Bulletin no 4/12 CF als seltene Krankheit La mucoviscidose - une maladie rare FC, una malattia rara - CFCH
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Bulletin no
4/12
CF als seltene Krankheit
La mucoviscidose – une maladie rare
FC, una malattia rara
Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)
Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH)
Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH)
Vifor Pharma engagiert sich im Kampf gegen Cystische Fibrose Vifor Pharma s’engage pour la lutte contre la mucoviscidose
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Inhalt
Editorial 7 Information
CFCH Kongress + Award 2013 18
Seltene Krankheit
CF als seltene Krankheit 8 Adressen 40
Im Gedenken | Bericht
Gedenken an Dr. med. Hans Meyer, marCHethons,
Dr gLUNGEni Tag, Pfäffikersee-Lauf, Tennis
weekend 11
Sommaire
Editorial 21 Information
Congrès CFCH 2013, Prix Muco 2013 29
Maladie rare
La mucoviscidose – une maladie rare 22 Adresses 40
En mémoire | Rapport
Décès du Dr Hans Meyer, marCHethons 25
Indice
Editoriale 31 Informazione
Novità dalle regioni, Award 2013 38
Malattia rara
FC, una malattia rara 32 Indirizzi 40
Rapporto
Ricordando dottor Hans Meyer, marCHethon 35
5
Did you know?
The company is named after a region in
the ancient Middle East, where the leaves
of a plant were said to produce a healing
compound called the balm of Gilead.
Advancing Therapeutics
Improving lives
CH-GS-201005-CM-018
Editorial
Herbst 2012 wieder erfolgreich und publikumswirk-
sam durchgeführt wurden. Es war und ist für uns be-
geisternd zu sehen, dass sich so viele Menschen
freiwillig für unsere Sache engagieren. In der Region
Basel konnte der «gLUNGEni Tag» schon zum vier-
ten Mal stattfinden. Auch hier hoffen wir auf gutes
Gelingen in den kommenden Jahren. Und zu guter
Letzt fanden auch zahlreiche Veranstaltungen unse-
rer Partnerorganisation Téléthon statt, von welchen
wir insbesondere für die Finanzierung der Klimakur
auch einen grossen Nutzen haben.
Schliesslich ist es mir ein Anliegen, auch im Editorial
auf den Kongress im März hinzuweisen. Es würde
mich sehr freuen, wenn wir Sie persönlich in Lausan-
Liebe Leserin, lieber Leser ne begrüssen dürften. Das zweitägige Programm
enthält für alle Interessierten spannende Programm-
Sie wissen, dass CF eine weitgehend unbekannte punkte, zudem wurde viel Zeit für den persönlichen
Krankheit ist. Wenn Sie jemandem davon zum ersten Austausch eingeplant. Melden Sie sich an!
Mal erzählen, so erhalten Sie wohl meist die Antwort:
«Davon habe ich noch nie gehört.» Dies ist nicht ver- Wir wünschen Ihnen und Ihren Familien alles Gute im
wunderlich, CF zählt zu den sogenannt seltenen Jahr 2013
Krankheiten. Im Hauptartikel beleuchten wir, welche
Herausforderungen dieser Status mit sich bringt und Thomas Zurkinden
welche Hoffnungen wir in eine nationale Politik für die Geschäftsführer
«seltenen Krankheiten» setzen.
Unter anderem wurden die Erkenntnisse über seltene Die Geschäftsstelle bleibt vom 24. Dezember 2012
Krankheiten auch immer von Pionieren weiter ver- bis und mit 2. Januar 2013 geschlossen. Danke für
tieft. So ein Pionier bei CF war Dr. Hans Meyer, Grün- Ihr Verständnis.
dungspräsident und Ehrenmitglied der CFCH, der
Mitte November leider verstorben ist. Wir würdigen
seine Arbeit in einem Nachruf.
Wie immer um diese Jahreszeit dürfen wir auch
DANKE sagen. Dies gilt insbesondere den Organisa-
tionskomitees der marCHethons CF, die auch im
7
Seltene Krankheit
CF als seltene Krankheit
Spricht man von Cystischer Fibrose, spricht Trotz unterschiedlichster Eigenschaften haben diese
auch immer davon, dass es sich um eine soge- Krankheitsbilder auch vieles gemeinsam. Sehr oft
nannt seltene Krankheit handelt. Doch wieso ist sind sie schwer, verlaufen chronisch und können le-
diese Betonung der Seltenheit so wichtig, was bensbedrohend sein. Diese Beeinträchtigung führt
unterscheidet seltene Krankheiten von anderen oft zu eingeschränkter Selbständigkeit der Betroffe-
und warum ist diese Betrachtungsweise so rele- nen, schmälert deren Lebensqualität und mündet in
vant? eine Behinderung. Die gemeinsamen Herausforde-
rungen, auf die alle Menschen mit einer seltenen
Seltene Krankheiten Krankheit treffen, sind in etwa die folgenden:
Es erfolgt keine korrekte Diagnosestellung
Seltene Erkrankungen betreffen eine beschränkte Die Diagnose erfolgt oft (zu) spät oder nach langen
Zahl von Menschen und bringen wegen ihrer Selten- Verzögerungen
heit besondere Probleme mit sich. In Europa ist eine Es gibt nur wenige und unzureichende Informatio-
Krankheit selten, wenn sie weniger als einen von nen über die Krankheit
2000 Einwohnern betrifft. Bei CF in der Schweiz liegt Die Krankheit wird auf wissenschaftlicher Ebene
diese Quote bei etwa einem Fall auf 2500 Geburten. nicht genügend verstanden
Die Krankheit hat schwerwiegende soziale Proble-
Es gibt Tausende seltener Krankheiten. Derzeit sind me für die Betroffenen zur Folge
zwischen 6000 und 8000 bekannt, und in der Fachli- Es fehlt eine angepasste und spezialisierte medizi-
teratur werden regelmässig neue beschrieben. 80 % nische Behandlung
der seltenen Krankheiten sind genetischer Natur (wie Ungleichbehandlung und Schwierigkeiten beim
auch die Cystische Fibrose). Zu den übrigen 20 % Zugang zu Therapien und Behandlung
gehören extrem seltene Infektionskrankheiten, Au-
toimmunkrankheiten und seltene Krebsformen. Selbst Ärzte und das medizinische Fachpersonal
Sämtliche Bereiche der Medizin sind betroffen. Für kennen die seltenen Krankheiten meist nur ungenü-
eine Vielzahl von Erkrankungen kennt man den gend. Oft ist auch von «Orphan»-Erkrankungen die
Grund bis heute nicht. Rede (also «vernachlässigte Waisenkrankheiten»).
Hier fehlt es an medizinischer Forschung und an spe-
Es gibt zwar keine umfassenden Studien über die zifischen Behandlungen, wenn es überhaupt welche
Häufigkeit seltener Erkrankungen. Es dürften aber gibt.
6 % bis 8 % der globalen Bevölkerung oder 1 Mensch
von 17 betroffen sein. Insgesamt leiden rund 30 Milli- Im Bereich der Medikamenten- und Wirkstoffentwick-
onen Europäer und 27 Millionen Nordamerikaner an lung interessierte sich die Pharmaindustrie bis vor
einer seltenen Krankheit. In der Schweiz gibt es prak- Kurzem nur in begrenztem Mass für die Entwicklung
tisch keine epidemiologischen Daten über seltene von Orphan Drugs. Grund ist die tiefe Rentabilität we-
Erkrankungen. Hochrechnungen aufgrund europäi- gen eines im Vergleich mit häufiger vorkommenden
scher Statistiken lassen aber auf eine Zahl von Erkrankungen extrem kleinen Marktes. Damit wäre
500 000 Schweizern schliessen. auch erklärt, warum verschiedenste nicht gewinnori-
8
entierte Organisationen wie zum Beispiel die Aktion und seit Jahrzehnten über hochspezialisierte Be-
Telethon Schweiz oder auch die CFCH nach wie vor handlungszentren in verschiedenen Regionen der
Mittel für die Erforschung dieser Krankheiten be- Schweiz. Zudem können sich Eltern und CF-Betroffe-
schaffen. ne nicht zuletzt über die CFCH miteinander vernet-
zen, um sich über den Umgang mit der Krankheit
Die Erforschung seltener Erkrankungen ist mittler- auszutauschen. Womit keinesfalls gesagt sein soll,
weile aber interessant, denn heute weiss man: Selte- dass das Leben mit CF heute ein einfaches Schicksal
ne Erkrankungen dienen oft als Modell für häufiger wäre, es bestehen nach wie vor Ungleichbehandlun-
vorkommende Krankheitsbilder, weshalb sich die gen und Schwierigkeiten.
Forschungsergebnisse später oft auszahlen. Für eine
optimale Forschungsarbeit bedarf es einer engen Zu- Aber bei der Cystischen Fibrose ist es seit der ersten
sammenarbeit der Experten weltweit und des Einbe- korrekten medizinischen Beschreibung der Krankheit
zugs einer möglichst hohen Zahl von Patienten. Mit 1938 gelungen, dank engagierten Personen Schritte
einer guten Koordination lässt sich Expertenwissen in die richtige Richtung zu tun. So wurde in den
aus verschiedenen Berufsgattungen austauschen. 1950er- und 1960er-Jahren in den USA und Europa
die ersten spezialisierten CF-Zentren und ersten
CF als seltene Krankheit CF-Organisationen gegründet. Nach und nach konn-
ten so die typischen Herausforderungen, welche
Zusammenfassend kann also festgehalten werden, oben beschrieben sind und auf alle seltenen Krank-
dass Menschen mit seltenen Krankheiten auf ihrem heiten zutreffen, zumindest etwas entschärft, wenn
Weg zur Diagnose, bei der Suche nach Informatio- nicht ganz beseitigt werden.
nen und kompetenten Fachkräften alle auf ähnliche
Schwierigkeiten stossen. Ein Zugang zu angepass- Auf dieser Basis ist es bis heute gelungen, Patienten,
ten Therapien, eine umfassende soziale und medizi- das betreuende medizinische Personal und For-
nische Betreuung, die Koordination der Spital- und schende weltweit zu vernetzen. Dieser Umstand ist
der ambulanten Pflege, Selbstständigkeit, soziale bei einer seltenen Krankheit zentral. Je mehr «Fälle»
und berufliche Eingliederung sind keine Selbstver- der Krankheit weltweit beschrieben und behandelt
ständlichkeit. Vom psychischen Leidensdruck infolge werden, umso grösser sind die Chancen auf wissen-
der Isolation und der mangelnden Hoffnung auf Hei- schaftlichen Fortschritt und bessere Behandlung. Die
lung gar nicht zu reden. folgende Abbildung beschreibt eindrücklich, welchen
Einfluss neue wissenschaftliche Erkenntnisse auf
Aber treffen diese Aussagen heute auch noch den Verlauf des Durchschnittsalters bei CF haben,
vollumfänglich auf Menschen mit Cystischer Fibrose dass sich in den vergangenen Jahrzehnten mehr als
zu? Dies ist sicherlich nicht der Fall. Auch wenn hier verdreifacht hat.
nichts schöngeredet werden soll, ist doch festzuhal-
ten, dass in zahlreichen angloamerikanischen und Die Notwendigkeit der internationalen Kooperation
westeuropäischen Ländern Menschen mit CF weit- bei seltenen Krankheiten ist auch für die CFCH unbe-
aus besser gestellt sind als andere Betroffene von stritten. Dies ist auch einer der Gründe weshalb un-
seltenen Krankheiten. In der Schweiz verfügen wir sere Organisation dieses Frühjahr dem Clinical Trial
mittlerweile über ein CF-Screening an Neugebore- Network (europäisches Netzwerk zur Förderung der
nen, was eine rasche Diagnosestellung ermöglicht, klinischen Studien) seine Unterstützung zugesagt
940 Anti-inflammatorische Behandlung
Mittleres Überlebensalter
Diabetes Kontrolle
Ernährungsunterstützung
30 Lungentransplantation verbessert
1989 Chlorid-Kanal
20
1989 CF-Gen charakterisiert
1953 Chlorid- 1983 erste Lungentransplantation
10 Defekt Schweiss
1959 standardisierter
Schweisstest
0
1930 1940 1950 1960 1970 1980 1990 2000 2010
C. Casaulta, Kinderliniken Bern, Universitätsspital Insel auf der Basis von P. B. Davis: Am J Respir Crit Care Med; 173: 475–482, 2006
hat. Im Rahmen des europäischen Austausches un- lassen würden und ob die hohen Preise hierfür über-
ter den seltenen Krankheiten gelten die nationalen haupt von einer Sozialversicherung erstattet würden.
CF-Gesellschaften und deren europäische Dachor-
ganisation CF-Europe als beispielhaft für eine Daher engagiert sich die CFCH neu auch in der Or-
grenzübergreifende Vernetzung. Dasselbe gilt für die ganisation ProRaris – Allianz Seltener Krankheiten –
nationalen CF-Ärzteorganisationen und deren euro- Schweiz für die Anliegen von Menschen mit seltenen
päische Dachorganisation European Cystic Fibrosis Erkrankungen. Der gut vernetzten Organisation ist es
Society (ECFS). gelungen, die Eidgenossenschaft auf unsere ge-
meinsamen Anliegen hinzuweisen. Aktuell ist daher
Bleibende Herausforderungen das Bundesamt für Gesundheit bestrebt, eine natio-
nale Strategie zur Verbesserung der gesundheitli-
Trotz aller positiven Entwicklungen der letzen Jahr- chen Situation von Menschen mit seltenen Krankhei-
zehnte bleiben natürlich Herausforderungen beste- ten zu erarbeiten. Die Zukunft wird zeigen, ob unsere
hen. CF ist nach wie vor nicht heilbar. Anliegen und die anderer Betroffener von seltenen
Krankheiten in Zukunft mehr Gehör finden.
Gerade was die Zulassung und Erstattung neuer
Therapieformen und Medikamente in der Schweiz Falls Sie Interesse an mehr Informationen zu selte-
betrifft, ist erkennbar, dass es sich bei CF eben um nen Krankheiten haben, können Sie den Websites in
eine seltene Krankheit handelt. So ist es seit Jahren der Quellenangabe folgen.
nicht gelungen, ein geeignetes Präparat für die Sup-
plementierung der wichtigen Vitamine A, D, E und K Thomas Zurkinden
offiziell zuzulassen und erstatten zu lassen. Der
mehrfach in Angriff genommene Prozess scheiterte Quellen: proraris.ch, eurordis.org, orpha.net
schlussendlich immer wieder daran, dass die Bedürf-
nisse einer seltenen Krankheit durch die zuständigen
Behörden nicht genügend verstanden und erfasst
wurden. Vor diesem Hintergrund stellt sich auch die
Frage, ob die neuen mutationsspezifischen Medika-
mente (Stichwort VX-770) rasch in der Schweiz zuge-
10Im Gedenken
Zum Hinschied von Dr. med. Hans Meyer
Im Wissen um die Notwendigkeit, dass Informationen
rund um CF ausgetauscht werden müssen und die
Forschung auf internationaler Ebene gefördert wer-
den muss, trafen sich 1964 und 1965 Pädiater aus
neun Ländern in Paris. Darunter waren auch V
ertreter
aus der Schweiz. Da im Folgejahr der internationale
CF-Kongress in der Schweiz stattfand, wurde im Vor-
feld die Schweizerische Gesellschaft für Cystische
Fibrose (CFCH) 1966 von engagierten Kinderärzten
und Eltern gegründet. Einer dieser engagierten Pio-
niere war Dr. med. Hans Meyer. Das Gründungs- und
Ehrenmitglied der CFCH verstarb Mitte November im
Alter von 94 Jahren. Wir möchten seine Leistungen
für Menschen mit CF kurz würdigen.
Dr. Meyer liess sich 1956 in Davos nieder und arbei- Dr. med. Hans Meyer (Bildmitte) anlässlich der Verleihung der
tete dort bis 1990. Er hatte eine Doppelbeschäftigung Ehrenmitgliedschaft der Schweizerischen Gesellschaft für
als Chefarzt und Pneumologe für Erwachsene im Pneumologie im Jahr 2009
Sanatorium Sanitas sowie als Kinderpneumologe in
der Alpinen Kinderklinik inne. Dort empfing er Kinder Bis zuletzt spürten wir die starke Verbundenheit von
aus ganz Europa, die unter den verschiedensten Lun- Dr. Meyer mit den CF-Betroffenen und unserer Or
gen-Kinderkrankheiten litten. Hans Meyer zeichnete ganisation. Mit freundlichen Worten, grosszügigen
sich ganz besonders als Pionier in der Diagnostik der Spenden und den Besuchen unserer Generalver-
Cystischen Fibrose aus, denn damals und davor war sammlungen unterstützte er unsere Arbeit auch weit
die Diagnose dieser Krankheit katastrophal. Unter über seine Berufstätigkeit und Amtszeit als Präsident
anderem organisierte er auch Kinderlager für seine hinaus. Ein solches Engagement verdient unsere
jungen Patienten. In «Zelten» hatten diese genau die höchste Bewunderung und unseren Dank. Sein Ein-
Feuchtigkeit, die sie brauchten, und sie erhielten eine satz trug massgeblich dazu bei, dass die von Cysti-
intensive Physiotherapie. Diese ersten Neuerungen, scher Fibrose Betroffenen heute erwartungsvoller in
gefolgt von zahlreichen Verbesserungen, erlaubten die Zukunft sehen dürfen.
schliesslich eine markante und bedeutende Verbes-
serung der Prognose der Patienten, die an Cysti- Bruno Mülhauser
scher Fibrose litten und leiden. Während mehr als Thomas Zurkinden
30 Jahren widmete er sich mit viel Hingabe seinen
Patienten und erreichte dabei eine bemerkenswerte
Effizienz, bevor er sich 1990 pensionieren liess und
nach Genf zog.
11Bericht
Die marCHethons 2012
seinen Lauf um ein Wochenende vorverschieben,
was zwar Sonnenschein brachte, aber leider auch
weniger Teilnehmende als sonst üblich. In St-Léo-
nard hingegen wurden die Besucherzahlen des Vor-
jahres wieder erreicht.
Pech hatten die Anlässe in Fribourg und La Chaux-
de-Fonds, welche am letzten Samstag im Oktober
stattfanden und damit eben im Regen und im Schnee.
Dies hatte zwar deutlich tiefere Besucherzahlen zur
Folge, dafür aber eine hervorragende «Jetzt erst
recht»-Stimmung unter den Teilnehmenden und dem
OK, was ebenfalls seinen Wert hat. Offensichtlich
dürfen wir uns auf einen Kern von Unterstützern ver-
lassen, der auch bei widrigen Umständen dem Kampf
gegen CF treu bleibt. Alles in allem lagen die Einnah-
Auch in diesem Jahr wurden in Davos, Biasca, men über alle marCHethons gerechnet zudem etwa
Lausanne, Bern, Fribourg, La Chaux-de-Fonds im bisherigen Rahmen, was uns für die Organisati-
und St-Léonard die marCHethons CF durchge- onskomitees und deren Einsatz sehr freut.
führt. Wir möchten uns an dieser Stelle bei allen
Organisationskomitees für die unentgeltliche Wir freuen uns sehr, dass wir in unserem Kampf ge-
Arbeit ganz herzlich bedanken. Dieser Einsatz ist gen Cystische Fibrose so treue Partner haben, und
für uns alles andere als selbstverständlich und hoffen, noch länger auf deren Unterstützung zählen
zeugt von grosser Solidarität. zu dürfen.
Die marCHethon-Saison startete im Februar in Da- Im Folgenden lassen wir die Bilder sprechen und zei-
vos aussergewöhnlich früh, mit einem erfolgreichen gen ein paar Impressionen sowie Einzelberichte der
Novum: einem Langlauf-Anlass … und der Schnee verschiedenen Veranstaltungen, soweit wir diese er-
sollte später im Jahr auch noch für Furore sorgen. halten haben.
Aber vorerst fanden in Biasca und Lausanne, Bern
und St-Léonard Anlässe im Sonnenschein statt. Die
Verlegung des Austragungsortes im Tessin brachte
mehr Teilnehmer und mehr Zuschauer mit sich, was
uns für das OK sehr freut. In Lausanne wurden die
Zahlen des Vorjahres nicht ganz erreicht, der Anlass
ist aber nach wie vor der grösste und insgesamt er-
folgreichste marCHethon der Saison. Bern musste
12Langlauf marCHethon Davos
Nach mehrjähriger Pause fand in Davos am 18. Febru- oder Neueinsteiger und unterstützt von zahlreichen
ar 2012 erneut einen marCHethon statt. Die Veranstal- Helfern und Zuschauern hatte jeder einen grossen
tung wurde in Zusammenarbeit mit der Hochgebirgs- Einsatz gezeigt. Dank unseres lokalen Langlaufspe-
klinik Davos, CK-CARE (Christine-Kühne-Center for zialisten «Hofmänner Sport» konnte man auch ohne
Allergy Research and Education) und RESPIRO-DA- eigene Langlaufausrüstung am marCHethon teilneh-
VOS, einem gemeinnützigen Verein zugunsten chro- men und sich das erste Mal auf den schmalen Skis
nisch kranker Kinder mit Asthma, Allergien, Lungen-, ohne Kanten versuchen.
Haut- und Immunkrankheiten, durchgeführt. Ange-
passt an die winterliche Jahreszeit und an die Res- Ein grosses Dankeschön geht an alle Beteiligten und
sourcen von Davos, wurde der Sponsorenlauf das Sponsoren, und wir freuen uns bereits auf das nächs-
erste Mal auf Langlaufskis durchgeführt. te Mal. Das Datum und weitere Informationen auf
www.marchethon-davos.ch.
Bei stahlblauem Himmel und umgeben vom Davoser
Bergpanorama haben 42 Läuferinnen und Läufer ihre Selina Summermatter
Runden im Schnee absolviert und dazu beigetragen,
dass insgesamt einen Betrag von knapp 8500 Fran-
ken der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische
Fibrose übergeben werden konnte. Ob klein oder
gross (die jüngste Langläuferin war 4-jährig), Könner
13Bericht
15. marCHethon Bern
derum die Teilnehmer und Besucher unseres Anlas-
ses. Es war eine gute Werbung für den nächsten
marCHethon CF Bern vom 26. Oktober 2013.
Dank treuen Sponsoren und vielen privaten Spen-
dern können wir wiederum ein erfreuliches finanziel-
les Ergebnis verzeichnen und damit die CFCH unter-
stützen. Herzlichen Dank an alle CF-Familien, welche
wiederum fleissig Spenden gesammelt haben und
zahlreich an unserm Lauf erschienen sind.
Wir möchten den Aufruf vom letzten Jahr wiederho-
len und die CF-Familien auffordern, im nächsten Jahr
wiederum in ihrem Umfeld kräftig für die Teilnahme
am marCHethon zu werben.
Am 20. Oktober wurde der marchethon CF Bern
zum 15. Mal durchgeführt, eine Woche früher als Emil Seiler
üblich, da die Gym-Halle nicht zur Verfügung
stand. Wir durften wiederum einen wunderschö-
nen Anlass erleben. Dazu haben das schöne und
angenehme Herbstwetter, die Teilnehmer und
Freunde und nicht zuletzt die Helfer und Helferin-
nen beigetragen.
Leider wurden unsere Anstrengungen mit mehr als Nachfolge gesucht
einem Drittel weniger Teilnehmern nicht belohnt. Die
vorläufigen Zahlen lassen deshalb ein finanzielles In eigener Sache: Im kommenden Jahr beabsichti-
Resultat unter dem der letzten beiden Jahren erwar- gen einige OK-Mitglieder, welche bereits seit dem
ten. Ob die Gründe nur in der Terminverschiebung ersten marCHethon CF Bern, also während 15 (!)
oder dem gleichzeitig stattfindenden Bremgartenlauf Jahren, dabei sind, zurückzutreten. Damit ergibt
zu suchen sind, ist fraglich. War evtl. das Wetter zu sich die günstige Gelegenheit für jüngere Perso-
schön? nen aus dem Kreise oder dem Umfeld unserer
CF-Familien, neu im OK mitzuarbeiten. Dass damit
Wie in den Vorjahren herrschte eine gute Stimmung, auch der Fortbestand dieses wichtigen Anlasses
die den familiären Charakter des Anlasses prägte. gesichert würde, ergibt sich von selbst. Bitte mel-
Mit lebendigen Interviews und interessanten Informa- det euch!
tionen begeisterte unsere bewährte Speakerin wie-
14Dr gLUNGEni Tag 2012
Wirklich ein gelungener Tag versprach der 26. Au- Höhepunkt konnte man bei Bettina eine Schnupper-
gust 2012 zu werden. Noch mehr Besucher als lektion ZUMBA mitmachen.
letztes Jahr kamen auf die Fridolinsmatte in Birs-
felden und genossen die diversen Attraktionen Die kleinsten Besucher hüpften im Gumpischloss um
für Jung und Alt. Neu hatten wir dieses Jahr eine die Wette und lauschten anschliessend gespannt den
Kletterwand, welche Gross und Klein herausfor- Märchen von Iris Dürig-Keller.
derte.
Viele attraktive Preise warteten an der Tombola und
Die Walkerinnen und Walker, Familien und Spazier- beim Ballonwettbewerb auf die Festbesucher: Einzel-
gänger nutzten wiederum die Gelegenheit, im schö- ne Ballone vom diesjährigen Ballonwettbewerb flogen
nen Hardwald zu Fuss ihre Runde zu drehen. Beim bis über die Alpen nach Innsbruck oder ins Val Posch-
Nordic-Walking-Kurs konnte die ALFA-Technik kor- iavo. Der weiteste schaffte es gar bis nach Ungarn! Die
rekt erlernt werden. Wer es lieber gemütlicher hatte, Gewinner wurden bereits schriftlich benachrichtigt.
liess sich per Rikscha durch die Gegend chauffieren.
Der diesjährige gLUNGEni Tag war ein grossartiger
Auf unserer Showbühne trat die Unterhaltungsband Tag. Ein herzliches Dankeschön an alle Helferinnen
IMPROVISANTE auf und erfreute das Publikum mit und Helfer und ans OK für euern unermüdlichen Ein-
ihrer fetzigen Musik. Am Nachmittag gabs den Kin- satz!
derzirkus INA’s zu bewundern. Drei Mädchen – dar-
unter eine CF-Betroffene – brachten das Publikum Verena Gysin
mit ihren Kunststücken zum Staunen. Als weiteren Regionalgruppe Basel
15Bericht
34. Pfäffikersee-Lauf und Telethon war dabei
Am 30. September 2012 fand der 34. Pfäffiker- ches nicht nur durch seine Grösse, sondern auch
see-Lauf statt, bei dem mein Freund, meine El- durch sein leuchtendes Gelb aus der Menge stach.
tern und ich mit einem Telethonstand dabei wa- Eine Zeit lang kamen wir fast nicht nach mit Erklären,
ren. Schon am Samstagabend haben wir das Geldwechseln und Trostpreiseverteilen, was jedoch
Nötigste aufgestellt, und am nächsten Morgen gut gegen das kühle Wetter half, denn so waren wir
konnten wir dann unsere Plüschtiere und unser immer auf Trab. Und was zu Anfang nach nichts aus-
tolles Glücksrad aufstellen. Zu diesem Zeitpunkt sah, entpuppte sich als Goldgrube: 613.60 CHF ha-
wussten wir noch nicht, was für ein GLÜCKS-Rad ben wir an diesem Tag zusammengebracht! Ich bin
das ist! stolz auf unseren Einsatz und möchte mich hiermit
nochmals ganz herzlich bei meinem Freund, meinen
Mit dem ersten Lauf der Kinder begann auch der Eltern, Raffaela Willmann und Luigi Cipriani bedan-
Andrang auf unseren Stand. Alle wollten dieses far- ken – ohne euch hätte das nie so hervorragend ge-
benfrohe Glücksrad drehen, schauen, was es zu ge- klappt, danke vielmals!
winnen gibt, und ihr Glück versuchen. Als Hauptpreis
gab es ein Plüschtier zu gewinnen und als Trostpreis Miquelina Medeiros
erhielt man ein Schlüsselanhänger von Telethon. Ne-
benbei verschenkten wir Ballone, und natürlich hat-
ten wir neben unserem Spendekästchen auch noch
einzelne Stofftiere, die man kaufen konnte. Doch alle
wollten zu diesem farbenprächtigen Glücksrad, wel-
16Tennisweekend für CF-Erwachsene und Partner
rücksichtigt dabei das individuelle Niveau der Teil-
nehmer. Nach einer Stunde kommen wieder die An-
fänger an die Reihe. So geht es weiter bis abends um
halb sechs. Es bleiben zwei Stunden Zeit, um zu du-
schen, Therapie zu machen und sich ein bisschen
auszuruhen. Beim gemeinsamen Abendessen im
Hotel Adler, in dem wir das Wochenende über woh-
nen, gibt Kuri den Alleinunterhalter. Wir Teilnehmer
sind müde, und nach einem kurzen Abstecher nach
Meiringen Downtown sind alle vor Mitternacht im
Bett. Entweder werden wir alt, oder Kuri hat uns zu
sehr geschlaucht.
Am Samstag stehen wir um halb zwölf wieder auf dem
Platz. Im bekannten Rhythmus geht es weiter, Kuri trai-
niert abwechslungsweise die Anfänger und die Fortge-
Plop plop plop – Freitag, der 7. September, Nach- schrittenen. Für besondere Leistungen verteilt er im-
mittag um 15 Uhr. Ein Tennisball fliegt übers mer mal wieder Schoggistängeli. Mittags gibts eine
Netz, touchiert den Schläger und fliegt weiter. stärkende Bouillonsuppe, zubereitet von der Platzwar-
Leider nicht dorthin zurück, wo er hergekommen tin. Das Wetter ist perfekt, und auf den Aussenplätzen
ist. Und schon kommt der nächste Ball, plop, kommen wir ins Schwitzen. Wir lernen Vorhand, Rück-
übers Netz, plop, zum Schläger und hurra, zu- hand, Aufschlag und Volley. Vor dem wunderbaren Al-
rück übers Netz auf die andere Seite. «Du kannst penpanorama schlagen wir die Bälle immer gezielter
es ja!», ruft Kurt Nikles, pensionierter Polizist übers Netz zurück. Und schon ist wieder Abend. Nach
und für dieses Wochenende unser persönlicher dem Abendessen setzen sich einige zum Jassen in die
Tennislehrer und Schoggistängeliverteiler. Gaststube des «Adlers», ein paar andere gehen noch
auf einen Schlummertrunk auswärts.
Wir befinden uns im Tennis- und Kletterzentrum in
Meiringen. Reto Weibel und Fridolin Marty haben ein Am Sonntag wird ein Doppelturnier mit wechselnden
Tennisweekend für erwachsene CF-Betroffene und Partnern gespielt. Am Schluss haben alle gewonnen:
ihre Partner organisiert. Kurt Nikles – von allen Kuri Tennisbälle, Handtaschenhalter und Grip Tapes von
genannt – übernimmt das Training und passt auf, Kuri.
dass wir Teilnehmer genug trinken und auch mal eine
Pause machen, wenn wir uns sehr verausgabt ha- Unser Fazit auf der Heimreise: müde Knochen, lah-
ben. Wie im Flug geht die erste Trainingsstunde vor- mer Arm, zufriedenes Grinsen und eine weitere Dia-
bei. Die Anfänger haben nun Zeit, um sich zu erho- gnose in der KG: Tennisfieber.
len; wer noch Puste hat, übt das eben Gelernte. Kuri
widmet sich den Fortgeschrittenen, gibt Tipps, be- Edith Krähenbühl
17Information
CFCH-Kongress 2013
Nach einem erfolgreichen Kongress im Jahr 2011 freuen wir uns, Ihnen die zweite Austragung anzukünden.
Um alle Regionen möglichst gut zu berücksichtigen, findet die nächstjährige Austragung in der Romandie
statt, und zwar am 22. und 23. März 2013 in Lausanne im Palais Beaulieu.
Es ist wieder ein zweitägiges Programm mit Referaten, Workshops und Podiumsdiskussionen geplant.
Wir freuen uns, wenn Sie sich den Termin bereits jetzt vormerken.
Weitere Informationen und Anmeldung unter www.cfch.ch/kongress
CF-Award 2013
Die CFCH wird auch für das Jahr 2013 einen Ehrenpreis 3. Den 5 Nominierten können die Mitglieder der
(Award) für Personen ausschreiben, die sich in beson- CFCH per Internet-Voting eine Stimme geben.
derem Masse für die Anliegen von Menschen mit Cysti- 4. Ehrung der gewählten Person an der Generalver-
scher Fibrose und der CFCH einsetzen oder durch gros sammlung vom 23. März 2013.
sen persönlichen Einsatz auf das Schicksal von
Menschen mit CF aufmerksam machen. Beim Preis Wie Nominieren?
handelt es sich nicht um einen Geldpreis, sondern um
eine persönliche Ehrung. Die folgenden Angaben sind nötig, um eine Nomination
einzugeben:
Preisträger 2010: Urs Kriech (Dokumentarfilm) Name, Adresse, Telefonnummer, E-Mail
Preisträger 2011: Michel Stückelberger (Veloprojekt) Alter und Geschlecht, Foto der Person
Preisträger 2012: Martina Schmidt, Sidonia Schmidt, Begründung der Nomination, wieso hat die Person
Yvonne Rossel, Katja Pforte (Sportgruppe Bern) die Ehrung verdient?
Das Vorgehen Wir bitten um Eingabe der Nominationen bis zum
31. Dezember 2012 an die folgende Adresse:
Wie wird die Preisträgerin oder der Preisträger ausge- CFCH, Postfach 686, 3000 Bern 8 oder info@cfch.ch
wählt?
1. Mitglieder und Regionalgruppen können Personen Herzlichen Dank für Ihre Mitarbeit.
nominieren (diese müssen nicht zwingend Mitglie-
der der CFCH sein).
2. Der Vorstand trifft eine Vorauswahl von 5 Nomina-
tionen.
18T H E R A P I E F Ü R D I E AT M U N G
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tionswerte FVC, FEV1, FEV50
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Der STMedical kann einfach und effektiv in die herkömmli- • Reduktion der intravenösen
che CF-Therapie integriert werden. Durch forciertes Ein- und Antibiotika-Behandlung
Ausatmen mit dem STMedical wird die Atmungsmuskulatur • Erhöhte Lebensqualität
gezielt gekräftigt und der gesamte Thorax mobilisiert. Dies
Kostenübernahme durch die
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compléter l’arsenal thérapeutique de la • Amélioration des valeurs de
mucoviscidose la fonction respiratoire : CVF
(ou FVC), VEMS1 (ou FEV1),
Comment favoriser la mobilisation et DEM50 (ou MEF50)
l’expectoration du mucus • Augmentation de l’évacuation
des sécrétions
STMedical peut être facilement et efficacement intégré au • Réduction de l’antibiothérapie
traitement traditionnel de la mucoviscidose. L’inspiration et intraveineuse
l’expiration forcées avec STMedical permettent de fortifier les • Amélioration de la qualité de
muscles respiratoires de manière ciblée, tout en mobilisant vie
l’ensemble du thorax, et, cefaisant, d’expectorer efficace- Prise en charge des frais par
ment le mucus, et de réduire ainsi les foyers d’infection. lescaisses maladie
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M733, Januar 2012
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tion des marCHethons CF, qui ont eu lieu, en au-
tomne 2012 également, avec beaucoup de succès et
un grand impact sur le public. Le fait de voir autant de
gens s’engager volontairement pour notre cause
nous remplit toujours d’enthousiasme. Dans la région
de Bâle, la journée « gLUNGEni Tag » a eu lieu pour
la quatrième fois. Nous espérons que ces manifesta-
tions continueront à avoir du succès à l’avenir. Et fi-
nalement, de nombreuses manifestations de notre
organisation partenaire Téléthon ont également eu
lieu, ce qui est aussi très utile pour nous, notamment
pour le financement de la cure climatique.
Et finalement, je saisis l’occasion de cet éditorial pour
vous rappelez le prochain congrès que nous aurons
en mars. Je serais très heureux de vous saluer en
Chère lectrice, cher lecteur, personne à Lausanne. Le programme sur deux jours
comprendra des thèmes intéressants et beaucoup de
La mucoviscidose, comme vous le savez, est une temps a été prévu pour des échanges personnels.
maladie largement inconnue. Lorsque vous en parlez N’hésitez pas à vous inscrire !
pour la première fois à quelqu’un, vous obtenez le
plus souvent la réaction suivante: « Je n’en ai jamais Nous vous adressons, à vous et à votre famille, nos
entendu parler. » Rien d’étonnant, car la mucovis- meilleurs vœux pour 2013.
cidose fait partie des « maladies rares ». L’article prin-
cipal met en lumière les défis que cette situation sou- Thomas Zurkinden
lève et présente les espoirs que nous mettons dans Directeur
une politique nationale des «maladies rares».
Par ailleurs, il faut savoir notamment que les connais-
sances sur les maladies rares ont toujours été appro- Le secrétariat sera fermé du 24 décembre 2012
fondies par des pionniers. Le Dr Hans Meyer, pré- jusqu’au 2 janvier 2013 inclus. Merci de votre com-
sident fondateur et membre d’honneur de la CFCH, préhension.
qui est malheureusement décédé à la mi-novembre,
était l’un d’entre eux. Nous rendons hommage à son
travail dans un éloge funèbre.
Comme d’habitude, cette période de l’année est aus-
si l’occasion d’adresser des REMERCIEMENTS.
Ceux-ci vont en particulier aux comités d’organisa-
21Maladie rare
La mucoviscidose – une maladie rare
Lorsqu’on parle de mucoviscidose, on dit aussi Malgré les caractéristiques les plus diverses, ces ma-
toujours qu’il s’agit d’une «maladie rare». Mais ladies ont beaucoup de points en commun. Très sou-
pourquoi cette insistance sur la rareté est-elle si vent, elles sont graves, évoluent de façon chronique et
importante, qu’est-ce qui différencie les mala- peuvent être mortelles. Cette atteinte conduit souvent
dies rares des autres et pourquoi cette approche à une autonomie limitée des personnes concernées,
est-elle si pertinente ? diminue leur qualité de vie et entraîne un handicap. Les
défis que partagent toutes les personnes souffrant
Maladies rares d’une maladie rare sont plus ou moins les suivants :
la maladie n’est pas correctement diagnostiquée.
Les maladies rares concernent un nombre limité de le diagnostic est souvent posé (trop) tardivement
personnes et, du fait de leur rareté, elles impliquent ou après un long retard.
certains problèmes particuliers. En Europe, une ma- les informations sur la maladie sont peu nom-
ladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’un habi- breuses et insuffisantes.
tant sur 2000. Pour la mucoviscidose, ce taux s’élève la maladie n’est pas comprise suffisamment sur le
en Suisse à environ un cas sur 2500 naissances. plan scientifique.
la maladie a pour conséquence de graves pro-
Il existe des milliers de maladies rares. On en connaît blèmes sociaux pour les personnes concernées.
aujourd’hui entre 6000 et 8000 et de nouvelles sont il manque un traitement médical adapté et spéciali-
régulièrement décrites dans la littérature spécialisée. sé.
De ces maladies rares, 80 % sont de nature géné- il y a des inégalités de traitement et des difficultés
tique (dont la mucoviscidose). Parmi les 20 % res- d’accès aux thérapies et au traitement.
tants, on trouve des maladies infectieuses et auto-im-
munes extrêmement rares et des formes rares de Même les médecins et le personnel médical spéciali-
cancers. Tous les domaines de la médecine sont sé n’ont le plus souvent que des connaissances in-
concernés. Pour une bonne part de ces maladies, on suffisantes sur les maladies rares. On parle aussi
n’en connaît pas encore l’origine. souvent de « maladies orphelines » (c.-à-d. négli-
gées). A cet égard, la recherche médicale est insuffi-
Il n’y a pas d’études complètes sur la fréquence sante et on manque de traitements spécifiques, pour
des maladies rares. Mais, elles touchent 6% à 8% autant qu’il y en ait.
de la population globale, soit 1 personne sur 17. En
tout, près de 30 millions d’Européens et 27 millions Jusqu’à très récemment dans le domaine du dévelop-
de Nord-américains souffrent d’une maladie rare. pement de médicaments et de substances actives,
En Suisse, il n’y a presque pas de données épidé- l’industrie pharmaceutique n’a manifesté que peu
miologiques sur ces maladies. Des extrapolations d’intérêt à développer des médicaments orphelins.
sur la base des statistiques européennes per- La raison en est la faible rentabilité du fait d’un mar-
mettent d’évaluer le nombre de Suisses atteints à ché extrêmement réduit en comparaison avec des
500 000. maladies plus fréquentes. Cela explique aussi pour-
quoi les organisations les plus diverses sans but lu-
22cratif, telles que Action Téléthon Suisse ou la CFCH, des centres de traitement hautement spécialisés
continuent d’allouer des fonds pour la recherche por- dans différentes régions de notre pays. En outre, les
tant sur ces maladies. parents et les personnes atteintes peuvent s’inter-
connecter, notamment par le biais de la CFCH, pour
Cela dit, cette recherche sur les maladies rares est des échanges sur la façon de gérer la maladie. Tou-
devenue intéressante, car l’on sait aujourd’hui que tefois, cela ne signifie en aucun cas que la vie est
les maladies rares servent souvent de modèle pour facile quand on souffre de la mucoviscidose. En effet,
des maladies plus fréquentes, raison pour laquelle les inégalités de traitement et les difficultés de-
les résultats de la recherche sont souvent rentables meurent.
par la suite. Un travail de recherche optimal nécessite
une collaboration étroite des experts au niveau mon- Mais, depuis la première description médicale cor-
dial et l’inclusion d’un nombre maximal de patients. recte de la maladie, en 1938, on a réussi, grâce à des
Avec une bonne coordination, il est possible de pro- personnes engagées, à franchir quelques étapes
céder à des échanges de savoir entre experts de dans la bonne direction. Ainsi, dans les années 1950
différentes professions. et 1960, on a créé, aux Etats-Unis et en Europe, les
premiers centres spécialisés et les premières organi-
La mucoviscidose en tant que maladie rare sations pour la mucoviscidose. Peu à peu, les défis
typiques mentionnés plus haut et caractéristiques de
En bref, on peut donc dire que les personnes souffrant toutes les maladies rares ont été pour le moins désa-
d’une maladie rare rencontrent toutes des difficultés morcés, quand ils n’ont pas été entièrement écartés.
similaires dans l’obtention d’un diagnostic et dans la
recherche d’informations et de professionnels compé- Sur cette base, on est parvenu à connecter les pa-
tents. L’accès à des thérapies adaptées, un suivi com- tients, le personnel médical qui les soigne et les cher-
plet sur le plan social et médical, la coordination des cheurs dans le monde entier. Il s’agit d’une condition
soins ambulatoires et hospitaliers, l’autonomie et l’in- essentielle pour une maladie rare. Plus les « cas » de
sertion sociale et professionnelle ne vont pas de soi. cette maladie décrits et traités dans le monde entier
Sans parler de la détresse psychique en raison de sont nombreux, plus les chances de progrès scienti-
l’isolement et l’absence d’espoir de guérison. fique et de meilleur traitement sont élevées. Le gra-
phique suivant décrit expressément l’influence des
Mais, ces affirmations sont-elles encore totalement nouvelles découvertes scientifiques sur l’évolution de
vraies pour les personnes atteintes de mucovis- l’âge moyen des personnes atteintes, âge qui a plus
cidose? Certainement pas. Même s’il ne faut pas que triplé au cours des dernières décennies.
peindre la situation en rose, on doit tout de même
constater que dans de nombreux pays anglo-améri- La nécessité d’une coopération internationale dans le
cains et d’Europe occidentale, les personnes at- cas des maladies rares est également incontestée
teintes de mucoviscidose sont bien mieux loties que pour la CFCH. C’est aussi l’une des raisons pour les-
celles touchées par une autre maladie rare. Ainsi, on quelles notre organisation a accordé son soutien au
dispose depuis peu en Suisse d’un dépistage de la Clinical Trial Network (réseau européen de recherche
mucoviscidose chez les nouveau-nés, ce qui permet clinique) au printemps dernier. Dans le cadre des
un diagnostic rapide, et, depuis des décennies, il y a échanges européens relatifs aux maladies rares, les
23Maladie rare
40 Traitement anti-inflammatoire
Contrôle du diabète
Soutien nutritionnel
30 Amélioration de la transplantation
1989 canal chlorure pulmonaire
âge moyen
20
1989 gène CF caractérisé
1953 anomalie 1983 première transplantation
10 chlorure sueur pulmonaire
1959 test standardisé
de la sueur
0
1930 1940 1950 1960 1970 1980 1990 2000 2010
C. Casaulta, Kinderliniken Bern, Universitätsspital Insel basé sur P. B. Davis: Am J Respir Crit Care Med; 173: 475–482, 2006
sociétés nationales pour la mucoviscidose et leur as- der si les nouveaux médicaments spécifiques aux
sociation faîtière européenne font office de modèle mutations (notamment le VX-770) seront rapidement
pour une mise en réseau transfrontalière. Il en va de admis en Suisse et si leur prix élevé sera vraiment
même pour les organisations CF médicales natio- remboursé par une assurance sociale.
nales et leur organisation faîtière, l’European Cystic
Fibrosis Society (ECFS). C’est pourquoi, la CFCH s’engage désormais égale-
ment au sein de ProRaris – Alliance Maladie Rares –
Les défis restants Suisse pour défendre les intérêts des personnes
souffrant d’une maladie rare. Cette organisation qui
Malgré toute l’évolution positive de ces dernières an- jouit d’un bon réseau est parvenue à sensibiliser la
nées, il reste bien entendu quelques défis. La muco- Confédération quant à nos préoccupations. Actuelle-
viscidose reste incurable. ment, l’Office fédéral de la santé publique a l’inten-
tion d’élaborer une stratégie nationale pour améliorer
Lorsqu’on considère l’admission et le rembourse- la situation sanitaire des personnes souffrant d’une
ment des nouvelles formes de thérapie et des nou- maladie rare. L’avenir montrera si nos préoccupations
veaux médicaments en Suisse, on peut précisément et celles des autres associations pour les maladies
voir que la mucoviscidose est une maladie rare. Mal- rares seront davantage prises en compte.
gré des années de tractations, il n’a pas été possible
d’obtenir l’admission officielle et le remboursement Si vous souhaitez plus d’informations sur les mala-
d’une préparation pour la supplémentation des im- dies rares, vous pouvez consulter les sites web men-
portantes vitamines A, D, E et K. Ce projet relancé tionnés ci-après.
plusieurs fois a finalement toujours échoué en raison
du fait que les besoins d’une maladie rare ne sont pas Thomas Zurkinden
suffisamment compris et reconnus par les autorités
compétentes. Dans ce contexte, on peut se deman- Sources: proraris.ch, eurordis.org, orpha.net
24En mémoire
Décès du Dr Hans Meyer
Conscients de la nécessité d’échanger les informa-
tions au sujet de la mucoviscidose et d’encourager la
recherche au niveau international, les pédiatres de
neuf pays se sont rencontrés en 1964 et 1965 à Pa-
ris. Parmi eux, il y avait aussi des représentants de la
Suisse. Comme le Congrès international sur la muco-
viscidose avait lieu en Suisse l’année suivante, des
pédiatres engagés et des parents ont fondé en 1966
la Société suisse pour la mucoviscidose (CFCH). L’un
de ces pionniers engagés était le Dr Hans Meyer. Ce
membre fondateur et membre d’honneur de la CFCH
est décédé à la mi-novembre à l’âge de 94 ans. Nous
souhaitons ici lui rendre hommage pour ce qu’il a fait
pour les personnes souffrant de la mucoviscidose.
Le Dr Meyer s’est établi à Davos en 1956 et y a tra- Dr méd. Hans Meyer (au milieu)
vaillé jusqu’en 1990. Il avait le double emploi de mé-
decin-chef et pneumologue pour adultes au Sanato- Jusqu’à tout récemment, nous avons senti le fort lien
rium Sanitas et de pneumologue pour enfants à la qu’il avait avec les malades de la mucoviscidose et
clinique pédiatrique alpine. Dans cette clinique, il ac- notre organisation. Par ses paroles amicales, ses
cueillait des enfants de toute l’Europe souffrant des dons généreux et ses visites à nos assemblées géné-
maladies pulmonaires les plus diverses. Hans Meyer rales, il a soutenu notre travail bien au-delà de son
excellait tout particulièrement en tant que pionnier activité professionnelle et de son mandat de pré-
dans le diagnostic de la mucoviscidose, car, à cette sident. Un tel engagement mérite notre plus grande
époque et jusque-là, le diagnostic de cette maladie admiration et nos remerciements. Il a en effet large-
était catastrophique. Il organisait, entre autres, aussi ment contribué à ce que les personnes atteintes de
des camps pour ses jeunes patients. Sous « tente », mucoviscidose voient aujourd’hui leur avenir avec
ceux-ci avaient exactement l’humidité dont ils avaient plein d’espoir.
besoin, et ils recevaient de la physiothérapie inten-
sive. Ces premières nouveautés, suivies de nom- Bruno Mülhauser
breuses améliorations, ont finalement permis des Thomas Zurkinden
progrès marquants et importants dans le pronostic
des patients souffrant de mucoviscidose. Durant plus
de 30 ans, le Dr Meyer s’est consacré avec beaucoup
de dévouement à ses patients et est parvenu à un
niveau d’efficacité remarquable avant de prendre sa
retraite en 1990 et de déménager à Genève.
25Rapport
Les marCHethons CF 2012
saison. Berne a dû avancer sa course d’une semaine,
ce qui a permis d’avoir du soleil, mais a malheureuse-
ment eu pour effet un moins grand nombre de partici-
pants que d’habitude. A St-Léonard en revanche, le
nombre de visiteurs de l’année dernière a de nou-
veau été atteint.
Quant aux manifestations de Fribourg et de La
Chaux-de-Fonds, qui ont eu lieu le dernier samedi du
mois d’octobre, elles ont souffert de la pluie et de la
neige. Il y a en effet eu nettement moins de visiteurs,
mais en contrepartie une « ambiance meilleure que
jamais » parmi les participants et les membres du co-
mité, ce qui a aussi sa valeur. Nous pouvons manifes-
tement compter sur un noyau de fidèles pour soutenir
le combat contre la mucoviscidose même dans des
Cette année aussi, les marCHethons CF ont eu circonstances pénibles. L’un dans l’autre, les recettes
lieu à Davos, Biasca, Lausanne, Berne, Fribourg, de l’ensemble des marCHethons ont atteint un mon-
La Chaux-de-Fonds et St-Léonard. Nous tenons tant du même ordre que d’habitude, ce qui nous ré-
ici à remercier de tout cœur les comités d’organi- jouit pour les comités d’organisation et leur engage-
sation pour leur travail bénévole. Pour nous, cet ment.
engagement est tout sauf quelque chose qui va
de soi et il est le témoignage d’une très grande Dans notre combat contre la mucoviscidose, nous
solidarité. sommes heureux de disposer de partenaires si fi-
dèles et espérons pouvoir compter sur leur soutien
La saison des marCHethon a débuté exceptionnelle- encore longtemps.
ment tôt, en février à Davos, avec une nouveauté très
réussie: une course à ski de fonds… et la neige de- Et maintenant, voici quelques photos et impressions
vait encore une fois faire sensation plus tard dans ainsi que des comptes rendus des diverses manifes-
l’année. Mais tout d’abord, il y a eu les manifestations tations tels que nous les avons reçus.
de Biasca et Lausanne, Berne et St-Léonard sous un
soleil magnifique. Le transfert du lieu d’organisation
au Tessin a permis d’avoir plus de participants et plus
de spectateurs, ce qui nous réjouit pour le comité
d’organisation. A Lausanne, les chiffres de l’année
dernière n’ont pas été tout à fait atteints, mais la ma-
nifestation a été comme d’habitude le marCHethon le
plus grand et dans l’ensemble le plus réussi de la
26La Chaux-de-Fonds La Chaux-de-Fonds
Fribourg St-Léonard
St-Léonard St-LéonardRapport
27e marCHethon CF Lausanne
1188 participants ont prêté leur souffle de vie lors Fondation de la Mucoviscidose afin qu’elle puisse
de la 27e édition du marchethon CF Lausanne poursuivre sa mission de soutien aux adolescents et
adultes « muco » de toute la Suisse : améliorer leur
Le samedi 6 octobre a eu lieu au Centre Nautique de qualité de vie et leur offrir les moyens de devenir in-
l’UNIL / EPFL de Dorigny la 27e édition du marCHe- dépendants. Pour qu’ils aient la force et le temps d’at-
thon CF Lausanne en faveur des personnes atteintes tendre la victoire sur la maladie.
de mucoviscidose.
Le marCHethon est organisé par l’Association mar-
Avec un soleil qui a brillé toute la journée, ce fût une CHethon CF Lausanne et est largement soutenue
magnifique 27e édition, en effet, 1188 personnes se par les Clubs Services (Kiwanis – Rotary – Lion’s), la
sont inscrites au marCHethon. Les walkeurs et nordic Ligue Pulmonaire Vaudoise, l’UNIL / EPFL et surtout
walkeurs ont pris le départ à 10h00, à 10h15 c’est une par nos 200 bénévoles, sans qui la manifestation ne
marée d’enfants qui s’est élancée et à 12h00 les 5 et pourrait avoir lieu.
10 km. Les catégories « plaisir » 2 et 5 km ont été
celles qui ont rencontré le plus grand succès. Rendez-vous l’année prochaine pour la 28e édi-
tion, le samedi 5 octobre 2013.
Cette année, près de 20 groupes étaient présents,
dont le plus grand comptait plus de 100 personnes. Maria Gigliotti
Les promesses de dons s’élèvent à ce jour à
Fr. 85’000.– environ et le bénéfice de la manifestation
sera entièrement versé, comme chaque année, à la
28Information
Congrès CFCH 2013
Après un congrès couronné de succès en 2011, nous avons le plaisir de vous annoncer la deuxième édition
de cet évènement. Afin de tenir compte au mieux de toutes les régions, le congrès de cette année aura lieu
en Suisse romande, au Palais de Beaulieu à Lausanne, les 22 et 23 mars 2013. Un programme sur deux
jours est à nouveau prévu, avec des exposés, des ateliers et des tables rondes.
Nous serions heureux de vous voir déjà réserver ces dates.
Autres informations et inscription sous www.cfch.ch/congres
Prix Mucoviscidose 2013
La CFCH a décidé, pour l’année 2013, de mettre Les indications suivantes sont indispensables
au concours un prix d’honneur (award) pour les pour transmettre une nomination :
personnes qui s’engagent particulièrement en
faveur de la cause des malades de la mucovis- Prénom, nom, adresse, localité
cidose et de la CFCH ou qui, par un grand enga- N° de téléphone, e-mail
gement personnel, font connaître le destin des Age et sexe
personnes atteintes de mucoviscidose. Le prix Raisons de la nomination ; pourquoi la personne
en question n’est pas un prix en espèces, mais a-t-elle mérité cet honneur ?
un prix d’honneur personnel. Une photo de la personne.
Comment procéder pour sélectionner Vous voudrez bien envoyer les nominations d’ici au
le lauréat ou la lauréate ? 31 decembre 2012. Merci de votre collaboration.
1. Les membres et les groupes régionaux peuvent CFCH, case postale 686, 3000 Berne 8
nominer des personnes (celles-ci ne doivent pas 031 313 88 45 | info@cfch.ch
forcément être membres de la CFCH).
2. Le Comité effectue une présélection de 5 nomina-
tions.
3. Avant l’assemblée générale, les membres de la
CFCH peuvent voter par internet pour l’une des
5 personnes nominées.
4. Le prix sera décerné à la personne élue lors de
l’assemblée générale du 23 mars 2013.
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