Epilepsie und Arbeit - Deutsche Epilepsievereinigung

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Epilepsie und Arbeit - Deutsche Epilepsievereinigung
Nr. 119/120
  30. Jahrgang
  03/04. Quartal 2011
  75540

              Epilepsie und Arbeit
                Die Arbeitssituation ist für viele Menschen
                mit Epilepsie schon immer ein großes Prob-
                lem und daher Thema bei einfälle gewesen.
                Bei der Rückschau auf 30   Jahre einfälle

                ist uns dieses Titelbild aus dem Jahr 1992
                aufgefallen.

einfälle, Zillestr. 102, 10585 Berlin, Postvertriebsstück, Deutsche Post AG, Entgelt bezahlt, 75540
Epilepsie und Arbeit - Deutsche Epilepsievereinigung
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editorial
                                                                                                       ANZEIGE

                          Liebe Leserin, lieber Leser!
                          Da sind wir endlich wieder – und diesmal gleich mit einer Dop-
                          pelnummer. Das hat es bisher erst einmal gegeben (Ausgabe
                          46/47) – und ich weiß ehrlich gesagt nicht, was damals der
                          Grund dafür gewesen ist. Diesmal lag es an vielem: Renovierung
                          und Erneuerung der Hard- und Software in der Geschäftsstelle,
                          Einarbeitung unserer neuen Geschäftsführerin Paula Grüning
                          (mehr dazu im Heft), gesundheitliche Probleme, … Wie auch
                          immer: Wir sind wieder da – und da es sich um eine Doppelnum-
                          mer handelt, diesmal mit zwei Schwerpunkten: Epilepsie und
                          Arbeit und 30 Jahre einfälle.

30 Jahre einfälle – wer hätte in den 1980’ern gedacht, dass wir es jemals so weit
bringen werden; dass die Selbsthilfe, dass wir als DE inzwischen von vielen gehört
und nach unserer Meinung gefragt werden. Wer hätte damals gedacht, dass sich die
Lebenssituation von Menschen mit Epilepsie deutlich verbessern wird – wenn gleich
noch vieles zu tun ist.

Der französische Schriftsteller und Politiker André Malraux (1901-1976) hat einmal
gesagt: Wer in der Zukunft lesen will, muss in der Vergangenheit blättern. Das haben
wir getan, und mir ist dabei so einiges klar geworden – vielleicht geht es dem/der
Einen oder Anderen beim Lesen der Artikel zu unserem Schwerpunkt 30 Jahre einfälle
auch so. Vieles, mit dem wir heute kämpfen, lässt sich verstehen, wenn wir uns unsere
eigene Geschichte vergegenwärtigen – das macht es nicht unbedingt leichter, aber
führt auf jeden Fall zu mehr Gelassenheit.

Das betrifft auch das Thema Epilepsie und Arbeit. Hier hat sich in den letzten 30 Jah-
ren ebenfalls viel getan. Sicherlich: Die Arbeitslosenquote von Menschen mit Epilepsie
ist immer noch zu hoch, es gehen immer noch viel zu viele zu früh in Rente. Auf der
anderen Seite gibt es heute eine Vielzahl von Ansätzen und Instrumenten, mit deren
Hilfe es möglich ist, dies langfristig zu ändern. Ob dem tatsächlich so sein wird, wissen
wir nicht – aber zumindest sind die Voraussetzungen dafür heute dank des unermüd-
lichen Einsatzes Vieler besser den je.

Bald ist Weihnachten, und wir hoffen nicht, dass das Fest diesmal unterm Baum
entschieden wird, da Ihr/Sie die einfälle wohl erst nach Weihnachten in den Händen
halten werdet. Da ist dann aber auch viel mehr Ruhe zum Lesen dieser umfangreichen
Ausgabe …

Die Redaktion, der Vorstand und die Geschäftsstelle wünschen allen Lesern und Le-
serinnen ein besinnliches und Kraft gebendes Weihnachtsfest – und vor allem einen
guten Start ins Neue Jahr!

In diesem Sinne

Ihr/Euer Norbert van Kampen

                                                                                            einfälle   3
Epilepsie und Arbeit - Deutsche Epilepsievereinigung
aufgefallen

    Schneller bremsen mit Gehirnwellen
    Zwischen dem Erkennen einer Notfallsituation beim Autofahren bis zur tatsächlichen Bremsung vergehen
    kostbare Sekunden und Millisekunden, die dafür entscheidend sein können, ob es zu einem Unfall kommt. Wie
    sich diese kritische Zeit verkürzen lässt, haben TU-Wissenschaftler bei einem Experiment demonstriert. Dafür
    wurden die Hirnströme von Probanden im Fahrsimulator aufgezeichnet und die Bremsabsicht des Fahrers durch
    Sensoren am Kopf gelesen, bevor er auf das Bremspedal tritt. Das Ergebnis: Eine schnellere Bremsung kann
    ermöglicht und Autounfälle können verhindert werden.

    Haupt-Autor Stefan Haufe vom Fachgebiet Maschinelles Lernen an der TU Berlin und seine Kollegen setzen mit
    dieser Forschungsarbeit sehr früh in der Reaktionskette einer drohenden Unfallsituation an. Bisherige Systeme
    zur Fahrassistenz überwachen zum Beispiel per Laserstrahl den Abstand zum voran fahrenden Auto und lösen
    eine Notbremsung aus, sobald der Fahrer das Bremspedal antippt. Das „Gedankenlesen“ bzw. die EEG-basierte
    Erkennung der Bremssituation greift dem voraus und könnte einen schnelleren Bremsassistenten ermöglichen.

                                                                               Quelle:
                                                                               Presseinformation der TU-Berlin vom 15.08.2011

4    einfälle
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inhalt

                                   06 Schwerpunkt I: Epilepsie und Arbeit
                                   		 Epilepsie – Arbeiten erlaubt!
                                   		 Ich hab’ echt Glück! Ein Erfahrungsbericht
                                   		 Teilhabe am Arbeitsleben Welche Hilfen gibt es?
                                   		 Arbeitsassistenz statt Führerschein Ein Erfahrungsbericht

                                   27		 Schwerpunkt II: 30 Jahre einfälle
                                   		 30 Jahre einfälle 30 Jahre dokumentierte Geschichte

Epilepsie und Arbeit               		 30 Blicke aus 30 Jahren Wer die Vergangenheit nicht kennt …
Niemand sollte die Beurteilung     		 Erinnerungen, Wünsche und Gedanken
seiner Möglichkeiten anderen
Menschen überlassen.
                                   43		 wissenswert
                                   		 Freie Fahrt für schwerbehinderte Menschen
                                   		 Krankheitserfahrungen Interviewpartner gesucht
                                   		 European Advocates for Epilepsy Working Group

                                   50		 menschen und meinungen
                                   		 Mein Leben mit Epilepsie Ein Erfahrungsbericht
                                   		 Der verlorene Prinz Johnny war ein lieber Junge

                                   54		 kinder
30 Jahre einfälle
Wer hätte damals gedacht, dass     		 Starke Schule Pestalozzi-Mittelschule gewinnt Wettbewerb
wir so weit kommen?                		 Wir erkannten unser eigenes Kind nicht wieder Ein Erfahrungsbericht

                                   59		 de-intern
                                   		 Förderung von Selbsthilfegruppen Bericht einer Arbeitstagung
                                   		 Mitgliederversammlung 2011 Protokoll der MVV

                                   72		 aus den Gruppen
                                   		 Dauerregen überschattete unser Benefiz-Fußballtunier
                                   		 Rehacare international Landesverband NRW vertritt uns
                                   		 auf der Fachmesse

                                   77		 magazin
                                   		 Epilepsy without words Preisträger des IBE-Fotowettbewerbs
Tagung zur Förderung               		 Epilepsie & Sport Informationsveranstaltung im EU-Parlament
von Selbsthilfegruppen
Die wichtigsten Gespräche finden
zwischen Tür und Angel statt.      84		 leserbriefe/kalender/termine/preisrätsel

                                                                                                    einfälle   5
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Schwerpunkt

    Epilepsie - Arbeiten erlaubt!
    Berufliche Möglichkeiten von Menschen mit Epilepsie
    Wer an einer Epilepsie erkrankt      Epilepsie dem/der Betroffenen die       Möglichkeiten hauptsächlich an-
    ist, begegnet überall im Leben       Fähigkeit abgesprochen, selbst          deren Menschen überlassen.
    Verboten, Einschränkungen und        darüber zu entscheiden, was er/sie
    mehr oder weniger gut gemeinten      kann und was nicht.                     Gerade für die berufliche Eignung
    Ratschlägen zu der Frage, was er/                                            existieren Empfehlungen, die auch
    sie tun oder lassen sollte – auch    Niemand wird einem blinden              einem Menschen ohne medizini-
    und besonders in Hinblick auf        Menschen erklären, dass er kein         sche Ausbildung eine Einschät-
    Arbeitsplatz und Beruf. Das ist      Berufskraftfahrer werden kann -         zung darüber erlauben, welche
    auch bei anderen Erkrankungen        denn das weiß er natürlich selbst.      Berufs- oder Arbeitsplatzwahl für
    so: Plötzlich werden Menschen zu     Bei einer Epilepsie ist die Einschät-   ihn/sie sinnvoll und machbar ist:
    „Experten“, deren Wissen über die    zung der eigenen Möglichkeiten          Die berufsgenossenschaftliche
    vorliegende Erkrankung - vorsich-    nicht ganz so einfach, es gibt hier     Schrift Empfehlungen zur Beur-
    tig ausgedrückt - sehr lückenhaft    eben viel zu viele verschiedene         teilung beruflicher Möglichkeiten
    und einseitig ist. Stärker als bei   Arten, Ausprägungen und Verläufe        von Personen mit Epilepsie oder
    anderen Erkrankungen oder Be-        der Erkrankung. Trotzdem sollte         kurz: die BGI 585.
    einträchtigungen wird bei einer      niemand die Beurteilung seiner

6    einfälle
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Schwerpunkt

                                        teilung beruflicher Möglichkeiten            werden (damit sie später eine
                                        bei Epilepsie leicht verständlich            bessere Chance haben, einen
                                        darzustellen, dabei auch auf – lei-          Arbeitsplatz zu finden) als
                                        der – nach wie vor bestehende                bei Personen, die bereits län-
                                        „Stolperfallen“ hinweisen. Eine              gerfristig „in Arbeit“ sind und
                                        rechtsverbindliche Aussage kann              erst dann eine Epilepsie be-
                                        daraus nicht gezogen werden,                 kommen (hier sollte versucht
                                        und für manche Details wird                  werden, durch betriebliche
                                        man doch das ganze Heft zu Rate              Veränderungen einen Arbeits-
                                        ziehen müssen. Trotzdem denke                platzverlust zu verhindern).
                                        ich, erhöhen sich für den von Epi-
                                        lepsie betroffenen Menschen die         Und jetzt ganz praktisch: Um zu
                                        beruflichen Chancen, wenn er/sie        einer Aussage über die berufliche
                                        sich selbst über die eigenen Mög-       Eignung bei Epilepsie zu kommen,
                                        lichkeiten und Grenzen bewusster        werden fünf verschiedene Berei-
                                        wird, bevor die Aussagen der un-        che betrachtet:
Empfehlungen zur Beurteilung der        terschiedlichen beratenden und
beruflichen Eignung bei Epilepsie       beurteilenden Stellen über ihn/sie      1.   Die Art der auftretenden An-
gab es schon 1984. Mit diesen           „hereinbrechen“.                             fälle,
„alten“ Empfehlungen sollte dem                                                 2.   „protektive Mechanismen“
begutachtenden Personenkreis            Zum Umgang mit den Empfehlun-                (Schutzmechanismen),
- insbesondere Ärzten - eine Hand-      gen gehören ein paar grundlegen-        3.   die Häufigkeit der Anfälle,
habe gegeben werden, wie un-            de Feststellungen:                      4.   die Qualität der Behandlung
terschiedliche Anfallsformen und                                                     (Behandlungsstand) und
Anfallshäufigkeiten bei der Eig-        1.   Es gibt keine allgemeine Aus-      5.   die Bedingungen/Gefährdun-
nungsbeurteilung berücksichtigt              sage im Sinne von „Bei Epilep-          gen an dem gewünschten Ar-
werden können. Diese Empfehlun-              sie darf man nicht ...“. Jeder          beitsplatz/in dem gewünsch-
gen stellten sich aber als nicht dif-        einzelne Mensch muss mit                ten Beruf.
ferenziert genug heraus, die dort            seiner Art und Häufigkeit von
aufgestellten Kategorien waren               Anfällen gesondert betrachtet
nur schwer praktisch anwendbar.              werden.
Ein bundesweiter Arbeitskreis hat       2.   Die medizinische Einteilung in
sich deshalb ab Anfang der 1990er            Anfallsformen (z.B. Absencen,
Jahre erneut zusammengesetzt                 einfach fokale Anfälle, kom-
und die jetzt gültigen Empfehlun-            plex fokale Anfälle, Grand
gen erarbeitet – erstmals veröf-             mal) ist für die Eignungsbe-
fentlicht 1994, zuletzt überarbeitet         urteilung nicht hilfreich. Es
2007. Und diesmal - was ganz                 wird daher eine völlig andere
wichtig ist für die Akzeptanz und            - einfachere - Einteilung ange-
Verbindlichkeit - unter Beteiligung          wendet.
und als offizielle Veröffentlichung     3.   Die Empfehlungen beziehen
des Hauptverbandes gewerblicher              sich ausschließlich auf die epi-
Berufsgenossenschaften.                      leptischen Anfälle. Andere/zu-
                                             sätzliche Beeinträchtigungen
Wie aber soll sich ein betroffener           (auch psychogene/dissoziative      Art der Anfälle
Mensch (und auch ein Arzt oder               Anfälle) müssen gesondert
Berater einer anderen Berufsgrup-            betrachtet werden.                 Die Art der auftretenden Anfälle
pe) schnell und einfach in einem        4.   Bei Berufsanfängern bzw. bei       wird in fünf „Schweregrade“ (Kate-
48-seitigen Heft zurechtfinden?              der Entscheidung über die be-      gorien) unterteilt, abhängig davon,
Mit diesem Artikel will ich versu-           rufliche Erstausbildung sollten    wie groß das Risiko für eine eigene
chen, das Vorgehen bei der Beur-             strengere Maßstäbe angelegt        Verletzung oder Schädigung an-

                                                                                                             einfälle   7
Epilepsie und Arbeit - Deutsche Epilepsievereinigung
Schwerpunkt

    derer Personen durch einen Anfall
    eingeschätzt wird. Diese Eintei-
    lung kann man relativ einfach
    selbst vornehmen, indem man
    sich die folgenden drei Fragen be-
    antwortet:

    1.      Bin ich während des ganzen
            Anfalls bei vollem Bewusst-
            sein und in der Lage zu rea-
            gieren, oder gibt es im Verlauf
            des Anfalls eine Zeit, in der ich
            nicht reagieren kann, das Be-
            wusstsein gestört ist oder ich
            vollständig bewusstlos bin?
    2.      Wenn der Anfall im Stehen
            auftritt, kann ich mich die
            ganze Zeit halten, bleibe ich
            stehen oder falle ich irgend-
            wann im Verlauf des Anfalls
            hin (egal ob es ein plötzlicher
            heftiger Sturz oder ein langsa-
            mes zu Boden Gleiten ist)?
    3.      Bewege ich mich während
            des Anfall in irgendeiner Art,
            ohne das kontrollieren zu kön-
            nen – z.B. Zucken, Schlagen,
            Umhergehen, Greifen nach
            Gegenständen, begonnene
            Tätigkeiten fortsetzen und          Protektive Mechanismen (Schutz-              ist, um sich und andere zu
            Ähnliches?                          mechanismen)                                 schützen (z.B. sich hinzuset-
                                                                                             zen/hinzulegen, gefährliche
    Mit der Beantwortung dieser drei            Nachdem eine Kategorie (0 oder               Werkzeuge wegzulegen oder
    Fragen kommt man bei Anwen-                 Buchstabe A, B, C, D) gefunden ist,          Maschinen auszuschalten)
    dung der abgebildeten Diagram-              folgt nun die Überprüfung, ob es             und wer dieses Vorgefühl auch
    me zu einer Zuordnung der Anfälle           durch Besonderheiten der Epilep-             sinnvoll nutzt/nutzen kann,
    zu einer bestimmten Kategorie (0            sie möglich ist, das Verletzungsrisi-        wird eingestuft in die Kate-
    = keine wesentliche Gefährdung; A           ko am Arbeitsplatz zu vermindern             gorie A (geringe Gefährdung)
    = geringe Gefährdung; B = geringe           und so in eine „bessere“ Kategorie           - auch wenn seine Anfälle
    Gefährdung; C = deutliche Gefär-            eingestuft zu werden. Hierfür gibt           sonst in eine viel gefährlichere
    dung; D = deutliche Gefährdung).            es die folgenden Festlegungen:               Kategorie gehören.
                                                                                        3.   Wer eine spezielle Epilep-
    Wer mehrere unterschiedlich An-             1.   Wer Anfälle mindestens über             sieform hat, bei der Anfälle
    fallsformen hat, sollte die gefähr-              die letzten drei Jahre immer            über mindestens die letzten
    lichste Anfallsform für die Beurtei-             nur im Schlaf hatte (nie aus            drei Jahre immer nur in der
    lung auswählen, die in den letzten               dem Wachzustand), wird ein-             Zeit kurz nach dem Erwachen
    1-2 Jahren noch aufgetreten ist                  gestuft wie eine anfallsfreie           aufgetreten sind und wer
    (vgl. dazu die Anmerkung am Ende                 Person, also: Kategorie 0 (kei-         gelernt hat, sein Leben so zu
    des Artikels).                                   ne wesentliche Gefährdung).             gestalten, dass die Zeit, in der
                                                2.   Wer vor jedem Anfall ein Vor-           Anfälle auftreten, bei Antritt
                                                     gefühl hat, das lang genug              des Arbeitsweges vorbei ist,

8        einfälle
Epilepsie und Arbeit - Deutsche Epilepsievereinigung
Schwerpunkt

     kann in die Kategorie 0 (keine         Anmerkung am Ende des Ar-          mit Epilepsie die Behandlung
     wesentliche Gefährdung) ein-           tikels)                            tatsächlich nicht optimal ist und
     gestuft werden.                     2. geringe Gefährdung ( je nach       verbessert werden könnte - womit
4.   Wer Anfälle bei bestimmten             Anfallsart): Anfälle höchstens     sich natürlich auch die Berufs-
     Auslösern bekommt (z.B. Flac-          2x pro Jahr                        Chancen bessern würden. Leider
     kerlicht) kann günstiger einge-     3. mäßige Gefährdung ( je nach        geben sich immer noch zu viele
     stuft werden, wenn er sicher           Anfallsart): Anfälle 3-11x pro     Menschen (Betroffene, Angehörige
     gelernt hat, diese Auslöser am         Jahr                               und Ärzte) zu früh zufrieden und
     Arbeitplatz zu vermeiden -          4. deutliche Gefährdung ( je nach     verfolgen das Ziel „Anfallsfreiheit“
     eine genaue Kategorie ist hier         Anfallsart): Anfälle mehr als      nicht konsequent genug. Wer seit
     nicht festgelegt.                      11x pro Jahr (also monatlich       vielen Jahren die gleichen Medika-
                                            oder häufiger)                     mente einnimmt oder wer bisher
Da man letztlich immer von der                                                 erst 1-2 verschiedene Medika-
Aussage eines Arztes/einer Ärztin        Stand der Epilepsiebehandlung         mente hatte und trotzdem weiter
(eigener Neurologe, Betriebsarzt,                                              Anfälle hat, der sollte dringend
Arzt der Agentur für Arbeit ...) ab-     Die Frage nach dem Stand der Be-      überprüfen lassen, ob das nicht
hängig ist, gilt es hier, den oder die   handlung ist für alle Seiten meist    besser hinzukriegen ist. Dazu ge-
begutachtende/n Arzt/Ärztin vom          eine schwierige Sache. Im Prinzip     hören die Ausschöpfung aller – in
Vorliegen der Schutzmechanismen          bedeutet es ja: Wie gut ist die       den letzten Jahren auch immer
zu überzeugen. Das bedeutet:             Epilepsie zu dem Zeitpunkt behan-     größer werdenden – medikamen-
Anfälle sorgfältig dokumentieren         delt, zu dem die Berufseignung        tösen Möglichkeiten, Überprüfen
(mit Uhrzeit, ggf. mit Beschrei-         begutachtet wird - und genau da       operativer Behandlungsmöglich-
bung von Auslösern), Angaben             liegt das Problem.                    keiten und Möglichkeiten von An-
durch Angehörige, Freunde oder                                                 fallsunterbrechungstechniken bei
Kollegen bestätigen lassen usw.          Ein Gutachter (Arzt/Ärztin), der      Anfällen mit Vorgefühl. Aber auch
                                         die betroffene Person nur zu ei-      Wissensvermittlung und psycho-
Häufigkeit der Anfälle                   nem einzigen Gespräch sieht oder      logische Hilfen, um den Umgang
                                         vielleicht sogar nur aufgrund der     mit der Erkrankung und die Zu-
Hier gibt es lediglich vier Katego-      Aktenlage eine Aussage treffen        verlässigkeit der Behandlung zu
rien, die möglicherweise etwas           soll, kann Fragen wie: Führt der      verbessern.
willkürlich erscheinen mögen.            Betroffene seine Behandlung
Die Kategorien sind aber einer-          zuverlässig durch? Stimmen die        In der Fortbildung von ärztlichen
seits angelehnt an die Leitlinien        Angaben über Anfallsart und           Kollegen rate ich an dieser Stelle
zur Führerschein-Eignung (vgl.           -häufigkeit, über Vorgefühle und      immer, keine abschließende Aus-
hierzu die Anmerkung am Ende             ausschließliches Auftreten von        sage über die Berufseignung zu
des Artikels), erarbeitet aus den        Anfällen im Schlaf? Ist die jetzige   treffen, wenn sie den Verdacht
Erfahrungen von Ausbildern/Mei-          Behandlung das Beste, was sich        haben, dass die Behandlung der
stern im Berufsfeld Metalltechnik        erreichen lässt oder könnte durch     Epilepsie nicht optimal ist. Statt-
(Maschinenberufe) und deren              eine Änderung der Behandlung          dessen sollte auf eine vorherige
Einschätzung darüber, welche             eine Besserung erreicht werden?       Überprüfung der Behandlung in
Anfallshäufigkeit am Arbeitsplatz        Wie groß ist die Wahrscheinlich-      einer Epilepsie-Ambulanz/Epilep-
zum Problem wird.                        keit, dass der jetzige Stand stabil   sieklinik oder einer auf Epilepsie
                                         bleiben wird? kaum beantworten.       spezialisierten beruflichen Reha-
1.   keine wesentliche Gefähr-           Er wird daher vorsichtig sein – mit   Einrichtung verwiesen werden.
     dung: Anfallsfrei mehr als ein      der Äußerung „Es bestehen keine
     Jahr nach operativer Behand-        Bedenken gegen ...“ übernimmt         Besser ist natürlich, wenn Betrof-
     lung oder mehr als zwei Jahre       er schließlich eine ziemlich große    fene oder Angehörige/Eltern die
     mit medikamentöser Behand-          Verantwortung.                        Frage der optimalen Behandlung
     lung, ausschließlich Anfälle                                              in Angriff genommen haben,
     der Kategorie „0“ seit mehr         Darüber hinaus lässt sich beob-       bevor sie beim Gutachter sitzen.
     als drei Jahren (vgl. hierzu die    achten, dass bei vielen Menschen      Erstens reduziert es Misserfolge,

                                                                                                           einfälle   9
Epilepsie und Arbeit - Deutsche Epilepsievereinigung
Schwerpunkt

     Zeitverluste und „Warteschleifen“    herunterladen (Vervielfältigung       wenn es zu einem schweren Un-
     beim Einstieg in das Berufsleben,    verboten).                            fall kommt? Die Beurteilung nach
     zweitens sind einmal amtlich fest-                                         der Berufsgenossenschaftlichen
     gehaltene Aussagen wie „Nicht        Bei Durchsicht der Tabellen wird      Schrift kann da Sicherheit geben.
     geeignet für ...“ nur ziemlich       man schnell feststellen, dass in      Aber: Ein Rechtsanspruch lässt sich
     schwer wieder loszuwerden.           der Berufsgenossenschaftlichen        daraus nicht ableiten. Ich habe
                                          Schrift nur ein sehr begrenzter       auch schon Fälle erlebt (wenige),
     Ich kann jedem, der Zweifel daran    Umfang an Berufen und Tätigkei-       bei denen mir nach schriftlicher
     hat, ob die bisherige Epilepsiebe-   ten aufgeführt ist. Wie sollen da     Begutachtung und intensiven
     handlung wirklich das Beste ist,     Menschen eingeordnet werden,          mündlichen Erläuterungen gesagt
     was erreichbar ist, empfehlen,       bei denen es um einen nicht auf       wurde: „Alles schön und gut - ver-
     möglichst viele Berichte, Befunde    den Tabellen der BGI 585 auffind-     stehe ich - aber nicht in meinem
     und Informationen zu sammeln         baren Beruf geht?                     Betrieb.“ In diesem Fall hilft nur:
     (Kopien bei Ärzten/Kliniken besor-                                         Sich woanders bewerben.
     gen; Angehörige/Freunde um Be-       Die Antwort auf diese Frage lau-
     schreibung der Anfälle bitten, die   tet: Hier müssen wir „extrapolie-     Anmerkung: Die Leitlinien zur
     sie gesehen haben; aufschreiben,     ren“ – in der Praxis heißt das: Die   Führerschein-Eignung sind im No-
     welche Medikamente in welcher        Berufsbilder und Arbeitsplätze        vember 2009 geändert worden.
     Dosis und mit welchem Erfolg/        ansehen; Informationen darüber        Nach den derzeit gültigen Leitlinien
     welchen Nebenwirkungen bisher        einholen, welche Tätigkeiten dort     wird nicht mehr unterschieden
     eingesetzt wurden) und sich da-      durchzuführen sind und in wel-        zwischen „ein Jahr anfallsfrei nach
     mit bei einem Epilepsiezentrum       cher Häufigkeit („gelegentlich“       operativer Behandlung“ und „zwei
     vorzustellen.                        oder „berufsbestimmend“); ein-        Jahre anfallsfrei bei medikamentö-
                                          schätzen, welche Gefährdungen         ser Behandlung“. Es gilt jetzt „ein
     Berufsspezifische Gefährdungen       von diesen Tätigkeiten ausgehen.      Jahr anfallsfrei“ - egal ob medika-
                                          Dann können wir überprüfen, ob        mentös oder operativ behandelt. In
     Mit den bisher gefundenen Ein-       das Gefundene mit in der BGI          der BGI 585 ist dies nicht angepasst
     stufungen in Anfallsart, Schutz-     aufgeführten Tätigkeiten/Beru-        worden. Es erhebt sich jetzt die Fra-
     mechanismen, Anfallshäufigkeit       fen vergleichbar oder ähnlich ist     ge: Soll ein Begutachter „nach den
     und unter der Voraussetzung, dass    und entsprechend beurteilen – ist     Buchstaben“ der BGI gehen oder in
     der Behandlungsstand optimal         nicht immer leicht und etwas auf-     dem Bewusstsein beurteilen, dass
     und stabil ist, kann jetzt anhand    wändig, aber es lohnt sich. Und für   die Regelungen der BGI über An-
     verschiedener Tabellen der BGI       mich persönlich kann ich sagen: Es    fallsfreiheit an den damals gültigen
     585 ermittelt werden, ob für einen   ist auch interessant, verschiedene    Führerschein-Leitlinien ausgerichtet
     bestimmter Beruf „grundsätzlich      Berufe kennen zu lernen.              wurden? Da es sich bei der Broschü-
     keine Bedenken“ bestehen, ob eine                                          re ohnehin um Empfehlungen han-
     Möglichkeit „an der Mehrzahl der     Zum Schluss sei noch eines gesagt:    delt, bleibt die Entscheidung über
     Arbeitsplätze“ oder „in besonderen   Die vorliegende BGI hat sich für      diese Frage letztlich dem begutach-
     Fällen“ besteht. Außerdem lässt      mich in vielen Fällen als ein sehr    tenden Arzt überlassen.
     sich ablesen, ob für bestimmte       hilfreiches Instrument erwiesen,
     Tätigkeiten Eignung besteht oder     um Menschen mit Epilepsie zu
     nicht.                               einer Ausbildung, die ihren Nei-
                                          gungen entspricht und zu einem
                                                                                                  Heike Elsner
     Die dazu erforderlichen Tabellen     Arbeitsplatz zu verhelfen. Oft ist
     lassen sich im Rahmen des vorlie-    es kein „böser Wille“, wenn Arbeit-                     Ärztin im Berufsbil-
                                                                                                  dungswerk Bethel
     genden Artikels nicht wirklich gut   geber vor der Beschäftigung von                         v. Bodelschwinghsche
     abdrucken (Lesbarkeit, Copyright),   Menschen mit Epilepsie zurück-                          Stiftungen Bethel
                                                                                                  proWerk – Arbeit und
     man kann sich die Broschüre aber     schrecken, sondern Unsicherheit:                        berufliche Rehabili-
     unter www.arbeitssicherheit.de       Welche Verantwortung über-                              tation
                                                                                                  Berufsbildungswerk
     (BGI 585 bei „Suche“ eingeben) als   nehme ich als Arbeitgeber? Was                          An der Rehwiese 57-63
     pdf-Datei für den Eigengebrauch      passiert mit mir/meinem Betrieb,                        33617 Bielefeld

10    einfälle
Schwerpunkt

Ich hab’ echt Glück!
Es war wie ein Sechser im Lotto …
Ich bin Sebastian, 36 Jahre alt, von   Berlin gemacht. Eine sehr gute        überhaupt nicht gefallen. Es gab
Beruf Kaufmann für Bürokommu-          Schule. Mit Klassen für behinderte    keine Klassengemeinschaft wie in
nikation. Meine Ausbildung mitge-      und nicht behinderte Schüler. Wir     meiner alten Schule, weil die we-
rechnet arbeite ich schon seit rund    waren eine tolle Klassengemein-       nigen Schüler alle mit dem Telebus
17 Jahren sozialversicherungs-         schaft, Freundschaften bestehen       in die Schule gefahren wurden
pflichtig und ohne Unterbrechung.      bis heute. Unsere Integrationsklas-   und nach der Schule wieder abge-
Ich habe das Glück gehabt, 2000        se ist damals geschlossen von der     holt wurden - ich war der einzige
eine unbefristete Stelle im Öffent-    Grundschule zur Sophie-Scholl-        „Selbstfahrer“. Ich kam auch mit
lichen Dienst zu bekommen.             Schule gewechselt, mit den Leh-       den Lehrern nicht klar. In dieser
                                       rern - das gehörte zum Konzept.       Zeit hatte ich ständig Anfälle und
Epilepsie habe ich, seit ich denken    Wenn ich meine Schule nicht           war dauernd krank. War froh, als
kann                                   gehabt hätte und auf eine Son-        das Jahr vorbei war.
                                       derschule gemusst hätte – dann
Epilepsie habe ich, seit ich denken    wäre bestimmt alles ganz anders       Dann hab’ ich bei der Volkshoch-
kann. Ich glaube, der erste große      gekommen. Ich hätte niemals den       schule eine Ausbildung gemacht,
Anfall passierte, als ich ein halbes   Job, den ich heute habe.              die meine Mutter bezahlt hat.
Jahr alt war. Ich bekomme Grand                                              Das lief über ein dreiviertel Jahr
mal Anfälle. Manchmal merke            Berufsausbildung                      - Ganztagsunterricht. Am Ende
ich vorher was, aber nur sehr kurz                                           habe ich eine Prüfung gemacht
vorher, meistens haut es mich um.      Meine Epilepsie hat bei meiner Be-    und war EDV-Büroassistent. Die
Wie mir erzählt wird, bin ich auch     rufswahl schon eine Rolle gespielt.   Leute dort waren sehr nett und
nach dem Anfall für längere Zeit       Wenn ich mir was hätte wünschen       offen, es hat mir Spaß gemacht.
nicht richtig da, renne rum und        können: Ich wäre zur Feuerwehr
mache merkwürdige Sachen.              gegangen oder Polizist geworden
                                       oder Bundesgrenzschutz oder Zoll
Es gab Phasen mit vielen Anfällen      - aber das ging aus gesundheitli-
in meinem Leben und Zeiten, wo         chen Gründen nicht. Darum also
kaum was war. Im Augenblick            ein Büroberuf … ich saß immer
geht’s mir richtig gut. Seit drei      schon gern’ am PC.
Jahren anfallsfrei! Aber ich passe
auch auf, dass ich meine Tabletten     Nach der Sophie-Scholl-
regelmäßig und pünktlich schlucke.     Schule bin ich erst mal für
Als ich noch jünger war, hab’ ich      ein Jahr in eine Behinder-
damit manchmal geschlampt und          tenschule gegangen, zur
prompt bin ich umgekippt: Auf der      Erfüllung der Berufsschul-
Straße, in der U-Bahn, bei der Ar-     pflicht und Vorbereitung
beit, im Restaurant …                  auf einen Büroberuf, weil
                                       ich nichts anderes gefun-
Ohne meine Schule hätte ich nie-       den habe. Das hat mir
mals den Job, den ich heu-
te habe

Ich hab’ den Realschul-
abschluss an der Sophie-
Scholl-Gesamtschule in

                                                                                                         einfälle   11
Schwerpunkt

     Ich war der Jüngste dort. Direkt        der Industrie- und Handelskam-          bei der Arbeit einige Anfälle be-
     im Anschluss daran hab’ ich einen       mer auf Anhieb geschafft hat. Da        kommen. Ganz am Anfang, als ich
     Ausbildungsplatz zum Kaufmann           war ich ganz schön stolz auf mich.      dort angefangen habe, habe ich
     für Bürokommunikation bekom-            Das habe ich auch meinem tollen         meinem Vorgesetzten und meinen
     men, im Christlichen Jugenddorf.        Nachhilfelehrer zu verdanken.           Kollegen einen Film über Epilepsie
     Wir waren vier Azubis, die gleich-                                              und Erste Hilfe gezeigt. Den hatte
     zeitig anfingen. Mich wollten sie       Besser als ein Sechser im Lotto         ich mir aus dem Selbsthilfezen-
     zuerst nur zur Probe nehmen. Als                                                trum in der Zillestraße ausgelie-
     Pflichtfach gab’s damals nämlich        Nachdem ich Kaufmann für Büro-          hen.
     noch Steno – und es war klar, das       kommunikation war, hab’ ich eine
     würde ich nicht können, ich würde       ABM-Stelle in der Epilepsieselbst-      Ich hatte auch bei der Arbeit schon
     die Geschwindigkeit nicht halten        hilfe bekommen. Und dann lachte         Anfälle. Einmal habe ich in verwirr-
     können. Meine Mutter sagte, das         das Glück: Es gab eine Stelle hier in   tem Zustand nach einem Anfall
     sein doch Quatsch mit dem Steno,        Berlin beim Zoll – also genau heißt     versucht, mit meinem Probenwa-
     weil’s kein Mensch mehr braucht         das Bildungs- und Wissenschafts-        gen durchs Fenster zu fahren; ein
     und weil ich ja gut mit dem PC          zentrum Münster, Dienstsitz Ber-        anderes Mal fing ich an, an mei-
     und allen möglichen Programmen          lin, Abteilung Wissenschaft und         ner Kleidung zu nesteln. Welche
     umgehen kann, ich könnte das            Technik. Da war eine Bürostelle         Maßnahmen meine Dienststelle
     doch statt Steno machen – aber          direkt für Behinderte ausgeschrie-      zu meinem Schutz ergriffen hat?
     darauf haben die sich nicht einge-      ben. Ich habe mich beworben, bin        Ich darf nicht allein auf einer Eta-
     lassen.                                 zum Vorstellungsgespräch einge-         ge bleiben. Wenn der letzte geht,
                                             laden worden und die haben mich         muss ich auch Feierabend machen,
     Es war eine duale Ausbildung, also      genommen. Es war besser als ein         da achten die Kollegen drauf. Und
     musste ich für zwei Tage pro Wo-        Sechser im Lotto.                       wenn gefährliche Proben zu trans-
     che ins Oberstufenzentrum. Das                                                  portieren sind, dann kommen die
     war der Hammer. Auf Behinderte          Na und da bin ich immer noch. Ich       in einen Sicherheitsbehälter auf
     waren die da nicht ganz einge-          verdiene genug Geld, um meine           meinem Wagen, ich stelle sie dann
     stellt. Ich hätte es nicht geschafft,   Wohnung und meinen Lebens-              nur ab und sage Bescheid.
     wenn ich nicht einen externen           unterhalt und meine Hobbys und
     Super-Nachhilfelehrer gefunden          meine Urlaube zu bezahlen. Ich          Ich finde es toll, wie sich meine
     hätte. Der war klasse. Zweimal pro      habe sehr nette Kollegen und ich        Kollegen verhalten haben, bei mei-
     Woche ging ich nach der Arbeit          gehe sehr gern arbeiten. Meine          nen Anfällen im Dienst. Hilfsbereit
     noch zu ihm, zwei Jahre lang. Am        Aufgaben: Bürogehilfe und Bote.         und freundlich. Sie haben sich um
     liebsten wär’ ich jeden Tag zu ihm      Also - ich verteile Proben und ma-      mich gekümmert, sind bei mir
     gegangen, er konnte mir alles           che einfache Büroarbeiten. Und          geblieben, bis ich wieder klar war
     erklären, was ich wissen wollte.        seit kurzem bin ich auch noch Be-       – ich denke mal, es war sehr gut,
     Es war schön, endlich mal richtig       hindertenbeauftragter.                  dass sie durch den Film wussten,
     durchzublicken.                                                                 wie so ein Anfall aussieht und wie
                                             Alle meine Kollegen wissen, dass        sie sich verhalten sollten. So kam
     Und obwohl das Christliche Ju-          ich Epilepsie habe                      keine Panik auf.
     genddorf mich zuerst nur auf
     Probe nehmen wollte: Nach drei          Alle wissen, dass ich Epilepsie         Ich hab’ echt Glück.
     Jahren war ich der einzige aus          habe. Das habe ich allen erzählt.                 Das Interview wurde für einfälle
     unserer Vierergruppe, der durch-        Meine Kollegen müssen Bescheid                    aufgezeichnet und zusammen-
                                                                                               gefasst von Brigitte Lengert.
     gehalten hat und die Prüfung vor        wissen. Ich habe ja auch schon

12    einfälle
Schwerpunkt

Ich will meine Krankheit
nicht verstecken!
Muss ich meinen Arbeitgeber über die Epilepsie informieren?

Solange ich denken kann, genau-       Berufsleben dann zum Nachteil         det, dass ein Schwerbehinderten-
er gesagt seit meinem zweiten         gereichen würde. Ich habe ihren       ausweis zur negativen Bewertung
Lebensjahr, habe ich Epilepsie.       Rat befolgt und die Flucht in Aus-    meiner Bewerbung führen könn-
Die tägliche Einnahme meiner          reden gesucht. Aber jeder von uns     te?
Medikamente ist für mich etwa so      Epilepsiebetroffenen weiß nur zu
normal wie schlafen, essen oder       gut, wie schwer es ist, einen epi-    Eine Umfrage der Europäischen
trinken.                              leptischen Anfall zu verstecken.      Union aus 2008 hat ergeben, dass
                                                                            41% der Menschen in der EU der
Meine Eltern - nachdem sie den        Erst während meines Jurastudi-        Meinung sind, dass ein nicht be-
ersten Schock der Diagnose über-      ums, als ich einen epileptischen      hinderter Bewerber bei gleicher
wunden hatten - haben mich in         Anfall vor 300 Studienkollegen        Qualifikation einem behinderten
dem Gedanken erzogen, dass ich        hatte, verfestigte sich in mir die    Bewerber vorgezogen wird. Bei
so „normal“ bin wie andere Kinder     Erkenntnis, dass ich meine Krank-     den befragten Managern europä-
auch. Dafür bin ich ihnen bis heute   heit nicht verstecken kann. Und       ischer Unternehmen bestätigten
sehr dankbar. Sicher - ich hatte in   ich sie auch nicht verstecken will!   das sogar 46%.
meiner Kindheit mit vielen Anfäl-     Ich wollte aus dieser passiven
len, Medikamentenwechseln und         Stellung heraus und habe für mich     Dieses Umfrageergebnis hat mich
auch Nebenwirkungen zu kämp-          die Flucht nach vorne entschieden     wirklich schockiert! Ich empfinde
fen, und insofern war ich doch ein    - und deshalb schreibe ich heute      es als schlichtweg ungerecht, dass
wenig anders. Aber auf diese Wei-     diese Zeilen.                         Menschen, die aufgrund ihrer Epi-
se habe ich früh gelernt, dass mich                                         lepsie als behindert einzustufen
dieses „anders sein“ stark machen     Mir ist das damit verbundene          wären, pauschal als schlechtere
kann. Mir ist klar geworden, dass     Risiko durchaus bewusst, denn         Arbeitnehmer gelten. Die Auswir-
ich meinen Weg gehen werde, un-       nach acht Jahren Studium der          kungen einer Epilepsie auf das
abhängig davon, was die anderen       Rechtswissenschaft, das zum Teil      Arbeitsleben sind so vielseitig
Menschen über mich und meine          auch das Arbeitsrecht umfasst,        wie das Krankheitsbild selbst. So
Erkrankung denken.                    weiß ich, dass eine chronische        gibt es sicherlich Betroffene, die
                                      Erkrankung wie Epilepsie durchaus     tatsächlich viele berufliche Tä-
Ich erinnere mich noch sehr gut,      arbeitsrechtliche Implikationen       tigkeiten nicht ausüben können.
dass meine Mutter mich früher         aufwerfen kann. Jetzt, wo ich mein    Andererseits habe ich oft erlebt,
regelmäßig ermahnte darauf zu         Studium erfolgreich beendet habe      dass sich Arbeitnehmer, die als
achten, dass die Lehrer in meiner     und die Praxis des Arbeitsmarktes     völlig gesund gelten, aufgrund von
Schule von meiner Epilepsie kei-      am eigenen Leib erfahre, habe ich     vorübergehenden Krankheiten wie
ne Kenntnis erlangten. Sie hatte      mir die Frage gestellt, ob mir ein    Grippe oder Ähnlichem öfter krank
Angst, dass meine Diagnose Ein-       Schwerbehindertenausweis in           gemeldet haben als ein Epilepsie-
gang in die Schulakte finden könn-    Bewerbungsgesprächen helfen           betroffener, der medikamentös
te und mir bei meinem späteren        könnte. Oder ist die Angst begrün-    gut eingestellt ist. Wen wundert

                                                                                                      einfälle   13
Schwerpunkt

     es da, dass viele Epilepsiebetroffe-   schwerbehinderten Menschen zu
     ne ernsthaft in Erwägung ziehen,       erhöhen. Dies konnte er freilich
     in Bewerbungsgesprächen ihre           nur dann tun, wenn er auch tat-
     Krankheit zu verschweigen?             sächlich Kenntnis von der Schwer-
                                            behinderung eines Bewerbers hat-
     Gute Neuigkeiten gibt es jedoch        te. Denn nach deutschem Recht ist
     auf dem Gebiet des Datenschutz-        ein Arbeitgeber, der über 20 Ar-
     rechts. Im Bundestag liegt mo-         beitnehmer regelmäßig beschäf-
     mentan ein Gesetzentwurf zur           tigt, verpflichtet, eine bestimmte
     Änderung des Bundesdatenschutz-        Anzahl von schwerbehinderten
     gesetzes vor, der das Fragerecht       Arbeitnehmern einzustellen. Tut er
     des Arbeitgebers nach dem Vorlie-      dies nicht, muss er monatlich eine      mehr auf die Frage nach dem Vor-
     gen eines Schwerbehindertenaus-        Ausgleichsabgabe in Höhe von            liegen des Schwerbehindertenaus-
     weises im Bewerbungsgespräch           105 - 260 Euro pro nicht besetzter      weises antworten.
     einschränkt.                           Arbeitsstelle zahlen.
                                                                                    Meiner Ansicht nach ist dies ein
     Lange Zeit war in der Rechtspre-       Mit Einführung des Allgemeinen          wichtiger Schritt in die richtige
     chung die Meinung vertreten,           Gleichstellungsgesetzes (AGG) sind      Richtung. Denn nicht selten hat
     dass Arbeitgeber bei Bewerbungs-       Fragen nach einer festgestellten        das früher bestehende Fragerecht
     gesprächen ohne weiteres nach          Schwerbehinderung im Bewer-             des Arbeitgebers zur missbräuch-
     einer (festgestellten) Schwerbe-       bungsgespräch grundsätzlich             lichen Umgehung der Integration
     hinderung des Bewerbers fragen         unzulässig.                             und Inklusion von Behinderten im
     durften. Der Bewerber musste die                                               Arbeitsleben geführt.
     Frage, ob er über einen Schwerbe-      Die nunmehr beabsichtigte Än-
     hindertenausweis verfügt, wahr-        derung des Bundesdatenschutz-           Will der Arbeitgeber tatsächlich
     heitsgemäß beantworten. Der            gesetzes, die momentan dem              die Anzahl von schwerbehinderten
     Sinn und Zweck dieser Regelung         Innenausschuss des Bundestages          Arbeitnehmern in seinem Betrieb
     war, dass dem Arbeitgeber so die       zur Beratung vorliegt, stellt in sei-   erhöhen, kann er dies auch durch
                          Möglichkeit       nem § 32 Absatz 3 klar: Der Arbeit-     einen ausdrücklichen Hinweis in
                          eingeräumt        geber darf von dem Beschäftigten        der Stellenausschreibung errei-
                          wurde, die        keine Auskunft darüber verlangen,       chen. Den Bewerbern steht damit
                          Quote der         ob eine Schwerbehinderung oder          zukünftig die Entscheidung offen,
                          im Betrieb        Gleichstellung mit einer Schwerbe-      ob sie ihre Schwerbehinderung
                          beschäftigten     hinderung nach § 68 des Neunten         offen legen möchten.
                                            Buches Sozialgesetzbuch vorliegt.
                                                                                    Eine Ausnahme von dem Frage-
                                            Es ist anzunehmen, dass diese Än-       verbot bleibt jedoch: Wenn der
                                            derung des Bundesdatenschutzge-         Arbeitnehmer die geschuldete
                                            setzes zeitnah in Kraft treten wird.    Arbeitsleistung aufgrund sei-
                                            Somit müssen alle Epilepsiebetrof-      ner Schwerbehinderung nicht
                                            fenen, die über einen Schwerbe-         ausführen kann, hat er dies dem
                                            hindertenausweis verfügen oder          Arbeitgeber wahrheitsgemäß mit-
                                            einen solchen beantragen wollen,        zuteilen. In diesen Fällen darf der
                                            im Bewerbungsgespräch nicht             Arbeitgeber nach dem Vorliegen
                                                                                    einer Schwerbehinderung fragen.
                                                                                    In der konkreten Bewerbungssi-
                                                                                    tuation muss er dies jedoch auf
                                                                                    eine bestimmte Art und Weise
                                                                                    tun: Der Arbeitgeber darf im Be-
                                                                                    werbungsgespräch nur unter Er-
                                                                                    läuterung des Tätigkeitsbereiches

14    einfälle
Schwerpunkt

fragen, ob der Ausführung dieser
Tätigkeit die Schwerbehinderung        Teilhabe am Arbeitsleben
entgegenstehen würde. Pauschale
Fragen ohne Bezug auf die Tätig-       Welche Hilfen gibt es und wo
keit beim Arbeitsplatz sind jedoch     sind diese erhältlich?
nicht erlaubt.

Beispielsweise dürfte bei der Be-
werbung um eine Stelle, die in
erster Linie Bürotätigkeit umfasst,
in der Regel keine Offenlegungs-
pflicht seitens des Bewerbers
bestehen. Anders sieht es jedoch
aus, wenn man sich um die Stelle       Das Thema Ausbildung und Arbeit        ••notwendige Hilfsmittel und
als Elektriker bewirbt. In diesen      nimmt in der Beratung der Sozi-          technische Arbeitshilfen,
Fällen können epileptische Anfälle     alen Arbeit mit epilepsiekranken       ••berufliche Trainings- und Rehabi-
unter Umständen zur Gefähr-            Menschen einen großen Raum ein.          litationsmaßnahmen,
dung des Arbeitnehmers und             Das ist nicht erstaunlich: Arbeit      ••finanzielle Hilfen für den Arbeit-
seines Umfeldes führen, da bei der     hat in unserer Gesellschaft einen        geber
Handhabung von Strom Vorsicht          hohen Stellenwert und bedeutet         ••finanzielle Hilfen für die Betrof-
geboten ist. Bei Unsicherheiten        nicht nur, Geld zu verdienen, son-       fenen (auswärtige Unterkunft,
sollte in jedem Fall der behandeln-    dern dient auch der Selbstbestäti-       Verpflegung, Lebensunterhalt,
de Neurologe eine Einschätzung         gung, stärkt das Selbstwertgefühl        Haushaltshilfe, Kinderbetreu-
treffen, inwieweit die Auswirkung      und fördert die soziale Integration.     ung).
der Erkrankung im konkreten Fall
mit der beabsichtigten Tätigkeit       Das Neunte Buch des Sozialge-          Im Einzelfall sind auch notwendi-
kollidiert.                            setzbuches (SGB IX) beschreibt die     ge psychologische und pädago-
                                       Rehabilitation und Teilhabe behin-     gische Hilfen - z.B. Unterstützung
Die Frage, ob ich einen Schwer-        derter Menschen (Menschen, die         bei der Erkrankungsverarbeitung;
behindertenausweis beantragen          aufgrund einer Erkrankung oder         Beratung von PartnerInnen, An-
werde, habe ich für mich noch          Beeinträchtigung benachteiligt         gehörigen, Vorgesetzten und
nicht abschließend entschieden.        sind und besonderer Hilfen bedür-      KollegInnen; Selbsthilfe- und Be-
Ich finde es jedoch sehr schön         fen). Im Kapitel 5 geht es konkret     ratungsmöglichkeiten; Hilfen zur
zu sehen, dass der Gesetzgeber         um Leistungen zur Teilhabe am          seelischen Stabilisierung und im
erkannt hat, dass die Frage nach       Arbeitsleben (§§ 33 - 43 SGB IX);      Umgang mit Krisensituationen -
dem Status eines Schwerbehinder-       damit sind alle Maßnahmen ge-          eingeschlossen.
ten keine Einladung zur Diskrimi-      meint, die die Erwerbsfähigkeit
nierung desselben sein darf.           erhalten, verbessern, herstellen       Voraussetzungen
                                       oder wiederherstellen und die
Ich würde mir wirklich von Herzen      möglichst dauerhaft in Beruf und       Vor allen Maßnahmen zur Teil-
wünschen, dass wir alle, die wir an    Arbeit eingliedern sollen.             habe am Arbeitsleben sollte eine
Epilepsie erkrankt sind, in Zukunft                                           fachlich gute epileptologische
offen über unsere Situation in der     Dazu gehören ganz unterschiedli-       sozial- und arbeitsmedizinische
Arbeitswelt reden könnten. Denn        che Leistungen wie z.B.:               Beurteilung erfolgen. Die Grundla-
nur durch diese Offenheit sind wir                                            ge dafür sind die Berufsgenossen-
in der Lage, die Vorurteile und das    ••Berufsvorbereitung,                  schaftlichen Empfehlungen „BGI
Unwissen in der Gesellschaft über      ••spezielle Hilfen zur Vermittlung,    585“ für Menschen mit einer Epi-
Epilepsie zu reduzieren - und das      ••Hilfen zum Erhalt des Arbeits-       lepsie. Damit können individuelle
würde uns allen sehr helfen!             platzes,                             Beurteilungen erstellt werden, die
          Name der Redaktion bekannt   ••berufliche Anpassung und Wei-        die jeweilige Anfallssituation und
                                         terbildung,                          die unterschiedlichen Berufsbilder

                                                                                                          einfälle   15
Schwerpunkt

                                                                                  Unterstützung geleistet werden
                                                                                  muss.

                                                                                  Berufsvorbereitende Bildungs-
                                                                                  maßnahmen (BvB)
                                                                 Diese Kriteri-
                                                                 en werden auf    Während einer BvB sol-
                                                                 bestimmte        len Jugendliche und junge
                                                                 Berufsfelder     Erwachsene auf eine Ausbildung
                                                                 bezogen und      oder eine Beschäftigung vor-
                                                                 daraus wird      bereitet werden. Hier geht es
                                                                 eine Kategorie   darum, Einblick in verschiedene
                                                                 in Bezug auf     Berufsbereiche zu erhalten, die
                                                                 Selbst- und      Fähigkeiten und Eignung für eine
                                                                 Fremdgefähr-     Ausbildung in einem bestimm-
                                           dung sowie ökonomische Risiken         ten Beruf zu überprüfen und
                                           für Arbeitgeber bestimmt. Die          eine Ausbildungsperspektive zu
                                           BGI 585 führt nicht automatisch        entwickeln bzw. Alternativen zu
                                           zum „Verbot“ von Berufen - mit         erarbeiten. Eine BvB dauert – je
                                           Ausnahme von Tätigkeiten mit           nach Zielrichtung - 10 bis 18
                                           einem sehr hohen Risiko - sondern      Monate; in dieser Zeit kann auch
                                           zu einer Einschätzung, wie die         ein Schulabschluss nachgeholt
                                           Arbeitsplatzsituation gestaltet        werden.
                                           sein sollte und für welche Tätigkei-
                                           ten Anfallsfreiheit vorhanden sein     Sozialpädagogische Begleitung
     und Arbeitsplatzsituationen be-       muss. Daraus können auch gute          (SpB)
     rücksichtigen.                        Argumente für arbeitsplatzbezo-
                                           gene Hilfen abgeleitet werden.         Eine sozialpädagogische
     Erkrankungsbezogene Kriterien                                                Begleitung kommt für Jugendliche
     sind z.B.:                            Alle Leistungen zur beruflichen        in Betracht, die sich in einer
                                           Teilhabe sollen individuell ange-      Berufsausbildungsvorbereitung
     ••Sind Motorik, Haltungskontrolle     passt werden und die Fähigkeiten,      oder in einer durch
       und/oder Bewusstsein gestört?       Wünsche und bisherige Tätigkeit        Qualifizierungszuschuss geför-
     ••Kommt es zu nicht-situationsan-     des/der Betreffenden berücksich-       derten Beschäftigung befinden,
       gemessenen Verhaltensweisen?        tigen - ebenso wie vorhandene          wenn diese Begleitung notwendig
     ••Gibt es Schutzmöglichkeiten, z.B.   erkrankungsbedingten Einschrän-        ist, um die individuelle Situation
       durch eine tageszeitliche Bin-      kungen. Um dies zu ermöglichen,        zu stabilisieren. Dies kann z.B.
       dung der Anfälle oder durch ein     steht ein „bunter Strauß“ an Maß-      durch folgende Angebote reali-
       verlässliches Vorgefühl?            nahmen und Hilfen zur Verfügung        siert werden: Hilfestellung bei
     ••Wie lange dauert es, bis nach ei-   - die folgende Auflistung ist nur      Problemen im sozialen Umfeld, im
       nem Anfall wieder volle Einsatz-    als Überblick zu verstehen.            Betrieb und im Alltag; Elternarbeit;
       fähigkeit besteht?                                                         Konfliktbewältigung; Förderung
     ••Wie häufig treten die Anfälle       Berufsausbildung                       der Selbstständigkeit; Kontakte
       auf?                                                                       mit dem Betrieb bei ggf. auftreten-
     ••Wie stellt sich die Behandlungs-    Vor und während der Ausbildung         den Schwierigkeiten.
       situation dar und wie ist die       können verschiedene Maßnahmen
       Prognose einzuschätzen?             und Hilfen in Anspruch genom-          Ausbildungsbegleitende Hilfen
     ••Wie stabil sind Behandlung und      men werden, wenn aufgrund einer        (abH)
       Therapie?                           Erkrankung oder Beeinträchtigung
     ••Gibt es weitere Beeinträchtigun-    noch keine Ausbildung möglich ist,     Mit ausbildungsbegleitenden
       gen?                                oder aber während der Ausbildung       Hilfen sollen Auszubildende

16    einfälle
Schwerpunkt

während einer betrieblichen           Erhalt des Arbeitsplatzes              den Ausbildungs- oder Arbeits-
Ausbildung unterstützt wer-                                                  ort zu erreichen; oder es kann zu
den, damit Probleme frühzeitig        Im Verlauf des Berufslebens kann       Schwierigkeiten führen, wenn
erkannt und behoben werden            es vorkommen, dass es zu erkran-       während der Arbeitszeit Fahrten
und es nicht zum Abbruch der          kungsbedingten Beeinträchti-           mit dem PKW gemacht werden
Ausbildung kommt. Hilfestellung       gungen kommt, z.B. wenn durch          müssen.
gibt es durch regelmäßigen            die Anfallssituation bestimmte
Stütz- und Förderunterricht           Tätigkeiten und Arbeitsinhalte         Die Verordnung über Kraftfahr-
(3 - 8 Stunden wöchent-               vorübergehend oder dauerhaft           zeughilfe zur beruflichen Rehabi-
lich) in kleinen Lerngruppen          nicht mehr ausgeübt werden             litation (Kfz-VO) enthält die Rege-
oder in Einzelunterricht z.B.         können und/oder es zu Konflikten       lung eines Beförderungszuschus-
bei Lernschwierigkeiten,              am Arbeitsplatz kommt. Ziel von        ses (§ 9 - Härtefälle). Dieser kann
Sprachproblemen, Problemen im         unterstützenden Hilfen ist immer       gewährt werden, wenn
sozialen Umfeld, im Betrieb oder      der Erhalt des Arbeitsplatzes bzw.
mit Prüfungen.                        der Verbleib bei dem jeweiligen        ••die Benutzung eines KFZ auf-
                                      Arbeitgeber. Gerade für Arbeit-          grund der Behinderung notwen-
Außerbetriebliche                     nehmerInnen mit einem Schwer-            dig ist, um den Arbeits- oder
Berufsausbildung                      behindertenausweis oder einer            Ausbildungsort zu erreichen,
                                      Gleichstellung (s.u.) stehen hier      ••der PKW aber nicht selbst gefah-
Jugendliche und junge Erwach-         mehrere Möglichkeiten zur Verfü-         ren werden kann,
sene, für die eine betriebliche       gung, z.B.:                            ••eine andere Person nicht zur
Berufsausbildung auch mit aus-                                                 Verfügung steht und
bildungsbegleitenden Hilfen nicht     ••Beratung und Unterstützung bei
in Frage kommt, können eine             der behinderungsgerechten Ge-        ANZEIGE

außerbetriebliche Ausbildung in         staltung des Arbeitsplatzes - wie
anerkannten Ausbildungsberufen          technische Arbeitshilfen, Umrüs-
oder nach besonderen Ausbil-            ten von Maschinen, Anpassung
dungsregelungen für behinderte          von Arbeitsorganisation, Arbeits-
Menschen absolvieren. Außerbe-          plänen und -abläufen;
trieblich heißt: Die Ausbildung ist   ••Umsetzung an einen anderen
nicht direkt an einen Betrieb oder      Arbeitsplatz;
ein Unternehmen angegliedert.         ••Einrichtung eines Teilzeitarbeits-
Die Ausbildung erfolgt entweder         platzes, eines Heimarbeits- oder
im integrativen Modell in Werk-         Telearbeitsplatzes;
stätten oder Übungsbüros der          ••persönliche Begleitung;
Einrichtung oder im kooperativen      ••Teilnahme an Maßnahmen zur
Modell in Kooperationsbetrieben         Erhaltung und Erweiterung be-
und -firmen - eine Kombination ist      ruflicher Kenntnisse und Fähig-
auch möglich. Außerbetriebliche         keiten;
Ausbildungen finden in unter-         ••Leistungen für den Arbeitgeber
schiedlichen Einrichtungen statt,       bei außergewöhnlichen Belas-
z.B.: Akademien, Bildungszentren,       tungen, z.B. Minderleistungsaus-
Fachschulen oder Berufsbildungs-        gleich, Eingliederungszuschüsse.
werken (BBW). Der Besuch einer
Berufsschule gehört natürlich         Mobilitätshilfen
dazu - BBWs haben oft eigene
Berufsschulen mit speziellen För-     Wichtig für den Erhalt des Arbeits-
derangeboten sowie begleitende        platzes sind auch Mobilitätshilfen.
medizinische, psychologische und      Bei Menschen mit einer Epilepsie
soziale Dienste.                      können sich durch die fehlende
                                      Fahreignung Probleme ergeben,

                                                                                                         einfälle   17
Schwerpunkt

     ••die Benutzung des öffentlichen      steht. Zuständig für die - leider       ••keine innerbetrieblichen Hilfen
       Personennahverkehrs (ÖPNV)          recht umfangreiche - Beantragung          zur Verfügung stehen und
       aus gesundheitlichen Gründen        ist bei Auszubildenden die Agen-        ••der Arbeitgeber einverstanden
       nicht möglich ist.                  tur für Arbeit, bei Beschäftigten         ist.
                                           i.d.R. die gesetzliche Rentenversi-
     Im Einzelfall kann der Beförde-       cherung (DRV) oder auch das Inte-       Notwendig ist ein Schwerbehin-
     rungszuschuss auch gewährt            grationsamt. Ein einkommensab-          dertenausweis, da es sich hier
     werden, wenn man mit dem ÖPNV         hängiger Eigenanteil ist zu leisten,    um einen Nachteilsausgleich für
     den Arbeitsplatz nicht erreichen      und eine ärztliche Stellungnahme        schwerbehinderte Arbeitneh-
     kann, der Zeitaufwand unzumut-        ist notwendig.                          merInnen handelt. Ansprechpart-
     bar ist oder die Verkehrsmittel                                               ner ist das zuständige Integrati-
     nicht zu den notwendigen Zeiten       Unkomplizierter stellt sich die         onsamt. Die Leistung selbst erfolgt
     fahren.                               Situation dar, wenn Fahrten mit         als Budget - damit können z.B. ein
                                           dem PKW während der Arbeitszeit         Dienst (Taxiunternehmen) beauf-
     Im Antrag müssen die regionalen       notwendig sind. Dann kommt eine         tragt oder Person/en in geringfü-
     Möglichkeiten des ÖPNV detail-        Arbeitsassistenz in Form einer          giger Beschäftigung eingestellt
     liert dargestellt werden und die      Fahrassistenz in Betracht. Voraus-      werden.
     Unmöglichkeit, den Arbeitsweg         setzungen dafür sind, dass
     (oder Teile davon) in einer zumut-                                            Berufliche Umorientierung und
     baren Zeit zu bewältigen. Als Hilfe   ••der eigentliche Inhalt der berufli-   berufliches Training
     vorstellbar wären z.B. Taxikosten       chen Tätigkeit selbst ausgeführt
     bis zur nächsten Haltestelle oder       wird,                                 In bestimmten Fällen kann
     zu bestimmten Zeiten/Tagen,           ••die Fahrten nicht „berufsprä-         aufgrund der Epilepsie bzw. be-
     wenn kein ÖPNV zu Verfügung             gend“ sind,                           stimmter Anfallsformen und der
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                                                                    E-Mail: epilepsie@mara.de
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18    einfälle
Schwerpunkt

entsprechenden arbeitsmedizi-          mit psychischen
nischen Regelungen der Beruf           Schwierigkeiten.
nicht mehr ausgeübt werden. Für        Auch Werkstätten
Berufsgruppen mit einer ganz           für behinderte
besonders hohen Gefährdung             Menschen (WfbM) bieten beruf-
für sich selbst oder andere gel-       liche Rehabilitationsmaßnahmen
ten mit 5 Jahren Anfallsfreiheit       an, um die Leistungs- oder
ohne Medikamente strenge               Erwerbsfähigkeit von Menschen
Voraussetzungen an die berufliche      mit Beeinträchtigungen zu ent-
Eignung: z.B. für Berufskraftfahrer,   wickeln, zu verbessern oder wie-
Bus- oder Taxifahrer, Mitarbeiter      derherzustellen.
im Rettungsdienst, Tätigkeiten mit
Schusswaffengebrauch, Arbeiten         Rehabilitationsträger
mit Absturzgefahr über 3 Meter
Höhe. In einem solchen Fall kann       Die Leistungen werden auf Antrag
eine berufliche Neu- oder auch         (Teilhabe am Arbeitsleben) von
Weiterqualifizierung in einem          verschiedenen Rehabilitationsträ-         Unterstützung
geeigneten Berufsfeld notwendig        gern übernommen - wer zustän-
werden - auch diese kann betrieb-      dig ist, hängt vom Einzelfall ab.         Nicht immer
lich oder außerbetrieblich erfol-      In der Regel ist es die Agentur für       kann man sich
gen, z.B. in Berufsförderwerken.       Arbeit oder die gesetzliche Renten-       selbst die not-
Meist ist die Ausbildungszeit auf      versicherung; letztere, wenn min-         wendigen Informationen beschaf-
zwei Jahre verkürzt, da eine abge-     destens 15 Jahre Beiträge einge-          fen oder versteht den „Dschungel“
schlossene Berufsausbildung oder       zahlt wurden oder aber, wenn sich         des Sozialrechtes. Bei Fragestel-
Berufserfahrung vorausgesetzt          die Notwendigkeit von beruflicher         lungen rund um das Thema Er-
wird.                                  Rehabilitation aus einer medizini-        krankung, Behinderung und Arbeit
                                       schen Rehabilitation heraus ergibt.       können folgende Ansprechpartner
Manchmal muss die körperliche          Weitere Rehabilitationsträger             hilfreich sein:
und physische Belastbarkeit erst       sind Berufsgenossenschaften (z.B.
wieder trainiert werden, z.B. nach     Beeinträchtigung durch Arbeits-           Schwerbehindertenvertretung
kompliziertem Erkrankungsverlauf,      unfall), Jugendhilfe (i.d.R. nur bis 18
zusätzlichen Beeinträchtigungen,       Jahre), Träger der Opferversorgung        Die Schwerbehindertenvertretung
langer Krankschreibung,                oder aber der Sozialhilfe.                ist die gewählte Interessenvertre-
Arbeitslosigkeit oder befristeter      Die Anträge können direkt an              tung der schwerbehinderten und
Berentung. Eine entsprechende          einen der Rehabilitationsträger           gleichgestellten Beschäftigten (§§
Trainingsmaßnahme kann in              geschickt werden, die Formulare           94 - 97 SGB IX). Deren hauptsäch-
unterschiedlichen Einrichtungen        der Deutschen Rentenversiche-             liche Aufgabe ist es, die Beschäf-
stattfinden, z.B. in einem             rung kann man sich z.B. von deren         tigten in Fragen des Arbeitsplatzes
Beruflichen Trainingszentrum.          Webseite herunterladen. Oft ist           zu beraten, zu unterstützen und
Dort soll durch Praktika und           aber nicht klar, wer zuständig            darauf zu achten, dass vom Ar-
therapeutische Begleitung wie-         ist – dann kann der Antrag bei            beitgeber die geltenden Gesetze,
der vollschichtige Belastbarkeit       einer Gemeinsamen Servicestelle           Verordnungen, Tarifverträge, Be-
erreicht und es sollen berufliche      eingereicht werden (Adressen              triebs- oder Dienstvereinbarungen
Perspektiven entwickelt werden.        unter www.deutsche-rentenver-             erfüllt werden. Außerdem müssen
Für Menschen mit noch stark            sicherung.de). Diese sollen auch          sie vom Arbeitgeber bei der Ein-
eingeschränkter psychischer            informieren, bei der Antragstel-          stellung beteiligt werden – insbe-
Belastbarkeit eignet sich eine         lung Unterstützung leisten und            sondere dann, wenn Bewerbungen
Rehabilitationsmaßnahme in             den Antrag dem entsprechenden             von Personen mit einem Schwer-
einem „RPK“, einer Einrichtung         Träger weiterleiten.                      behindertenausweis vorliegen.
für medizinisch-berufliche
Rehabilitation für Menschen

                                                                                                            einfälle   19
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