Eltern im Dauereinsatz - Insieme
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insieme
Nr. 1, März 2012 No 1, mars 2012 / No 1, marzo 2012
Magazin über
Fragen der geistigen
Behinderung
Magazine traitant
des questions du
handicap mental
Magazine dedicato
ai temi del deficit
mentale
Schwere Behinderung:
Eltern im Dauereinsatz
Handicap sévère:
La vie au jour le jour
Handicap grave:
Giorno dopo giorno
editorial inhalt
An einem Strick
4 Infos
Die UNO anerkennt den Welt-Down-Syndrom-Tag.
ziehen 8 Schwerpunkt
Den Stand-by-Modus kennen sie nicht: Eltern von
I ch heisse Katrin Jenni und bin
33 Jahre alt. Ich habe eine Haus-
haltschule absolviert und war lange
Kindern mit schwerer Behinderung geben Einblick in
ihren Alltag.
Zeit beim Putzen tätig. Jetzt habe 18 Fotostory
ich etwas Neues entdeckt. Ich bin Ein ausdrucksstarkes Tandem: Pius Gegenschatz,
immer sehr gerne in die Schule ge- gestützt von Elke Bühler, setzt Linie für Linie.
gangen und wollte wieder etwas 18 Fotostory
Katrin Jenni, mit Papier und Schreiben machen. 20 Interview Pius Gegenschatz fügt
Mitarbeiterin
Seit dem 1. Februar 2012 arbeite Ueli Affolter, Geschäftsführer des Heimverbandes Formen zusammen
insieme Schweiz
ich bei insieme Schweiz im Sekreta- Bern, fordert: hinsehen und nochmals hinsehen. und krönt seine
riat als Bürokraft zu 30 Prozent. Es gefällt mir sehr gut. expressiven Gestalten
Ich erledige abwechslungsreiche Arbeiten, die meine 24 Reportage erst ganz am Schluss.
Erwartungen erfüllen. Ich sortiere zum Beispiel die Post, Die Firma “Kägi + Co“ setzt auf Integration und Ein Besuch im Atelier.
schreibe Adressen, zähle schöne Karten ab, bediene die erhält den This-Priis 2012.
Frankierungsmaschine und klebe Etiketten auf Briefe.
Aufträge erfülle ich sehr gerne. Ich werde mich noch 26 Fokus
weiterbilden und einen Computerkurs machen. Stress lass nach: Wenn der Familienalltag zur nerv-
Zum Arbeiten reise ich aus dem Berner Jura an. Mein lichen Tortur wird.
Zug fährt um 6.40 Uhr ab. Ich reise sehr gerne im Zug.
Das Pendeln gefällt mir. Auf die Reise nach Bern freue 28 Service
ich mich jedes Mal. Ich brauche die Zeit, um mich auf Ferienplätze suchen, Events ankündigen: Die Anzei-
die Arbeit einzustellen. Ich mag es nicht, wenn der Weg genbörse macht’s möglich.
zur Arbeit kurz ist. Denn manchmal ist man ja etwas
nervös. Ich finde es besser, wenn ich mich auf die ver- 30 Personen
schiedenen Aufgaben schon etwas einstellen kann. Ich Didier Berruex trägt schwarzen Gurt über weissem
höre Musik, schaue aus dem Fenster und geniesse es, Tenue. Ahia Zemp war eine Kämpferin der erster
wenn die Sonne aufgeht. Auch nach der Arbeit bin ich Stunde.
froh um die Zugreise. Es ist gut, etwas Zeit zu haben
24 Reportage
um abzuschalten. Wenn man so richtig voll dran war 32 Medien
Stahlrohre sind ihre
an der Arbeit, ist es manchmal nicht so einfach, wenn So viel Schutz wie ich brauche: Das neue
Stärke, Integration
schon wieder andere Dinge zu Hause warten. Haushalt Erwachsenenschutzrecht im Überblick.
ebenso: Die Firma
zum Beispiel oder Handwäsche machen oder das Zum-
“Kägi + Co“ enga-
ba Tanzen. 33 Dies und Das
giert mehrere
In der Freizeit spiele ich gerne Theater, male, fahre Ski Modische Schnitte mit hoher Funktionalität:
Menschen mit
und Velo, reite und verbringe gerne viel Zeit mit meinem Zwei Mütter stehen hinter dem Label “Maulwurf“.
Beeinträchtigung.
Freund Roman. In die Ferien fahre ich oft nach Südfrank-
Ein Einblick in den
reich. Mir gefällt dort das Meer. Auch im nächsten Sep- 34 Kontakte
Betrieb.
tember fahre ich mit Roman und meinen Eltern wieder Liebe Freundin, musikbegeisterter Mann gesucht –
hin. Es wäre schön, wenn jeder Mensch – mit oder ohne Freie Bahn für die grosse Liebe!
Behinderung – ein schönes Zuhause, einen Beruf und
eine Familie hätte. Ich finde es auch wichtig, dass alle
Menschen in der ”normalen” Arbeitswelt arbeiten kön-
nen und nicht nur die geschützte Werkstätte zur Aus-
wahl haben. Es ist doch eigentlich egal, ob jemand ein
bisschen anders ist. Wichtig ist, dass wir zusammen an
einem Strick ziehen, in der Freizeit oder im Beruf.
n
Bilder: Céline Meyer, Matthias Spalinger, Adrian Moser,
2 insieme 1/12
Sommario Éditorial
Handicap grave: sommersa dalla vita quotidiana
Tirer à la même
Infos 6
12 Point fort L’ONU reconnaît la Journée mondiale
corde
Vivre le handicap du syndrome de Down.
sévère au quotidien?
Des familles racontent Point fort 12
et posent leurs
attentes pour l’avenir
de leur enfant.
Quel est le quotidien de familles avec un enfant
sévèrement handicapé? Entre soins, amour,
imprévus et attentes, deux mamans racontent.
J e m’appelle Katrin Jenni. J’ai 33
ans. J’ai suivi une école d’écono-
mie domestique et j’ai longtemps
travaillé dans les nettoyages. J’ai
Interview 22 toujours aimé aller à l’école et j’ai
Ueli Affolter décortique les apports de la toujours voulu faire quelque chose
Charte contre les abus sexuels. Et invite les avec le papier et l’écriture. Main-
parents à rester vigilants. tenant, j’ai découvert une nouvelle Katrin Jenni,
activité. Collaboratrice
d’insieme Suisse
Reportage 25 Depuis le 1 février 2012, je tra-
er
Visite dans une entreprise qui intègre vaille à 30% au secrétariat d’insieme Suisse en tant
des personnes handicapées. qu’employée de bureau. Cela me plaît beaucoup. Je
remplis des tâches diverses, qui correspondent à mes
Repère 27 attentes. Je trie le courrier, écris des adresses, compte et
La vie de famille est plein de rebondissements. classe des cartes, utilise la machine à affranchir et colle
Tant mieux, pour autant que cela ne se des étiquettes sur les enveloppes. Je remplis volontiers
transforme pas en stress. ces tâches. Je vais d’ailleurs me former et suivre un cours
22 Interview d’informatique.
Prévenir les abus? Service 29 Je vis dans le Jura bernois. Pour aller au travail, je prends
Ueli Affolter, directeur Echanger, s’informer, rechercher… insieme le train à 6h40. J’aime voyager en train. Je me réjouis
de l’Association présente sa bourse aux annonces. Une plate- à chaque fois du trajet jusqu’à Berne. J’utilise cet ins-
bernoise de homes, forme internet ouverte à toutes et tous. tant pour me préparer au travail. Je n’aime pas quand
fait le point de la la distance pour aller au bureau est trop courte. Parfois,
situation. Les gens 30 on est un peu nerveux avant d’aller travailler. Je trouve
Portrait d’une ceinture noire qui s’engage mieux d’avoir le temps de me préparer aux diverses
pour le Judo Handicap. Et hommage à tâches qui m’attendent. J’écoute de la musique, regarde
Ahia Zemp, femme de combat. par la fenêtre et me plais à voir le soleil se lever. Après le
travail aussi, je suis heureuse de prendre le train. C’est
Médias 32 bien d’avoir un peu de temps et de pouvoir se détendre.
Se préparer aux nouvelles curatelles, suivre le Quand on se donne à fond au travail, il n’est pas tou-
périple d’un père et chantonner sur jours facile de s’occuper directement de ce qui nous
la musique du Band. attend à la maison. Le ménage, la vaisselle ou la danse
Zumba, par exemple.
De-ci, de-là 33 En dehors du travail, je fais du théâtre, je peins, je fais
Place aux mamans qui créent et aux frères et du ski, du vélo ou du cheval et je passe du temps avec
sœurs qui veulent faire entendre leur voix. mon ami Roman. Je vais souvent en vacances dans le
sud de la France. J’aime la mer, là-bas. J’y vais cette
Annonces 34 année aussi en septembre, avec Roman et mes parents.
Les petites annonces pour amitié et amour. Ce serait bien si toutes les personnes – avec ou sans
27 Repère handicap – avaient un chez-soi, un travail et une famille.
Vie de famille Je trouve important que tout le monde puisse travailler
exigeante? Idées dans le monde ”normal” du travail et pas seulement
et aides pour ne dans des ateliers protégés. En fait, ce n’est pas très
pas laisser le stress important que quelqu’un soit un peu différent. L’impor-
prendre le dessus. tant, c’est qu’on tire tous à la même corde, que ce soit
au travail ou en dehors.
n
Vera Markus, Anna Luchs
insieme 1/12 3
Infos Gemeinsam hinschauen UNO anerkennt Welt-Down-Syndrom-Tag
n Genau vor einem Jahr hat der wohl gravierendste Miss- n Zum 7. Mal wurde am 21. März 2012 der Welt-Down-
brauchsfall die Schweiz erschüttert. Als Reaktion darauf Syndrom-Tag begangen. 2006 durch die Organisationen
haben zwölf Verbände, Organisationen und Institutionen – Downsyndrome International (DSI) und European Down-
darunter insieme Schweiz – die ”Charta zur Prävention von syndrome Association (EDSA) ins Leben gerufen, hat die
sexueller Ausbeutung, Missbrauch und anderen Grenzver- UNO den Welt-Down-Syndrom-Tag jetzt zum offiziellen Tag
letzungen” erarbeitet und im November 2011 der Öffent- erklärt. Damit gewinnen die weltweit geplanten Aktionen
lichkeit vorgestellt. und Veranstaltungen zusätzlich an Kraft. Ziel ist es, zu infor-
insieme hat die Charta unterzeichnet und bekennt sich da- mieren, was das Down-Syndrom ist, was es heisst, damit zu
mit zu den darin enthaltenen zehn Grundsätzen. Unter leben und die Bedeutung der Menschen mit Down-Syndrom
anderem verpflichtet sich insieme, bei den eigenen Ange- für die Gemeinschaften herauszuheben. Die Sensibilisier-
boten für Konzepte, Strategien und Massnahmenpläne zur ungsoffensive findet zunehmend digital statt. So hat DSI
Prävention von sexueller Ausbeutung und Missbrauch zu zum diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tag die Website
sorgen. Oder dazu, die Selbstkompetenzen der Personen www.worlddownsyndromeday.org erneuert und zum Ort
mit besonderem Unterstützungsbedarf zu stärken. Bei der globaler Begegnungen und zur Stimme für die Rechte, die
Personalgewinnung und -auswahl soll gründlich und acht- Integration und das Wohl von Menschen mit Down-Syndrom
sam vorgegangen werden. Regelmässige Weiterbildungen erklärt. Auf der Seite wurde auch die Gewinner des World-
zum Thema ”sexuelle Ausbeutung, Missbrauch und andere Down-Syndrom-Awards bekannt gegeben, die mit wegwei-
Grenzverletzungen” sollen gerade auch für Freiwilligen, die senden Projekten oder neuen Erkenntnissen das Leben von
sich bei insieme engagieren, angeboten werden. Menschen mit Down-Syndrom bereichern. Seit dem 21. März
Hinschauen, Null-Toleranz gegenüber sexueller Ausbeutung, stehen kann man sich über die beiden sozialen Plattformen
Missbrauch und anderen Grenzverletzungen, dafür engagiert WDSD Facebook Fan Page und WDSD Twitter austauschen.
sich insieme seit langem. Auf unserer Seite www.insieme.ch In der Schweiz wurde der Welt-Down-Syndrom-Tag von
>Leben im Alltag >Sexualität >Sexueller Missbrauch finden insieme21 und art21 organisiert. Unter dem Motto: ”Es ist
Sie neben wichtigen Informationen auch die Charta sowie normal, anders zu sein” haben Direktbetroffene und ihre An-
weiterführende Dokumente und Links zu diesem brisanten gehörigen die Posteraktion fortgeführt, die schon in den ver-
und wichtigen Thema. gangenen Jahren ein tragender Pfeiler zur Sensibilisierung
Beachten Sie auch unser Interview mit Ueli Affolter, Ge- für die Anliegen von Menschen mit Down-Syndrom in der
schäftsführer des Heimverbands Bern, der sich zur momen- Schweiz war. Mehr unter: www.tri21.ch.
tanen Situation in den Institutionen äussert und vor dem
Vergessen nach dem Fall H.S. warnt (S. 20-21).
WERBUN G
Diverse Geschenkartikel
Holzspielzeuge
Musikinstrumente Choroi
aus diversen geschützten Werkstätten Spardruck – insieme-Vereine wehren sich
n Der Spardruck in den Kantonen nimmt zu. Nicht zuletzt
auch wegen der IV-Revision 6a, die Anfang Jahr in Kraft
Laden & Café getreten ist. Die IV spart neu mit der Halbierung der Hilf-
losenentschädigung (HL) bei Heimbewohnerinnen und
-bewohnern rund 50 Millionen Franken pro Jahr ein. Die
finanziellen Ausfälle werden auf die Kantone verschoben
Laden & Café, 3113 Rubigen, Tel / Fax: 031 838 11 42
laden@humanus-haus.ch, www.humanus-haus.ch
und sollen von diesen kompensiert werden. Damit steigt
der Spardruck in den Kantonen noch mehr an. Bereits wei-
Öffnungszeiten Laden & Café
Di – Fr 10.00 – 12.00, 13.30 – 18.30 gert sich der Kanton Genf ausdrücklich, für diese Kosten
Samstag 10.00 – 16.00
aufzukommen. Gegen diese strikte Verweigerung wehren
4 insieme 1/12
Infos
sich Betroffene mit Gesetzesvorstössen. Auch andere Kan- zeichnerstaaten und über den Stand der Entwicklungen in der
tone ergreifen Sparmassnahmen, gegen die insieme-Vereine Schweiz. Mehr unter: www.egalite-handicap.ch >Gleich-
aktiv werden. So machte insieme Neuchâtel im Dezember stellungsrecht >International >Vereinte Nationen (UNO).
mit einer Motion auf die fehlenden Plätze in Institutionen
für Erwachsene, insbesondere mit schwerer mehrfacher Access City Award 2012
Behinderung, aufmerksam. Im Kanton St. Gallen ergriffen n Salzburg hat den Europäischen Access City Award 2012
insieme-Vereine zusammen mit anderen Organisationen das gewonnen. Der Preis zeichnet europäische Städte mit über
Referendum gegen die Kürzung des Betrags für persönliche 50 000 Einwohnern aus, die Beispielhaftes zur Verbesserung
Ausgaben bei den Ergänzungsleistungen. Besuchen Sie die der Barrierefreiheit in städtischen Gebieten vorweisen kön-
Internetseiten der Vereine Ihrer Region, um die Entwick- nen. 114 Städte aus allen EU-Mitgliedstaaten haben sich am
lungen mit zu verfolgen; am einfachsten über: Wettbewerb beteiligt. Die Europäische Kommission würdigt
www.insieme.ch >insieme >Regionale Vereine. das langjährige Engagement Salzburgs, sein stimmiges Kon-
Beachten Sie auch unseren Schwerpunkt auf Seiten 8-11. zept und die ausgezeichneten Ergebnisse im Bereich der
Barrierefreiheit, die unter Beteiligung von Menschen mit
Eigenständiger leben Behinderungen verwirklicht wurde.
n Seit Januar 2012 können Menschen mit Behinderung von Gemäss der europäischen Kommission soll mit dem Access
einem Assistenzbeitrag profitieren, der es ihnen erlaubt, ihre City Award auf beispielhafte Fördermassnahmen in ganz
Pflege und Betreuung selber zu organisieren, ausserhalb ei- Europa aufmerksam gemacht werden. Barrierefreiheit könne
ner Institution zu leben und zuhause ein eigenständigeres zu Innovation und Wirtschaftswachstum beitragen. Salzburg
Leben zu führen. Auch schwer pflegebedürftige Kinder ha- setzte sich, aufgrund seiner hervorragenden Leistungen, ge-
ben Anspruch auf einen Assistenzbeitrag, wenn sie eine Re- gen die Städte Krakau (Polen), Marburg (Deutschland) und
gelklasse besuchen oder einen Intensivpflegezuschlag von Santander
Inserat fŸ (Spanien)
r Insieme durchZeitschrift
und folgt damit2012
der spanischen
1+2 (MŠ rz und Juni)
mindestens sechs Stunden pro Tag erhalten. Erwachsene mit Stadt Avila, die den Preis 2011 erhielt. Mehr zum Acess City
eingeschränkter Handlungsfähigkeit sind anspruchsberech- GršAward
sse:finden Sie unter:
¼ Seite www.accesscityaward.eu.
hoch, 72.5 x 118 mm, zu Fr. 400.00
tigt, wenn sie in einem eigenen Haushalt leben oder min-
destens zehn Stunden pro Woche eine Erwerbstätigkeit auf
WERBU N G
dem regulären Arbeitsmarkt ausüben.
Alles Wissenswerte zum Assistenzbeitrag finden Sie unter:
www.insieme.ch >Politisches Engagement >Invalidenver-
sicherung >Einführung des Assistenzbeitrags. Ferienangebote und Entlastungsaufenthalte fŸ r
erwachsene Menschen mit Betreuungsbedarf
Die Gleichstellung voranbringen
n Die UNO Behindertenkonvention konkretisiert die men-
schenrechtlichen Verpflichtungen gegenüber Menschen
mit Behinderung. Sie ist ein klares Bekenntnis zu deren
Gleichstellung und könnte auch in der Schweiz den Weg
zur Gleichstellung beschleunigen. Mit einem Beitritt wür-
de sich unser Land verpflichten, Hindernisse für Menschen
mit Behinderung zu beseitigen, sie vor Diskriminierungen
zu schützen und deren Integration und Gleichstellung in Das Ferienparadies im Appenzellerland
der Gesellschaft aktiv zu fördern. Ein Beitritt zur Konventi- ideal fŸ r individuelle Ferien oder Entlastung
on könnte also beitragen, das bereits bestehende schwei- Benš tigen Sie FerienplŠ tze fŸ r betreute Personen?
zerische Behindertenrecht – Artikel 8 in der Bundesver- Suchen Sie eine Gruppenunterkunft mit HP ?
fassung (BV) und das Behindertengleichstellungsgesetz GemŸ tliche Ferien-Herberge in Trogen bietet betreute
(BehiG) – zu konkretisieren. Die Ergebnisse der 2011 Ferien mit Tagesgestaltung an fŸ r Menschen mit
leichtem bis mittlerem UnterstŸ tzungsbedarf. Auch fŸ r
durchgeführten Vernehmlassung zum Beitritt zur UNO Be- ganze Wohngruppen geeignet. TeilrollstuhlgŠ ngig.
hindertenkonvention werden frühestens im Frühsommer GanzjŠ hrig geš ffnet. Spezielle Themenwochen.
2012 erwartet. Gerne geben wir weitere AuskŸ nfte und laden Sie ein
zu einer Besichtigung unter www.kleinesglueck.ch.
Um die Wichtigkeit der Konvention für die Schweiz zu unter- Herberge zum kleinen GlŸ ck
streichen und darüber zu informieren, hat die Fachstelle Éga- Befang 2, 9042 Trogen
Tel. 071 340 09 90, Fax 071 340 09 89
lité Handicap auf ihrer Website eigens die Rubrik ”Die UNO
E-Mail herberge@kleinesglueck.ch
Behindertenrechtskonvention” eingerichtet. Dort erfahren
Sie alles zur Konvention, zu den Verpflichtungen der Unter- Bitte Info an Interessierte weiterleiten. Danke.
insieme 1/12 5
Inserat senden an mmemedi@insieme.ch oder sekretariat@insieme.ch
Infos L’ONU reconnaît la Journée mondiale inacceptable, douze associations, organisations d’entraide
du syndrome de Down et institutions, parmi lesquelles insieme Suisse, ont élaboré
n La Journée mondiale du syndrome de Down a eu lieu pour la Charte pour la prévention des abus sexuels, de la mal-
la 7ème fois le 21 mars. Mise sur pied en 2006 par les orga- traitance et d’autres formes de violations de l’intégrité
nisations Downsyndrome International (DSI) et l’European qui a été présentée en novembre 2011 au grand public.
Downsyndrome Association (EDSA), cette journée mon- insieme a signé cette charte et reconnaît officiellement
diale de la trisomie 21 (syndrome de Down) est désormais les dix principes fondamentaux qu’elle contient. insieme
déclarée journée officielle par l’ONU. Cette reconnaissance s’engage entre autres à mettre en place pour ses propres
confère ainsi plus d’impact et de visibilité aux actions et offres les concepts, les stratégies et les plans de mesures
manifestations organisées sur un plan mondial. L’objectif est nécessaires à la prévention des abus sexuels, de la mal-
de faire savoir ce qu’est la trisomie 21, ce que signifie vivre traitance et d’autres formes de violation de l’intégrité. Elle
avec ce syndrome et de mettre en évidence l’importance des s’engage également à renforcer l’autonomie des personnes
personnes concernées dans nos sociétés. L’offensive de sen- avec des besoins particuliers de soutien. Des sessions régu-
sibilisation est également de plus en plus présente dans le lières de formation continue sur le thème ”Abus sexuels,
monde numérique. Ainsi l’organisation DSI a à l’occasion de maltraitance et autres formes de violation de l’intégrité”
cette Journée mondiale du syndrome de Down réaménagé devront être organisées également pour les bénévoles qui
son site web www.worlddownsyndromeday.org pour en s’engagent dans le cadre d’insieme.
faire un lieu de rencontre et pour qu’il devienne porte-parole insieme se mobilise déjà depuis longtemps pour une vigilance
des droits, de l’intégration et du bien-être des personnes scrupuleuse et une tolérance zéro face aux abus sexuels, à
porteuses d’une trisomie 21. Cette page mentionne éga- la maltraitance et à toute autre forme de violation de l’in-
lement le nom des gagnants des World-Down-Syndrome- tégrité. Notre page web www.insieme.ch >Au quotidien
Awards qui par des projets novateurs ou des découvertes >Sexualité >Abus sexuels vous propose non seulement des
récentes viennent enrichir la vie des personnes porteuses informations importantes sur le sujet, mais également la
de ce syndrome. Le 21 mars a également marqué l’entrée Charte ainsi que des documents et liens sur ce thème d’une
en fonction des deux nouvelles plateformes sociales WDSD grande actualité.
Facebook Fan Page et WDSD Twitter Page. Voir aussi à ce sujet notre entretien avec Ueli Affolter, res-
Dans notre pays, la Journée mondiale du syndrome de Down ponsable de l’Association bernoise des homes. Il s’exprime
est organisée par insieme 21 et art21. Unis derrière le slogan sur la situation actuelle dans les institutions et rappelle le
”Différent et pourtant comme toi!”, les personnes directe- devoir de mémoire face au cas H.S. (p. 22-24).
ment concernées et leurs proches ont poursuivi leur action
d’affichage qui au cours des années précédentes s’est déjà Mesures drastiques d’économie dans les cantons -
révélée être un élément porteur pour sensibiliser le grand les associations insieme se mobilisent
public et défendre les intérêts des personnes trisomiques en n La pression en matière d’économies augmente dans les
Suisse. Pour en savoir plus: www.tri21.ch. cantons. Et ceci en grande partie en raison de la révision 6a de
l’AI entrée en vigueur au début de cette année. La diminution
Exerçons une vigilance commune de moitié de l’allocation pour impotents pour les personnes
n Il y a tout juste une année, le cas le plus grave d’abus résidant en institutions permet dès lors à l’AI d’économiser
sexuel a ébranlé la Suisse. En réaction à cet événement environ 50 millions par année. Les sommes manquantes sont
répercutées sur les cantons qui doivent en assumer la com-
A NNO NCE
pensation. Ce qui augmente encore leur pression budgétaire.
Le canton de Genève s’est quant à lui expressément refusé à
prendre ces coûts en charge. Face à ce refus catégorique du
canton, les personnes concernées ont réagi par le dépôt d’un
projet de loi. D’autres cantons décident de mesures d’écono-
mies contre lesquelles insieme s’élève activement. Ainsi en dé-
cembre dernier, insieme Neuchâtel a par le biais d’une motion,
rendu le monde politique attentif au manque de places en
institutions, particulièrement pour les personnes sévèrement
polyhandicapées. Dans le canton de Saint-Gall, les associa-
tions insieme ont en collaboration avec d’autres organisations
lancé un référendum contre la réduction du montant des
dépenses personnelles dans le cadre des prestations complé-
mentaires. Consultez le site internet de l’association de votre
6 insieme 1/12
Infos
région pour suivre le développement de la situation. Toutes La Commission européenne a salué l’engagement de longue
les coordonnées se trouvent sur: www.insieme.ch >Dans date de la ville de Salzbourg, la cohésion de sa démarche et
votre région. Voir également notre Point fort en pp. 12-15. les excellents résultats de sa politique d’amélioration de l’ac-
cessibilité, à laquelle les personnes handicapées ont apporté
Une vie autonome leur concours direct. C’est la deuxième fois qu’un Access City
n Depuis janvier 2012, les personnes handicapées peuvent Award est décerné. À l’occasion de cette seconde édition de
bénéficier d’une contribution d’assistance qui leur permet l’Access City Award, 114 villes de 23 pays de l’UE se sont
d’organiser leurs soins et leur prise en charge de façon portées candidates. www.accesscityaward.eu.
indépendante, de vivre hors d’une institution et de mener
une vie plus autonome à la maison. Les enfants nécessitant
des soins soutenus ont également droit à une contribution
d’assistance s’ils fréquentent une classe régulière ou s’ils re-
çoivent un supplément pour soins intenses pour au moins six
heures par jour. Les adultes avec une capacité de discerne-
ment réduite ont droit à cette contribution d’assistance s’ils
vivent dans leur propre foyer ou s’ils exercent une activité
rémunérée sur le marché libre du travail pendant au mini-
AN N ON CE
mum dix heures par semaine.
Toutes les informations utiles sur la contribution d’assis-
tance sont disponibles sur: www.insieme.ch >Engagement Du 18 avril au 5 mai 2012
politique >Assurance invalidité >Contribution d’assistance. au Théâtre St-Gervais Genève
me, je à 19h
Promouvoir l’égalité des droits ve, sa à 20h30
n La Convention de l’ONU sur les droits des personnes han- di à 18h
dicapées concrétise les engagements des droits de l’homme Relâches lu, ma
di 22 et me 25 avril
par rapport aux personnes handicapées. Par son adhésion,
notre pays s’engagerait à éliminer les obstacles pour les per- St-Gervais Genève Le Théâtre
Rue du Temple 5, 1201 Genève
sonnes handicapées, à les protéger de toute forme de dis-
www.saintgervais.ch
criminations et à promouvoir activement leur intégration et 022 908 20 00
l’égalité de leurs droits dans notre société. Une adhésion à
cette convention pourrait alors contribuer à la concrétisation
du droit suisse des handicapés tel qu’il existe actuellement
(art. 8 de la Constitution fédérale et Loi sur l’égalité pour les
handicapés LHand). Les résultats de la procédure de consul-
tation sur l’adhésion à la Convention de l’ONU sont attendus
Coproduction : St-Gervais Genève Le Théâtre
au plus tôt pour le début de l’été 2012. Théâtre de l’Esquisse / autrement-aujourd’hui, association
Pour informer sur l’importance de cette convention, le
Centre Egalité Handicap a mis en ligne sur son site web une
rubrique intitulée ”Convention relative aux droits des per-
sonnes handicapées (CDPH)”. Vous y trouverez tout sur la
convention, sur les engagements des pays signataires et sur
l’état des développements en Suisse.
Lien: www.egalite-handicap.ch > Droit de l’égalité >Inter-
national >Nations Unies (ONU).
Access City Award 2012
n La ville autrichienne de Salzbourg s’est vue décerner en
décembre 2011 l’Access City Award 2012, le prix européen
mettant à l’honneur les villes qui améliorent l’accessibilité Une création du Théâtre de l’Esquisse
pour les personnes handicapées. Cette distinction annuelle
récompense les initiatives destinées à renforcer l’accessibilité
en milieu urbain et à permettre aux personnes handicapées
A l’Hôtel des routes
Mise en scène : Gilles Anex et Marie-Dominique Mascret
de participer à la vie en société au même titre que quiconque.
insieme 1/12 7
Schwerpunkt
Unter
Spar(über)druck
Text: Tanja Aebli / Bild: Céline Meyer
Die IV-Revision 6b
mit geplanten Ein-
A nnette Heebs Fazit zur Entwicklung in den letz-
ten Jahren ist an Deutlichkeit nicht zu überbie-
ten: “Wir müssen immer mehr kämpfen, bis wir das
sparungen in Mil- haben, was wir brauchen“. Sie meint damit nicht
Luxusgüter, sondern Dinge, die das Leben mit einem
lionenhöhe steht schwerbehinderten Kind dringend erfordern. Weder
vor der Tür, just zu Verbitterung noch Zynismus schwingt in ihren Äus-
serungen mit; die dreifache Mutter ist es gewohnt,
einer Zeit, in der Probleme anzupacken, auf eine pragmatische Art.
auch in den Kan- Ihre 15-jährige Tochter Natalie benötigt bei fast al-
len Verrichtungen Hilfe: Bei der Körperpflege, beim
tonen das Sparfie- Anziehen, beim Essen und Trinken oder beim Trans-
port mit dem Rollstuhl. Das braucht viel Zeit und for-
ber grassiert. Der
dert von allen Mitgliedern der fünfköpfigen Familie
Mensch mit Behin- grossen Einsatz. Eine Familie, in der mittlerweile alle
“Behindisch“ beherrschen bzw. Natalies nonverbale
derung figuriert in
Äusserungen zu entschlüsseln vermögen, mit denen
diesen Sanierungs- sie sich Gehör verschafft.
Längst ist es reine Gewohnheit, in der Nacht mehr-
projekten primär
mals aufzustehen und fast im Nonstop-Modus zu
als Kostenfaktor. funktionieren. Dennoch: Vieles hat sich in den letz-
ten Jahren zum Guten gewendet. Vor allem dank
Wie erleben – oder dem Umstand, dass Natalie im “Kronbühl“ – einem
besser überleben Schulheim für Kinder mit Beeinträchtigung in Wit-
tenbach (SG) – vor elf Jahren einen “exzellenten“
– dies Eltern von Platz gefunden hat. Einen Ort, von dem sie Abend sten zu sparen, indem etwa die Reisekosten im Zu-
Kindern mit schwe- für Abend zufrieden und sehr müde nach Hause zu- sammenhang mit medizinischen Behandlungen nur
rückkehrt. noch teilweise übernommen werden, stösst bei Na-
rer Beeinträchti- Mit dem Umzug der Familie vor fünf Jahren und dem talies Mutter auf Unverständnis: “Weder wir Eltern
gung, die rund um damit verbundenen Kantonswechsel wurde all dies noch unsere Kinder haben sich diese Behinderungen
wieder in Frage gestellt. Nach einem langen Hin und ausgesucht“, meint sie lakonisch.
die Uhr im Einsatz Her “siegte die Vernunft“: Natalie konnte im “Kron- Natürlich gibt es auch viele Lichtblicke im Leben mit
bühl“ bleiben. Ein schaler Nachgeschmack jedoch ist einem schwerbehinderten Kind: Fortschritte, die sich
sind?
geblieben: “Wieso müssen wir als Eltern, die ohnehin einstellen, ein herzhaftes Lachen oder nette, inte-
schon das Äusserste geben, zusätzlich noch dermas- ressierte Leute, die sich nicht beschämt abwenden,
sen kämpfen?“ Es ist eine Frage, auf die die Heebs sondern den Weg freimachen von Hindernissen jed-
von den Behörden nie eine Antwort erhalten haben. welcher Art. Manchmal völlig unerwartet. Etwa als
Und wohl auch nie bekommen werden. die ganze Familie mit Natalie in einem Restaurant ein-
Regeln, Paragrafen und Budgets – es gehe immer um kehrte und der Wirt bei der Bestellung der Rechnung
Geld, um das behinderte Kind als Kostenfaktor. Dass mitteilte, sie sei schon beglichen von einer Person,
nun im Zuge der nächsten IV-Revision wieder mit allen die anonym bleiben wolle. “Das tut einem als Familie
Mitteln versucht werde, auf dem Buckel der Schwäch- gut“, sagt Annette Heeb.
8 insieme 1/12
Schwerpunkt
Auch Astrid Auwärter kennt das Wort kämpfen gut. der IV jeweils Monate später angesetzt worden. Diese Valentin benötigt viel
Vielleicht besser, als ihr lieb ist. Lange Zeit sei sie ziem- Verzögerung führte – wie in ihrem Fall bei der Fra- Unterstützung, macht
lich blauäugig gewesen, erinnert sie sich: “Ich habe ge nach Heraufstufung der Hilflosenentschädigung aber Tag für Tag
geglaubt, dass die Invalidenversicherung immer kor- und des Intensivpflegezuschlags im Zusammenhang kleine Fortschritte.
rekt agiert und den betroffenen Familien die Beiträ- mit Valentins Ernährung über die Magensonde – zu
ge bezahlt, die ihnen zustehen“. Bei einem Leistungsausfall in der Höhe
ihrem mittlerweile fünfeinhalbjährigen “Wir haben uns von mehreren tausend Franken.
Sohn war von Geburt an klar: Valentin diese Behinderung “Als ich dies merkte, fühlte ich
würde über viele Fähigkeiten bei Errei-
nicht ausgesucht.“ mich irgendwie betrogen“. Auch
chen eines bestimmten Alters niemals dass ab drei Jahren ein Anspruch
verfügen, an dem die IV einen Leistungsanspruch auf Kostenübernahme der Windeln besteht, erfuhr
festmacht. Wegen eines Herzfehlers ist er schwer die Mutter nicht von der IV selbst, sondern von Va-
behindert und braucht den ganzen Tag Betreuung (s. lentins Früherzieherin, lange nachdem er dieses Alter
Kasten). Obwohl die IV über Diagnose und Geburts- überschritten hatte.
datum verfüge, liege es an den Eltern, die Leistungs- Die IV versuche zu sparen, wo immer möglich, und
ansprüche zum gegebenen Zeitpunkt geltend zu ma- spekuliere damit, dass die meisten Eltern weder ge-
chen, so Auwärter. Denn der Revisionstermin sei von nügend Zeit noch Energie aufbringen, genauer hinzu-
insieme 1/12 9
Schwerpunkt
sehen, mutmasst die zweifache Mutter. Und auch das “medizinisch-therapeutischen Behandlungspflege“.
Reagieren auf eine inkorrekte Handhabung erfordere Den realen Bedürfnissen entspreche dies nur bedingt,
erneut Kraft und Kenntnisse, über die nicht alle ver- moniert Astrid Auwärter. Es existierten durchaus Zeit-
fügten: “Das ist nicht fair.“ zonen, in denen sich parallel zu Valentins Überwa-
Astrid Auwärter ist durch die Mühlen der Justiz ge- chung Tätigkeiten im Haushalt verrichten liessen, die
gangen, um Valentins Rechte einzufordern. Der har- IV-Bestimmungen gestatten dies aber nicht. Auch er-
te Kampf hat sich gelohnt: Valentin laubt das derzeitige Modell insgesamt
wurde bereits mit drei statt mit sechs “Hinsehen lohnt wenig Flexibilität, nicht zuletzt weil
Jahren, wie es der gängigen Praxis der sich in jedem Fall.“ die Spitex-Einsätze an den starren
IV entspricht, der hohe Intensivpfle- wöchentlichen Zeitrahmen gebunden
gezuschlag zugestanden. Dank dieser finanziellen Zu- sind und einen Monat im Voraus festgelegt werden
wendung kann die Familie heute zwei Studentinnen müssen.
engagieren, die wöchentlich abwechselnd rund ein-
einhalb Tage im Einsatz sind: zur Betreuung und Pfle- Unkomplizierter Support
ge von Valentin, aber auch für Einsätze im Haushalt. Mehr Flexibilität und Unterstützung bei der Betreu-
Dies schafft kleine Freiräume im dicht gedrängten Ta- ung von schwerer beeinträchtigten Kindern würden
gesablauf der in Aarberg (BE) ansässigen Familie. Va- auch die Eltern von Dimitry begrüssen. Der Elfjährige
lentin braucht ununterbrochen Überwachung wegen ist zwar nicht pflegebedürftig, benötigt aber dennoch
seines labilen Kreislaufes, aber auch, weil er Gefahren eine 24-Stunden-Aufsicht: Dimitrys Sehvermögen und
nicht erkennt, Gegenstände herunterreisst, in den feinmotorische Fähigkeiten sind stark eingeschränkt.
Mund nimmt oder das Sofa im Übermut zum Rodeo- Er neigt zu starken emotionalen Schwankungen und
Reiten verwendet, ganz ohne Gespür für das enorme zu Selbst- und Fremdaggressionen. Rast- und Ruhelo-
Risiko eines Absturzes. sigkeit plagen ihn. Viel Zuwendung, Betreuung und
Die 18 Stunden Kinderspitex, die der Familie wöchent- Begleitung sind notwendig, um Dimitrys Alltag zu
lich zugestanden werden, dienen ausschliesslich der bestreiten.
LEBEnSFREUDE PUR
Valentin strahlt dieren, wegen Erbrechens oft gefolgt von einem zweiten
über beide Oh- Mal, geht weiter mit der Reinigung der Sonde, wickeln,
ren. Er hat etwas anziehen, Medikamente über die Magensonde verabrei-
Schelmisches, et- chen. Die restliche Zeit des Vormittags dient der Montage
was Gewinnendes. der Orthesen und dem täglichen Gehtraining mit Rolla-
Manchmal jauchzt tor an der frischen Luft. Am Mittag erhält Valentin erneut
er den ganzen Tag Nahrung via Sonde. Nach einem Nachmittagsschlaf folgen
vor Freude. Dies, weitere Übungen drinnen oder draussen. Am Abend steht
obwohl seine fünfeinhalb Jahre auf der Erde von tra- die nächste Runde sondieren an, Medikamente verab-
gischen Momenten gespickt sind, und sein Leben mehr- reichen und wickeln, bevor die Reise ins Schlummerland
mals an einem hauchdünnen Faden hing. Doch Valentin beginnt.
hat immer wieder den Weg zurück ins Leben gefunden. Derzeit lebt Valentin zuhause und das, so seine Eltern, soll
Bereits vor seiner Geburt war klar: Ohne sofortige intensiv- auch so bleiben, denn sein gesundheitliches und psychi-
medizinische Betreuung würde er wegen eines schweren sches Gleichgewicht ist labil und die Pflege anspruchsvoll.
Herzfehlers keine Überlebenschancen haben. Doch nach Der Kontakt mit Gleichaltrigen gestaltet sich extrem schwie-
der ersten Operation folgten Komplikationen und Atem- rig; Valentin fürchtet sich vor Kinderstimmen – ein Trauma,
stillstände. “Und da waren Ärzte, die in Valentin eher ein das auf seine ersten Lebensmonate im Spital zurückgeht.
Experimentierobjekt sahen, als ihm adäquate medizinische Diese Panikattacken können bis zum Atemstillstand führen.
Hilfeleistungen zukommen zu lassen“, erinnert sich Valen- Er muss wieder Vertrauen fassen, in ganz kleinen Schritten.
tins Mutter. Dank einer vorgezogenen zweiten Herzoperation Hand zu einer solch behutsamen Annäherung hat die Heil-
überlebte Valentin, wie durch ein Wunder. Heute ist er jedoch pädagogische Schule in Lyss geboten, wo Valentin in einer
körperlich und geistig schwerbehindert. Eine dritte Operation, Viererklasse eine Stunde pro Woche verbringt. Im Frühling
die für Juni 2012 angesetzt ist, soll die Sauerstoffsättigung im 2012 soll eine zweite Stunde folgen. Die Eltern sprechen
Blut verbessern und den Kreislauf stabilisieren. von einem “riesigen Erfolg“: Mittlerweile bleibt das stress-
Valentins schwere Mehrfachbehinderung bestimmt den bedingte Erbrechen aus, obwohl sich nach wie vor Panik
gesamten Tagesablauf. Dieser beginnt mit Nahrung son- einstellt, wenn der Lärmpegel steigt.
10 insieme 1/12Schwerpunkt
Insbesondere ein punktueller Support würde einem Rentenkürzungen und den Abbau weiterer Leistun-
grossen Bedürfnis entsprechen, sagt Angela Stadel- gen vor – Sparmassnahmen, die auch vor Menschen
mann: “In Phasen, in denen Dimitrys Beeinträchtigung mit schwerer Behinderung nicht Halt machen. Diese
deutlicher als sonst zum Ausdruck kommt, würden Politik ist umso fragwürdiger, als laut den vom Bun-
wir uns fachkundige Unterstützung wünschen, die desamt für Sozialversicherung dargelegten Szenarien
sich ohne grossen administrativen Aufwand und lan- ab 2019 nicht nur die Rechnung der IV ausgeglichen
ge Wartefristen organisieren liesse.“ Eine Person, die sein wird, sondern sogar ein Überschuss prognosti-
das Vertrauen der Eltern und von Dimitry gewinnen ziert ist.
könnte und bei der die Familie ihren Sohn in sicherer Inakzeptabel, lautet der Tenor auf das kommende
Obhut wüsste. Und im besten Fall jemanden, der Di- Revisionspaket bei sämtlichen Behindertenorgani-
mitry wie ein Freund zur Seite stehen würde. Noch ist sationen. Dass sich Eltern gegen solch zweifelhafte
dies bloss eine Vorstellung, die Dimitrys Mutter nicht Manöver zu wehren wissen, zeigen die Aktionen
glorifizieren will: Der Aufwand, um jemanden in eine auf regionaler Ebene (s. Infos). “Es wird noch viele
solche Funktion einzuführen, sei nicht unerheblich, dezidierte Nein-Stimmen brauchen in den nächsten
und es brauche die Bereitschaft, sich auf eine neue Monaten“, ist Christa Schönbächler überzeugt. Und
Person im Familiengefüge einzulassen, räumt sie ein. Angehörige, die eines klar und deutlich machen: Es
Kommt hinzu, dass Dimitry nicht das Gefühl haben geht um Menschen bei diesen staatlichen Sanierungs-
soll, abgeschoben zu werden. bemühungen. Menschen mit Grundbedürfnissen und
Auch Dimitrys Mutter spricht von einem andauernden Grundrechten, die ein würdiges Dasein verdienen.
Ringen, das notwendig ist, um behinderungsbedingte
Mehrausgaben zu decken. Und manchmal lohnt sich n
selbst dies nicht: So musste die Familie nach einer Hüf-
toperation von Dimitry die Miete für Spitalbett, Roll- Unentgeltliche Beratung in behinderungsbedingten Rechts-
fragen für Menschen mit Beeinträchtigung und ihre Ange-
stuhl und Kran selber berappen. Weil es sich um einen
hörigen: www.integrationhandicap.ch >Rechtsdienst
temporären Einsatz handelte, kam die IV nicht dafür
auf. Selbst für die Verschreibung von Spitex-Leistun-
gen und Physiotherapie brauchte es einen speziellen
Effort, um die Ärzteschaft von deren Notwendigkeit LEISTUngEn
zu überzeugen. Insgesamt bleibe trotz Hilflosenent- Folgende Leistungen stehen Eltern und ihren Kindern mit
schädigung und IV-Leistungen das Budget knapp, ins- Behinderung derzeit zu:
besondere auch weil die Behinderung eine grössere • Minderjährige, die zu Hause wohnen und bei alltäg-
Präsenz zuhause erfordere und damit das elterliche lichen Verrichtungen Unterstützung brauchen, haben
Einkommen geschmälert werde, gibt Angela Stadel- Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Diese
mann zu bedenken. richtet sich nach dem Grad der Hilflosigkeit.
• Wer intensive Betreuung benötigt, erhält zusätzlich
einen Intensivpflegezuschlag. Die Entschädigungen
Klima verhärtet sich
werden in Tagesansätzen ausgerichtet und sind nach
Georges Pestalozzi, Leiter des Rechtsdienstes von In-
oben begrenzt.
tegration handicap, bekräftigt: “Die IV ist seit einigen • Bei Minderjährigen mit Geburtsgebrechen kommt die
Jahren massiv am Sparen und legt bei der Auslegung IV für medizinische Massnahmen, insbesondere The-
des Gesetzes einen strengen Massstab an.“ Nach wie rapien und Spitexeinsätze auf. Die Massnahmen muss
vor sei es aber auch eine Frage des Glücks, welche ein Arzt anordnen und eine Fachperson erbringen.
Sachbearbeiter das Dossier bearbeite. In der Hand- • Schwer pflegebedürftige Kinder und Jugendliche, die
habung einzelner Punkte gebe es durchaus Unter- zu Hause wohnen, haben seit Januar 2012 unter Um-
schiede. Pestalozzi rät denn auch, die Verfügungen ständen Anspruch auf einen Assistenzbeitrag. Damit
der IV immer genau zu überprüfen, wenn nötig mit- können Personen für Alltagsverrichtungen im Haushalt
hilfe einer Sozialberatungsstelle oder eines Rechts- oder in der Pflege engagiert, aber keine Leistungen von
Organisationen wie der Spitex bezogen werden.
dienstes: “Hinsehen lohnt sich in jedem Fall.“
Anzeichen, dass der Wind bald drehen könnte, sind
Detaillierte Übersicht über die Finanzierung der Pflege
nicht in Sicht. Im Gegenteil: “Der Sparkurs wird
und Betreuung von zuhause lebenden Menschen mit einer
weitergehen, auf Bundes- wie auch auf kantonaler Behinderung unter:
Ebene“, prognostiziert Christa Schönbächler, Co-Ge- www.procap.ch >Dienstleistungen >Rechtsberatung
schäftsführerin von insieme Schweiz. So sieht das zwei- >Leben zu Hause und Assistenz
te Massnahmenpaket zur 6. IVG-Revision massive
insieme 1/12 11point fort
Le handicap sévère
au quotidien
Texte: France Santi / Photo: Céline Meyer
A Neuchâtel,
les institutions
S i on lui demande de décrire en une phrase sa vie
de famille, Carine Skupien répond simplement
que celle-ci «est rythmée par Cécilia», sa fille. Si Céci-
rémunérées grâce ou par les assurances maladie ou
invalidité. Une infirmière vient ainsi trois fois par se-
maine donner le bain, tandis qu’une autre personne
manquent de lia, 16 ans, donne le rythme, ce n’est pas par caprice vient deux fois par semaine s’occuper de Cécilia ou
d’adolescente, mais parce qu’elle a des besoins parti- régler quelques affaires courantes (ménage, course).
place pour culiers. Des besoins autres que ceux de son frère (13 Ces aides sont précieuses pour Carine Skupien.
accueillir les ans) et de sa sœur (19 ans), puisque Cécilia est en Même si elles engendrent à leur tour du travail.
situation de polyhandicap lourd. «Nous sommes une vraie petite entreprise», rigole la
nouveaux adultes. Atteinte du syndrome de Miller-Dieker*, la jeune fille maman qui raconte comment ils doivent en tant que
vit avec un retard mental sévère et une forte hypoto- parents choisir du personnel, rédiger des contrats et
Une situation
nie. Elle est en fait dépendante pour tous les actes de aussi coordonner l’action de toutes les personnes qui
particulièrement la vie – alimentation, toilette, hygiène, etc. entourent leur fille.
Elle avoue cependant que ces activités périphériques
préoccupante
Entre imprévu et régularité lui pèsent parfois. Surtout que les tracasseries et occa-
pour les familles Avec Cécilia, la vie au quotidien est à la fois remplie sions de faire des démarches se trouvent partout. Par
d’imprévus et réglée comme du papier à musique. Un exemple dans le fait de devoir négocier avec la gérance
avec un enfant pour faire enlever les pas de portes qui empêchent de
quotidien imprévisible car la jeune fille est sujette à
sévèrement handi- des crises d’épilepsie, des fortes fièvres et des infec- rouler avec le fauteuil, de s’assurer – alors que l’im-
tions qui demandent d’aller d’urgence à l’hôpital ou meuble va être rénové – que le nouvel ascenseur sera
capé. Nous avons chez le médecin. «Avec Cécilia, nous vivons au jour le assez grand pour une chaise roulante ou encore que
rencontré deux jour. Je dirais même, demi-heure après demi-heure. la future salle de bain sera adaptée aux besoins d’une
Cette semaine, j’ai par exemple dû aller trois fois en personne handicapée. Les chicanes se cachent même
mamans engagées urgence chez le pédiatre à cause d’une pneumonie», jusque dans les déchets: car si la Ville – qui vient d’in-
dans ce combat. explique sa maman. troduire la taxe sur le sac poubelle – a bien pensé à
Un quotidien régulier, également, car rythmé par les offrir des sacs gratuits aux mamans de jeunes bébés,
Elles nous parlent nombreux soins à prodiguer. La journée avec Cécilia «rien n’a été prévu pour des personnes comme notre
de leur quoti- commence à 7 heures avec la nutrition par sonde, pour fille qui consomment une grande quantité de matériel
se terminer à 21 heures avec le coucher. Entre-temps, médical et de couches», explique la maman.
dien et de leurs il faut faire la toilette, administrer les médicaments,
donner à manger, faire les lavements, faire un sondage Avec les professionnels
attentes.
urinaire toutes les trois heures, la lever et la coucher à Face à toutes ces tâches, Carine Skupien dit s’en sor-
intervalle régulier, etc. «Cécilia demande plus de huit tir. Et même plutôt bien. Mais seulement parce qu’elle
heures de soins par jour», résume sa maman. jouit d’une «situation privilégiée», comme elle dit:
Ces soins, Carine Skupien les prodigue avec tendresse une famille soudée et un travail qui lui autorise une
et amour. Mais aussi à l’aide de gestes dignes d’une très grande flexibilité. Sans cela, elle ne sait pas com-
infirmière qualifiée: changer la sonde urinaire de Céci- ment elle ferait pour jongler entre ses obligations.
lia, lui placer son corset ou la soulever – elle et ses 40 Carine Skupien dit aussi qu’elle ne pourrait s’en sor-
kilos – pour la déposer dans son fauteuil roulant. tir sans l’appui des professionnels – éducateurs, ergo,
Bien entendu, pour remplir toutes ces tâches, la ma- physio et spécialistes en zoothérapie – qui entourent
man de 41 ans n’est pas seule. Elle peut compter sur Cécilia la semaine à l’école.
l’engagement de sa famille. En particulier sur ses pa- Ce sont eux qui font avancer Cécilia dans la vie. C’est
rents et son mari. Ainsi que sur des aides extérieures, pourquoi, quand elle a appris que l’institution du can-
12 insieme 1/12Schwerpunkt
point fort
ton manquait de places pour les adultes et que Cécilia tend parler de «solution dernière minute» ou d’«ani- Cécilia a besoin
risquait de se retrouver à la maison à l’âge de 18 ans, mation». Elle se sent en décalage avec le discours d’un suivi médical et
elle a sonné l’alarme et initié une motion populaire. politique actuel et rappelle qu’il ne s’agit pas de faire éducatif de pointe
(Voir encadré) du «gardiennage», mais d’offrir un suivi éducatif et que la famille ne peut
Il est pour elle impensable que Cécilia ne soit pas dans médical pointu. pas assumer à elle
une structure d’accueil de jour, avec un suivi adéquat. Avec ses demandes, elle se sent parfois aussi en déca- toute seule.
Non seulement parce que cela représenterait une charge lage vis-à-vis de certains parents de «personnes moins
énorme pour la famille, mais aussi et sur- atteintes», comme elle dit, qui ne
tout parce que cette dernière serait bien “nous sommes comprennent pas qu’elle réclame le
incapable de lui fournir l’accompagne- parents, pas retour du personnel soignant dans les
ment dont elle a réellement besoin. «Nous
thérapeutes.” institutions. Carine Skupien sait que
sommes parents, pas thérapeutes. Nous son discours va à l’encontre de tout le
pouvons lui donner soins et amour. Mais pour le reste, il travail mené par les pionniers, qui a justement consisté
faut des professionnels.» à séparer monde médical et institutions pédagogiques.
Cécilia doit travailler son tonus, son éveil et sa récep- Mais elle sait que Cécilia, comme les autres enfants
tivité. Toutes ces choses essentielles qui assurent son sévèrement handicapés et polyhandicapés qui arrivent
bien-être et son développement. Sa survie aussi. Car à l’âge adulte, a besoin de soins infirmiers. «C’est une
quand Cécilia n’est pas stimulée, elle se renferme, se réalité qu’il faut prendre en compte», dit-elle.
recroqueville et dort de plus en plus. «L’absence d’une Elle se sent aussi en décalage vis-à-vis de l’AI dont la
réelle prise en charge signifierait sa mort à petit feu», 6e révision ne prévoit que de financer l’intégration
prévient sa maman. dans le monde du travail. Il lui semble que, dans ce
Au-delà du droit à une place, c’est le droit à une place discours qui se focalise sur la rentabilité et l’intégra-
de qualité que revendique Carine Skupien pour sa tion professionnelle, Cécilia et toutes les personnes
fille. C’est pourquoi elle a un peu peur quand elle en- qui ne pourront jamais intégrer un atelier de produc-
insieme 1/12 13point fort
tion sont un peu oubliées. «Ma fille a besoin d’autres comme aux choses et qui peut s’émerveiller à la vue
types de soutien. En est-il encore question?», s’in- d’un détail, d’une fleur ou d’un animal.
quiète-t-elle. Atteinte d’un syndrome non défini caractérisé par un
Ce décalage, Laurence Vollin le ressent parfois éga- retard mental et psychomoteur auquel s’ajoutent des
lement. Elle aussi se demande quels critères défini- traits autistiques, Anne-Laure est aussi une enfant
ront l’accompagnement d’Anne-Laure, sa fille de 14 toujours en mouvement qui exige une attention et un
ans, une fois qu’elle passera à l’âge encadrement de tous les instants: «Il
adulte. Car comme Cécilia, Anne- “Ce n’est pas facile faut s’imaginer un grand bébé de 18
Laure a besoin d’un soutien particu- de voir son enfant mois, sans conscience du danger ni
lièrement soutenu. Et comme pour en souffrance.” de la portée de ses actes. Quand elle
Cécilia, ce soutien ne peut viser «l’in- est là, on s’occupe d’elle à cent pour
tégration» ni le travail en atelier protégé. cent. On est là juste pour elle», explique Laurence Vol-
Non que la maman d’Anne-Laure soit contre lin, qui a d’ailleurs décrit son quotidien dans un livre
«l’intégration». Au contraire, il est à ses yeux pri- paru aux Editions L’Harmattan**.
mordial qu’Anne-Laure vive dans la Cité et que Pour souffler un peu, récupérer physiquement et
tout soit fait pour lui assurer des contacts sociaux. s’occuper aussi de leurs deux autres enfants – Anne-
Mais pas n’importe comment. Pas quand «inté- Laure a un petit frère de 9 ans et demi et une grande
gration» signifie, comme elle en a l’impression, sœur de 15 ans – les parents d’Anne-Laure n’ont
que les personnes handicapées doivent parvenir à pas d’autre choix que de la placer parfois dans sa
faire la même chose que les autres. «Comprendre chambre. Un endroit clos, séparé et sécurisé. Anne-
l’intégration de cette manière, c’est oublier que Laure se plaît dans cet univers. Un certain temps. Si
les personnes handicapées ont des besoins spéci- ce temps est trop long, elle s’ennuie. Et l’ennui pro-
fiques qui ne sont justement pas ceux des autres voque chez elle des bouffées d’angoisse, qui se trans-
personnes», dit-elle. forment en violentes crises. Elle gémit ou se cogne la
Des soutiens adaptés, Anne-Laure en a besoin. Anne- tête. «Ces crises sont pénibles pour toute la famille. Il
Laure est une jeune fille pleine d’entrain qui aime est difficile de voir son enfant souffrir», dit sa maman.
observer, entendre, toucher, qui s’intéresse aux gens Laurence Vollin voit là les limites de la famille face
“L’accompagnement reste un défi”
geneviève Petitpierre, professeure associée à la FAPSE (Faculté de psychologie et de différents professionnels, ce qui n’est pas
des sciences de l’éducation) de l’Université de genève, a entamé à la fin de l’an- toujours facile.
née passée une étude* sur l’accompagnement en institution des personnes adultes
polyhandicapées ou sévèrement handicapées. Quel est l’objectif du suivi d’une per-
sonne sévèrement handicapée?
Comment définir le systématiquement présentes. Ces deux Je dirais que l’accompagnement doit favo-
handicap sévère et le termes sont souvent associés, car ils de- riser la relation qu’a la personne avec elle-
polyhandicap? S’agit- mandent tous deux un accompagnement même et optimaliser sa relation avec son
il de la même chose? particulier: intensif, soutenu et personnalisé. environnement – les gens et les objets.
La notion de déficience
intellectuelle sévère Quelles sont les particularités du suivi Vous parlez ici d’un développement
désigne la situation de pour les professionnels du handicap? éducatif et cognitif. En est-il encore
geneviève Petit- vie de personnes qui Pour les professionnels, la particularité de question à l’âge adulte?
pierre, professeure
sont confrontées à des l’accompagnement est l’interdisciplinarité. Il est vrai que la question de l’apprentissage
associée à l’Uni-
versité de genève limites d’action, de per- Seul le recours à des connaissances éma- et le soutien des compétences cognitives
ception et de compré- nant de disciplines différentes – médicales, tout au long de la vie pour les personnes
hension importantes survenues à la suite de thérapeutiques, pédagogiques –, permet adultes avec une déficience intellectuelle
perturbations cérébrales précoces. La notion de constituer un savoir suffisant pour com- est encore peu développée. Ce constat ne
de polyhandicap renvoie à l’idée d’une plu- prendre et entourer les personnes concer- concerne du reste pas seulement les per-
ralité de déficiences, la déficience cogni- nées. Cela implique une cohabitation, et si sonnes avec une déficience sévère, mais il
tive et la déficience motrice sont sévères et possible une collaboration, forte de la part est particulièrement aigu pour elles.
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