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2 | 2022 Onkologiepflege Soins en Oncologie Cure Oncologiche Fachzeitschrift der Onkologiepflege Schweiz Journal professionnel de Soins en Oncologie Suisse Rivista professionale delle Cure Oncologiche Svizzera ONKOLOGIEPFLEGE-KONGRESS 2022 CONGRÈS DES SOINS EN ONCOLOGIE 2022 CONGRESSO DI CURE ONCOLOGICHE 2022 Pflege braucht Zeit 5 Hyperthermie bei Lokalrezidiven von Brustkrebs 10 Les soins nécessitent du temps 15 Le partenariat de soins et de services 20 Le cure richiedono tempo 27
2022/2023 BILDUNGSANGEBOTE + NETZWERKE FORMATIONS CONTINUES Detaillierte Programme: www.onkologiepflege.ch Programme détaillé: www.soinsoncologiesuisse.ch Ressourcen stärken und bewahren 06 02.06.2022 Zürich Wie erkenne und fördere ich meine Resilienz im beruflichen Alltag? Mammakarzinom Vertiefungskurs 09.06.2022 Olten Fachwissen zur Betreuung von Brustkrebsbetroffenen 16. – 17.06.2022 Zürich Immunonkologie / Zielgerichtete Therapien: target-Lernprogramm (2 Tage) 23.06.2022 Zürich Kolorektale Tumoren und Pankreaskarzinome – Prävention, Therapie, Nachsorge Supportive Care 5 09 08.09.2022 Webinar Verändertes Aussehen: Haut- und Nagelveränderungen, Körperbild und Sexualität NEU im Programm: Seltene Tumoren – Neuroendokrine Tumoren, 14.09.2022 Zürich Urothel- und Nierenzellkarzinome, Knochen- und Weichteilsarkome inkl. GIST Einführungskurs für Pflegende in das Fachgebiet Onkologie 21.09. + 25. – 26.10.2022 Olten Einstieg in die Onkologiepflege (3 Tage) Hämatologische Tumoren II 22.09.2022 Zürich Akute und chronische Leukämie, Pflegeschwerpunkt Adhärenz Übergang von Kuration zu Palliation und Sterbeprozess 10 20.10.2022 Olten Was ist wichtig für Betroffene, Bezugspersonen und das Betreuungsteam? Supportive Care 6 – Komplementäre Behandlungsmethoden: Grundsätze, 27.10.2022 Zürich Wirksamkeit, Sicherheit, praktische Anwendungen Lungentumoren – häufigste Todesursache immer noch zu spät erkannt 11 03.11.2022 Zürich Diagnostik, Behandlung, Symptommanagement Angst, Depressionen und suizidale Tendenzen bei Krebsbetroffenen (Teil 1) 03.11.2022 Olten Ethische Aspekte in der Onkologiepflege (Teil 2) 10.11.2022 Webinar Supportive Care 1 – Gastrointestinale Symptome in der Onkologie 12ème Journée Romande de Soins en Oncologie Suisse 11.11.2022 Lausanne Organisée par la section Vaud / Valais / Neuchâtel Adoleszente und junge Erwachsene mit Krebs 17.11.2022 Zürich Eine Patientengruppe mit besonderen Bedürfnissen 17. – 18.11.2022 Bern Immunonkologie / Zielgerichtete Therapien: target-Lernprogramm (2 Tage) Fachtagung Pädiatrische Onkologiepflege 23.11.2022 Basel Rund um die Ernährung in der pädiatrischen Onkologiepflege Hirnmetastasen und primäre Hirntumoren 24.11.2022 Olten …wenn das komplexeste Organ betroffen ist Hypnose- Hypnotherapie 12 01. – 02.12.2022 Zürich Grundsätze und pflegerische Anwendungsmöglichkeiten in der Onkologie (2 Tage) Einführung in die Onkologie für FaGe und MPA 08.12.2022 Olten Pflegerelevantes Wissen 2023 Digitale Medien in der Onkologiepflege 02 23.02.2023 Zürich Up to date auf allen Kanälen 25. Schweizer Onkologiepflege-Kongress 03 23.03.2023 Bern 25è Congrès Suisse des soins en oncologie Div. Daten Zürich Weiterbildungslehrgang Dermatologische Reaktionen in der Onkologiepflege Terminänderungen vorbehalten. Onkologiepflege Schweiz · Hirstigstrasse 13 · CH-8451 Kleinandelfingen · info@onkologiepflege.ch · +41 52 301 21 89
INHALTSVERZEICHNIS SOMMAIRE CONTENUTO 2022 | 2 Onkologiepflege-Kongress 2022 ONKOLOGIEPFLEGEPREIS 2022 Auszeichnung der Gewinnerinnen 34 Congrès des soins en oncologie 2022 Distinction des lauréates 34 Congresso di cure oncologiche 2022 Premiazione delle vincitrici 34 Editorial 4 1. PREIS PRAXISPROJEKT Einführung in onkologische 35 Pflege braucht Zeit 5 Pflege Impressionen / Impressions / Impressioni 9 2. PREIS PRAXISPROJEKT «ARS VIVENDI – Die Kunst 38 Hyperthermie bei Lokalrezidiven von Brustkrebs 10 des Lebens» Interview mit Prof. Manuela Eicher 12 NEWS Les soins nécessitent du temps 15 Aus dem Vorstand 41 A propos du comité 41 Le partenariat de soins et de services 20 Dal comitato direttivo 42 Résumés de deux ateliers 22 FOKUS 43 Entretien avec la Prof. Manuela Eicher 24 A PROPOS D'UN NOUVEL 44 OUVRAGE Le cure richiedono tempo 27 KREBSLIGA SCHWEIZ 45 Intervista con la Prof. Manuela Eicher 31 Der Krebs-Podcast, 45 der Mut macht Ukraine: Die Krebsliga 46 Lektorat unterstützt Menschen mit Krebs Dr. med. Eva Ebnöther Ukraine : la Ligue contre 47 Kontakt Redaktion le cancer soutient les personnes Impressum Irène Bachmann-Mettler, irene.bachmann@gmx.net touchées par le cancer Herausgeber / Editeur Onkologiepflege Schweiz, Soins en Oncologie Suisse Druck/Impression Hirstigstrasse 13, CH-8451 Kleinandelfingen Sarganserländer Druck, Mels Telefon +41 52 301 21 89, info@onkologiepflege.ch, www.onkologiepflege.ch, Inserate /Annonces www.soinsoncologiesuisse.ch info@onkologiepflege.ch Abonnemente /Abonnements Auflage / Tirage 1400 Exemplare/exemplaires Einzelperson/ individuel CHF 50.– / Euro 60.– Erscheint/Parution Institutionen / institutions CHF 70.– / Euro 80.– 4 x jährlich / 4 x par an, Bestellung/ commande www.onkologiepflege.ch 29.8.22/16.12.22/8.3.23/6.6.23 Redaktion/Rédaction Redaktionsschluss/Limite rédactionelle Irène Bachmann-Mettler, Zürich 03 | 2022, 4. Juli 2022 Nadia Ghisletta, Bellinzona ISSN 1662-355X Schlüsseltitel Sara Kohler, Winterthur Onkologiepflege Elke Wimmer, Zürich Dr. Franziska Schmidt, Bern Mit der finanziellen Unterstützung avec le soutien financier de Wissenschaftlicher Beirat Prof. Dr. Antje Koller, St. Gallen / Onkologiepflege / Soins en Oncologie / Cure Oncologiche 2022/2 3
EDITORIAL Pflege braucht Zeit Les soins nécessitent La cura richiede tempo du temps Am 31. März fand der 24. Schweizer Le 24e Congrès suisse des Soins en Il 31 marzo 2022 si è tenuto il 24esimo Onkologiepflegekongress in gewohn- Oncologie s’est déroulé le 31 mars, au Congresso di Cure Oncologiche Sviz- ter Manier im Kursaal in Bern statt. Kursaal à Berne. En plus des discus- zera come d’abitudine nel Kur saal a Neben Diskussionen und Informatio- sions et des informations sur les nom- Berna. Oltre alle discussioni e infor nen an zahlreichen Ständen und unter breux stands et entre les participants, mazioni presso numerosi stand e tra i den Teilnehmenden widmeten sich des soignant∙e∙s en oncologie de toute partecipanti, gli infermieri oncologici e Onkologiepflegende aus der ganzen la Suisse se sont plongé∙e∙s dans le le infermiere oncologiche di tutta la Schweiz dem Thema «Pflege braucht thème « Les soins nécessitent du Svizzera si sono dedicati al tema «La Zeit». temps ». cura richiede tempo». Auch wenn wir oft das Gefühl haben, Même si nous avons souvent l’impres- Anche se spesso abbiamo la sensa- dass uns die Zeit fehlt, besteht eigent- sion de manquer de temps, il n’y a, en zione di non avere abbastanza tempo, lich keine Knappheit an Zeit. Wie Dr. fait, pas de pénurie de temps. Comme in realtà il tempo non manca. Come ha Marianne Rabe in ihrem einleitenden l’a expliqué la Dre Marianne Rabe dans spiegato la Dr. Marianne Rabe nella Referat erläuterte, ist Zeit stets da, wir sa conférence débutant la journée, le sua relazione introduttiva, il tempo è gehen durch sie hindurch. Die Kunst ist temps est toujours là, nous le traver- sempre presente, e noi l’attraversiamo. es also, Gelassenheit zu entwickeln, sons. L’art consiste donc à cultiver la L’arte sta quindi nello sviluppare la wenn wir die Zeit durchschreiten. Die sérénité lorsque nous traversons le tranquillità mentre attraversiamo il Frage ist auch aus welcher Perspektive temps. La question est aussi de savoir tempo. La questione è anche da quale wir die Zeit wahrnehmen. Sylvie R ochat sous quel angle nous percevons le punto di vista percepiamo il tempo. erlebt die zeitlichen Abläufe («tempora- temps. Sylvie Rochat vit l’écoulement Sylvie Rochat vive il tempo («tempora- lité») der Pflegeprozesse ganz anders, du temps (« temporalité ») du cours lité») dei processi di cura in maniera als ihre Lebensprozesse, auch wenn des soins de manière très différente completamente diversa dai propri sie gleichzeitig geschehen. que celui du cours de sa vie, même processi di vita, anche se avvengono Man sollte sich die Zeit nehmen, um die s’ils se produisent simultanément. contemporaneamente. Pflege gut und sicher gestalten zu kön- Il faut prendre le « bon temps » pour Ci si dovrebbe prendere il tempo per nen, forderte Prof. David Schwappach pouvoir organiser les soins de bonne poter organizzare la cura in maniera in seinem Referat, denn dies ist letztlich manière et en toute sécurité, a réc adeguata e sicura, ha esortato il Prof. effizienter. Dabei geht es aber nicht nur lamé le professeur David Schwappach David Schwappach nella sua relazio- um die Zeit, die Pflegefachpersonen dans son exposé, car cela est finale- ne, perché in definitiva ciò è più effi- mit Patientinnen und Patienten verbrin- ment plus efficace. Il ne s’agit pas ciente. Non si tratta tuttavia solo del gen, sondern auch um die Zeit, die sie seulement du temps que les infir- tempo che gli infermieri specializzati dem Familiensystem widmen können. mières et infirmiers passent avec les trascorrono con i pazienti, ma anche So zeigte Prof. Anne- Sylvie Ramelet patient∙e∙s, mais aussi du temps qu’ils del tempo che possono dedicare al auf, wie die Erkrankung eines Familien- peuvent consacrer au tissu familial. La sistema familiare. A tale proposito, la mitglieds sich auf das gesamte Fami- professeure Anne-Sylvie Ramelet a Prof. Anne-Sylvie Ramelet ha parlato liensystem auswirkt und wie Onkolo- ainsi montré comment la maladie d’un di come la malattia di un membro del- giepflegende darauf unterstützend membre de la famille se répercute sur la famiglia influisce sull’intero sistema Einfluss nehmen können. l’ensemble du système familial et familiare e di come gli infermieri onco- Mit diesen Einblicken und weiteren comment les soignant∙e∙s en oncolo- logici possono intervenire offrendo spannenden Seminaren durften wir gie peuvent jouer un rôle de soutien à supporto. einen grossartigen Tag mit über 300 cet égard. Con tali approfondimenti e altri inte- Teilnehmerinnen und Teilnehmern und Avec ces aperçus et d’autres sémi- ressanti seminari, abbiamo assistito a vielen Ausstellern erleben. Diese Aus- naires passionnants, nous avons pu una fantastica giornata con oltre 300 gabe der Onkologiepflege erlaubt es vivre une journée formidable avec plus partecipanti e molti espositori. Questa uns, die vielen Eindrücke nochmals de 300 participant∙e∙s et de nombreux edizione di Cure Oncologiche ci per- Revue passieren zu lassen. Ich hoffe, exposants. Cette édition de Soins en mette di passare ancora una volta in sie können sich dafür Zeit nehmen! Oncologie nous permet de passer rassegna le molte impressioni della en revue toutes ces impressions. giornata. Spero che possiate pren J’espère que vous pourrez prendre le dervi il tempo per farlo! temps de le faire ! Manuela Eicher, Präsidentin Manuela Eicher, présidente Manuela Eicher, presidente Onkologiepflege Schweiz de Soins en Oncologie Suisse Cure Oncologiche Svizzera 4 / Onkologiepflege / Soins en Oncologie / Cure Oncologiche 2022/2
ONKOLOGIEPFLEGE-KONGRESS 2022 Pflege braucht Zeit Eva Ebnöther Gute Pflege braucht Zeit – da sind sich alle einig. Doch schritte. «Doch das ist es nicht, was eine gute Pflege aus- viele Pflegende klagen über Zeitmangel und Zeitdruck, macht», meinte die Referentin. auch in der Onkologiepflege. Am diesjährigen Onko logiepflege-Kongress ging es in den meisten Referaten «Das Begleiten, Ermutigen, Trösten und Motivieren um den Aspekt der Zeit: Wie können sich Onkologie- lassen sich nicht erfassen und sind eigentlich zeitlos.» pflegende genügend Zeit nehmen, um den Patientinnen und Patienten die bestmögliche Pflege zu bieten? Pflegende in der Onkologiepflege sind zudem in beson- «Die Zeit geht nicht, sie stehet still, derem Mass mit der Endlichkeit k onfrontiert. Dr. Rabe plädierte für mehr Gelassenheit, die seit der Antike eine Wir ziehen durch sie hin; moralische Qualität ist. Heutzutage spreche kaum je- Sie ist eine Karawanserei, mand von der Wichtigkeit der Gelassenheit, da in der Wir sind die Pilger drin.» (Gottfried Keller) modernen Welt Handeln, Entscheiden und rasche Prob- lemlösung viel stärker im Fokus stünden. Mit diesem Zitat startete Dr. Marianne Rabe, freiberufliche Dozentin und Trainerin für Ethikberatung, Berlin (D), ihr Zeit für die Familienangehörigen Referat: «Es zeigt uns mit ganz einfachen Worten auf, dass Prof. Anne-Sylvie Ramelet, Institut für Pflegewissenschaf- nicht die Zeit rennt, sondern wir in der Zeit.» Der Ablauf ten, Universität Lausanne, stellte das Pflegekonzept der der Zeit und die Zeitempfindung gehören zum Mensch- patient- and family-centered care (PFCC) vor (www.ipfcc. sein. Dabei gibt es unterschiedliche Wahrnehmungen der org). Darunter versteht man einen Ansatz, bei dem die Zeit, zum Beispiel das zyklische Zeitbewusstsein, das den Gesundheitsversorgung auf Partnerschaften zwischen Ge- Abläufen in der Natur entspricht (Jahreszeiten, Tag und sundheitsdienstleistern, Patientinnen und Patienten sowie Nacht etc.), das lineare Zeitbewusstsein, bei dem jedes Familien beruht. Der Schwerpunkt liegt auf der Zusammen- Ereignis einmalig ist und Ereignisse sich aneinanderrei- arbeit von Menschen aller Altersgruppen, aller Versorgungs- hen, oder das Zeitbewusstsein der Beschleunigung: Ob- ebenen und in allen Bereichen der Gesundheitsversorgung. wohl man Zeit «spart», empfindet man immer mehr Zeit- Fachpersonen arbeiten nicht für oder an Patientinnen und not. Heutzutage wird die Zeit immer mehr «bewirtschaftet». Patienten und ihren Angehörigen, sondern mit ihnen. Sie wird verdinglicht, zu einer Ware, ganz gemäss dem Im Zentrum der PFCC stehen die Familien. «Darunter Motto «Zeit ist Geld». Dementsprechend ist Langeweile, versteht man nicht nur Eltern mit ihren Kindern, sondern das sinnlose Verstreichen von Zeit, negativ bewertet. auch weitere Angehörige und Personen, die für die Fami- Wichtige Menschen haben keine Zeit, und Zeitvergeu- lie wichtig sind», sagte Prof. Ramelet. In der Schweiz dung ist eine Sünde. Das «Zeitmanagement» wird auch im leben mehr als 75% aller Kinder mit beiden Elternteilen persönlichen Bereich und in der Freizeit immer wichtiger. zusammen, 13% der Kinder mit einem Elternteil, meistens mit der Mutter. Die Diversität von Familien hat in den Zeichen der Zeit in der Pflege letzten Jahrzehnten deutlich zugenommen: Es gibt immer Pflegende müssen im Alltag verschiedene Zeitverständ- mehr Einelternfamilien, Patchworkfamilien, Familien mit nisse synchronisieren: das ereignis- und gegenwartsbe- gleichgeschlechtlichen Partnern resp. Partnerinnen, zogene Zeitbewusstsein der Patientinnen und Patienten unverheiratete Eltern etc. Diese Diversität hat auch und das lineare und beschleunigte Zeitbewusstsein der Auswirkungen auf das Gesundheitspersonal. Institution. «Das ist oft nicht einfach», betonte Dr. Rabe. Im Bereich der Onkologie stehen Familien vor allem «Keine Zeit zu haben für die Menschen, die auf Pflege dann im Mittelpunkt, wenn ein Kind an Krebs erkrankt angewiesen sind, kann bei den Pflegenden Scham- und (Kasten 1) oder wenn ein Elternteil mit minderjährigen Kin- Schuldgefühle auslösen.» Umgekehrt schämen sich man- dern Krebs hat. Die Krebserkrankung eines Kindes ist nicht che Patientinnen und Patienten dafür, dass sie so lang- nur emotional belastend, sondern hat auch enorme Aus- sam sind und so viel Zeit der Pflegenden beanspruchen. wirkungen auf die Aufgaben, die von Familienmitgliedern Zeitdruck in der Pflege hat oft mit mangelnder Organisa- übernommen werden (Arztbesuche, Begleitung im Spital, tion zu tun, beispielsweise unklaren Aufgabengebieten Recherchen etc.), auf die Paarbeziehung und auf die sozio und Arbeitsanweisungen, schlecht koordinierten Ab ökonomischen Umstände. Dadurch steigt auch die Belas- läufen, ineffizienten Teambesprechungen oder schlecht tung des betroffenen Kindes und der Geschwister. Für die geführten Patientendokumentationen. Ein anderer Aspekt Unterstützung von Geschwisterkindern gibt es am Univer- des «Zeitmanagements» in der Pflege sind Standardisie- sitätsspital Lausanne (CHUV) eine Betreuungsstruktur für rung und die Aufteilung der Pflegetätigkeit in Einzel Brüder und Schwestern von krebskranken Kindern. / Onkologiepflege / Soins en Oncologie / Cure Oncologiche 2022/2 5
Plenumsvortrag im Kursaal Bern gehören unter anderem die Information und Edukation Krebs bei Kindern in der Schweiz In der Schweiz wird pro Jahr bei rund 300 Kindern und Jugend- der Patientinnen und Patienten, die Verlaufsdokumenta- lichen Krebs diagnostiziert. Die durchschnittliche 10-Jahres- tion, mehrfache Identitätskontrollen etc. Damit hier eine Überlebensrate beträgt 87%, ist aber stark von der Art des Tumors hohe Qualität gewährleistet werden kann, ist es wichtig, abhängig (fast 100% bei Teratomen, weniger als 10% bei Gliomen, dass die Pflegenden über «gute» Zeit verfügen, bei der die den Hirnstamm infiltrieren). Zu den häufigsten Diagnosen ge- alle drei Dimensionen der Zeit stimmen: hören Leukämien, Lymphome, Hirntumoren, Neuroblastome, Sar- > Zeit-Quantität: «Ich brauchte 3,45 Minuten, um Auf kome und Knochentumoren. Im Jahr 2008 gab es 7600 Survivors, gabe XY zu erledigen.» bei denen vor dem 14. Lebensjahr eine Krebserkrankung diagnos- > Zeit-Qualität: «Ich konnte 2 Minuten konzentriert arbei- tiziert wurde – diese Zahl ist inzwischen sicher deutlich höher. ten, dann wurde ich durch die Frage einer Kollegin unterbrochen.» Kinder und Jugendliche, deren Mutter oder Vater an > Zeit-Geschwindigkeit resp. Pace: «Ich musste die Auf- Krebs erkrankt ist, sind mit emotionalen Problemen sowie gabe schnell und unter Zeitdruck erledigen.» dem Verlust der normalen Tagesstruktur und des norma- Prof. Schwappach betonte, dass besonders Unterbre- len Familienlebens konfrontiert. Oft ändert sich auch die chungen für Sicherheit und Qualität fatal seien. Mehr als Rolle der Kinder innerhalb der Familie: Sie werden zu Pfle- die Hälfte aller Medikamenten-Verabreichungen wird un- genden und müssen mehr Verantwortung tragen. «Hier terbrochen, was zu einem Anstieg der prozeduralen und ist es wichtig, den Eltern zu erklären, wie sie mit ihren klinischen Fehler führt (ohne Unterbrechung: 25% klini- Kindern transparent kommunizieren können», meinte die sche Fehler; mit Unterbrechung: 39 % klinische Fehler) 1. Referentin. «Für Jugendliche hat oft ein Peer-Support- Eine Studie bei Onkologinnen und Onkologen zeigte, Netzwerk grosse Bedeutung.» dass sie bei sicherheitsrelevanten Aufgaben rund 19 % Für die Unterstützung von betroffenen Familien wur- der Zeit für Unterbrechungen aufwenden2. Von 100 sicher den verschiedene Massnahmen entwickelt, zum Beispiel heitsrelevanten Dokumentationstätigkeiten werden 18 eine eintägige kognitiv-verhaltenstherapeutische Famili- unterbrochen. Die Unterbrechungen werden nur selten entherapie (Surviving Cancer Completely Intervention abgewehrt, sondern führen in der Regel zu Multitasking. Program, SCCIP) oder das FAMOS (Family-Oriented Sup- Auch das Abfangen oder Korrigieren von Sicherheits- port), eine familiensystemische und kognitiv-verhaltens- oder Qualitätsdefiziten braucht enorm viel Zeit. So wer- therapeutische Theorie. den beispielsweise ärztliche Verordnungsfehler häufig durch Pflegende abgefangen, die für das Nachfragen viel Zeit für Qualität und Sicherheit Zeit aufwenden3. Bei der Doppelkontrolle von Chemothe- «Pflegende brauchen nicht nur Zeit, um ihre Arbeit sicher rapien werden ebenfalls häufig Inkonsistenzen gefunden, und in guter Qualität zu tun», erklärte Prof. Dr. David was Tätigkeiten wie Nachfragen, Nachschauen, Korrigie- Schwappach, Direktor Stiftung für Patientensicherheit, ren oder Ersetzen notwendig macht 4. «Eigentlich sollte Zürich. «Sie brauchen auch Zeit, um Qualitäts- und man für die Verabreichung von Chemotherapien Check- Sicherheitsdefizite oder deren Folgen abzufangen – und listen einführen, so wie das in der Chirurgie schon Stan- um sich mit Qualitäts- und Sicherheitsaspekten zu dard ist», sagte der Referent. Für ihn ist wichtig, dass beschäftigen.» Zu den Sicherheitsaspekten der Arbeit Pflegende im Arbeitsalltag genügend Zeit haben, um sich 6 / Onkologiepflege / Soins en Oncologie / Cure Oncologiche 2022/2
mit Qualitäts- und Sicherheitsfragen zu beschäftigen (z. B. CIRS-Meldungen machen, Massnahmen ableiten, Teamsitzungen, Q-Projekte). Auch in den Institutionen und Abteilungen solle man sich systematisch mit diesen Fragen auseinandersetzen. Beispiele für solche Meta- Skills sind: > Aufbau spezifischer Expertise bezüglich Patienten sicherheit, > systemische Veränderung der Arbeitsorganisation und «Zeitkultur», > kritische Reflexion über eigene Praktiken, z. B. Unter- brechungen oder Dokumentation. Zeit für Zusammenarbeit Dr. Sylvie Rochat, Patientin aus Neuchâtel, plädierte für eine verbesserte Zusammenarbeit von Patientinnen, Pa- tienten und Fachpersonal. Das Ziel dabei ist, dass Patien- tinnen und Patienten freie und informierte Entscheidun- Dr. Marianne Rabe gen treffen können, dass sie Mitglied des Pflegeteams sind und dass ihr Erfahrungswissen anerkannt und mobi- Zeit für Symptommanagement lisiert wird. Allerdings bestehen auf Seiten des Gesund- Das Symptommanagement beruht auf vier Säulen: Prä- heitspersonals oft viele Widerstände gegen den partner- vention, Assessment, Behandlung und Evaluation. Es schaftlichen Ansatz. «Für wenig gebildete Patienten ist lohnt sich, in jeden dieser Schritte genügend Zeit zu in- das nicht geeignet», «dafür haben wir keine Zeit», «das vestieren, denn Symptome sind bei Krebsbetroffenen ist nicht effizient» oder «das wird dazu führen, dass sehr häufig. Im Durchschnitt bestehen unter Therapie 14 die Patienten ungeeignete Behandlungen fordern» sind unterschiedliche Symptome, betonte Dr. Lynn Leppla, nur einige der Gegenargumente. Eine partnerschaftliche Institut für Pflegewissenschaft, Universität Basel und Pflege hat aber viele positive Auswirkungen auf die Pati- Universitätsklinikum Freiburg (D). «Allerdings ist die entinnen und Patienten (Tab. 1). Informierte Patienten ver- Belastung durch die Symptome sehr unterschiedlich», fügen ausserdem über Ressourcen, die auch für die Ver- sagte sie. «Zu den belastendsten Symptomen gehören besserung des Gesundheitssystems genutzt werden Schmerzen, Verstopfung, Schluckbeschwerden und können – zum Beispiel, wenn Betroffene ihr Wissen und Schlafstörungen.» ihre Erfahrungen an andere Betroffene weitergeben und Präventive Massnahmen können die Stärke von ihnen damit eine höhere Lebensqualität ermöglichen. Symptomen reduzieren. Zu den typischen Beispielen ge- Weiterhin können sich Patientinnen und Patienten an der hören orale Kryotherapie zur Vorbeugung von oraler Mu- Ausbildung von Studierenden der Gesundheitsberufe be- kositis, körperliche Bewegung zur Reduktion von Fatigue teiligen oder als Co-Forschende das Wissen im Bereich und Antiemese, um Übelkeit und Erbrechen zu verhindern. Gesundheit vergrössern. Das Assessment von Symptomen ist deshalb so entscheidend, weil sich nur wenige Symptome objektiv Tabelle 1: Auswirkungen von shared-decision making auf Patientinnen messen lassen (z. B. Erbrechen oder Diarrhö). Dies führt und Patienten dazu, dass 50–80% der Symptome von den Gesundheits- fachpersonen nicht erkannt oder als zu gering einge- > Verbesserung des Wissens und des Verständnisses der Situation schätzt werden. Ein gutes Instrument für das Assessment > Genauere Einschätzung von Risiken sind patient reported outcomes (PRO), also Berichte von den Patientinnen und Patienten selbst über ihren Gesund- > Betroffene fühlen sich wohler mit ihren Entscheidungen heitszustand. Der Einsatz von PRO verbessert Symptom- > Weniger Entscheidungen für chirurgische Eingriffe kontrolle, Lebensqualität und Patientenzufriedenheit, er- höht die Überlebensraten und senkt beispielweise die > Stärkung der Therapieadhärenz Rate an notfallmässigen Hospitalisationen oder den > Höhere Zufriedenheit mit der erhaltenen Pflege und den Dienstleistungen Verbrauch von Antidepressiva. > Angemessenere Nutzung von Gesundheitsdiensten Die Behandlung und Evaluation von Symptomen verbessert nicht nur die Lebensqualität der Patientinnen > Verbesserung des Gesundheitszustands und Patienten. «Symptome führen auch zu einer erhöhten > Weniger Depressionen, Angstzustände und Müdigkeit Mortalität, Therapieverzögerungen und gehäuften Re hospitalisierungen und damit auch zu höheren Kosten», > Verbesserung der Selbstwirksamkeit und Bewältigungskompetenzen erklärte die Referentin. / Onkologiepflege / Soins en Oncologie / Cure Oncologiche 2022/2 7
In der klinischen Praxis wird das Symptommanage- Das SMILe-Projekt ment aus zeitlichen Gründen oft reduziert. Bei einer Um- An der Universität Basel wurde in Zusammenarbeit mit frage bei Onkologiepflegenden in Deutschland zeigte anderen Universitätsspitälern im In- und Ausland das «In- sich, dass die Befragten bei Zeitdruck vor allem auf die tegrierte Versorgungsmodell für Patienten mit allogener zeitgerechte Verabreichung von Medikamenten und die Stammzelltransplantation begleitet durch eHealth-Tech- Überwachung von Vitalparametern fokussieren5. 25–33 % nologie» (SMILe) entwickelt (https://smile.nursing.unibas. sparen Zeit ein, indem sie die Mund- und Hautpflege ch)6. SMILe besteht aus den Komponenten SMILeApp, die nicht ausführen, rund 50% verzichten auf die Beratung vom Patienten bedient wird, und aus SMILeCare, einem oder Anleitung von Patientinnen und Patienten, und am Dashboard, das einer Fachperson im Transplantations- häufigsten (54–68%) wird an Zuwendung und Patienten- zentrum die Patientendaten aufzeigt. Die Patienten erfas- gesprächen «gespart». Eine Möglichkeit, das Symptom- sen mit der App Vitalzeichen, Symptome (und deren management zu unterstützen, besteht in E-Health. Stärke) und Parameter des Gesundheitsverhaltens. Im Transplantationszentrum kontrolliert eine APN täglich die E-Health-gestütztes Symptommanagement eingehenden Daten. Ist sichtbar, dass sich der Gesund- Die Chancen und Grenzen des Symptommanagements mit heitszustand eines Patienten verschlechtert, wird er Hilfe von E-Health stellten Dr. Lynn Leppla und Dr. Sabine kontaktiert. Die APN kann dann Hilfestellung beim Selbst- Valenta, Institut für Pflegewissenschaft, Universität Basel, management geben oder den Patienten zu einer Pflege- und Klinik für Hämatologie, Universitätsspital Basel, im visite einladen. Die SMILe-Daten sind auch wichtige Infor- Rahmen eines Seminars vor. Momentan sind mehr als 100 mationen für die regulären Pflegevisiten, die im ersten Apps und andere Technologien für Krebsbetroffene auf halben Jahr nach der Transplantation jeden Monat und im dem Markt. Bei der Erfassung von Symptomen und ande- nächsten halben Jahr zweimonatlich stattfinden. ren Parametern (z. B. Aktivität, Medikamenteneinnahme, SMILe wird momentan evaluiert. «Die App ist eine Art Vitalparametern, Lebensqualität) über eine App gelangen Nabelschnur zu den Patienten», sagte Dr. Leppla. «Sie die Daten auf einen zentralen Server und von da zu einer nutzen die App regelmässig, vor allem in der ersten Zeit medizinischen Fachperson. Hier besteht die Möglichkeit, nach der Transplantation. Viele sagen, sie fühlen sich mit die Daten zu interpretieren und dem Patienten – je nach der App sicherer.» Ziele der App sind unter anderem, Situation – Empfehlungen, Verordnungen, Termine etc. zu vermeidbare Rehospitalisierungen zu verhindern, das vermitteln. Dieses Feedback einer Fachperson wird im euro- Symptommanagement zu verbessern und passgenaue päischen Raum allerdings nicht gemacht, da die App dann Interventionen zu ermöglichen. Die Entwicklung und von Gesetzes wegen als Medizinprodukt gelten würde. Bedienung der App ist allerdings zeitaufwändig und be- Weitere Möglichkeiten der E-Health sind Telemedizin, nötigt zusätzliche Ressourcen und Fachwissen. Dafür also eine Konsultation per Videokonferenz, automatisierte wurde im Universitätsspital Basel eine neue Stelle für eine Entscheidungsunterstützung durch Apps oder auch Peer APN geschaffen, die auch nach Studienabschluss bleibt. Support, z. B. «Zauberbaum» für Kinder mit krebskranken Eltern oder «Mutperlen» für krebskranke Kinder und Ju- gendliche. Eine weit fortgeschrittene App aus Deutschland > Dr. med. Eva Ebnöther, Medical Writing ist «Mika» (www.mitmika.de), die als erste solche App als Medizinprodukt verordnet werden kann. Mika wird für die digitale Therapiebegleitung für Patientinnen und Pati- Quelle: 24. Schweizer Onkologiepflege-Kongress, 31. März 2022, Bern enten mit Krebs eingesetzt. «E-Health bietet viele Möglich- keiten, es gibt aber auch eine Kehrseite der Medaille», gab Literatur Dr. Valenta zu bedenken (Tab. 2). Problematisch ist vor Westbrook JI, et al.: Association of Interruptions With an Increased allem, dass die wenigsten Produkte evidenzbasiert sind. Risk and Severity of Medication Administration Errors. Arch Intern Med 2010; 170(8): 683–690. Trbovich PL, et al.: The Effects of Interruptions on Oncologists’ Tabelle 2: Herausforderungen beim Einsatz von E-Health Patient Assessment and Medication Ordering Practices. J Healthc Eng 2013; 4(1): 127–144. > H ohe Abbruchraten von 44–67 % Fischer S, Schwappach D, et al.: Effizienz und Patientensicherheit > G eringe Annahme bei der Implementierung von E-Health von Klinikinformationssystemen. SAEZ 2021; 102(46): 1516–1520. Pfeiffer Y, Schwappach D: What do double-check routines actu- > A kzeptanzprobleme bei den Nutzerinnen und Nutzern (64–86 %) ally detect? BMJ Open 2020; 10:e039291. > F ehlende wissenschaftliche Grundlage: Personalsituation Pflege – Auswertung der Umfrage zur Pflege- > Nur 26% beruhen auf verhaltenstheoretischen Modellen personalausstattung in hämatologischen und onkologischen Kran- > N ur 11,3% sind evidenzbasiert und unter Einbezug der Endnutzer kenhausbereichen (Band 18), DGHO 2021; www.dgho.de/publikatio- entwickelt nen/schriftenreihen/pflege/dgho_gpsr_b18_pflege_web.pdf. Leppla L, et al.: Development of an integrated model of care for > S icherheitsprobleme bei 80% der Anwendungen: allogeneic stem cell transplantation facilitated by eHealth-the SMILe unsichere Kommunikationsprotokolle und fehlende Datenschutzrichtlinien study. Support Care Cancer 2021; 29(12): 8045-8057. 8 / Onkologiepflege / Soins en Oncologie / Cure Oncologiche 2022/2
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ONKOLOGIEPFLEGE-KONGRESS 2022 Hyperthermie bei Lokalrezidiven von Brustkrebs Ein Seminar am OPS-Kongress 2022 Jennifer Bucher, Markus Notter Bei einem Lokalrezidiv eines Mammakarzinoms ist die Wirkungen der Hyperthermie erneute Bestrahlung mit niedrigen Dosen kombiniert Tumorzellen reagieren auf therapeutische Übererwärmung mit Hyperthermie eine oft letzte, aber sehr wirksame sehr empfindlich. Folgende Wirkungsweisen der Hyper- Therapieoption. thermie werden beschrieben: Etwa 4% aller Todesfälle durch Brustkrebs werden > Die Hyperthermie kann zellabtötend wirken. durch unkontrollierte Lokalrezidive verursacht. Sie kön- > Der Zellmetabolismus und das Reparatursystem wer- nen die Lebensqualität der Patientinnen komplett zerstö- den gestört. ren und sind eine grosse therapeutische und pflegeri- > Somit gilt die Hyperthermie als radiosensitiv. sche Herausforderung. Umso wichtiger ist es, an die > Gleichzeitig entstehen durch die Hitze sogenannte Kombination von erneuter Bestrahlung und Hyperther- Hitzeschockproteine. Diese führen zur Aktivierung des mie zu denken, wenn klassische Therapieoptionen wie Immunsystems mit der Bildung von sogenannten Killer- Chirurgie bereits ausgeschöpft sind. zellen, die den Tumor angreifen und abtöten können. Low-dose Re-Bestrahlung mit Hyperthermie Die Kombination von Hyperthermie und Strahlentherapie Die Erfahrungen mit Wiederbestrahlung und Hyperther- erhöht die Erfolgschancen der Therapie deutlich. Damit mie bei Brustkrebs-Lokalrezidiven sind sehr gut (Tab. 1). lässt sich eine lokale Tumorkontrolle oder zumindest Leider liegen aber nur wenige randomisierte Studien vor. Verbesserung der Situation erreichen, mit deutlicher Die Oberflächenhyperthermie erwärmt das Zielgebiet Reduktion von Schmerzen, Ulzeration, Blutungen, während einer Sitzung von 45 bis 60 Minuten Dauer auf Thoraxkonstriktion, Lymphödemen und Nerveninfiltration. 42–43°C. Anschliessend wird während 1 bis 5 Minuten Die Wirkung der Bestrahlung kann durch die Hyperther- bestrahlt. Markus Notter verwendet folgendes Schema: mie bis um das Dreifache erhöht werden. einmal pro Woche hypofraktionierte Wiederbestrahlung Im Seminar am OPS-Kongress wurden auch die Pfle- mit 5 × 4 Gy und vorgängiger Hyperthermie. Sofern Dosis ge und Betreuung dieser schwerkranken Patientinnen empfehlung und Timing eingehalten werden, ist diese diskutiert. Dabei kam klar zum Ausdruck, dass die Ergeb- Kombination mehrfach wiederholbar. Bei höheren Strah- nisse besser sind, je früher die Patientinnen erneut lokal lendosen steigt das Risiko für Nebenwirkungen erheblich. therapiert werden (Abb. 1). Tabelle 1: Studienergebnisse der Kombination von Oberflächenhyperthermie und Re-Bestrahlung beim lokal rezidivierenden Mammakarzinom Autoren n Hyperthermie-Technik Totale Strahlendosis (Gy) CR HT-bezogene Toxizitäten ≥ G2 Randomisierte Studien Vernon et al. [1] 56 100–1000 MHz 32 38% (RT) 23% 78% (HT-RT) Jones et al. [2] 39 434 MHz 30–66 24 % (RT) 21% 68% (HT-RT) Nicht randomisierte Studien / retrospektive Auswertungen Oldenborg et al. [3] 414 434 MHz 32 (20–40) 58% 13% Linthorst et al. [4] 248 434 MHz 32 70% 23% Notter et al. [5] 201 wIRA 20 43% (2–76%)* 0.5% n = Anzahl Patientinnen; HT = Hyperthermie; RT = Radiotherapie; MHz = Mikrowellenhyperthermie (Frequenz in Megahertz); wIRA = wassergefilterte Infrarot-A-Hyperthermie; CR = komplette Remission * Remission je nach Ausdehnung/Grössenklasse der Rezidive 10 / Onkologiepflege / Soins en Oncologie / Cure Oncologiche 2022/2
Zusammenfassung Die Hyperthermie mit einer Low-Dose-Bestrahlung ist beim therapierefraktären Lokalrezidiv des Mammakarzi- noms eine oft letzte, aber sehr wirksame Therapie möglichkeit, besonders auch beim triple-negativen und inflammatorischen Mammakarzinom. Sehr wichtig ist, dass die Patientinnen möglichst früh zugewiesen werden. > J ennifer Bucher, Pflegefachfrau HF, Höfa 1 Onkologie Lindenhof Radio-Onkologie Jennifer.bucher@lindenhofgruppe.ch >D r. med. Markus Notter Lindenhof Radio-Onkologie Markus.notter@lindenhofgruppe.ch Literatur 1. Vernon CC, Hand JW, Field SB, et al. Radiotherapy with or without hyperthermia in the treatment of superficial localized breast cancer: results from five randomized controlled trials. International collabo- rative hyperthermia group. Int J Radiat Oncol Biol Phys 35 (1996): 731–744. 2. Jones EL, Oleson JR, Prosnitz LR, et al. Randomized trial of hypert- hermia and radiation for superficial tumors. J Clin Oncol 23 (2005): 3079–3085. 3. Oldenborg S, Griesdorn V, van Os R, et al. Reirradiation and hypert- hermia for irresectable locoregional recurrent breast cancer in pre- viously irradiated area: size matters. Radiother Oncol 117 (2015): 223–228. 4. Linthorst M, Baaijens M, Wiggenraad R, et al. Local control rate after the combination of re-irradiation and hyperthermia for irresectable recurrent breast cancer: results in 248 patients. Radiother Oncol 117 (2015): 217–222. 5. Notter M, Thomsen AR, Nitsche M, et al. Combined wIRA-hypert- Abbildung 1: A: Ausgedehntes Lokalrezidiv (April 2018); hermia and hypofractionated re-irradiation in the treatment of local- B: Gleiche Patientin nach 2 Serien mit je 5 × 4 Gy 1x/w und ly recurrent breast cancer: Evaluation of therapeutic outcome based wIRA-Hyperthermie (November 2018) in a novel size classification. Cancers 12 (2020): 606. Adhärenz ist auch bei Ihren Patientinnen und Patienten ein Thema! Gezielte Information und fachgerechte Beratung fördern die korrekte und sichere Einnahme der Medikamente. Auf www.oraletumortherapie.ch finden Sie fachliche Grundlagen zu oralen Tumortherapeutika und gut verständliche Me- dikamenten-Merkblätter für Patientinnen und Patienten. L‘adhésion thérapeutique est aussi une question qui concerne vos patients! Des informations ciblées et des conseils professionnels favorisent la prise correcte et sûre de médicaments. Sur www.anticancereuxoraux.ch vous trouverez des informations techniques de base sur l’adhésion thérapeutique et des fiches informatives des médicaments anticancéreux oraux, une information facile à comprendre pour les patients. L‘adesione terapeutica è anche una questione che riguarda i vostri pazienti! Un‘informazione mirata e una consulenza professionale promuovono l‘uso corretto e sicuro dei medicinali. Sul www.terapieoraliinoncologia.ch troverete le nozioni tecniche di base sull‘aderenza e schede informative, facilmente comprensibili per i pazienti per la terapia del tumore orale. «Adhärenz bei oraler Tumortherapie» «Adhésion thérapeutique aux traitements «Adesione alle terapie orali in oncologia» Eine Arbeitsgruppe der OPS und SGMO antitumoraux oraux» Un gruppo di lavoro congiunto della Un groupe de travail de la SOS et de la SSMO COS e della SSOM / Onkologiepflege / Soins en Oncologie / Cure Oncologiche 2022/2 11
INTERVIEW MIT PROF. MANUELA EICHER «Ich möchte daran mitwirken, dass die Stimme der Pflegenden stärker gehört wird» Interview mit Prof. Manuela Eicher, OPS-Präsidentin Eva Ebnöther Seit September 2021 ist Manuela Eicher neue Präsidentin der Onkologiepflege Schweiz (OPS). Im Interview erzählt sie, wie sie zu diesem Amt gekommen ist, was sie als Präsidentin erreichen möchte – und welches ihr Lieblings- essen ist. Manuela, wie bist du zu deinem Amt als OPS- Präsidentin gekommen? Ich bin seit rund zehn Jahren OPS-Mitglied. Früher war ich mehr engagiert in der akademischen Fachgesellschaft Onkologiepflege, wo ich ein paar Jahre lang Präsidentin war, und auf europäischer Ebene, beispielsweise bei der EONS. Bei der OPS war ich nur im Hintergrund tätig, zum Beispiel bei Kongressvorbereitungen. Als die Präsident- schaft ausgeschrieben wurde, habe ich mich darum be- worben, nachdem ich vorher mit Irène Bachmann und verschiedenen Vorstandsmitgliedern gesprochen hatte. Du bist jetzt seit rund acht Monaten OPS- Präsidentin. Wie hast du diese Zeit erlebt? Ich hatte einen sanften Einstieg, da ich die OPS und die Vorstandsmitglieder ja schon lange kenne. In den ersten Prof. Manuela Eicher Sitzungen beschlossen wir gemeinsam eine Neuorgani- sation des Vorstands: Zukünftig werden wir mit einem Zur Person: Manuela Eicher Co-Präsidium sowie definierten Ressorts arbeiten und Manuela Eicher hat ein Diplom in allgemeiner Kranken- die Verantwortlichkeiten unter den Mitgliedern aufteilen. pflege der Lindenhof Schule in Bern, einen Bachelor und Damit organisieren wir uns nun gleich wie andere Onko- einen Master of Science in Pflege (BScN und MScN) und logiepflege-Organisationen, zum Beispiel in den USA einen Doctor rerum medicinalium der Universität Witten / oder Kanada. Hier möchte ich auch anmerken, dass die Herdecke in Deutschland. In Fribourg war sie als Dekanin Arbeit im Vorstand mehrheitlich ehrenamtlich erfolgt. Die für Angewandte Forschung und Entwicklung an der Haute Mitglieder bekommen für Sitzungen ein Sitzungsgeld, Ecole de Santé (HEdS-FR) tätig. Im Juni 2016 wurde sie aber ihr Engagement geht natürlich weit darüber hinaus. zur Professeure Associée des Universitätsinstituts für Wir möchten als OPS auch vermehrt politisch Stellung Lehre und Forschung in Versorgungswissenschaften nehmen, und dazu hatten wir letzten Herbst bereits (IUFRS) der Universität Lausanne ernannt. Am Departe- Gelegenheit bei der Pflegeinitiative und deren Folgen. ment d’Oncologie des Universitätsspitals Lausanne (CHUV) leitet Manuela Eicher die Pflegeforschung. Sie ist Gemeinsam mit oncosuisse bezogen wir eine ganz klare zudem in verschiedenen internationalen und nationalen Position und publizierten einen offenen Brief, in dem wir Institutionen vertreten (EONS, IPOS, MASSC, SIDIIEF, auf die grosse Belastung des Pflegepersonals auf akademische Fachgesellschaft Onkologiepflege des VfP, merksam machten und für eine Annahme der Initiative SAMW, SBK, SAKK, SVFM). plädierten. Diese Abstimmung war sehr wertvoll. Vielen Menschen wurde bewusst, was Pflegende leisten und dass es in Zukunft mehr Pflegende braucht. Das gilt ganz besonders für die Onkologie, weil Krebserkrankungen bei Was möchtest du mit der OPS erreichen? mehr und mehr Patientinnen und Patienten zu chroni- Für mich ist es ein Anliegen, dass die OPS noch mehr zu schen Krankheiten werden. Die Betroffenen und ihre einer Organisation mit einer gemeinsamen Identität wird. Angehörigen brauchen nicht nur Therapien, sondern Es gibt sehr viele Aktivitäten in der Romandie, im Tessin auch Unterstützung im Umgang mit der Krankheit – und und in der Deutschschweiz, aber der Brückenschlag da sind die Pflegenden gefragt. zwischen den Landesteilen scheint mir noch nicht ganz 12 / Onkologiepflege / Soins en Oncologie / Cure Oncologiche 2022/2
gelungen. Ich glaube, dazu kann ich viel beitragen, da ich zesse einbinden kann, zum Beispiel mit patient-reported bilingue bin und die beiden grösseren Sprachregionen outcomes. Zweitens die Unterstützung des Symptomma- recht gut kenne. nagements, und zwar sowohl das Selbstmanagement der Mir ist ebenfalls wichtig, dass die Stimme der Pfle- Patienten und Patientinnen als auch das pflegerische genden stärker gehört wird, auch auf politischer Ebene. Management. Als drittes interessiert mich die Rolle der Ich bin in verschiedenen nationalen Gremien tätig, unter Onkologiepflegenden: Welche Kompetenzen müssen sie anderem in der SAKK, der SAMW und der nationalen mitbringen, damit sie möglichst gut auf die Bedürfnisse Qualitätskommission. Meine Vernetzung kann der OPS der Krebsbetroffenen eingehen können? hoffentlich nützlich sein. Das sind auch Gründe, warum ich mich als Präsidentin zur Verfügung gestellt habe. Dein erstes Fazit zu deiner Tätigkeit als OPS- Zudem soll die OPS in der Onkologie-Community Präsidentin? noch besser sichtbar werden. Allen soll klar sein, welch Für mich ist es eine grosse Ehre und Freude, dieses Amt grossen Beitrag die Onkologiepflegenden für die Versor- zu übernehmen. Es passt auch gut in meine jetzige gung der betroffenen Personen leisten. Deshalb müssen Lebensphase: Ich bin jetzt 51, meine beiden Kinder sind wir uns zum Beispiel im Board der oncosuisse auch zu 16 und 14. Die OPS ist sehr gut aufgestellt, dank der Themen äussern, die nicht nur die Pflegenden betreffen – beeindruckenden Arbeit von Irène Bachmann: Sie hat so können wir die Sicht der Pflegenden auch bei über- die OPS geformt, zu einem wichtigen nationalen Dach- geordneten Aspekten einbringen. verband gemacht und viel Pionierarbeit geleistet. Sie musste sich in verschiedenen Gremien sicher noch mit Soll die OPS auch vermehrt an Kongressen Vorurteilen gegenüber Frauen und Pflegenden ausein- präsent sein? andersetzen. Dass ich eine Frau bin, ist heute kaum Auf jeden Fall, auch international. Wir beteiligen uns regel mehr ein Thema. Eher wird es noch als seltsam empfun- mässig am Pflegeprogramm des DGHO-Kongresses, den, dass Pflegende forschen – und das in der Pflege. dem gemeinsamen Kongress der deutschen, schweizeri- An der ersten Sitzung der SOHC-Beteiligten wurde die schen und österreichischen Onkologie-Gesellschaften. OPS begeistert begrüsst, da damit ein wichtiger Schritt Und ab diesem Jahr sind wir im Komitee des Schweizeri- in R ichtung einer «Cancer Community» gemacht wird. schen Kongresses für Onkologie und Hämatologie (SOHC) Das wäre vor 30 Jahren vielleicht noch nicht möglich vertreten und nehmen am Kongress im November in B asel gewesen. teil. Wie andere wichtige onkologische Gesellschaften der Schweiz sind wir nun also auch dort vertreten. Wann in deiner Karriere kamst du erstmals in Berührung mit Onkologiepflege? Wie wichtig ist Nachwuchsförderung? Ich arbeitete zu Beginn meiner Laufbahn in der Inneren Sehr wichtig! Wir müssen und wollen zeigen, dass Onko- Medizin. Während meines Studiums der Pflegewissen- logiepflege ein attraktives Berufsfeld ist und es sich lohnt, schaften machte ich meine Masterarbeit in der Onkologie: in die Onkologiepflege einzusteigen. Im Vorstand und im Ich untersuchte, wie Ärztinnen, Ärzte und Pflegende mit Beirat haben wir inzwischen zwei neue junge Mitglieder, den Patientinnen und Patienten in ambulanten onkologi- die auch die Sicht der jüngeren Generation einbringen. schen Abteilungen interagieren. Darauf wurde ich im Brust- und Tumorzentrum im Inselspital angestellt, um die Welche Rolle spielt die Forschung bei der Weiter- Rolle einer Breast Care Nurse zu entwickeln, und machte entwicklung der Onkologiepflege? auch meine Doktorarbeit zu diesem Thema. Praktisch In meiner Tätigkeit als Forscherin habe ich gemerkt, dass habe ich nie in der Onkologiepflege gearbeitet, ich habe Forschung allein wenig verändern kann. Es braucht die aber Erfahrung in der Inneren Medizin und im Bereich HIV/ enge Verzahnung von Forschung, Praxis, Weiterbildung Aids. Die Pflege dort ähnelt in vielerlei Hinsicht der Arbeit und Gesundheitspolitik, um Veränderungen anzustossen. mit Personen, die an Krebs erkrankt sind. Hier kann ich mit meinem akademischen Hintergrund sicher auch Impulse geben, dass die Vernetzung der Spielt es für dein Amt eine Rolle, Praxis mit der akademischen Welt noch besser gelingt. dass du keine Onkologiepflegende bist? Dabei ist aber die Praxisorientierung entscheidend. Das Das kann ich selbst nicht so gut beurteilen. Die Zusam- Ziel muss immer sein, dass wir den Pflegenden in der menarbeit mit den Kolleginnen aus der Praxis gestaltet Praxis möglichst viel Unterstützung anbieten, sodass sie sich aus meiner Wahrnehmung sehr konstruktiv. Das ist ihre Rolle gut ausfüllen können. auch in meinem Beruf so. Im Universitätsspital Lausanne (CHUV) habe ich auf der Abteilung der ambulanten Onko- Welche Themen interessieren dich in logie ein Büro und bin dort im regelmässigen Austausch der Forschung besonders? mit Pflegeforscherinnen und Pflegenden. Mir ist immer Das sind drei Bereiche. Erstens wie man Patientinnen und sehr wichtig, genau hinzuhören, was meine Kolleginnen Patienten möglichst gut in die Pflege- und Therapiepro- aus der Praxis sagen. / Onkologiepflege / Soins en Oncologie / Cure Oncologiche 2022/2 13
Wie sieht dein Arbeitsalltag aus, nichts aus: Am Morgen kann ich den Arbeitstag vorberei- wenn du nicht gerade mit dem Vorstand ten, am Abend von der Arbeit «runterfahren». der OPS zusammensitzt? Ich habe drei grosse Aufgaben: Die Leitung eines Insti- Wachsen deine Kinder bilingue auf? tuts, was sehr viele Gespräche mit Mitarbeitenden, Part- Sogar «trilingue», denn mit meinem Mann reden sie nern, der Direktion etc. sowie Entwicklungsarbeit mit hochdeutsch, mit mir schweizerdeutsch und in Schule sich bringt. Dann bin ich Professorin an der Universität und Freizeit deutsch und französisch. Das ergibt manch- Lausanne, halte Vorlesungen auf Masterniveau und be- mal ein herrliches Kauderwelsch! treue Studierende, die zu onkologischen Themen eine Master- oder Doktorarbeit schreiben. Das ist bereits Was verbringst du deine Freizeit? eng verknüpft mit dem dritten Gebiet, der Forschung: Ich bin sehr gerne draussen, am liebsten am Wasser oder Ich entwickle und leite Studien. An diesen sollen die in den Bergen, zu Fuss oder mit dem Velo. Wenn ich Patient:innen zukünftig noch stärker direkt beteiligt sein. einen Tag draussen unterwegs sein kann, ist das für mich Einen «normalen» Arbeitsalltag habe ich deshalb nicht, wie eine Woche Ferien! Zum anderen liebe ich es, mit jeder Tag ist anders, oft mit vielen Terminen. anderen Menschen zusammen zu sein, beim Kochen, Essen, Diskutieren … Wohnst du in Lausanne? Nein, in Fribourg. Mein Mann ist Professor in Bern, und Hast du einen Sehnsuchtsort? so pendeln wir beide mit dem Zug zur Arbeit und die Kin- Ich habe ein Jahr in Brasilien gelebt. Als ich dort a n- der gehen in Fribourg zur Schule. Das Pendeln macht mir kam, fühlte es sich für mich an, als wäre ich endlich zu Hause. Das brasilianische Lebensgefühl liebe ich bis heute, die Freude an der Musik, an der Bewegung, die Spontaneität. Welche Zeitungen liest du? Und auf Papier oder online? Die «Freiburger Nachrichten» haben wir wegen der Lokal- nachrichten abonniert, die lese ich auf Papier. Ein «Spie- gel» liegt immer neben meinem Bett. Und am Wochen- Weiterbildungslehrgang ende lesen wir die «Süddeutsche Zeitung», ebenfalls auf Papier. Diverse andere Zeitungen lese ich online. Dermatologische Reaktionen Hast du ein Lieblingsessen? in der Onkologiepflege Raclette am Feuer. Damit bin ich aufgewachsen. Ich ging mit meinen Grosseltern wandern, und da hatte der Gross- Neue Therapieoptionen – vater manchmal einen halben Raclettekäse im Rucksack, neue Herausforderungen Lehrgang 2023 und die Kartoffeln dazu transportierte meine Grossmutter Veränderungen an Haut, 9. – 10. März 2023 in einer Thermoskanne. In meinem Haus haben wir das Schleimhaut, Nägeln und Haaren Chemineé umbauen lassen, jetzt kann man bequem 4. Mai 2023 unter medikamentöser Raclette am Feuer zubereiten. Das zelebrieren wir nun mit Tumortherapie, sowie in 11. Mai 2023 unseren Kindern, und sie lieben es ebenfalls! Kombination mit Radiotherapie, 9. Juni 2023 sind zunehmend, klinisch 15. September 2023 relevant und fordern einen multidisziplinären Management- Ort: Zürich ansatz. Pflegefachpersonen im > I nterview: Dr. med. Eva Ebnöther, Medical Writing Bereich Onkologie nehmen Information und hierbei eine Schlüsselrolle ein. Anmeldung: Damit Onkologiepflegefach www.onkologiepflege.ch personen im Management dermatologischer Reaktionen wirksam sowie individuell agieren, unterstützen und begleiten können, werden aktuelle fachliche Kenntnisse und spezifische Kompetenzen benötigt. 14 / Onkologiepflege / Soins en Oncologie / Cure Oncologiche 2022/2
CONGRÈS DES SOINS INFIRMIERS EN ONCOLOGIE 2022 Les soins nécessitent du temps Eva Ebnöther De bons soins nécessitent du temps – nous sommes en Inversement, certains patients ont honte d’être si lents tous convaincus. Pourtant, de nombreux soignants se et d’accaparer autant de temps aux soignants. La con- plaignent du manque de temps et de contraintes de trainte de temps dans les soins est souvent liée à un temps, y compris dans les soins en oncologie. Lors du manque d’organisation, par exemple des domaines congrès des soins en oncologie de cette année, la plupart d’activité et des consignes de travail peu clairs, des pro- des exposés ont porté sur l’aspect du temps : comment cessus mal coordonnés, des réunions d’équipe ineffica- les soignants en oncologie peuvent-ils prendre suffisam- ces ou la documentation des patients mal gérée. Un ment de temps pour offrir les meilleurs soins possibles autre aspect de la « gestion du temps » dans les soins aux patients ? est la standardisation et la fragmentation de l’activité de soins en différentes étapes. « Mais ce n’est pas ce « Le temps ne passe pas, il est suspendu, qui fait un bon soin », a estimé l’intervenante. « Le fait d’accompagner, encourager, réconforter et motiver ne Nous le traversons ; se comptabilise pas et est en fait atemporel. » Les C’est un caravansérail, soignants en oncologie sont en outre particulièrement Nous sommes les pèlerins à l’intérieur. » confrontés à la finitude. La Dre Rabe a plaidé pour plus (Gottfried Keller) de sérénité, qui est une qualité morale depuis l’Antiquité. De nos jours, presque personne ne parle de l’importan- C’est avec cette citation que la Dre Marianne Rabe, en- ce de la sérénité, car dans le monde actuel, l’accent est seignante indépendante et formatrice en conseil en éthi- beaucoup plus mis sur l’action, la prise de décision et la que, Berlin (D), a commencé son exposé : « Cela nous résolution rapide des problèmes. montre avec des mots très simples que ce n’est pas le temps qui court, mais nous dans le temps. » L’écoulement Du temps pour les membres de la famille du temps et la perception du temps font partie de la con- Le professeur Anne-Sylvie Ramelet, de l’Institut de dition humaine. Il existe différentes perceptions du temps, formation et de recherche en soins de l’Université de par exemple la conscience cyclique du temps, qui corres L ausanne, a présenté le concept de soins centrés sur le pond au déroulement de la nature (saisons, jour et nuit, patient et la famille (PFCC Patient-and Family-Centered etc.), la conscience linéaire du temps, dans laquelle Care) (www.ipfcc.org). Il s’agit d’une approche dans la- chaque événement est unique et les événements se suc- quelle les soins de santé sont basés sur des partenariats cèdent, ou la conscience de l’accélération du temps : entre les prestataires de soins, les patients et les familles. bien que l’on « économise » du temps, on ressent toujours L’accent est mis sur la collaboration entre les personnes plus le manque de temps. De nos jours, le temps est de de tous âges, de tous niveaux de soins et dans tous les plus en plus « géré ». Il est chosifié et devient une mar- domaines des soins de santé. Les professionnels ne tra- chandise, selon la devise « le temps, c’est de l’argent ». vaillent pas pour ou à l’intention des patients et de leurs Ainsi, l’ennui, l’écoulement insensé du temps, est consi- familles, mais avec eux. déré négativement. Les personnes importantes n’ont Les familles sont au cœur de la PFCC. « On entend pas de temps, et le gaspillage de temps est un péché. par famille non seulement les parents et leurs enfants, La « gestion du temps » devient aussi toujours plus mais aussi d’autres membres de la famille et les person- importante dans le domaine personnel et les loisirs. nes qui sont importantes pour elle », a déclaré la profes- seure Ramelet. En Suisse, plus de 75% des enfants vivent Signes des temps dans les soins avec leurs deux parents et 13% avec un seul, le plus Au quotidien, les soignants doivent synchroniser différen- souvent la mère. La diversité des familles s’est nettement tes conceptions du temps : la conscience du temps des élargie au cours des dernières décennies : Il y a de plus patients, liée aux événements et au présent, et la con- en plus de familles monoparentales, de familles recom- science du temps de l’institution, linéaire et accélérée. posées, de familles avec des partenaires du même sexe, « Souvent, ce n’est pas facile », a souligné le Dr Rabe. de parents non mariés, etc. Cette diversité a aussi des répercussions sur le personnel de santé. Dans le domaine de l’oncologie, les familles sont par- « Ne pas avoir de temps pour les personnes ticulièrement au centre de l’attention lorsqu’un enfant est qui sont tributaires de soins peut provoquer atteint d’un cancer (encadré 1) ou lorsqu’un parent avec des sentiments de honte et de culpabilité chez des enfants mineurs a un cancer. La maladie cancéreuse les soignants. » chez un enfant n’est pas seulement une charge émotion- nelle, elle a aussi d’énormes répercussions sur les tâches / Onkologiepflege / Soins en Oncologie / Cure Oncologiche 2022/2 15
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