich, dass diese lustigen was ist für Betroffene relevant und wie sind
Sportzubehöre nicht nur den an Mukovis- sie in diesem Zusammenhang gefordert?
zidose erkrankten Kindern, sondern auch Weitere Informationen brachte die an-
den Eltern viel Spaß bereiten können. schließende Mitgliederversammlung und
Berichterstattung über das Geschäftsjahr
2009/2010 hervor.
Lisa JaschkeUnser Verein 13
Adolf-Windorfer-Medaille an ... tischen Lunchpaketen ausgestattet, um für Sonntagsmorgenstunden noch im Bett lag,
Ein weiteres Highlight war für mich das ge- den abschließenden Stadtrundgang durch trafen wir, Sportwissenschaftlerin Corinna
meinsame Abendessen mit schöner Musik. die schöne Stadt Weimar ausgerüstet und Moos-Thiele und ich, uns mit sechs weite-
Die Verleihung der Adolf-Windorfer-Me- versorgt zu sein. ren Laufbegeisterten: vier Mitarbeiter und
daille ging in diesem Jahr, für ihr langjäh- vier „Mukos“. Gemeinsam liefen wir durch
riges und außergewöhnliches Engagement Mir ist an diesem Wochenende einmal die nebligen Felder und genossen die ersten
in der Selbsthilfe für Mukoviszidose, an richtig bewusst geworden, über welch Morgensonnenstrahlen, das war ein un-
Anne Bieger aus Kiel. „kleine“ Probleme manch ein gesunder glaublich schönes Beisammensein. Das ist
Mensch tagtäglich herumjammert: zu we- es, was alles übermalt, das ist es, was die
So schnell kann ein Wochenende vorbeige- nig Zeit, zu viel Stress, alles zu viel. Was Zeit so besonders macht: zusammen die
hen. Der Tagungssonntag wurde optional dagegen an Mukoviszidose Erkrankte am Zeit genießen, sich ablenken und gemein-
mit einer ruhigen Morgenandacht begon- Tag alles unter einen Hut bringen müssen, sam lachen. Ich fand es schön zu beobach-
nen, bevor das weiterführende Programm welche Einschränkungen sie haben, wie sie ten, wie viel Spaß alle gemeinsam hatten,
seinen Lauf nahm. So wurden dann als ihr Leben managen, aber vor allem – und jeder Einzelne konnte jemandem etwas
weitere Programmpunkte die neue Am- das finde ich so bewundernswert – wel- geben, etwas ans Herz legen oder sich ein-
bulanzsoftware bei Mukoviszidose für die che Einstellung sie dazu haben. Aufgege- fach über sein Schicksal austauschen.
Kliniken- und aktuelle Erkenntnisse aus ben wird nicht, die Krankheit gehört nun
der Forschung vorgestellt. Zum Schluss einmal dazu und es wird versucht, soweit Lisa Jaschke, Praktikantin beim
wurde eine offene Fragestunde eingeläutet. wie möglich „ganz normal“ mit ihr zu le- Mukoviszidose e.V. in Bonn
Danach wurden alle Teilnehmer mit prak- ben. Während manch einer in den frühen
„Endlich habe ich mehr
Luft zum Fußballspielen.“
FAVORITE Inhalation –
Zuverlässig wirksame Aerosoltherapie.
Mehr Informationen unter www.favorite-inhalation.com14 Unser Verein
Neudiagnoseseminar in Ulm
Am Wochenende vom 01. bis 03. Juli 2011 fand das diesjährige Neudiagnoseseminar des
Mukoviszidose e.V. in Ulm statt. 20 Teilnehmer, darunter zwei Kinder und ein Opa, reisten
nach Ulm, um sich über Mukoviszidose zu informieren. Prof. Dr. Michael Leichsenring, Lei-
ter der Mukoviszidose-Ambulanz an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedi-
zin Ulm, erklärte die medizinischen Grundlagen der Erkrankung. Das Behandlerteam der
Ulmer Ambulanz stellte die Inhalation und die Physiotherapie sowie die Besonderheiten
bei der Ernährung vor. Georg Seitz referierte über den psychologischen Umgang mit Mu-
koviszidose. Ein Erfahrungsaustausch mit einer erwachsenen Patientin und einer Mutter
mit zwei betroffenen Kindern diente dem persönlichen Kontakt untereinander, bevor es
am Samstag Abend zu einer kleinen Stadtführung in das Ulmer Fischerviertel ging. Nat-
halie Pichler vom Mukoviszidose e.V. und Steffi Lang aus der Ulmer Ambulanz referierten
abschließend über sozialrechtliche Fragen. Insgesamt wurde das Seminar von den Teil-
i
Das nächste Neudiagnoseseminar nehmern sehr gelobt. Besonders der persönliche Kontakt untereinander gab vielen neuen
findet in Hamburg statt (Winter 2011). Mut für ein Leben mit Mukoviszidose.
Für weitere Informationen melden Mit freundlicher Unterstützung der
Sie sich bitte bei Nathalie Pichler, Angelika Held
npichler@muko.info,
Tel: 0228/9 87 80-33,
Mukoviszidose e.V. Bonn
Ein munteres „Reisevölkchen“
Mit unserem Angebot eines Seminars der Themen waren u.a. die Klimatherapie- Als sehr nützlich hat sich auch der Notfall-
Arbeitsgemeinschaft Erwachsene mit CF maßnahmen auf Gran Canaria und in ausweis herausgestellt. Einen richtig guten
(AGECF) zum Thema Reisen haben wir Israel, medizinische Aspekte, Erfahrungen findet Ihr zum Ausdrucken, beispielsweise
„ins Schwarze getroffen“. Die Mischung rund um das Reisen sowie Reisen mit LTX. auf der Homepage www.mukoland.de von
aus medizinischen Infos (durch Herrn Dr. Zusätzlich gab es noch einen Vortrag da- Udo Grün.
Köster, Leiter der CF-Ambulanz Olden- rüber, wie der Verein uns Muko-Erwach-
burg) und persönlichen Erfahrungsbe- senen finanziell hilft. Herzlichen Dank an alle Referentinnen
richten hat viele angesprochen. Mehr als und Referenten, ohne die dieses informati-
40 Erwachsene mit CF waren dabei: junge Die Suche nach Ambulanzen im Urlaubs- ve Seminar nicht möglich gewesen wäre.
und ältere, zum Teil mit Partner, zum Teil land spielt für viele eine Rolle: Über die
allein. Internetseite www.cfww.org könnt Ihr un- Sibylle Felt, Thomas Malenke
ter „Member Associations“ die nationalen
Die lebendige Diskussion zeigte, dass wir CF-Organisationen und ihre Ambulanzen
CF-ler wirklich ein „Reisevölkchen“ sind, finden. Beschreibungen der Mukoviszido-
das gern viel unterwegs ist, um neue Län- se auf Englisch sowie – je nach Reiseziel –
der und Gegenden zu erkunden. Natürlich auch auf Französisch, Italienisch oder Spa-
ist es immer vom eigenen Gesundheitszu- nisch findet man ebenfalls auf den Pages
stand abhängig, wohin die Reise geht. der nationalen CF-Organisationen.Unser Verein 15
Schutzengel 2012
Auch in diesem Jahr startet im Oktober Jeder kann ein Engel sein!
wieder unsere Schutzengelkampagne. Bitte helfen Sie uns dabei, Schutzengel zu
Unser großes Ziel ist es 8.000 Schutzen- finden. Fragen Sie Freunde und Bekannte
gel für Menschen mit Mukoviszidose zu oder bitten Sie Unternehmen, sich zu enga-
gewinnen. Symbolisch gesehen, soll jeder gieren! Herzlichen Dank!
Betroffene bundesweit einen Schutzengel
bekommen. Lassen Sie sich von dem neuen Schutzen-
gelmotiv überraschen, ab dem 3. Oktober
Schutzengel kann jeder Spender werden, 2011 finden Sie es auf unserer Homepage
der sich entscheidet langfristig zu helfen. www.muko.info.
Ab einer monatlichen Spende von 10 Euro
(per Einzugsgenehmigung) gibt es als Katja Sichtermann
mrath
borg Kam
Dankeschön unsere hochwertige Schutz- on: Inge
Illustrati
engel-Schmuckkarte, zum selber behalten
oder weiter verschenken.
Unternehmensschutzengel 2012 :
ngel für
Schutze
Ab einer Spende von 1.000 Euro können
auch Unternehmen Schutzengel werden. Als
Dank bekommt jedes Unternehmen ein in-
dividuelles Schutzengelplakat (50 x 70 cm), SCHUTZE
2009
NGEL
das beispielsweise in den Geschäftsräumen
aufgehängt werden kann.
14. Deutsche Mukoviszidose-Tagung 2011
in Würzburg
Wie in den letzten Jahren wird auch dieses Kommunikation geholfen?“ und ebenfalls Dr. Uta Düesberg
Jahr Mitte November die Deutsche Muko- interdisziplinär wird dieses Jahr ein Semi-
viszidose-Tagung in Würzburg stattfinden. nar angeboten, das den praxisnahen Zu-
Schwerpunkte der Tagung sind die The- gang zur Forschung schaffen soll und das
men „Qualität in der Betreuung von Mu- sich mit dem Titel „Getting fit for research“
koviszidose-Patienten“ sowie der „Umgang speziell auch an nicht-ärztliche Behandler
mit Problemkeimen“. richtet. Wir freuen uns auf eine interes-
sante Tagung mit lebhaftem und interdis-
Im Plenum „Was macht Qualität in der CF- ziplinärem Austausch.
Betreuung aus?“ wird auch die Frage nach
der optimalen Ambulanzgröße in einem Die vielen weiteren interessanten Themen
Pro- und Contra-Forum diskutiert. Als Be- der Deutschen Mukoviszidose-Tagung
sonderheit soll dieses Jahr eine interdiszi- 2011 finden Sie im Programm der Tagung
plinäre Falldiskussion geführt werden mit unter http://muko.info/Deutsche-Muko-
dem Titel „Hätte mehr interdisziplinäre viszidose-Tagung.1111.0.html.16 Therapie
Motivation in der Rehabilitation
Mündigkeit und Motivation
In der Fachklinik Satteldüne für Kinder das stellen wir innerhalb des CF-Teams im- In der Rehabilitation werden Freundschaf-
und Jugendliche werden die kleinen und mer wieder fest. Den Wunsch, mündig sein ten geschlossen und damit soziale Netz-
großen CF Patienten/Innen mit und ohne zu wollen, nehmen Sie als Angehörige und werke aufgebaut. So haben kleine Kinder
Eltern betreut. wir als Therapeuten spätestens in der Puber- große Kinder als Vorbild und wollen z. B.
tät auf, wenn Energie spürbar wird, die sich „wie die Großen“ die Enzyme als Kapseln
Innerhalb unseres Konzepts im multipro- aber häufig in Vermeidungsstrategien und einnehmen.
fessionellen Team werden altersgerechte Abwehrhaltungen zeigt. Sprüche wie „Ich
Schulungen durchlaufen. In den CF-spe- will nicht inhalieren“ oder „Ich habe keine Wir als CF- Team haben uns die Frage ge-
zifischen Schulungen werden die Inhalte Lust auf das Ganze“ – wer kennt sie nicht ... stellt: Was motiviert unsere Kinder und
Physiotherapie, Sport, Ernährung, Medizin Diese vorhandene Energie heißt es nun in Jugendlichen? Was setzt sie in Bewegung?
und Psychologie intensiv behandelt, und Motivation umzuwandeln, aber wie? In der Psychologieschulung sind dabei in-
die Betroffenen tauschen sich gemeinsam teressante Ergebnisse herausgekommen.
zielgerichtet aus. Der Spaß steht hier ne- Verantwortung für sich selbst zu überneh-
ben der Wissenserweiterung an vorderster men, obwohl man sich unterscheidet von Was motiviert euch, die tagtägli-
Stelle. Häufig kommt es auch zu einer al- seiner Altersgruppe, und sich trotzdem an- che Therapiearbeit zu schaffen?
lerersten Ansammlung von Wissen über zunehmen – das stellt alle Betroffenen vor Die Kinder beider Altersgruppen waren
die eigene Erkrankung bzw. über Vorgänge die gleiche große Herausforderung. Wir insgesamt sehr interessiert daran, über die
des eigenen Körpers. Bereits bei einer Mini- als Therapeuten stellen immer wieder fest, eigene Motivation nachzudenken, sie ge-
Schulung Medizin und Ernährung freuen dass ein gegenseitiger Austausch, die Er- nauer unter die Lupe zu nehmen. Die Er-
sich die Fünf- bis Sechsjährigen über das fahrung „Hier sind alle gleich, die vorher gebnisse aus den verschiedenen Altersgrup-
Erkunden des eigenen Körpers. Wissen ist anders waren“ die Betroffenen jeden Alters pen waren sehr vielfältig, und die Schulung
ein wichtiger Baustein für die Ich-Findung, verbindet. Diese von uns geförderte Grup- selbst profitierte von einem lebhaften Aus-
die Einordnung des eigenen Gesundheits- pendynamik setzt Prozesse in Gang und tausch der Kinder und Jugendlichen. Posi-
zustandes und damit die Voraussetzung für führt dazu, den eigenen Istzustand neu zu tive Motivation war bei allen mit der akti-
Mündigkeit. bewerten. Sie hilft, den Mut aufzubauen, ven Verfolgung eigener Ziele verbunden.
die eigene Erkrankung mündig zu mana-
Mündig auftreten kann im Laufe seines Le- gen bzw. sein eigenes Leben als wertvoll zu Es zeigte sich, dass die jüngeren Kinder
bens nur, wer auch motiviert ist, sein Krank- erleben und zu gestalten – trotz Krankheit mit kurzfristigen Zielsetzungen und Ver-
heitsmanagement aktiv mitzugestalten – und bestehender Defizite. stärkungen erreichbar waren, während beiTherapie 17 den Älteren Kindern eher eigengesetzte Verbesserung des Gesundheitszustands, langfristige Ziele handlungsbestimmend des eigenen Wohlbefindens. Eine positive- waren. Eine zunehmend realistische Ein- re Selbstwahrnehmung steigert die Lebens- schätzung des eigenen Gesundheitszustan- freude. Motivation durch Rehabilitation! des und die autonome Entscheidungsfä- higkeit beeinflussen stark die Motivation. Pia M. Schäfer (Dipl.-Psych.) Unser Klinikalltag mit seiner hohen The- Melanie Köller (Dipl.-Pflegepäd.) rapiedichte führt meist zu einer deutlichen Fachklinik Satteldüne
18 Wissenschaft
34. ECFS-Kongress in Hamburg
Der jährliche Kongress der European de CFTR-Gene ausgeschaltet, sodass sie als samkeit der entwickelten Gentherapie zei-
Cystic Fibrosis Society (ECFS) fand CF-Modell herangezogen werden können. gen ein tolerierbares Nebenwirkungsprofil
nach 13 Jahren in diesem Jahr wieder in So ist es nun beispielsweise möglich, Frage- und eine immerhin über zwei Wochen
Deutschland statt. Der durch den Aus- stellungen zu bearbeiten, die am Patienten anhaltende Wirkung in der Lunge. Bis die
bruch der EHEC-Erkrankungen zunächst nicht untersucht werden können. In den Gentherapie bei CF-Patienten angewendet
befürchtete deutliche Rückgang der Teil- USA stehen bereits CF-Schweine zur Ver- werden kann, müssen jedoch noch viele
nehmerzahlen bewahrheitete sich glück- fügung. Allerdings ist es aus logistischen Hürden genommen werden.
licherweise nicht. Nahezu 2.000 Teilneh- Gründen bislang nicht möglich, in Europa
mer fanden den Weg nach Hamburg in mit diesen Modellen zu arbeiten. Deshalb Unter www.muko.info finden Sie noch
das Congress Center, um sich über die sind die ersten europäischen CF-Schweine mehr der vielen Ergebnisse des ECFS-Kon-
neuesten Entwicklungen in Forschung aus München, die im Rahmen eines durch gresses, beispielsweise zu der Frage, ob die
und Klinik zu informieren. den Mukoviszidose e.V. geförderten Pro- CF-Entzündung oder bakterielle Besied-
jekts „entwickelt“ wurden, von großer lung zuerst auftritt und die Symptomatik
„Just in time“ zum Kongress wurden die Bedeutung. Interessante Neuigkeiten be- der Krankheit bedingt.
ersten deutschen CF-Schweine geboren richteten auch britische Wissenschaftler,
(Foto), sodass der Erfolg der Münchner die seit Jahren an der Gentherapie der CF Dr. Uta Düesberg
Arbeitsgruppe im Plenum vorgestellt wer- arbeiten. Die Ergebnisse der ersten klini-
den konnte. Bei diesen Schweinen sind bei- schen Studie zur Verträglichkeit und Wirk-
Die ersten deutschen CF-Schweine aus der Münchner AG um Prof. Wolf.Wissenschaft 19
ECFS-Symposium zur Qualität
der Versorgung von CF-Patienten
Zum Auftakt des vom Mukoviszidose e.V. steht und wo der nationale Durchschnitt
ausgerichteten Symposiums in Hamburg liegt. Das bietet den teilnehmenden Zentren
berichtete Dr. Anil Mehta aus England über die Möglichkeit, sich an diejenigen Zentren
die Versorgung von CF-Patienten im euro- zu wenden, deren Behandlungserfolg be-
päischen Vergleich. Mehta stellte fest, dass sonders gut ist, und dort zu lernen, wie man
innerhalb Europas ein großes Gefälle in zu solch guten Ergebnissen kommen kann.
der Qualität der Behandlung herrscht. Das Dieses Vorgehen führte in den USA zu einer
lässt sich auch am mittleren Alter der an deutlichen Verbesserung in der Versorgung
CF Verstorbenen deutlich erkennen, das in der CF-Patienten, wie Professor Boyle an
Westeuropa bei etwa 30 Jahren und in den verschiedenen amerikanischen Projekten
meisten osteuropäischen Ländern bei unter sehr eindrucksvoll zeigte.
zwölf Jahren liegt. Karleen de Rijcke von
der Cystic Fibrosis Europe e.V. (CFE), dem In der Diskussion um die Frage, inwieweit
Zusammenschluss nationaler Patientenor- zentrumsbezogene Daten aus Patienten-
ganisationen in Europa, machte in diesem registern auch dem Patienten offengelegt
Zusammenhang deutlich, dass die Kommu- werden sollten, wurde von dem dänischen
nikation zwischen Ärzten und Patientenor- Patientenvertreter Erik Wendel sehr klar
ganisationen ein wesentlicher Faktor dafür Position für die Transparenz der Daten
ist, die Qualität der Behandlung zu verbes- bezogen, von der er sich eine Verbesserung
sern. Durch die Offensive „Fit fürs Leben“, der Behandlung verspricht. Damit grund-
die vom Mukoviszidose e.V. ins Leben ge- sätzlich einverstanden erklärte sich auch
rufen wurde, kann die Qualität der Versor- Paul Wenzlaff vom Zentrum für Qualität
gung ebenfalls erheblich verbessert werden, und Management im Gesundheitswesen
wie Corinna Moos-Thiele und Privatdozent in Hannover, der jedoch zu bedenken gab,
Dr. Jochen Mainz eindrücklich darstellten. dass die richtige Interpretation der Ergeb-
Das individuelle Interventionsprogramm nisse einen wesentlichen Aspekt darstelle.
umfasst medizinische, rehabilitative, sport- Daten müssten dem Patienten erklärt wer-
therapeutische und psychosoziale Maßnah- den, sonst käme es schnell zu Fehlinterpre-
men. tationen, die den Patienten möglicherweise
mehr verwirrten als aufklärten, was dann
Inwieweit ein „Leistungsvergleich“ der CF- gerade nicht zu einer Verbesserung der Ver-
Behandlungszentren der kontinuierlichen sorgungsqualität führen würde.
Qualitätsverbesserung der Versorgung von
CF-Patienten dienlich sein kann, referier- Eine Audioaufnahme des Symposiums fin-
te Professor Michael Boyle aus Baltimore/ den Sie unter www.cfww.org/podcasts/
USA. Dabei zeigte er Daten aus dem US-
Register, die deutlich machten, dass die Dr. Uta Düesberg
Behandlungserfolge der einzelnen Zentren,
beispielsweise hinsichtlich der FEV1 oder v. o. n. u.: Eröffnung der ECFS-Tagung
des Ernährungszustand, erheblich vonein- durch Prof. Manfred Ballmann und das
ander abweichen können. Anhand der Re- Symposium (1-3), das Plenum (4), Corinna
gisterdaten kann jeder für sich analysieren, Moos-Thiele und Dr. Mainz (5) und Eric
wo sein Zentrum im nationalen Vergleich Wendel, CF-Patient aus Dänemark (6).20 Wissenschaft
Europäische Mukoviszidose-Selbsthilfe
zeigt Erfolge
Vertreter von 30 europäischen nationalen und engagierte nationale Mukoviszidose- Zentren gemeinsam die Behandlungsquali-
Mukoviszidose-Patientenorganisationen Patientenorganisationen eine Verbesserung tät kontinuierlich verbessern können, statt.
diskutierten in Hamburg über medizini- des Zugangs zu adäquater Therapie und Heiß wurde unter anderem diskutiert, ob
sche Versorgung, Qualitätssicherung und Behandlung erreichen. Die Strategie CFEs, die durch Qualitätssicherung gewonnenen
Patientenbeteiligung in der Forschung. die Mukoviszidose-Selbsthilfe besonders Daten über die Behandlungsergebnisse
in den Ländern zu stärken, in denen die einzelner Kliniken den Patienten zugäng-
Am 7. und 8. Juni 2011 trafen sich 55 Re- medizinische Versorgung Mängel aufweist, lich gemacht werden sollen oder nicht.
präsentanten von 30 nationalen europäi- scheint Wirkung zu zeigen.
schen Mukoviszidose-Patientenorganisa- Die CFE-Vorstandswahl bestätigte Karleen
tionen im Vorprogramm der Tagung der Des Weiteren wurden Wege und Maßnah- De Rijcke als Präsidentin für die nächsten
European Cystic Fibrosis Society (ECFS) men besprochen, wie sich CFE noch stärker vier Jahre. Auch Birgit Dembski wurde als
in Hamburg. Es war die größte Mitglieder- in die Forschung einbringen und dort die Schriftführerin wiedergewählt.
versammlung und -konferenz, die Cystic Interessen der Mukoviszidose-Patienten
Fibrosis Europe (CFE) seit ihrer Gründung vertreten kann. Das ist ein wichtiges The- Berichte und Präsentationen der Tagung
2003 jemals durchgeführt hat. ma für die nächsten vier Jahre. sind unter http://www.cfww.org/cfe/
article /1355 /CFE _conference_Ham-
Im Zentrum der Diskussion des ersten Am Mittwoch fand ein von CFE und ECFS burg_June_7-8_2011_Report zu finden.
Tages stand der Erfahrungsaustausch un- gemeinsam organisiertes Symposium zum
tereinander. Deutlich wurde, dass aktive Thema, wie Patienten und Mukoviszidose- Birgit Dembski
Der Vorstand von CFE (Cystic Fibrosis Europe) wurde neu gewählt. V. l. n. r.: Franck Dufour (Frankreich), Jaqueline Noordhoek
(Niederlande, stellv. Vorsitzende), Birgit Dembski (Schriftführerin), Reto Weibel (Schweiz), Karleen De Rijcke (Belgien, Vorsit-
zende), Anja Kladar (Kroatien) und Snezana Bojcin (Mazedonien).Sie können auch lesen
