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Bulletin no 3/20
Situation der CF-Betroffenen in der Schweiz
Situation des personnes atteintes
de mucoviscidose en Suisse
Situazione delle persone affette di FC in Svizzera
Bild/Image/Immagine: Adobe Stock
Inhalt Editorial 4 Rücktritt von Céline Guntern als Vorstandsmitglied 6 Situation der CF-Betroffenen in der Schweiz 7 Adressen 54 Sommaire Éditorial 4 Démission de Céline Guntern de ses fonctions de membre du comité 22 Situation des personnes atteintes de mucoviscidose en Suisse 23 Adresses 54 Indice Editoriale 5 Dimissioni di Céline Guntern dal comitato 38 Situazione delle persone affette di FC in Svizzera 39 Indirizzi 54
Editorial | Éditorial | Editoriale
Liebe Leserin, lieber Leser, Sehr schockiert, als Aussenstehender, war Chère lectrice, cher lecteur,
liebe Mitglieder ich von dem Medikamentenzulassungspro- chers membres,
zess und der Hilflosigkeit, denen die Be-
Ich danke Ihnen für Ihr Vertrauen zu meiner troffenen ausgesetzt sind. Die Lösung ist Je vous remercie pour la confiance que vous
Wahl in den Vorstand unseres Vereines. so nahe und gleichzeitig so weit weg und me témoignez en m’élisant au comité de notre
Während der ersten Vorstandssitzung hat nur von Franken abhängig, losgelöst vom association. Lors de sa première séance,
mich Reto gebeten, den Aufgaben, die dem Menschen. Hoch beeindruckt war ich von Reto Weibel m’a prié de me consacrer aux
Französisch sprechenden Raum zukom- Retos Hartnäckigkeit in diesem Prozess tâches à venir dans l’espace francophone,
men, zu widmen, dem ich mit Freude zuge- und seinem Engagement, sich in allen une invitation que j’ai acceptée avec joie.
stimmt habe. Richtungen für eine Lösung einzusetzen
und herbeizuführen. Afin que vous puissiez vous faire une idée
Damit Sie sich ein kleines Bild zu meiner de ma personne : mon passeport indique
Persönlichkeit machen können: Mein roter Ein spannendes Projekt ist die Bearbeitung 52 ans, dont 13 passés en Allemagne et
Pass gibt 52 Jahre an, wovon ich 13 in des neuen Erscheinungsbildes der CFCH je suis marié et père de deux merveilleux
Deutschland verbracht habe. Ich bin verhei- (Werte, Zielsetzungen, Slogan und Logo) enfants, un fils (8 ans) et une fille (4 ans).
ratet und stolzer Vater von einem Sohn (8) mit dem Projektteam und den Spezialisten. Nous avons perdu notre troisième enfant à
und einer Tochter (4). Unser drittes Kind haben Es war die Gelegenheit, unsere Werte zu- cause de la mucoviscidose.
wir an die Cystische Fibrose verloren. sammen mit Mitgliedern der CFCH-Basis zu
überdenken, sie von anderen Blickwinkeln Je travaille comme conseiller fiscal et
Ich arbeite als Steuerberater und war bis zu betrachten und einen Hauch von Moder- jusqu’à récemment, j’avais un poste dans
vor kurzem in einem der grössten Wirt- nität einzubauen. Sobald diese Arbeiten ab- un des grands cabinets d’audit. Depuis, je
schaftsprüfungsunternehmen angestellt. geschlossen sind, rücken wir damit heraus. poursuis ma carrière dans un cabinet d’avo-
Ich setze meine Karriere in einem Genfer cats genevois. Ma langue maternelle est le
Rechtsanwaltsbüro fort. Meine Muttersprache Ich freue mich auf meine Arbeit und hoffe, français.
ist Französisch. dass wir zusammen, als CFCH-Team, Ihre
Interessen und Bedürfnisse mit Kraft und Soutenir les personnes dans leurs projets,
Ich stehe dafür ein, Menschen in ihren Vor- Herz weiter solide vertreten. tel est mon engagement. À présent, je sou-
haben zu fördern. Jetzt habe ich Lust, der haite consacrer du temps à la CFCH. Ma
CFCH Zeit zu widmen. Meine Motivation Liebe Grüsse motivation s’explique par mon vécu familial.
erklärt sich durch unser Familienereignis. J’ai eu une vie relativement facile jusqu’ici
Mein Leben war bis hierhin ziemlich ein- Claude-Alain Barke et le moment est maintenant venu de mettre
fach und jetzt ist es an der Zeit, Lebens- Vorstandsmitglied mon expérience de vie, ma pratique pro-
erfahrung, Arbeitspraxis und Zeit mit Men- fessionnelle et mon temps à contribution
schen oder für Menschen zu verbringen, des personnes qui n’ont pas bénéficié des
die nicht dieselben Startkonditionen hatten. mêmes conditions de départ.
Während meiner kurzen Amtszeit konnte Depuis ma récente entrée en fonction, j’ai
ich schon die Vielfältigkeit der Problemstel- pu prendre conscience de la diversité des
lungen spüren, die sich den Betroffenen problématiques à laquelle font face les per-
stellt. sonnes atteintes de mucoviscidose.
4 | cf-bulletin nº3/2020
5
Care lettrici, cari lettori, cari membri, Da osservatore esterno sono rimasto scioc-
Vu de l’extérieur, j’ai été profondément cato dalla procedura di omologazione dei
choqué par la procédure d’autorisation de Vi ringrazio per la fiducia che mi avete di- medicamenti e dall’impotenza dei pazienti.
mise sur le marché des médicaments et mostrato eleggendomi vice presidente del La soluzione è così vicina e nel contempo
par l’impuissance à laquelle sont réduites comitato della nostra società. Nella prima così lontana dai pazienti, solo per una que-
les personnes atteintes de mucoviscidose. riunione del comitato Reto mi ha chiesto di stione di soldi. Mi ha molto colpito l’ostina-
La solution est à la fois proche et lointaine, dedicarmi in futuro ai compiti riguardanti zione di Reto nell’affrontare questa situa-
uniquement dépendante de l’argent et dé- l’area francofona ed è con piacere che ho zione e il suo impegno in tutte le direzioni
tachée des personnes. J’ai été très impres- accettato la sua richiesta. per far sì che si arrivi a una soluzione.
sionné par la ténacité de Reto Weibel dans
cette situation et par son engagement pour Vorrei presentarmi a voi con un breve profi- Un progetto interessante è l’elaborazione
trouver une solution par tous les moyens. lo della mia persona. L’età riportata nel mio della nuova immagine della CFCH (valori,
passaporto rossocrociato è 52 anni, di cui obiettivi, slogan e logo) con il team di pro-
Le renouvellement de l’image visuelle (va- 13 trascorsi in Germania. Sono sposato e getto e gli specialisti. È stata l’occasione
leurs, objectifs, slogan et logo) de la CFCH sono un padre orgoglioso di un figlio di otto per rivedere insieme ai membri della CFCH
avec l’équipe de projet et les spécialistes est anni e una figlia di quattro anni. Abbiamo i nostri valori, analizzandoli da altre ango-
un projet passionnant. C’est l’occasion, en col- avuto anche un terzo figlio, che abbiamo lazioni e portando una ventata di moder-
laboration avec des membres de la CFCH, de perso a causa della fibrosi cistica. nità. Non appena i lavori saranno giunti a
repenser nos valeurs, de les considérer sous termine ci presenteremo con la nostra nuo-
différents angles et d’y injecter une touche de Lavoro come consulente fiscale e fino a va veste.
modernité. Dès que ce projet sera terminé, poco tempo fa ero impiegato presso una
nous le partagerons avec tout le monde. delle maggiori società di revisione conta- Sono felice del lavoro che mi attende e spe-
bile. Al momento continuo la mia carriera ro di riuscire, insieme al team della CFCH, a
Je me réjouis de mon travail et j’espère que presso uno studio legale di Ginevra. Sono rappresentare fattivamente e con coraggio
nous continuerons, en équipe à la CFCH, di lingua madre francese. i vostri interessi e le vostre esigenze, che
à représenter avec force vos besoins et à avrò sempre a cuore.
défendre corps et âme vos intérêts. Dedico il mio impegno al sostegno delle per-
sone nei loro progetti. Oggi sono felice di Cordiali saluti
Je vous adresse mes cordiales salutations. dedicare il mio tempo alla CFCH. La mia mo-
tivazione nasce dall’esperienza vissuta nella Claude-Alain Barke
Claude-Alain Barke mia famiglia. Finora la mia vita si è svolta in Membro del comitato
Membre du comité maniera piuttosto semplice e adesso è arri-
vato il momento di condividere la mia espe-
rienza di vita e professionale e di trascorrere
il mio tempo con e per le persone che non
hanno avuto le stesse condizioni favorevoli.
Già in questo breve periodo del mio mandato
ho avuto modo di constatare la molteplicità
delle problematiche affrontate dai pazienti.
Rücktritt von Céline Guntern als Vorstandsmitglied
Rücktritt von Céline Guntern als Vorstandsmitglied
Text: Marco Buser, Geschäftsführer der CFCH
Céline Guntern ist im Frühling 2020 als Vorstandsmitglied der CFCH zurückgetreten. Weil die Generalversammlung abgesagt
werden musste, war eine öffentliche Verabschiedung leider nicht möglich. Wir möchten deshalb das Bulletin nutzen, um uns im
Namen der ganzen Organisation bei Céline zu bedanken.
Céline hat sich seit 2013 im Vorstand der geschätzt und vermissen sie bereits an un-
CFCH engagiert. Sie hat dort immer auch seren Sitzungen! Für die Zukunft wünschen
die Anliegen der Eltern vertreten und die wir ihr alles Gute bei all ihren Aktivitäten und
Perspektive der Romandie eingebracht. Abenteuern. Merci, Céline!
Seit 2017 war sie ausserdem Mitglied im
Stiftungsrat der «Fondation de la Mucovisci-
dose» und hat sichergestellt, dass die Infor-
mationen zwischen diesen beiden Partner-
organisationen fliessen. Wir haben Céline
Céline Guntern, ehem. Vorstandsmitglied CFCH
als äusserst herzliche Kollegin immer sehr
FEEL YOUR COLOUR
DISCOVER THE FLAVOUR
6 | cf-bulletin nº3/2020
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Situation der CF-Betroffenen in der Schweiz 7
Einfluss des Coronavirus auf Betroffene mit
cystischer Fibrose: Ergebnisse einer repräsentativen
schweizweiten Umfrage
Text:
PD Dr. phil. Thomas Radtke, Oberassistent, Abteilung für Arbeits- und Umweltmedizin, Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention,
Universität Zürich, und Universitätsspital Zürich, Zürich, Schweiz
Sarah R. Haile, PhD, Biostatistikerin, Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention, Universität Zürich, Zürich, Schweiz
Prof. Dr. med. Holger Dressel, MPH, Leiter Abteilung für Arbeits- und Umweltmedizin, Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention,
Universität Zürich, und Universitätsspital Zürich, Zürich, Schweiz
Prof. Dr. med. Christian Benden, MBA, Leitender Arzt und Mitglied der Geschäftsleitung, Swisstransplant, Bern, und Titularprofessor,
Medizinische Fakultät der Universität Zürich, Zürich, Schweiz
Warum haben wir diese Umfrage heitsdienstleistern kommunizierten, und welche zeitraum vom 16. März 2020 – dem Tag, an
durchgeführt? Auswirkungen die Pandemie auf die individuelle dem das Bundesamt für Gesundheit (BAG)
Therapie von Betroffenen mit CF hatte. die landesweite «ausserordentliche Situation»
Das sogenannte «schwere akute respi- erklärte und strenge Massnahmen zum
ratorische Syndrom – Coronavirus-2» Schutz der Bevölkerung einführte – bis zum
(SARS-CoV-2) hat eine Pandemie riesigen Wie wurde die Online-Umfrage erstellt 16. Mai 2020.
Ausmasses verursacht. Die Weltgesund- und durchgeführt?
heitsorganisation beschrieb die durch die Es wurden anonymisierte gesundheitsbe-
SARS-CoV-2 verursachte Krankheit Corona- Das Studienteam entwickelte in Zusammen- zogene Personendaten erhoben. Das Stu-
virus-Krankheit 2019 (COVID-19). Menschen arbeit mit vier CF-Betroffenen einen Frage- dienteam hat der Beachtung der Anonymität
mit chronischen Lungenerkrankungen wie bogen, der in Französisch, Deutsch und Ita- besonderes Augenmerk geschenkt, indem
die cystische Fibrose (CF) gehören zur Ri- lienisch zur Verfügung gestellt wurde. das Alter und der Zeitpunkt einer eventuellen
sikogruppe für eine COVID-19-Erkrankung, Lungentransplantation lediglich in Kategorien
dennoch ist weitgehend unklar, wie sich eine Am 27. April 2020, einen Tag nach der ers- über mehrere Jahre abgefragt wurden.
COVID-19-Erkrankung auf Menschen mit CF ten Phase der Lockerung des landesweiten
auswirken könnte. Lockdowns in der Schweiz, wurde der Online-
Link zum Fragebogen per E-Mail an alle Mit- Was hat die Umfrage ergeben?
Da es an Daten über die Auswirkungen des glieder der CFCH versandt. Zusätzlich wurde
Coronavirus auf Menschen mit CF mangelt, er auch auf der CFCH-Facebook-Seite zur Während der dreiwöchigen Umfrageperiode
haben wir eine schweizweite Umfrage bei Verfügung gestellt. Eine zweite Umfrageein- wurden 327 Einzelantworten erfasst und
Erwachsenen mit CF durchgeführt, um me- ladung wurde zur Erinnerung am 7. Mai 2020 für die abschliessende Analyse in die Aus-
dizinische und psychosoziale Aspekte im Zu- an alle Mitglieder geschickt. Darüber hinaus wertung aufgenommen. Von diesen wurden
sammenhang mit der COVID-19-Pandemie hat das Studienteam den Link zum Online- 270 Fragebogen auf Deutsch, 47 auf Fran-
zu untersuchen. Darüber hinaus waren wir Fragebogen an die Lungentransplantations- zösisch und zehn auf Italienisch ausgefüllt.
daran interessiert, zu erfahren, wie Men- teams in Lausanne und Zürich und die CF- Gemäss dem letzten Bericht des Patienten-
schen mit CF während der Pandemie unterei- Zentren in Basel und Bern weitergeleitet. Der registers der europäischen CF Gesellschaft
nander und mit ihren spezialisierten Gesund- Fragebogen umfasste den Untersuchungs- (ECFS) lebten 517 Erwachsene mit CF in
Situation der CF-Betroffenen in der Schweiz
der Schweiz im Jahr 2017, was darauf hin- etwa 85% an, eine leichte bis mittelschwere eine Quarantäne, aber keinen Spitalaufent-
deutet, dass weit über 50% der erwachsenen CF-Lungenerkrankung zu haben, wobei ein halt bedingte.
Schweizer Bevölkerung mit CF an der Um- CF-assoziierter Diabetes die häufigste Be-
frage teilgenommen haben. gleiterkrankung war (Tabelle 1). Eine räumliche Trennung vom Partner wäh-
rend der Pandemie wurde von den Betrof-
Charakterisierung der Teilnehmer Die klinischen Auswirkungen des Corona- fenen als grosse Belastung empfunden
Allgemeine Charakteristika der Teilnehmen- virus auf Betroffene mit CF waren erfreu- Fast zwei Drittel der Betroffenen gaben an,
den sind in Tabelle 1 aufgeführt. Von 327 Be- licherweise mild normalerweise erwerbstätig zu sein (72%),
fragten waren 83 (25%) lungentransplantiert, Zwischen dem 16. März und dem 16. Mai wobei der Prozentsatz der Betroffenen, die
von denen 14.6% über eine chronische Ab- 2020 traten bei 45 Betroffenen (14%) für ein Einkommen arbeiten, bei den nicht
stossung (klinisch stabil) berichteten. In der COVID-19-ähnliche Symptome auf. Unter transplantierten Teilnehmerinnen und Teil-
Gruppe der Lungentransplantierten waren den symptomatischen Teilnehmerinnen und nehmern höher war als bei den Lungen-
Bluthochdruck und Diabetes die häufigsten Teilnehmern unterzogen sich 28 Personen transplantierten (74 vs. 65 %). Unter den
Begleiterkrankungen. Unter den Teilneh- einem Coronavirus-Test. Von diesen wurden Teilnehmenden der Umfrage begaben sich
merinnen und Teilnehmern ohne Lungen- drei Personen (11%) positiv getestet; alle be- 63.9% während der Pandemie selbst in Qua-
transplantation (n = 244, 48% Frauen) gaben richteten nur von leichten Symptomen, was rantäne, und 51.4% von denen berichteten,
von zu Hause aus zu arbeiten. Von denen,
Tabelle 1: Charakteristika der Umfrageteilnehmenden die ihren Haushalt mit einem Partner oder
einer Familie teilen, gaben 14% an, getrennt
Variablen Alle Nicht transplantiert Transplantiert
von Partner/Familie gelebt zu haben, um
(n = 327) (n = 244) (n = 83) während der Pandemie eine vollständige
Geschlecht Selbstisolierung zu praktizieren, wie von
den Gesundheitsbehörden empfohlen wurde.
Weiblich 155 (47.4) 118 (48.4) 37 (44.6) Diese Situation wurde als grosse Belastung
Alter für die Betroffenen empfunden (siehe Abbil-
< 40 Jahre 237 (72.5) 192 (78.7) 45 (54.2) dung 1G).
≥ 40 Jahre 90 (27.5) 52 (21.3) 38 (45.8)
Auswirkungen der Coronavirus-Pandemie
Lungenfunktion* auf die tägliche Therapie der Betroffenen
FEV1 > 80 % 64 (26.2) 64 (26.2) – Während der Lockdown-Phase haben etwa
FEV1 40 – 80 % 143 (58.6) 143 (58.6) – 45 % der Teilnehmerinnen und Teilnehmer
weniger körperliche Aktivität, 9% weniger
FEV1 < 40 % 37 (15.2) 37 (15.2) –
Sekretdrainage und 2% weniger Inhalations-
Jahre nach LTX therapie durchgeführt.
< 1 Jahr 2 (2.4) – 2 (2.4)
1–5 Jahre 17 (20.5) – 17 (20.5) Annähernd die Hälfte aller Teilnehmenden
war weniger körperlich aktiv während des
> 5 Jahre 64 (77.1) – 64 (77.1)
Lockdowns
Begleiterkrankungen Von den Teilnehmenden, die angaben, wäh-
Herzerkrankung 3 (0.9) 2 (0.8) 1 (1.2) rend der Pandemie weniger körperlich aktiv
Bluthochdruck 48 (14.7) 10 (4.1) 38 (45.8) zu sein, wurden als Gründe dafür geschlosse-
CF Diabetes 135 (41.3) 69 (28.3) 66 (79.5) ne Trainingseinrichtungen (66%), mangelnde
Motivation (32%) oder Alltagsstruktur (30%)
Nierenerkrankung/-TX 21 (6.4) 2 (0.8) 19 (22.9)
sowie der Abbruch eines betreuten Trai-
Krebs #
7 (2.1) 3 (1.2) 4 (4.8) nings (27 %), wie z.B. einer professionellen
Die Daten sind als Häufigkeiten (%) dargestellt. Trainingstherapie, genannt. Einige Umfrage-
FEV1, Einsekundenkapazität; LTX, Lungentransplantation; TX, Transplantation. teilnehmer berichteten über selbstorganisierte,
*Die Lungenfunktion wurde ausschliesslich bei Nicht-Lungentransplantierten erfragt. informelle virtuelle Übungsgruppen, die über
#
Hautkrebs ausgeschlossen. das Videokommunikationstool Zoom® orga-
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9
nisiert werden und sich zweimal täglich zu wurden statistisch signifikante Unterschiede einen Arbeitsplatzverlust während der Pan-
Übungen wie Pilates®, Gymnastik oder Yoga zwischen Lungentransplantierten und nicht demie für die Befragten nicht von grosser
treffen. transplantierten Teilnehmenden festgestellt Bedeutung zu sein (Abbildung 1 E, F).
(83% vs. 43%, p < 0.0001). Die Informationen
Fehlende betreute Therapie sowie sub- wurden am häufigsten per E-Mail (40 %), Austausch zwischen Betroffenen während
optimale Motivation und Tagesstruktur seltener per Telefon (16%) oder über andere des Lockdowns
waren die häufigsten Gründe für weniger Plattformen (9 %) bereitgestellt. Insgesamt Insgesamt gaben 36 % der Umfrageteil-
Therapietreue während des Lockdowns fühlten sich 87% der Umfrageteilnehmer von nehmenden an, Informationen bezüglich
Unter den nicht transplantierten Teilneh- ihrem betreuenden Team ausreichend gut COVID-19 mit anderen Betroffenen zu teilen.
merinnen und Teilnehmern berichteten 12% informiert. Lungentransplantierte Teilnehmerinnen und
häufiger Sekretdrainage und 7% häufiger Teilnehmer scheinen Informationen wesent-
Inhalationstherapie während der Pandemie Betroffene mit einer fortgeschrittenen CF lich häufiger untereinander auszutauschen,
durchzuführen. Diejenigen, die während des sorgen sich eher über eine Verschlechte- als nicht transplantierte (48% vs. 32 %,
Lockdowns weniger Therapie machten, ga- rung ihrer Lungenerkrankung p = 0.014). Auf die Frage, ob sich die Betrof-
ben als häufigsten genannten Einzelgrund Die Umfrageteilnehmenden berichteten, dass fenen gerne intensiver mit anderen Betrof-
(in 55% der Fälle) eine abgesagte, betreute sie sich nicht vor einer Infektion mit dem fenen über COVID-19 austauschen würden,
Therapie (z.B. Physiotherapie) sowie man- Coronavirus fürchten; jedoch – unter den antworteten lediglich 13 % mit «ja», wobei
gelnde Motivation und eine nicht vorhandene nicht transplantierten Teilnehmerinnen und 87% der Befragten keinen Bedarf für einen
Tagesstruktu anr. Teilnehmern – äusserten Menschen mit ei- intensiveren Austausch äusserten. Hingegen
ner fortgeschrittenen CF-Lungenerkrankung würden sich 38% der Befragten (30% lungen-
Die Hälfte alle Routinekontrollen wurden einen höheren Grad an Besorgnis vor einer transplantiert und 41% nicht lungentrans-
während des Lockdowns verschoben oder Verschlechterung ihrer Lungenerkrankung plantiert) eine offizielle Plattform (z.B. via
abgesagt (Abbildung 1C). Interessanterweise schienen CFCH-Homepage) zum Austausch unter Be-
Während des Lockdowns gaben 214 (66%) finanzielle Probleme oder die Besorgnis über troffenen wünschen.
der Betroffenen geplante ambulante Rou-
tinetermine in ihren CF- oder Transplanta-
Tabelle 2: Auswirkungen des COVID-19-Lockdowns auf ambulante Routine-Kontrolltermine
tionszentren an. Etwa die Hälfte der Termine
wurde entweder verschoben oder abgesagt Merkmale Alle Nicht transplantiert Transplantiert
(Tabelle 2). Insgesamt wurden Routine-Ter- (n = 327) (n = 244) (n = 83)
mine in der Klinik sowohl von den speziali-
Ambulante
sierten Gesundheitsteams als auch von den
Routine-Kontrolltermine
Betroffen selbst abgesagt (51% vs. 49%). In
den Untergruppen wurden von Betroffenen Verschoben/abgesagt 112 (52.3) 84 (55.6) 28 (44.4)
veranlasste Absagen von Routineterminen – durch CF-Transplant-Team 57 (50.9) 47 (56.0) 10 (35.7)
häufiger bei Lungentransplantierten als bei – durch Betroffenen 55 (49.1) 37 (44.0) 18 (64.3)
nicht transplantierten vorgenommen (64%
Alternativen für verschobene
vs. 44%, Anmerkung: Dieser Unterschied
bzw. abgesagte Routine-
ist statistisch nicht signifikant). Alternativen Kontrolltermine
für abgesagte oder verschobene Termine
Angeboten durch das
wurden von 53 % der spezialisierten Ge- 59 (52.7) 39 (46.4) 20 (71.4)
CF-Transplant-Team
sundheitsteams angeboten, am häufigsten
wurden telefonische Konsultationen genutzt – Online-Sprechstunde 5 (1.5) 4 (1.6) 1 (1.2)
(38%, Tabelle 2). – Telefon 38 (11.6) 24 (9.8) 14 (16.9)
– Verschiedene Optionen 6 (1.8) 4 (1.6) 2 (2.4)
Während des Untersuchungszeitraums be- (E-Mail, Link auf Homepage
richteten 173 (53%) Personen, dass sie von etc.)
ihrem betreuenden CF- bzw. Transplanta- – Andere 10 (3.1) 7 (2.9) 3 (3.6)
tionsteam direkt über die COVID-19-Ver-
Die Daten sind als Häufigkeiten (%) dargestellt.
haltensregeln informiert wurden. Hierbei
Situation der CF-Betroffenen in der Schweiz
Die grosse Mehrheit aller Umfrageteil- BAG (85 %), die CFCH (49 %) sowie die ähnlich war, nutzten nicht transplantierte
nehmenden war mit den durch die CFCH CF- bzw. die Transplantationszentren (44%). eher die bereitgestellten Informationen
zur Verfügung gestellten Information wäh- Während die durch das BAG veröffent- der CFCH (57% nicht transplantiert versus
rend der Pandemie zufrieden. lichte Informationsquelle sowohl bei trans- 25% lungentransplantiert, p < 0.0001) und
Die von Teilnehmenden am häufigsten ver- plantierten als auch bei nicht transplan- Lungentransplantierte eher die Informa-
wendeten Informationsquellen waren das tierten Teilnehmerinnen und Teilnehmern tionen ihres CF- oder Transplantationsteams
(33% nicht transplantiert versus 76% Lungen-
Abbildung 1: Persönliche Wahrnehmung der Betroffenen zu gesundheitlichen und transplantiert, p < 0.0001). Nur 20% der Um-
sozioökonomischen Aspekten während der Coronavirus-Pandemie. frageteilnehmenden gaben an, andere Infor-
A B mationsquellen zu nutzen. Unabhängig von
Wie wahrscheinlich erscheint es Ihnen, dass
Sie sich mit dem Coronavirus anstecken
Die aktuelle Situation bereitet mir Sorge
bzw. Angst vor einer Ansteckung mit
der verwendeten Quelle waren die Teilneh-
könnten? dem Coronavirus. menden mit den erhaltenen Informationen
100 100
75 75
zufrieden (88% CFCH, 91% BAG, 82% Zen-
50 50 trum, 97% andere Quellen). Die meisten Be-
25 25 fragten (69%) sammelten Informationen zu
0
FEV1 FEV1 FEV1 LTX
0
FEV1 FEV1 FEV1 LTX
COVID-19 aus mehreren Quellen, 30% nutzten
>80% 40−80% 80% 40−80% 80% 40−80% 80% 40−80% 80% 40−80% 80% 40−80% 80% 40−80% 80% 40−80% 80% = milde Lungenfunktionseinschränkung; FEV1 lichkeit von Lungentransplantierten, sich mit
40–80 % = moderate Lungenfunktionseinschränkung; FEV1 < 40 % = schwere Lungen- dem Coronavirus zu infizieren, verändert und
funktionseinschränkung. LTX, Lungentransplantation. Die Skalen sind wie folgt zu bewerten: inwiefern eine Immunsuppression den klini-
0 bedeutet «gar nicht zutreffend» und 100 bedeutet «sehr zutreffend». schen Verlauf von COVID-19 beeinflusst. In
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unserer Umfrage berichteten nur 15 % der dass sich vor allem Betroffene mit einer fort- teilung des Links zur Online-Umfrage an die
Betroffenen über COVID-19-ähnliche Sym- geschrittenen Lungenerkrankung – im Ver- CFCH-Mitglieder. Darüber hinaus danken wir
ptome, wobei 28 Personen sich einem dia- gleich zu jenen mit milder und moderater allen Teilnehmenden für ihre Unterstützung,
gnostischen Test zum Ausschluss des Co- Lungenerkrankung – vermehrt Sorgen über im Besonderen den Betroffenen, die bei der
ronavirus unterzogen. Insgesamt wurden nur einer Verschlechterung ihrer Lungenerkran- Fragebogenentwicklung mitgewirkt haben.
drei Personen positiv getestet, alle mit leichten kung machen. Vor allem auch diejenigen, die
Symptomen. Kein Betroffener musste ins Kran- sich räumlich von ihrem Lebenspartner tren-
kenhaus eingewiesen werden, alle haben sich nen mussten, litten unter dieser Situation. Finanzierung
zu Hause selbst unter Quarantäne gesetzt. Interessanterweise schienen finanzielle Pro-
bleme oder die Besorgnis vor Arbeitsplatz- Diese Studie erhielt keine finanzielle Unter-
Die COVID-19-Pandemie und die offiziell verlust während der Pandemie für die Be- stützung.
empfohlenen Schutzmassnahmen, wie weit- fragten nicht von grosser Bedeutung zu sein.
gehende soziale Distanzierung und Isola-
tionspolitik, wirkten sich tiefgreifend auf die Zukünftiges Projekt
körperliche Aktivität der Befragten aus, wobei Zusammenfassung und Schlussfolgerungen
45% der Befragten angaben, während des Die Autoren planen eine erneute Umfrage
Lockdowns weniger Aktivität und Sport be- Zusammenfassend zeigt unsere Umfrage, zu Jahresbeginn 2021, dieses Mal unter Ein-
trieben zu haben. Regelmässige körperliche dass die klinischen Auswirkungen des Coro- bezug von Partner/-innen, Angehörigen und
Aktivität ist ein etablierter Eckpfeiler der CF- navirus auf Schweizer Betroffene mit CF eher Familienmitgliedern.
Therapie und ein Mangel an körperlicher Akti- geringfügig waren, obwohl Menschen mit
vität sowie vermehrtes sedentäres Verhalten chronischen Lungenkrankheiten wie CF, ins-
kann den allgemeinen Gesundheitszustand besondere nach einer Lungentransplantation, Literatur
von CF-Betroffenen negativ beeinflussen. als Risikopopulation gelten. Diese Beobach-
Dies ist umso wichtiger, da die körperliche tung ist insgesamt sehr beruhigend und eine Thomas Radtke, Sarah R. Haile, Holger
Aktivität von zahlreichen Betroffenen als Er- zentrale Botschaft für sowohl Fachpersonen, Dressel, Christian Benden. Recommended
satz für die tägliche Sekretdrainage durch- Familien und Betroffene. Es bedarf jedoch shielding against COVID-19 impacts physical
geführt wird. Angesichts der Tatsache, dass weiterer Forschung, um zu untersuchen, ob activity levels in adults with cystic fibrosis.
Fitness- und Physiotherapiezentren während die eigenständige Umsetzung strenger Lock- Journal of Cystic Fibrosis 2020.
des Lockdowns geschlossen waren, scheint down-Regeln hier eine Schlüsselrolle spielt Im Druck: Akzeptiert zur Publikation am
es, dass einige Betroffene mehr Zeit für Se- oder ob die Subpopulation von CF-Betroffenen 24. August 2020.
kretdrainage und Physiotherapie verwendet weniger anfällig ist als zuvor angenommen.
haben. Darüber hinaus organisierten einige Dies ist umso wichtiger, weil die strikten Lock- Der Artikel (in englischer Sprache) inklusive
Betroffene während der Pandemie selbstor- down-Massnahmen sich deutlich auf das ergänzendes Material ist unter folgenden
ganisierte virtuelle Sporteinheiten via Zoom, tägliche Leben auswirkten, insbesondere auf Links frei verfügbar.
die auch heute noch Bestand haben (Rück- die körperliche Aktivität, einen zentralen Eck-
meldung von Betroffenen). pfeiler der CF-Therapie. Speziell denjenigen Artikel zur Umfrage:
Betroffenen, die unter den strikten Sicherheits- https://www.sciencedirect.com/science/
Die Auswirkungen des COVID-19-Lock- massnahmen (z.B. Abstandsregeln, Trennung article/pii/S1569199320308286
downs auf die psychosoziale Gesundheit bei von Partner) litten, sollte Unterstützung ange-
Betroffenen mit CF ist kaum beschrieben. boten werden, falls gewünscht. Ergänzendes Material:
Kürzlich publizierte Daten einer Arbeits- https://www.sciencedirect.com/science/
gruppe aus Belgien verdeutlichen, dass Be- article/pii/S1569199320308286#sec0015
troffene die empfohlenen Massnahmen, wie Danksagungen
beispielsweise Abstand halten, sehr konse- Weitere Fachliteratur kann gern über die
quent umgesetzt hatten. Dennoch haben die Die Autoren danken der Schweizerischen Autoren bezogen werden.
Betroffenen auch über vermehrten Stress, Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)
Ängste und Sorgen in Zusammenhang mit und ihren Vorstandsmitgliedern, Dr. med. Thomas Radtke
ihrer Gesundheit und Zukunft berichtet. In Andreas Jung und Reto Weibel (Präsident), für Universität Zürich
unserer Umfrage konnten wir feststellen, die Unterstützung des Projektes und die Ver- E-Mail: thomas.radtke@uzh.chSituation der CF-Betroffenen in der Schweiz
Interviews zum Umgang mit der Corona-Pandemie
Interviewpartner: Stefan Büsser, Yvonne Rossel, Manuela und Daniele Schürch, Sophie Guntern
Interview mit Stefan Büsser geht und dass auch die Schweiz als Land Interview mit Yvonne Rossel
insgesamt sehr gut mit der Pandemie zu-
Wie haben Sie den Lockdown selber rechtkommt. Meine Angst, an Corona zu Wie haben Sie den Lockdown selber
erlebt? Wie geht es Ihnen heute? erkranken, hat sich in einen gesunden Res- erlebt? Wie geht es Ihnen heute?
pekt gewandelt und ich hoffe, dass wir nach
Ich war Anfang Lockdown wie viele zuerst diesem Winter wieder etwas in die Normalität Zu Beginn habe ich die Sache mit dem Corona-
mal verunsichert. Was passiert da? Wie zurückkehren können. virus etwas verharmlost. Als es dann in Bezug
gefährlich ist das? Wie lange werden wir auf die Risikogruppen immer ernster wurde
«eingesperrt» sein? Als dann die ersten und die Pressekonferenzen starteten, da wurde
Zahlen zu Corona und CF eintrafen, hat mir bewusst, jetzt musst du handeln.
mich das etwas beruhigt. Ich habe schon früh
versucht, mich mit viel Arbeit abzulenken. Die Konsequenz war, dass ich vorübergehend
Ich war zudem ein sehr gefragter Interview- zu meinen Eltern zog. Mein Freund musste
partner und habe versucht, den Leuten die auswärts arbeiten und den ÖV benützen.
Angst etwas zu nehmen und sie mit Videos Meine Eltern waren «sauber», sprich pen-
zu unterhalten. In der Coronakrise hat ja Stefan Büsser sioniert, und Drittpersonen kauften für sie
jeder von uns getan, was er oder sie am Comedian und Radiomoderator ein.
besten konnte. Im meinem Fall mit der Kon-
sequenz, dass ich von Applaus bis purem Mein Arbeitgeber hat mich stets unterstützt,
Ein Blick in die Zukunft: Was nehmen
Hass eine nie da gewesene Welle von Feed- obwohl sich mein Job normalerweise im Ge-
backs erhalten habe. Sie aus den bisherigen Erfahrungen mit schäft abspielt. Ich bin Geschäftsführerin
Corona mit? einer Dorfdrogerie und sollte eigentlich vor
Heute arbeite ich beim SRF wieder mehr Ort sein. Zuerst arbeitete ich nur noch im
oder weniger normal im Studio, während Ich nehme mit, dass die Solidarität in die- Labor, später blieb ich ganz zu Hause. Ich
meine Auftritte, die eigentliche Einnahme- sem Land riesig sein kann, wenn es drauf wurde zur Genüge mit Büroarbeiten versorgt.
quelle, praktisch versiegt ist. ankommt. Aber leider auch, dass Corona
keine nachhaltigen Veränderungen in der Da sich viele andere CF-Betroffene in dersel-
Gesellschaft hinterlassen hat. Zumindest ben Situation befanden, hatten wir einen sehr
Was hat sich wegen Corona in Ihrem nicht zum Positiven. Wenn ich sehe, wie engen Austausch untereinander. Wir nutzten
Leben verändert? schnell die Dankbarkeit für das Pflegeper- unsere freie Zeit und stellten kurzer hand
sonal wieder weg war und wie nun gewisse ein internes Sportprogramm über Zoom® auf
Ich muss mit der Hälfte meines gewohnten Kreise versuchen, die Gesellschaft zu spalten, die Beine. Den Tag starteten wir mit Morgen-
Einkommens auskommen, da ich praktisch frustriert mich das. Umso wichtiger ist, dass gymnastik. Gegen Abend war Yoga, Dance,
keine Auftritte mehr habe. Bei SRF bin ich man in seinem kleinen Umfeld eine gesunde Aerobic oder sogar mal ein Online-Boxtrai-
nur zu 40% angestellt, was knapp für meine Hygiene hat – in jeder Hinsicht. ning angesagt. Einige unserer Sport-Gruppe
Miete reicht. Ich leben seit einem halben hatten nach dieser Zeit sogar eine bessere
Jahr nun vom Ersparten, dass dank drei Lungenkapazität bei der Routineuntersuchung
Jahren Tournee hoch genug ist, um keine erreicht!
Existenzängste haben zu müssen. Aber
das Geld war eigentlich für ein neues Pro-
gramm zur Seite gelegt, welches jetzt auf
unbekannte Zeit verschoben ist. Ich bin aber
dankbar, dass es mir und meiner Familie gut
12 | cf-bulletin nº3/202013
Was hat sich wegen Corona in Ihrem Interview mit Manuela und Daniele Schürch
Leben verändert? mit 5-jähriger Tochter Giulia (CF-betroffen)
Beruflich hat sich nichts verändert. Ich stehe Wie haben Sie den Lockdown selber
seit Juni wieder in der Drogerie und fühle erlebt? Wie geht es Ihnen heute?
mich nun sicher. Die Medizin ist weiter,
schwere CF-Coronafälle gibts zum Glück Der Lockdown war für uns vorhersehbar –
nur selten. Klar, das könnte auch damit zu- wir sahen dieser Situation eher ernüchternd
sammenhängen, dass eine CF-betroffene als geschockt entgegen.
Person die Corona-Regeln strenger befolgt
und sich noch immer vermehrt zu Hause auf- Daniele war gelassen und sagte, es ist wie
hält. Trotzdem starte ich meinen Arbeitsalltag Yvonne Rossel im Winter während der Grippezeit: kranke
relativ gelassen. An Gruppenveranstaltungen Mitglied Vorstand CFCH Personen meiden, Hygienemassnahmen um-
in Innenräumen würde ich aber kaum teil- Mitglied Kommission CF-Erwachsene setzen, Stosszeiten beim ÖV und Menschen-
nehmen. Leider fielen auch sämtliche Kon- ansammlungen meiden.
zerte aus, für welche ich ein Ticket erstanden
hatte.
Ein Blick in die Zukunft: Was nehmen Manuela sammelte Informationen, wie stark
Sie aus den bisherigen Erfahrungen mit CF-Betroffene erkranken und hielt die Anzahl
Die neuen Gepflogenheiten, sich die Hände Corona mit? Ansteckungen sowie weitere Informationen
nicht mehr zu geben und auf die drei Be- rund um die Pandemie immer auf dem Radar.
grüssungs-Küsschen zu verzichten, ist eine Ich bin zuversichtlich, dass wir das Corona-
echte Chance für uns CF-Betroffenen! Seit virus eines Tages im Griff haben werden. Als dann Daniele mit zwei Bildschirmen
meinem grossen Infekt, welcher ich noch Beeindruckt bin ich von der ganzen hilfsbe- nach Hause kam, um sein Homeoffice ein-
vor der Quarantäne-Zeit aufgelesen habe, reiten Schweizer Bevölkerung, welche sich zurichten, waren wir alle drei:
war ich nie mehr erkältet und fühlte mich um ältere Leute und Risikopatienten ge-
rundum wohl. Nun infizieren wir uns auch kümmert hat! Persönliche Bekanntschaften • sehr dankbar, weil wir mehr Familienzeit
weniger mit anderen gefährlichen Viren. und Freunde haben sich nach meinem Be- erleben durften,
Ansonsten hat sich nicht viel verändert. Die finden erkundigt, das war sehr berührend. • gefordert, den Familien-/Arbeitsrhythmus zu
sozialen Kontakte pflege ich wie vorher, al- Gelernt habe ich, vermehrt an Desinfek- halten,
lerdings nur mit Leuten, welche mir wirklich tionsmittel zu denken und ich bin froh, dass • froh, dass auf Bundesebene Hygienevor-
wichtig sind. Im Winter wird alles etwas im öffentlichen Verkehr Schutzmaskenpflicht schriften «geregelt» und wir in unseren Hy-
schwieriger werden, kreative Lösungen für herrscht. gieneüberlegungen bestätigt wurden. Dies
geschlossene Räume werden gefragt sein! vereinfachte uns den Kindergarteneinstieg
Falls sich ein neues Virus melden würde, für Giulia und das allgemeine Leben sehr.
Ich hoffe, dass Corona die Menschen nachhal- wären wir mit unseren Erfahrungen schon
tig zum Umdenken angeregt hat. Wie schön besser gewappnet! Alle drei hatten im Februar Fieber, trockenen
ist es, die Schweiz zu bereisen und sich von Husten und Gliederschmerzen – die Symp-
lokalen Nahrungsmitteln zu versorgen! tome, welche auf Corona zutrafen. Getestet
wurden wir jedoch nicht. Bei Giulia war es am
wenigsten intensiv. Sie hatte fast normal ge-
gessen, gespielt und uns wie immer gut unter-
halten. Bei uns Eltern war es wirklich eine hef-
tige Grippe, die wir am eigenen Leib erfuhren.Situation der CF-Betroffenen in der Schweiz
Nachdem wir die Grippe auskuriert hatten, Wir hatten uns sehr genau vorbereitet: Was- Heute kann ich sagen, dass ich wieder ein
stellten wir uns die Frage, ob wir Antikörper ser für eine Woche und Lebensmittel für zwei «normales» Leben führe, wie es vorher war.
gebildet haben? Gemäss dem CF-Arzt gebe Wochen waren in unserem Van geladen. Da Natürlich halte ich mich an die Regeln, die für
es keinen zuverlässigen Test. Aus diesem wir nicht sicher waren, wie die Situation vor alle gelten, und trage zum Beispiel in Läden
Grund haben wir uns entschlossen, so zu Ort sein wird bezüglich Anstehen vor den eine Maske, aber darüber hinaus habe ich
leben wie vor der Pandemie. Lebensmittelgeschäften, Abstandsregel und keine besonderen Einschränkungen mehr.
Handhabung in den Restaurants. Was uns Ich habe wieder mit der Schule begonnen,
auch aufgefallen ist, ist, dass der Mensch gehe wieder arbeiten, ich kann ins Restaurant
Was hat sich wegen Corona in Ihrem bei einer solchen Situation erfinderisch und gehen und so weiter …
Leben verändert? innovativ wird. Auf dem Camping im Garga-
no konnten wir die Menü-Karte als Beispiel
Wir haben uns während dieser Zeit in die mit einem QR-Code abrufen und bestellen …
Vergangenheit bezüglich Hygiene, Anste-
ckung etc. zurückversetzt gefühlt. Die Zukunft:
• Erstes Erwachen: Es ist ernst! Unsicherheit Solche Situationen zeigen uns auf, dass wir
vor Viren und Bakterien kam auf. auf dieser Erde zu Gast sind und das Leben
• Wir hatten in dieser Zeit sehr viele Infor- kurz ist – mit oder ohne CF. Unser Motto: das
mationen gesammelt (bezüglich CF). Leben geniessen trotz der Gratwanderung
Sophie Guntern
• Die Finanzen (eine Arbeitsstelle viel weg)
mussten geregelt werden.
• Wir hatten uns mit dem Thema «Hygiene» Interview mit Sophie Guntern Wie hat Corona Ihr Leben verändert?
auseinandergesetzt.
Wie haben Sie die Zeit im Lockdown In der ersten Zeit hat sich mein Leben stark
erlebt? Und wie geht es Ihnen jetzt? verändert. Der Kontakt zu meinen Angehö-
rigen, meine Schulsituation und so weiter …
Insgesamt gesehen kann ich sagen, dass Mittlerweile habe ich viel weniger Einschrän-
ich ziemlich gut durch jene Zeit gekommen kungen. Ich muss natürlich weiterhin aufpas-
bin. Ich wohne zum Glück in Nendaz, in den sen, denn Corona ist immer noch da, aber
Bergen, somit konnte ich ohne grosses Ri- die Situation hat sich stark gebessert und ich
siko jeden Tag draussen spazieren gehen. denke, in meinem Alltag gibt es jetzt keine
Manuela und Daniele Schürch mit 5-jähriger Tochter Die ersten Wochen waren schwierig, ich grösseren Veränderungen mehr.
Giulia (CF-betroffen) wohnte alleine in einer Wohnung, weil meine
Familie weiter arbeiten gehen musste und es
für mich zu riskant war, mit ihnen im selben Ein Blick in die Zukunft: Was hat Ihnen die
Ein Blick in die Zukunft: Was nehmen Sie aus Haushalt zu bleiben. Später zog dann meine Corona-Erfahrung an Positivem gebracht?
den bisherigen Erfahrungen mit Corona mit? Schwester, die von zu Hause aus arbeiten
konnte, zu mir. Wir hatten nur zu sehr we- Der Lockdown hat mir ermöglicht, mir Zeit
Wir leben unser Leben – aus diesem Grund nigen Leuten direkten Kontakt. Wenn wir für mich zu nehmen, den Druck abzubauen.
haben wir unsere Sommerferien bewusst in andere Leute trafen, dann draussen und unter Der veränderte Lebensrhythmus tat mir sehr
dieser Zeit trotz Corona durchgeführt. Nach Einhaltung des Sicherheitsabstands. Die gut. Ich glaube, diese Situation hat nicht nur
der Grenzöffnung starteten wir unser Aben- einzige Person, die zu uns nach Hause kam, Negatives. Mir wurde klar, dass ich grosses
teuer am 4. Juni nach Italien. Für uns war war meine Physiotherapeutin, da ich ja nicht Glück habe, so leben zu können, wie ich es
es von Anfang an klar – genau dieser Zeit- mehr zu ihr in die Praxis gehen konnte. Als immer tat, ohne Einschränkungen. Diese
punkt ist die beste Zeit zum Reisen! «Dank» sich die Situation besserte, lockerte ich nach besondere Zeit hat mir auch bewusst ge-
Corona sind die Leute in Italien achtsam und nach die Vorsichtsmassnahmen, die ich macht, wie sehr ich auf die Unterstützung
und halten sich zu 100% an die Hygiene- getroffen hatte. Langsam begann ich wieder, meiner Familie zählen kann. Sie hat mich
konzepte (da es auch Bussen gab!), was für einige Leute zu treffen, andere kamen uns in in diesen schwierigen Monaten unterstützt,
uns wiederum einen sicheren Aufenthalt ge- unserer Wohnung besuchen, wir gingen wie- war immer für mich da, und dass sie an meiner
währleistete. der bei meinen Eltern essen und so weiter… Seite war, hat mir sehr geholfen.
14 | cf-bulletin nº3/202015
Europäischer Ehrenpreis für Reto Weibel
Text: Marco Buser, Geschäftsführer der CFCH
Die europäische Dachorganisation «CF Europe» vergibt jährlich den Ehrenpreis «Patient Advocate of the Year». Dieser geht
an Personen, die sich in besonderem Mass für die Anliegen von CF-Patienten und -Patientinnen und ihren Angehörigen engagieren.
Im Jahr 2020 hat «CF Europe» den Präsi- ten Zugang zu neuen Medikamenten und
denten der CFCH, Reto Weibel, mit diesem Therapien sowie deren Vergütung. Reto hat
Ehrenpreis ausgezeichnet. Besonders ge- viel dazu beigetragen, dass die CFCH in der
würdigt wurde der Einsatz von Reto in den Schweiz nun auch von Behörden und Fachor-
letzten 15 Jahren rund um die Professio- ganisationen als vertrauensvolle und kom-
nalisierung der CFCH, seine wichtige Rol- petente Gesprächspartnerin akzeptiert ist.
le im Aufbau von neuen Dienstleistungen Wir danken Reto für sein grosses Engage-
(z.B. Klimakur), und nicht zuletzt für seinen ment und gratulieren ihm zu dieser hochver-
Marco Buser, Geschäftsführer der CFCH
Beitrag im Kampf um den gleichberechtig- dienten Auszeichnung!Situation der CF-Betroffenen in der Schweiz
Zulassung von Trikafta –
aktueller Stand Oktober 2020 und Ausblick
Text: Prof. Dr. med. Philipp Latzin, PhD, Abteilungsleiter Universitätsklinik für Kinderheilkunde, Facharzt Pädiatrie und pädiatrische
Pneumologie Inselspital/Universitätsspital Bern
Aktueller Stand Warum ist das so? müssen, bevor die Patienten das Medikament
dann in Händen halten, wird im folgenden
Wie viele von Ihnen bereits mitbekommen Die meisten dieser Patienten werden bereits Artikel von Reto Weibel beschrieben.
haben, wurde Trikafta (bzw. «Kaftrio») am mit Kalydeco behandelt und bis vor kurzem
21. August 2020 von der Europäischen war es unklar, ob Trikafta überhaupt einen
Arzneimittelbehörde (EMA) für den Einsatz zusätzlichen Nutzen gegenüber Kalydeco
in Europa bei Patienten ab zwölf Jahren zeigt. Im Sommer 2020 wurden nun Resultate
zugelassen. Bereits seit dem 23. Oktober einer Studie veröffentlicht (VX-445-104), die
2019 ist Trikafta in den USA zugelassen. nahelegen, dass Trikafta auch bei diesen
Die Zulassung für die Schweiz erfolgt über Patienten einen zusätzlichen Nutzen bzgl.
die Schweizer Arzneimittelbehörde (Swiss- Lungenfunktion und Schweisstest gegenüber
medic) und wurde durch die Firma Vertex im Kalydeco zeigt. Daher kann nun auch bei
März 2020 beantragt. Es wird damit gerech- der europäischen Arzneimittelbehörde die
net, dass ein Entscheid im 1. Quartal 2021 Zulassung von Kaftrio für F/RF und F/Ga-
Prof. Dr. med. Philipp Latzin
erfolgt. ting-Mutationen beantragt werden (https://
www.muko.info/einzelansicht/studienergebnis-
se-zu-trikafta-in-europa-kaftrio-bei-patienten-
Unterschiede bei der Zulassung mit-f508del-und-einer-mutation-mit-restfunktion-
oder-gatingmutation).
Trikafta ist in den USA für Patienten mit einer
F508del-Mutation (F) zugelassen. Die andere
Mutation spielt dabei keine Rolle (F/any). In Ausblick für die Schweiz
Europa hingegen ist das Medikament nur
für Patienten mit zwei F508del-Mutationen Da das Zulassungsverfahren für Trikafta
(homozygot) oder mit einer F508del-Mutation zurzeit läuft, hüllen sich alle Beteiligten ver-
und einer sog. minimal-function-Mutation ständlicherweise in Schweigen und es ist im
(MF) zugelassen. D.h. entweder F/F oder Moment unklar, ob Trikafta in der Schweiz
F/MF. Es sind über 900 minimal-function- für F/any oder nur F/F und F/MF zugelassen
Mutationen beschrieben und neue kommen werden wird. Aufgrund der klar positiven Stu-
laufend hinzu. Konkret heisst das, dass das dienergebnisse der VX-445-104-Studie kann
Medikament in Europa für weniger Patienten ich mir jedoch gut vorstellen, dass mittelfris-
zugelassen ist als in den USA. Patienten tig versucht wird, die Zulassung von Trikafta
mit einer F508del-Mutation und einer sog. auch in der Schweiz auf Patienten mit einer
gating-Mutation oder sog. residual-function- F508del-Mutation und einer gating- oder re-
Mutation (RF) können in Europa das Medi- sidual-function-Mutation zu beantragen bzw.
kament im Moment nicht verschrieben be- auszuweiten.
kommen.
Welche Schritte nach der Zulassung von
Trikafta durch Swissmedic noch erfolgen
16 | cf-bulletin nº3/202017
Die neuen Medikamente –
ein Sprung in ein neues Zeitalter
Text: Reto Weibel (CF-Betroffener und lungentransplantiert), Präsident der CFCH Bild: Pexels, Polina Tankilevitch
Die neuen Modulatoren-Medikamente sind zweifelsohne ein grosser Schritt in der Behandlung der cystischen Fibrose. Im
europäischen Raum wurde «Kaftrio» (entspricht Trikafta) von der Zulassungsbehörde EMA im September 2020 zugelassen.
Dort beginnen nun mit den einzelnen Ländern die Preisverhandlungen für das Medikament. Es zeigt sich, dass dabei sowohl
von den Behörden als auch von der Herstellerin Vertex oft eine Paketlösung für alle Modulatoren-Medikamente angestrebt wird.
Die Schweizerische Gesellschaft für Cysti- Akteure Ablauf
sche Fibrose (CFCH) hat die Hoffnung und Arzneimittel- Arzneimittel Vorbescheid oder Neuüberprüfungsgesuch (A) Eingabe Überprüfung
Zulassungsentscheid für Wiedererwägungsgesuch (B) alle drei Jahre
Erwartung, dass dies nach der Zulassung von Hersteller
die Marktzulassung Anpassen des Preises (C)
Trikafta durch die Swissmedic, welche zurzeit
im Gange ist, ähnlich verlaufen wird. Wir er- Swissmedic Marktzulassungs-
verfahren 1
A, B
hoffen die Zulassung im ersten Quartal 2021. Eingang Gesuch
Nach der Zulassung durch die Arzneimittel- C
behörde Swissmedic, landet das Medikament
Ordentliches/ Einfaches
jedoch nicht sofort bei den Patienten. Der beschleunigtes
Verfahren
Verfahren
nachfolgend skizzierte Prozess muss noch BAG
2 3
durchlaufen werden, bevor das Medikament Begutachtung
anhand WZW
den CF-Betroffenen zur Verfügung steht:
EAK & Empfehlung
an BAG 5
1. Zulassung durch Swissmedic Bedingungen nicht
erfüllt Bedingungen nicht
erfüllt
2. Eidg. Arzneimittel Kommission (EAK) 4
Beurteilung Gesuche
anhand WZW Überprüfung
Aufnahme in SL (evtl. Weiterführung in SL/
3. Preisverhandlung BAG mit Vertex & Entscheid befristet oder mit
Bedingungen) inkl.
Preisanpassung
4. Listung auf der Spezialitätenliste (SL). vereinzelt
Höchstpreis 6
Damit wird das Medikament für die
Externe
entsprechende Indikation kassenpflichtig.
Beratung
Experten
5. Kostengutsprache durch Krankenkasse
oder IV
6. Medikament zur Verfügung bei Situation schon heute bekommt. (Lesen Sie dazu «Fast-Track»-Status, welcher das Verfahren
CF-Betroffenen die Interviews zu Trikafta mit vier Betroffenen.) massgeblich beschleunigt.
Diese positiven Informationen lassen viele Der Knackpunkt waren bisher die Preisver-
Warten auf das Medikament CFler fast verzweifeln. Sie haben Mühe zu handlungen zwischen BAG und Vertex. Die-
verstehen, warum der ganze Bewilligungs- se haben dazu geführt, dass die Vorgänger-
Das Warten fällt uns allen sehr schwer. Ich prozess so lange dauert und das neue, sehr medikamente Orkambi und Symdeco in der
spüre und erfahre die Ungeduld von CF-Be- wirkungsvolle Medikament nicht längst zur Schweiz so lange nicht zugänglich waren.
troffenen, welche sich regelmässig direkt bei Verfügung steht. Beide Medikamente waren von Swissmedic
mir melden, immer wieder. Ich kann diese Un- schon fast vier Jahre zugelassen, ehe eine
geduld gut nachempfinden, kennen doch viele Der dargestellte Prozess der Zulassung ist Preisfindung möglich wurde.
jemanden im Umfeld, welcher im «Medical für alle Medikamente im Grundsatz gleich
Acces Program» von Vertex ist und Trikafta und wird auch bei Trikafta entsprechend ge- Die CFCH erwartet für Trikafta von beiden
aufgrund seiner gesundheitlich schwierigen handhabt. Das Medikament hat sogar einen Verhandlungsparteien – nach der Swissmedic-Situation der CF-Betroffenen in der Schweiz
Zulassung – eine schnelle Lösung bei der behandelt werden, wird diese Problematik (Flug und Unterkunft) nach Utrecht (NL) von
Preisfindung, sodass dieses Medikament bald thematisiert und auch auf der Homepage der der CFCH übernommen.
verfügbar ist. Wir beobachten und begleiten Patientenorganisation offensiv angesprochen.
diese Prozesse aufmerksam und sind zuver- Die CFCH wird sich auch in Zukunft an
sichtlich, dass es diesmal schnell geht! Wir wollen in der Schweiz dieses Thema solchen Forschungsprojekten beteiligen.
beobachten. Aktuell befasst sich die CFCH Es muss für alle CF-Betroffenen eine hoch-
mit der Dienstleistung der psychologischen wirksame Therapie gefunden werden. Dafür
Wirksame Medikamente für alle Betreuung an den CF-Zentren. Dieser Aspekt setzen wir uns mit vereinten Kräften ein!
CF-Betroffenen soll, neben der medizinischen Betreuung,
auch Teil der Dienstleistung werden.
Was in der grossen Freude oft untergeht, ist
die Tatsache, dass für mindestens 20% der Daneben unterschützt die CFCH Forschungs-
CF- Betroffenen dieses Medikament nicht projekte für die Patienten, welche mit den
abgegeben werden kann, weil die entspre- vorhandenen Medikamenten noch nicht be-
chende genetische Voraussetzung für des- handelt werden können. Das Kinderspital Zü-
sen Wirksamkeit nicht gegeben ist. Für alle rich, unter der Leitung von Prof. Alex Möller, ist
diese Menschen ist es sehr schwer, wenn das Zentrum, welches die Studienteilnehmer,
viele ihrer Kolleginnen und Kollegen behan- der in Holland geführten «Hit-CF»-Studie
delt werden können und für sie selber alles nachbetreut. Wir haben im 2019 dazu Aufrufe
«beim Alten» bleibt. Dies kann psychische gemacht und es konnten neun Patienten (ab
Probleme mit sich bringen. In den USA, wo 18 Jahren) aus der Schweiz daran teilnehmen.
Reto Weibel
CF-Betroffene schon länger mit Trikafta Im vergangenen Jahr wurden die Reisekosten
18 | cf-bulletin nº3/202019
Erfahrungsberichte zu Trikafta
Texte: Michael Steiner, anonym, Ueli Karlen, Stephan Sieber (CF-Betroffene)
Bericht von Michael Steiner Das Medikament hat mir auch eine berufliche Bericht von anonym
Veränderung gebracht. Nach zwölf Jahren
Ich habe die Möglichkeit, euch kurz über an derselben Arbeitsstelle habe ich mich Einen kurzen Text über Trikafta zu schreiben
meine ersten Erfahrungen mit Trikafta zu mit der gewonnenen Energie getraut, mich ist anspruchsvoll, denn es gibt so viel zu
berichten. Vor rund 15 Jahren hat mir ein einer neuen beruflichen Herausforderung zu sagen. Also beginne ich am besten gleich.
CF-Arzt geraten, mich langsam mit dem stellen.
Gedanken «Lungentransplantation» aus- Der Anruf mit der Nachricht, dass ich mit Tri-
einanderzusetzen und mich für ein Erst- Ich hoffe sehr, dass möglichst schnell alle kafta beginnen kann, rührte mich zu Tränen.
gespräch im Transplantationscenter anzu- CF-Patienten vom «Wundermittel» Trikafta Es war die letzte Chance, mich vor einem
melden. Nach der Sprechstunde begleiteten profitieren können. Liebe Leidensgenossen Gespräch im Transplantationszentrum Zürich
mich Tausende Fragen und Gedanken. Ich – schaut auf euch, der Kampf lohnt sich! drücken zu können. Ich hoffte, dass die Wir-
habe mich dann dazu entschlossen, mei- kung von Trikafta hielt, was es versprach. Jetzt
nen Traum von einem «Wundermedika- kann ich nur sagen: Leute, freut euch darauf!
ment» erleben zu dürfen, nicht aufzugeben
und mit viel Sport und einer ausgewogenen Nach wenigen Tagen fiel mir auf, dass ich
Ernährung mich gegen eine Transplantation morgens nach dem Aufstehen nicht mehr
zu stellen. das Gefühl hatte, an Schleim ersticken zu
müssen. Dies war ein Gefühl, welches ich
15 Jahre später – im März 2020, mit viel schon lange nicht mehr kannte. Auch die
Ehrgeiz und Glück bereits fast am «Ziel», einfachen Dinge im Haushalt gingen plötz-
macht uns ein unbekanntes Virus namens lich leichter von der Hand. Wer kennt nicht
COVID-19 zu schaffen. Der Lockdown wird das leidige Thema, das Bett neu beziehen
mir sowohl negativ als auch positiv in Erin- zu müssen?! Aber dies geht nun, ohne
nerung bleiben. In dieser Zeit hat mich mein viele Pausen einzulegen. So war auch an
Arzt für das MAP-Programm angemeldet, Sport vorher, aufgrund fehlender Energie
für welches ich innert Tagen einen positiven und Luft, nicht mehr zu denken, was nun
Bescheid bekam. Das Medikament habe wieder Freude und Spass bereitet. Auch die
ich von Anfang an gut vertragen und merkte Blutwerte veränderten sich. Waren vorher
schon bald, dass sich in meinem Körper die Entzündungsparameter durchwegs viel
Michael Steiner
etwas Positives entwickelt. Ich habe wieder zu hoch, da die Lunge stets entzündet war,
Energie, sodass ich mich nach der täglichen pendelten sie sich nun im Normalbereich
Arbeit nicht mehr zuerst für zwei Stunden ein. Solche Werte erreichte ich nicht einmal
hinlegen muss. Durch das Medikament sind während einer IV-Kur. Auch die Lungenfunk-
meine Nasennebenhöhlen frei und ich habe tion erholte sich. Aber für mich ist dieser Wert
keine belegte Stimme mehr. Entsprechend nur noch zweitrangig, denn das Gefühl und
ist eine grosse psychische und physische die damit neu erhaltene Lebensqualität, die
Last weg, welche sich nicht in Worten be- mir dieses Medikament gibt, ist viel mehr als
schreiben lässt. Jedoch musste ich mich die Zahl auf dem Papier.
daran gewöhnen, dass ich nicht mehr ein-
fach so viele Kalorien zu mir nehmen kann, Ich bin sehr froh, kann ich dieses Medika-
ohne dass der Zeiger meiner Gewichtswaage ment schon benützen. Und ich bin dankbar
rasch nach oben geht. Aber daran gewöhne für dieses neue Lebensgefühl, ich hoffe, es
ich mich gerne. bleibt noch lange so.Sie können auch lesen
