2017/4 Onkologiepflege Schweiz
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2017/4 / Fachzeitschrift der Onkologiepflege Schweiz
/ Journal professionnel de Soins en Oncologie Suisse
/ Rivista professionale delle Cure Oncologiche Svizzera
Onkologiepflege
Soins en oncologie
Cure oncologiche
Exilierte Körper im unausweichlichen Schicksal 5
Corps exilés au destin inéluctable 12
Corpi esuli di un destino inevitabile 18
Shared Decision Making
Die Rolle der Pflegefachperson in der Entscheidungsfindung 8
Contributions infirmières – pour soutenir l’autonomie des personnes 15
Wie Onko Plus mit dem Wunsch nach begleitetem Suizid umgeht 23
Ethische Herausforderungen 30
Reaktionen und Massnahmen von Onkologiepflegenden
Wann sollen Kinder Blutstammzellen spenden? 32
Ethische Überlegungen
Fortbildungen · Formations continues
Einführungskurse Onkologie
Netzwerke / Führungsseminare
2018
Kongresse / Tagungen · Congrès / Journées
BILDUNGSANGEBOTE + NETZWERKE
Basiskurs / Tagungen Pädiatrische Onkologiepflege
FORMATIONS CONTINUES
Detaillierte Programme: www.onkologiepflege.ch / Programme détaillé : www.soinsoncologiesuisse.ch
01 17.01.+ 07.03.2018 Zürich Führungsseminar (2 Tage)
02.02.2018 Lausanne Les traitements de radiothérapie
02 08.02.2018 Zürich Adoleszente und junge Erwachsene mit Krebs
28.02. – 01.03. + 14.05.2018 Zürich Basiskurs in pädiatrischer Onkologiepflege (3 Tage)
03 01.03.2018 Olten Gynäkologische Tumoren
20. Schweizer Onkologiepflege Kongress
22.03.2018 Bern
20ème Congrès Suisse des soins en oncologie
04 05.04.2018 Zürich Krebs beim Mann
19.04.2018 Zürich Hämatologische Tumoren I
24.04.2018 Aarau Fachtagung 2018
25.04.2018 Zürich Netzwerk
25. – 26.04. + 09.05.2018 Olten Einführungskurs für Pflegende in das Fachgebiet Onkologie
05 03.05.2018 Olten Mammakarzinom Basiskurs
17.05.2018 Olten Look Good Feel Better
30.05.2018 Zürich Netzwerk
06 06.06.2018 Zürich Netzwerk
07.06.2018 Olten Supportive care I: Übelkeit/Erbrechen, Fatigue, Infektionsrisiko
14.06.2018 Olten Rund um die Gene
21.06.2018 Olten NEU: Supportive Care IV
07 05.07.2018 Zürich Gastrointestinale Tumoren I
08 23.08.2018 Olten Mammakarzinom – Themen zur Vertiefung
30.08.2018 Zürich Supportive care II
31.08.2018 Sion 9ème journée romande de formation continue
09 13.09.2018 Zürich Supportive care III
20.09.2018 Zürich Hirntumoren primäre und Hirnmetastasen
26. – 27.09. + 07.11.2018 Olten Einführungskurs für Pflegende in das Fachgebiet Onkologie
10 04.10.2018 Zürich Lungentumoren
11.10.2018 Olten Cancer Survivorship
25.10.2018 Zürich Hals-Nasen-Ohren Tumoren / Einführung in die Radiotherapie
31.10.2018 Olten Netzwerk
11 01.11.2018 Zürich Hämatologische Tumoren II
07.11.2018 Zürich Netzwerk
08.11.2018 Olten Entscheidungen – gemeinsam Treffen
15.11.2018 Zürich Hauttumoren / Maligne Wunden
23.11.2018 Aarau Fachtagung 2018 (Wiederholung)
Terminänderungen vorbehalten.
In Planung Olten Angst, Depression und suizidale Tendenzen
In Planung Zürich Gastrointestinale Tumoren II
In Planung Zürich Gegen Ende des Lebens
In Planung Zürich Geriatrische Onkologie
In Planung Bern «target»
In Planung Zürich «target»
Programme und Anmeldung: www.onkologiepflege.ch
Onkologiepflege Schweiz / Hirstigstrasse 13 / CH-8451 Kleinandelfingen / info@onkologiepflege.ch / +41 52 301 21 89
2017/4 INHALTSVERZEICHNIS SOMMAIRE CONTENUTO
BILDUNG
Editorial 4 Förderung der ethischen Entschei-
dungsfindungskompetenz
Exilierte Körper im unausweichlichen Schicksal 5 bei Pflege-Studierenden21
Ethische Reflexionen zur Pflegehandlung
Paola Del Fedele VON DER PRAXIS
FÜR DIE PRAXIS
Shared Decision Making 8 Wie Onko Plus mit dem Wunsch
Die Rolle der Pflegefachperson in der Entscheidungsfindung nach begleitetem Suizid umgeht23
Angelika Jüngling
Ethische Entscheidungsfindung26
Corps exilés au destin inéluctable 12
Réflexions éthiques sur le geste de soin RESEARCH FLASH
Paola Del Fedele Enjeux éthiques 28
Contributions infirmières pour soutenir l’autonomie
Ethische Herausforderungen30
des personnes 15
De l’annonce diagnostique aux soins palliatifs
PÄDIATRISCHE ONKOLOGIE-
Catherine Bollondi Pauly
PFLEGE SCHWEIZ
Wann sollen Kinder Blutstammzellen
Corpi esuli di un destino inevitabile 18
spenden?32
Riflessioni etiche sul gesto di cura
Paola Del Fedele
RAPPORT DE LA JOURNÉE
ROMANDE 2018 35
TAGUNGSBERICHTE
Netzwerk Führungspersonen
Onkologiepflege37
«Onkologische Rehabilitation»
in den Zürcher RehaZentren39
KREBSLIGA SCHWEIZ 40
Onkologiepflege Schweiz
Soins en Oncologie Suisse
Cure Oncologiche Svizzera
FOKUS/FOCUS45
Impressum
Herausgeber / Editeur Sekretariat und Inserate / Sécretariat et annonces RÄTSEL / QUIZ 46
Onkologiepflege Schweiz, Soins en Oncologie Suisse Sylvia Spengler-Mettler, info@onkologiepflege.ch
Hirstigstrasse 13, CH-8451 Kleinandelfingen
Telefon +41 52 301 21 89, info@onkologiepflege.ch, Druck / Impression KALENDER / CALENDRIER 47
www.onkologiepflege.ch, wylandprint, Andelfingen, Layout: Nadja Walther
www.soinsoncologiesuisse.ch
Auflage / Tirage 1400 Exemplare / exemplaires
Abonnemente / Abonnements Erscheint / Parution
Einzelperson / individuel CHF 50.– / Euro 60.– 4 x jährlich / 4 x par an, 15.02. / 15.05 / 15.09 / 15.12
Ins tit ut ion en / institutions CHF 70.– / Euro 80.–
Bestellung / commande www.onkologiepflege.ch Redaktionsschluss / Limite rédactionelle
01/2018, 10. Januar 2018
Redaktion / Rédaction
Irène Bachmann-Mettler, irene.bachmann@gmx.net ISSN 1662-355X Schlüsseltitel Onkologiepflege
Nadia Ghisletta, nadia.ghisletta@bluemail.ch
Mit der finanziellen Unterstützung
Sara Häusermann, posa@zhaw.ch
avec le soutien financier de
Andrea Serena, andrea.serena@chuv.ch
Sylvia Spengler-Mettler, info@onkologiepflege.ch
Lektorat: Eva Ebnöther, evaebnoether@bluewin.ch
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2017/4 3
EDITORIAL
Liebe Leserin Chère lectrice Cara lettrice
Lieber Leser Cher lecteur Caro lettore
Pflegende sind nahe beim kranken Le personnel infirmier est proche des Le infermiere sono vicine al malato,
Menschen, physisch und oft auch personnes malades, aussi bien sur le fisicamente e spesso anche emotiva-
emotional. Pflegende haben deshalb plan physique qu'émotionnel. C'est mente.
die einmalige Chance, herauszufin- pourquoi, il est au plus près des préoc- Gli infermieri hanno quindi l'opportu-
den, was sich Patientinnen und Pati- cupations des patientes et des pa- nità unica di scoprire quali sono le
enten wirklich wünschen – sei es nun tients, qu’il s’agisse d’un entretien sur vere esigenze dei pazienti, sia che si
ein Gespräch über die Ambivalenz l’aspect ambivalent de la poursuite tratti di una discussione sull'ambiva-
zur Weiterführung einer Therapie, d’un traitement, d’un acte de soins ou lenza di continuare una terapia, o di
eine bestimmte pflegerische Mass- d’une réflexion sur la vie et la mort. un determinato intervento di cura o di
nahme oder auch Gedanken zum Mais cette proximité peut entraîner des pensieri sulla vita e sulla morte. Que-
Leben und Sterben. Diese Nähe kann conflits de valeurs. Quel est le rôle du sta prossimità può portare a conflitti
zu Wertekonflikten führen. Doch wel- personnel infirmier face à un dilemme di valore. Quale ruolo svolgono gli in-
che Rolle übernehmen Pflegende bei éthique ? Que savons-nous des be- fermieri in un dilemma etico? Che
einem ethischen Dilemma? Was wis- soins et des aspirations des autres ? cosa sappiamo delle esigenze e dei
sen wir über die Bedürfnisse und Les directives éthiques peuvent être desideri degli altri?
Sehnsüchte von anderen? utiles face à des considérations de cet Le linee guida etiche possono contri-
Ethische Richtlinien können bei sol- ordre. Mais dans la pratique quoti- buire a tali considerazioni. In alcuni
chen Überlegungen eine Hilfe sein. dienne, il faut essayer au cas par cas, casi, però, è importante scoprire in-
Im Einzelfall geht es jedoch darum, par la discussion avec la personne sieme alla persona interessata quali
gemeinsam mit der betroffenen Per- concernée, de cerner ses objectifs sono gli obiettivi che ha ora e che
son herauszufinden, welche Ziele sie actuels et les aspects de la vie aux- cosa è importante per lei nella vita.
aktuell hat und was ihr nun im Leben quels elle accorde de l’importance Una delle basi consiste nel fatto che i
wichtig ist. Eine der Grundlagen da- aujourd’hui. Pour y parvenir, il faut pazienti ricevano informazioni com-
für besteht darin, dass die Patienten transmettre des informations com prensibili e che costruiscano relazioni
verständliche Informationen erhalten préhensibles aux patient-e-s et cons di fiducia in modo che possano svi-
und vertrauensvolle Beziehungen truire des relations basées sur la con luppare ed esprimere i loro desideri e
aufbauen, damit sie ihren Willen und fiance pour leur permettre de dévelop- le loro volontà. È infatti importante
ihre Wünsche entwickeln und äussern per et d’exprimer leur volonté et leurs che i pazienti abbiano possibilità di
können. Denn es ist wichtig, dass souhaits. En effet, il est essentiel que scelta quando devono prendere deci-
Patienten Wahlmöglichkeiten haben les patient-e-s puissent faire leur choix sioni spesso vitali o quando devono
bei oftmals lebenswichtigen Ent- face à des décisions souvent vitales adottare misure che influenza note-
scheidungen oder bei Massnahmen, ou à des mesures qui influencent for- volmente il loro benessere. Avere
die ihr Wohlbefinden stark beeinflus- tement leur qualité de vie. Avoir ce questa possibilità di scelta e auspica-
sen. Diese Wahl zu haben, wünschen choix, c’est ce que nous souhaitons bile per tutti.
wir uns alle. pour chacun-e de nous. Speriamo che in questa edizione di
Wir hoffen, dass Sie in dieser Ausgabe Nous espérons que ce numéro de « Cure Oncologiche lei possa trovare
der «Onkologiepflege» Anregungen Soins en oncologie », vous apportera spunti su come poter rendere il rap-
finden, wie Sie Ihre Beziehung zu den des idées sur la manière dont vous porto con i pazienti ancora più fidu-
Patienten noch vertrauensvoller ge- pouvez consolider la confiance dans cioso e come condurre con loro al
stalten und mit ihnen noch bessere votre relation avec les patient-e-s et meglio i colloqui.
Gespräche führen können. améliorer la qualité de vos échanges Vi auguriamo interessanti riflessioni,
Wir wünschen Ihnen interessante Re- avec eux. Buon Natale e felice Anno Nuovo.
flexionen, frohe Weihnachten und al- Nous vous souhaitons des réflexions Irène Bachmann-Mettler
les Gute im neuen Jahr. intéressantes, un joyeux Noël et tout
Irène Bachmann-Mettler de bon pour 2018.
Irène Bachmann-Mettler
4/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2017/4
FACHARTIKEL
Exilierte Körper im unausweichlichen Schicksal
Ethische Reflexionen zur Pflegehandlung
Paola Del Fedele
Incipit
«Deine dunkelkirschroten Haare fingen wieder an
zu wachsen.
Meine Hände hatten ein eigenartiges Gefühl. Du
kamst mir vor wie ein aus Angst zusammengerollter
Igel. In jener von Wind gepeitschten Gewitternacht
hattest du geläutet, weil die Geräusche der Jalousie
dich ängstigten.
Ich setzte mich neben dich, neben den jungen,
blassen, von Krankheit und Schmerzen geprägten
Körper eines sechzehnjährigen Mädchens, das aus
Angst und Pein zitterte.
Du konntest dich nur schwach an deine Mutter erin-
nern, die wenige Jahre nach deiner Geburt starb
und der du anscheinend so sehr gleichst.
In jener Nacht sagtest du zu mir: «Auch du bist eine
Mutter. Streichle mich so, wie es nur eine Mutter
kann ... ich habe es unsäglich nötig!»
So strich ich mit meiner Hand über deinen schönen,
kahlen Kopf, und während mich die Tränen über-
mannten, erhellte ein Lächeln dein Gesicht.»
Morte della vergine, Caravaggio, 1604 (Arteworld, 2017) (Persönliche Reflexion)
Einführung Die Pflegehandlung in der klinischen Praxis
Eine Krankheit und die ärztliche Diagnose verändern das und ihre ethischen Aspekte
Leben eines Menschen oft grundlegend. Sie wirken sich Eine Handlung, eine Berührung, ein Wort können thera-
nicht nur auf seine Lebensweise aus, seine soziale Rolle, peutisch ebenso bedeutsam sein wie eine vom Arzt ver-
sein Arbeitsumfeld und seine Fähigkeit mit anderen schriebene und von der Fachperson durchgeführte
umzugehen, auch die Haltung der Familienangehörigen Behandlung. Pflege bedeutet nicht nur technische Aus-
und der Freunde ihm gegenüber wandelt sich. Die Pflege, führung; sie bedingt Anteilnahme am Patienten als
das «Sich-Kümmern», führt zu einer sozialen Beziehung, Mensch, an seiner Krankheit und an seinem Leiden. Die
die auf einem ethischen Entscheid beruht und die das pflegende Person wird zur Hüterin und Bewahrerin von
Lindern der Schmerzen und des Leidens zum Mittel- Handlungen und Worten, von intensiven Gesprächen als
punkt hat. Die Pflege wird zu einer therapeutischen auch von durchdringendem Schweigen.
Handlung, deren Wirksamkeit das Resultat übertriff t. Worte und Handlungen bilden eine Brücke zum
Pflege ist mehr als Therapie. Vielmehr basiert sie auf der andern und entspringen unserem Verlangen, mit unse-
ethischen Grundhaltung, sich um seine Mitmenschen zu rem Nächsten in Kontakt zu treten. Durch unsere Anwe-
kümmern. Die Pflegehandlung besteht auch aus Blicken senheit, unsere Worte und Handlungen können wir uns
und Gesprächen, aus praktischer Erfahrung sowie aus dem andern nähern und ihm zuhören, ohne seine Privat-
dem Vergleich von Biologie, Anthropologie und wissen- sphäre zu verletzen und so einen gemeinsamen Ort der
schaftlichen Erkenntnissen (Fantini, 2007; Martignoni, Begegnung schaffen – nicht einen starr abgegrenzten,
2007). sondern einen flexiblen, fluktuierenden Raum. Manchmal
/ Onkologiepfl ege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2017/4 5
«Pflege basiert auf
der ethischen Grundhaltung, Durch pflegende Handlungen muss die Fachperson
eine als «Proximität» definierte Situation erzeugen, einen
sich um seine Mitmenschen Raum, der sowohl physisch spürbar als auch mental und
abstrakt ist, und der in einen Zustand der Nähe mündet.
zu kümmern.»
Proximität bedeutet Nähe, sich nahe sein.
Ein Händedruck schafft Nähe, ebenso wie eine
ist er gross und fern, weil der andere uns nicht braucht Umarmung, eine Liebkosung, eine Fotografie auf dem
oder weil er sich ganz einfach in seine Intimität und in die Nachttisch eines Menschen, der gegen seinen Willen ans
Stille zurückziehen will, manchmal hingegen ist der Spitalbett gebunden ist. Für Menschen in einer schwieri-
Raum sehr eng, als ob er Körperkontakt suche. gen Situation kann Nähe durch die Kraft eines Gedan-
Deshalb muss die Pflegeperson ihre Worte und kens entstehen, durch einen Brief, der geschrieben aber
Handlungen, die ebenso Teil der Pflege sind, mit demsel- vielleicht nie verschickt wurde. Während der klinischen
ben Bedacht wählen, wie wenn sie sorgsam den Rücken Untersuchung ist Nähe die Berührung des Arztes, der es
des Kranken mit einer Salbe eincremt, nachdem sie ihm versteht, der Beziehung den richtigen Rahmen zu verlei-
geholfen hat, sich zu duschen. Solche Momente darf die hen ohne die Intimität zu verletzen; der Vertrauen ein-
pflegende Person nicht unbedacht verstreichen lassen, flösst und Ängste abzubauen weiss, indem er sie ein-
sondern muss sie als wertvolle Geschenke nutzen, um grenzt; der in der Lage ist, Details zu interpretieren, die
sowohl zu geben als auch zu empfangen. In der Literatur es ihm ermöglichen, den Patienten richtig einzuschätzen.
werden die Medical Humanities häufig mit der klassi- Wird diesen Berührungen, diesen Gesten oder die-
schen Ethik verwechselt oder auf gute Kommunikations- ser Nähe nicht richtig Ausdruck verliehen, entsteht eine
technik des Pflegepersonals herabgemindert. Wer hin- unangenehme und verwirrende Situation, in der sich der
gegen von der humanistischen Medizin im Verbund mit Patient gezwungen fühlt, sie einfach hinzunehmen. Ein
der Bioethik überzeugt ist und diese praktiziert, weiss, kranker Körper, dessen er sich schämen muss, sich aus-
dass mit Medical Humanities das Erfühlen, Betrachten gestellt, betrachtet, berührt und von jemandem manipu-
und Durchdenken einer Krankheit gemeint ist. Die Medi- liert fühlt, den er sich nicht ausgesucht hat. Sein Ver-
cal Humanities sind mehr als rein wissenschaftliche Rati- stand wird untersucht, seine Gedanken enthüllt und
onalität, sie beinhalten auch eine symbolische Dimen- ausgelegt.
sion, ein Erzählen von sich selbst, der eigenen Geschichte, Bei ihrer Tätigkeit muss die Pflegeperson auch
des Erlebten, die den Pflegenden einen neuen Horizont jenen Menschen besondere Aufmerksamkeit schenken,
eröffnet. Wer pflegerisch tätig ist, muss die Gabe haben, die liebevoll um den Kranken besorgt sind. Hingebungs-
Momente zu schaffen – Augenblicke des Schweigens, volle Menschen, welche im von der Krankheit verwüste-
einen emotionellen und empathischen Raum, ein Inne- ten Körper den Menschen suchen, der ihnen anschei-
halten, ein in jeder Hinsicht privater Bereich des andern. nend abhandengekommen ist.
Dieser andere, angeschlagen durch die Krankheit, befin- Die Pflegeperson muss Respekt und Verständnis
det sich in einer Art Exilzustand, in Bezug auf sich selbst, haben für die Probleme und die Zerbrechlichkeit, die das
auf seinen Körper, auf seine Umgebung; er verliert seine Umfeld des Kranken prägen. Sie muss präsent sein,
Wurzeln, seine Grenzen, seine Würde, seinen Platz in der wenn sie gebraucht wird, muss sich aber auch zurück-
Gesellschaft und, nicht zuletzt, seine Intimität. ziehen, wenn der Patient und seine Angehörigen wieder
Deshalb ist es so wichtig, dass die Pflegeperson es auf Distanz gehen und von ihrer intimen Dimension
versteht zu geben, mit Gesten und Worten wie Respekt, Besitz nehmen wollen. Die Pflegeperson muss die virtu-
Selbstabgrenzung, Kontakt, Mitgefühl, Verantwortung, elle Tür zu respektieren wissen, die den zugänglichen
Wechselseitigkeit, Widerstand, Anerkennung, Solidari- vom unzugänglichen Bereich trennt – eine Grenze, die
tät, Einzigartigkeit, Demut, Emotionen, Empathie, vielfach ausserhalb der Entscheidungsgewalt des Pati-
Annahme, Zuhören. enten liegt. Wir Pflegenden vergessen oft, dass wir
Zentrale Worte, die eine Beziehung schaffen, Stau- anklopfen sollten, damit der Kranke durch unser unver-
nen hervorrufen und welche es vermögen, Ereignissen hofftes Eintreten nicht gezwungen ist, sich in jeder belie-
und Begegnungen Leben zu verleihen. bigen Situation nackt und hüllenlos zu zeigen und seine
6/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2017/4
Intimität preiszugeben. Wie viele von uns Pflegenden
denken daran, anzuklopfen, bevor wir ein Krankenzim- > Paola Del Fedele
mer betreten? Schaffen wir doch diesen Exilanten fern Reparto di Oncologia IOSI
von ihrem Zuhause einen Raum der Privatsphäre, in den Ospedale San Giovanni, 6500 Bellinzona
sie sich zurückziehen können, um sich selbst und ihre Paola.DelFedele@eoc.ch
Intimität wiederzufinden.
Achten wir deshalb darauf, wie wir unsere Pflege-
handlungen ausführen und welche Worte wir dabei ver- >E
thische Reflexionen zur Pflegehandlung – Auszug aus
wenden. Auch dies gehört zur Pflege von Menschen, die persönlichen Arbeiten erstellt im Rahmen des CAS in kli-
nischer Ethik 2016/2017, Medical Humanities, Fondazio-
ihre eigene Körperlichkeit, ihre Selbständigkeit und ne Sasso Corbaro in Zusammenarbeit mit der Scuola uni-
manchmal auch ihre soziale Identität im Labyrinth der versitaria professionale della Svizzera italiana (SUPSI).
Krankheit verloren haben (Catorini, 2009; Turoldo, 2011;
Martignoni, 2017a; Martignoni, 2017b, Martignoni, 2017c, > Literatur: www.onkologiepflege.ch
Malacrida, 2017).
Schlussfolgerungen
Welcher Stellenwert gebührt nun der Ethik der Pflege-
handlung in der klinischen Praxis? In einem Essay aus
dem Jahr 1926 hat Viktor von Weizsäcker meines Erach-
tens die Pflegehandlung aufs Treffendste definiert:
«Wenn die kleine Schwester den kleinen Bruder in
Schmerzen sieht, so findet sie vor allem Wissen einen
Weg:
Schmeichelnd findet den Weg ihre Hand, streichelnd will
sie ihn dort berühren, wo es ihm wehtut.
Ein Vorwissen um eine Urwirkung waltet unbewusst in
ihr, es leitet ihren Drang zur Hand und führt die Hand zur
wirkenden Berührung.
Denn dies ist es, was der kleine Bruder erfahren wird: Weiterbildungsmodul
die Hand tut ihm wohl.
Zwischen ihn und seinen Schmerz tritt die Empfindung
Breast Care
des Berührtwerdens von schwesterlicher Hand und der Erweitern und vertiefen Sie Ihr Wissen zu Diagnose,
Therapie und zur pflegerischen Betreuung von Brust
Schmerz zieht sich vor dieser neuen Empfindung zurück.
krebspatientinnen.
Und so entsteht auch der erste Begriff des Arztes,
Voraussetzung: Kenntnisse in Pflegeforschung.
die erste Technik der Therapie.» Pflegende BScN, MScN oder Höfa II sind direkt zuge
V. v. Weizsäcker «Die Schmerzen» aus Die Kreatur, I, SS. lassen. Für Pflegefachpersonen HF bieten wir die
315/335 Kurse Reflektierte Praxis – Wissenschaft verstehen
oder Pflegeforschung I an.
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Start: 11. Juli 2018
Dauer: 8 Kurstage
Mehr unter zhaw.ch/gesundheit/weiterbildung
1712_06_Onkologiepflege_WB_82-5x121_v02.indd 1 31.10.17 17:14
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2017/4 7
FACHARTIKEL
Shared Decision Making
Die Rolle der Pflegefachperson in der Entscheidungsfindung
Angelika Jüngling
Krebspatienten sind oft mit schwierigen Entscheidungen hat. So haben Patienten, die in die Entscheidungsfindung
konfrontiert, beispielsweise bei der Therapiewahl oder einbezogen worden sind, mehr Vertrauen in ihre Betreuer
beim Nebenwirkungsmanagement. Um diese Entschei- und die Therapieentscheidung und sind zufriedener mit
dungen fällen zu können, benötigen Patienten Infor der Behandlung (Kane, H. et al., 2014, S. 378).
mati
onen über Diagnose, Therapieoptionen, Neben-
wirkungen, Heilungschancen und Lebenserwartung. Entscheidungsbedürfnisse, -qualität und
Das Behandlungsteam steht vor der Aufgabe, mit dem -unterstützung
Patienten einen Behandlungsplan zu entwickeln. W elche Gemäss dem «Ottawa Decision Support Framework»
Rolle spielen Pflegefachpersonen in diesem Prozess? (ODSF), einem Konzept als Grundlage für die Entschei-
dungsfindung, unterscheidet man:
In den letzten Jahren wird der Beteiligung von Patienten > Entscheidungsbedürfnisse: Wissen und Erwartungen,
bei der Entscheidungsfindung innerhalb einer patienten- Werte, Unterstützung und Ressourcen, Entscheidungs
zentrierten Betreuung immer mehr Bedeutung zugemes- konflikt
sen. Patienten haben aufgrund von gesellschaftlichen > Entscheidungsqualität: informiert, wertbasierend; Kon-
Veränderungen den Wunsch nach mehr Autonomie und tinuität, angemessener Gebrauch und Kosten, wert
nach besserem Informiert-Sein. In diesem Zusammen- basierende Gesundheitsergebnisse
hang wurde der Begriff Shared decision making resp. > Entscheidungsunterstützung: Werte und Bedürfnisse
partizipative Entscheidungsfindung geprägt. klären, Fakten und Möglichkeiten anbieten, Führung im
Nachdenken und in der Kommunikation, Beratung,
Shared decision making Coaching, Entscheidungshilfen, Prozess überwachen
Der Begriff Shared decision making geht auf Charles et al.
zurück (1997). Der Kontext für dieses Konzept bezieht sich Diese drei Aspekte beeinflussen sich gegenseitig und
hauptsächlich auf bedrohliche Erkrankungen, wenn im haben Konsequenzen auf Handlungen, Verhalten, Art der
Krankheitsprozess wichtige Entscheidungen getroffen Ergebnisse, Emotionen und den angemessenen Gebrauch
werden müssen und es mehrere Therapieoptionen mit von Angeboten im Gesundheitswesen (OʼConnor, 2006).
verschiedenen Ergebnissen und substantieller Unsicher-
heit gibt. Beim Shared decision making teilen die Teilneh- Ethische Überlegungen
mer, in der Regel Arzt und Patient, Informationen und Nach Albisser/Schleger sollten folgende Aspekte in die
unternehmen Schritte, um einen Konsens über die bevor- ethische Evaluation von Therapieoptionen einfliessen
zugte Behandlung zu erzielen (Charles et al., 1997, S. 681). (Albisser Schleger et al., 2012):
Verschiedene Faktoren beeinflussen diesen Entschei- > Respekt vor der Autonomie und dem Patientenwillen:
dungsprozess, u.a. die zu erwartende Lebensqualität bei Der erhobene Patientenwille wurde bei der Therapie
verschiedenen Behandlungsoptionen, Behandlungs option berücksichtigt; bei urteilsfähigen Patienten
dauer, Nebenwirkungen, Qualität der Arzt-Patienten- wurde die Entscheidung aufgrund vollständiger und
Interaktion und das Partizipationsbedürfnis. Durch Shared verständlicher Aufklärung und ohne äusseren Druck
decision making können positive Effekte erwartet werden: getroffen. Bei urteilsunfähigen Patienten wurde der
höhere Patientenzufriedenheit, verbesserte Lebensquali- mutmassliche Wille sorgfältig erhoben.
tät, verbessertes Krankheitsverständnis, Zunahme der > Hilfeleistung und Nutzen: Die Therapieoption bietet
wahrgenommenen Krankheitskontrolle durch den Patien- dem Patienten einen medizinischen resp. pflegeri-
ten, Abnahme von Ängsten, höhere Therapietreue, weni- schen Nutzen und dient dem Patientenwohl.
ger Leiden und verbesserte funktionelle Kapazität (Schei- > Nicht schaden und Nebenwirkungen vermeiden: Die
bler et al., 2005, S. 24). Ergebnisse einer Literaturreview Therapieoption verursacht möglichst wenig Schaden;
zeigen, dass Shared decision making auch bei der Betreu- die Folgen für die direkt Betroffenen wurden berück-
ung von krebskranken Personen positive Auswirkungen sichtigt.
8/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2017/4
>G
erechtigkeit und Gleichbehandlung: Die Therapieop- Dies in einer Sprache, die von Patienten verstanden
tion schliesst eine Unter- oder Ungleichversorgung aus wird.
und ist gegenüber anderen Patienten nicht ungerecht. > Patienten müssen die Gelegenheit haben, Fragen zu
stellen.
Rolle der Pflege > Patienten haben das Recht auf geteilte Entscheidungs-
Welche Rolle spielt vor diesem Hintergrund eine profes- findung mit aktiver Teilnahme von ihnen selbst, ihren
sionelle Pflegefachperson? Wie können Pflegende in Familienmitgliedern und nahestehenden Personen.
diesem interaktiven Prozess den Patienten bei der Ent- > Sie haben das Recht auf Pflege, welche die Reaktion
scheidungsfindung unterstützen, z. B. bezüglich der Be- auf die Behandlung integriert und Überlegungen zur
handlungswahl oder im Hinblick auf zu erwartende oder Lebensqualität als legitimes Ziel oder als Endpunkt
eingetretene Nebenwirkungen? von Pflege miteinbezieht.
Nach der Erfahrung der Autorin wird der Entscheid > In der professionellen Pflege sollten kulturell kompe-
für oder gegen eine Therapie in der Regel zwischen Arzt tente Fachpersonen tätig sein, die Verschiedenartig-
und Patient getroffen. Patienten suchen aber auch das keit wertschätzen und fähig sind, den Patienten und
Gespräch mit dem Pflegefachpersonal, z.B. um ärztliche seine Familie respektvoll über Krankheit, Prognose,
oder medizinische Information zu klären, die nicht richtig Interventionen und Ergebnisse im Kontext verschiede-
verstanden wurden, oder um nach der Prognose und der ner Wertsysteme zu informieren.
verbleibenden Lebenszeit zu fragen. Nicht selten kommt
auch die Frage: Was würden Sie in meiner Situation Diesen Grundsätzen entspricht auch das Berufsbild der
machen? Onkologiepflege Schweiz: Zu den Kompetenzen einer
Fachexpertin Onkologiepflege gehört eine aktive Teil-
Gemäss der Oncology Nursing Society gehören folgende nahme an ethischer Entscheidungsfindung sowie als
Aspekte zur Qualität der Onkologiepflege (Oncology Tätigkeitsschwerpunkt die Ermutigung zu aktiver Ent-
Nursing Society, 2006, S. 517-518): scheidungsfindung und Selbstpflege (Onkologiepflege
> Zu den Rechten der Patienten gehört es, Informationen Schweiz, 2016, S. 5).
über Diagnose und Therapie sowie Hilfe bei der Inter-
Eine Literaturreview kam im Hinblick auf Shared
pretation von relevanten Informationen bezüglich des decision making zu folgendem Schluss: Pflegende wer-
Abb. 1: Modell der Rolle einer Pflegeperson in der Entscheidungsfindung (Tariman & Szubski,
medizinischen Status und der Behandlung zu erhalten.
2015) den von Patienten und Ärzten als Personen angesehen,
die eine Funktion in der Edukation von Patienten und als
Ratgeber übernehmen und in die Patienten grosses Ver-
trauen setzen. Da Pflegefachpersonen als Mitglieder des
multidisziplinären Teams eine zentrale Rolle spielen, sind
sie aufgrund der Kontinuität in der Pflege prädisponiert,
die Patienten in der Entscheidungsfindung zu unterstüt-
zen und ihnen zu helfen, eine Wahl zu treffen (Clark et al.,
2009, S. 71). Schwerpunkte hierbei sind (Tariman, J. &
Szubski, L., 2015, S. 550):
> Informationen geben
> Assessment
> Überwachung und Behandlung von Nebenwirkungen
> Advokatenrolle
> Psychologische Unterstützung
> Evaluation des Outcome
> Patientenedukation (Abb. 1)
Weitere Aufgaben liegen in der Informationsvermittlung, in
der Vor- und Nachbearbeitung von Konsultationen und im
Abb. 1: Modell der Rolle einer Pflegeperson in der Entscheidungsfin- Entscheidungscoaching. Wichtig ist auch, die Präferenzen
dung (Tariman & Szubski, 2015)
Beispiel Darstellung auf englisch unten und Informationsbedürfnisse der Patienten zu erfassen.
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2017/4 9
Wie schätzen Pflegende ihre Kompetenz ein? kultur und in der Haltung gegenüber der Behandlung
Aufgaben und Rollen sind jedoch nicht klar definiert und zeigt (Abb. 2)
oft informell. Oft unterschätzen Pflegende die Bedürf-
nisse des Patienten im Entscheidungsfindungsprozess Studienergebnisse zeigen, dass Patienten als Folge
(De Campos et al., 2009, S. 1067). Manche Pflegende eines Entscheidungscoachings durch Pflegende zufrie-
halten sich aufgrund ihrer Berufserfahrung oder ihres dener waren mit dem Einbezug in die Entscheidungsfin-
Wissensstandes über die Krankheit für nicht genügend dung und mit den Behandlungsergebnissen. Ebenso
qualifiziert, um Patienten bei Behandlungsentscheidun- wurden Entscheidungen von höherer Qualität erreicht,
gen zu unterstützen. Hierarchie und die Beziehung zum und die Behandlungen stimmten mit den persönlichen
Onkologen sind weitere Einflussfaktoren. Pflegende Werten überein (Stacey et al., 2008a).
glauben, dass sie im komplexen Prozess des Shared
decision making eine Stimme haben, aber mit unter- Praxisbeispiel
schiedlichem Gewicht (Tariman, J. et al., 2016, S. 561f). Frau F., 72 Jahre alt, hat ein Kolonkarzinom. Nach dem
Gmäss Barthow et al. (2009) gibt es vier Faktoren, die ersten Zyklus einer adjuvanten Chemotherapie leidet sie
Pflegende beeinflussen: unter massiven Nebenwirkungen. In einem Pflegebera-
> Erfahrung, die sich im Vertrauen in die eigenen Fähig- tungsgespräch werden folgende Themen erörtert: per-
keiten zeigt sönliche Werte und Ziele, Lebensqualität versus nicht
> Wissen über das Behandlungsziel, das Behandlungs- garantierte verlängerte Lebenszeit, Möglichkeiten des
regime sowie über den Patienten und seine Familie Nebenwirkungsmanagements, Therapieabbruch oder
> Struktur wie Pflegesysteme, Pflegemodelle, Zeit und das Weiterführen einer angepassten Therapie. Anschlie-
Raum ssend folgt ein Gespräch mit dem behandelnden Onko-
> Überzeugung und Haltung, die sich in der eigenen Rol- logen, an dem die zuständige Pflegefachperson teil-
lenerwartung und der von Teamkollegen, in der Team- nimmt. Die erörterten Aspekte werden danach nochmals
Erfahrung Struktur
Selbstvertrauen und Fähigkeiten Modell und System des Gesundheitsversorgung
Frühere Erfahrung in Entscheidungsfindung Klinische Rolle der Pflegefachperson
Berufserfahrung im Spezialgebiet Schnittstellen im Patientenpfad
Zeit und Raum
Faktoren, welche die Beteiligung von
Pflegenden beeinflussen
Behandlungsziel Rollenerwartungen:
Behandlungsregime an sich selber und Teammitglieder
Klinische Konzepte Teamkultur
Patient und Familie Einstellung zur Behandlung
Wissen Überzeugung & Haltung
Abb. 2: Beeinfl ussende Faktoren (Barthow et al., 2009)
10 / Onkologiepfl ege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2017/4in einem Pflegeberatungsgespräch besprochen und ver-
deutlicht. Die Patientin bittet sich Bedenkzeit aus und
entscheidet nach Besprechung mit ihrem Hausarzt, die
Therapie nicht weiterzuführen. Danach wird mit der Pfle-
gefachperson das mögliche Vorgehen innerhalb eines
Follow-ups besprochen.
Schlussfolgerungen
Die Literatur zeigt, dass die Rolle von Pflegefachperso-
nen im Shared decision making-Prozess nicht eindeutig
definiert ist und demnach weiter entwickelt werden
muss. Es ist wichtig, Strukturen zu schaffen, in denen
dieser Prozess gestaltet werden kann. Zeitliche und
räumliche Aspekte, Abläufe in der Zusammenarbeit
(sinnvollen Aufgabenteilung), berufs- und ausbildungs-
spezifische Kompetenzbereiche müssen definiert wer-
den. So gilt es einen mit- und einen eigenverantwortli- KEYNOTES
chen Bereich zu deklarieren. Pflegende müssen sich
Prise de décision partagée
ihrer Rolle bewusst werden, diese deklarieren und für
Le rôle de l’infirmière dans la prise de décision
Patienten erkennbar werden lassen. Pflegeforschung,
Sujet Cet article aborde le rôle de l’infirmière dans le
persönliche und höhere Weiterbildung, Erwerb von Wis-
processus de prise de décision des patient-e-s atteint-
sen und Auseinandersetzung mit evidenzbasierten Fak- e-s de tumeurs face au choix du traitement.
ten sind eine wichtige Voraussetzung. Die Rolle hinsicht-
Apport de connaissances En se fondant sur le proces-
lich Entscheidungscoaching muss im Kontext von sus de prise de décision partagée, le Modèle d’Aide à
Modellen oder Programmen auf wissenschaftlicher la Décision d’Ottawa (MADO) et les questions d’éthique,
Basis entwickelt werden. Wichtige Aspekte sind Effekti- cet article met en lumière les critères, les facteurs
vität, Effizienz und Wirtschaftlichkeit. d’influence et les difficultés auxquels les infirmières et
infirmiers peuvent être confronté-e-s dans ce rôle.
Ausser der Unterstützung in der Entscheidungsfin-
dung hinsichtlich Therapiewahl oder Management von Dans la pratique Dans la pratique actuelle, le rôle de
l’infirmière dans le processus de prise de décision par-
Nebenwirkungen gilt es aber auch, den Auftrag zur
tagée n’est pas encore clairement défini. L’objectif est
Unterstützung bei der Bewältigung der Konsequenzen de développer, grâce à la sensibilisation, la recherche
eines Entscheids wahrzunehmen. In diesem Zusammen- en soins infirmiers et des directives structurelles.
hang ist es wichtig, dass pflegerische Leistungen inner-
halb eines rechtlichen Rahmens anerkannt werden. Shared Decision Making
Argomento Questo articolo tratta il ruolo del curante nel
processo decisionale dei pazienti tumorali in relazione
ad un approccio terapeutico.
Acquisire conoscenze Questo articolo mostra sulla
base del Shared decision making process (SDM), del-
le guide decisionali di Ottawa dell'ODSF e degli aspetti
> A ngelika Jüngling
etici i punti principali, i fattori determinanti e le difficoltà
MAS in oncological care che possono sorgere in questo ruolo per i curanti.
Inselgruppe/ Spital Tiefenau
Contesto nella pratica clinica Nell'attuale professione
Tiefenaustr.112 infermieristica, il ruolo del personale infermieristico nel
3004 Bern processo di SDM non è ancora chiaramente definito.
angelika.jüngling@spitaltiefenau.ch L'obiettivo è quello di svilupparli ulteriormente aumen-
tando la consapevolezza su questo argomento, la ricer-
ca infermieristica e le esigenze strutturali.
> L iteratur: www.onkologiepflege.ch
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2017/4 11ARTICLE SPÉCIALISÉ
Corps exilés au destin inéluctable
Réflexions éthiques sur le geste de soin
Paola Del Fedele
Incipit
« Tes cheveux, d’une couleur cerise mûre, commen-
çaient à repousser.
La sensation sous ma main était étrange ; comme si je
caressais un hérisson plein de piquants roulé en boule
sous l’effet de la peur. Tu avais appuyé sur la sonnette
en cette nuit d’orage et de vent, parce que les volets
roulants faisaient du bruit et que ce bruit t’angoissait.
Je m’étais assise à côté de toi, près de ton jeune petit
corps tout pâle et tremblant, celui d’une jeune fille de
seize ans qui n’avait connu que la maladie et la dou-
leur. Peurs et angoisses.
Tu n’avais que peu de souvenirs de ta maman décé-
dée quelques années après ta naissance, mais qui,
dit-on, te ressemblait tant.
Cette nuit-là, tu m’as dit : ‹ Toi qui es maman, caresse-
moi comme seule une maman pourrait le faire… J’en
ai tant besoin ! ›
Alors j’ai passé la main sur ton beau petit crâne rasé,
tandis que les larmes me montaient aux yeux et que
tes lèvres esquissaient un sourire. »
(Réflexion personnelle) Morte della vergine, Caravaggio, 1604 (Arteworld, 2017)
Introduction par le médecin et administré par l’infirmière (ou l’infir-
La maladie et le diagnostic médical modifient en profon- mier). L’infirmière n’est pas exclusivement quelqu’un qui
deur la manière de vivre des patients, le comportement exécute, qui met en pratique des techniques, elle est
des proches et des amis à leur égard, leur rôle social, aussi celle qui prend soin de la personne avec sa mala-
leur cadre de travail et leur capacité relationnelle. Prodi- die, son vécu et sa souffrance. L’infirmière qui prodigue
guer des soins, « prendre soin » crée une relation sociale le soin devient la gardienne et la dépositaire des gestes
qui découle d’une décision éthique impliquant la prise en et des paroles, des moments de dialogue intense, mais
charge de la douleur, de la souffrance de l’autre, du aussi de silence subtil avec le malade.
patient en tant que personne qui souffre. C’est un geste La parole et le geste tissent un fil qui permet le lien
thérapeutique qui va bien au-delà du résultat per formant. avec l’autre et symbolisent la nécessité inhérente à cha-
Le geste de soin n’est pas un simple traitement, mais la cun de nous d’entrer en contact avec l’autre. Les paroles
condition fondamentale, le regard éthique de l’être et les gestes, le contact et la présence incarnent la pos-
humain qui se préoccupe de l’être humain. Il est fait de sibilité de se rapprocher de l’autre pour entendre sa voix
regards, de discours, d’expérience pratique, d’études sans envahir son espace. Ils servent à créer le lieu com-
comparatives entre biologie, anthropologie et connais- mun de la rencontre. Un lieu qui n’est pas un espace
sances scientifiques (Fantini, 2007 ; Martignoni, 2007). rigide et délimité, mais mobile, fluctuant, parfois très
vaste et éloigné quand l’autre n’a pas besoin de nous ou
Le geste de soin dans la pratique clinique et veut simplement retrouver intimité et silence, parfois très
ses aspects éthiques étroit, presque un contact de peau à peau.
L’importance d’un geste, d’un toucher, d’une parole C’est la raison pour laquelle l’infirmière doit être
relève du soin, au même titre qu’un traitement prescrit attentive aux gestes et aux paroles, qui sont des soins,
12 / Onkologiepfl ege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2017/4tout autant que la crème appliquée lentement sur le dos Quelquefois, cette main, ce geste ou cette proxi-
du malade après l’avoir aidé à prendre sa douche. L’infir- mité, prodigués de manière incorrecte, créent un espace
mière ne doit pas perdre ou laisser passer inutilement inconfortable, embarrassant que l’on subit sans y avoir
ces moments, mais les cueillir et les cultiver comme des consenti. Un corps malade dont nous avons honte,
dons précieux, à offrir, mais aussi à recevoir. En lisant la exposé, regardé, touché, manipulé par une personne
littérature consacrée à ce sujet, on constate souvent qu’il que nous n’avons pas choisie. Notre esprit est soumis à
y a confusion entre les sciences humaines médicales et investigation et nos pensées sont démasquées, inter-
l’éthique classique ou qu’elles sont réduites à une tech- prétées.
nique de bonne communication entre la personne qui En exécutant son geste de soin, l’infirmière doit
soigne et celle qui est soignée. Or, pour qui croit en une aussi prêter une attention particulière au vécu du proche
médecine humaniste associée à la bioéthique et la pra- du malade, qui s’occupe de lui avec amour et dévotion.
tique, les sciences humaines médicales sont une manière De l’être cher qui recherche, dans un corps ravagé par la
de ressentir, de regarder et de penser la maladie. Il ne maladie, la personne dont il ou elle ne reconnait plus
s’agit pas uniquement de rationalité scientifique, mais l’apparence.
aussi de dimension symbolique, d’un récit sur soi, de son L’infirmière doit avoir du respect et de l’empathie
histoire, de son vécu qui devrait guider le professionnel pour les problèmes et la fragilité qui se créent dans l’en-
infirmier vers une nouvelle perspective de soin. La per- tourage d’une personne malade. Etre présente quand
sonne qui prodigue le soin doit être capable de créer le c’est utile, mais aussi capable de se retirer quand le
moment propice, le vide de silence nécessaire, un patient et sa famille doivent se réapproprier leur intimité
espace émotionnel et empathique, une attente, le lieu et prendre des distances par rapport à l’extérieur. L’infir-
totalement privé de l’autre. Cet autre, frappé par la mala- mière doit savoir respecter les limites de la frontière vir-
die, entre dans un exil, par rapport à lui-même, à son tuelle qui sépare l’accessible de l’inaccessible, une limite
corps, à son territoire. Il perd ses racines, ses limites, sa sur laquelle le patient n’a aucun pouvoir de décision.
dignité, sa place dans la société et, in fine, son intimité. Souvent, nous les infirmières et infirmiers, nous oublions
L’infirmière doit par conséquent savoir offrir des l’obligation de frapper à la porte, instaurée pour per-
gestes et des mots tels que respect, limite, contact, mettre au malade de ne pas se sentir contraint d’être nu
compassion, responsabilité, réciprocité, résistance, et transparent aux yeux de celui qui prodigue le soin.
reconnaissance, solidarité, singularité, humilité, émo- Combien d’entre nous se rappellent qu’il faut frapper à la
tions, empathie, accueil et écoute. porte des chambres des patients avant d’entrer ? Nous
Des mots centripètes qui savent faire naître une leur ôtons la possibilité d’avoir, dans leur exil loin de la
relation, suscitent l’étonnement et sont en mesure de maison, un lieu totalement privé où pouvoir se cacher et
donner vie à des événements et des rencontres. retrouver solitude et intimité.
Au travers du geste de soin, l’infirmière doit créer N’oublions pas par conséquent de veiller aux
une situation dite de « proximité », un espace physique gestes et aux paroles qui, eux aussi, sont un soin pro-
tangible, un espace abstrait, un lieu de l’esprit qui stabi- digué à la personne qui a perdu ses capacités physi-
lise le fait d’être proche. ques, son autonomie et parfois son identité sociale dans
La proximité est synonyme d’« être proche», de rap- les méandres de la maladie (Catorini, 2009 ; Turoldo,
prochement. 2011 ; Martignoni, 2017a, Martignoni, 2017b, Martignoni,
Une poignée de main est une proximité, comme le 2017c ; Malacrida, 2017).
sont une accolade, une caresse, une photo sur la table
de chevet du patient cloué contre son gré sur un lit d’hô- Conclusion
pital. La proximité, c’est la force d’une pensée pour la Où situons-nous l’éthique du geste de soin dans la pra-
personne qui traverse un moment difficile, une lettre tique clinique ? Dans un ouvrage datant de 1926, Viktor
écrite et peut-être jamais envoyée. C’est aussi la main du von Weizsäcker exprime, selon moi, la quintessence du
médecin durant l’examen clinique qui sait instaurer le geste de soin :
bon ton de la relation sans violer l’intimité du patient, ins-
pirer confiance, qui sait laisser s’exprimer la peur en déli- « Quand la sœur voit son frère plongé dans la dou-
mitant son champ et révéler les petits détails qui leur, Elle réussit, sans le savoir, à trouver une voie.
entraînent une appréciation de l’autre. C’est le toucher de sa main qui la trouve,
/ Onkologiepfl ege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2017/4 13Dans sa caresse, elle veut le rejoindre à la nais-
sance de sa douleur. > Paola Del Fedele
En elle agit, inconsciemment, le pressentiment Reparto di Oncologia IOSI
d’une affection qui engendre son geste Ospedale San Giovanni
Qui guide l’impulsion de sa main vers un contact 6500 Bellinzona
fécond. Paola.DelFedele@eoc.ch
Telle est l’expérience du petit frère,
L’expérience de la main bienfaisante
Entre lui et sa douleur s’interpose la sensation d’être
rejoint >R
éflexions éthiques sur le geste de soin, tirées d’études
Par la main de la sœur. personnelles menées durant le CAS en éthique clinique,
année 2016-2017, Medical Humanities, Fondation Sasso
Et la douleur bat en retraite devant cette nouvelle Corbaro en collaboration avec la Scuola universitaria
sensation. professionale della Svizzera italiana (SUPSI).
C’est ainsi aussi que naît la première représentation
du médecin, > Littérature : www.soinsoncologiesuisse.ch
La première technique thérapeutique. »
V. v. Weizsäcker, « Die Schmerzen », Die Kreatur, I,
315-335
F 10/2017 CHRX/FER/17/0155(1)
Thérapie martiale.
Un geste simple et efficace.
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1. Qunibi WY et al. A randomized controlled trial comparing intravenous ferric carboxymaltose with oral iron for treatment of iron deficiency anaemia of non-dialysis-dependent chronic kidney disease patients.
Nephrol Dial Transplant (2011); 26(5):1599–607. 2. Van Wyck DB et al. Large-dose intravenous ferric carboxymaltose injection for iron deficiency anemia in heavy uterine bleeding: a randomized, controlled trial.
Transfusion (2009); 49(12):2719–28. 3. www.swissmedicinfo.ch
Ferinject®. C: Carboxymaltose ferrique. I: Carence martiale lorsque le traitement par fer oral n’est pas suffisamment efficace, inefficace ou impossible. Po: La dose totale cumulée de Ferinject doit être calculée
individuellement. Ferinject peut être administré en perfusion i.v. (dilué dans 0,9 % NaCl) ou en injection i.v. (non dilué) à des doses unitaires hebdomadaires allant jusqu’à 20 mg/kg, maximum 1000 mg, jusqu’à
l’obtention de la dose totale cumulée calculée. CI: Hypersensibilité au principe actif ou à l’un des excipients, anémie sans origine ferriprive confirmée, surcharge en fer, 1er trimestre de la grossesse. Préc: Interroger
les patients de façon approfondie avant chaque administration de Ferinject à la recherche d’EI liés à l’administration préalable de préparations i.v. à base de fer. Du personnel médical qualifié doit être immédiatement
disponible, en mesure d’évaluer des réactions anaphylactiques et de les traiter. N’administrer que dans une structure dans laquelle tous les moyens de réanimation sont présents. Surveillance des patients pendant
min. 30 min après administration, à la recherche de signes et de symptômes d’une réaction d’hypersensibilité. Une injection paraveineuse peut provoquer une coloration brune et une irritation de la peau et est
donc à éviter. Utiliser avec prudence lors d’infections aiguës ou chroniques, d’asthme ou d’allergies atopiques. Tenir compte de la teneur en sodium pouvant aller jusqu’à 5,5 mg/ml. G/A: CI pendant le 1er trimestre.
Utilisation durant les 2e et 3e trimestres seulement sur indication stricte. EI: Fréquents: hypophosphatémie transitoire, céphalées, rougeur du visage (flush), vertiges, hypertension, nausées, réactions au site d’injection/
de perfusion. Occasionnels: réactions d’hypersensibilité de type immédiat, paresthésies, tachycardie, hypotension, rougeurs, dyspnée, troubles gastro-intestinaux, dysgueusie, rash, prurit, urticaire, érythème,
myalgies, dorsalgies, arthralgies, crampes musculaires, douleurs dans les membres, fièvre, fatigue, douleurs thoraciques, œdème périphérique, frissons, douleurs, élévation du taux d’AST, ALT, gamma-GT, LDH et ALP.
IA: L’administration simultanée avec des préparations orales de fer en réduit l’absorption. Prés: 5 flacons de 100 mg (2 ml) ou 500 mg (10 ml), 1 flacon de 500 mg (10 ml) ou de 1000 mg (20 ml). Liste B. Informations
détaillées: www.swissmedicinfo.ch. Titulaire de l’autorisation: Vifor (International) SA, CH-9001 Saint-Gall. Distribution: Vifor SA, CH-1752 Villars-sur-Glâne. Mise à jour de l’information: février 2017.
www.ferinject.ch www.iron.medline.ch
14/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2017/4ARTICLE SPÉCIALISÉ
Contributions infirmières
pour soutenir l’autonomie des personnes
De l’annonce diagnostique aux soins palliatifs
Catherine Bollondi Pauly
La maladie oncologique bouscule la vie des personnes. cerne les conséquences prévisibles de la maladie. En
Des pensées en lien avec la finitude surgissent sou- effet, les dilemmes éthiques rapportés le plus fréquem-
vent dès l’annonce du diagnostic. Des moments d’in- ment par les infirmières sont la crainte de divulguer des
certitude, de crise, mais aussi des expériences de informations méconnues du patient.
transformation se présentent à la personne malade aux Les infirmières relèvent également un évitement à
différentes étapes du parcours. Alors qu’elles vivent parler de pronostic et remarquent l’emploi d’une termi-
différentes perturbations dans leur santé, des options nologie vague par les médecins. Elles vivent ces impré-
se présentent à elles avec la possibilité plus ou moins cisions comme une barrière au consentement éclairé
avérée de faire des choix. Quelques contributions infir- des patients (McLennon 2013). La collaboration interpro-
mières qui visent à soutenir ces personnes dans leur fessionnelle leur permet d’être plus impliquées dans le
capacité de détermination à différents moments de la processus d’annonce en prenant leur part d’engagement
maladie sont présentées. et de responsabilité pour plus de véracité.
Accompagner l’annonce La responsabilité infirmière
L’entretien d’annonce du diagnostic oncologique est le Avant l’entretien, l’attention des professionnels se por-
moment d’entrée dans la maladie : il est déterminant tera sur ce que sait le patient, ce qu’il imagine, ses pré-
pour la suite de la relation soignant-soigné qui s’engage. occupations et expériences de santé. Il est également
La mauvaise nouvelle est définie par Buckman (1984) intéressant de questionner le patient pour connaître quel
comme une information qui impacte inéluctablement niveau de précision il souhaite atteindre lors de transmis-
la vision du futur d’une personne. Différents temps sion d’informations sur sa santé. La responsabilité infir-
d’annonce se succéderont peut être au décours de la mière est d’apporter sa connaissance du patient, de ses
maladie : annonce de diagnostic, de complication, de représentations de la maladie, de ses préoccupations du
progression de la maladie, d’arrêt des traitements à visée moment, afin de permettre une approche singulière.
curative.
Le terme d’entretien d’annonce est préféré à celui
d’annonce de mauvaise nouvelle qui préjuge des consé- «La collaboration
quences forcément négatives d’une annonce. Si la nou-
velle concerne un désordre organique qui impacte de
médico-soignante autour
façon irréversible le futur de la personne, une information
précise avec des propositions de prise en charge peut
de ce processus n’est pas
aussi être un soulagement pour la personne qui vit des
systématique.»
modifications de son état de santé et une incertitude
générant parfois beaucoup d’inquiétude.
Pendant l’entretien les résultats d’examens dia-
L’annonce est un processus gnostics seront transmis, les conséquences des diffé-
L’annonce doit être considérée comme un processus qui rentes affections ainsi que les options de traitements
débute avant l’entretien, pendant, puis après l’entretien seront expliqués. L’infirmière offre alors une opportunité
dans lequel les principales informations médicales sont de clarification, de reformulation en encourageant le
transmises. La collaboration médico-soignante autour patient à questionner, en le soutenant par sa présence.
de ce processus n’est pas systématique. L’infirmière qui En collaboration avec le médecin, l’infirmière peut modu-
ne participe pas à l’entretien et ne sait pas précisément ler le rythme de l’entretien en intervenant selon ce qu’elle
quelle information a été donnée sera gênée dans sa rela- perçoit au travers de l’expression non verbale de la per-
tion avec le patient, particulièrement pour ce qui con sonne.
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2017/4 15Sie können auch lesen
