Perspektivenwechsel in der ärztlichen Praxis Ausgezeichnete Essays von Medizinstudierenden in reflective writing Changement de perspective dans la ...
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Perspektivenwechsel in der ärztlichen Praxis Ausgezeichnete Essays von Medizinstudierenden in reflective writing Changement de perspective dans la pratique médicale rédactions d’étudiant·e·s distinguées dans reflective writing FACULTÉ DES SCIENCES ET DE MÉDECINE MATHEMATISCH-NATURWISSENSCHAFTLICHE UND MEDIZINISCHE FAKULTÄT CHEMIN DU MUSÉE 18, CH-1700 FRIBOURG
Table des matières 3 Martina King Introduction 4 Martina King Einführung 5 Luan Baruti Frau Doktor, darf ich sterben ? 8 Gianna Bearth Bis zum letzten Atemzug 12 Marie Biollaz « Ne craque pas » Essai gagnant, lauréat du prix Piller 2021 en français 16 Sophia Broger Mein Körper, mein Krebs ? 19 Nicolas Germann Feuer in der Brust 23 Jeanne Gremaud Selon eux 26 Géraldine Kalbermatten Unerklärliche Schmerzen 30 Maximilian Klink « Problemkind » 33 Selina Leber Mira’s Tagebuch. Mit der Taschenlampe durch die Dunkelheit Siegeressay, ausgezeichnet mit dem Piller-Preis 2021 in deutsch 37 Maiko Marti Die Musikbox 41 Julia Mégroz Arzt und Patient. Ein kurzer Perspektivenwechsel anhand eines klinischen Beispiels 46 Lara Regazzi L’accompagnement d’une patiente affecté par la Maladie d’Alzheimer 50 Léa Schaller La roue tourne 53 Mia Schuler Die letzten Male 56 Margarita Serifi Ich bin nicht krank ! 59 Chloé Sprumont « 2 Octobre : journée mondial du sourire » 63 Anna Stoffel Verloren Couverture : A patient poking out his tongue and having his pulse taken by a physician. Watercolour by M. Anderson. Cynicus, 1854-1932. 2
Medical humanities Introduction Introduction grammaire simplifiée, style passif impersonnel, listes, chiffres, accent sur les symptômes phy- Martina King siques. Vient ensuite le récit personnel du / de la patient·e, pour lequel les étudiant·e·s adoptent le « je » et se glissent littéralement dans la peau de la personne malade. Ici, l’accent est mis sur Un aspect primordial de la communication mé- l’expérience la plus subjective possible : sur decin-patient est la manière différente dont les toutes les craintes, les espoirs, les inquiétudes, histoires médicales sont racontées : alors que les circonstances de la vie, les représentations les patient·e·s présentent leur propre histoire de l’avenir et du passé de la personne souffrante, comme un événement biographique détaillé ainsi que sur l’effet que la consultation médicale qui inclut le mental et le physique, la famille a eu sur elle. et les ami·e·s ainsi que les expériences et les sentiments, les médecins excluent tout cela Les étudiant·e·s peuvent largement s’inspirer du lorsqu’ils / elles notent les antécédents médi- cas authentique ou imaginer librement la pers- caux ou rédigent un rapport de sortie. Ils / Elles pective de la personne malade. L’important, se concentrent sur les faits physiques objec- c’est que le cas soit pertinent et que le change- tifs et les données recueillies techniquement ment de perspective entre celle, sobre, du / de la afin de rendre le diagnostic et l’évolution de la médecin et celle, personnelle, de la souffrance maladie clairs et sans ambiguïté. C’est ainsi que du / de la patient·e ( ou d’un·e proche ) se mani- la médecine clinique peut maintenir sa grande feste très clairement. efficacité pour la santé humaine – mais cela conduit souvent à des malentendus, à un dia- Nous sommes toujours impressionnés par l’en- logue de sourds : les patient·e·s font l’expérience gagement avec lequel les étudiant·e·s abordent de ne pas être entendu·e·s. De toute évidence, il cette tâche : ils/elles écrivent leurs essais avec n’est pas facile pour les médecins de percevoir soin, enthousiasme et souvent une sensibilité le point de vue de leurs patient·e·s, bien que linguistique et émotionnelle remarquable. Nous cela soit crucial dans la vie professionnelle de aimerions montrer, par le biais de cette sélec- tous les jours. C’est précisément là le sujet de tion d’essais, à quel point cela affecte l’esprit et notre essay pour les étudiant·e·s en 3e année de l’humanité des jeunes médecins, à quel point médecine. l’empathie médicale nécessaire pour leur future carrière est créée ici. Les étudiant·e·s rédigent un essai sur un cas rencontré pendant leur stage au cabinet d’un Ce recueil présente les meilleurs essais de l’an- médecin de la famille qui les a particulièrement née 2020 / 21 et, avec eux, une richesse impres- touché·e·s, intéressé·e·s ou impressionné·e·s sionnante de sujets, de problématiques et de sur le plan émotionnel. Ce faisant, ils / elles ra- moments émouvants de la pratique médicale. content le cas sous les deux angles : d’abord du Les deux meilleurs essais de cette sélection re- point de vue clinique, qui doit respecter exacte- cevront un prix offert par la famille Piller et sont ment les conventions de la rédaction médicale : spécialement mis en avant. 3
Medical humanities Einführung Einführung rung auf körperliche Symptome. Daran schließt sich die persönliche PatientInnen-Erzählung an, Martina King wobei die Studierenden jetzt aus der Ich-Pers- pektive schreiben und quasi in die Haut des / der PatientIn schlüpfen. Hier geht es um möglichst subjektives Erleben – um all die Ängste, Hoff- Ein wichtiger Aspekt in der Arzt-Patienten-Kom- nungen, Sorgen, Lebensumstände, Zukunfts- munikation ist die unterschiedliche Art, wie und Vergangenheitsbilder der Leidenden, auch Krankengeschichten erzählt werden : Während um die Wirkung, die das Arztgespräch auf sie PatientInnen ihre eigene Geschichte als umfas- hatte. sendes biographisches Ereignis darstellen, das Seelisches und Körperliches, Familie und Freun- Die Studierenden dürfen sich dabei weitgehend de, Erfahrungen und Gefühle enthält, blenden am authentischen Fall orientieren oder aber sich ÄrztInnen all das aus, wenn sie die Anamnese die Innenperspektive frei ausmalen. Wichtig ist, aufzeichnen oder einen Entlassungsbericht ver- dass der Fall von allgemeiner Relevanz ist und fassen. Sie konzentrieren sich auf objektive, phy- dass der Perspektivenwechsel zwischen der sische Fakten und technisch erhobene Daten, nüchternen Arztperspektive und der persön- um die Diagnose und den Krankheitsverlauf klar lichen Leidensperspektive des / der PatientIn und eindeutig fassbar zu machen. Das muss so ( oder eines nahen Angehörigen ) ganz deutlich sein, damit die klinische Medizin ihre hohe Leis- zum Ausdruck kommt. tungsfähigkeit für die Gesundheit der Menschen erhalten kann – aber es führt nicht selten zu Dabei beeindruckt es uns immer wieder, mit wie- Missverständnissen, zum Aneinander-Vorbeire- viel Engagement die Studierenden an diese Auf- den, zur Erfahrung des Nicht-Gehört-Werdens gabe herangehen : Sie schreiben ihre Essays mit auf Seiten der PatientInnen. Offensichtlich ist es Sorgfalt, Enthusiasmus und oft bemerkenswer- für ÄrztInnen nicht einfach, sich die Perspektive ter sprachlicher und emotionaler Sensibilität. der PatientInnen zu vergegenwärtigen, obwohl Wie sehr dies auf das Gemüt und die Mensch- das im beruflichen Alltag von grosser Bedeutung lichkeit der jungen MedizinerInnen wirkt, wie wäre – und genau hier setzt unsere Essay-Aufga- sehr hier ärztliches Einfühlungsvermögen für be für Medizinstudierende im 3 . Jahr an. den künftigen Berufsweg entsteht - das möchten wir anhand ausgewählter Essays zeigen. Die Studierenden verfassen einen Essay über einen Fall im Hausarztpraktikum, der sie be- Die vorliegende Sammlung präsentiert die bes- sonders beschäftigt, interessiert oder emotio- ten Essays des Jahres 2020 / 21 und dabei einen nal beeindruckt hat. Dabei erzählen sie diesen beeindruckenden Reichtum an Themen, Prob- Fall aus beiden Perspektiven : Zunächst aus der lematiken und bewegenden Momenten aus der ärztlichen Perspektive, wobei sie sich exakt ärztlichen Praxis. Die beiden besten Essays in- an die Konventionen medizinischen Schreibens nerhalb dieser Auswahl werden mit einem Preis, halten müssen ; vereinfachte Grammatik, unper- den die Familie Piller gestiftet hat, ausgezeichnet sönlicher Passiv-Stil, Listen, Zahlen, Fokussie- und sind besonders gekennzeichnet. 4
Medical humanities Luan Baruti Luan Baruti schwere Wortfindungsstörung manifestiert. Frau Doktor, Zusätzlich behindert wird die Kommunikation durch eine chronisch progrediente nicht-exsu- darf ich sterben ? dative Makuladegenaration beidseits. Eine kon- krete Fragestellung ist, ob auch eine demen- tielle Entwicklung vorhanden ist, welche sich je nach Progression auf seine Urteilsfähigkeit bzgl. seines Sterbenswunsches auswirken könnte. Nach Aussage seiner Tochter war Herr Auder- Patient : Jean-Pierre Auderset, 91 Jahre, verwit- set bis zu seinem CVI im Jahre 2018 aktiv und wet, 1 Tochter, ehemaliger Angestellter der Bun- konnte ohne grosse Einschränkungen seinen desbahnen Freizeitbeschäftigungen nachgehen (z.B. Ama- teurfunk). Zuvor hatte sein zentrales Sehver- mögen bereits empfindlich abgenommen, es seien aber keine Hinweise auf eine Demenz vor- handen gewesen. Post-CVI lebt Herr Auderset weiterhin mehrheitlich selbständig und alleine Ärztliche Perspektive in einer Alterswohnung bei Bulle. Er fühle sich jedoch, gemäss Tochter, zunehmend einge- Diagnosen schlossen in sich selbst und leide sichtbar un- CVI 2018 und als Folge Aphasie des gemischten ter diesem Zustand. Herr Auderset sei Mitglied Typs, Makuladegenaration, arterielle Hyperten- bei EXIT seit 2012 und habe bereits wenige Mo- sion, PAVK IIb, Osteoporose, chronische lym- nate nach dem CVI seinen Wunsch zu sterben phatische Leukämie gegenüber der Tochter geäussert. Medikation Im Verlaufe des Gesprächs kommuniziere ich Pradaxa Kaps 110 mg, Atorvastatin Filmtabl 10 mit Herrn Auderset ausschliesslich direkt und mg, Lisinopril Tabl Axapharm 5 mg, Calcimagon ohne Beteiligung der Tochter. Im Allgemeinen Kautabl D3-Forte, Symfona Kaps 120 mg erfordert die Kommunikation mit Herr Auderset Zeit sowie verschiedene Versuche und Formu- Protokoll lierungen. Herr Auderset versteht die meisten Herr Auderset besucht meine Praxis mit seiner Fragestellungen und antwortet nur, wenn dies Tochter zur Bestimmung der Urteilsfähigkeit der Fall ist. Die grösste Hürde stellt seine Wort- bezüglich Freitodbegleitung auf Wunsch seiner findungsstörung dar, er kann sich jedoch aus- behandelnden Ärztin, Dr. med. Jacqueline Wu- drücken mittels einfachen, aber kohärenten illemin, welche sich nicht in der Lage sieht, die- Satzfetzen. Es besteht kein Zweifel an seinem se zweifelsfrei festzustellen. Seit einem CVI im intrinsischen Sterbenswunsch und es finden Jahre 2018 besteht eine Aphasie des gemisch- sich keinerlei Hinweise dafür, dass dieser von ten Typs, welche sich besonders durch eine der Tochter projiziert würde oder sonstige In- 5
Medical humanities Luan Baruti teressen im Spiel sind. Es finden sich keine Zeit sehr. Sie dürfen mich schon seit Monaten Anzeichen bzgl. einer möglichen dementiellen kaum besuchen, weil da draussen eine tödliche Erkrankung, eine detaillierte Abklärung im Rah- Krankheit grassiert. Wobei, eigentlich hat mich men der Memory-Clinic ist jedoch aus offen- schon lange keiner mehr besucht, wirklich be- sichtlichen Gründen nicht möglich. Da, trotz sucht. Ich fühle mich so oft allein, eingeschlos- wiederholter Bildgebung, nie eine dementielle sen in mir selbst und unfähig meine Gedanken Erkrankung diagnostiziert wurde und mir auch in Worte zu fassen. Wie habe ich diese Gefan- keine entsprechenden Hinweise von Betreu- genschaft in mir selbst verdient ? Ich verstehe ungspersonen vorliegen ist es höchst unwahr- nicht, was die Leute sagen und ich sehe nicht, scheinlich, dass seine Urteilsfähigkeit bezüglich was sie schreiben. Wie kann es sein, dass ich des Sterbenswunsches beeinträchtigt ist. ihnen nicht mal mehr richtig sagen kann, wie sehr ich meine Frau vermisse? Ihr Gesicht, ihre Folgerung leicht krächzende Stimme ? Jeden Tag sitze ich Ich urteile, dass, zum jetzigen Zeitpunkt und in meinem braunen Ledersessel und warte auf trotz erschwerter Sprache bei bekannter Apha- den Tod. Hoffe, dass man mir nun bald erlaubt sie nach CVI, kein Zweifel besteht an seiner zu sterben. Ich erwische mich manchmal so- Urteilsfähigkeit betreffend seinem Sterbens- gar dabei, wie ich mir wünsche jemand würde wunsch. Im nächsten Schritt kann sein Ster- sie zu mir nach Hause bringen, diese tödliche benswunsch notariell beglaubigt werden und Krankheit. das Verfahren zur Freitodbegleitung via EXIT eingeleitet werden, sofern er dies weiterhin Frau Doktor Khansiri begrüsst uns und die Fält- wünscht. chen, die ich auf ihrer dunklen Haut zu erken- nen glaube, vermitteln mir einen angenehmen Eindruck von Freundlichkeit. Anfangs geht alles etwas schnell, sie spricht zuerst mit Isabelle. Über mich, zweifellos, aber ich kann die schnel- Patientenperspektive len Worte nicht einordnen. Ich sehe, wie sich ihre blaue Maske bewegt, während sie spricht Ich sitze im braunen Ledersessel in meiner Stu- und wie ihre Hände auf dem Tisch ruhen, wenn be, als pünktlich um 9 Uhr meine Tochter an der sie nicht gerade auf der Computertastatur he- Tür klingelt. Ich lasse sie rein und sie schliesst rumtanzen. Dann wendet sie sich mir zu, und mich fest in ihre Arme. Wenn nur diese blöde fragt in aller Ruhe: Maske nicht wäre. Sie zieht an den Ohren und « Herr Auderset, wissen Sie weshalb Sie heu- wenn dann auch noch meine Brillengläser an- te hier sind ? » laufen bin ich für ein paar Augenblicke endgültig Ich hebe meinen Kopf. Klar weiss ich, wieso ich blind. Nicht, dass ich weit davon entfernt wäre. hier bin. Es macht sich bei mir ein Gefühl der Hilfslosig- « Unterschrift, Stiftung, sterben. » keit breit. Isabelle führt mich vorsichtig heraus « Können Sie schreiben ? Schreiben Sie mir zu ihrem Auto, das draussen im Schnee steht. auf, was Sie möchten. » Ich vermisse sie und alle anderen in dieser Kann ich. Konnte ich. In übergrossen Lettern 6
Medical humanities Luan Baruti schreibe ich: Leben normal, und gleich darun- kend an und erhebe mich vom Stuhl, während ter, Leben nicht normal. Die Worte füllen fast sich meine Tochter bei ihr verabschiedet. Sie das ganze Blatt aus. führt mich zum Auto und wir fahren los. « Mein Leben, nicht normal. Stiftung, und ich zahle, zahle, zahle. » Einwilligung des Patienten für anonymisierte Veröffentlichung « Diese Stiftung, wissen Sie wie die heisst ? » erhalten am 28.01.2021 Ich weiss es nicht. So oft habe ich den Namen gesehen, mich informiert und darüber gespro- chen als mir das noch nicht so schwerfiel. Et- was Einfaches ist es, etwas auf Englisch. « Ich weiss nicht, auf Englisch. Thank you ? » Ich schaue sie fragend an. « Heisst sie Exit ? » « Ja, ja ! » Eine kurze Pause. « Herr Auderset, wenn Sie bei Ihrer Tochter wohnen könnten, würden Sie immer noch sterben wollen ? Gibt es etwas, das Ihren Wunsch ändern könnte ? » Ich schaue sie etwas hilflos an. Geduldig wie- derholt sie sich. « Nein, nein. » Sie stellt mir noch ein paar Fragen, wendet sich dann meiner Tochter zu, spricht mir unverständ- liche Sätze. Was, wenn sie denkt ich sei dement? Zu alt, zu vergesslich, zu verwirrt, um über mei- nen Tod entscheiden zu dürfen ? Wie könnte ich sie überhaupt vom Gegenteil überzeugen? Ver- dammt wäre ich, verdammt auf meinem brau- nen Ledersessel auf den Tod zu warten, der erst kommen will, wenn es ihm passt. Doch dann le- gen sich die Hände der Ärztin wieder ruhig auf dem Tisch, sie schaut mich an. « Herr Auderset, ich gebe Ihnen meine Un- terschrift. Es fällt mir sehr schwer, aber ich weiss es ist das was Sie möchten und das was richtig ist. » Mir fällt ein Stein vom Herzen. Endlich, nach diesem Jahr des Stillstands und der Einsam- keit, tut sich etwas. Ich sehe die Ärztin bedan- 7
Medical humanities Gianna Bearth Gianna Bearth Status • Deutlich verlangsamtes, spastisches Gang- Bis zum letzten bild, Aufrichten aus dem Sitzen nur mit Hilfe Atemzug einer Person möglich, durch Spastik bedingte Rumpfinstabilität g • Kräftige Kopfflexion, abgeschwächte Ex- tension • Zungenmotilität normal, Sprache klar • Keine beobachtbaren Faszikulationen Lungenfunktionswerte der letzten Untersuchung (Oktober 2020) im Muskelzentrum KSSG: • FVC: 2.2 L, FEV1: 1.6 L, SNIP: 30 cm H2O, Hus- tenstoss zunehmend eingeschränkt Arztperspektive Weiteres Vorgehen ® Frau L., 32-jährig, leidet seit Dezember 2018 an Start des 6. Zyklus Radicava Therapie einer zunehmend invalidisierenden, nicht fami- Schulische Situation des Sohnes wird mit Klassen- liär bedingten ALS mit progredienter Spastizität lehrer, Frau L., ihrem Sohn und ihrem Ehemann in ( ALS-FRS: 28/48 ). einer Sitzung am 21.12.2020 besprochen. Anmeldung Patientin für nächste Kontrollunter- Hausbesuch am 18.12.2020 suchung am 12.01.2021 am KSSG. Anamnese • Isst mit l. Hand selber. Beim Ankleiden und bei der Körperhygiene ist sie komplett auf Ehemann angewiesen. • Kann mit Hilfe 5 m laufen. Selbstständiges Patientenperspektive Drehen im Bett und Treppensteigen nicht mehr möglich. 17.12.2020 • Gelegentliche Krämpfe in Oberschenkeln und Was wäre, wenn... Wie soll ich wissen, wie es Händen sich anfühlt, in Zukunft gar nichts mehr sagen • Atmung ist subjektiv gesehen i.O. zu können, gar keine Luft mehr zu kriegen, vor • Psychischer Zustand : Im Allgemeinen ausge- sich wegzusterben. Morgen müsste ich es wis- glichen. Patientin hat, nachdem sie die Frage sen, weil genau diese Frage wieder auftaucht, vor sich hingeschoben hat, in der Patienten- wenn der Arzt vorbeikommt. Oh je, wenn ich verfügung festgelegt, dass sie im Notfall nur wüsste, wie es sich anfühlt, intubiert zu reanimiert, intubiert und künstlich ernährt sein, nichts mehr zu können, ein Nichts zu werden möchte. Die schulische Situation sein. Will mein Umfeld mich überhaupt noch, ihres Sohnes belastet sie. wenn ich nichts mehr kann ? Wäre ich dann nicht doch lieber tot. Und die Krankheit stoppt 8
Medical humanities Gianna Bearth ja nicht einfach, nur weil man intubiert ist. Sie Wer kommt denn da ? Ah, mein Mann. Jetzt schreitet fort und man stirbt halt ein bisschen schön lächeln, denn er soll nicht noch zusätz- später als sonst. Aber eigentlich möchte ich lich durch meine schlechte Stimmung belastet eben schon Sarah aufwachsen sehen. Ich kann werden. Er, der die ganze Bude zusammenhält, nicht gehen, bevor ich nicht erlebt habe, wie sie die Kinder in jeder freien Sekunde betreut und ihre ersten Sätze sagt, wie sie läuft… Laufen. jeden Tag zur Arbeit geht, damit neben der IV Das war einmal. Jetzt wäre ich nur schon froh, noch genug Geld zusammenkommt. Er, der so- wenn ich meine bald einjährige Tochter im Arm gar pro Nacht zweimal aufsteht, um mich um- halten und Leo stärker beim Lösen der Haus- zulagern, da ich mich selbst nicht mehr drehen aufgaben unterstützen könnte… kann. Die 24 Stunden seines Tages sind durch- getaktet – ich bin schuld daran. Ich bewun- Ach Gott, Leos Situation macht mir sowieso zu dere ihn, wie er mit voller Energie jeden Tag schaffen, denn seine schulischen Leistungen die Situation meistert und dabei nie müde zu sinken und der Klassenlehrer hat null Verständ- werden scheint. Doch auch wenn er versucht, nis für seine Situation. Er findet, es ginge mal seine Sorgen zu verbergen, merke ich, dass es gar nicht, dass Leo die Schule vernachlässige ihm oft nicht gut geht. Aber ich komme nicht und dass da auch eine ein bisschen kranke Mut- an ihn heran. Er sagt, es sei alles bestens. Es ter keine Ausrede sei. « Ein bisschen kranke tut mir so leid; er hätte sich das Leben mit mir Mutter » ist eine schöne Beschreibung für eine sicher anders vorgestellt – vor allem besser. Stückchen um Stückchen ( oder soll ich sagen Ich möchte nicht so sein, wie ich jetzt bin ; wa- Muskel um Muskel ) wegsterbende Mutter. rum ich ? Halt ! Stopp ! Komm nicht wieder in diese de- Als ich schon mit 19 schwanger wurde, war es pressive zynische Gedankenspirale. Nicht ans auch nicht leicht für uns, aber wir waren über- Sterben denken. Einfach jetzt leben und im Mo- zeugt, es zu schaffen. Und nun: keine Kraft, ment froh sein, dass du noch mit deiner Familie manchmal keinen Mut mehr; und er muss das reden, ja sogar noch weitgehend selber essen Doppelte leisten, mich ersetzten – kann man kannst. Wenn ich mir das sage, geht es mir gleichzeitig Papa und Mama sein ? Und meine meist kurzfristig besser. In den zwei Wochen, die Tochter – nie wird sie wissen, wie ich gesund jeweils zwischen den ärztlichen Konsultationen gewesen bin – wie oft ich innerlich weine, ohne liegen, kann ich mein Schicksal gut akzeptieren eine Träne zu vergiessen. – beziehungsweise ignorieren. Aber so schnell ein Arzttermin näherrückt, kommen wieder die Aber zum Glück gibt es meine Mutter, die seit negativen Gedanken. Besonders schlimm ist es einem halben Jahr bei uns wohnt. Ohne sie jeweils kurz vor den Konsultationen am KSSG, würde es nicht mehr funktionieren, denn ich wo alle Parameter meines Körpers aufs kleinste kann nichts mehr machen. Wie gerne würde Detail hin getestet werden und es wieder heisst ich doch… Aber Mama hat alles im Griff. Dies « -3 Punkte, v.a. wegen Abnahme der Stärke alles gibt mir Hoffnung, denn es zeigt, dass der Atemmuskulatur und der zunehmenden meine Familie das schon irgendwie hinkriegen Schwäche in den Armen und Beinen. ». wird – nach meinem Tod. 9
Medical humanities Gianna Bearth 18.12.2020 sich an, als wolle man ihn mir wegnehmen. Wer ist denn das ? Da kommt Dr. Beer mit einer Als wäre ich nicht gut genug für ihn. » fremden Person in mein Haus. Aha, eine Medi- zinstudentin, die ein Praktikum bei ihm mache, Noch immer vier Augen, die auf mir ruhen. Mit sei das. Ob es mir recht sei, wenn sie bei der den Masken im Gesicht ist es irgendwie noch Konsultation dabei sei ? Ja, kein Problem, denn schwieriger, die Gedanken von Personen zu was soll ich schon sagen, es bleibt mir ja nichts entziffern. Doch sie scheinen meine Situation anderes übrig. Dass sie bei Schneefall vor dem zu verstehen. Eine schnelle Lösung für das Pro- Haus warten soll ? blem hat Dr. Beer auch nicht. Er fragt genauer nach, um die Schwierigkeiten zu verstehen und « Wie ist’s Ihnen seit der letzten Kontrolle schlägt vor, eine Sitzung mit mir, meinen Mann, gegangen ? » Ja, ja, gut geht es mir. Ich kann Leo und dem Klassenlehrer zu organisieren. Je- noch atmen, noch reden, ja, essen geht mit der der soll mal seine Ansichten auf den Tisch brin- linken Hand auch noch. Und sowieso, solange gen. Hmm, wäre gar nicht das Dümmste, denn ich nicht mehr zu oft an das denke, was Mor- so zeigt der Herr Lehrer vielleicht ein bisschen gen sein könnte, bin ich zufrieden. Jedes Mal, mehr Verständnis für Leo, wenn er mich einmal wenn ich wieder aufwache und merke, dass ich direkt erlebt und auch die medizinische Pers- noch alles machen kann, was ich gestern ge- pektive vom Arzt hört. Das schätze ich an Dr. macht habe, bin ich dankbar. « Und mit der Beer, dass er sich immer wieder Zeit nimmt, Familie ? » Was soll ich nun sagen. Vier Augen auch die familiäre Situation zu verstehen und ruhen auf mir, scheinen wohl eine Antwort zu nicht stur nur die medizinischen Probleme erwarten. Ich merke, wie ich den Tränen nahe sieht; er ist für mich da – und das ist sehr be- bin. Denn dass es Leo nicht gut geht, belastet ruhigend. mich sehr. Meine Augen werden feucht, doch jetzt ja nicht weinen, das wäre ja peinlich. Dass Nachdem er noch einige Tests mit mir durchge- die Praktikantin da ist, macht es nicht gera- führt hat, ist die Konsultation schon fertig. Das de einfacher, über meine Sorgen zu sprechen. wäre in etwa das erste Mal, bei dem er nicht Aber komm, es muss raus, was soll‘s. wieder versucht, mich zum Schreiben einer Patientenverfügung zu motivieren. Soll ich es « Leo geht es nicht so gut. Die Lehrer regen nun sagen? Oder doch noch warten. Warten sich auf, dass seine Leistungen sinken, be- und hoffen, dass es in der nächsten Zeit nicht strafen ihn, wenn er wieder seine Hausauf- schlechter wird. Ich nehme all meinen Mut zu- gaben vergessen hat und wollen nun sogar, sammen und spreche über meine Gedanken dass er die Abende bei einem Kollegen ver- von gestern Abend. Ich möchte leben und ich bringt, damit er dort in Ruhe seine Aufgaben will nicht, dass meine Familie in einer Notfall- machen kann. Weisst du, an sich finde ich situation die schwierige Entscheidung über Le- das ja keine schlechte Idee, dass er einen ben und Tod treffen muss. Dr. Beer nimmt sich Ort hat, an welchem er ungestört sein kann, Zeit, mit mir nochmals die verschiedenen Punk- ohne das ständige Gefühl, sich um mich sor- te meiner Patientenverfügung und deren Folgen gen zu müssen. Aber gleichzeitig fühlt es zu besprechen. Ich fühle mich aufgehoben und 10
Medical humanities Gianna Bearth mir fällt ein Stein vom Herzen. Auch Dr. Beer scheint sichtlich erleichtert zu sein. Heute Abend werde ich mit meiner Familie re- den, ihnen meine Wünsche mitteilen. Endlich spüre ich eine gewisse innere Ruhe. Da ich Ent- scheidungentreffen hasse, habe ich es immer aufgeschoben. Nun ist’s gemacht. Ich bin sogar ein bisschen stolz auf mich. Dr. Beer hat mir Zeit gelassen – und jetzt fühle ich mich beruhigt. Der Geist bleibt, und zwar bis zum letzten Atemzug. Das Brutale ist, dass irgendwann der Zeitpunkt kommt, an dem ich nicht mehr sprechen kann. Mit den Augen werde ich wahr- scheinlich durch Hilfsmittel noch kommunizie- ren können, aber es wird schwierig. Und wenn die Augenmuskeln auch noch aussetzen, bist du gefangen. Dein Geist gefangen in deinem Körper mit keiner Aussicht auf Freispruch. Das ist das Brutale. Und doch lebst du; bis zum letz- ten Atemzug. Die Patientin ist einverstanden, dass ihre Geschichte ihm Rahmen eines Essays nacherzählt und publiziert wird. Die Geschichte wur- de z.T. abgeändert und mit fiktiven Einzelheiten ergänzt. 11
Medical humanities Marie Biollaz Essai gagnant, lauréat du prix être fourni à la suite de son sevrage. La patiente Piller 2021 en français voudrait être adressée à un addictologue, afin de diminuer sa consommation de Dormicum (11/ jour). La patiente souhaiterait en outre pouvoir récupérer son permis de conduire, ce qui est Marie Biollaz impossible à la vue de son traitement actuel. « Ne craque pas » La patiente est actuellement suivie par le Dr g W., mais ce dernier est souvent absent, et elle désire donc changer de médecin de famille. Elle voit également régulièrement son psychiatre, le Dr G., avec qui elle entretient une relation de confiance. Enfin, la patiente a également des contacts avec Addiction Valais. Antécédents La patiente a souffert d’anorexie durant l’ado- lescence. Perspective médecin Habitudes • Fumée : ½ paquet/jour Anamnèse générale • Alcool : occasionnellement Mme A., une patiente de 48 ans, se présente au cabinet le 19.01.2020. Son inquiétude principale Allergie est de ne pas réussir à prendre du poids (BMI = Absence d’allergie à l’anamnèse 15,8), mais elle se plaint également de céphalées récurrentes et de douleurs au niveau des sinus Anamnèse sociale et des oreilles. Elle souffre de diarrhées 4-5x/ La patiente est à l’AI, et n’a ni conjoint, ni enfant. jour, ainsi que de bouffées de chaleur lors des repas. La patiente mange très peu (ne finit pas Anamnèse familiale les demi-portions). Suite à son hospitalisation à • Mère : HTA la clinique Z (voir plus loin), elle essaie désor- • Père : BPCO mais de manger 1 repas/jour. Liste des médicaments De plus, la patiente a été récemment diagnos- • Depakine 500 mg (1x le matin) tiquée bipolaire. On peut également mention- • Cipralex 10 mg (1x le matin) ner ici que la patiente est une ex-héroïnomane, • Dalmadorm 15 mg (1x le soir) qui a terminé son traitement à la méthadone 2 • Stilnox 10 mg (1x le soir) mois avant la consultation. Elle a récemment • Xanax 0,5 mg (1x/jour) été hospitalisée durant 2 semaines à la clinique • Xanax en réserve Z, afin qu’un soutien psychologique puisse lui • Dormicum 15 mg (11/jour) 12
Medical humanities Marie Biollaz Attitude pour ce diagnostic. 31 ans pour être exact. A • Ibuprofen 600 mg pour les céphalées la décharge des psychiatres, la toxicomanie • Triomer spray nasal 15 mL pour le nez bouché a toujours tout caché, la bipolarité comme • Pinimenthol forte flacon 30 mL pour inhalations l’anorexie. Il est si facile de tout mettre sur le • Adresser la patiente à une diététicienne (C.M.) compte de l’héroïne après tout. « Et ex-toxi- comane également. J’ai terminé mon traite- ment à la méthadone il y a 2 mois de cela, mais je n’arrive pas à arrêter les benzo. Je souhaiterais que vous m’adressiez à un ad- Perspective de la patiente dictologue afin qu’il puisse m’aider. Même si parfois, je me demande pourquoi je m’inflige Allez, respire un bon coup, ça va aller. C’est pas tout ça… Depuis l’arrêt de la méthadone, je comme si t’avais pas l’habitude des médecins suis constamment à fleur de peau, je pleure depuis le temps. Même si raconter à nouveau pour un oui ou pour un non, je prends tout ce ton histoire ne va pas être une partie de plaisir, qu’il m’arrive beaucoup trop à cœur. A quoi faut que t’y ailles. Impossible de passer encore bon continuer franchement ? De toute façon, une journée avec des maux de crâne pareils. au point où j’en suis, il ne doit plus rester Et ton nez, tes oreilles, tes sinus qui sont bou- grand-chose à sauver dans ce corps… ». La chés depuis des mois, c’est plus possible là, tu doctoresse te répond que tu t’es engagée sur le sais que tu vas dérailler si ça continue. Tu te un chemin semé d’embûches, et que certaines connais, tu sais que la goutte ne n’a pas besoin étapes seront plus difficiles à surmonter que d’être très grande pour faire déborder le vase, d’autres, mais que ça vaut la peine de conti- surtout en ce moment. Mais c’est baisser les nuer. Et elle te rappelle également que tu as yeux sur tes cuisses qui flottent dans ton jeans déjà parcouru une bonne partie de ce chemin qui te fait finalement pousser la lourde porte de en arrêtant l’héroïne, puis la méthadone. Elle a bois qui te sépare du cabinet. raison, tu le sais, et ça te fait du bien d’entendre ces mots, ça te fait du bien qu’on reconnaisse le Tu salues la doctoresse d’un bonjour sonore, travail que tu as accompli, car Dieu sait que ça histoire de cacher ton stress. Elle te répond n’a pas été facile. avec un sourire bienveillant qui t’inspire im- médiatement confiance. Elle a l’air gentille. Tu La doctoresse te demande ensuite combien de t’assieds sur la chaise placée en face du bureau Dormicum tu prends par jour. Aïe, la question de la doctoresse, et celle-ci te demande ce qui qui fâche. « 11 » réponds-tu, « mais à l’époque t’amène. Tu prends une grande inspiration et tu où je vivais à Y, j’en prenais 30 à 40 par jour. te jettes à l’eau. « Je suis bipolaire » t’entends- J’ai réussi à diminuer une bonne partie, mais tu répondre. depuis que j’ai arrêté la méthadone, impos- sible de descendre plus bas ». La doctoresse a Au moins ça c’est fait, tu as lâché la bombe. l’air un peu surprise du chiffre, tu ne peux pas lui Et puis au fond, c’est presque un soulagement en vouloir, ça surprend toujours que tu puisses de pouvoir le dire, tu t’es battue si longtemps tenir debout avec une telle dose dans le sang. 13
Medical humanities Marie Biollaz « Je suis suivie par le Dr. W. normalement » rendez-vous ce matin, c’est le fait que tu n’arrives poursuis-tu, « mais il vieillit, et il est souvent pas à reprendre du poids. 44 kg, ce n’est quand malade ces derniers temps. Je ne sais jamais même pas grand-chose, même si tu n’es pas si si ma consultation sera repoussée ou non, et grande. je n’ai pas vraiment besoin de ce genre d’indé- cisions en ce moment. J’ai une profonde affec- Les médecins de la clinique Z ont pourtant es- tion pour le Dr. W., il représente une figure sayé de t’aider à étoffer un peu ta silhouette. paternelle pour moi, et m’a beaucoup aidé lors Ça t’a fait du bien ces deux semaines, mais ce de mon sevrage. Mais aujourd’hui, j’ai besoin n’était de loin pas suffisant. Tu as passé la pre- de certitudes. C’est pourquoi je suis venue mière complètement surexcitée, ne supportant vous demander d’être mon médecin-traitant ». pas de rester assise plus de quelques minutes. La doctoresse acquiesce, tu lui rends son sou- Tu commençais à peine à t’habituer à l’endroit rire, soulagée. « Mon objectif à long terme », qu’il a fallu repartir. Néanmoins, ce séjour aura ajoutes-tu « serait de pouvoir récupérer mon eu l’avantage de te redonner un certain cadre : permis de conduire. Il me permettrait vrai- désormais, tu essaies de manger un repas par ment de retrouver mon autonomie. Surtout jour. Ça n’a peut-être pas l’air de grand-chose dit que je ne connais pas beaucoup de gens à X, comme ça, et tu vois bien au regard que te lance je suis souvent seule, très seule… ». Ne craque la doctoresse qu’elle pense avoir trouvé la raison pas, ne craque pas, ne craque… Mince, tu sens pour laquelle tu n’arrives pas à prendre du poids. les larmes qui commencent à couler le long de Mais il doit y avoir autre chose, parce que ça fait tes joues. Toi qui t’étais promis de ne pas pleu- 3 mois que tu t’astreints à ton repas journa- rer, eh bien c’est raté. « Excusez-moi », réussis- lier sans voir de différence sur la balance, alors tu à articuler entre deux sanglots, « c’est juste qu’auparavant, tu pouvais parfois passer plu- que cette consultation est vraiment chargée sieurs jours sans manger. « À chaque fois que de symboles pour moi, elle représente un peu je mange, j’ai des bouffées de chaleur qui le début de ma nouvelle vie, de ma seconde peuvent parfois durer 2-3h, et je souffre égale- chance, la volonté de me reprendre en main ». ment de diarrhées et de coliques récurrentes. La doctoresse a l’air un peu empruntée face à ta Vous imaginez bien que tout cela ne me mo- détresse, mais toi ça te fait du bien de pleurer, de tive pas à tenter d’augmenter le nombre de laisser s’échapper ces émotions qui t’étouffent. mes repas », rajoutes-tu. Allez, inspire, expire, inspire, expire. Ça va aller, le flot qui coule le long de tes joues se tarit lente- À la clinique, ils t’avaient annoncé posséder la ment, mais sûrement. solution miracle : le Frésubin. D’après ce que tu as compris, il s’agit d’une boisson hypercalo- Bon, c’est bien joli tout ça, mais ce qui t’amène rique, qui devrait t’aider à reprendre du poids. Tu vraiment aujourd’hui, ce n’est pas ton addiction, en a bu une par jour quand tu étais à la clinique, tu sais que tu devras prendre ton mal en pa- et tu avais bien l’intention de continuer, tu ferais tience, et que le sevrage est un travail de longue n’importe quoi pour prendre un peu de poids. haleine. Non, l’angoisse qui te colle à la peau de- « Vraiment, je serais prête à tout, il ne faut pas puis quelques temps et qui t’a poussée à prendre croire que j’aime mon corps comme il est. Il ne 14
Medical humanities Marie Biollaz me plaît pas, imaginez, je mets du A et je ne irradie de ta poitrine, chaude, agréable. Il te faut remplis même pas mes soutiens-gorge ! Je ne quelques secondes avant de réussir à l’identi- suis pas anorexique, je ne me fais pas vomir et fier, mais non, il n’y a pas de doute : il s’agit bien j’essaie vraiment de me nourrir correctement. d’espoir. Bon, étant jeune, j’ai eu des problèmes d’ano- rexie c’est vrai. Je pensais m’en être sortie, mais peut-être que ce n’est jamais vraiment La patiente est informée et accepte que son histoire médicale soit racontée et publiée sous la forme d'un essai. parti… ». Bref, revenons au Frésubin. Pleine de bonne volonté, tu es passée à la pharmacie du coin en sortant de la clinique. Quand tu as vu le prix d’une seule bouteille, ton cœur a loupé un battement. Comment veulent-ils que tu te permettes un luxe pareil ? D’autant plus que ton séjour à la clinique ne t’a pas été offert, loin de là. On t’a retiré 400.- sur tes 800.- mensuels. Déjà que vivre avec comme unique source de revenu la pension que te verses l’AI demande des trésors d’inventivité, lorsque que tu appris que tu allais devoir passer le mois avec 400.- , tu t’es sentie comme prise à la gorge. T’as même dû emprunter de l’argent à ta mère. À ta propre mère, à 48 ans. Aïe. La doctoresse te propose d’essayer de voir une diététicienne, qui t’aiderait à agencer tes repas différemment. « Pourquoi pas », réponds-tu, bien qu’un peu sceptique. De toute façon, à ce stade, tu es prête à tout essayer. La doctoresse te donne également une ordonnance avec des médicaments pour tes maux de tête, et des inhalations à faire pour essayer de soulager tes sinus. Tu repars du cabinet, un peu rassurée malgré tout. Tu as l’impression d’avoir réussi à re- prendre un peu le contrôle sur ce chaos qu’est ta vie. Qu’était ta vie. Une drôle de sensation 15
Medical humanities Sophia Broger 3. Nebendiagnosen: Sophia Broger • Ureterolithiasis rechts mit Steinabgang am Mein Körper, Mein 13.01.12 • 3 mm grosse Leberzysten unklarer Ursache Krebs ? Anamnese Die 63-jährige Patientin leidet seit ca. 3 Monaten an starken Schmerzen in der rechten Leistenre- gion. Auch durch Physiotherapie keine Verbes- serung. Mögliche Ursache der Schmerzen waren Patientin nicht bekannt. Einzig auffälliges in der Anamnese ist das Siegelringzellkarzinom vor 12 Jahren, welches aber kurativ behandelt wurde. Die Untersuchung zeigte Druckdolenz im Psoas Verlauf und beim Anheben des ge- Arztperspektive streckten Beines gegen Widerstand. Sonst un- auffälliger Befund. Das MRI von Dezember 2019 Diagnosen zeigt ein ausgeprägtes Psoashämatom bis zum 1. Retroperitoneales Rezidiv eines siegelringzel- Trochanter minor. Herkunft dieses Hämatoms ligen Magenkarzinoms 01/2020 unklar, da die Patientin keine Blutgerinnungsstö- • Manifestation rechts retroperitoneal vom rung oder Blutverdünnende Medikamente hat. Nierenhilus entlang des M.iliopsoas bis Zur weiteren Abklärung wurde eine CT-gesteuer- inguinal te Biopsie durchgeführt um die Raumforderung • Histologie 01/2020 HFR B2020, Vergleich besser einschätzen zu können. Ergebnisse der mit Präparaten von 2008: Muskelbiop- Histologie ergaben ein Rezidiv des Siegelringzel- sie, siegelringzelliges Adenokarzinom als ligen Magenkarzinoms. Patientin wird über Diag- Metastase des vorbekannten Magenkarzi- nose und weiteres Procedere informiert. noms 2. Wenig differenziertes Siegelringzellkarzinom des Antrums, Erstdiagnose 02/2008, Initialsta- dium TNM pT3, PN0 (0/31), cM0, G3, L0, V0, R0 • Status nach subtotaler Gastrektomie mit Patientenperspektive Lymphadenektomie D2 15.03.08 • Status nach Magennachresektion und Öso- 05.01.2020 phagusresektion 28.03.08 Die frische Narbe der Biopsie brennt und zieht • Vitamin-B12 Substitution lebenslang noch ziemlich, aber nun weiss ich mittlerweile • CT abdominopelvin 09.10.08: Bei Status wie die Narbenpflege am besten funktioniert. nach Magenresektion und Ösophagojeju- Und die neue Narbe ist immerhin nur ganz klein naler Anastomose kein Lokalrezidiv, keine drei Stiche hiess es. Ich schaue auf meine fal- Organmetastasen. Verdacht auf chronische tigen Hände, die verkrampft auf meinen Ober- Cholecystitis ohne Konkremente schenkeln liegen. Sie sind eiskalt und trotzdem 16
Medical humanities Sophia Broger spüre ich, wie sie schwitzig an meiner Hose Immernoch nur mein Herz: babum. Dann: ein kleben. Der Warteraum ist auch viel zu kalt, mit Schluchzer reisst mich endlich aus meinem den « ach so perfekt » arrangierten Stühlen und Körper. Wem dieser entfahren ist, weiss ich Zeitschriften. Bei meinen ersten Behandlungen nicht genau. Der Arzt schaut mich stumm an. vor 12 Jahren war ich meist noch sehr ruhig. Seine Augen sprechen jedoch Bände. « Was Jetzt ist das nicht mehr so. Schon lange nicht nun ? Chemo ? Oder wieder eine OP ?» Meine mehr. Dieses mulmige Gefühl in meinem Ma- Tochter blickt nun auch zu mir. « Zuerst müssen gen hat sich mit den Jahren immer mehr ver- weitere Tests gemacht werden um zu sehen, schlimmert. Unwillkürlich schmunzle ich kurz ob es noch weitere Metastasen oder Krebsher- schliesslich habe ich gar keinen Magen mehr, de gibt. Dann entscheiden wir, wie es weiter der Gefühle haben könnte. Aber da ist es wie- geht. » Wiederum schauen beide zu mir. « Also der, dieses krallende Gefühl, über das ich keine kein Hämatom » sage ich. « Nein, definitiv Kontrolle erlangen kann. kein Hämatom » antwortet der Arzt. Mein Herz Meine Tochter, die auf dem Stuhl neben mir ist verschwunden, ich möchte das Schlagen sitzt, fängt immer nervöser an zu zappeln. Ihre in meinem Kopf zurück. Stattdessen nur mei- Füsse trommeln dabei einen schnellen Rhyth- ne Gedanken. Wieso geht er nicht weg ? Wieso mus: « Langsam sollte der Arzt wirklich kom- ausgerechnet mein Körper ? Bin das ich? Wie men ». Sie hat Recht, das Wartezimmer hat uns lange schaffe ich das noch ? Alles kreist in mir, mittlerweile schon 20 Minuten gefoltert. Das der einzige Anker ist die Hand meiner Tochter. Trommeln ihrer Füsse macht mich ganz un- Sie liegt warm auf meiner Schulter und die Wär- ruhig. Normalerweise ist meine Tochter doch me beginnt sich auszubreiten. Sie gibt mir Halt. die Ruhige von uns beiden. Meine Gedanken Das Kreisen meiner Gedanken verlangsamt sich stoppen hier, denn je länger wir im Wartezim- und bleibt dann stehen. mer sitzen, desto mehr Schmerzen habe ich. Sie kommen nicht nur von der frischen roten Wulst, Ich sitze alleine mit der MPA in einem kleinen sondern auch aus der Bauchgegend. Es zieht und Raum. Ich soll meine Bluse nach oben krempeln hämmert in mir drin, im Takt zu den Füssen. Mir um den Arm freizugeben. Den Stich der Nadel wird übel und ich stehe abrupt auf. Genauso ab- spüre ich kaum. Nur ein kurzes, willkommenes rupt hört das Klopfen der Füsse auf. Ich spüre Brennen. Meine Hand wird noch kälter, als das den fragenden Blick meiner Tochter im Rücken Blut in das Röhrchen fliesst. Mein Blut. Mein und setze mich wieder. Da! Endlich geht die Tür Körper. Mein Krebs ? Ich hatte noch keine Ge- auf und ein älterer Herr kommt herein. « Frau legenheit mich zu beruhigen. Der Arzt wollte Schlegel, kommen Sie doch bitte mit. » mich nach der Besprechung noch im Kranken- haus behalten um verschiedene Tests zu ma- Ich verstehe immer noch nicht, was mir die- chen. « Wir müssen jetzt handeln », meinte er. ser Dr. Birshofen sagen will. Mein Herz klopft Was ist, wenn ich aber gar nicht handeln will ? in meinem Kopf, sodass ich nichts verstehe. Eine Welle überströmt mich mit Gefühlen. Eine Ich beobachte ihn. Seine Lippen bewegen sich, blutige Welle mit Gefühlen, die seit 12 Jahren aber ich höre nur mein Herz. Babum Babum Ba- da sind und nie ganz weg waren. Genau wie der bum. Meine Tochter greift nach meiner Hand. Krebs. Bitte nicht jetzt. Bitte nicht. Ich muss 17
Medical humanities Sophia Broger doch noch warten können bis ich zu Hause bin. Dort kann ich zweifeln, traurig sein, wütend sein. Hier muss ich stark sein. Meiner Tochter zuliebe. Die MPA zieht die Nadel raus, aber es wird nicht die Letzte gewesen sein. Es wird im- mer weiter gehen, wieder eine Spritze, wieder eine Behandlung, wieder eine Operation. Will ich das überhaupt ? Ich weiss nichts mehr. Das Chaos in meinem Kopf ist zurück. Ich konzent- riere mich auf mein Herz. Es schlägt. Konstant. Zuverlässig. Stetig. Es erinnert mich daran, dass ich lebe. Noch lebe. Dieser Herzschlag und meine Tochter sind das einzig Konstante was mir bleibt. « Ich glaube das war jetzt alles was wir von Ihnen brauchen. Schönen Tag. Sie dürfen gehen. » Jegliche Namen, Daten und persönliche Fakten wurden geän- dert. Die Patientin hat ihr Einverständnis gegeben. 18
Medical humanities Nicolas Germann Nicolas Germann kontrolle vor Ort. Sein Eindruck zeugt von einem Feuer in der Brust schlechten Allgemeinzustand und auf Nachfra- ge bestätigt er das. Er hat eine ausgeprägte An- strengungsdyspnoe. Der Weg vom Parkplatz ins Behandlungszimmer ( ca. 50 Meter ) bereitet ihm grosse Mühe. Vor einem Jahr wurde beim Betrof- fenen im Rahmen eines Zufallsbefunds ( Bildge- bung nach Velosturz, Bruch der Costae IV & V rechts, 2 cm lateral der Medioklavikulärlinie ) ein Lungenrundherd, welcher sich später als malig- Patientenperspektive ner Lungentumor herausstellte, diagnostiziert. Arztperspektive Als Triathlet bin ich rücksichtslose Auto- fahrer gewohnt und habe über die Jahre gelernt, damit umzugehen. « Aufregen bringt nichts », Erneut stehe ich vor dem Eingang des Pra- sage ich mir schon seit jeher. Ich hatte grosses xiszentrums. Diese Tür, ich hasse sie. Sie ist vio- Glück, denn ich kam bis anhin ohne grössere lett und ich kann diese Farbe nicht ausstehen. Im Zwischenfälle durch meine Trainingsblöcke. Da laufenden Jahr stand ich gefühlt öfters vor die- hatten einige meiner Teamkolleginnen und ser Tür als vor meiner eigenen Haustür. Die fünf -kollegen deutlich weniger Glück. Doch an die- Tritte hoch zur Praxis sind eine Tortur. Ich erken- sem herrlichen Sommermorgen streifte ein ra- ne mich kaum wieder. Noch vor drei Jahren bin benschwarzer BMW beim Abbiegen meinen ich die 512 Treppenstufen zu den « Drei Weihern » Fahrradlenker und brachte mich zu Fall. Ich fiel in St.Gallen wie ein junges Pferd hochgerannt. auf die linke Seite und spürte einen stechenden Diese Form des Intervalltrainings war am an- Schmerz. Wütend schrie ich dem davonbrau- strengendsten, aber auch am schönsten – vor senden Fahrzeug nach, ob der Blinker eigentlich allem nach getaner Arbeit. nur als Deko angebracht sei. Nach zwei Tagen Erschöpft plumpse ich in den Sessel des Behand- waren die Schmerzen immer noch da und meine lungszimmers, in welches mich eine freundliche Hausärztin empfahl mir, dies doch besser abklä- junge Dame führt. Sie habe ich noch nicht oft ren zu lassen. Widerwillig lenkte ich ein. Gesagt, hier gesehen. Vielleicht arbeitet sie erst seit Kur- getan. Eine junge und motivierte Assistenzärztin zem hier. Ich schaue auf die Uhr und seufze still: klärte mich nach dem Röntgen auf. Selbst als « Um wie viel Minuten wird sich Frau Dr. F. S. medizinischer Laie erkannte ich deutlich, dass dieses Mal verspäten ? » Böse bin ich ihr nicht, zwei Rippen gebrochen waren. « Hoppla. Was sie wirkt immer so gestresst. heisst das ? », fragte ich die Radiologin. Ich solle abwarten und mich schonen, meinte sie. Auf die Der 54-jährige A. F. kolumbianischer von ihr angeordnete Trainingspause hatte ich ja Staatsangehörigkeit, ehemaliger Marathonläu- mal so gar keinen Bock, denn der 3-Ländermara- fer unTriathlet, ist Langzeitpatient im Praxiszen- thon ( Schweiz, Liechtenstein, Österreich ) stand trum und im Rahmen einer regulären Therapie- in zwei Wochen bevor! Die Ärztin sprach zudem 19
Medical humanities Nicolas Germann von einem komischen Schatten, welche weiter zwar als lästig, jedoch nicht allzu störend emp- abgeklärt werden musste. « Wird schon nichts funden wurden. Auch ein Gewichtsverlust, wel- sein. Ich bin topfit », grinste ich zurück. chen A. F. auf das regelmässige Ausdauertrai- ning ( Laufen, Rennrad ) zurückführte, fiel ihm Eine erste CT-Abklärung in einem ambu- erst im Nachhinein auf. Im weiteren Verlauf ent- lanten Radiologiezentrum ergibt folgenden Be- spricht der Patient immer mehr dem konventio- fund: Als Primärtumor wird Lungenkarzinom im nellen klinischen Bild mit Symptomen wie Husten rechten oberen Lungenlappen ( 3 cm ) mit zwei ( blutiges Sputum; Hämoptyse ), Dyspnoe ( insb. kleineren zusätzlichen Tumorknoten auf der ip- Anstrengungsdyspnoe und Orthopnoe ), Thorax- silateralen Seite ( Mittellappen rechts, 0.5 cm & schmerzen und Stridor. Metastasenbedingte 0.7 cm ) gefunden. Bronchoskopie und Lungen- Kopfschmerzen sowie neurologische Ausfälle biopsie bestätigen die Diagnose. Der Tumor vom und Verwirrtheit treten vermehrt auf. Typ SCLC ( small cell lung cancer ) weist eine schlechte Prognose auf. A. F. wird über das wei- Lange spürte ich gar nichts. Höchstens mal tere Therapieverfahren und die nachfolgenden ein lästiges Kratzen im Hals oder einen kurzen Abklärungen aufgeklärt. Husten nach einer harten Trainingssession. Freunde fragten mich, ob ich abgenommen Der einzige Marathon, welchen ich in im habe. Dies muss wohl am Sport liegen. Doch letzten Jahr lief, war von Praxis zu Praxis, von dann sollte mein Leben eine 180-Grad-Wende Untersuch zu Untersuch. Ich wurde durchleuch- nehmen… tet, mir wurden irgendwelche Schläuche in den « Durchschlafen, einfach mal wieder durch- Mund geschoben und ich führte unzählige Ge- schlafen. Ist das zu viel verlangt ? », klagte spräche mit Medizinern. An eine Begegnung er- ich seufzend und verzweifelt. Nun schon zum innere ich mich noch bestens. Ein gestresst wir- dritten Mal wachte ich diese Nacht aufgrund kender Herr im weissen Kittel empfing mich und des heftigen Hustens auf. Ich schaute auf die schwafelte in seinem Fachjargon von irgendwel- Uhr. « Erst 02:34 Uhr. Die Nacht ist noch so chen Begriffen, wobei ich mich nur noch an ein- jung ». Mein Hals fühlte sich an, als ob mir je- zelne Fetzen vage erinnern kann. So fielen Worte mand einen Strick um den Hals legte und zuzog. wie «Lobus», « Karzinom » und « small-cell-ir- Ich setzte mich mit aufrechtem Oberkörper an gendwas ». Ich verstand kein Wort, nickte jedoch den Bettrand. Wenigstens konnte ich so ein we- aufmerksam und zustimmend mit dem Kopf. nig besser atmen. Lange half dies nicht. Meine Schliesslich wollte ja nicht als « dumm » erschei- Luftröhre fühlte sich an, als würde heisse Lava nen. Gegen Ende des Gesprächs fiel das Wort runter in meine Lunge fliessen. Langsam kroch « Krebs » und das Wort fühlte sich an wie ein un- ich ins Badezimmer. Ich musste heftig husten – sichtbarer Faustschlag ins Gesicht. Blutspritzer im Waschbecken. An diesen Anblick hatte ich mich in den letzten Wochen gewöhnt. Retrospektiv erinnerte sich der Patient Es gab kaum einen Tag, an welchem dies nicht zwar, dass ihm eine Belastungsdyspnoe sowie passierte. Der Geruch von Eisen erfüllt die Luft. eine heisere Stimme vereinzelt zu schaffen mach- « Blutrot wäre eigentlich eine schöne Farbe, ten. Diese Beschwerden wurden vom Betroffenen wären da nicht diese Umstände. Auf jeden 20
Medical humanities Nicolas Germann Fall schöner als die violette Praxistür », schoss schmerzen. « Wie ist das möglich ? Warum die es mir durch den Kopf. Verzweifelt legte ich mich Zehen ? Das macht doch gar keinen Sinn », zurück ins Bett. sage ich mir kopfschüttelnd. Jeder Teil meines Körpers fühlt sich fremd an. Metastasen bei Lungenkarzinomen treten Unaufhaltsam frisst sich der Krebs wie eine Ar- am häufigsten im Zentralnervensystem ( Hirn- mee kleiner Fressmonster durch meinen eh metastasen ), in der Leber, in den Wirbelkörpern schon lädierten Körper und zerstört alles, was und peripheren Knochen, den Nebennieren so- noch gesund ist. Das Gesunde muss weichen, wie der Lunge selbst auf. A. F. zeigt eine fortge- die Barrieren brechen. Zu lange haben sie sich schrittene Metastasierung in den Knochen ( Wir- erfolgreich gegen die Aggressivität dieser Fress- belkörper C3 ), im Hirnstamm sowie in der Leber. monster gestemmt – irgendwann brechen alle Diese Diagnosen wurden mittels Radiodiagnos- Dämme. So ist das halt. tik ( MRT, Ganzkörper-CT ) bestätigt. Der Befund Plötzlich kam mir ein Blitzgedanke, von welchem entspricht Stadium IVB nach UICC 8 ( multiple ich meiner Hausärztin aufgeregt am Telefon be- Metastasen ) und eine palliative systemische richten musste : « Wären neue Organe eine Op- Therapie ist damit indiziert. Der Betroffene be- tion !? Es kommt ja ab und an vor, dass Men- richtete von ausgeprägter Schmerzsymptomatik schen gewillt sind, ihre Organe zu spenden. ( gemischte Qualitäten, projizierend, VAS 9-10 ). Mit neuen Organen könnte man das Ganze Die Nachfrage des Betroffenen nach einer Lun- auf «Reset» stellen und einen Neustart wa- gen- bzw. Lebertransplantation wurde abge- gen, oder ? » Die Absage von der anderen Seite lehnt. Sie stellt keine valide Therapie bei Lungen- des Hörers kam so schnell wie der Blitzgedan- tumoren dar. Ein aufgrund der tumorbedingten ke selbst. « Keine Chance, keine Indikation, Parenchymzerstörung aufgetretener maligner schönen Tag. » Bam. Nächster Rückschritt. Pleuraerguss ( MPE ) machte dem Betroffenen Nächste unsichtbare Faust ins Gesicht. Ich ste- schwer zu schaffen. Eine umgehend durchge- he vom Esstisch auf, um zurück in die Küche zu führte Thoraxdrainage ( Pleuradrainage ) ver- bringen. Die Beine fühlen sich noch schwerer als schaffte Abhilfe. A. F. zeigt periphere Ödeme in sonst – das geht eigentlich kaum, waren sie doch Form von stark geschwollenen Beinen beidseits. zuvor schon so schwer wie Elefantenbeine. Unsägliche Schmerzen. Es fühlt sich an, als Aufgrund der ausgedehnten Umgebungs- ob ein kleines Männchen in meinem Kopf sitzt infiltration des metastasierenden Lungenkarzi- und mit einem spitzen Gegenstand an das Innere noms erfolgt eine intensive Schmerztherapie des Schädels hämmert. Dazu lodert Feuer tief in mittels stark wirksamer Opioden ( Fentanyl, meiner Brust. Mit jedem Atemzug brennt mein Morphin ). Die seit mehreren Wochen bestehen- Brustkorb ein wenig mehr. Hinzu kommt ein den peripheren Ödeme schränken den Patienten kaum aushaltbares Ziehen über die gesamte beim Gehen ein. Das Tragen von Stützstrümpfen Bauchdecke. Die schmerzenden Körperstellen empfindet der Betroffene als grosse Hilfe und die erscheinen riesig – mindestens drei Mal so gross Massnahme führt zu einer Linderung der Be- wie in Realität. Der Schmerz dringt in den letzten schwerden. A. F. wird auf die Bedeutung dieser Winkel meines Körpers vor. Sogar die Zehen Symptomtherapie ( Kompressionsstrümpfe ) und 21
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