Epilepsie und Arbeit - Deutsche Epilepsievereinigung
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Nr. 119/120 30. Jahrgang 03/04. Quartal 2011 75540 Epilepsie und Arbeit Die Arbeitssituation ist für viele Menschen mit Epilepsie schon immer ein großes Prob- lem und daher Thema bei einfälle gewesen. Bei der Rückschau auf 30 Jahre einfälle ist uns dieses Titelbild aus dem Jahr 1992 aufgefallen. einfälle, Zillestr. 102, 10585 Berlin, Postvertriebsstück, Deutsche Post AG, Entgelt bezahlt, 75540
editorial ANZEIGE Liebe Leserin, lieber Leser! Da sind wir endlich wieder – und diesmal gleich mit einer Dop- pelnummer. Das hat es bisher erst einmal gegeben (Ausgabe 46/47) – und ich weiß ehrlich gesagt nicht, was damals der Grund dafür gewesen ist. Diesmal lag es an vielem: Renovierung und Erneuerung der Hard- und Software in der Geschäftsstelle, Einarbeitung unserer neuen Geschäftsführerin Paula Grüning (mehr dazu im Heft), gesundheitliche Probleme, … Wie auch immer: Wir sind wieder da – und da es sich um eine Doppelnum- mer handelt, diesmal mit zwei Schwerpunkten: Epilepsie und Arbeit und 30 Jahre einfälle. 30 Jahre einfälle – wer hätte in den 1980’ern gedacht, dass wir es jemals so weit bringen werden; dass die Selbsthilfe, dass wir als DE inzwischen von vielen gehört und nach unserer Meinung gefragt werden. Wer hätte damals gedacht, dass sich die Lebenssituation von Menschen mit Epilepsie deutlich verbessern wird – wenn gleich noch vieles zu tun ist. Der französische Schriftsteller und Politiker André Malraux (1901-1976) hat einmal gesagt: Wer in der Zukunft lesen will, muss in der Vergangenheit blättern. Das haben wir getan, und mir ist dabei so einiges klar geworden – vielleicht geht es dem/der Einen oder Anderen beim Lesen der Artikel zu unserem Schwerpunkt 30 Jahre einfälle auch so. Vieles, mit dem wir heute kämpfen, lässt sich verstehen, wenn wir uns unsere eigene Geschichte vergegenwärtigen – das macht es nicht unbedingt leichter, aber führt auf jeden Fall zu mehr Gelassenheit. Das betrifft auch das Thema Epilepsie und Arbeit. Hier hat sich in den letzten 30 Jah- ren ebenfalls viel getan. Sicherlich: Die Arbeitslosenquote von Menschen mit Epilepsie ist immer noch zu hoch, es gehen immer noch viel zu viele zu früh in Rente. Auf der anderen Seite gibt es heute eine Vielzahl von Ansätzen und Instrumenten, mit deren Hilfe es möglich ist, dies langfristig zu ändern. Ob dem tatsächlich so sein wird, wissen wir nicht – aber zumindest sind die Voraussetzungen dafür heute dank des unermüd- lichen Einsatzes Vieler besser den je. Bald ist Weihnachten, und wir hoffen nicht, dass das Fest diesmal unterm Baum entschieden wird, da Ihr/Sie die einfälle wohl erst nach Weihnachten in den Händen halten werdet. Da ist dann aber auch viel mehr Ruhe zum Lesen dieser umfangreichen Ausgabe … Die Redaktion, der Vorstand und die Geschäftsstelle wünschen allen Lesern und Le- serinnen ein besinnliches und Kraft gebendes Weihnachtsfest – und vor allem einen guten Start ins Neue Jahr! In diesem Sinne Ihr/Euer Norbert van Kampen einfälle 3
aufgefallen Schneller bremsen mit Gehirnwellen Zwischen dem Erkennen einer Notfallsituation beim Autofahren bis zur tatsächlichen Bremsung vergehen kostbare Sekunden und Millisekunden, die dafür entscheidend sein können, ob es zu einem Unfall kommt. Wie sich diese kritische Zeit verkürzen lässt, haben TU-Wissenschaftler bei einem Experiment demonstriert. Dafür wurden die Hirnströme von Probanden im Fahrsimulator aufgezeichnet und die Bremsabsicht des Fahrers durch Sensoren am Kopf gelesen, bevor er auf das Bremspedal tritt. Das Ergebnis: Eine schnellere Bremsung kann ermöglicht und Autounfälle können verhindert werden. Haupt-Autor Stefan Haufe vom Fachgebiet Maschinelles Lernen an der TU Berlin und seine Kollegen setzen mit dieser Forschungsarbeit sehr früh in der Reaktionskette einer drohenden Unfallsituation an. Bisherige Systeme zur Fahrassistenz überwachen zum Beispiel per Laserstrahl den Abstand zum voran fahrenden Auto und lösen eine Notbremsung aus, sobald der Fahrer das Bremspedal antippt. Das „Gedankenlesen“ bzw. die EEG-basierte Erkennung der Bremssituation greift dem voraus und könnte einen schnelleren Bremsassistenten ermöglichen. Quelle: Presseinformation der TU-Berlin vom 15.08.2011 4 einfälle
inhalt 06 Schwerpunkt I: Epilepsie und Arbeit Epilepsie – Arbeiten erlaubt! Ich hab’ echt Glück! Ein Erfahrungsbericht Teilhabe am Arbeitsleben Welche Hilfen gibt es? Arbeitsassistenz statt Führerschein Ein Erfahrungsbericht 27 Schwerpunkt II: 30 Jahre einfälle 30 Jahre einfälle 30 Jahre dokumentierte Geschichte Epilepsie und Arbeit 30 Blicke aus 30 Jahren Wer die Vergangenheit nicht kennt … Niemand sollte die Beurteilung Erinnerungen, Wünsche und Gedanken seiner Möglichkeiten anderen Menschen überlassen. 43 wissenswert Freie Fahrt für schwerbehinderte Menschen Krankheitserfahrungen Interviewpartner gesucht European Advocates for Epilepsy Working Group 50 menschen und meinungen Mein Leben mit Epilepsie Ein Erfahrungsbericht Der verlorene Prinz Johnny war ein lieber Junge 54 kinder 30 Jahre einfälle Wer hätte damals gedacht, dass Starke Schule Pestalozzi-Mittelschule gewinnt Wettbewerb wir so weit kommen? Wir erkannten unser eigenes Kind nicht wieder Ein Erfahrungsbericht 59 de-intern Förderung von Selbsthilfegruppen Bericht einer Arbeitstagung Mitgliederversammlung 2011 Protokoll der MVV 72 aus den Gruppen Dauerregen überschattete unser Benefiz-Fußballtunier Rehacare international Landesverband NRW vertritt uns auf der Fachmesse 77 magazin Epilepsy without words Preisträger des IBE-Fotowettbewerbs Tagung zur Förderung Epilepsie & Sport Informationsveranstaltung im EU-Parlament von Selbsthilfegruppen Die wichtigsten Gespräche finden zwischen Tür und Angel statt. 84 leserbriefe/kalender/termine/preisrätsel einfälle 5
Schwerpunkt Epilepsie - Arbeiten erlaubt! Berufliche Möglichkeiten von Menschen mit Epilepsie Wer an einer Epilepsie erkrankt Epilepsie dem/der Betroffenen die Möglichkeiten hauptsächlich an- ist, begegnet überall im Leben Fähigkeit abgesprochen, selbst deren Menschen überlassen. Verboten, Einschränkungen und darüber zu entscheiden, was er/sie mehr oder weniger gut gemeinten kann und was nicht. Gerade für die berufliche Eignung Ratschlägen zu der Frage, was er/ existieren Empfehlungen, die auch sie tun oder lassen sollte – auch Niemand wird einem blinden einem Menschen ohne medizini- und besonders in Hinblick auf Menschen erklären, dass er kein sche Ausbildung eine Einschät- Arbeitsplatz und Beruf. Das ist Berufskraftfahrer werden kann - zung darüber erlauben, welche auch bei anderen Erkrankungen denn das weiß er natürlich selbst. Berufs- oder Arbeitsplatzwahl für so: Plötzlich werden Menschen zu Bei einer Epilepsie ist die Einschät- ihn/sie sinnvoll und machbar ist: „Experten“, deren Wissen über die zung der eigenen Möglichkeiten Die berufsgenossenschaftliche vorliegende Erkrankung - vorsich- nicht ganz so einfach, es gibt hier Schrift Empfehlungen zur Beur- tig ausgedrückt - sehr lückenhaft eben viel zu viele verschiedene teilung beruflicher Möglichkeiten und einseitig ist. Stärker als bei Arten, Ausprägungen und Verläufe von Personen mit Epilepsie oder anderen Erkrankungen oder Be- der Erkrankung. Trotzdem sollte kurz: die BGI 585. einträchtigungen wird bei einer niemand die Beurteilung seiner 6 einfälle
Schwerpunkt teilung beruflicher Möglichkeiten werden (damit sie später eine bei Epilepsie leicht verständlich bessere Chance haben, einen darzustellen, dabei auch auf – lei- Arbeitsplatz zu finden) als der – nach wie vor bestehende bei Personen, die bereits län- „Stolperfallen“ hinweisen. Eine gerfristig „in Arbeit“ sind und rechtsverbindliche Aussage kann erst dann eine Epilepsie be- daraus nicht gezogen werden, kommen (hier sollte versucht und für manche Details wird werden, durch betriebliche man doch das ganze Heft zu Rate Veränderungen einen Arbeits- ziehen müssen. Trotzdem denke platzverlust zu verhindern). ich, erhöhen sich für den von Epi- lepsie betroffenen Menschen die Und jetzt ganz praktisch: Um zu beruflichen Chancen, wenn er/sie einer Aussage über die berufliche sich selbst über die eigenen Mög- Eignung bei Epilepsie zu kommen, lichkeiten und Grenzen bewusster werden fünf verschiedene Berei- wird, bevor die Aussagen der un- che betrachtet: Empfehlungen zur Beurteilung der terschiedlichen beratenden und beruflichen Eignung bei Epilepsie beurteilenden Stellen über ihn/sie 1. Die Art der auftretenden An- gab es schon 1984. Mit diesen „hereinbrechen“. fälle, „alten“ Empfehlungen sollte dem 2. „protektive Mechanismen“ begutachtenden Personenkreis Zum Umgang mit den Empfehlun- (Schutzmechanismen), - insbesondere Ärzten - eine Hand- gen gehören ein paar grundlegen- 3. die Häufigkeit der Anfälle, habe gegeben werden, wie un- de Feststellungen: 4. die Qualität der Behandlung terschiedliche Anfallsformen und (Behandlungsstand) und Anfallshäufigkeiten bei der Eig- 1. Es gibt keine allgemeine Aus- 5. die Bedingungen/Gefährdun- nungsbeurteilung berücksichtigt sage im Sinne von „Bei Epilep- gen an dem gewünschten Ar- werden können. Diese Empfehlun- sie darf man nicht ...“. Jeder beitsplatz/in dem gewünsch- gen stellten sich aber als nicht dif- einzelne Mensch muss mit ten Beruf. ferenziert genug heraus, die dort seiner Art und Häufigkeit von aufgestellten Kategorien waren Anfällen gesondert betrachtet nur schwer praktisch anwendbar. werden. Ein bundesweiter Arbeitskreis hat 2. Die medizinische Einteilung in sich deshalb ab Anfang der 1990er Anfallsformen (z.B. Absencen, Jahre erneut zusammengesetzt einfach fokale Anfälle, kom- und die jetzt gültigen Empfehlun- plex fokale Anfälle, Grand gen erarbeitet – erstmals veröf- mal) ist für die Eignungsbe- fentlicht 1994, zuletzt überarbeitet urteilung nicht hilfreich. Es 2007. Und diesmal - was ganz wird daher eine völlig andere wichtig ist für die Akzeptanz und - einfachere - Einteilung ange- Verbindlichkeit - unter Beteiligung wendet. und als offizielle Veröffentlichung 3. Die Empfehlungen beziehen des Hauptverbandes gewerblicher sich ausschließlich auf die epi- Berufsgenossenschaften. leptischen Anfälle. Andere/zu- sätzliche Beeinträchtigungen Wie aber soll sich ein betroffener (auch psychogene/dissoziative Art der Anfälle Mensch (und auch ein Arzt oder Anfälle) müssen gesondert Berater einer anderen Berufsgrup- betrachtet werden. Die Art der auftretenden Anfälle pe) schnell und einfach in einem 4. Bei Berufsanfängern bzw. bei wird in fünf „Schweregrade“ (Kate- 48-seitigen Heft zurechtfinden? der Entscheidung über die be- gorien) unterteilt, abhängig davon, Mit diesem Artikel will ich versu- rufliche Erstausbildung sollten wie groß das Risiko für eine eigene chen, das Vorgehen bei der Beur- strengere Maßstäbe angelegt Verletzung oder Schädigung an- einfälle 7
Schwerpunkt derer Personen durch einen Anfall eingeschätzt wird. Diese Eintei- lung kann man relativ einfach selbst vornehmen, indem man sich die folgenden drei Fragen be- antwortet: 1. Bin ich während des ganzen Anfalls bei vollem Bewusst- sein und in der Lage zu rea- gieren, oder gibt es im Verlauf des Anfalls eine Zeit, in der ich nicht reagieren kann, das Be- wusstsein gestört ist oder ich vollständig bewusstlos bin? 2. Wenn der Anfall im Stehen auftritt, kann ich mich die ganze Zeit halten, bleibe ich stehen oder falle ich irgend- wann im Verlauf des Anfalls hin (egal ob es ein plötzlicher heftiger Sturz oder ein langsa- mes zu Boden Gleiten ist)? 3. Bewege ich mich während des Anfall in irgendeiner Art, ohne das kontrollieren zu kön- nen – z.B. Zucken, Schlagen, Umhergehen, Greifen nach Gegenständen, begonnene Tätigkeiten fortsetzen und Protektive Mechanismen (Schutz- ist, um sich und andere zu Ähnliches? mechanismen) schützen (z.B. sich hinzuset- zen/hinzulegen, gefährliche Mit der Beantwortung dieser drei Nachdem eine Kategorie (0 oder Werkzeuge wegzulegen oder Fragen kommt man bei Anwen- Buchstabe A, B, C, D) gefunden ist, Maschinen auszuschalten) dung der abgebildeten Diagram- folgt nun die Überprüfung, ob es und wer dieses Vorgefühl auch me zu einer Zuordnung der Anfälle durch Besonderheiten der Epilep- sinnvoll nutzt/nutzen kann, zu einer bestimmten Kategorie (0 sie möglich ist, das Verletzungsrisi- wird eingestuft in die Kate- = keine wesentliche Gefährdung; A ko am Arbeitsplatz zu vermindern gorie A (geringe Gefährdung) = geringe Gefährdung; B = geringe und so in eine „bessere“ Kategorie - auch wenn seine Anfälle Gefährdung; C = deutliche Gefär- eingestuft zu werden. Hierfür gibt sonst in eine viel gefährlichere dung; D = deutliche Gefährdung). es die folgenden Festlegungen: Kategorie gehören. 3. Wer eine spezielle Epilep- Wer mehrere unterschiedlich An- 1. Wer Anfälle mindestens über sieform hat, bei der Anfälle fallsformen hat, sollte die gefähr- die letzten drei Jahre immer über mindestens die letzten lichste Anfallsform für die Beurtei- nur im Schlaf hatte (nie aus drei Jahre immer nur in der lung auswählen, die in den letzten dem Wachzustand), wird ein- Zeit kurz nach dem Erwachen 1-2 Jahren noch aufgetreten ist gestuft wie eine anfallsfreie aufgetreten sind und wer (vgl. dazu die Anmerkung am Ende Person, also: Kategorie 0 (kei- gelernt hat, sein Leben so zu des Artikels). ne wesentliche Gefährdung). gestalten, dass die Zeit, in der 2. Wer vor jedem Anfall ein Vor- Anfälle auftreten, bei Antritt gefühl hat, das lang genug des Arbeitsweges vorbei ist, 8 einfälle
Schwerpunkt kann in die Kategorie 0 (keine Anmerkung am Ende des Ar- mit Epilepsie die Behandlung wesentliche Gefährdung) ein- tikels) tatsächlich nicht optimal ist und gestuft werden. 2. geringe Gefährdung ( je nach verbessert werden könnte - womit 4. Wer Anfälle bei bestimmten Anfallsart): Anfälle höchstens sich natürlich auch die Berufs- Auslösern bekommt (z.B. Flac- 2x pro Jahr Chancen bessern würden. Leider kerlicht) kann günstiger einge- 3. mäßige Gefährdung ( je nach geben sich immer noch zu viele stuft werden, wenn er sicher Anfallsart): Anfälle 3-11x pro Menschen (Betroffene, Angehörige gelernt hat, diese Auslöser am Jahr und Ärzte) zu früh zufrieden und Arbeitplatz zu vermeiden - 4. deutliche Gefährdung ( je nach verfolgen das Ziel „Anfallsfreiheit“ eine genaue Kategorie ist hier Anfallsart): Anfälle mehr als nicht konsequent genug. Wer seit nicht festgelegt. 11x pro Jahr (also monatlich vielen Jahren die gleichen Medika- oder häufiger) mente einnimmt oder wer bisher Da man letztlich immer von der erst 1-2 verschiedene Medika- Aussage eines Arztes/einer Ärztin Stand der Epilepsiebehandlung mente hatte und trotzdem weiter (eigener Neurologe, Betriebsarzt, Anfälle hat, der sollte dringend Arzt der Agentur für Arbeit ...) ab- Die Frage nach dem Stand der Be- überprüfen lassen, ob das nicht hängig ist, gilt es hier, den oder die handlung ist für alle Seiten meist besser hinzukriegen ist. Dazu ge- begutachtende/n Arzt/Ärztin vom eine schwierige Sache. Im Prinzip hören die Ausschöpfung aller – in Vorliegen der Schutzmechanismen bedeutet es ja: Wie gut ist die den letzten Jahren auch immer zu überzeugen. Das bedeutet: Epilepsie zu dem Zeitpunkt behan- größer werdenden – medikamen- Anfälle sorgfältig dokumentieren delt, zu dem die Berufseignung tösen Möglichkeiten, Überprüfen (mit Uhrzeit, ggf. mit Beschrei- begutachtet wird - und genau da operativer Behandlungsmöglich- bung von Auslösern), Angaben liegt das Problem. keiten und Möglichkeiten von An- durch Angehörige, Freunde oder fallsunterbrechungstechniken bei Kollegen bestätigen lassen usw. Ein Gutachter (Arzt/Ärztin), der Anfällen mit Vorgefühl. Aber auch die betroffene Person nur zu ei- Wissensvermittlung und psycho- Häufigkeit der Anfälle nem einzigen Gespräch sieht oder logische Hilfen, um den Umgang vielleicht sogar nur aufgrund der mit der Erkrankung und die Zu- Hier gibt es lediglich vier Katego- Aktenlage eine Aussage treffen verlässigkeit der Behandlung zu rien, die möglicherweise etwas soll, kann Fragen wie: Führt der verbessern. willkürlich erscheinen mögen. Betroffene seine Behandlung Die Kategorien sind aber einer- zuverlässig durch? Stimmen die In der Fortbildung von ärztlichen seits angelehnt an die Leitlinien Angaben über Anfallsart und Kollegen rate ich an dieser Stelle zur Führerschein-Eignung (vgl. -häufigkeit, über Vorgefühle und immer, keine abschließende Aus- hierzu die Anmerkung am Ende ausschließliches Auftreten von sage über die Berufseignung zu des Artikels), erarbeitet aus den Anfällen im Schlaf? Ist die jetzige treffen, wenn sie den Verdacht Erfahrungen von Ausbildern/Mei- Behandlung das Beste, was sich haben, dass die Behandlung der stern im Berufsfeld Metalltechnik erreichen lässt oder könnte durch Epilepsie nicht optimal ist. Statt- (Maschinenberufe) und deren eine Änderung der Behandlung dessen sollte auf eine vorherige Einschätzung darüber, welche eine Besserung erreicht werden? Überprüfung der Behandlung in Anfallshäufigkeit am Arbeitsplatz Wie groß ist die Wahrscheinlich- einer Epilepsie-Ambulanz/Epilep- zum Problem wird. keit, dass der jetzige Stand stabil sieklinik oder einer auf Epilepsie bleiben wird? kaum beantworten. spezialisierten beruflichen Reha- 1. keine wesentliche Gefähr- Er wird daher vorsichtig sein – mit Einrichtung verwiesen werden. dung: Anfallsfrei mehr als ein der Äußerung „Es bestehen keine Jahr nach operativer Behand- Bedenken gegen ...“ übernimmt Besser ist natürlich, wenn Betrof- lung oder mehr als zwei Jahre er schließlich eine ziemlich große fene oder Angehörige/Eltern die mit medikamentöser Behand- Verantwortung. Frage der optimalen Behandlung lung, ausschließlich Anfälle in Angriff genommen haben, der Kategorie „0“ seit mehr Darüber hinaus lässt sich beob- bevor sie beim Gutachter sitzen. als drei Jahren (vgl. hierzu die achten, dass bei vielen Menschen Erstens reduziert es Misserfolge, einfälle 9
Schwerpunkt Zeitverluste und „Warteschleifen“ herunterladen (Vervielfältigung wenn es zu einem schweren Un- beim Einstieg in das Berufsleben, verboten). fall kommt? Die Beurteilung nach zweitens sind einmal amtlich fest- der Berufsgenossenschaftlichen gehaltene Aussagen wie „Nicht Bei Durchsicht der Tabellen wird Schrift kann da Sicherheit geben. geeignet für ...“ nur ziemlich man schnell feststellen, dass in Aber: Ein Rechtsanspruch lässt sich schwer wieder loszuwerden. der Berufsgenossenschaftlichen daraus nicht ableiten. Ich habe Schrift nur ein sehr begrenzter auch schon Fälle erlebt (wenige), Ich kann jedem, der Zweifel daran Umfang an Berufen und Tätigkei- bei denen mir nach schriftlicher hat, ob die bisherige Epilepsiebe- ten aufgeführt ist. Wie sollen da Begutachtung und intensiven handlung wirklich das Beste ist, Menschen eingeordnet werden, mündlichen Erläuterungen gesagt was erreichbar ist, empfehlen, bei denen es um einen nicht auf wurde: „Alles schön und gut - ver- möglichst viele Berichte, Befunde den Tabellen der BGI 585 auffind- stehe ich - aber nicht in meinem und Informationen zu sammeln baren Beruf geht? Betrieb.“ In diesem Fall hilft nur: (Kopien bei Ärzten/Kliniken besor- Sich woanders bewerben. gen; Angehörige/Freunde um Be- Die Antwort auf diese Frage lau- schreibung der Anfälle bitten, die tet: Hier müssen wir „extrapolie- Anmerkung: Die Leitlinien zur sie gesehen haben; aufschreiben, ren“ – in der Praxis heißt das: Die Führerschein-Eignung sind im No- welche Medikamente in welcher Berufsbilder und Arbeitsplätze vember 2009 geändert worden. Dosis und mit welchem Erfolg/ ansehen; Informationen darüber Nach den derzeit gültigen Leitlinien welchen Nebenwirkungen bisher einholen, welche Tätigkeiten dort wird nicht mehr unterschieden eingesetzt wurden) und sich da- durchzuführen sind und in wel- zwischen „ein Jahr anfallsfrei nach mit bei einem Epilepsiezentrum cher Häufigkeit („gelegentlich“ operativer Behandlung“ und „zwei vorzustellen. oder „berufsbestimmend“); ein- Jahre anfallsfrei bei medikamentö- schätzen, welche Gefährdungen ser Behandlung“. Es gilt jetzt „ein Berufsspezifische Gefährdungen von diesen Tätigkeiten ausgehen. Jahr anfallsfrei“ - egal ob medika- Dann können wir überprüfen, ob mentös oder operativ behandelt. In Mit den bisher gefundenen Ein- das Gefundene mit in der BGI der BGI 585 ist dies nicht angepasst stufungen in Anfallsart, Schutz- aufgeführten Tätigkeiten/Beru- worden. Es erhebt sich jetzt die Fra- mechanismen, Anfallshäufigkeit fen vergleichbar oder ähnlich ist ge: Soll ein Begutachter „nach den und unter der Voraussetzung, dass und entsprechend beurteilen – ist Buchstaben“ der BGI gehen oder in der Behandlungsstand optimal nicht immer leicht und etwas auf- dem Bewusstsein beurteilen, dass und stabil ist, kann jetzt anhand wändig, aber es lohnt sich. Und für die Regelungen der BGI über An- verschiedener Tabellen der BGI mich persönlich kann ich sagen: Es fallsfreiheit an den damals gültigen 585 ermittelt werden, ob für einen ist auch interessant, verschiedene Führerschein-Leitlinien ausgerichtet bestimmter Beruf „grundsätzlich Berufe kennen zu lernen. wurden? Da es sich bei der Broschü- keine Bedenken“ bestehen, ob eine re ohnehin um Empfehlungen han- Möglichkeit „an der Mehrzahl der Zum Schluss sei noch eines gesagt: delt, bleibt die Entscheidung über Arbeitsplätze“ oder „in besonderen Die vorliegende BGI hat sich für diese Frage letztlich dem begutach- Fällen“ besteht. Außerdem lässt mich in vielen Fällen als ein sehr tenden Arzt überlassen. sich ablesen, ob für bestimmte hilfreiches Instrument erwiesen, Tätigkeiten Eignung besteht oder um Menschen mit Epilepsie zu nicht. einer Ausbildung, die ihren Nei- gungen entspricht und zu einem Heike Elsner Die dazu erforderlichen Tabellen Arbeitsplatz zu verhelfen. Oft ist lassen sich im Rahmen des vorlie- es kein „böser Wille“, wenn Arbeit- Ärztin im Berufsbil- dungswerk Bethel genden Artikels nicht wirklich gut geber vor der Beschäftigung von v. Bodelschwinghsche abdrucken (Lesbarkeit, Copyright), Menschen mit Epilepsie zurück- Stiftungen Bethel proWerk – Arbeit und man kann sich die Broschüre aber schrecken, sondern Unsicherheit: berufliche Rehabili- unter www.arbeitssicherheit.de Welche Verantwortung über- tation Berufsbildungswerk (BGI 585 bei „Suche“ eingeben) als nehme ich als Arbeitgeber? Was An der Rehwiese 57-63 pdf-Datei für den Eigengebrauch passiert mit mir/meinem Betrieb, 33617 Bielefeld 10 einfälle
Schwerpunkt Ich hab’ echt Glück! Es war wie ein Sechser im Lotto … Ich bin Sebastian, 36 Jahre alt, von Berlin gemacht. Eine sehr gute überhaupt nicht gefallen. Es gab Beruf Kaufmann für Bürokommu- Schule. Mit Klassen für behinderte keine Klassengemeinschaft wie in nikation. Meine Ausbildung mitge- und nicht behinderte Schüler. Wir meiner alten Schule, weil die we- rechnet arbeite ich schon seit rund waren eine tolle Klassengemein- nigen Schüler alle mit dem Telebus 17 Jahren sozialversicherungs- schaft, Freundschaften bestehen in die Schule gefahren wurden pflichtig und ohne Unterbrechung. bis heute. Unsere Integrationsklas- und nach der Schule wieder abge- Ich habe das Glück gehabt, 2000 se ist damals geschlossen von der holt wurden - ich war der einzige eine unbefristete Stelle im Öffent- Grundschule zur Sophie-Scholl- „Selbstfahrer“. Ich kam auch mit lichen Dienst zu bekommen. Schule gewechselt, mit den Leh- den Lehrern nicht klar. In dieser rern - das gehörte zum Konzept. Zeit hatte ich ständig Anfälle und Epilepsie habe ich, seit ich denken Wenn ich meine Schule nicht war dauernd krank. War froh, als kann gehabt hätte und auf eine Son- das Jahr vorbei war. derschule gemusst hätte – dann Epilepsie habe ich, seit ich denken wäre bestimmt alles ganz anders Dann hab’ ich bei der Volkshoch- kann. Ich glaube, der erste große gekommen. Ich hätte niemals den schule eine Ausbildung gemacht, Anfall passierte, als ich ein halbes Job, den ich heute habe. die meine Mutter bezahlt hat. Jahr alt war. Ich bekomme Grand Das lief über ein dreiviertel Jahr mal Anfälle. Manchmal merke Berufsausbildung - Ganztagsunterricht. Am Ende ich vorher was, aber nur sehr kurz habe ich eine Prüfung gemacht vorher, meistens haut es mich um. Meine Epilepsie hat bei meiner Be- und war EDV-Büroassistent. Die Wie mir erzählt wird, bin ich auch rufswahl schon eine Rolle gespielt. Leute dort waren sehr nett und nach dem Anfall für längere Zeit Wenn ich mir was hätte wünschen offen, es hat mir Spaß gemacht. nicht richtig da, renne rum und können: Ich wäre zur Feuerwehr mache merkwürdige Sachen. gegangen oder Polizist geworden oder Bundesgrenzschutz oder Zoll Es gab Phasen mit vielen Anfällen - aber das ging aus gesundheitli- in meinem Leben und Zeiten, wo chen Gründen nicht. Darum also kaum was war. Im Augenblick ein Büroberuf … ich saß immer geht’s mir richtig gut. Seit drei schon gern’ am PC. Jahren anfallsfrei! Aber ich passe auch auf, dass ich meine Tabletten Nach der Sophie-Scholl- regelmäßig und pünktlich schlucke. Schule bin ich erst mal für Als ich noch jünger war, hab’ ich ein Jahr in eine Behinder- damit manchmal geschlampt und tenschule gegangen, zur prompt bin ich umgekippt: Auf der Erfüllung der Berufsschul- Straße, in der U-Bahn, bei der Ar- pflicht und Vorbereitung beit, im Restaurant … auf einen Büroberuf, weil ich nichts anderes gefun- Ohne meine Schule hätte ich nie- den habe. Das hat mir mals den Job, den ich heu- te habe Ich hab’ den Realschul- abschluss an der Sophie- Scholl-Gesamtschule in einfälle 11
Schwerpunkt Ich war der Jüngste dort. Direkt der Industrie- und Handelskam- bei der Arbeit einige Anfälle be- im Anschluss daran hab’ ich einen mer auf Anhieb geschafft hat. Da kommen. Ganz am Anfang, als ich Ausbildungsplatz zum Kaufmann war ich ganz schön stolz auf mich. dort angefangen habe, habe ich für Bürokommunikation bekom- Das habe ich auch meinem tollen meinem Vorgesetzten und meinen men, im Christlichen Jugenddorf. Nachhilfelehrer zu verdanken. Kollegen einen Film über Epilepsie Wir waren vier Azubis, die gleich- und Erste Hilfe gezeigt. Den hatte zeitig anfingen. Mich wollten sie Besser als ein Sechser im Lotto ich mir aus dem Selbsthilfezen- zuerst nur zur Probe nehmen. Als trum in der Zillestraße ausgelie- Pflichtfach gab’s damals nämlich Nachdem ich Kaufmann für Büro- hen. noch Steno – und es war klar, das kommunikation war, hab’ ich eine würde ich nicht können, ich würde ABM-Stelle in der Epilepsieselbst- Ich hatte auch bei der Arbeit schon die Geschwindigkeit nicht halten hilfe bekommen. Und dann lachte Anfälle. Einmal habe ich in verwirr- können. Meine Mutter sagte, das das Glück: Es gab eine Stelle hier in tem Zustand nach einem Anfall sein doch Quatsch mit dem Steno, Berlin beim Zoll – also genau heißt versucht, mit meinem Probenwa- weil’s kein Mensch mehr braucht das Bildungs- und Wissenschafts- gen durchs Fenster zu fahren; ein und weil ich ja gut mit dem PC zentrum Münster, Dienstsitz Ber- anderes Mal fing ich an, an mei- und allen möglichen Programmen lin, Abteilung Wissenschaft und ner Kleidung zu nesteln. Welche umgehen kann, ich könnte das Technik. Da war eine Bürostelle Maßnahmen meine Dienststelle doch statt Steno machen – aber direkt für Behinderte ausgeschrie- zu meinem Schutz ergriffen hat? darauf haben die sich nicht einge- ben. Ich habe mich beworben, bin Ich darf nicht allein auf einer Eta- lassen. zum Vorstellungsgespräch einge- ge bleiben. Wenn der letzte geht, laden worden und die haben mich muss ich auch Feierabend machen, Es war eine duale Ausbildung, also genommen. Es war besser als ein da achten die Kollegen drauf. Und musste ich für zwei Tage pro Wo- Sechser im Lotto. wenn gefährliche Proben zu trans- che ins Oberstufenzentrum. Das portieren sind, dann kommen die war der Hammer. Auf Behinderte Na und da bin ich immer noch. Ich in einen Sicherheitsbehälter auf waren die da nicht ganz einge- verdiene genug Geld, um meine meinem Wagen, ich stelle sie dann stellt. Ich hätte es nicht geschafft, Wohnung und meinen Lebens- nur ab und sage Bescheid. wenn ich nicht einen externen unterhalt und meine Hobbys und Super-Nachhilfelehrer gefunden meine Urlaube zu bezahlen. Ich Ich finde es toll, wie sich meine hätte. Der war klasse. Zweimal pro habe sehr nette Kollegen und ich Kollegen verhalten haben, bei mei- Woche ging ich nach der Arbeit gehe sehr gern arbeiten. Meine nen Anfällen im Dienst. Hilfsbereit noch zu ihm, zwei Jahre lang. Am Aufgaben: Bürogehilfe und Bote. und freundlich. Sie haben sich um liebsten wär’ ich jeden Tag zu ihm Also - ich verteile Proben und ma- mich gekümmert, sind bei mir gegangen, er konnte mir alles che einfache Büroarbeiten. Und geblieben, bis ich wieder klar war erklären, was ich wissen wollte. seit kurzem bin ich auch noch Be- – ich denke mal, es war sehr gut, Es war schön, endlich mal richtig hindertenbeauftragter. dass sie durch den Film wussten, durchzublicken. wie so ein Anfall aussieht und wie Alle meine Kollegen wissen, dass sie sich verhalten sollten. So kam Und obwohl das Christliche Ju- ich Epilepsie habe keine Panik auf. genddorf mich zuerst nur auf Probe nehmen wollte: Nach drei Alle wissen, dass ich Epilepsie Ich hab’ echt Glück. Jahren war ich der einzige aus habe. Das habe ich allen erzählt. Das Interview wurde für einfälle unserer Vierergruppe, der durch- Meine Kollegen müssen Bescheid aufgezeichnet und zusammen- gefasst von Brigitte Lengert. gehalten hat und die Prüfung vor wissen. Ich habe ja auch schon 12 einfälle
Schwerpunkt Ich will meine Krankheit nicht verstecken! Muss ich meinen Arbeitgeber über die Epilepsie informieren? Solange ich denken kann, genau- Berufsleben dann zum Nachteil det, dass ein Schwerbehinderten- er gesagt seit meinem zweiten gereichen würde. Ich habe ihren ausweis zur negativen Bewertung Lebensjahr, habe ich Epilepsie. Rat befolgt und die Flucht in Aus- meiner Bewerbung führen könn- Die tägliche Einnahme meiner reden gesucht. Aber jeder von uns te? Medikamente ist für mich etwa so Epilepsiebetroffenen weiß nur zu normal wie schlafen, essen oder gut, wie schwer es ist, einen epi- Eine Umfrage der Europäischen trinken. leptischen Anfall zu verstecken. Union aus 2008 hat ergeben, dass 41% der Menschen in der EU der Meine Eltern - nachdem sie den Erst während meines Jurastudi- Meinung sind, dass ein nicht be- ersten Schock der Diagnose über- ums, als ich einen epileptischen hinderter Bewerber bei gleicher wunden hatten - haben mich in Anfall vor 300 Studienkollegen Qualifikation einem behinderten dem Gedanken erzogen, dass ich hatte, verfestigte sich in mir die Bewerber vorgezogen wird. Bei so „normal“ bin wie andere Kinder Erkenntnis, dass ich meine Krank- den befragten Managern europä- auch. Dafür bin ich ihnen bis heute heit nicht verstecken kann. Und ischer Unternehmen bestätigten sehr dankbar. Sicher - ich hatte in ich sie auch nicht verstecken will! das sogar 46%. meiner Kindheit mit vielen Anfäl- Ich wollte aus dieser passiven len, Medikamentenwechseln und Stellung heraus und habe für mich Dieses Umfrageergebnis hat mich auch Nebenwirkungen zu kämp- die Flucht nach vorne entschieden wirklich schockiert! Ich empfinde fen, und insofern war ich doch ein - und deshalb schreibe ich heute es als schlichtweg ungerecht, dass wenig anders. Aber auf diese Wei- diese Zeilen. Menschen, die aufgrund ihrer Epi- se habe ich früh gelernt, dass mich lepsie als behindert einzustufen dieses „anders sein“ stark machen Mir ist das damit verbundene wären, pauschal als schlechtere kann. Mir ist klar geworden, dass Risiko durchaus bewusst, denn Arbeitnehmer gelten. Die Auswir- ich meinen Weg gehen werde, un- nach acht Jahren Studium der kungen einer Epilepsie auf das abhängig davon, was die anderen Rechtswissenschaft, das zum Teil Arbeitsleben sind so vielseitig Menschen über mich und meine auch das Arbeitsrecht umfasst, wie das Krankheitsbild selbst. So Erkrankung denken. weiß ich, dass eine chronische gibt es sicherlich Betroffene, die Erkrankung wie Epilepsie durchaus tatsächlich viele berufliche Tä- Ich erinnere mich noch sehr gut, arbeitsrechtliche Implikationen tigkeiten nicht ausüben können. dass meine Mutter mich früher aufwerfen kann. Jetzt, wo ich mein Andererseits habe ich oft erlebt, regelmäßig ermahnte darauf zu Studium erfolgreich beendet habe dass sich Arbeitnehmer, die als achten, dass die Lehrer in meiner und die Praxis des Arbeitsmarktes völlig gesund gelten, aufgrund von Schule von meiner Epilepsie kei- am eigenen Leib erfahre, habe ich vorübergehenden Krankheiten wie ne Kenntnis erlangten. Sie hatte mir die Frage gestellt, ob mir ein Grippe oder Ähnlichem öfter krank Angst, dass meine Diagnose Ein- Schwerbehindertenausweis in gemeldet haben als ein Epilepsie- gang in die Schulakte finden könn- Bewerbungsgesprächen helfen betroffener, der medikamentös te und mir bei meinem späteren könnte. Oder ist die Angst begrün- gut eingestellt ist. Wen wundert einfälle 13
Schwerpunkt es da, dass viele Epilepsiebetroffe- schwerbehinderten Menschen zu ne ernsthaft in Erwägung ziehen, erhöhen. Dies konnte er freilich in Bewerbungsgesprächen ihre nur dann tun, wenn er auch tat- Krankheit zu verschweigen? sächlich Kenntnis von der Schwer- behinderung eines Bewerbers hat- Gute Neuigkeiten gibt es jedoch te. Denn nach deutschem Recht ist auf dem Gebiet des Datenschutz- ein Arbeitgeber, der über 20 Ar- rechts. Im Bundestag liegt mo- beitnehmer regelmäßig beschäf- mentan ein Gesetzentwurf zur tigt, verpflichtet, eine bestimmte Änderung des Bundesdatenschutz- Anzahl von schwerbehinderten gesetzes vor, der das Fragerecht Arbeitnehmern einzustellen. Tut er des Arbeitgebers nach dem Vorlie- dies nicht, muss er monatlich eine mehr auf die Frage nach dem Vor- gen eines Schwerbehindertenaus- Ausgleichsabgabe in Höhe von liegen des Schwerbehindertenaus- weises im Bewerbungsgespräch 105 - 260 Euro pro nicht besetzter weises antworten. einschränkt. Arbeitsstelle zahlen. Meiner Ansicht nach ist dies ein Lange Zeit war in der Rechtspre- Mit Einführung des Allgemeinen wichtiger Schritt in die richtige chung die Meinung vertreten, Gleichstellungsgesetzes (AGG) sind Richtung. Denn nicht selten hat dass Arbeitgeber bei Bewerbungs- Fragen nach einer festgestellten das früher bestehende Fragerecht gesprächen ohne weiteres nach Schwerbehinderung im Bewer- des Arbeitgebers zur missbräuch- einer (festgestellten) Schwerbe- bungsgespräch grundsätzlich lichen Umgehung der Integration hinderung des Bewerbers fragen unzulässig. und Inklusion von Behinderten im durften. Der Bewerber musste die Arbeitsleben geführt. Frage, ob er über einen Schwerbe- Die nunmehr beabsichtigte Än- hindertenausweis verfügt, wahr- derung des Bundesdatenschutz- Will der Arbeitgeber tatsächlich heitsgemäß beantworten. Der gesetzes, die momentan dem die Anzahl von schwerbehinderten Sinn und Zweck dieser Regelung Innenausschuss des Bundestages Arbeitnehmern in seinem Betrieb war, dass dem Arbeitgeber so die zur Beratung vorliegt, stellt in sei- erhöhen, kann er dies auch durch Möglichkeit nem § 32 Absatz 3 klar: Der Arbeit- einen ausdrücklichen Hinweis in eingeräumt geber darf von dem Beschäftigten der Stellenausschreibung errei- wurde, die keine Auskunft darüber verlangen, chen. Den Bewerbern steht damit Quote der ob eine Schwerbehinderung oder zukünftig die Entscheidung offen, im Betrieb Gleichstellung mit einer Schwerbe- ob sie ihre Schwerbehinderung beschäftigten hinderung nach § 68 des Neunten offen legen möchten. Buches Sozialgesetzbuch vorliegt. Eine Ausnahme von dem Frage- Es ist anzunehmen, dass diese Än- verbot bleibt jedoch: Wenn der derung des Bundesdatenschutzge- Arbeitnehmer die geschuldete setzes zeitnah in Kraft treten wird. Arbeitsleistung aufgrund sei- Somit müssen alle Epilepsiebetrof- ner Schwerbehinderung nicht fenen, die über einen Schwerbe- ausführen kann, hat er dies dem hindertenausweis verfügen oder Arbeitgeber wahrheitsgemäß mit- einen solchen beantragen wollen, zuteilen. In diesen Fällen darf der im Bewerbungsgespräch nicht Arbeitgeber nach dem Vorliegen einer Schwerbehinderung fragen. In der konkreten Bewerbungssi- tuation muss er dies jedoch auf eine bestimmte Art und Weise tun: Der Arbeitgeber darf im Be- werbungsgespräch nur unter Er- läuterung des Tätigkeitsbereiches 14 einfälle
Schwerpunkt fragen, ob der Ausführung dieser Tätigkeit die Schwerbehinderung Teilhabe am Arbeitsleben entgegenstehen würde. Pauschale Fragen ohne Bezug auf die Tätig- Welche Hilfen gibt es und wo keit beim Arbeitsplatz sind jedoch sind diese erhältlich? nicht erlaubt. Beispielsweise dürfte bei der Be- werbung um eine Stelle, die in erster Linie Bürotätigkeit umfasst, in der Regel keine Offenlegungs- pflicht seitens des Bewerbers bestehen. Anders sieht es jedoch aus, wenn man sich um die Stelle Das Thema Ausbildung und Arbeit ••notwendige Hilfsmittel und als Elektriker bewirbt. In diesen nimmt in der Beratung der Sozi- technische Arbeitshilfen, Fällen können epileptische Anfälle alen Arbeit mit epilepsiekranken ••berufliche Trainings- und Rehabi- unter Umständen zur Gefähr- Menschen einen großen Raum ein. litationsmaßnahmen, dung des Arbeitnehmers und Das ist nicht erstaunlich: Arbeit ••finanzielle Hilfen für den Arbeit- seines Umfeldes führen, da bei der hat in unserer Gesellschaft einen geber Handhabung von Strom Vorsicht hohen Stellenwert und bedeutet ••finanzielle Hilfen für die Betrof- geboten ist. Bei Unsicherheiten nicht nur, Geld zu verdienen, son- fenen (auswärtige Unterkunft, sollte in jedem Fall der behandeln- dern dient auch der Selbstbestäti- Verpflegung, Lebensunterhalt, de Neurologe eine Einschätzung gung, stärkt das Selbstwertgefühl Haushaltshilfe, Kinderbetreu- treffen, inwieweit die Auswirkung und fördert die soziale Integration. ung). der Erkrankung im konkreten Fall mit der beabsichtigten Tätigkeit Das Neunte Buch des Sozialge- Im Einzelfall sind auch notwendi- kollidiert. setzbuches (SGB IX) beschreibt die ge psychologische und pädago- Rehabilitation und Teilhabe behin- gische Hilfen - z.B. Unterstützung Die Frage, ob ich einen Schwer- derter Menschen (Menschen, die bei der Erkrankungsverarbeitung; behindertenausweis beantragen aufgrund einer Erkrankung oder Beratung von PartnerInnen, An- werde, habe ich für mich noch Beeinträchtigung benachteiligt gehörigen, Vorgesetzten und nicht abschließend entschieden. sind und besonderer Hilfen bedür- KollegInnen; Selbsthilfe- und Be- Ich finde es jedoch sehr schön fen). Im Kapitel 5 geht es konkret ratungsmöglichkeiten; Hilfen zur zu sehen, dass der Gesetzgeber um Leistungen zur Teilhabe am seelischen Stabilisierung und im erkannt hat, dass die Frage nach Arbeitsleben (§§ 33 - 43 SGB IX); Umgang mit Krisensituationen - dem Status eines Schwerbehinder- damit sind alle Maßnahmen ge- eingeschlossen. ten keine Einladung zur Diskrimi- meint, die die Erwerbsfähigkeit nierung desselben sein darf. erhalten, verbessern, herstellen Voraussetzungen oder wiederherstellen und die Ich würde mir wirklich von Herzen möglichst dauerhaft in Beruf und Vor allen Maßnahmen zur Teil- wünschen, dass wir alle, die wir an Arbeit eingliedern sollen. habe am Arbeitsleben sollte eine Epilepsie erkrankt sind, in Zukunft fachlich gute epileptologische offen über unsere Situation in der Dazu gehören ganz unterschiedli- sozial- und arbeitsmedizinische Arbeitswelt reden könnten. Denn che Leistungen wie z.B.: Beurteilung erfolgen. Die Grundla- nur durch diese Offenheit sind wir ge dafür sind die Berufsgenossen- in der Lage, die Vorurteile und das ••Berufsvorbereitung, schaftlichen Empfehlungen „BGI Unwissen in der Gesellschaft über ••spezielle Hilfen zur Vermittlung, 585“ für Menschen mit einer Epi- Epilepsie zu reduzieren - und das ••Hilfen zum Erhalt des Arbeits- lepsie. Damit können individuelle würde uns allen sehr helfen! platzes, Beurteilungen erstellt werden, die Name der Redaktion bekannt ••berufliche Anpassung und Wei- die jeweilige Anfallssituation und terbildung, die unterschiedlichen Berufsbilder einfälle 15
Schwerpunkt Unterstützung geleistet werden muss. Berufsvorbereitende Bildungs- maßnahmen (BvB) Diese Kriteri- en werden auf Während einer BvB sol- bestimmte len Jugendliche und junge Berufsfelder Erwachsene auf eine Ausbildung bezogen und oder eine Beschäftigung vor- daraus wird bereitet werden. Hier geht es eine Kategorie darum, Einblick in verschiedene in Bezug auf Berufsbereiche zu erhalten, die Selbst- und Fähigkeiten und Eignung für eine Fremdgefähr- Ausbildung in einem bestimm- dung sowie ökonomische Risiken ten Beruf zu überprüfen und für Arbeitgeber bestimmt. Die eine Ausbildungsperspektive zu BGI 585 führt nicht automatisch entwickeln bzw. Alternativen zu zum „Verbot“ von Berufen - mit erarbeiten. Eine BvB dauert – je Ausnahme von Tätigkeiten mit nach Zielrichtung - 10 bis 18 einem sehr hohen Risiko - sondern Monate; in dieser Zeit kann auch zu einer Einschätzung, wie die ein Schulabschluss nachgeholt Arbeitsplatzsituation gestaltet werden. sein sollte und für welche Tätigkei- ten Anfallsfreiheit vorhanden sein Sozialpädagogische Begleitung und Arbeitsplatzsituationen be- muss. Daraus können auch gute (SpB) rücksichtigen. Argumente für arbeitsplatzbezo- gene Hilfen abgeleitet werden. Eine sozialpädagogische Erkrankungsbezogene Kriterien Begleitung kommt für Jugendliche sind z.B.: Alle Leistungen zur beruflichen in Betracht, die sich in einer Teilhabe sollen individuell ange- Berufsausbildungsvorbereitung ••Sind Motorik, Haltungskontrolle passt werden und die Fähigkeiten, oder in einer durch und/oder Bewusstsein gestört? Wünsche und bisherige Tätigkeit Qualifizierungszuschuss geför- ••Kommt es zu nicht-situationsan- des/der Betreffenden berücksich- derten Beschäftigung befinden, gemessenen Verhaltensweisen? tigen - ebenso wie vorhandene wenn diese Begleitung notwendig ••Gibt es Schutzmöglichkeiten, z.B. erkrankungsbedingten Einschrän- ist, um die individuelle Situation durch eine tageszeitliche Bin- kungen. Um dies zu ermöglichen, zu stabilisieren. Dies kann z.B. dung der Anfälle oder durch ein steht ein „bunter Strauß“ an Maß- durch folgende Angebote reali- verlässliches Vorgefühl? nahmen und Hilfen zur Verfügung siert werden: Hilfestellung bei ••Wie lange dauert es, bis nach ei- - die folgende Auflistung ist nur Problemen im sozialen Umfeld, im nem Anfall wieder volle Einsatz- als Überblick zu verstehen. Betrieb und im Alltag; Elternarbeit; fähigkeit besteht? Konfliktbewältigung; Förderung ••Wie häufig treten die Anfälle Berufsausbildung der Selbstständigkeit; Kontakte auf? mit dem Betrieb bei ggf. auftreten- ••Wie stellt sich die Behandlungs- Vor und während der Ausbildung den Schwierigkeiten. situation dar und wie ist die können verschiedene Maßnahmen Prognose einzuschätzen? und Hilfen in Anspruch genom- Ausbildungsbegleitende Hilfen ••Wie stabil sind Behandlung und men werden, wenn aufgrund einer (abH) Therapie? Erkrankung oder Beeinträchtigung ••Gibt es weitere Beeinträchtigun- noch keine Ausbildung möglich ist, Mit ausbildungsbegleitenden gen? oder aber während der Ausbildung Hilfen sollen Auszubildende 16 einfälle
Schwerpunkt während einer betrieblichen Erhalt des Arbeitsplatzes den Ausbildungs- oder Arbeits- Ausbildung unterstützt wer- ort zu erreichen; oder es kann zu den, damit Probleme frühzeitig Im Verlauf des Berufslebens kann Schwierigkeiten führen, wenn erkannt und behoben werden es vorkommen, dass es zu erkran- während der Arbeitszeit Fahrten und es nicht zum Abbruch der kungsbedingten Beeinträchti- mit dem PKW gemacht werden Ausbildung kommt. Hilfestellung gungen kommt, z.B. wenn durch müssen. gibt es durch regelmäßigen die Anfallssituation bestimmte Stütz- und Förderunterricht Tätigkeiten und Arbeitsinhalte Die Verordnung über Kraftfahr- (3 - 8 Stunden wöchent- vorübergehend oder dauerhaft zeughilfe zur beruflichen Rehabi- lich) in kleinen Lerngruppen nicht mehr ausgeübt werden litation (Kfz-VO) enthält die Rege- oder in Einzelunterricht z.B. können und/oder es zu Konflikten lung eines Beförderungszuschus- bei Lernschwierigkeiten, am Arbeitsplatz kommt. Ziel von ses (§ 9 - Härtefälle). Dieser kann Sprachproblemen, Problemen im unterstützenden Hilfen ist immer gewährt werden, wenn sozialen Umfeld, im Betrieb oder der Erhalt des Arbeitsplatzes bzw. mit Prüfungen. der Verbleib bei dem jeweiligen ••die Benutzung eines KFZ auf- Arbeitgeber. Gerade für Arbeit- grund der Behinderung notwen- Außerbetriebliche nehmerInnen mit einem Schwer- dig ist, um den Arbeits- oder Berufsausbildung behindertenausweis oder einer Ausbildungsort zu erreichen, Gleichstellung (s.u.) stehen hier ••der PKW aber nicht selbst gefah- Jugendliche und junge Erwach- mehrere Möglichkeiten zur Verfü- ren werden kann, sene, für die eine betriebliche gung, z.B.: ••eine andere Person nicht zur Berufsausbildung auch mit aus- Verfügung steht und bildungsbegleitenden Hilfen nicht ••Beratung und Unterstützung bei in Frage kommt, können eine der behinderungsgerechten Ge- ANZEIGE außerbetriebliche Ausbildung in staltung des Arbeitsplatzes - wie anerkannten Ausbildungsberufen technische Arbeitshilfen, Umrüs- oder nach besonderen Ausbil- ten von Maschinen, Anpassung dungsregelungen für behinderte von Arbeitsorganisation, Arbeits- Menschen absolvieren. Außerbe- plänen und -abläufen; trieblich heißt: Die Ausbildung ist ••Umsetzung an einen anderen nicht direkt an einen Betrieb oder Arbeitsplatz; ein Unternehmen angegliedert. ••Einrichtung eines Teilzeitarbeits- Die Ausbildung erfolgt entweder platzes, eines Heimarbeits- oder im integrativen Modell in Werk- Telearbeitsplatzes; stätten oder Übungsbüros der ••persönliche Begleitung; Einrichtung oder im kooperativen ••Teilnahme an Maßnahmen zur Modell in Kooperationsbetrieben Erhaltung und Erweiterung be- und -firmen - eine Kombination ist ruflicher Kenntnisse und Fähig- auch möglich. Außerbetriebliche keiten; Ausbildungen finden in unter- ••Leistungen für den Arbeitgeber schiedlichen Einrichtungen statt, bei außergewöhnlichen Belas- z.B.: Akademien, Bildungszentren, tungen, z.B. Minderleistungsaus- Fachschulen oder Berufsbildungs- gleich, Eingliederungszuschüsse. werken (BBW). Der Besuch einer Berufsschule gehört natürlich Mobilitätshilfen dazu - BBWs haben oft eigene Berufsschulen mit speziellen För- Wichtig für den Erhalt des Arbeits- derangeboten sowie begleitende platzes sind auch Mobilitätshilfen. medizinische, psychologische und Bei Menschen mit einer Epilepsie soziale Dienste. können sich durch die fehlende Fahreignung Probleme ergeben, einfälle 17
Schwerpunkt ••die Benutzung des öffentlichen steht. Zuständig für die - leider ••keine innerbetrieblichen Hilfen Personennahverkehrs (ÖPNV) recht umfangreiche - Beantragung zur Verfügung stehen und aus gesundheitlichen Gründen ist bei Auszubildenden die Agen- ••der Arbeitgeber einverstanden nicht möglich ist. tur für Arbeit, bei Beschäftigten ist. i.d.R. die gesetzliche Rentenversi- Im Einzelfall kann der Beförde- cherung (DRV) oder auch das Inte- Notwendig ist ein Schwerbehin- rungszuschuss auch gewährt grationsamt. Ein einkommensab- dertenausweis, da es sich hier werden, wenn man mit dem ÖPNV hängiger Eigenanteil ist zu leisten, um einen Nachteilsausgleich für den Arbeitsplatz nicht erreichen und eine ärztliche Stellungnahme schwerbehinderte Arbeitneh- kann, der Zeitaufwand unzumut- ist notwendig. merInnen handelt. Ansprechpart- bar ist oder die Verkehrsmittel ner ist das zuständige Integrati- nicht zu den notwendigen Zeiten Unkomplizierter stellt sich die onsamt. Die Leistung selbst erfolgt fahren. Situation dar, wenn Fahrten mit als Budget - damit können z.B. ein dem PKW während der Arbeitszeit Dienst (Taxiunternehmen) beauf- Im Antrag müssen die regionalen notwendig sind. Dann kommt eine tragt oder Person/en in geringfü- Möglichkeiten des ÖPNV detail- Arbeitsassistenz in Form einer giger Beschäftigung eingestellt liert dargestellt werden und die Fahrassistenz in Betracht. Voraus- werden. Unmöglichkeit, den Arbeitsweg setzungen dafür sind, dass (oder Teile davon) in einer zumut- Berufliche Umorientierung und baren Zeit zu bewältigen. Als Hilfe ••der eigentliche Inhalt der berufli- berufliches Training vorstellbar wären z.B. Taxikosten chen Tätigkeit selbst ausgeführt bis zur nächsten Haltestelle oder wird, In bestimmten Fällen kann zu bestimmten Zeiten/Tagen, ••die Fahrten nicht „berufsprä- aufgrund der Epilepsie bzw. be- wenn kein ÖPNV zu Verfügung gend“ sind, stimmter Anfallsformen und der ANZEIGE Bethel.Epilepsie Epilepsie-Zentrum Bethel Krankenhaus Mara verstehen. Maraweg 21 33617 Bielefeld Telefon: 0521 772-77775 E-Mail: epilepsie@mara.de www.mara.de AZ_Epilepsie_170x126_RZ.indd 1 09.02.11 11:55 18 einfälle
Schwerpunkt entsprechenden arbeitsmedizi- mit psychischen nischen Regelungen der Beruf Schwierigkeiten. nicht mehr ausgeübt werden. Für Auch Werkstätten Berufsgruppen mit einer ganz für behinderte besonders hohen Gefährdung Menschen (WfbM) bieten beruf- für sich selbst oder andere gel- liche Rehabilitationsmaßnahmen ten mit 5 Jahren Anfallsfreiheit an, um die Leistungs- oder ohne Medikamente strenge Erwerbsfähigkeit von Menschen Voraussetzungen an die berufliche mit Beeinträchtigungen zu ent- Eignung: z.B. für Berufskraftfahrer, wickeln, zu verbessern oder wie- Bus- oder Taxifahrer, Mitarbeiter derherzustellen. im Rettungsdienst, Tätigkeiten mit Schusswaffengebrauch, Arbeiten Rehabilitationsträger mit Absturzgefahr über 3 Meter Höhe. In einem solchen Fall kann Die Leistungen werden auf Antrag eine berufliche Neu- oder auch (Teilhabe am Arbeitsleben) von Weiterqualifizierung in einem verschiedenen Rehabilitationsträ- Unterstützung geeigneten Berufsfeld notwendig gern übernommen - wer zustän- werden - auch diese kann betrieb- dig ist, hängt vom Einzelfall ab. Nicht immer lich oder außerbetrieblich erfol- In der Regel ist es die Agentur für kann man sich gen, z.B. in Berufsförderwerken. Arbeit oder die gesetzliche Renten- selbst die not- Meist ist die Ausbildungszeit auf versicherung; letztere, wenn min- wendigen Informationen beschaf- zwei Jahre verkürzt, da eine abge- destens 15 Jahre Beiträge einge- fen oder versteht den „Dschungel“ schlossene Berufsausbildung oder zahlt wurden oder aber, wenn sich des Sozialrechtes. Bei Fragestel- Berufserfahrung vorausgesetzt die Notwendigkeit von beruflicher lungen rund um das Thema Er- wird. Rehabilitation aus einer medizini- krankung, Behinderung und Arbeit schen Rehabilitation heraus ergibt. können folgende Ansprechpartner Manchmal muss die körperliche Weitere Rehabilitationsträger hilfreich sein: und physische Belastbarkeit erst sind Berufsgenossenschaften (z.B. wieder trainiert werden, z.B. nach Beeinträchtigung durch Arbeits- Schwerbehindertenvertretung kompliziertem Erkrankungsverlauf, unfall), Jugendhilfe (i.d.R. nur bis 18 zusätzlichen Beeinträchtigungen, Jahre), Träger der Opferversorgung Die Schwerbehindertenvertretung langer Krankschreibung, oder aber der Sozialhilfe. ist die gewählte Interessenvertre- Arbeitslosigkeit oder befristeter Die Anträge können direkt an tung der schwerbehinderten und Berentung. Eine entsprechende einen der Rehabilitationsträger gleichgestellten Beschäftigten (§§ Trainingsmaßnahme kann in geschickt werden, die Formulare 94 - 97 SGB IX). Deren hauptsäch- unterschiedlichen Einrichtungen der Deutschen Rentenversiche- liche Aufgabe ist es, die Beschäf- stattfinden, z.B. in einem rung kann man sich z.B. von deren tigten in Fragen des Arbeitsplatzes Beruflichen Trainingszentrum. Webseite herunterladen. Oft ist zu beraten, zu unterstützen und Dort soll durch Praktika und aber nicht klar, wer zuständig darauf zu achten, dass vom Ar- therapeutische Begleitung wie- ist – dann kann der Antrag bei beitgeber die geltenden Gesetze, der vollschichtige Belastbarkeit einer Gemeinsamen Servicestelle Verordnungen, Tarifverträge, Be- erreicht und es sollen berufliche eingereicht werden (Adressen triebs- oder Dienstvereinbarungen Perspektiven entwickelt werden. unter www.deutsche-rentenver- erfüllt werden. Außerdem müssen Für Menschen mit noch stark sicherung.de). Diese sollen auch sie vom Arbeitgeber bei der Ein- eingeschränkter psychischer informieren, bei der Antragstel- stellung beteiligt werden – insbe- Belastbarkeit eignet sich eine lung Unterstützung leisten und sondere dann, wenn Bewerbungen Rehabilitationsmaßnahme in den Antrag dem entsprechenden von Personen mit einem Schwer- einem „RPK“, einer Einrichtung Träger weiterleiten. behindertenausweis vorliegen. für medizinisch-berufliche Rehabilitation für Menschen einfälle 19
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