Stigmatisations et rhumatismes - Rheumaliga Schweiz
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“ Der Ratgeber der Rheumaliga hat mir 1 | 2 020 Nr. 139 – CHF 5 beim Verfassen meines Testaments forumR sehr geholfen. Jetzt bin ich froh, Stigma Rheuma dass alles Wichtige Was Sie dagegen tun können geregelt ist. ” Stigmatisations et rhumatismes Comment faire face Stigma e reumatismi Cosa si può fare da soli ✃ Ja, bitte senden Sie mir den Testament-Ratgeber «Gutes tun, das bleibt.» kostenlos und unverbindlich zu. Deutsch Français Italiano Vorname/ Name Strasse/ Nr. PLZ/Ort Telefon E-Mail © vovashevchuk, iStock Rheumaliga Schweiz, Josefstrasse 92, 8005 Zürich Für Fragen kontaktieren Sie bitte Frau Valérie Krafft unter Tel. 044 487 40 00 oder per E-Mail: info@rheumaliga.ch.
EDITORIAL EDITORIALE Aktiv-Tage zum Thema Liebe Leserin, lieber Leser Simone Fankhauser «Ich habe Rheuma.» Zwei Menschen Osteoporose Redaktorin sitzen im Café und der eine spricht diese Rédactrice Worte. Der andere wird nervös. Er kramt Redattrice in der unsichtbaren Kommode in seinem Kopf, in der er eigene und übernommene Chère lectrice, cher lecteur, 27. bis 29. April 2020 im Solbad-Wellnesshotel Sigriswil Erfahrungen archiviert. Irgendwo muss es doch liegen, das passende virtuelle ihr Umfeld mit der Situation überfordert « Je souffre de rhumatismes ». Deux Bild für dieses Rheuma. Richtig, da ist ist, greift es zur radikalen Form der personnes sont assises dans un café et es – abgelegt in der Schublade «Alte- Abgrenzung: die Stigmatisierung. Sie soll l’une d’entre elles prononce ces paroles. Leute-Krankheiten». Die Grossmutter helfen, das Unbegreifliche begreiflich zu L’autre devient nerveuse. Elle fouille hatte diese dicken Fingergelenke. Aber machen. Meist geschieht dies nicht bös- dans sa mémoire. Quelque chose doit die 32-jährige Person gegenüber? Die willig. Die Folgen für die Stigmatisierten correspondre quelque part au terme hat keine dicken Fingergelenke, hinkt sind trotzdem fatal. Deshalb setzt sich « rhumatisme ». Bingo, dans la case nicht, trägt keinen Verband. So schlimm die Rheumaliga Schweiz unermüdlich für « maladies gériatriques ». Sa grand-mère kann es ja wohl nicht sein. Was, krank- die Aufklärung der Öffentlichkeit ein. avait les articulations des doigts enflées. geschrieben? Simulant! Holt sich bei Aktuell mit der Kampagne «Rheuma ein Mais la personne de 32 ans assise en einem gutgläubigen Arzt ein Zeugnis, Gesicht geben», die Betroffenen das face d’elle ? Ses articulations ne sont um blau zu machen! Wort gibt. Auch die vorliegende Ausgabe pas enflées, elle ne boite pas et ne porte Die Szene ist fiktiv. Und doch ist sie für will Vorurteile abbauen und bei der aucun bandage. Cela ne doit pas être si Sie haben Osteoporose? Was genau heisst Anreise: viele Rheumabetroffene Realität. Weil Stigma-Bewältigung helfen. I grave. Quoi, en congé maladie ? Tire au das? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt Die Anreise erfolgt individuell. Die Bushaltestelle flanc ! Elle a convaincu un médecin cré- es? Was können Sie aktiv für die Gesundheit Endorf liegt 50 Meter entfernt und bietet regel- dule de lui prescrire un arrêt de travail. Ihrer Knochen tun? Die spannenden und mässige Verbindungen von Thun. Ein Parkplatz Gentile lettrice, gentile lettore Questa scena è immaginaria, ma rap- La scène est fictive. Elle reflète toutefois entspannenden Aktiv-Tage geben Ihnen steht Ihnen beim Hotel kostenfrei zur Verfügung. presenta la realtà per molte persone ce que vivent de nombreuses personnes Antworten auf Ihre Fragen. «Ho una malattia reumatica». Due colpite da una malattia reumatica. Non souffrant de rhumatismes. Comme la Kosten: persone sono sedute in una caffetteria e riuscendo a comprendere questa situa- situation les dépasse, les personnes de Das erwartet Sie: Pauschalpreis von CHF 610.– (DZ), bzw. CHF 650.– una dice queste parole. L’altra si inner- zione, le persone del loro ambiente leur entourage optent pour une forme Die Aktiv-Tage richten sich an alle Personen mit (EZ), inkl. Übernachtung mit Vollpension (exkl. vosisce. Fruga tra le esperienze custodite ricorrono a una forma radicale di diffe- de rejet radical : la stigmatisation. Osteoporose oder Osteoporose-Risiko. Erfahren Sie Getränke zu den Mahlzeiten), Kaffeepausen, Kurs- nell’archivio invisibile della sua mente. renziazione: la stigmatizzazione. Essa ha Celle-ci permet en dernier recours in verschiedenen Referaten von Fachpersonen leitung und -unterlagen, Eintritt in die Wellness- Da qualche parte deve esserci un’imma- lo scopo di aiutare a spiegare qualcosa d’étiqueter ce que l’on ne comprend pas. mehr zum Thema Osteoporose. Zudem haben Sie Anlage. gine virtuale corrispondente al termine di incomprensibile. Sebbene la maggior Bien que la plupart des gens qui réagis- die Möglichkeit, verschiedene Bewegungsangebote «malattia reumatica». Eccola, si trova parte delle persone non agisca in mala- sent ainsi ne soient pas mal intention- drinnen und draussen kennenzulernen und Anmeldeschluss: alla sezione «Malattie degli anziani». fede, le conseguenze per la persona stig- nés, les conséquences pour la personne auszuprobieren. Nutzen Sie die Gelegenheit, sich 13. März 2020 Sua nonna aveva le articolazioni delle matizzata sono gravi. Per questo motivo stigmatisée sont graves. C’est la raison mit dem Thema Osteoporose auseinanderzusetzen dita gonfie. Ma la persona di 32 anni la Lega svizzera contro il reumatismo pour laquelle la Ligue suisse contre le und die aktive Erholung im schönen Solbad- Information und Anmeldung: seduta di fronte? Non ha le articolazioni si impegna instancabilmente a favore rhumatisme s’emploie sans relâche à Wellnesshotel mit Blick über den Thunersee in die Rheumaliga Schweiz, Kurse & Weiterbildungen, delle dita gonfie, non zoppica, non ha della sensibilizzazione dell’opinione sensibiliser le public. Par exemple actu- Berner Oberländer Alpen zu geniessen. Josefstrasse 92, 8005 Zürich, Tel. 044 487 40 00, fasciature. Non può di certo essere così pubblica. Ne è un esempio l’attuale ellement avec la campagne « Donner un E-Mail: kurse@rheumaliga.ch grave. Cosa? Sei in malattia? Sta campagna «Dare un volto alle malattie visage au rhumatisme », qui donne la So wohnen Sie: fingendo! Ha chiesto un certificato a un reumatiche», che dà la parola alle parole aux personnes concernées. Ce Das Solbadhotel erwartet Sie im malerischen Dorf medico in buona fede per non andare persone colpite. Anche questa edizione numéro de forumR vise également à Sigriswil mit Panoramablick auf den Thunersee und al lavoro! intende combattere i pregiudizi e aiutare lutter contre les préjugés et à aider à die Berner Alpen. Die geräumigen Zimmer verfügen ad affrontare la stigmatizzazione. I surmonter la stigmatisation. I über Flachbild-Sat-TV, Safe, Bad mit Haartrockner sowie Balkon oder Terrasse. Erholung finden Sie im grossen Wellnessbereich mit Whirlpool, Solbad, Impressum Kneippbecken, Dampfbad und verschiedenen Verlag/Edition/Edizione, Copyright: Rheumaliga Schweiz, Josefstrasse 92, 8005 Zürich, Tel. 044 487 40 00, Fax 044 487 40 19, info@rheumaliga.ch, www.rheumaliga.ch Saunen. Das Restaurant serviert Schweizer Küche Verlagsleitung/Direction éditoriale/Editore: Valérie Krafft, GL Rheumaliga Schweiz · Redaktion/Rédaction/Redazione: Simone Fankhauser Inserate/Annonces/Annunci: Rheumaliga Schweiz, Josefstrasse 92, 8005 Zürich, Tel. 044 487 40 00, Fax 044 487 40 19, info@rheumaliga.ch sowie mediterrane Gerichte aus regionalen Abonnemente/Abonnements/Abbonamenti forumR: 4 × pro Jahr/par an. Abonnement CHF 16.– pro Jahr/par an (exkl. MwSt./hors TVA), 4 volte all’anno. Abbonamento CHF 16.– all’anno (escl. IVA) Produkten (www.solbadhotel-sigriswil.ch). Druck/Impression/Stampa: AVD GOLDACH AG, 9403 Goldach · Design: Bleil + Grimm GmbH, Laufenburg 2 forumR – 1/2020 forumR – 1/2020 3
INHALT SOMMAIRE SOMMARIO Ve Vermeide er en Sie Si e Stürz t ze In übe er 15 500 Kursen in Ihrer Nähe und d mit Übungen fürr zu Hause trainieren Sie Kraft, Gleich hgewicht und Dynam mik. 12/ 13 20/21 26/27 3 Editorial 3 Éditorial 3 Editoriale 6 In Kürze 6 En bref 6 In breve Fokus Point de mire Approfondimento 8 Hintergrund 9 Contexte 9 Retroscena 12 Psychologie 13 Psychologie 13 Psicologia 20 Umfeld 21 Entourage 27 Personale 26 Persönlich 27 Personnel Nadine Rhême ha mantenuto il Nadine Rhême hat sich trotz JIA und Malgré l’AJI et de nombreux coups suo ottimismo nonostante l’AIG e vielen Schicksalsschlägen ihre du sort, Nadine Rhême n’a pas numerose avversità. positive Lebenseinstellung bewahrt. perdu sa joie de vivre. 35 Eventi 35 Veranstaltungen 35 Manifestations 38 Servizio 38 Service 38 Service 46 Conclusione 46 Schlusspunkt 46 Point final Olivia Hagenbuch, Responsabile Olivia Hagenbuch, Leiterin Olivia Hagenbuch, responsable mezzi ausiliari, parla degli incontri Alltagshilfen, über eindrückliche moyens auxiliaires, nous parle des toccanti durante la Swiss Handicap. Begegnungen an der Swiss Handicap rencontres impressionnantes qu’elle a faites à Swiss Handicap. sicherr stehen sichergehen.c gehen ch g Fachpartner: Hauptpartnerr: forumR – 1/2020 5
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FOKUS POINT DE MIRE APPROFONDIMENTO Contexte S’accepter soi-même En dépit de tous les efforts déployés en matière de sensibilisation, le public est encore très peu informé, voire ignorant, des maladies rhumatismales. Les personnes atteintes ne sont donc pas seulement confrontées aux symptômes eux-mêmes, mais aussi à la stigmatisation, aux préjugés et à la discrimination. Texte : Simone Fankhauser À quoi pensez-vous à la lecture du mot comme paresseux s’ils sont incapables « stigmate » ? Aux blessures de Jésus- d’effectuer leur travail pour cause de Christ lors de sa crucifixion ? À des maladie, ne le connaissent que trop bien. tatouages ou à des cicatrices de brûlure ? De nombreuses maladies n’étant > p. 10 Peut-être associez-vous également ce terme à des anomalies physiques, telles Retroscena qu’un nez démesuré ou une tache de naissance voyante ? Le mot d’origine Praticare l’autoaccettazione grecque signifie en fait « signe, marque, cicatrice, blessure ou brûlure ». Dans son Nonostante il lavoro educativo, tra la popolazione è presente ancora una sens premier, un stigmate est un signe conoscenza approssimativa o addirittura una mancanza di conoscenza extérieur infligé à une personne ayant delle malattie reumatiche. Di conseguenza, le persone colpite devono Die Rheumaliga Schweiz setzt sich für die Aufklärung der Öffentlichkeit ein. Zum Beispiel mit der aktuellen Kampagne. commis un crime ou ayant agi contraire- combattere non solo con i sintomi, ma anche con la stigmatizzazione, i La Ligue suisse contre le rhumatisme s’emploie à sensibiliser le public. Par exemple, avec la campagne actuelle. ment aux valeurs morales dominantes. pregiudizi e la discriminazione. Testo: Simone Fankhauser La Lega svizzera contro il reumatismo si impegna a favore dell’informazione per il pubblico, per esempio attraverso l’attuale campagna. Parmi ces « châtiments corporels », on peut citer la tonte des cheveux ou de la Cosa vi viene in mente leggendo la tura esclusa dalla società. Spesso non è barbe, l’amputation des oreilles ou parola stigma? Pensate alle piaghe di la caratteristica in sé a scatenare il ri- Hintergrund d’une main ou encore le tatouage d’un Gesù Cristo? O piuttosto a un segno fiuto, bensì è la sua definizione > pag. 11 numéro sur un prisonnier. Le stigmate sulla pelle tatuato o marchiato a fuoco? Selbstakzeptanz üben comme marque d’infamie rendait sou- O forse associate il termine anche a vent la transgression visible à tous – et particolari caratteristiche fisiche, ad Trotz Aufklärungsarbeit herrscht in der Bevölkerung immer noch viel Gegenüber unterscheiden dazu, dass ceci à perpétuité. La stigmatisation esempio un nasone o una voglia partico- Halbwissen oder gar Unwissen über rheumatische Erkrankungen. sie/er von der Gesellschaft gemieden d’une personne ne se limite toutefois larmente vistosa? In effetti, questa Entsprechend kämpfen Betroffene nicht nur mit den Symptomen selbst, oder gar ausgeschlossen wird. Oft ist es pas à une caractéristique physique parola di origine greca si traduce con sondern auch mit Stigmatisierung, Vorurteilen und Diskriminierung. nicht das Merkmal selbst, welches die congénitale, infligée à titre de punition «segno, marchio, punto, cicatrice, Text: Simone Fankhauser Ablehnung auslöst. Vielmehr führt die ou acquise par accident. Les caracté- marchio a fuoco». Nel suo significato negative Definition dessen zur Stigmati- ristiques psychologiques ou sociales qui originario stigma indicava un segno Was kommt Ihnen in den Sinn, wenn gemacht oder entgegen den geltenden sierung der entsprechenden Person. distinguent un individu du reste de la esterno che veniva inflitto a chi aveva Sie das Wort Stigma lesen? Denken Sie Moralvorstellungen gehandelt hatte. Das soziale Vorurteil ist dabei so gross, population peuvent également conduire commesso un reato o agito contro la an die Wundmale von Jesus Christus? Beispiele solcher «Leibesstrafen» sind dass die Person nur noch über das à son rejet, voire à son exclusion de la morale corrente. Esempi di tali «pene Oder eher an tätowierte oder einge- das Scheren der Haare oder des Bartes, Stigma wahrgenommen wird und ihre société. Souvent, ce n’est pas la caracté- corporali» sono la rasatura dei capelli o brannte Zeichen auf der Haut? Vielleicht das Abschneiden der Ohren oder einer übrigen Eigenschaften nicht mehr ristique elle-même qui déclenche le della barba, il taglio delle orecchie o assoziieren Sie den Begriff auch mit Hand sowie das Eintätowieren einer relevant sind. rejet, mais la vision négative que peu- della mano oppure il tatuaggio di un körperlichen Auffälligkeiten wie einer Häftlingsnummer. Das Stigma als vent en avoir une personne ou un numero di prigioniero. Lo stigma come übergrossen Nase oder einem auffälligen «Schandmal» machte die Verfehlung oft Falsche Schuldzuweisungen groupe. Les préjugés sociaux sont alors «marchio d’infamia» spesso rendeva la Muttermal? Tatsächlich wird das aus lebenslang für alle sichtbar. Doch die Ein Phänomen, das auch viele chronisch tels que la personne n’est plus perçue colpa visibile a vita. Tuttavia, la stigma- dem Griechischen stammende Wort mit Stigmatisierung einer Person beschränkt kranke Menschen nur zu gut kennen. qu’à travers ses stigmates, lesquels tizzazione di una persona non si limita a «Zeichen, Stich-, Wund- oder Brandmal» sich nicht auf eine körperliche Besonder- Sie gelten rasch als faul, wenn sie krank- occultent toutes ses autres qualités. una peculiarità fisica innata o provocata übersetzt. In seiner ursprünglichen heit, die angeboren oder auf einen heitsbedingt ihre Leistung nicht erbringen da un incidente. Anche le caratteristiche Bedeutung stand Stigma für ein äusser- Unfall zurückzuführen ist. Ebenso führen können. Da viele Krankheiten von Un mauvais procès psichiche o sociali che rendono chi le liches Zeichen, welches einem Menschen psychische oder soziale Merkmale, die Aussen nicht sichtbar sind, werden Ce phénomène, nombre de malades possiede differente dagli altri fanno sì zugefügt wurde, der sich strafbar ihre Trägerin oder ihren Träger vom Betroffene zudem als Simulanten > S. 10 chroniques, hâtivement considérés che una persona venga evitata o addirit- 8 forumR – 1/2020 forumR – 1/2020 9
FOKUS POINT DE MIRE APPROFONDIMENTO abgestempelt. Nicht gerade förderlich wird. Leider ist dies gerade bei Rheuma Gesellschaft zu akzeptieren. Jede und für das «Image» chronisch kranker oft der Fall, da die Bevölkerung noch jeder sollte sich an ihrem bzw. seinem Menschen wirkt sich auch die steigende immer zu wenig weiss über die verschie- eigenen Massstab orientieren und nicht Eigenverantwortlichkeit für das Gut denen Erkrankungen und deren Folgen. an dem, was allgemein als Norm gilt. «Gesundheit» aus. Heute wird land- Und darüber, dass es jeden treffen kann, Kompromisse sind in Ordnung, wenn läufig angenommen, dass ein gesunder unabhängig vom jeweiligen Lebensstil. beispielsweise jemand die Krankheit am Lebensstil auch zu mehr Gesundheit Arbeitsplatz verschweigt. Bei den Men- führt. Was grundsätzlich nicht falsch ist, Hilfe in Anspruch nehmen schen, die einem wichtig sind, sollte man wird jedoch im Umkehrschluss zum Zur chronischen Krankheit, die für die sich aber nicht verbiegen müssen. Betrof- fatalen Vorwurf: Wer den aktuellen Betroffenen bereits schwierig genug zu fene dürfen und sollen auf ihrem Weg Gesundheitsempfehlungen nicht nach- bewältigen ist, kommt also die Konfron- Hilfe in Anspruch nehmen. Die kantona- kommt ist selber schuld, wenn er krank tation mit Stereotypen und Vorurteilen len bzw. regionalen Rheumaligen bieten wird. Vorschnell wird Schmerzpatienten hinzu. Sie werden plötzlich diskriminiert umfassende Beratungsleistungen an negativa a provocare la stigmatizzazione propri doveri a causa della malattia. colpita, si aggiunge quindi il doversi Bewegungsmangel als Grund ihres oder anderweitig benachteiligt und (Kontakte und Angebote ab S. 38). Auch della persona che la possiede. Il pregiu- Inoltre, poiché molte malattie non sono confrontare con stereotipi e pregiudizi. Leidens unterstellt. Oder soll eine unge- Menschen aus ihrem Umfeld wenden eine psychologische Begleitung kann dizio sociale in questo caso è così forte visibili dall’esterno, le persone colpite Improvvisamente si viene discriminati o sunde Ernährung der Grund für medi- sich von ihnen ab. Was können Betrof- sehr wertvoll sein und bei der Krankheits- che la persona viene percepita soltanto spesso vengono etichettate come finti svantaggiati in altro modo e le persone kamentenbedingte Gewichtszunahmen fene also tun, um ein anerkanntes und Stigma-Bewältigung helfen. Nicht per il suo stigma e tutte le sue altre ca- malati. Anche la crescente responsabilità nel vostro ambiente si allontanano da sein. Auch die mit vielen chronischen Mitglied der Gesellschaft zu bleiben? So zuletzt ermöglicht auch der Austausch ratteristiche non hanno più importanza. personale per il bene «salute» non giova voi. Cosa possono quindi fare i malati Krankheiten einhergehende Erschöpfung viel steht fest: Ihr ganzes Umfeld werden mit anderen Betroffenen einen neuen particolarmente all’«immagine» delle per continuare a essere membri riconos- landet rasch in der Schublade unge- sie nicht ändern oder gar auswechseln Blickwinkel auf die eigenen Herausfor- Errate attribuzioni di colpe persone affette da malattie croniche. ciuti della società? Una cosa è certa: non sunden Schlafverhaltens. Die öffentliche können. Doch jeder kann lernen mit dem derungen. Rheumaspezifische Selbsthilfe- Un fenomeno che molte persone affette La concezione comune oggi è che uno potete modificare o sostituire l’intero Akzeptanz einer Krankheit hängt stark Stigma umzugehen (s. auch S. 12 ff.). Ein gruppen sind ebenfalls ab S. 38 aufge- da malattie croniche conoscono bene. stile di vita sano comporti una salute ambiente che vi circonda. Ma ognuno davon ab, ob den Betroffenen eine wichtiger Schritt in diese Richtung ist, führt. Zu wissen, dass man nicht alleine Vengono accusate rapidamente di essere migliore. Questo principio non è errato può imparare a gestire lo stigma (v. Mitschuld an ihrem Leiden aufgebürdet sich selber als wertvolles Mitglied dieser ist, kann bereits viel Trost spenden. I pigre se non riescono ad adempiere i in linea di principio, ma porta per anche pag. 12 e seg.). Un passo impor- inverso a un’accusa fatale: chi non tante in questa direzione è accettare se segue le attuali raccomandazioni sulla stessi come membri degni di questa pas visibles de l’extérieur, les personnes hasard. Malheureusement encore mal Chacun doit être guidé par ses propres salute è responsabile della propria società. Ognuno di noi deve orientarsi in qui en souffrent se voient souvent connues du public, les maladies normes et non par celles qui ne valent malattia. In modo precipitoso si attri- base ai propri criteri o non in base a reprocher d’être des tire-au-flanc. La rhumatismales entrent souvent dans que parce qu’elles sont admises par le buisce la mancanza di movimento come ciò che viene generalmente considerato tendance actuelle consistant à penser cette catégorie. Et le fait qu’elles plus grand nombre. Les compromis sont causa delle sofferenze delle persone la norma. I compromessi vanno bene, que la santé d’une personne résulte de puissent toucher n’importe qui, sans acceptables et, par exemple, quelqu’un affette da dolori cronici. Oppure che ad esempio non rivelare di essere malati son mode de vie ne profite pas non égard pour son mode de vie, peine peut tout à fait choisir de taire sa mala- l’aumento di peso dovuto all’assunzione sul posto di lavoro. Ma con le persone plus à l’image des malades chroniques. encore à pénétrer les esprits. die au travail. Il est par contre important di farmaci sia collegato a una cattiva che sono importanti per noi non bisogna Perverti, le bon sens peut en effet se de pouvoir compter sur ses proches. alimentazione. Anche la stanchezza che farsi piegare. Nel loro percorso, i pazienti retourner en une accusation fatale : Demander de l’aide Et les personnes atteintes peuvent et accompagna molte malattie croniche possono e devono anche prendere in toute personne qui ne se conforme pas Outre la maladie chronique, qui est déjà doivent demander de l’aide lorsqu’elles viene rapidamente catalogata tra le cat- considerazione l’opzione di farsi aiutare. aux recommandations actuelles en difficile à gérer, les personnes atteintes en ont besoin. Les ligues cantonales tive abitudini legate al sonno. L’accetta- Le leghe contro il reumatismo cantonali matière de santé est tenue responsable sont souvent confrontées aux stéréo- ou régionales contre le rhumatisme of- zione pubblica di una malattia dipende o regionali offrono servizi di consulenza de son état si elle tombe malade. Les types et aux préjugés. Elles peuvent être frent des services de conseil complets in larga misura dall’attribuzione o meno completi (contatti e offerte da pag. 38). personnes souffrant de douleurs se subitement discriminées ou défavorisées (contacts et offres à partir de la p. 38). alla persona colpita di una parziale Anche un accompagnamento psicolo- retrouvent ainsi accusées de manquer et voir les gens de leur entourage se Un soutien psychologique peut égale- responsabilità per la propria patologia. gico può essere estremamente utile per d’exercice ou de ne pas adapter leur détourner d’elles. Comment lutter contre ment être précieux et aider à surmonter Purtroppo questo accade spesso con le aiutare ad affrontare la malattia e lo régime alimentaire lorsqu’elles prennent l’exclusion lorsque l’on en est soi-même la stigmatisation et la maladie. Enfin et malattie reumatiche poiché la popola- stigma. Infine, anche il confronto con des médicaments – d’où leur prise de la victime ? Une chose est sûre : il n’est surtout, l’échange avec d’autres person- zione sa ancora troppo poco delle varie altri pazienti può aprire nuove prospet- poids. L’épuisement qui va de pair avec pas possible de changer ou même de nes atteintes permet aussi de jeter un patologie e delle loro conseguenze. tive sulle proprie difficoltà. Da pag. 38 de nombreuses maladies chroniques est remplacer tout son entourage. Chacun regard nouveau sur ses propres défis. E anche che possono colpire chiunque, sono anche indicati gruppi di auto-aiuto lui aussi mis sur le compte de troubles cependant peut apprendre à faire face à Les groupes d’entraide spécifiques aux indipendentemente dallo stile di vita. specifici per le malattie reumatiche. du sommeil « autoinduits ». Une maladie la stigmatisation (voir aussi p. 12 et rhumatismes sont également répertoriés Sapere che non si è soli può già essere peine ainsi à être reconnue lorsqu’il est suiv.). Une étape importante sur cette à partir de la page 38. Le fait de savoir Farsi aiutare una grande consolazione. I considéré tacitement que les personnes voie est de se considérer comme un que l’on n’est pas seul peut déjà appor- Alla malattia cronica, già abbastanza qui en sont atteintes ne le sont pas par membre à part entière de la société. ter beaucoup de réconfort. I difficile da affrontare per la persona 10 forumR – 1/2020 forumR – 1/2020 11
FOKUS POINT DE MIRE APPROFONDIMENTO Psychologie « La relaxation est la voie vers la sérénité » De nombreuses personnes souffrant d’une maladie rhumatismale se trouvent mises à l’index parce qu’elles ne présentent pas de stigmates physiques. Pour Martina Berchtold, psychologue, il s’agit là d’un paradoxe. Dans un entretien avec forumR, elle explique en quoi il est important d’être honnête avec soi-même et son entourage, comment la sérénité s’apprend et comment faire face aux préjugés. Interview : Simone Fankhauser Pourquoi les malades chroniques tous. Dans le cas de nombreuses mala- sont-ils souvent stigmatisés ? dies chroniques, il en va autrement : Martina Berchtold : Quand on se de l’extérieur, on ne voit rien. On pense casse une jambe, on porte un plâtre. Le alors que la personne exagère pour handicap est alors visible aux yeux de se rendre importante. On la soupçonne d’être paresseuse ou de rechercher un traitement de faveur. Au fond, cela Psychologie schen, die einem wichtig sind, sagt: Psicologia correspond à un réflexe de méfiance Selbst wenn du es nicht sehen kannst, générale et de jalousie au sein de la «Entspannung ist erlebte musst du mir einfach glauben, dass es «Rilassarsi significa percepire société. Personne ne souhaite > p. 16 mir manchmal schlecht geht und ich Gelassenheit» nicht so zuverlässig sein kann, wie ich la calma» gerne möchte. Ich glaube, Offenheit Viele Betroffene einer rheumatischen Krankheit sehen sich mit hilft. Dass man seinem Umfeld, vielleicht Molte persone colpite da una malattia reumatica si sentono stigmatiz- Stigmatisierung konfrontiert, weil sie eben kein körperliches Stigma auch dem Arbeitgeber sagt, ich habe zate proprio perché non hanno alcuno stigma fisico. Per Martina Martina Berchtold- aufweisen. Ein Paradoxon, findet Martina Berchtold. Die Diplom- diese Krankheit, die mich manchmal so Berchtold si tratta di un paradosso. La psicologa spiega a forumR perché Neumann, Stein psychologin erklärt im forumR-Interview, weshalb ein ehrlicher Umgang stark beansprucht, dass ich nicht mehr è importante essere sinceri con se stessi e gli altri, come imparare a am Rhein, Diplom- mit sich selbst und seinem Umfeld wichtig ist, wie man Gelassenheit funktionieren kann. Und das kann ich essere calmi e in che modo affrontare i pregiudizi. psychologin FSP, lernen und Vorurteilen begegnen kann. Interview: Simone Fankhauser nicht drei Tage im Voraus schon wissen, Intervista: Simone Fankhauser zertifizierte das kommt plötzlich, so dass ich dann Psychoonkologin, Wieso werden chronisch kranke ihm selber. Keiner soll unberechtigt kurzfristig auch mal etwas absagen Perché spesso i malati cronici dovrebbe ricevere vantaggi ingiustificati zertifizierte Hypnosetherapeutin, im Menschen häufig stigmatisiert? vom System profitieren. Weil man die muss. Ich denke, Betroffene sollten bei vengono stigmatizzati? dal sistema. Siccome spesso la malattia Vorstand von chronischkrank.ch Martina Berchtold: Wer das Bein Krankheit meist nicht sieht, glauben den Menschen, die ihnen wichtig sind, Martina Berchtold: Chi si rompe una non è visibile, molti pensano che non Martina Berchtold-Neumann, Stein gebrochen hat, trägt einen Gips und viele, dass sie auch nicht existiert. ein Stück medizinische Aufklärung leis- gamba deve portare un’ingessatura esista. È un paradosso, ma i malati am Rhein, psychologue FSP, psycho- jeder sieht, der kann nicht laufen. Das ist Es ist paradox, aber chronisch Kranke ten. Und bei den anderen kann es einem e tutti vedono che non può camminare. cronici vengono stigmatizzati proprio oncologue certifiée, hypnothérapeute genau das Problem vieler chronischer werden stigmatisiert, weil sie eben auch ein bisschen egal sein, was sie È proprio questo il problema nel caso perché non hanno necessariamente uno certifiée, membre du comité directeur Krankheiten: Wenn man nur von aussen nicht notwendigerweise ein körperliches denken. Grundsätzlich sollte man sich di molte malattie croniche: dall’esterno stigma fisico. de chronischkrank.ch schaut, sieht man sie nicht. Viele denken, Stigma haben. gut überlegen, wem man was erzählt. non si vedono. Molti pensano che la die Person übertreibe, weil sie sich persona in questione esageri per farsi Le persone colpite possono fare Martina Berchtold-Neumann, Stein wichtig machen möchte. So entsteht Können Betroffene selber etwas Sehen Sie sonstige Möglichkeiten, notare. Ne nasce velocemente il pregiu- qualcosa per evitare questa am Rhein, psicologa FSP, psicologa schnell das Vorurteil, die Person sei dazu beitragen, um einer wie man chronisch Kranke besser vor dizio che la persona sia semplicemente stigmatizzazione? oncologica certificata, terapista einfach faul und wolle eine Extrabehand- Stigmatisierung zu entgehen? Stigmatisierung und Diskriminierung pigra e voglia un trattamento speciale. M. B.: È importante essere sinceri con se dell’ipnosi certificata, membro del Co- lung. Im Grunde geht es um das all- M. B.: Wichtig ist ein ehrlicher Umgang schützen könnte? Alla base c’è la generale sfiducia nei stessi e gli altri. Ciò significa riconoscere mitato direttivo di chronischkrank.ch gemeine Misstrauen in der Gesellschaft mit sich selber, aber auch nach aussen. M. B.: Aufklärung ist sicher ein sehr confronti della società e il dibattito la propria malattia, ma anche dire alle und um die Neid-Debatte. Niemand will, Das heisst, dass man zu seiner Krankheit wichtiger Teil. Eigentlich das, was die sull’invidia. Le persone non vogliono che persone che si ritengono importanti: dass es den anderen besser geht, als steht. Aber auch, dass man den Men- Rheumaliga und auch die > S. 14 gli altri stiano meglio di loro. Nessuno anche se non lo puoi vedere, > pag. 18 12 forumR – 1/2020 forumR – 1/2020 13
FOKUS FOKUS anderen Gesundheitsligen bereits tun. Was raten Sie Betroffenen im Viele Menschen mit einer chronischen Ich finde allerdings, man müsste noch Umgang mit ihrem Stigma? Krankheit bewältigen ihren Alltag mehr auf die psychischen Begleiterschei- M. B.: Wie bereits oben erwähnt, ist ein nach dem Motto «Was mich nicht nungen von körperlichen chronischen offener und ehrlicher Umgang wichtig. umbringt, macht mich stärker». Krankheiten hinweisen. Diese sogenann- Aber man muss wirklich gut aufpassen, Ist diese Einstellung gesund? ten Komorbiditäten sind noch zu wenig wem man was erzählt. Sage ich es M. B.: Nein, natürlich nicht, das führt bekannt, hier braucht es noch mehr Auf- meinem Arbeitgeber oder sag ich es den letztendlich zu Selbstüberforderung. klärungsarbeit. Die häufigsten psychi- Kollegen? Vielleicht müssen es auch Gerade bei Rheumapatienten verschlech- schen Probleme, die im Zusammenhang nicht alle wissen. Krebspatienten rate tert sich die Symptomatik, wenn sie mit körperlichen Krankheiten auftreten, ich oft, es nicht zu sagen, weil sie sonst sich überfordern. Hier kommt wieder der sind Angststörungen und Depressionen. pausenlos darauf angesprochen werden ehrliche Umgang mit der Krankheit ins Wenn jemand eine unheilbare Krankheit und das will auch niemand. Manchmal Spiel. Man muss sich auch selber einge- hat, mit der er zu leben lernen muss und kann das Verschweigen sogar helfen, stehen, wie es einem wirklich geht. Man die sich vielleicht sogar verschlimmert, am Arbeitsplatz ein Lebensumfeld zu muss eine Balance zwischen Schonung, Rheuma ist meistens von aussen nicht sichtbar. Trotzdem ist die Depressionen und Angststörungen zählen zu den verwundert es nicht, dass die Person und schaffen, in dem die Krankheit für ein- aber auch körperlicher Herausforderung Krankheit da und behindert die Betroffenen in ihrem Alltag häufigsten psychischen Problemen, die im Zusammen- erheblich. hang mit körperlichen Krankheiten auftreten. auch ihre Angehörigen Angststörungen mal eine weniger wichtige Roll spielt. finden. In diesem Zusammenhang ist es Les rhumatismes ne sont généralement pas visibles de l’extérieur. La dépression et les troubles anxieux font partie des entwickeln können. Wie werde ich damit Das muss man im Einzelfall gut über- wichtig, dass Betroffene lernen, was ihre La maladie est pourtant bien présente et gêne considérablement problèmes psychologiques les plus courants associés leben können, wie wird mein Umfeld legen. Ein Stück weit werden Betroffene individuellen Auslöser sind, die beispiels- les personnes atteintes dans leur vie quotidienne. aux maladies physiques. reagieren, habe ich überhaupt Personen, aber auch einfach mit dem Stigma weise die Schmerzen verstärken. Jeder Nonostante le malattie reumatiche in genere non siano visibili, La depressione e i disturbi dell’ansia sono i problemi die mir helfen? Das sind lauter exis- leben müssen, weil es immer Menschen muss für sich herausfinden, was ihm esse causano notevoli limitazioni alle persone colpite. psichici più frequenti associati a malattie fisiche. tenzielle Fragen, die sich an so eine geben wird, die sich keine Gedanken oder ihr guttut und was nicht. Wer die Diagnose anschliessen. Es ist wichtig, darüber machen und uneinsichtig sind. frühen Warnsignale seines Körpers kennt, dass man eine breite Öffentlichkeit über Das muss man akzeptieren und eine kann sie wahrnehmen und dagegen- Oft kommen die Leute zu mir und lassen nicht genug gekümmert. Da muss man muss ich auch einfach da sein, es gibt diesen Zusammenhang informiert. Form von Gelassenheit finden. steuern. Statt den Körper zu überfordern, sich beraten, wie sie mit den einzelnen auch offen sagen: «Du, ich habe viel ge- auch gesellschaftliche Zwänge. Auch sollte man ihm gegenüber also sehr Lebensthemen umgehen sollen. Das hat macht, habe alles ausprobiert, von dem hier gibt es nur eines: offenlegen und sensibel sein. man im Einzelfall relativ schnell durch- ich denke, dass es mir nützt.» Oder man klarstellen. gesprochen. Es ist auch wichtig, dass sagt: «Ich bespreche das mit meinem Wie kann man sich selber schützen, man die Angehörigen in diesen Prozess Arzt.» Die Leute wollen ja nett sein, des- Ich habe heute auch starke damit Vorurteile und Diskriminie- miteinbezieht, denn die sind auch be- halb würde ich mich bedanken, aber Kopfschmerzen. rungen einem nicht zu nahe gehen? troffen. Manchmal haben sie sogar mehr auch klarstellen, dass ich meinen Weg Mit anderen Worten: Stell dich nicht so M. B.: Ich rate jedem chronisch kranken Angst als die Betroffenen selbst. suche: «Ich danke dir für deinen gut ge- an, reiss dich zusammen. Diese Aussage Menschen das Erlernen eines Entspan- meinten Rat, ich bin dabei, meinen Weg suggeriert ja eigentlich, dass man die nungsverfahrens. Damit man ganz Floskeln und Vorurteilen zu suchen». Manchmal hat ja sogar je- Krankheit in den Griff bekommen bewusst und relativ schnell herunterfah- begegnen – Tipps von mand einen guten Tipp. Im Angesicht könnte, wenn man sich nur genügend ren kann. Entspannung ist eine erlebte Martina Berchtold einer ernsthaften Krankheit zeigt sich zusammenreissen würde. Es ist eigent- Gelassenheit. Ich arbeite mit der Selbst- oft, wer ein richtiger Freund ist und wer lich eine Schuldzuweisung, dass man hypnose, damit kann man sehr gut Wie geht es dir? sich nur selber wichtig machen möchte. selber an der Krankheit schuld ist. Gelassenheit lernen und sich abgrenzen. Hier muss man unterscheiden, wer die Und von Letzteren darf man sich auch Ein fataler Vorwurf, der medizinisch Sicher sein in seinem eigenen Körper. Frage stellt. Die, die einem wichtig sind, ruhig trennen. schlicht falsch ist. Da muss man mit den «Ich bin ich» und ich weiss am besten, die werden es auch ehrlich meinen Leuten, die einem wichtig sind, in die wie es mir geht, deshalb muss ich für und denen kann man die Wahrheit Du siehst aber gut aus! Diskussion gehen. Auch bei Äusserungen mich einen Weg finden, um mir zu helfen. sagen. Und die anderen, die einfach Das ist schon fast ein Vorwurf. Aber wie «Das ist alles eine Frage der Man sollte sich auseinandersetzen mit dieses gesellschaftliche «Wie geht es das Äussere stimmt nicht unbedingt mit Einstellung». den eigenen Lebensthemen, mit der dir?» fragen, ohne die Antwort abzu- dem Wohlbefinden überein. Da muss Betroffene sollten bei den Menschen, die ihnen wichtig sind, ein Stück Energie, die man zur Verfügung hat. Dafür warten, die muss man auch nicht ernst man dann eben auch wieder erklären. Man muss lernen mit Vorurteilen medizinische Aufklärung leisten. kann man sich auch psychologische Hilfe nehmen. umzugehen und diese zu entkräften. Les personnes atteintes devraient expliquer leur maladie aux personnes holen. Das sind dann oft nur zwei bis Wenn du da bist, kann es dir ja nicht Aber wenn man sich dem einmal stellt qui leur sont chères. drei Stunden, in denen man eine spezielle Hast du XY schon probiert? so schlecht gehen! und ein paar Argumente zurechtlegt, Le persone colpite dovrebbero fornire alcune informazioni mediche Lebenssituation anschaut und Lösungen Die Ratschläge sind ja gut gemeint und Es kann sein, dass ich komme, weil es dann hat man ziemlich schnell etwas alle persone che ritengono importanti. sucht. Dabei kann man das private trotzdem nerven sie, weil sie dem mir sehr wichtig ist und deshalb bin an der Hand, um sich aus solchen und /oder berufliche Umfeld analysieren. Kranken immer suggerieren, er habe sich ich brutal gegen mich selbst. Vielleicht Situationen zu retten. I 14 forumR – 1/2020 forumR – 1/2020 15
POINT DE MIRE POINT DE MIRE que l’autre aille mieux que lui-même. doivent fournir quelques explications souvent aux patients atteints de cancer Personne ne doit profiter impunément médicales aux personnes auxquelles de ne rien dire afin de ne pas être du système. Comme la plupart du temps, elles attachent de l’importance. Et ne questionnés sans cesse sur le sujet, ce la maladie ne se voit pas, nombreux pas trop tenir compte de l’avis des qui n’est facile pour personne. Parfois, il sont ceux qui croient qu’elle n’existe pas. autres. De manière générale, il faut bien peut être utile de garder le silence afin Il est paradoxal de constater que les réfléchir à ce qu’on va dire et à qui on d’instaurer un environnement au travail malades chroniques sont dénigrés parce va le dire. dans lequel la maladie est, pour une Wie geht es mir wirklich? qu’ils ne portent pas nécessairement fois, reléguée au second plan. C’est une Ein ehrlicher Umgang mit sich und der Krankheit hilft de stigmates physiques de la maladie. Voyez-vous d’autres moyens, pour question qui doit être envisagée au bei derer Bewältigung. les personnes souffrant de rhuma- cas par cas. Dans une certaine mesure, Comment vais-je réellement ? Les personnes atteintes de rhuma- tismes, de mieux se protéger de les personnes souffrant de rhumatismes Une vision honnête de tismes peuvent-elles elles-mêmes la stigmatisation et de la discrimi- devront de toute façon vivre avec la soi-même et de la maladie aide à y faire face. faire en sorte d’échapper à la nation ? stigmatisation, car il y aura toujours des stigmatisation ? M. B. : Fournir des explications est un gens qui manquent de réflexion et de Come sto veramente? Un atteggiamento sincero nei M. B. : Il est important d’être honnête point important. C’est un travail que discernement. C’est un constat que l’on confronti della malattia avec soi-même, mais aussi avec les la Ligue suisse contre le rhumatisme se doit d’accepter et d’accueillir avec aiuta ad affrontarla. autres. Autrement dit, on doit assumer ainsi que les autres ligues de la santé sérénité. sa maladie. On doit aussi dire aux per- accomplissent déjà. Je pense cependant sonnes qui sont importantes pour nous : que l’on devrait insister encore davan- De nombreuses personnes souffrant permet de se détendre, de prendre du question sera posée sincèrement. Dans physique ne reflète pas toujours l’état « Même si tu ne peux pas le voir, tu dois tage sur les effets secondaires psychi- d’une maladie chronique font face recul et de se sentir en sécurité dans son ce cas, on peut dire la vérité. Quant à de santé. Là encore, de nouvelles me croire quand je te dis que je vais mal ques des maladies physiques chroniques. aux difficultés du quotidien selon propre corps. Je suis ce que je suis, ceux qui posent cette question par con- explications s’imposent. et que je ne peux pas être aussi fiable Ces comorbidités sont encore trop la devise « Ce qui ne me tue pas me personne ne sait mieux que moi-même vention sociale sans attendre la réponse, que je le souhaiterais. » Je crois au pou- peu connues, il faut intensifier le travail rend plus fort ». Cette attitude comment je vais, et par conséquent, on ne doit pas les prendre au sérieux. Si tu es là, c’est que ça ne va pas voir de la sincérité. Je crois qu’il faut de sensibilisation à cet égard. Les pro- est-elle saine ? je suis parfaitement capable de venir à si mal. dire à son entourage, peut-être aussi à blèmes psychiques les plus courants M. B. : Non, naturellement pas, cela mon propre secours. Chacun doit As-tu déjà essayé XY ? Il peut arriver que je vienne, parce que son employeur : « Je souffre de cette associés aux maladies physiques sont mène inéluctablement au surmenage, et, apprendre à se connaître et devenir Les conseils partent d’une bonne inten- cela me tient à cœur ; autrement dit, maladie, qui me handicape tellement les troubles anxieux et la dépression. chez les patients atteints de rhumatis- conscient de l’énergie dont il dispose. tion, et pourtant, ils agacent parce qu’ils parce que je fais un effort. Peut-être que je suis parfois incapable de faire Lorsqu’une personne souffre d’une mes, à une aggravation de leurs symptô- Un soutien psychologique peut être utile suggèrent au malade qu’il est négligent que je me dois aussi d’être présent par quoi que ce soit. Je ne peux pas en pré- maladie incurable avec laquelle elle doit mes. Là encore, il faut jouer franc-jeu. sur cette voie. Il suffit souvent de deux vis-à-vis de lui-même. Dans ce cas, il contrainte sociale. Là encore, il n’y a voir la survenue trois jours à l’avance. vivre et qui peut être amenée à empirer, Il n’est pas bon de se voiler la face sur ou trois heures que l’on consacre à faut parfois répondre de la manière qu’une chose à faire : jouer cartes sur Elle se manifeste parfois si brutalement il n’y a rien d’étonnant à ce que cette son propre état de santé. Tout comme il étudier une situation de vie particulière suivante : « Tu sais, j’ai déjà fait beau- table et dire les choses clairement. que je suis contraint de tout annuler personne – voire ses proches – déve- faut relever des défis, il faut aussi savoir et à chercher des solutions. Cela permet coup/j’ai déjà expérimenté tout ce qui du jour au lendemain. » Je pense que les loppe des troubles anxieux. Comment se ménager. Dans ce contexte, il est aussi d’analyser l’environnement privé pouvait m’être utile ». Ou bien : « J’en Moi aussi j’ai mal à la tête personnes souffrant de rhumatismes vais-je vivre avec, comment mon entou- important que les personnes souffrant et/ou professionnel. Souvent, les gens parlerai à mon médecin ». Les gens aujourd’hui. rage va-t-il réagir, suis-je entouré de de rhumatismes identifient, par exemple, viennent me voir et me demandent des veulent se montrer gentils ; par consé- En d’autres termes : « Ne te laisse pas personnes susceptibles de m’aider ? les facteurs qui aggravent leurs symptô- conseils sur la manière de gérer certains quent, je me dois de les remercier, mais aller, secoue-toi ». Cette affirmation Telles sont les questions existentielles mes. Chacun doit appréhender ce qui lui aspects de leur vie. C’est une analyse qui aussi de leur indiquer clairement que suggère que l’on pourrait gérer la mala- qui se posent quand le diagnostic fait du bien et ce qui lui nuit. Connaître est relativement rapide suivant les cas. je cherche des solutions de mon côté : die en y mettant du sien. C’est une tombe. Il est important de sensibiliser le les signes avant-coureurs permet d’agir Il est également important d’intégrer « Je te remercie pour ton conseil, qui façon de rendre l’autre coupable d’être public à cette situation. et de ne pas laisser la situation se les proches dans ce processus, car eux part d’un bon sentiment, mais je dois malade. Un reproche fatal, entièrement dégrader. Il s’agit d’être sensible à son aussi sont concernés. Parfois, ils sont explorer ma propre voie ». Parfois, on faux sur le plan médical. Dans ce cas, Que conseilleriez-vous aux per- corps afin de ne pas le sursolliciter. encore plus effrayés que les patients reçoit même de bons conseils. Dans le s’il s’agit de personnes de confiance, il sonnes souffrant de rhumatismes et eux-mêmes. cas d’une maladie grave, on voit souvent faut approfondir le sujet, y compris en butte à la stigmatisation ? Comment peut-on se protéger con- quels sont les vrais amis et quels sont en cas d’affirmation telle que « c’est une M. B. : Comme je l’ai déjà expliqué, la tre les préjugés et la discrimination ? Lieux communs et préjugés : ceux qui ne pensent qu’à se mettre question de volonté ». franchise est essentielle. Il convient M. B. :Je conseille à tous les malades les conseils de Martina eux-mêmes en avant – et dont on peut Wer die eigenen Energiereserven kennt, kann sie auch besser einteilen. toutefois d’être extrêmement attentif à chroniques de s’initier à une méthode de Berchtold tranquillement s’éloigner. Combattre les préjugés, cela s’apprend. ce que l’on dit, et à qui. Dois-je le dire relaxation afin d’être en mesure de Mais si l’on a déjà réfléchi à des Les personnes conscientes de leurs propres forces sont mieux à même de les gérer. à mon employeur, à mes collègues ? décompresser consciemment et rapide- Comment vas-tu ? Pourtant tu as l’air en forme ! arguments pour répondre à l’autre, on Conoscere le proprie riserve energetiche Il n’est sûrement pas indispensable d’en ment. La relaxation est la voie vers la Ici, tout dépend de qui pose la question. Cette remarque sonne rapidement est paré pour se sortir de telles situa- aiuta a gestirle meglio. informer tout le monde. Je conseille sérénité. J’utilise l’autohypnose, qui S’il s’agit de quelqu’un de confiance, la comme un reproche. Or l’apparence tions. I 16 forumR – 1/2020 forumR – 1/2020 17
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