Stigmatisations et rhumatismes - Rheumaliga Schweiz

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Stigmatisations et rhumatismes - Rheumaliga Schweiz
“    Der Ratgeber der
                                              Rheumaliga hat mir
                                                                                                                                             1 | 2 020
                                                                                                                                             Nr. 139 – CHF 5

                                              beim Verfassen
                                              meines Testaments

                                                                                                                                           forumR
                                              sehr geholfen.
                                              Jetzt bin ich froh,                                             Stigma Rheuma
                                              dass alles Wichtige                                             Was Sie dagegen tun können
                                              geregelt ist.            ”                                      Stigmatisations
                                                                                                              et rhumatismes
                                                                                                              Comment faire face

                                                                                                              Stigma e reumatismi
                                                                                                              Cosa si può fare da soli

✃
    Ja, bitte senden Sie mir den Testament-Ratgeber «Gutes tun, das bleibt.»
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    Rheumaliga Schweiz, Josefstrasse 92, 8005 Zürich

    Für Fragen kontaktieren Sie bitte Frau Valérie Krafft unter Tel. 044 487 40 00
    oder per E-Mail: info@rheumaliga.ch.
Stigmatisations et rhumatismes - Rheumaliga Schweiz
EDITORIAL EDITORIALE

    Aktiv-Tage zum Thema                                                                                       Liebe Leserin, lieber Leser

                                                                                                                                                                                                                                             Simone Fankhauser
                                                                                                               «Ich habe Rheuma.» Zwei Menschen

    Osteoporose
                                                                                                                                                                                                                                             Redaktorin
                                                                                                               sitzen im Café und der eine spricht diese                                                                                     Rédactrice
                                                                                                               Worte. Der andere wird nervös. Er kramt                                                                                       Redattrice
                                                                                                               in der unsichtbaren Kommode in seinem
                                                                                                               Kopf, in der er eigene und übernommene                                                                                        Chère lectrice, cher lecteur,
    27. bis 29. April 2020 im Solbad-Wellnesshotel Sigriswil                                                   Erfahrungen archiviert. Irgendwo muss
                                                                                                               es doch liegen, das passende virtuelle                         ihr Umfeld mit der Situation überfordert                       « Je souffre de rhumatismes ». Deux
                                                                                                               Bild für dieses Rheuma. Richtig, da ist                        ist, greift es zur radikalen Form der                          personnes sont assises dans un café et
                                                                                                               es – abgelegt in der Schublade «Alte-                          Abgrenzung: die Stigmatisierung. Sie soll                      l’une d’entre elles prononce ces paroles.
                                                                                                               Leute-Krankheiten». Die Grossmutter                            helfen, das Unbegreifliche begreiflich zu                      L’autre devient nerveuse. Elle fouille
                                                                                                               hatte diese dicken Fingergelenke. Aber                         machen. Meist geschieht dies nicht bös-                        dans sa mémoire. Quelque chose doit
                                                                                                               die 32-jährige Person gegenüber? Die                           willig. Die Folgen für die Stigmatisierten                     correspondre quelque part au terme
                                                                                                               hat keine dicken Fingergelenke, hinkt                          sind trotzdem fatal. Deshalb setzt sich                        « rhumatisme ». Bingo, dans la case
                                                                                                               nicht, trägt keinen Verband. So schlimm                        die Rheumaliga Schweiz unermüdlich für                         « maladies gériatriques ». Sa grand-mère
                                                                                                               kann es ja wohl nicht sein. Was, krank-                        die Aufklärung der Öffentlichkeit ein.                         avait les articulations des doigts enflées.
                                                                                                               geschrieben? Simulant! Holt sich bei                           Aktuell mit der Kampagne «Rheuma ein                           Mais la personne de 32 ans assise en
                                                                                                               einem gutgläubigen Arzt ein Zeugnis,                           Gesicht geben», die Betroffenen das                            face d’elle ? Ses articulations ne sont
                                                                                                               um blau zu machen!                                             Wort gibt. Auch die vorliegende Ausgabe                        pas enflées, elle ne boite pas et ne porte
                                                                                                               Die Szene ist fiktiv. Und doch ist sie für                     will Vorurteile abbauen und bei der                            aucun bandage. Cela ne doit pas être si
    Sie haben Osteoporose? Was genau heisst              Anreise:                                              viele Rheumabetroffene Realität. Weil                          Stigma-Bewältigung helfen. I                                   grave. Quoi, en congé maladie ? Tire au
    das? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt            Die Anreise erfolgt individuell. Die Bushaltestelle                                                                                                                                 flanc ! Elle a convaincu un médecin cré-
    es? Was können Sie aktiv für die Gesundheit          Endorf liegt 50 Meter entfernt und bietet regel-                                                                                                                                    dule de lui prescrire un arrêt de travail.
    Ihrer Knochen tun? Die spannenden und                mässige Verbindungen von Thun. Ein Parkplatz          Gentile lettrice, gentile lettore                              Questa scena è immaginaria, ma rap-                            La scène est fictive. Elle reflète toutefois
    entspannenden Aktiv-Tage geben Ihnen                 steht Ihnen beim Hotel kostenfrei zur Verfügung.                                                                     presenta la realtà per molte persone                           ce que vivent de nombreuses personnes
    Antworten auf Ihre Fragen.                                                                                 «Ho una malattia reumatica». Due                               colpite da una malattia reumatica. Non                         souffrant de rhumatismes. Comme la
                                                         Kosten:                                               persone sono sedute in una caffetteria e                       riuscendo a comprendere questa situa-                          situation les dépasse, les personnes de
    Das erwartet Sie:                                    Pauschalpreis von CHF 610.– (DZ), bzw. CHF 650.–      una dice queste parole. L’altra si inner-                      zione, le persone del loro ambiente                            leur entourage optent pour une forme
    Die Aktiv-Tage richten sich an alle Personen mit     (EZ), inkl. Übernachtung mit Vollpension (exkl.       vosisce. Fruga tra le esperienze custodite                     ricorrono a una forma radicale di diffe-                       de rejet radical : la stigmatisation.
    Osteoporose oder Osteoporose-Risiko. Erfahren Sie    Getränke zu den Mahlzeiten), Kaffeepausen, Kurs-      nell’archivio invisibile della sua mente.                      renziazione: la stigmatizzazione. Essa ha                      Celle-ci permet en dernier recours
    in verschiedenen Referaten von Fachpersonen          leitung und -unterlagen, Eintritt in die Wellness-    Da qualche parte deve esserci un’imma-                         lo scopo di aiutare a spiegare qualcosa                        d’étiqueter ce que l’on ne comprend pas.
    mehr zum Thema Osteoporose. Zudem haben Sie          Anlage.                                               gine virtuale corrispondente al termine                        di incomprensibile. Sebbene la maggior                         Bien que la plupart des gens qui réagis-
    die Möglichkeit, verschiedene Bewegungsangebote                                                            «malattia reumatica». Eccola, si trova                         parte delle persone non agisca in mala-                        sent ainsi ne soient pas mal intention-
    drinnen und draussen kennenzulernen und              Anmeldeschluss:                                       alla sezione «Malattie degli anziani».                         fede, le conseguenze per la persona stig-                      nés, les conséquences pour la personne
    auszuprobieren. Nutzen Sie die Gelegenheit, sich     13. März 2020                                         Sua nonna aveva le articolazioni delle                         matizzata sono gravi. Per questo motivo                        stigmatisée sont graves. C’est la raison
    mit dem Thema Osteoporose auseinanderzusetzen                                                              dita gonfie. Ma la persona di 32 anni                          la Lega svizzera contro il reumatismo                          pour laquelle la Ligue suisse contre le
    und die aktive Erholung im schönen Solbad-           Information und Anmeldung:                            seduta di fronte? Non ha le articolazioni                      si impegna instancabilmente a favore                           rhumatisme s’emploie sans relâche à
    Wellnesshotel mit Blick über den Thunersee in die    Rheumaliga Schweiz, Kurse & Weiterbildungen,          delle dita gonfie, non zoppica, non ha                         della sensibilizzazione dell’opinione                          sensibiliser le public. Par exemple actu-
    Berner Oberländer Alpen zu geniessen.                Josefstrasse 92, 8005 Zürich, Tel. 044 487 40 00,     fasciature. Non può di certo essere così                       pubblica. Ne è un esempio l’attuale                            ellement avec la campagne « Donner un
                                                         E-Mail: kurse@rheumaliga.ch                           grave. Cosa? Sei in malattia? Sta                              campagna «Dare un volto alle malattie                          visage au rhumatisme », qui donne la
    So wohnen Sie:                                                                                             fingendo! Ha chiesto un certificato a un                       reumatiche», che dà la parola alle                             parole aux personnes concernées. Ce
    Das Solbadhotel erwartet Sie im malerischen Dorf                                                           medico in buona fede per non andare                            persone colpite. Anche questa edizione                         numéro de forumR vise également à
    Sigriswil mit Panoramablick auf den Thunersee und                                                          al lavoro!                                                     intende combattere i pregiudizi e aiutare                      lutter contre les préjugés et à aider à
    die Berner Alpen. Die geräumigen Zimmer verfügen                                                                                                                          ad affrontare la stigmatizzazione. I                           surmonter la stigmatisation. I
    über Flachbild-Sat-TV, Safe, Bad mit Haartrockner
    sowie Balkon oder Terrasse. Erholung finden Sie im
    grossen Wellnessbereich mit Whirlpool, Solbad,                                                             Impressum
    Kneippbecken, Dampfbad und verschiedenen                                                                   Verlag/Edition/Edizione, Copyright: Rheumaliga Schweiz, Josefstrasse 92, 8005 Zürich, Tel. 044 487 40 00, Fax 044 487 40 19, info@rheumaliga.ch, www.rheumaliga.ch
    Saunen. Das Restaurant serviert Schweizer Küche                                                            Verlagsleitung/Direction éditoriale/Editore: Valérie Krafft, GL Rheumaliga Schweiz · Redaktion/Rédaction/Redazione: Simone Fankhauser
                                                                                                               Inserate/Annonces/Annunci: Rheumaliga Schweiz, Josefstrasse 92, 8005 Zürich, Tel. 044 487 40 00, Fax 044 487 40 19, info@rheumaliga.ch
    sowie mediterrane Gerichte aus regionalen                                                                  Abonnemente/Abonnements/Abbonamenti forumR: 4 × pro Jahr/par an. Abonnement CHF 16.– pro Jahr/par an (exkl. MwSt./hors TVA), 4 volte all’anno. Abbonamento CHF 16.– all’anno (escl. IVA)
    Produkten (www.solbadhotel-sigriswil.ch).                                                                  Druck/Impression/Stampa: AVD GOLDACH AG, 9403 Goldach · Design: Bleil + Grimm GmbH, Laufenburg

2     forumR – 1/2020                                                                                                                                                                                                                                                        forumR – 1/2020
                                                                                                                                                                                                                                                                                                          3
Stigmatisations et rhumatismes - Rheumaliga Schweiz
INHALT SOMMAIRE SOMMARIO

 Ve
 Vermeide
  er       en
 Sie
 Si e Stürz
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  In übe
       er 15
           500 Kursen in Ihrer
  Nähe und d mit Übungen fürr
  zu Hause trainieren Sie Kraft,
  Gleich
       hgewicht und Dynam  mik.

                                                       12/ 13                                20/21                                       26/27

                                                     3 Editorial                              3 Éditorial                              3 Editoriale

                                                     6 In Kürze                               6 En bref                                6 In breve

                                                       Fokus                                    Point de mire                            Approfondimento
                                                     8 Hintergrund                            9 Contexte                               9 Retroscena
                                                    12 Psychologie                           13 Psychologie                           13 Psicologia
                                                    20 Umfeld                                21 Entourage
                                                                                                                                      27 Personale
                                                    26 Persönlich                            27 Personnel                                Nadine Rhême ha mantenuto il
                                                       Nadine Rhême hat sich trotz JIA und      Malgré l’AJI et de nombreux coups        suo ottimismo nonostante l’AIG e
                                                       vielen Schicksalsschlägen ihre           du sort, Nadine Rhême n’a pas            numerose avversità.
                                                       positive Lebenseinstellung bewahrt.      perdu sa joie de vivre.
                                                                                                                                      35 Eventi
                                                    35 Veranstaltungen                       35 Manifestations
                                                                                                                                      38 Servizio
                                                    38 Service                               38 Service
                                                                                                                                      46 Conclusione
                                                    46 Schlusspunkt                          46 Point final                              Olivia Hagenbuch, Responsabile
                                                       Olivia Hagenbuch, Leiterin               Olivia Hagenbuch, responsable            mezzi ausiliari, parla degli incontri
                                                       Alltagshilfen, über eindrückliche        moyens auxiliaires, nous parle des       toccanti durante la Swiss Handicap.
                                                       Begegnungen an der Swiss Handicap        rencontres impressionnantes qu’elle
                                                                                                a faites à Swiss Handicap.

sicherr stehen
sichergehen.c
      gehen ch
      g

  Fachpartner:                     Hauptpartnerr:

                                                                                                                                                             forumR – 1/2020
                                                                                                                                                                                 5
Stigmatisations et rhumatismes - Rheumaliga Schweiz
IN KÜRZE EN BREF IN BREVE                                                                                                                                                                                                                   IN KÜRZE EN BREF IN BREVE

                                                                                             Moyens auxiliaires &
                                                                                             publications                                 Neue Publikation

                                                                                             Nouvelle boutique                            Arthrose auf den Punkt gebracht
                                                                                             en ligne                                     Plagen Schmerzen die Gelenke, will man       komplexe Inhalte und Informationen            Arthrose_Artroza_Artroza_Artroz
                                                                                                                                          wissen, woher sie kommen und das             einem breiteren Publikum zugänglich.          (Art.-Nr./ n° d’art./n. art. KK 3010A)
                                                                                                                                                                                                                                     Deutsch, Albanisch, Bosnisch/Kroatisch/
                                                                                             De nombreuses améliorations conviviales      möglichst verständlich. Deshalb wurde        Um auch Menschen mit Migrations-              Montenegrinisch/Serbisch, Türkisch
                                                                                             facilitent la navigation dans notre nou-     2019 die Publikationsreihe «kurz &           hintergrund Zugang zu gesundheitsrele-        Allemand, albanais, bosniaque/croate/
                                                                                             velle boutique en ligne et permettent de     knapp» lanciert, geschrieben in leichter     vanten Informationen zu ermöglichen,          monténégrin/serbe, turc
                                                                                                                                                                                                                                     Tedesco, albanese, bosniaco/croato/
                                                                                             trouver plus facilement nos moyens           Sprache. Erweitert wird die Reihe mit        erscheinen die Broschüren der Reihe           montenegrino/serbo, turco
                                                                                             auxiliaires et nos publications. Vous êtes   dem Thema Arthrose. Leicht verständlich      «kurz & knapp» neben den Landes-
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    ten. Weitere Optimierungen betreffen        Rückmeldungen sind willkommen! I             La nouvelle boutique en ligne est basée      publication sur l’arthrose vient d’être      brochures de la série « kurz & knapp »
    die Produktinformationen in Form von                                                     sur une toute nouvelle plate-forme tech-     ajoutée à la série. Elle explique en         sont publiées dans les langues suivantes,
                                                                                             nique. Les anciens comptes et numéros        phrases courtes et facilement compré-        en plus des langues nationales: albanais,
                                                                                             clients ne sont par conséquent plus          hensibles pourquoi l’arthrose doit être      bosniaque/croate/monténégrin/serbe,
    Mezzi ausiliari & pubblicazioni                                                          valables. Nous prions tous les clients de    soignée et pourquoi il est important de      portugais, espagnol et turc. I
                                                                                             renouveler leur inscription. La nouvelle
    Nuovo shop online                                                                        boutique vous permet bien sûr aussi de
    Le numerose modifiche hanno miglio-         descrizioni più approfondite. Sono anche     commander sans ouvrir de compte.             Nuova pubblicazione
    rato la facilità d’uso del nuovo shop       disponibili pubblicazioni gratuite in for-   Nous nous réjouissons de votre
    online e di navigazione, semplificando      mato sfogliabile o scaricabile come PDF.     prochaine visite dans notre nouvelle
                                                                                                                                          L’artrosi spiegata in sintesi
    la ricerca dei mezzi ausiliari e delle      Il nuovo shop online è basato su un          boutique (www.rheumaliga-shop.ch/fr).        Chi soffre di dolori articolari vuole        pubblico di accedere a contenuti e infor-     Arthrose_Artrosi_Artrosis_Artrose
    pubblicazioni più popolari. Se siete alla   sistema tecnico completamente nuovo e,       Vos commentaires sont les bienvenus ! I      conoscere la loro causa e comprenderla       mazioni di natura complessa.                  (Art.-Nr./ n° d’art./n. art. KK 3010B)
                                                                                                                                                                                                                                     Französisch, Italienisch, Spanisch,
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    sulla nuova categoria «Novità». Nella       non sono più validi. Preghiamo tutti i                                                    stata lanciata la serie di pubblicazioni     background migratorio di accedere a           Français, italien, espagnol, portugais
    categoria «Best seller» non troverete di    clienti di effettuare una nuova registra-                                                 «kurz & knapp», scritte in un linguaggio      informazioni importanti per la salute, gli   Francese, italiano, spagnolo, portoghese

    certo i fondi di magazzino, mentre          zione. Naturalmente, sul nuovo shop è                                                     semplice. Alla serie è stata aggiunta la     opuscoli della serie «kurz & knapp»
    nella sezione «Occasioni» vi attendono      possibile inviare ordini anche senza                                                      tematica dell’artrosi. L’opuscolo spiega     vengono pubblicati, oltre alle lingue
    azioni, rimanenze e altri prodotti          creare un account. Saremo lieti di rice-                                                  in modo comprensibile e con frasi brevi      nazionali, nelle seguenti lingue:             Bestellungen/ Pour commander/
    speciali. Sono anche state apportate        vere la vostra visita sul nostro nuovo                                                    perché occorre trattare l’artrosi e perché   albanese, bosniaco/croato/monte-              Ordinazioni:
    ottimizzazioni alle informazioni sui        shop (www.rheumaliga-shop.ch/it).                                                         il movimento è così importante. Il lingu-    negrino/serbo, portoghese, spagnolo e         www.rheumaliga-shop.ch
    prodotti attraverso video d’impiego e       Riceveremo volentieri i vostri feedback! I                                                aggio semplice permette a un ampio           turco. I                                      Tel./Tél./tel. 044 487 40 10

6     forumR – 1/2020                                                                                                                                                                                                                                        forumR – 1/2020
                                                                                                                                                                                                                                                                                7
Stigmatisations et rhumatismes - Rheumaliga Schweiz
FOKUS                                                                                                                                                                                                                                     POINT DE MIRE APPROFONDIMENTO

                                                                                                                                               Contexte

                                                                                                                                               S’accepter soi-même
                                                                                                                                               En dépit de tous les efforts déployés en matière de sensibilisation, le
                                                                                                                                               public est encore très peu informé, voire ignorant, des maladies
                                                                                                                                               rhumatismales. Les personnes atteintes ne sont donc pas seulement
                                                                                                                                               confrontées aux symptômes eux-mêmes, mais aussi à la stigmatisation,
                                                                                                                                               aux préjugés et à la discrimination. Texte : Simone Fankhauser

                                                                                                                                               À quoi pensez-vous à la lecture du mot       comme paresseux s’ils sont incapables
                                                                                                                                               « stigmate » ? Aux blessures de Jésus-       d’effectuer leur travail pour cause de
                                                                                                                                               Christ lors de sa crucifixion ? À des        maladie, ne le connaissent que trop bien.
                                                                                                                                               tatouages ou à des cicatrices de brûlure ?   De nombreuses maladies n’étant > p. 10
                                                                                                                                               Peut-être associez-vous également ce
                                                                                                                                               terme à des anomalies physiques, telles      Retroscena
                                                                                                                                               qu’un nez démesuré ou une tache de
                                                                                                                                               naissance voyante ? Le mot d’origine         Praticare l’autoaccettazione
                                                                                                                                               grecque signifie en fait « signe, marque,
                                                                                                                                               cicatrice, blessure ou brûlure ». Dans son   Nonostante il lavoro educativo, tra la popolazione è presente ancora una
                                                                                                                                               sens premier, un stigmate est un signe       conoscenza approssimativa o addirittura una mancanza di conoscenza
                                                                                                                                               extérieur infligé à une personne ayant       delle malattie reumatiche. Di conseguenza, le persone colpite devono
    Die Rheumaliga Schweiz setzt sich für die Aufklärung der Öffentlichkeit ein. Zum Beispiel mit der aktuellen Kampagne.                      commis un crime ou ayant agi contraire-      combattere non solo con i sintomi, ma anche con la stigmatizzazione, i
    La Ligue suisse contre le rhumatisme s’emploie à sensibiliser le public. Par exemple, avec la campagne actuelle.                           ment aux valeurs morales dominantes.         pregiudizi e la discriminazione. Testo: Simone Fankhauser
    La Lega svizzera contro il reumatismo si impegna a favore dell’informazione per il pubblico, per esempio attraverso l’attuale campagna.
                                                                                                                                               Parmi ces « châtiments corporels », on
                                                                                                                                               peut citer la tonte des cheveux ou de la     Cosa vi viene in mente leggendo la            tura esclusa dalla società. Spesso non è
                                                                                                                                               barbe, l’amputation des oreilles ou          parola stigma? Pensate alle piaghe di         la caratteristica in sé a scatenare il ri-
    Hintergrund                                                                                                                                d’une main ou encore le tatouage d’un        Gesù Cristo? O piuttosto a un segno           fiuto, bensì è la sua definizione > pag. 11
                                                                                                                                               numéro sur un prisonnier. Le stigmate        sulla pelle tatuato o marchiato a fuoco?
    Selbstakzeptanz üben                                                                                                                       comme marque d’infamie rendait sou-          O forse associate il termine anche a
                                                                                                                                               vent la transgression visible à tous – et    particolari caratteristiche fisiche, ad
    Trotz Aufklärungsarbeit herrscht in der Bevölkerung immer noch viel                           Gegenüber unterscheiden dazu, dass           ceci à perpétuité. La stigmatisation         esempio un nasone o una voglia partico-
    Halbwissen oder gar Unwissen über rheumatische Erkrankungen.                                  sie/er von der Gesellschaft gemieden         d’une personne ne se limite toutefois        larmente vistosa? In effetti, questa
    Entsprechend kämpfen Betroffene nicht nur mit den Symptomen selbst,                           oder gar ausgeschlossen wird. Oft ist es     pas à une caractéristique physique           parola di origine greca si traduce con
    sondern auch mit Stigmatisierung, Vorurteilen und Diskriminierung.                            nicht das Merkmal selbst, welches die        congénitale, infligée à titre de punition    «segno, marchio, punto, cicatrice,
    Text: Simone Fankhauser                                                                       Ablehnung auslöst. Vielmehr führt die        ou acquise par accident. Les caracté-        marchio a fuoco». Nel suo significato
                                                                                                  negative Definition dessen zur Stigmati-     ristiques psychologiques ou sociales qui     originario stigma indicava un segno
    Was kommt Ihnen in den Sinn, wenn              gemacht oder entgegen den geltenden            sierung der entsprechenden Person.           distinguent un individu du reste de la       esterno che veniva inflitto a chi aveva
    Sie das Wort Stigma lesen? Denken Sie          Moralvorstellungen gehandelt hatte.            Das soziale Vorurteil ist dabei so gross,    population peuvent également conduire        commesso un reato o agito contro la
    an die Wundmale von Jesus Christus?            Beispiele solcher «Leibesstrafen» sind         dass die Person nur noch über das            à son rejet, voire à son exclusion de la     morale corrente. Esempi di tali «pene
    Oder eher an tätowierte oder einge-            das Scheren der Haare oder des Bartes,         Stigma wahrgenommen wird und ihre            société. Souvent, ce n’est pas la caracté-   corporali» sono la rasatura dei capelli o
    brannte Zeichen auf der Haut? Vielleicht       das Abschneiden der Ohren oder einer           übrigen Eigenschaften nicht mehr             ristique elle-même qui déclenche le          della barba, il taglio delle orecchie o
    assoziieren Sie den Begriff auch mit           Hand sowie das Eintätowieren einer             relevant sind.                               rejet, mais la vision négative que peu-      della mano oppure il tatuaggio di un
    körperlichen Auffälligkeiten wie einer         Häftlingsnummer. Das Stigma als                                                             vent en avoir une personne ou un             numero di prigioniero. Lo stigma come
    übergrossen Nase oder einem auffälligen        «Schandmal» machte die Verfehlung oft          Falsche Schuldzuweisungen                    groupe. Les préjugés sociaux sont alors      «marchio d’infamia» spesso rendeva la
    Muttermal? Tatsächlich wird das aus            lebenslang für alle sichtbar. Doch die         Ein Phänomen, das auch viele chronisch       tels que la personne n’est plus perçue       colpa visibile a vita. Tuttavia, la stigma-
    dem Griechischen stammende Wort mit            Stigmatisierung einer Person beschränkt        kranke Menschen nur zu gut kennen.           qu’à travers ses stigmates, lesquels         tizzazione di una persona non si limita a
    «Zeichen, Stich-, Wund- oder Brandmal»         sich nicht auf eine körperliche Besonder-      Sie gelten rasch als faul, wenn sie krank-   occultent toutes ses autres qualités.        una peculiarità fisica innata o provocata
    übersetzt. In seiner ursprünglichen            heit, die angeboren oder auf einen             heitsbedingt ihre Leistung nicht erbringen                                                da un incidente. Anche le caratteristiche
    Bedeutung stand Stigma für ein äusser-         Unfall zurückzuführen ist. Ebenso führen       können. Da viele Krankheiten von             Un mauvais procès                            psichiche o sociali che rendono chi le
    liches Zeichen, welches einem Menschen         psychische oder soziale Merkmale, die          Aussen nicht sichtbar sind, werden           Ce phénomène, nombre de malades              possiede differente dagli altri fanno sì
    zugefügt wurde, der sich strafbar              ihre Trägerin oder ihren Träger vom            Betroffene zudem als Simulanten > S. 10      chroniques, hâtivement considérés            che una persona venga evitata o addirit-

8     forumR – 1/2020                                                                                                                                                                                                                                             forumR – 1/2020
                                                                                                                                                                                                                                                                                        9
Stigmatisations et rhumatismes - Rheumaliga Schweiz
FOKUS POINT DE MIRE                                                                                                                                                                                                                                           APPROFONDIMENTO

     abgestempelt. Nicht gerade förderlich        wird. Leider ist dies gerade bei Rheuma      Gesellschaft zu akzeptieren. Jede und
     für das «Image» chronisch kranker            oft der Fall, da die Bevölkerung noch        jeder sollte sich an ihrem bzw. seinem
     Menschen wirkt sich auch die steigende       immer zu wenig weiss über die verschie-      eigenen Massstab orientieren und nicht
     Eigenverantwortlichkeit für das Gut          denen Erkrankungen und deren Folgen.         an dem, was allgemein als Norm gilt.
     «Gesundheit» aus. Heute wird land-           Und darüber, dass es jeden treffen kann,     Kompromisse sind in Ordnung, wenn
     läufig angenommen, dass ein gesunder         unabhängig vom jeweiligen Lebensstil.        beispielsweise jemand die Krankheit am
     Lebensstil auch zu mehr Gesundheit                                                        Arbeitsplatz verschweigt. Bei den Men-
     führt. Was grundsätzlich nicht falsch ist,   Hilfe in Anspruch nehmen                     schen, die einem wichtig sind, sollte man
     wird jedoch im Umkehrschluss zum             Zur chronischen Krankheit, die für die       sich aber nicht verbiegen müssen. Betrof-
     fatalen Vorwurf: Wer den aktuellen           Betroffenen bereits schwierig genug zu       fene dürfen und sollen auf ihrem Weg
     Gesundheitsempfehlungen nicht nach-          bewältigen ist, kommt also die Konfron-      Hilfe in Anspruch nehmen. Die kantona-
     kommt ist selber schuld, wenn er krank       tation mit Stereotypen und Vorurteilen       len bzw. regionalen Rheumaligen bieten
     wird. Vorschnell wird Schmerzpatienten       hinzu. Sie werden plötzlich diskriminiert    umfassende Beratungsleistungen an            negativa a provocare la stigmatizzazione      propri doveri a causa della malattia.        colpita, si aggiunge quindi il doversi
     Bewegungsmangel als Grund ihres              oder anderweitig benachteiligt und           (Kontakte und Angebote ab S. 38). Auch       della persona che la possiede. Il pregiu-     Inoltre, poiché molte malattie non sono      confrontare con stereotipi e pregiudizi.
     Leidens unterstellt. Oder soll eine unge-    Menschen aus ihrem Umfeld wenden             eine psychologische Begleitung kann          dizio sociale in questo caso è così forte     visibili dall’esterno, le persone colpite    Improvvisamente si viene discriminati o
     sunde Ernährung der Grund für medi-          sich von ihnen ab. Was können Betrof-        sehr wertvoll sein und bei der Krankheits-   che la persona viene percepita soltanto       spesso vengono etichettate come finti        svantaggiati in altro modo e le persone
     kamentenbedingte Gewichtszunahmen            fene also tun, um ein anerkanntes            und Stigma-Bewältigung helfen. Nicht         per il suo stigma e tutte le sue altre ca-    malati. Anche la crescente responsabilità    nel vostro ambiente si allontanano da
     sein. Auch die mit vielen chronischen        Mitglied der Gesellschaft zu bleiben? So     zuletzt ermöglicht auch der Austausch        ratteristiche non hanno più importanza.       personale per il bene «salute» non giova     voi. Cosa possono quindi fare i malati
     Krankheiten einhergehende Erschöpfung        viel steht fest: Ihr ganzes Umfeld werden    mit anderen Betroffenen einen neuen                                                        particolarmente all’«immagine» delle         per continuare a essere membri riconos-
     landet rasch in der Schublade unge-          sie nicht ändern oder gar auswechseln        Blickwinkel auf die eigenen Herausfor-       Errate attribuzioni di colpe                  persone affette da malattie croniche.        ciuti della società? Una cosa è certa: non
     sunden Schlafverhaltens. Die öffentliche     können. Doch jeder kann lernen mit dem       derungen. Rheumaspezifische Selbsthilfe-     Un fenomeno che molte persone affette         La concezione comune oggi è che uno          potete modificare o sostituire l’intero
     Akzeptanz einer Krankheit hängt stark        Stigma umzugehen (s. auch S. 12 ff.). Ein    gruppen sind ebenfalls ab S. 38 aufge-       da malattie croniche conoscono bene.          stile di vita sano comporti una salute       ambiente che vi circonda. Ma ognuno
     davon ab, ob den Betroffenen eine            wichtiger Schritt in diese Richtung ist,     führt. Zu wissen, dass man nicht alleine     Vengono accusate rapidamente di essere        migliore. Questo principio non è errato      può imparare a gestire lo stigma (v.
     Mitschuld an ihrem Leiden aufgebürdet        sich selber als wertvolles Mitglied dieser   ist, kann bereits viel Trost spenden. I      pigre se non riescono ad adempiere i          in linea di principio, ma porta per          anche pag. 12 e seg.). Un passo impor-
                                                                                                                                                                                          inverso a un’accusa fatale: chi non          tante in questa direzione è accettare se
                                                                                                                                                                                          segue le attuali raccomandazioni sulla       stessi come membri degni di questa
                                                  pas visibles de l’extérieur, les personnes   hasard. Malheureusement encore mal           Chacun doit être guidé par ses propres        salute è responsabile della propria          società. Ognuno di noi deve orientarsi in
                                                  qui en souffrent se voient souvent           connues du public, les maladies              normes et non par celles qui ne valent        malattia. In modo precipitoso si attri-      base ai propri criteri o non in base a
                                                  reprocher d’être des tire-au-flanc. La       rhumatismales entrent souvent dans           que parce qu’elles sont admises par le        buisce la mancanza di movimento come         ciò che viene generalmente considerato
                                                  tendance actuelle consistant à penser        cette catégorie. Et le fait qu’elles         plus grand nombre. Les compromis sont         causa delle sofferenze delle persone         la norma. I compromessi vanno bene,
                                                  que la santé d’une personne résulte de       puissent toucher n’importe qui, sans         acceptables et, par exemple, quelqu’un        affette da dolori cronici. Oppure che        ad esempio non rivelare di essere malati
                                                  son mode de vie ne profite pas non           égard pour son mode de vie, peine            peut tout à fait choisir de taire sa mala-    l’aumento di peso dovuto all’assunzione      sul posto di lavoro. Ma con le persone
                                                  plus à l’image des malades chroniques.       encore à pénétrer les esprits.               die au travail. Il est par contre important   di farmaci sia collegato a una cattiva       che sono importanti per noi non bisogna
                                                  Perverti, le bon sens peut en effet se                                                    de pouvoir compter sur ses proches.           alimentazione. Anche la stanchezza che       farsi piegare. Nel loro percorso, i pazienti
                                                  retourner en une accusation fatale :         Demander de l’aide                           Et les personnes atteintes peuvent et         accompagna molte malattie croniche           possono e devono anche prendere in
                                                  toute personne qui ne se conforme pas        Outre la maladie chronique, qui est déjà     doivent demander de l’aide lorsqu’elles       viene rapidamente catalogata tra le cat-     considerazione l’opzione di farsi aiutare.
                                                  aux recommandations actuelles en             difficile à gérer, les personnes atteintes   en ont besoin. Les ligues cantonales          tive abitudini legate al sonno. L’accetta-   Le leghe contro il reumatismo cantonali
                                                  matière de santé est tenue responsable       sont souvent confrontées aux stéréo-         ou régionales contre le rhumatisme of-        zione pubblica di una malattia dipende       o regionali offrono servizi di consulenza
                                                  de son état si elle tombe malade. Les        types et aux préjugés. Elles peuvent être    frent des services de conseil complets        in larga misura dall’attribuzione o meno     completi (contatti e offerte da pag. 38).
                                                  personnes souffrant de douleurs se           subitement discriminées ou défavorisées      (contacts et offres à partir de la p. 38).    alla persona colpita di una parziale         Anche un accompagnamento psicolo-
                                                  retrouvent ainsi accusées de manquer         et voir les gens de leur entourage se        Un soutien psychologique peut égale-          responsabilità per la propria patologia.     gico può essere estremamente utile per
                                                  d’exercice ou de ne pas adapter leur         détourner d’elles. Comment lutter contre     ment être précieux et aider à surmonter       Purtroppo questo accade spesso con le        aiutare ad affrontare la malattia e lo
                                                  régime alimentaire lorsqu’elles prennent     l’exclusion lorsque l’on en est soi-même     la stigmatisation et la maladie. Enfin et     malattie reumatiche poiché la popola-        stigma. Infine, anche il confronto con
                                                  des médicaments – d’où leur prise de         la victime ? Une chose est sûre : il n’est   surtout, l’échange avec d’autres person-      zione sa ancora troppo poco delle varie      altri pazienti può aprire nuove prospet-
                                                  poids. L’épuisement qui va de pair avec      pas possible de changer ou même de           nes atteintes permet aussi de jeter un        patologie e delle loro conseguenze.          tive sulle proprie difficoltà. Da pag. 38
                                                  de nombreuses maladies chroniques est        remplacer tout son entourage. Chacun         regard nouveau sur ses propres défis.         E anche che possono colpire chiunque,        sono anche indicati gruppi di auto-aiuto
                                                  lui aussi mis sur le compte de troubles      cependant peut apprendre à faire face à      Les groupes d’entraide spécifiques aux        indipendentemente dallo stile di vita.       specifici per le malattie reumatiche.
                                                  du sommeil « autoinduits ». Une maladie      la stigmatisation (voir aussi p. 12 et       rhumatismes sont également répertoriés                                                     Sapere che non si è soli può già essere
                                                  peine ainsi à être reconnue lorsqu’il est    suiv.). Une étape importante sur cette       à partir de la page 38. Le fait de savoir     Farsi aiutare                                una grande consolazione. I
                                                  considéré tacitement que les personnes       voie est de se considérer comme un           que l’on n’est pas seul peut déjà appor-      Alla malattia cronica, già abbastanza
                                                  qui en sont atteintes ne le sont pas par     membre à part entière de la société.         ter beaucoup de réconfort. I                  difficile da affrontare per la persona

10     forumR – 1/2020                                                                                                                                                                                                                                         forumR – 1/2020
                                                                                                                                                                                                                                                                                      11
Stigmatisations et rhumatismes - Rheumaliga Schweiz
FOKUS                                                                                                                                                                                                                                 POINT DE MIRE APPROFONDIMENTO

                                                                                                                                                                                      Psychologie

                                                                                                                                                                                      « La relaxation est la voie vers
                                                                                                                                                                                      la sérénité »
                                                                                                                                                                                      De nombreuses personnes souffrant d’une maladie rhumatismale se
                                                                                                                                                                                      trouvent mises à l’index parce qu’elles ne présentent pas de stigmates
                                                                                                                                                                                      physiques. Pour Martina Berchtold, psychologue, il s’agit là d’un
                                                                                                                                                                                      paradoxe. Dans un entretien avec forumR, elle explique en quoi il est
                                                                                                                                                                                      important d’être honnête avec soi-même et son entourage, comment
                                                                                                                                                                                      la sérénité s’apprend et comment faire face aux préjugés.
                                                                                                                                                                                      Interview : Simone Fankhauser

                                                                                                                                                                                      Pourquoi les malades chroniques                 tous. Dans le cas de nombreuses mala-
                                                                                                                                                                                      sont-ils souvent stigmatisés ?                  dies chroniques, il en va autrement :
                                                                                                                                                                                      Martina Berchtold : Quand on se                 de l’extérieur, on ne voit rien. On pense
                                                                                                                                                                                      casse une jambe, on porte un plâtre. Le         alors que la personne exagère pour
                                                                                                                                                                                      handicap est alors visible aux yeux de          se rendre importante. On la soupçonne
                                                                                                                                                                                                                                      d’être paresseuse ou de rechercher un
                                                                                                                                                                                                                                      traitement de faveur. Au fond, cela
     Psychologie                                                                              schen, die einem wichtig sind, sagt:        Psicologia                                                                                  correspond à un réflexe de méfiance
                                                                                              Selbst wenn du es nicht sehen kannst,                                                                                                   générale et de jalousie au sein de la
     «Entspannung ist erlebte                                                                 musst du mir einfach glauben, dass es       «Rilassarsi significa percepire                                                             société. Personne ne souhaite > p. 16
                                                                                              mir manchmal schlecht geht und ich
     Gelassenheit»                                                                            nicht so zuverlässig sein kann, wie ich     la calma»
                                                                                              gerne möchte. Ich glaube, Offenheit
     Viele Betroffene einer rheumatischen Krankheit sehen sich mit                            hilft. Dass man seinem Umfeld, vielleicht   Molte persone colpite da una malattia reumatica si sentono stigmatiz-
     Stigmatisierung konfrontiert, weil sie eben kein körperliches Stigma                     auch dem Arbeitgeber sagt, ich habe         zate proprio perché non hanno alcuno stigma fisico. Per Martina                                                   Martina Berchtold-
     aufweisen. Ein Paradoxon, findet Martina Berchtold. Die Diplom-                          diese Krankheit, die mich manchmal so       Berchtold si tratta di un paradosso. La psicologa spiega a forumR perché                                          Neumann, Stein
     psychologin erklärt im forumR-Interview, weshalb ein ehrlicher Umgang                    stark beansprucht, dass ich nicht mehr      è importante essere sinceri con se stessi e gli altri, come imparare a                                            am Rhein, Diplom-
     mit sich selbst und seinem Umfeld wichtig ist, wie man Gelassenheit                      funktionieren kann. Und das kann ich        essere calmi e in che modo affrontare i pregiudizi.                                                               psychologin FSP,
     lernen und Vorurteilen begegnen kann. Interview: Simone Fankhauser                       nicht drei Tage im Voraus schon wissen,     Intervista: Simone Fankhauser                                                                                     zertifizierte
                                                                                              das kommt plötzlich, so dass ich dann                                                                                                                         Psychoonkologin,
     Wieso werden chronisch kranke                 ihm selber. Keiner soll unberechtigt       kurzfristig auch mal etwas absagen          Perché spesso i malati cronici              dovrebbe ricevere vantaggi ingiustificati         zertifizierte Hypnosetherapeutin, im
     Menschen häufig stigmatisiert?                vom System profitieren. Weil man die       muss. Ich denke, Betroffene sollten bei     vengono stigmatizzati?                      dal sistema. Siccome spesso la malattia           Vorstand von chronischkrank.ch
     Martina Berchtold: Wer das Bein               Krankheit meist nicht sieht, glauben       den Menschen, die ihnen wichtig sind,       Martina Berchtold: Chi si rompe una         non è visibile, molti pensano che non
                                                                                                                                                                                                                                        Martina Berchtold-Neumann, Stein
     gebrochen hat, trägt einen Gips und           viele, dass sie auch nicht existiert.      ein Stück medizinische Aufklärung leis-     gamba deve portare un’ingessatura           esista. È un paradosso, ma i malati
                                                                                                                                                                                                                                        am Rhein, psychologue FSP, psycho-
     jeder sieht, der kann nicht laufen. Das ist   Es ist paradox, aber chronisch Kranke      ten. Und bei den anderen kann es einem      e tutti vedono che non può camminare.       cronici vengono stigmatizzati proprio
                                                                                                                                                                                                                                        oncologue certifiée, hypnothérapeute
     genau das Problem vieler chronischer          werden stigmatisiert, weil sie eben        auch ein bisschen egal sein, was sie        È proprio questo il problema nel caso       perché non hanno necessariamente uno
                                                                                                                                                                                                                                        certifiée, membre du comité directeur
     Krankheiten: Wenn man nur von aussen          nicht notwendigerweise ein körperliches    denken. Grundsätzlich sollte man sich       di molte malattie croniche: dall’esterno    stigma fisico.
                                                                                                                                                                                                                                        de chronischkrank.ch
     schaut, sieht man sie nicht. Viele denken,    Stigma haben.                              gut überlegen, wem man was erzählt.         non si vedono. Molti pensano che la
     die Person übertreibe, weil sie sich                                                                                                 persona in questione esageri per farsi      Le persone colpite possono fare                   Martina Berchtold-Neumann, Stein
     wichtig machen möchte. So entsteht            Können Betroffene selber etwas             Sehen Sie sonstige Möglichkeiten,           notare. Ne nasce velocemente il pregiu-     qualcosa per evitare questa                       am Rhein, psicologa FSP, psicologa
     schnell das Vorurteil, die Person sei         dazu beitragen, um einer                   wie man chronisch Kranke besser vor         dizio che la persona sia semplicemente      stigmatizzazione?                                 oncologica certificata, terapista
     einfach faul und wolle eine Extrabehand-      Stigmatisierung zu entgehen?               Stigmatisierung und Diskriminierung         pigra e voglia un trattamento speciale.     M. B.: È importante essere sinceri con se         dell’ipnosi certificata, membro del Co-
     lung. Im Grunde geht es um das all-           M. B.: Wichtig ist ein ehrlicher Umgang    schützen könnte?                            Alla base c’è la generale sfiducia nei      stessi e gli altri. Ciò significa riconoscere     mitato direttivo di chronischkrank.ch
     gemeine Misstrauen in der Gesellschaft        mit sich selber, aber auch nach aussen.    M. B.: Aufklärung ist sicher ein sehr       confronti della società e il dibattito      la propria malattia, ma anche dire alle
     und um die Neid-Debatte. Niemand will,        Das heisst, dass man zu seiner Krankheit   wichtiger Teil. Eigentlich das, was die     sull’invidia. Le persone non vogliono che   persone che si ritengono importanti:
     dass es den anderen besser geht, als          steht. Aber auch, dass man den Men-        Rheumaliga und auch die > S. 14             gli altri stiano meglio di loro. Nessuno    anche se non lo puoi vedere, > pag. 18

12     forumR – 1/2020                                                                                                                                                                                                                                       forumR – 1/2020
                                                                                                                                                                                                                                                                                  13
Stigmatisations et rhumatismes - Rheumaliga Schweiz
FOKUS                                                                                                                                                                                                                                                                               FOKUS

     anderen Gesundheitsligen bereits tun.          Was raten Sie Betroffenen im                 Viele Menschen mit einer chronischen
     Ich finde allerdings, man müsste noch          Umgang mit ihrem Stigma?                     Krankheit bewältigen ihren Alltag
     mehr auf die psychischen Begleiterschei-       M. B.: Wie bereits oben erwähnt, ist ein     nach dem Motto «Was mich nicht
     nungen von körperlichen chronischen            offener und ehrlicher Umgang wichtig.        umbringt, macht mich stärker».
     Krankheiten hinweisen. Diese sogenann-         Aber man muss wirklich gut aufpassen,        Ist diese Einstellung gesund?
     ten Komorbiditäten sind noch zu wenig          wem man was erzählt. Sage ich es             M. B.: Nein, natürlich nicht, das führt
     bekannt, hier braucht es noch mehr Auf-        meinem Arbeitgeber oder sag ich es den       letztendlich zu Selbstüberforderung.
     klärungsarbeit. Die häufigsten psychi-         Kollegen? Vielleicht müssen es auch          Gerade bei Rheumapatienten verschlech-
     schen Probleme, die im Zusammenhang            nicht alle wissen. Krebspatienten rate       tert sich die Symptomatik, wenn sie
     mit körperlichen Krankheiten auftreten,        ich oft, es nicht zu sagen, weil sie sonst   sich überfordern. Hier kommt wieder der
     sind Angststörungen und Depressionen.          pausenlos darauf angesprochen werden         ehrliche Umgang mit der Krankheit ins
     Wenn jemand eine unheilbare Krankheit          und das will auch niemand. Manchmal          Spiel. Man muss sich auch selber einge-
     hat, mit der er zu leben lernen muss und       kann das Verschweigen sogar helfen,          stehen, wie es einem wirklich geht. Man
     die sich vielleicht sogar verschlimmert,       am Arbeitsplatz ein Lebensumfeld zu          muss eine Balance zwischen Schonung,                       Rheuma ist meistens von aussen nicht sichtbar. Trotzdem ist die     Depressionen und Angststörungen zählen zu den
     verwundert es nicht, dass die Person und       schaffen, in dem die Krankheit für ein-      aber auch körperlicher Herausforderung                     Krankheit da und behindert die Betroffenen in ihrem Alltag          häufigsten psychischen Problemen, die im Zusammen-
                                                                                                                                                            erheblich.                                                          hang mit körperlichen Krankheiten auftreten.
     auch ihre Angehörigen Angststörungen           mal eine weniger wichtige Roll spielt.       finden. In diesem Zusammenhang ist es
                                                                                                                                                            Les rhumatismes ne sont généralement pas visibles de l’extérieur.   La dépression et les troubles anxieux font partie des
     entwickeln können. Wie werde ich damit         Das muss man im Einzelfall gut über-         wichtig, dass Betroffene lernen, was ihre
                                                                                                                                                            La maladie est pourtant bien présente et gêne considérablement      problèmes psychologiques les plus courants associés
     leben können, wie wird mein Umfeld             legen. Ein Stück weit werden Betroffene      individuellen Auslöser sind, die beispiels-                les personnes atteintes dans leur vie quotidienne.                  aux maladies physiques.
     reagieren, habe ich überhaupt Personen,        aber auch einfach mit dem Stigma             weise die Schmerzen verstärken. Jeder                      Nonostante le malattie reumatiche in genere non siano visibili,     La depressione e i disturbi dell’ansia sono i problemi
     die mir helfen? Das sind lauter exis-          leben müssen, weil es immer Menschen         muss für sich herausfinden, was ihm                        esse causano notevoli limitazioni alle persone colpite.             psichici più frequenti associati a malattie fisiche.
     tenzielle Fragen, die sich an so eine          geben wird, die sich keine Gedanken          oder ihr guttut und was nicht. Wer die
     Diagnose anschliessen. Es ist wichtig,         darüber machen und uneinsichtig sind.        frühen Warnsignale seines Körpers kennt,
     dass man eine breite Öffentlichkeit über       Das muss man akzeptieren und eine            kann sie wahrnehmen und dagegen-              Oft kommen die Leute zu mir und lassen        nicht genug gekümmert. Da muss man           muss ich auch einfach da sein, es gibt
     diesen Zusammenhang informiert.                Form von Gelassenheit finden.                steuern. Statt den Körper zu überfordern,     sich beraten, wie sie mit den einzelnen       auch offen sagen: «Du, ich habe viel ge-     auch gesellschaftliche Zwänge. Auch
                                                                                                 sollte man ihm gegenüber also sehr            Lebensthemen umgehen sollen. Das hat          macht, habe alles ausprobiert, von dem       hier gibt es nur eines: offenlegen und
                                                                                                 sensibel sein.                                man im Einzelfall relativ schnell durch-      ich denke, dass es mir nützt.» Oder man      klarstellen.
                                                                                                                                               gesprochen. Es ist auch wichtig, dass         sagt: «Ich bespreche das mit meinem
                                                                                                 Wie kann man sich selber schützen,            man die Angehörigen in diesen Prozess         Arzt.» Die Leute wollen ja nett sein, des-   Ich habe heute auch starke
                                                                                                 damit Vorurteile und Diskriminie-             miteinbezieht, denn die sind auch be-         halb würde ich mich bedanken, aber           Kopfschmerzen.
                                                                                                 rungen einem nicht zu nahe gehen?             troffen. Manchmal haben sie sogar mehr        auch klarstellen, dass ich meinen Weg        Mit anderen Worten: Stell dich nicht so
                                                                                                 M. B.: Ich rate jedem chronisch kranken       Angst als die Betroffenen selbst.             suche: «Ich danke dir für deinen gut ge-     an, reiss dich zusammen. Diese Aussage
                                                                                                 Menschen das Erlernen eines Entspan-                                                        meinten Rat, ich bin dabei, meinen Weg       suggeriert ja eigentlich, dass man die
                                                                                                 nungsverfahrens. Damit man ganz               Floskeln und Vorurteilen                      zu suchen». Manchmal hat ja sogar je-        Krankheit in den Griff bekommen
                                                                                                 bewusst und relativ schnell herunterfah-      begegnen – Tipps von                          mand einen guten Tipp. Im Angesicht          könnte, wenn man sich nur genügend
                                                                                                 ren kann. Entspannung ist eine erlebte        Martina Berchtold                             einer ernsthaften Krankheit zeigt sich       zusammenreissen würde. Es ist eigent-
                                                                                                 Gelassenheit. Ich arbeite mit der Selbst-                                                   oft, wer ein richtiger Freund ist und wer    lich eine Schuldzuweisung, dass man
                                                                                                 hypnose, damit kann man sehr gut              Wie geht es dir?                              sich nur selber wichtig machen möchte.       selber an der Krankheit schuld ist.
                                                                                                 Gelassenheit lernen und sich abgrenzen.       Hier muss man unterscheiden, wer die          Und von Letzteren darf man sich auch         Ein fataler Vorwurf, der medizinisch
                                                                                                 Sicher sein in seinem eigenen Körper.         Frage stellt. Die, die einem wichtig sind,    ruhig trennen.                               schlicht falsch ist. Da muss man mit den
                                                                                                 «Ich bin ich» und ich weiss am besten,        die werden es auch ehrlich meinen                                                          Leuten, die einem wichtig sind, in die
                                                                                                 wie es mir geht, deshalb muss ich für         und denen kann man die Wahrheit               Du siehst aber gut aus!                      Diskussion gehen. Auch bei Äusserungen
                                                                                                 mich einen Weg finden, um mir zu helfen.      sagen. Und die anderen, die einfach           Das ist schon fast ein Vorwurf. Aber         wie «Das ist alles eine Frage der
                                                                                                 Man sollte sich auseinandersetzen mit         dieses gesellschaftliche «Wie geht es         das Äussere stimmt nicht unbedingt mit       Einstellung».
                                                                                                 den eigenen Lebensthemen, mit der             dir?» fragen, ohne die Antwort abzu-          dem Wohlbefinden überein. Da muss
     Betroffene sollten bei den Menschen, die ihnen wichtig sind, ein Stück                      Energie, die man zur Verfügung hat. Dafür     warten, die muss man auch nicht ernst         man dann eben auch wieder erklären.          Man muss lernen mit Vorurteilen
     medizinische Aufklärung leisten.                                                            kann man sich auch psychologische Hilfe       nehmen.                                                                                    umzugehen und diese zu entkräften.
     Les personnes atteintes devraient expliquer leur maladie aux personnes                      holen. Das sind dann oft nur zwei bis                                                       Wenn du da bist, kann es dir ja nicht        Aber wenn man sich dem einmal stellt
     qui leur sont chères.
                                                                                                 drei Stunden, in denen man eine spezielle     Hast du XY schon probiert?                    so schlecht gehen!                           und ein paar Argumente zurechtlegt,
     Le persone colpite dovrebbero fornire alcune informazioni mediche                           Lebenssituation anschaut und Lösungen         Die Ratschläge sind ja gut gemeint und        Es kann sein, dass ich komme, weil es        dann hat man ziemlich schnell etwas
     alle persone che ritengono importanti.
                                                                                                 sucht. Dabei kann man das private             trotzdem nerven sie, weil sie dem             mir sehr wichtig ist und deshalb bin         an der Hand, um sich aus solchen
                                                                                                 und /oder berufliche Umfeld analysieren.      Kranken immer suggerieren, er habe sich       ich brutal gegen mich selbst. Vielleicht     Situationen zu retten. I

14     forumR – 1/2020                                                                                                                                                                                                                                              forumR – 1/2020
                                                                                                                                                                                                                                                                                         15
Stigmatisations et rhumatismes - Rheumaliga Schweiz
POINT DE MIRE                                                                                                                                                                                                                                                         POINT DE MIRE

     que l’autre aille mieux que lui-même.         doivent fournir quelques explications         souvent aux patients atteints de cancer
     Personne ne doit profiter impunément          médicales aux personnes auxquelles            de ne rien dire afin de ne pas être
     du système. Comme la plupart du temps,        elles attachent de l’importance. Et ne        questionnés sans cesse sur le sujet, ce
     la maladie ne se voit pas, nombreux           pas trop tenir compte de l’avis des           qui n’est facile pour personne. Parfois, il
     sont ceux qui croient qu’elle n’existe pas.   autres. De manière générale, il faut bien     peut être utile de garder le silence afin
     Il est paradoxal de constater que les         réfléchir à ce qu’on va dire et à qui on      d’instaurer un environnement au travail
     malades chroniques sont dénigrés parce        va le dire.                                   dans lequel la maladie est, pour une                                                                                                                   Wie geht es mir wirklich?
     qu’ils ne portent pas nécessairement                                                        fois, reléguée au second plan. C’est une                                                                                                               Ein ehrlicher Umgang mit
                                                                                                                                                                                                                                                        sich und der Krankheit hilft
     de stigmates physiques de la maladie.         Voyez-vous d’autres moyens, pour              question qui doit être envisagée au                                                                                                                    bei derer Bewältigung.
                                                   les personnes souffrant de rhuma-             cas par cas. Dans une certaine mesure,
                                                                                                                                                                                                                                                        Comment vais-je réellement ?
     Les personnes atteintes de rhuma-             tismes, de mieux se protéger de               les personnes souffrant de rhumatismes                                                                                                                 Une vision honnête de
     tismes peuvent-elles elles-mêmes              la stigmatisation et de la discrimi-          devront de toute façon vivre avec la                                                                                                                   soi-même et de la maladie
                                                                                                                                                                                                                                                        aide à y faire face.
     faire en sorte d’échapper à la                nation ?                                      stigmatisation, car il y aura toujours des
     stigmatisation ?                              M. B. : Fournir des explications est un       gens qui manquent de réflexion et de                                                                                                                   Come sto veramente? Un
                                                                                                                                                                                                                                                        atteggiamento sincero nei
     M. B. : Il est important d’être honnête       point important. C’est un travail que         discernement. C’est un constat que l’on                                                                                                                confronti della malattia
     avec soi-même, mais aussi avec les            la Ligue suisse contre le rhumatisme          se doit d’accepter et d’accueillir avec                                                                                                                aiuta ad affrontarla.
     autres. Autrement dit, on doit assumer        ainsi que les autres ligues de la santé       sérénité.
     sa maladie. On doit aussi dire aux per-       accomplissent déjà. Je pense cependant
     sonnes qui sont importantes pour nous :       que l’on devrait insister encore davan-       De nombreuses personnes souffrant              permet de se détendre, de prendre du         question sera posée sincèrement. Dans         physique ne reflète pas toujours l’état
     « Même si tu ne peux pas le voir, tu dois     tage sur les effets secondaires psychi-       d’une maladie chronique font face              recul et de se sentir en sécurité dans son   ce cas, on peut dire la vérité. Quant à       de santé. Là encore, de nouvelles
     me croire quand je te dis que je vais mal     ques des maladies physiques chroniques.       aux difficultés du quotidien selon             propre corps. Je suis ce que je suis,        ceux qui posent cette question par con-       explications s’imposent.
     et que je ne peux pas être aussi fiable       Ces comorbidités sont encore trop             la devise « Ce qui ne me tue pas me            personne ne sait mieux que moi-même          vention sociale sans attendre la réponse,
     que je le souhaiterais. » Je crois au pou-    peu connues, il faut intensifier le travail   rend plus fort ». Cette attitude               comment je vais, et par conséquent,          on ne doit pas les prendre au sérieux.        Si tu es là, c’est que ça ne va pas
     voir de la sincérité. Je crois qu’il faut     de sensibilisation à cet égard. Les pro-      est-elle saine ?                               je suis parfaitement capable de venir à                                                    si mal.
     dire à son entourage, peut-être aussi à       blèmes psychiques les plus courants           M. B. : Non, naturellement pas, cela           mon propre secours. Chacun doit              As-tu déjà essayé XY ?                        Il peut arriver que je vienne, parce que
     son employeur : « Je souffre de cette         associés aux maladies physiques sont          mène inéluctablement au surmenage, et,         apprendre à se connaître et devenir          Les conseils partent d’une bonne inten-       cela me tient à cœur ; autrement dit,
     maladie, qui me handicape tellement           les troubles anxieux et la dépression.        chez les patients atteints de rhumatis-        conscient de l’énergie dont il dispose.      tion, et pourtant, ils agacent parce qu’ils   parce que je fais un effort. Peut-être
     que je suis parfois incapable de faire        Lorsqu’une personne souffre d’une             mes, à une aggravation de leurs symptô-        Un soutien psychologique peut être utile     suggèrent au malade qu’il est négligent       que je me dois aussi d’être présent par
     quoi que ce soit. Je ne peux pas en pré-      maladie incurable avec laquelle elle doit     mes. Là encore, il faut jouer franc-jeu.       sur cette voie. Il suffit souvent de deux    vis-à-vis de lui-même. Dans ce cas, il        contrainte sociale. Là encore, il n’y a
     voir la survenue trois jours à l’avance.      vivre et qui peut être amenée à empirer,      Il n’est pas bon de se voiler la face sur      ou trois heures que l’on consacre à          faut parfois répondre de la manière           qu’une chose à faire : jouer cartes sur
     Elle se manifeste parfois si brutalement      il n’y a rien d’étonnant à ce que cette       son propre état de santé. Tout comme il        étudier une situation de vie particulière    suivante : « Tu sais, j’ai déjà fait beau-    table et dire les choses clairement.
     que je suis contraint de tout annuler         personne – voire ses proches – déve-          faut relever des défis, il faut aussi savoir   et à chercher des solutions. Cela permet     coup/j’ai déjà expérimenté tout ce qui
     du jour au lendemain. » Je pense que les      loppe des troubles anxieux. Comment           se ménager. Dans ce contexte, il est           aussi d’analyser l’environnement privé       pouvait m’être utile ». Ou bien : « J’en      Moi aussi j’ai mal à la tête
     personnes souffrant de rhumatismes            vais-je vivre avec, comment mon entou-        important que les personnes souffrant          et/ou professionnel. Souvent, les gens       parlerai à mon médecin ». Les gens            aujourd’hui.
                                                   rage va-t-il réagir, suis-je entouré de       de rhumatismes identifient, par exemple,       viennent me voir et me demandent des         veulent se montrer gentils ; par consé-       En d’autres termes : « Ne te laisse pas
                                                   personnes susceptibles de m’aider ?           les facteurs qui aggravent leurs symptô-       conseils sur la manière de gérer certains    quent, je me dois de les remercier, mais      aller, secoue-toi ». Cette affirmation
                                                   Telles sont les questions existentielles      mes. Chacun doit appréhender ce qui lui        aspects de leur vie. C’est une analyse qui   aussi de leur indiquer clairement que         suggère que l’on pourrait gérer la mala-
                                                   qui se posent quand le diagnostic             fait du bien et ce qui lui nuit. Connaître     est relativement rapide suivant les cas.     je cherche des solutions de mon côté :        die en y mettant du sien. C’est une
                                                   tombe. Il est important de sensibiliser le    les signes avant-coureurs permet d’agir        Il est également important d’intégrer        « Je te remercie pour ton conseil, qui        façon de rendre l’autre coupable d’être
                                                   public à cette situation.                     et de ne pas laisser la situation se           les proches dans ce processus, car eux       part d’un bon sentiment, mais je dois         malade. Un reproche fatal, entièrement
                                                                                                 dégrader. Il s’agit d’être sensible à son      aussi sont concernés. Parfois, ils sont      explorer ma propre voie ». Parfois, on        faux sur le plan médical. Dans ce cas,
                                                   Que conseilleriez-vous aux per-               corps afin de ne pas le sursolliciter.         encore plus effrayés que les patients        reçoit même de bons conseils. Dans le         s’il s’agit de personnes de confiance, il
                                                   sonnes souffrant de rhumatismes et                                                           eux-mêmes.                                   cas d’une maladie grave, on voit souvent      faut approfondir le sujet, y compris
                                                   en butte à la stigmatisation ?                Comment peut-on se protéger con-                                                            quels sont les vrais amis et quels sont       en cas d’affirmation telle que « c’est une
                                                   M. B. : Comme je l’ai déjà expliqué, la       tre les préjugés et la discrimination ?        Lieux communs et préjugés :                  ceux qui ne pensent qu’à se mettre            question de volonté ».
                                                   franchise est essentielle. Il convient        M. B. :Je conseille à tous les malades         les conseils de Martina                      eux-mêmes en avant – et dont on peut
     Wer die eigenen Energiereserven kennt,
     kann sie auch besser einteilen.               toutefois d’être extrêmement attentif à       chroniques de s’initier à une méthode de       Berchtold                                    tranquillement s’éloigner.                    Combattre les préjugés, cela s’apprend.
                                                   ce que l’on dit, et à qui. Dois-je le dire    relaxation afin d’être en mesure de                                                                                                       Mais si l’on a déjà réfléchi à des
     Les personnes conscientes de leurs propres
     forces sont mieux à même de les gérer.        à mon employeur, à mes collègues ?            décompresser consciemment et rapide-           Comment vas-tu ?                             Pourtant tu as l’air en forme !               arguments pour répondre à l’autre, on
     Conoscere le proprie riserve energetiche      Il n’est sûrement pas indispensable d’en      ment. La relaxation est la voie vers la        Ici, tout dépend de qui pose la question.    Cette remarque sonne rapidement               est paré pour se sortir de telles situa-
     aiuta a gestirle meglio.                      informer tout le monde. Je conseille          sérénité. J’utilise l’autohypnose, qui         S’il s’agit de quelqu’un de confiance, la    comme un reproche. Or l’apparence             tions. I

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                                                                                                                                                                                                                                                                                        17
Stigmatisations et rhumatismes - Rheumaliga Schweiz
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