Die Seite für Kinder Seite 34-35 - Medizin und Forschung
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HERZFENSTER
Die Seite für Kinder
Seite 34-35
Medizin und
Forschung
Seite 41-53
Erfahrungsberichte
Seite 54-75
Ausgabe
1/2021
Bundesverband
Herzkranke
Kinder e.V.
de
w w w. b v h k .
INHALT INHALT
Titelbild: Ophelia ist 3 Jahre alt und hat
nur eine Herzkammer. Sie ist lebensfroh, 18 44 54
lustig und eine Bereicherung für das kleine
Universum von Familie Overmann. Sie
gewann bei unserem Fotowettbewerb 2020
den 2. Platz (Fotos: Anastasia Schukmann).
61 Ralf - Ein Leuchtturm der Medizin:
Inhalt Die Seite für Kinder Medizin / Forschung eine echte Mut-mach-Geschichte
4 Impressum 34 Dein Herz wird Augen machen! 41 Erhöhtes Risiko für 65 Sönke - „Dein Herz ist frei:
5 Unser Netzwerk Angststörungen habe den Mut ihm zu folgen!“
6 Ziele und Zahlen 44 Stress mit dem Herzfehler – 69 Sandra - Erwin wird immer wieder
Vermischtes / Sozialrecht anonyme Anlaufstelle beim BVHK „operiert“
8 Der BVHK und seine prominenten
44 Impfung gegen COVID 72 Juri - Kleiner Herzfehler: großer
Fürsprecher stellen sich vor 36 Sozialrechtsberatung
45 Pflegepersonalmangel Einschnitt
14 Dank 38 Anwaltliche Rechtsberatung
46 Co-Pilot am Krankenbett
38 COVID-Sonderregelungen
46 Herzradar kann Tod vier Tage im
39 Verbot von Kindermarketing für
Projekte und Aktivitäten Voraus erkennen
Fast Food, Snacks und Süßes Aus den Mitgliedsvereinen
46 Herzpflaster bei
18 Aktionswoche 40 Frauen/ Behinderung/ Beruf 76 Hannover: Kinderklinik-Mitarbeiter
Herzmuskelschwäche
„Herz zum Anfassen“ bauen Stress ab
47 Geldsegen für das Register KN
19 Online-Coaching-Angebote 78 Weihnachtsfeier - einmal anders
AHF
20 Reiterwoche bei den Herzkindern Fulda
48 Alles inklusive in der Selbsthilfe?
21 Väter-Wochenende
52 Gerinnungshemmer: Studie mahnt
22 Sport mit angeborenem
Herzfehler
Mehr im Netz! zur Vorsicht bei DOAKs
Zum Nachfragen
24 Mut-mach-Pakete und Nachschlagen
Eine Sammlung aller Links für weiter
26 Peer Beratung führende Informationen aus dieser Erfahrungsberichte 80 Veröffentlichungen des BVHK
27 Wahl unserer Herz-Helden Ausgabe finden Sie auf: 82 Webseiten/ Social Media
54 Maria - Herzzeichen:
29 Herzzeichen - Die Auswirkungen www.bvhk.de/herzfenster Narben von der Herz-OP 84 Literaturtipps
von Narben nach Herzoperationen 58 Fabian - Herzzeichen: 86 Ansprechpartner vor Ort:
32 Basteln mit herzkranken Kindern Narben von der Herz-OP BVHK - Mitgliedsvereine
2 3
IMPRESSUM UNSER NETZWERK
Herausgeber Hinweise Wir sind Mitglied in:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Personenbenennungen
(BVHK) Wir formulieren die Beiträge so, dass sie mög- » BAG Selbsthilfe e.V. - Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit
Vaalser Str. 108 lichst allen Geschlechtern gerecht werden. Bei Behinderung und chronischer Erkrankung: www.bag-selbsthilfe.de
52074 Aachen Personenbenennungen wie Ärzte oder Pfleger
» Corience - unabhängige europäische Plattform zum Thema „Angeborene Herzfehler“
0241-91 23 32 verwenden wir der einfachen Lesbarkeit halber
die männliche Form. Selbstverständlich wen-
für Patienten, Eltern, Ärzte und Forscher. Der BVHK ist einer von fünf Projektpartnern,
info@bvhk.de die Corience ins Leben gerufen haben und aktiv an der Weiterentwicklung arbeiten:
www.bvhk.de den wir uns damit an alle Geschlechter (weib-
lich/männlich/divers). www.corience.org
www.herzklick.de
facebook.com/herzkranke.kinder » DGPK - Deutsche Gesellschaft für pädiatrische Kardiologie: www.kinderkardiologie.org
youtube.com/bvhkde Urheberrechte
Bildnachweise für extern zugekaufte Bilder sind » ECHDO - European Congenital Heart Disease Organisation - Dachverband europäi-
instagram.com/bvhk.de
in den jeweiligen Beiträgen direkt auf den Sei- scher Selbsthilfegruppen in Europa: www.echdo.eu
Redaktion
Hermine Nock
ten angeführt. Wir achten sorgfältig auf die Ein- » JEMAH e.V. Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem
haltung von Bildnachweisen. Sollten Sie den- Herzfehler: www.jemah.de
Gestaltung & Textsatz noch ein unzureichend gekennzeichnetes Bild
Andreas Basler / www.andreasbasler.de finden, informieren Sie uns bitte. Wir korrigieren » Kindernetzwerk e.V.: www.kindernetzwerk.de
dann sofern möglich umgehend den Nachweis. » Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e.V. (AHF): www.kompetenznetz-ahf.de
Icon Grafiken
Taras Livyy / AdobeStock » LAG NRW e.V. - Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter
Finanzielle Förderung Nordrhein - Westfalen: www.lag-selbsthilfe-nrw.de
Druck
Heider Druck GmbH, Bergisch-Gladbach Mit freundlicher Unterstützung der » Marfan e.V.: www.marfan.de
deutschen Rentenversicherung
Auflage » Nationales Register angeborener Herzfehler (AHF):
1. Ausgabe 2021: 4.000 Exemplare www.kompetenznetz-ahf.de
» DVfR - Deutsche Vereinigung für Rehabilitation
Nachdruck, auch auszugsweise, nur mit aus-
drücklicher Genehmigung des Herausgebers.
Alle Rechte vorbehalten © BVHK 2021
Namentlich gekennzeichnete Beiträge geben
die Meinung des jeweiligen Autors und nicht Spendenkonto
immer die Meinung des BVHK wieder.
Sparkasse Aachen
IBAN: DE93 3905 0000 0046 0106 66
SWIFT: AACSDE33
Der BVHK legt großen Wert auf Unabhängigkeit bezüglich niedergelassener Kinderkar-
diologen, Herzzentren, Behandlungs- und Rehabilitationskliniken. Daher werden Erfah-
rungsberichte von Eltern und Betroffenen anonymisiert. Denn: Neutralität und Transpa-
renz sind das wichtigste Kapital von gemeinnützigen Vereinen wie dem BVHK.
Die Unabhängigkeit ist u.a. wichtig, um Ratsuchende objektiv informieren zu können und
Interessenskonflikte zu vermeiden. Letztere könnten sonst entstehen, da der BVHK z. B.
einen Gesellschafteranteil an der Nachsorgeklinik Tannheim hat, die Familienorientierte
Rehabilitation (FOR) anbietet. Als Gesellschafter sind wir stark daran interessiert, dass
diese Klinik sehr gut geführt wird und vertreten dort unmittelbar die Belange herzkranker
Foto: stocksnap.io
Kinder und ihrer Familien. Bei den weiteren FOR-Kliniken Bad Oexen und Katharinenhöhe
ist aufgrund der Organisationsform die Übernahme von Gesellschafteranteilen nicht mög-
lich. Mehr Info auf: www.bvhk.de
4 5
ZIELE & ZAHLEN ZIELE & ZAHLEN
Engagement und Vernetzung Zahlen über herzkranke Kinder Aktionsbündnis Angeborene
Herzfehler (AB AHF)
Wussten Sie, dass das Herz mit seinen
Wir sind in Deutschland die Koordina Wer wir sind – was wir tun angrenzenden großen Gefäßen am häu- Sechs Patientenorganisationen bündeln
tionsstelle für Selbsthilfegruppen und figsten von angeborenen Fehlentwicklun- ihre Kräfte für Menschen mit AHF:
Ratsuchende im Bereich „Angeborene Ā Wir informieren und beraten Betroffene
gen betroffen ist?
Herzfehler“ (AHF). Kompetente fachliche und Angehörige, wenn die Diagnose Ā Bundesvereinigung JEMAH e.V.
Unterstützung erhalten wir durch unse- „Herzfehler“ gestellt wurde – bereits vor Ā Fast 8.000 Kinder werden jährlich mit Ā Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
ren wissenschaftlichen Beirat, dem nam- der Geburt und ein Leben lang. einem Herzfehler geboren, das sind (BVHK)
hafte Kinderkardiologen und Kinderherz- Ā Wir bieten sozialrechtliche und psycho- etwa 22 Kinder pro Tag. Ā Fontanherzen e.V.
chirurgen angehören. Gemeinsam setzen soziale Hilfen. Ā Jedes Jahr benötigen allein 4.500 Ā Herzkind e.V.
wir uns ein für gesundheitspolitische und Ā Wir vermitteln Ansprechpartner in dieser Kinder einen bzw. mehrere Ein- Ā IDHK e.V.
öffentlichkeitswirksame Verbesserungen. Selbsthilfe, Klinik und Nachsorge. griffe am offenen Herzen (mit der Herz- Ā Kinderherzstiftung e.V.
Ā Wir setzen Forderungen bei der Gesund- Lungen-Maschine), das entspricht rund
Wir sind als gemeinnützig Zeichen für Vertrauen heitspolitik um und sind eine starke Inte- zwölf Kindern pro Tag.
anerkannt (Vereinsregis- ressenvertretung für Menschen mit AHF Ā Ca. 3 % der herzkranken Kinder sind
ter Amtsgericht Aachen VR in jedem Lebensalter. derzeit noch inoperabel. Wir sind für Sie da!
2986) und werden seit Jah- Ā Wir leisten Öffentlichkeits- und Aufklä- Ā Dank des medizinischen Fortschritts Informieren Sie sich auf:
ren für unsere sparsame und rungsarbeit. erreichen inzwischen über 90 Pro-
satzungsgemäße Mittelver- Ā Wir setzen uns für Inklusion und Inte zent der herzkranken Kinder das Auf unseren Webseiten:
wendung mit dem DZI-Spen- gration in Kindergarten, Schule, Beruf, Erwachsenenalter. www.bvhk.de und www.herzklick.de
densiegel ausgezeichnet. Sport und allen weiteren Lebensberei- Ā Zurzeit leben bei uns etwa 300.000 Kommentieren und teilen Sie unsere
chen ein. Menschen mit einem angeborenen Beiträge in den Sozialen Medien:
Als Dachverband vereinen wir 27 bundes-
Ā Wir bilden Netzwerke und fördern den Herzfehler. www.facebook.com/herzkranke-kinder
weite Selbsthilfeinitiativen (sowie einige
Erfahrungsaustausch der Betroffenen.
Regionalgruppen) mit etwa 3.000 betroffe- Quelle: Herzbericht und Deutsche Gesell-
Ā Wir helfen aktiv: www.instagram.com/bvhk.de
nen Familien in ganz Deutschland. schaft Pädiatrische Kardiologie (DGPK)
» fördern die Familienorientierte Reha- www.youtube.com/bvhkde
bilitation (FOR),
Mit Ihrer Unterstützung » organisieren Events für herzkranke Abonnieren Sie unseren Newsletter auf:
Kinder und Jugendliche, www.bvhk.de/aktuelles/newsletter
Wir freuen uns über Ihre (Dauer-) Spende.
» bieten Sport- und Begegnungspro-
Teilen Sie uns Ihre Ideen zur Verbesse-
gramme, z. B. Segel- Reiterwoche,
rung der Versorgung mit und melden Sie
sich, wenn Sie uns aktiv unterstützen
» unterstützen die Eltern in belasten-
den Situationen und im Alltag durch Wir brauchen Sie!
möchten.
Coaching-Wochenenden u.v.m.
Wollen Sie ehrenamtlich etwas Sinn Wir freuen uns über neue Vorstandsmit-
volles tun? Interessieren Sie sich für glieder mit Kenntnissen der Begleitung
unsere Angebote für herzkranke Kin von Eltern, Jura, Marketing, Vereinsar-
BVHK Spendenkonto der? beit oder anderen Talenten. Unsere der-
zeitigen Vorstände stellen sich vor auf
Bank: Sparkasse Aachen Wir suchen Kümmerer, die Kliniken und
Foto: pvareshka - iStock.com
Seite 8-10.
IBAN: DE93 3905 0000 0046 0106 66 Ärzte mit unseren Broschüren/Informati-
BIC: AACSDE33 onen versorgen. Fühlen Sie sich angesprochen?
Wir brauchen Unterstützung bei der Kin- Dann melden Sie sich bitte bei
Danke!
derbetreuung und/oder bei Veranstaltun- Hermine Nock:
gen. h.nock@bvhk.de
0241 - 91 23 32
6 7
VORWORT DES BVHK VORWORT DES BVHK
Der ehrenamtliche BVHK-Vorstand Mechthild Fofara
(vier Kinder)
Sebastian Kahnt
Schatzmeister (zwei Kinder)
besteht aus Eltern herzkranker Kinder „Der BVHK und seine ehrenamtlich Enga-
gierten wissen aus eigenem Erleben und
Sigrid Schröder Prof. Elisabeth Sticker persönlicher Betroffenheit, wo der ʽSchuh
1. Vorsitzende (drei Kinder) 2. Vorsitzende (drei Kinder) drücktʽ und sind immer am Puls der Zeit.
„Wir sind stolz auf zahlreiche Erfolge durch Deshalb engagiere ich mich regional
unsere gesundheitspolitischen Aktivitäten, in meinem Dortmunder Verein und im
zum Beispiel die Einführung des Pulsoxy- BVHK Wir arbeiten im Team und stellen
metrie-Screenings für jedes Neugeborene. unsere Aktivitäten regelmäßig auf unse-
Aber auch diese Arbeit wurde stark von rer Website und in den sozialen Medien
Corona beeinflusst, d.h. Präsenzsitzungen vor. Bezüglich Fachkliniken, Rehaeinrich-
fanden und finden nun Online statt, Kom- tungen und ÄrztInnen sind wir neutral. Zu
promisse zu strittigen Positionen müssen unserer Unterstützung brauchen wir enga-
aus der Ferne errungen werden. Als Patien- gierte Eltern und EMAHs. Alle Talente und
tenvertretung setzen wir uns weiterhin nach- Erfahrungen sind willkommen. Wir freuen
haltig, hartnäckig und mit all unserer Kraft uns auch über Ihre Unterstützung.“
dafür ein, die Versorgungsqualität herz-
kranker Kinder und EMAH (Erwachsener „Ich bin Mitglied bei den Herzkindern Ost-
mit angeborenen Herzfehlern) zu sichern. Friesland und engagiere mich als Schatz-
Dies geschieht z.B. im gemeinsamen Bun- meister im BVHK. So wichtig die örtliche
desausschuss (G-BA) und bei den Leitlini- Selbsthilfearbeit ist, so wichtig sind auch
„Seit 30 Jahren engagiere ich mich regio- enkonferenzen der Deutschen Gesellschaft die Aktivitäten auf Bundesebene. Die viel-
nal in meinem Verein Kohki e.V. für Herzkin- Pädiatrische Kardiologie (DGPK) u.v.m. fältigen Programme und Angebote können
der und ihre Familien. Seit 2005 bin ich im Dazu brauchen wir Austausch und kundige wir im BVHK nur dank finanzieller Unter-
Vorstand des BVHK. Viel haben wir in die- Unterstützung. Ich lade Sie herzlich ein: stützung langfristig sichern. Daher sind wir
ser Zeit für die betroffenen Familien schon Kommen auch Sie in unsere Gemeinschaft, sehr dankbar für Ihre Spende oder für Ihr
erreicht. Durch die Pandemie haben wir damit wir uns austauschen und gegenseitig ehrenamtliches Engagement.“
einigen unserer bewährten Veranstaltun- unterstützen können!“
gen einen neuen Zuschnitt geben müssen.
Aber es zeigt sich, dass dies kein Nachteil,
sondern eine gute Ergänzung und Berei-
cherung ist. Auf diesem Weg wollen wir
weitergehen und den betroffenen Familien
zur Seite stehen.“
Fotos: BVHK
8 9
VORWORT DES BVHK VORWORT DES BVHK
Harry Rätz Hermine Nock Verstärkung unserer Gemeinschaft
Schriftführer (zwei Kinder) Geschäftsführerin (zwei Kinder) i Wir freuen uns sehr über unser neues Mit-
Wichtige Informationen zu Familienori- glied, die ARVC-Selbsthilfe e.V.
„Selbsthilfe hilft! Sie ist der „Kitt der
entierter Reha (FOR), Schule, Berufs-
Gesellschaft“. Das wird während der
findung, Schwerbehinderung, Pflege Ruth Biller, erste Vorsitzende, präsentierte
Corona-Krise mehr als deutlich. Je mehr
u.v.m. finden Sie auf www.bvhk.de. bei unserer digitalen Mitgliederversamm-
ehrenamtliche Helfer, ideelle Unterstüt-
Unsere Mitarbeiterin Anke Niewiera lung am 20.03.2021 ihren Verein und
zer und (Dauer-) Spender unsere Arbeit
von unserer Sozialrechtshotline berät seine Aktivitäten.
nach außen tragen, desto eher finden wir
Sie gerne: ARVC e.V. setzt sich ein für Menschen
Gehör in den Medien, der Gesundheits-
politik und der Öffentlichkeit. Unser pass- 0241-559 469 79 mit der seltenen genetischen Herzkrank-
genaues Informationsmaterial stimmen sozialrecht@bvhk.de heit Arrhythmogene Kardiomyopathie
wir immer mit ärztlichen ExpertInnen ab. (ACM) / Arrhythmogene rechtsventriku-
Damit verkürzen wir Wege und helfen den Bitte registrieren Sie sich zu Ihrem läre Kardiomyopathie (ARVC). Ruth Bil-
Betroffenen ganz unmittelbar. Auch wäh- (Daten-) Schutz vorab, damit wir Sie ler und ihr Verein vertreten zudem auf
rend der Corona-Krise bleiben wir u.a. mit optimal begleiten können auf: europäischer Ebene als European Pati-
unseren digitalen Angeboten am „Puls der www.bvhk.de/hotline ent Advocacy Group (ePAG) im Europäi-
Zeit“. Wir haben schon viel bewegt, aber schen Referenznetzwerk ERN GUARD-HE-
wir brauchen auch künftig Ihre Unterstüt- ART die Interessen von allen Patient*innen
zung: Mit Ihrer Spende helfen Sie uns, zu „Transparenz und Unabhängigkeit sind das mit seltenen Herzerkrankungen – auch
helfen.“ „Kapital“ einer bundesweiten Selbsthilfeor- angeborenen Herzfehlern. Willkommen
ganisation, wie dem BVHK. Wir haben seit und auf gute Zusammenarbeit!
vielen Jahren das DZI-Spendensiegel. Ein
vereidigter Wirtschaftsprüfer erstellt seit lan-
gem unseren Jahresabschluss, den wir auf
unserer Webseite öffentlich machen. Im Jahr
2020 mussten wir Corona-bedingt die zusätz-
liche Prüfung unserer zwei ehrenamtlichen
Kassenprüfer ausstellen. Diese prüfen aber, Wir danken der Deutschen Renten-
sobald Corona es zulässt, wieder regelmäßig versicherung Bund für die finanzielle
Mehr Info zum Verein ARVC (s. Seite 87)
unsere Belege und Bücher. Die Finanzierung Unterstützung dieser Broschüre. Mit
und www.arvc-selbsthilfe.org
unserer Arbeit ruht auf mehreren Säulen. dieser Broschüre stärken wir herz-
Das garantiert unsere Unabhängigkeit und kranke Kinder und Jugendliche, mün-
Neutralität. Wegen der Corona-Krise entwi- dige Patienten und „Experten in eige-
ckelten wir hilfreiche digitale Aktivitäten, die ner Sache“ zu werden. Das ist wichtig
auch in Zukunft eine tolle Ergänzung unse- für ein optimales Coping (den eige-
rer Präsenz-Angebote sind. Dazu brauchen nen Beitrag zur Therapie und für
Fotos: BVHK, H. Nock (Andreas Basler)
wir Unterstützung, denn je mehr ehrenamtli- einen angemessenen Umgang mit der
che Helfer, ideelle Unterstützer und (Dauer-) Erkrankung), sowie einen möglichst
Spender wir haben, desto eher finden wir positiven Krankheitsverlauf.
Gehör. Mit Ihrer (Dauer-) Spende können wir
auch weiterhin nachhaltig unsere Arbeit für
die herzkranken Menschen sichern. Und Sie
können mit uns wirklich etwas bewegen. Wir
haben stets ein offenes Ohr für die Anliegen
aller Menschen mit AHF.“
10 11
VORWORT PROMINENTE FÜRSPRECHER VORWORT PROMINENTE FÜRSPRECHER
des Deutschen Bundestages habe ich im
Gespräch mit Betroffenen erfahren, wel-
che Tragik verschobene Operationen und
mangelnde Versorgung für Eltern und ihre
herzkranken Kinder bedeutet. Diese Situ-
ation hat sich durch die Pandemie weiter
verschärft. Es ist daher wichtig, dass der
BVHK immer wieder auf diesen äußerst
unbefriedigenden Umstand hinweist. Und
ich freue mich sehr, dass ich den BVHK
dabei in meiner Eigenschaft als Bundes-
Wolf von Lojewski tagsabgeordnete durch mein Engagement
ehem. Leiter ZDF heute journal aktiv unterstützen kann.“
„Als langjähriger Förderer des BVHK bin
ich bei jeder Begegnung wieder tief beein-
druckt von der Tapferkeit, die herzkranke
Kinder ausstrahlen. Auch die Mitarbeiter
Katharina Bauer Christoph Sieber
und der ehrenamtliche Vorstand des BVHK Stabhochspringerin der deutschen Kabarettist
sind mit ganzem Herzen dabei. Wie schön, Nationalmannschaft „Als Kabarettist beschäftige ich mich seit
dass die betroffenen Familien hier Ermuti- „Es ist für mich wirklich eine Herzensan- Jahrzehnten mit sozialen Themen. Das
gung finden, aus den Erfahrungen anderer gelegenheit, herzkranke Kinder zu unter- Funktionieren einer Gesellschaft zeigt sich
zu lernen und die Unterstützung erhalten, stützen und ihnen Mut zu machen. Ich immer daran, wie sie mit den Schwächsten
die sie brauchen. Damit der BVHK dauer- lebe seit vielen Jahren selbst mit Herz- umgeht! Da kann man von den Engagier-
haft und verlässlich helfen kann, braucht rhythmusstörungen und bekam vor einiger ten des BVHK einiges lernen! Ich vergebe
er auch Sie: Jeder gespendete Euro hilft Zeit einen subkutanen Defibrillator implan- Corona-bedingt den Herz-Helden-Preis
beim Helfen!“ tiert. Mein Traum als Stabhochspringerin des BVHK 2021 (und auch schon 2020)
der deutschen Nationalmannschaft war digital. Ich war sehr beeindruckend, wie
es, an der Olympiade 2020 in Tokio teilzu- vielfältig und hilfreich das Engagement
Christoph Biemann nehmen. Ich war im Trainingslager in Süd- dieser Helden ist – und es wirkt. Möchten
Fotos: W. von Lojewski; Laurence Chaperon; Christoph Biemann
„Sendung mit der Maus“ afrika als die Corona-Pandemie kam. Wir auch Sie etwas bewegen? Dann unterstüt-
mussten alle nachhause und das Leben zen Sie wie ich die Arbeit des Bundesver-
„Ich bin seit vielen Jahren BVHK-Schirm-
stand erst einmal still. Hätte ich meinen bandes Herzkranke Kinder e.V., weil die-
herr. Jedes Jahr wieder wirke ich gerne in
Traum aufgegeben, würde ich jetzt nicht ser sich für herzkranke Kinder und ihre
der Jury des ‚BVHK-Journalisten-Preises‘
hier stehen und könnte Olympia 2021 Familien stark macht.“
mit und erlebe dabei das Engagement aller
nicht erreichen. Euch möchte
Beteiligten. Beim BVHK geht es immer um
Fotos: Katharina Bauer; Christoph Sieber
euch ermutigen, eure Träume
das herzkranke Kind und um die Fami-
weiter zu träumen. Ihr wisst
lie als Ganzes, denn auch hier gilt: Eine
selbst, was euer Herz zum
Gisela Manderla starke Familie ist immer die Basis für das
Leuchten bringt.“
Wohlergehen der Kinder. Deshalb bitte ich
CDU Bundestagsabgeordnete
Sie, unterstützen auch Sie die Arbeit des
„Ich habe sehr gerne zugesagt, die BVHK weiterhin.“
Schirmherrschaft für den BVHK zu über-
nehmen. Bei der gemeinsamen Übergabe
einer Petition an den Petitionsausschuss
12 13
UNTERSTÜTZUNG UNTERSTÜTZUNG
Wir sagen Danke Ā Apo Projekt GmbH € 2.000
Ā BBBank Stiftung für Reiterwochen
und Mut-mach-Pakete inkl. Mal- und
Rätselbuch € 110.000 für 2021-2022
Unsere Angebote für Menschen mit
angeborenen Herzfehlern können
wir dauerhaft und verlässlich nur
mit Unterstützung von ehrenamtli
chen Helfern und Spendern durch
führen. Wir sind vom Amtsgericht im Bundesverband Herzkranker Kinder
Aachen als gemeinnützig aner sind. Das Schicksal ihrer Tochter Car-
kannt. lotta (2 Jahre), die heute 1,5 Jahre nach
erfolgreicher Herz-OP herzgesund ins
Leben starten kann, bewegte besonders
Wir tragen die Leitsätze unserer Dachorga- ihren Großvater Peter Albert Holtz-Kat-
Zeichen für Vertrauen
nisation, der BAG Selbsthilfe, zur Transpa- han. Peter Holtz-Kathan verstarb viel zu
Geprüft und
renz im Umgang mit Wirtschaftsunterneh- früh am 5 Januar. Es war ihm eine große
empfohlen Freude seine Enkeltochter gesund
men mit (www.bvhk.de/spenden). Unsere
Das Deutsche Zentralinsti- aufwachsen zu sehen. Die Arbeit und Ā BGM Associates GmbH € 1.500
Arbeit lassen wir jährlich von ehrenamtli-
tut für soziale Fragen (DZI) die Ergebnisse des Bundesverbandes Ā Dean & David € 750
chen Kassenprüfern aus den Reihen unse-
bescheinigt uns mit dem rer Mitgliedsvereine sowie von einem ver- Herzkranke Kinder, die auch seiner
DZI Spenden-Siegel geprüfte Transparenz eidigten Wirtschaftsprüfer kontrollieren. Familie durch die schwerste Zeit half,
und Effizienz, satzungsgemäße Mittelver- Corona-bedingt mussten wir für 2020 ein- lagen ihm vor diesem Hintergrund am
wendung und aussagekräftige, geprüfte malig auf eine Prüfung durch die ehrenamt- Herzen. Familie Holtz-Kathan bat daher
Rechnungslegung. Wir unterziehen uns lichen Kassenprüfer verzichten. Bei unse- anstatt Grabschmucks und Blumen
jedes Jahr freiwillig der unabhängigen Prü- ren Mitgliederversammlungen legen wir um Spenden für den Bundesverband.
fung und haben als Zeichen der Vertrau- darüber regelmäßig Rechenschaft ab. Was So wurden insgesamt € 5.000 auf ein
enswürdigkeit das DZI-Spenden-Siegel Spendenkonto eingezahlt, welche die Ā Ricarda Drobig mit ihrem Projekt
wir mit Ihrer Unterstützung für Menschen
zuerkannt bekommen. glücklichen Eltern nun gemeinsam mit Herzsinus, das hoffentlich noch lange
mit angeborenen Herzfehlern bewegen
Tochter Carlotta an den BVHK über- und erfolgreich weiterläuft.
konnten, zeigt unser Tätigkeitsbericht 2020
(www.bvhk.de/ueber-uns). Hier einige reichen können – ganz im Sinne des
Beispiele: verstorbenen Großvaters von Carlotta.“
Ā Die Marien-Apotheke von Peter Probst Fotos: Familie Holtz-Kathan; BVHK; R. Drobig
in Waldbreitbach sammelt weiterhin in
ihrem Sparschwein Spenden zugunsten
Fotos: BVHK; Jason Leung - unsplash
herzkranker Kinder. Nach der Zählung Kennen Sie auch einen Verein, ein
hatten sowohl Herr Probst als auch Herr Geschäft, ein Unternehmen oder eine
Engels die Spendensumme auf 600 € andere Organisation, die Spendendo-
aufgerundet. Wir danken der Apotheke, sen aufstellen oder weitere Spenden-
ihren Kunden und Fam. Engels von Her- aktionen für uns durchführen möchte?
zen. Dann kommen Sie auf uns zu:
Ā Spenden statt Grabschmuck und Blumen:
www.bvhk.de/herzfenster
Elke und Christopher Holtz-Kathan teilen
die Geschichte vieler Eltern, die Mitglied
14 15
UNTERSTÜTZUNG UNTERSTÜTZUNG
Ā EPS-Agentur für Kommunikation GmbH Wir haben zudem Spenden über Ā Eine Weihnachtsaktion (statt Geschenke 4. Sie möchten Spuren hinterlassen ?
€ 2.000 Online-Portale erhalten, z.B. hier an Ihre Kunden) zur Unterstützung eines
Ā Sie wollen auch nach Ihrem Ableben
Ā Hogan Lovells Anwälte Pro Bono die größten Spendenaktionen: guten Zwecks?
Spuren hinterlassen und mit Ihrem
Beratung Datenschutz Ā Sie nehmen, alleine oder mit einer Gruppe
Ā Betterplace.org: Nachlass bzw. einem Teil davon herz-
Ā I-nex € 1.725 pro Bono Leistungen von Kollegen, an einem Firmenlauf teil?
kranke Kinder unterstützen.
(technischer Support) » Jana Bauer - Spendenaktion „Pad- Ā Sie organisieren an der Schule Ihres
Ā Sie haben vor, den Bundesverband
Ā Kapualove, Neid-Schlichenmaier dys Kämpferherzen“ aus Anlass Kindes / mit Ihren Schülern einen Bene-
Herzkranke Kinder als Ihren Erben oder
Stephanie € 700 zugunsten der FOR von Patricks Tod, der viele Jahre fizlauf?
Vermächtnisnehmer einzusetzen.
Ā PSD Bank € 3.500 unser Kinderbetreuungsteam bei den Wenn Sie zu diesen Anlässen herzkranken Ā Sie haben keine Kinder und Ihr Nachlass
Elterncoachings oder Reiterwochen Kindern helfen möchten, informieren wir würde an den Staat gehen, wenn Sie ihn
verstärkt hat. Sie gerne. nicht an eine gemeinnützige Organisa-
Ā Facebook: 2. Ihre Zeit ist für uns wertvoll! tion wie den BVHK stiften bzw. vererben.
Ā Sie wissen, dass auf Vermögen, das
» Einige haben für uns ganz einfach Ā Werden Sie unser Förderer und unter- Sie dem BVHK vermachen, keine Erb-
Spendenaktionen angelegt, bspw. mit stützen uns dauerhaft oder auch vor schaftssteuer erhoben wird.
Freunden und Bekannten zu ihrem übergehend bei Projekten Ihrer Wahl. Ā Wir freuen uns über Ihre Unterstützung
Ā Strong Heart, Familie Rampf € 370. Ab Geburtstag, wie Kathleen, Mutter von Ā Legen Sie unser Informationsmaterial in und empfehlen, mit fachkundiger Bera-
Mai 2021 gibt es eine komplett neue Anna, die mit einem Herzfehler und „Ihrer“ Klinik oder bei „Ihrem“ Arzt aus tung ein Testament oder einen Erbver-
Kollektion, die Gewinne werden zu 100 dem Williams-Beuren-Syndrom lebt und werden Sie so Botschafter für herz- trag zugunsten des BVHK zu erstellen.
% an den BVHK gespendet. Zusätzlich (den Erfahrungsbericht finden Sie in kranke Kinder. Gerne unterstützen wir Sie dabei mit
laufen und liefen viele weitere Aktionen unserer nächsten Ausgabe Herzfens- Ā Sie haben gebacken, gebastelt oder fachkundigem Rat.
zugunsten herzkranker Kinder. ter 2/2021). Planen Sie ähnliche Akti- Glühwein angeboten und wollen den Erlös
onen? Sprechen Sie uns einfach an! spenden?
Ā Sie haben sich ein großes Ziel vorge- Wir danken im Namen aller herzkran
nommen und verbinden das mit einem ken Kinder für Ihr Engagement!
Spendenaufruf?
Damit können Sie nicht nur Spenden
zugunsten herzkranker Kinder sammeln,
Helfen Sie gemeinsam mit uns wirk-
sondern auch große Aufmerksamkeit
sam und nachhaltig. Mit Ihren Fra-
erzielen. Brauchen Sie Material für Ihre
Ā Siemens Healthcare GmbH € 5.000 gen wenden Sie sich bitte per E-Mail:
Ankündigung per Briefpost, E-Mail oder
info@bvhk.de oder telefonisch:
für Ihre Webseite, Ihren Facebook- oder
0241-91 23 32 an uns.
Instagram-Account?
3. Sie möchten anlässlich eines Trauer
falls in der Familie Gutes tun?
Wir danken allen Spenderinnen und
Möchten Sie auch auf diese oder ähn- Spendern für ihr großes Herz! Sie möchten um Spenden statt um Blu-
men und Kränze wie Familie Holtz-Kathan,
Foto: Freestocks Org. - unsplash
liche Weise etwas bewegen? Infor-
mieren Sie sich oder rufen Sie uns an: s. Seite 15, bitten und damit das Anlie-
So können Sie helfen gen Ihres Verstorbenen, Kindern zu hel-
www.bvhk.de/herzfenster fen, würdigen? Wir informieren Sie gerne
1. Schenken Sie uns Ihr Fest / Ihren Lauf!
0241-91 23 32 - auch kurzfristig - was das Bestattungs-
Foto: Kathleen G.
Ā Eine Feier zu Ihrem „runden“ Geburtstag? institut bzw. Ihre Kondolenzgäste vorher
Ā Eine Benefizaktion zu Ihrem Firmenjubi- wissen sollten.
läum?
16 17
PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Aktionswoche „Herz zum Anfassen“ Online-Coaching-Angebote
Der BVHK wurde 1993 gegründet und initiierte bald den 5. Mai als Tag des herz-
Das Leben mit einem herzkranken Kind bedeutet für alle Familienmitglieder eine
kranken Kindes. Dieser wurde schnell überall im deutschsprachigen Raum zur
erhebliche Herausforderung für eine gute Lebensbewältigung.
festen „Institution“.
möglich sind. Diese sind geplant vom 22.-
24.10.2021 am Chiemsee mit dem Ehe-
paar Pfab und vom 19.-21.11.2021 in Dern-
bach/bei Montabaur mit Petra Tubach und
Mukta Fischer.
Feedback zum Coaching:
Ā Dieses Coaching habe ich als sehr wohl-
tuend empfunden! Die Atmosphäre war
von Offenheit und Achtung und Respekt
Zusätzlich ist der Alltag während der Coro- geprägt - es hat mich sehr gefreut, mich als
na-Pandemie von hohen Unsicherhei- Herzmama einmal als ganz normal zu erle-
ten geprägt, nicht nur durch die Kontak- ben! Vielen Dank für das tolle Coaching!
teinschränkungen, sondern auch durch Ā Super, wie schnell ihr in dieser schweren
Normalerweise organisieren unsere regi- rhythmusstörungen geschrieben hat.
andere Verhaltensregeln und Irritationen Zeit ein passgenaues Angebot für uns
onalen Mitgliedsvereine dazu bundesweit Ā eine Fragestunde zu Sozialrechtlichen
über die Impfpriorisierung geschaffen habt. So mussten wir das Haus
Arzt-Eltern-Patienten-Seminare und wir füh- Themen, wie Pflege, Schwerbehinderung,
gar nicht verlassen und wurden dort abge-
ren unseren Aktionstag „Herz zum Anfas- Familienorientierte Reha (FOR) mit Anke Mithilfe einer Online-Plattform können die
holt, wo wir waren.
sen“ durch. Unter Corona-Bedingungen Niewiera, BVHK-Sozialrechtshotline. Eltern ihre drängenden Sorgen zur Spra-
Ā Anfangs dachte ich, ich finde nicht in eine
boten wir 2021 zum 2. Mal unsere digitale Ā Erste Hilfe-Übungen mit J. Wingensiefen che bringen, die gemeinsam lösungsorien-
mir unbekannte Gruppe. Ich fühlte mich
Aktionswoche an mit vielen virtuellen Pro- von den Maltesern Köln und Dr. J. Siapla- tiert behandelt werden. Unter Leitung der
aber sofort behaglich und gut aufgenom-
grammpunkten, wie z.B. ouras, der spezielle Fragen beantwortete, Coaches von Anke und Dr. Werner Pfab
men.
was bei herzkranken Kindern zu beach- führten wir vier Online-Coachings jeweils
Ā ein Online-Väterseminar mit Frank Stark Ā Meine technischen Fragen am ersten
ten ist. an vier Freitagen unter Leitung von Antje
(Tannheim) und Michael Malina. Abend wurden schnell und sicher erklärt
Ā Fragestunde „Was ich schon immer mei- und Dr Werner. Pfab durch:
Ā Experimente zum Anschauen und Mitma- und alles hat wunderbar geklappt. der man
nen Kinderkardiologen fragen wollte“ mit
chen von unserem Schirmherrn Ā 1. Ab 15.05.2020 über
Dr. J. Siaplaouras.
Ā ein Schnupper-Eltern-Coaching mit dem Ā 2. Ab 11.09.2020 Ā Es war eine tolle Atomsphäre, wo man
Ā eine Online-Sport-Challenge für herz-
Ehepaar Pfab Ā 3. Ab 27.11.2020 über alles offen sprechen konnte.
kranke Kinder in verschiedenen Alters-
Ā der Verleihung unseres Herz-Helden Ā 4. Ab 04.12.2020 Ā Ich habe mich auch sehr wohlgefühlt in
stufen für drinnen und draußen von und
Preises durch unseren Schirmherrn, den der Gruppe mit der Möglichkeit, sich offen
mit der TU München Auch 2021 ließ der hohe Bedarf nicht
Kabarettisten Christoph Sieber an Rut, auszutauschen.
Ā ein Interview von unserem Schirmherrn nach. Deshalb haben wir innerhalb kürzes-
Pia und Winona, Pflegerinnen-Team der Ā Ich fand den Austausch über die persön-
Christoph aus der Sendung mit der Maus. ter Zeit weitere Online-Coachings angebo-
Päd. Intensivstation der Medizinischen lichen Fragen wertvoll, weil man die viel-
mit Prof. E. Schindler zum Thema „Was ten:
Hochschule Hannover (MHH) sowie auf leicht naheliegende Lösung selbst nicht
passiert eigentlich während der Nar-
Tilla Libertus, Klassenlehrerin der herz- Ā 1. Ab 26.02.2021 sieht.
kose?“
kranke Lea (s. Seite 26). Ā 2. Ab 23.04.2021 Ā Sehr konstruktiv, hilfreich und verbindend.
Foto: A.und W. Pfab
Ā ein virtueller Bastelnachmittag mit Bas-
Ā ein Interview zum Thema „Umgang mit Ā 3. Ab 25.05.2021
teln mit Romi und Sophie
der Angst“ mit Familie Möltgen und der
Foto: BVHK
. Weitere Termine sind geplant, solange
Psychologin Alice Schamong, moderiert Info und Anmeldung:
Corona-bedingt unsere bewährten Prä-
von Nina Martin, die selbst über Herz- www.bvhk.de/herzfenster
senz - Coaching - Wochenenden nicht
18 19PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Reiterwoche – Gemeinsamkeit, Abenteuer und Väter-Wochenende am Möhnesee
Austausch Beim Erfahrungsaustausch mit anderen Vätern herzkranker Kinder erleben wir,
wie wir unsere Ressourcen finden und wie andere den Alltag mit einem herzkran-
Unsere bewährte Reiterwoche für herzkranke Kinder musste 2020 Corona- ken Kind bewältigen.
bedingt leider abgesagt werden.
Wir betrachten Verantwortung im Alltag für
Hier einige Rückmeldungen aus den Vor- Beruf und Familie einmal mit einem ganz
jahren (Namen geändert): anderen Blick. Unsere Workshops vom
Ā Ich fand das Motto der Reiterwoche 29.-31.10.2021 zum Thema Stressbewälti-
„Geboren, um glück-lich zu sein“ sehr gung, Entspannung und innere Ruhe, aber
gut und passend, weil jeder Mensch ein auch aktive Angebote wie Crossgolf und
Recht hat, glücklich zu sein. (Lena* 10) Bogenschießen tragen bei zu einer erfolg-
Ā Wir wollen die Reiterwoche weiteremp- reichen Lebensbewältigung. Und wir wer-
fehlen: weil gestern Katharina Bauer den mit den Seminarleitern Michael Malina
(Stabhochspringerin mit Defi) da war, die (akad. Mitarbeiter DHBW) und Frank Stark
uns sehr ermutigt hat! Das Reiten und (Nachsorgeklinik Tannheim) viel Spaß
Basteln hat uns gro-ßen Spaß gemacht. haben und können tragfähige Freund-
(Bettie* 10 und Lotta* 11) schaften fürs Leben knüpfen. Hier einige
Ā Ich fand es sehr schön, hier Leute zu Rückmeldungen vom letzten mal:
In diesem Jahr finden dann gleich zwei
treffen, die das gleiche (Herzfehler) Ā Ich habe mich super erholt und viele tief-
Reiterwoche statt, sofern die Corona-Re-
haben, dann fühle ich mich nicht alleine. gründige Gespräche geführt. Es ist so
gelungen das erlauben:
(Nina* 15, Jaqueline* 14, Kornelia* 12) schön zu sehen, dass wir alle in einem
Ā für herzkranke Kinder zwischen 10-15 Ā Tolles Zimmer mit Lena*, Lara*, Mandy*, Boot sitzen. Dadurch konnte ich Kraft
Jahren vom 24.-31.07.2021 Veronika* und mir. Mein Pferd Yoki für die anstehende OP unserer Tochter
Ā für Jugendliche mit angeborenem Herz- Mit freundlicher Unterstützung der BBBank tanken.
fehler ab 16 Jahren vom 17.-24.07.2021 Stiftung (s. Seite 15). Ā Ich nehme viel mit aus diesem Wochen-
So können wir vor allem in den reitfreien ende. Ich habe gemerkt, dass man nicht
Zeiten das Programm altersentsprechend alleine ist mit seinen Sorgen und Gefüh-
Während unserer Aktionswoche „Herz
anpassen. len und habe gelernt, neue Lösungen
zum Anfassen“ boten wir am 02.05.2021
zu finden. Es hat großen Spaß gemacht
Dank des tollen, ehrenamtlichen Betreuer- von 14-19 Uhr ein Väter-Online-Seminar
und ich nehme gerne wieder teil.
teams, den Ärztinnen Dr. Quaisser-Kerp, an. Viele Väter herzkranker Kinder nah-
Ā Die Offenheit, mit der wir uns begegnet
Dr. Dommermuth und Dr. Falkenstein, men die Gelegenheit wahr. Darunter waren
sind, aber auch, dass kein Muss da war,
sowie der Förderung der BBBank Stiftung „alte Hasen“, die unser Väter-Präsenz-Wo-
fand ich gut.Wir planen viele weitere
erleben die Herzkids bei uns wieder eine chenende schon kannten und Neulinge,
schriftliche und filmische Beiträge zu
unbeschwerte, heilsame Woche auf dem die erst einmal Online schnuppern wollten.
dem Thema Narben und freuen uns auf
Rücken der Pferde. „Leserbriefe“ und Vorschläge.
Wir danken den Ärztinnen, dem Betreu-
Fotos: Nadine Matheis
erteam und unseren einzigartigen Reiter-
Foto: BVHK Archiv
Herzkids.
Info und Anmeldung:
www.bvhk.de/herzfenster
20 21PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Sport mit angeborenem Herzfehler nehmen wir ihnen viel Lebensfreude und
Lebensqualität, und die Grenzen werden
für sie immer enger und behindern sie
Vor 75 Jahren wurde „Pippi Langstrumpf“ „geboren“. Viele von uns hat Pippi durch in ihrem Alltag und in ihrer Entwicklung
die Kindheit getragen, wir hätten sie gern als Vorbild gehabt. Dieses wilde, unan- immer mehr.
gepasste kleine Mädchen mit den vielen Sommersprossen, roten Zöpfen und einer
unbändigen Fantasie und Energie, das sich die Welt so machte, wie sie ihr gefiel. Wollen wir das??? Natürlich nicht! Ergo
helfen wir unseren Herzkindern doch, ihre
Grenzen kennenzulernen, indem wir ihnen
Mut machen, sich immer wieder auszupro-
bieren. Und wenn es der Fußball vielleicht
nicht ist, dann vielleicht Hockey oder Klet-
tern oder, oder, oder…
Es gibt so viele Möglichkeiten, wir müs-
sen sie ihnen nur zeigen und sie wie Pippi
Langstrumpf dazu auffordern, es immer
wieder zu versuchen und an sich zu glau-
ben.
heit braucht, dass Kinder hinfallen müssen
und wieder aufstehen lernen müssen. Und
dass es keinem Kind hilft, das Leben zu
meistern, wenn es in Watte gepackt dem
Leben zusehen muss. Unsere Herzkinder
mussten und müssen schon früh bewei-
Fotos: Tim Gouw - unsplash.com; Alyssa Ledesma - unsplash.com; Herzkinder e.V.
sen, dass sie kämpfen und wieder aufste-
hen können. Ihre Krankenhausaufenthalte
mit all den Untersuchungen, ihre Operatio-
Unsere Welt ist immer eine Frage des Schulsportbefreiung – toll, auf der Bank sit-
nen, sind keine seichten Sonntagsspazier-
Blickwinkels und Kinder wollen und müs- zend den Mitschülern zusehen zu müssen,
gänge, aber Sport treiben ist - wenn sie all
sen ihre Welt entdecken. Diese Welt für wie sie laut lärmend durch die Halle oder
das geschafft haben - zu anstrengend. (?)
sich erobern und für sich einnehmen. So über den Platz rennen und Spaß haben
wie Pippi Langstrumpf, neugierig, wiss- – sehr erbaulich. Wandertage, Schulaus- Jedes Kind will sich bewegen, will sich
begierig, abenteuerlustig. Das geht aber flüge und Muttern (oder Vattern) ist dabei, ausprobieren, seine Grenzen kennen-
nicht, wenn ihnen immer Grenzen gesetzt weil sich das Kind ja überfordern könnte lernen und diese Grenzen immer wieder Margrit Hogendoorn
werden und sie immer wieder zu hören und extra getüttelt werden muss. Na, das ausweiten. Ob mit oder ohne angebore- 1. Vorsitzende Herzkind e.V.
bekommen: Das kannst du nicht. Das macht erst so richtig Spaß und fördert die nen Herzfehler, jedes Kind erkennt seine
darfst du nicht. Lass das sein, das ist zu Integration ungemein. Grenzen. Es ist erschöpft und müde, wenn
anstrengend für dich. All diese doofen es diese Grenze erreicht hat und macht
Nach vier Jahrzehnten, die ich mich nun
Sätze haben alle Herzkinder gehört und ein Päuschen. Ja, zu großer Ehrgeiz kann
mit Herzkindern beschäftige, hatte ich
hören sie offensichtlich auch heute noch schon mal dazu führen, dass man seine
doch erwartet – oder zumindest erhofft,
und sie setzen ihnen unnötige Grenzen, Grenzen versucht zu ignorieren und bei
dass man sich von diesem Schwachsinn
obwohl sie die gar nicht brauchen. Solche einigen unserer Herzkinder sind diese kör-
endlich verabschiedet hätte. Aber dem ist
Grenzen behindern unsere (Herz) Kinder perlichen Grenzen vielleicht enger als bei
nicht so. Obwohl es jedem hinreichend
im wahrsten Sinne des Wortes. anderen. Aber wenn wir ihnen nicht erlau-
bekannt ist, dass jedes Kind seine Frei-
ben, ihre Grenzen überhaupt zu erfahren,
22 23PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Mut-mach-Pakete Hier eine von vielen Rückmeldungen dazu :
Ā Fast 8 Wochen nach der Herz-OP mei-
Erwin, die hochwertige, kuschelige Plüschfigur von Sigikid hat ein Herz zum An- nes Sohnes finde ich endlich die Zeit
fassen. Seine „Schwester“ Rosi ist seit 2021 extra für uns nochmals produziert mich bei euch zu bedanken. Ihr habt uns
worden. Die Organe aus Plüsch der beiden Puppe können herausgenommen in der Zeit vor dem Eingriff, während des
und kinderleicht wieder einsortiert werden. Klinikaufenthaltes und auch danach sehr
unterstützt. Vielen, lieben Dank. Lars
(Name verändert) hatte ein VSD, eine im
Dezember entstandene Engstelle und
eine leicht undichte Herzklappe. Nach
verschiedenen Terminen bei Kardiologen
und im Herzzentrum wurde Lukas am
28.07.2020 am offenen Herzen operiert.
Vor der OP wollten wir als Eltern wissen,
was genau auf uns zukommt. Und wir
wollten wissen, wie wir unseren Sohn Ā Das Buch “Annas Herz OP” haben wir
auf den Eingriff und den Klinikaufenthalt vor allem in den Wochen vor der OP rauf
vorbereiten können. Euer Angebot hat und runter gelesen. Es war eine sehr
uns dabei sehr geholfen. gute Vorbereitung für uns und Lukas,
Ā Das Heft “Gut informiert zur Herz-OP” hat was am Tag vor der OP und danach auf
uns viel über die Zeit in der Klinik vorbe- uns zukommt.
reitet und uns mit Informationen versorgt, Ā Da Lukas noch etwas klein für das Herz-
die wir sonst nirgendwo produktiver erhal- tagebuch ist, habe ich dieses gepflegt,
Fotos 1 & 2: Tim und sein Erwin sind dicke Freunde geworden. ten haben. die Sticker eingeklebt und Informationen
Ā Erwin ist ein sehr guter Freund von unse- ergänzt. Später soll Lukas das Tagebuch
Die Kinder können so ihre Operationen Ā Gut informiert zur Herz-OP, einer
rem Sohn geworden. Auch wenn Lukas bekommen, aber für die Zeit in der Klinik
und Behandlungen spielerisch nachvoll- Broschüre für ältere Kinder bzw. Eltern
noch zu klein ist, das gesamte Gesche- hat es auch mir als Mutter sehr geholfen,
ziehen und verarbeiten. Langfristig soll herzkranker Kinder
hen komplett zu verstehen, Erwin wird den gesamten Ablauf in der Klinik zu
jedes herzkranke Kind zur Vor- bzw. Nach- Ā Mal- und Rätselbuch Super-Herz-Hel
ihm auch zukünftig dabei helfen, es zu „verarbeiten“.
bereitung seiner Herz-OP eines unserer den
Mut-mach-Paket bekommen, um ihnen lernen. Ā Eure Online-Videos zur Vorbereitung auf
nach den oft traumatischen Erfahrungen eine Herz-OP waren auch sehr hilfreich
Trost und Vertrauen zu vermitteln. in der Vorbereitung für uns Eltern. Und in
eurer Broschüre „Herzfenster“ habe ich
Unsere Pakete bestehen aus:
am meisten die Erfahrungsberichte ver-
Ā Erwin und Rosi, die hochwertigen schlungen. Davon sollte es im Internet
Sigikidpuppen mit dem Herz zum Anfas- mehr geben.
sen.
Ā Annas Herz-OP, unserem interaktiven
Fotos: privat, BVHK-Archiv
Kinderbuch / Tagebuch des BVHK für Mehr Info:
kleinere Kinder. Kobold Mutz begleitet www.bvhk.de/herzfenster
die kleine Anna vor, während und nach
der Herzoperation und wir erklären
kindgerecht, was während des Kranken- Foto 3: Alexandra ist noch zu klein, um mit Rosi ihre OP Mit freundlicher Unterstützung der DAK.
hausaufenthalts passiert. nachzuspielen. Sie hat sie einfach lieb! Ihre Geschwister
verstehen jetzt, was während der schweren Aktutphase der
24 Herz-OP passiert ist und können es besser verarbeiten. 25PROJEKTE & AKTIVITÄTEN i PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Infos zur Peerberatung:
www.bvhk.de/stress-mit-deinem-herzfehler
Peer Beratung Wahl unserer Herz-Helden
Stress mit deinem Herzfehler - und auch sonst? Wir kennen das!
Wir Peers beraten Herzkids und Herzteens online
ken zu nutzen! Er überzeugt ihn, dass er
Talente und soziale Kompetenzen hat, dass
ihm beispielsweise bei Konflikten immer ein
guter Kompromiss einfällt und er teamfä-
hig und sehr tolerant ist. Und dann werden
in der Schule Konflikt-Mediatoren gesucht.
Fynn meldet sich, nimmt an den Schulun-
gen teil und stellt fest, dass er anderen ganz
prima helfen kann. Er erlebt sich dabei als
hilfreich und aktiv und absolut nicht mehr als
Fynn – eine (nachempfundene) „Außenseiter“. Besonders freut ihn, dass er
Corona-Geschichte jetzt auch mal bei Spielen mitmachen darf,
bei denen er früher immer ausgeschlossen
Fynn ist eine echte „Couch-potato“: er liebt Rut, Pia und Winona, Pflegerinnen-Team der Päd. Intensivstation der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH)
wurde.
sein Bett und seine Bücher, er daddelt gerne Die meisten der online abgegebenen Stim- Rut Wilde: “Bewusst hatte ich mich für
mit seinem Smartphone oder Tablett. Sport Kennst du das auch? Diese Situationen im men fielen auf das Team der Pflegerinnen eine Intensivstation entschieden.
mit anderen ist nicht so sein Ding, er ist über- Leben, in denen du Angst hast, frustriert bist, auf der Päd. Intensivstation der Medizini-
gewichtig und hat wenig Ausdauer. Da übt er dir Sorgen machst oder sogar unter Depres- Mit Berufserfahrung und nebenher Erfah-
schen Hochschule Hannover (MHH).
lieber alleine mit seinem Zauberkasten oder sionen leidest? Manchmal verstehen dich rungen im Rettungsdienst wird das
spielt Online-Spiele am Computer. In der weder deine Eltern, noch deine Lehrer und Rut, Pia und Winona arbeiten als Pflege- schon… Einfach war es nicht, aber ich
Schule schafft er ohne viel Lernen richtig gute noch nicht einmal deine beste Freundin oder rinnen für Kinder, die wegen eines beson- habe es bis heute nicht bereut!“
Noten, aber von seinen MitschülerInnen wird dein bester Freund. Fühlst du dich dann auch ders schweren Leidens, das oft eine Org-
Pia Stecker: „Im 2. Lehrjahr meiner Ausbil-
er wegen öfter gemobbt, weil er etwas unge- allein und würdest dich gerne mit jemandem antransplantation nötig macht, teilweise
dung zur Krankenpflegerin hatte ich einen
schickt ist. Deshalb kam ihm Homeschoo- austauschen? Monate oder sogar Jahre lang auf ihrer
Einsatz auf der Intensivstation 67 und
ling gerade recht. Aber jetzt muss er wie- Intensivstation in der Klinik bleiben müs-
Über unser Online-Portal kannst du mit uns wusste: Da möchte ich hin! Nach einem hal-
der in die Schule, inklusive Sportunterricht! sen. Jedoch ist der Pflegemangel der
Kontakt aufnehmen. Dabei arbeiten wir mit ben Jahr Einarbeitung konnte ich sicher und
Ah, wie er es hasst, wenn seine Mitschüle- wichtigste Faktor für die Unterversorgung
Jugendnotmail (www.jugendnotmail.de) mit Freude und Empathie die schwerstkran-
rInnen flüstern und kichern, weil er es nicht von herzkranken Kindern in Deutschland.
zusammen. Dadurch können wir deine Ano- ken Patienten dort versorgen. Doch spätes-
über den Barren schafft. Völlig frustriert, aber Gerade junge Menschen sind über Stellen-
nymität wahren und der Kontakt zwischen dir tens seit der Pandemie ist es in aller Munde
auch hoffnungsvoll registriert er sich bei der anzeigen nicht oder kaum mehr erreichbar.
und uns Peers bleibt absolut vertraulich. Du – wir sind zu wenige! Also zeigen wir auf
Peerberatung „Stress mit deinem Herzfehler Die Instagram Gruppe der Pflegenden der
und wir Peers erfahren nicht voneinander, unserem Instagram-Account, wie wertvoll,
– und auch sonst? Wir kennen das!“ Dabei Kinderintensivstation 67 gestaltet uner-
wie wir mit richtigem Namen heißen oder wichtig und erfüllend unsere Arbeit ist und
begleiten betroffene Erwachsene die herz- müdlich und mit viel Aufwand und Enthusi-
welches Geschlecht du hast. Es gibt auch was Pflege überhaupt bedeutet.“
kranken Kinder und Jugendlichen ab 10 Jah- asmus den Instagram Auftritt der Station.
Foto: GCShutter - iStock.com
keine Webcams oder Mikrofone. Der einzige Der Erfolg gibt ihnen Recht. Neueinstel- Winona Henke: „Das menschliche Herz
ren online, kostenlos und anonym. Er schreibt
Austausch findet über das Schreiben statt. lungen von Pflegenden gelingen derzeit ist in seiner Komplexität ein so faszinie-
mit einem herzkranken Peer, der zwar nicht
wie er etwas übergewichtig, sondern zu dünn fast ausschließlich über das Instagram rendes Organ und unsere kleinen und gro-
Foto: MH Hannover
Geht es Dir manchmal ähnlich wie Fynn?
war; und im Sport auch eine Niete. Dann melde Dich bei der Peerberatung. Portal. Die Instagram-Managerin wird von ßen PatientInnen wahnsinnig starke Hel-
„Kleine Herzen Hannover“ finanziert. dInnen. Um unserer Arbeit ein Gesicht und
Sein Peer bestärkt ihn, nicht nur seine Mit freundlicher Unterstützung der KKH. Anerkennung zu geben, zeigen wir auf In
Schwächen zu sehen, sondern seine Stär- stagram, was Pflege bedeutet.
26 27PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Herzzeichen - Die Auswirkungen von Narben
nach Herzoperationen
Narben nach Herzoperationen begleiten Patienten ein Leben lang, doch ihre
Auswirkungen auf ihr Wohlbefinden und ihre Lebensqualität sind bisher noch
weitestgehend unerforscht.
Nur zwei Forschungsartikel aus den Jah- knapp zwei Drittel neutral.
ren 2005 und 2006 haben sich bisher Ā Bei ca. einem Fünftel der Patienten war
damit beschäftigt. Hier wichtige Ergeb- die Brustnarbe mit einem verminderten
nisse der Befragung von insgesamt ca. Selbstwertgefühl und verringertem
300 betroffenen Erwachsenen: Selbstvertrauen verbunden.
Nichtsdestotrotz berichteten die Patienten
Ā Fast zwei Drittel fühlten sich als Erwach-
insgesamt über eher geringe Auswirkun-
sene weniger von der Narbe betroffen
gen der Narbe auf ihre Berufswahl, ihren
als noch im Jugendalter.
Lebenserfolg, ihre Freundschaften, ihre
Ā Fast zwei Drittel der Erwachsenen emp-
Beziehungen und die Wahl ihrer Freizeit-
fand ihren Körper als gezeichnet.
gestaltung.
Tilla Libertus, Klassenlehrerin der herzkranken Lea und ihrer Zwillingsschwester Ā Fast die Hälfte der Patienten versuchte
sogar die Narben zu verstecken. Ā Fast zwei Drittel berichteten sogar, dass
Ā Mehr als die Hälfte der Patienten gab an, die Narben sich positiv auf die Wert-
Tilla Libertus, die Klassenlehrerin von Der Preis in Höhe von jeweils € 400 wird dass ihnen eine Thorakotomie-Narbe* schätzung ihrer Gesundheit auswirkten.
Lea, die mit einem schweren angebore- Online verliehen von unserem Schirm- unangenehm ist und ihre Kleidungswahl Hinzu kommt auch, dass die „heutigen“
nen Herzfehler lebt (einem halben Herzen) herrn, dem Kabarettisten Christoph Sie- beeinträchtigt, im Vergleich zu nur einem Herznarben optisch sicher nicht mit
erhielt die zweithöchsten Stimmen. Leas ber im Rahmen unserer Aktionswoche Drittel bei einer Sternotomie-Narbe*. jenen vergleichbar sind, mit denen von
Mutter schreibt: „Ohne unsere Klassenleh- „Herz zum Anfassen“. Wir gratulieren Ā Jeweils ein Fünftel der Patienten fühlte Patienten, die Anfang der 2000er Jahre
rerin, die Schulleitung und auch alle ande- den Siegern und beglückwünschen auch sich beim Richten der Aufmerksamkeit bereits erwachsen waren.
ren Beteiligten wäre das 1. Corona-Jahr die anderen Nominierten. Sie hätten alle auf die Narbe positiv bzw. negativ und
noch härter für uns gewesen, als es einen Preis verdient!
sowieso schon war. So hatten wir zumin-
dest eine Sorge weniger. Glückwunsch,
Frau Libertus!
Foto: Libertus von Schulte
28 29PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Sabrina, junge Frau mit einem hypo- mata, zum anderen als in der Vergangen- kann auch professionelle Hilfe in Anspruch Begriffserlärung
plastischen Linksherzsyndrom, die dem heit liegende und somit erfolgreich über- genommen werden. Hier sollte aber unbe- *Thorakotomie-Narbe: Brustkorb (Tho-
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. standene Erlebnisse, auf die sie zurecht dingt berücksichtigt werden, dass der oft rax) wird für den Eingriff mit einem
bereits mehrfach Einblick in ihre Erfah- stolz sind, da sie ihre Kraft und Stärke pathologisierte Bewältigungsmechanis- Schnitt zwischen den Rippen chirur-
rungswelt ermöglichte, bestätigt zum Teil unter Beweis gestellt haben. In diesem mus der Verdrängung auch funktional und gisch geöffnet
die oben genannten Befunde. Darüber Sinne wünscht er seinen Patienten, dass überlebenssichernd sein kann. *Sternotomie-Narbe: Brustkorb (Thorax)
hinaus sieht sie ihre Narben heute aber sie die Narben auf eine offene Weise in ihr wird für den Eingriff mit einem Längs-
Fazit: Narben nach Herzoperationen kön-
vor allem als Symbol ihrer Stärke und der Leben integrieren können. Sie sollten sie schnitt über dem Brustbein geöffnet
nen einen erheblichen Einfluss auf die
Kämpfe, die sie überlebt hat. Doch dies *ISTHA: verengte Aorta
Selbstwahrnehmung der Patienten und
war früher nicht immer so: „Wenn ich direkt
verschiedene Aspekte des Alltagslebens
auf die Narbe angesprochen wurde, hörte
haben und in diesem Zusammenhang Mit freundlicher Unterstützung der
ich oft, dass ich minderwertig und alles
sowohl negativen (Schmerzen, Ängste, Robert-Enke-Stiftung.
andere als hübsch sei. Das verletzte mich
traumatische Erinnerungen) als auch posi-
sehr. Sowohl Kinder als auch Erwachsene
tiven (Stolz, Kraft, Stärke, Wertschätzung
können manchmal ziemlich gemein sein
der eigenen Gesundheit) symbolischen
und immer da drüber zu stehen ist schwer.
Wert erlangen. In jedem Fall gilt aber
Gerade als Mädchen oder Frau, wenn die
das Motto des oben genannten Patien-
Anforderungen an den perfekten Körper
ten: „Narben erzählen Geschichten vom
so groß sind.“
Leben“.
Ähnlich sind auch meine Erfahrungen
Alice Schamong, Psychologin Uniklinik
als Psychologin auf Station. Ein Patient
zu Köln
erzählte allerdings, dass er – im Som-
mer beim Baden auf die Narbe angespro-
chen (bei ihm seitlich am Körper, ISTHA*
Fotos: FroggyFrogg - iStock.com; Perboge - iStock.com; Kuznetsov Dmitry - iStock.com
OP im Kleinkindalter) - mittlerweile zuerst
von einem Hai-Angriff berichtet. Die Reak-
tionen auf die Wahrheit, eine erfolgreiche
als „normalen Teil ihres Lebens“ ansehen
Herz-OP im Kindesalter, führe bei vie-
und auch die damit verbundene Unterstüt-
len Zuhörern zu Bestürzung und Scham,
zung durch ihre Familie, die Freunde und
gefragt zu haben. Dies verdeutlicht noch
das Team auf Station positiv in Erinnerung
einmal, welches Tabu Zeichen einer chro-
behalten können.
nischen Erkrankung auch heute noch in
unserer Gesellschaft darstellen - selbst Hilfreich, um über das Thema ins Gespräch
wenn der Betroffene, wie in diesem Fall als zu kommen und Ängste und Belastungen
mittlerweile gesunder, beruflich erfolgrei- abzubauen, können bei kleineren Kin-
cher Familienvater, mitten im Leben steht. dern die Mut-mach-Pakete mit der Sigikid
Puppen „Erwin“ sein. Ihr Rumpf kann mit
Prof. Kerst, Klinikdirektor der Kinderkar-
einem „Reißverschluss“, der sinnbildlich
diologie RWTH, Uniklinikum Aachen,
für die Herznarbe steht, geöffnet werden
beschreibt die beiden möglichen Bedeu-
und gewährt dadurch auch im übertrage-
tungen, die seiner Meinung nach so einem
nen Sinne Einblick in ihr „Innerstes“. Älte-
„Herzzeichen“ im Kindesalter zukommen
ren Kindern und Jugendlichen hilft ein
können, so: Die Patienten sehen die Nar-
offenes Gesprächsklima, um sich auch mit
ben zum einen als Symbole für ihre Erkran-
belastenden Themen auseinanderzuset-
kung, sowie erlebte Ängste, ertragene
zen. Bei größerem Bedarf (Leidensdruck)
Schmerzen und auch entstandene Trau-
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